Paula Tilli

När man lever med autism nivå 1/Aspergers syndrom tillhör det till vardagen att andra människor tycker att man överdriver. Hur många av oss autister har liksom inte fått höra: “Jag vet att du tycker att det är jobbigt med fester/höga ljud/grupparbeten men alla måste göra saker man inte tycker om oavsett autism eller ej. Jag har själv svårt för grupparbeten men klagar inte” eller: “Nu överdriver du. Jag förstår att du tycker att du har vissa svårigheter men du överdriver svårighetsgraden.”

Handlar om gradskillnader

Ovanstående kommentarer känns väldigt märkliga på samma sätt som det skulle vara märkligt om jag skulle säga till en födande kvinna: “Nu tycker jag att du överdriver graden av din smärta! Jag hade också ont i magen igår men klagade inte!” Självklart finns det enorma gradskillnader i smärta precis på samma sätt som det finns stora gradskillnader i kognitiva och perceptuella förmågor, trötthet och ork. Att vissa saker är oöverstigligt svåra för oss autister betyder inte att vi överdriver. Även om de flesta andra människor också skulle tycka att exakt samma saker är svåra tycker de oftast inte till skillnad från oss att de är oöverstigligt svåra. Allt handlar om gradskillnader.

Ett halvt ofrivilligt val

Så här i coronatider har jag börjat tycka hur otroligt märkligt det blir när människor utgår ifrån sig själva när de försöker förstå hur jag upplever min vardag. Som ni vet kommer jag spendera julen för mig själv vilket beror på att jag inte vill dra hem smitta till mina föräldrar. Jag ser mitt val som både ofrivilligt och frivilligt: frivilligt för att det är jag själv som har bedömt att jag inte vill ta risken att smitta mina föräldrar men ofrivilligt eftersom det inte är jag som har valt det rådande läget. Som ni säkert kan tänka er är det många som undrar hur jag firar jul varpå mitt svar blir: “Hemma för mig själv.”

Har accepterat situationen

De medlidande blickar jag får är många. “Oj, vad tråkigt, hur känns det?”, “Jag tycker verkligen jättesynd om dig, har du ingen att fira jul med? Har du funderat på att delta i en digital gudstjänst i den svenska kyrkan?” är några vanliga kommentarer jag får. Och då har jag blivit lite perplex. Även om jag håller med om att det är lite tråkigt för mig att inte kunna träffa mina föräldrar i jul med tanke på att vi bor i olika länder så är det inte alls lika tråkigt som andra människor verkar utgå ifrån! Jag har accepterat situationen och ser till och med fram emot en mycket annorlunda och lugn jul.

Väldigt ironiskt

Nyss kom jag på hur ironiskt det är att jag får höra att jag överdriver när jag uttrycker hur otroligt dåligt jag mår av t.ex. grupparbeten eller vissa andra saker men att det i det här fallet är andra människor som överdriver mitt “lidande”. Andra människor verkar utgå ifrån att jag tycker att min jul kommer att bli mycket tråkigare än vad jag själv tycker, men samtidigt tror de inte alls att jag mår lika dåligt av andra saker som jag säger mig göra utan tror att jag överdriver. Tänk om vi människor faktiskt skulle lyssna på varandra när vi försöker uttrycka vad vi har svårt för istället för att utgå ifrån oss själva?

God jul

God jul mina kära bloggläsare, vi hörs nästa vecka!

Ibland får jag frågan om jag inte tycker att det är förnedrande att min arbetsgivare får lönebidrag för mig och svaret är nej, det gör jag inte utan ser det bara som en fördel. För er som inte vet så är lönebidrag alltså en form av bidrag som betalas av Arbetsförmedlingen till en arbetsgivare som anställer en person med funktionsvariation eller en kronisk sjukdom. Många är nyfikna på hur jag tänker kring lönebidraget och vill att jag utvecklar mitt svar. Därför tänker jag resonera kring ämnet i dagens blogginlägg.

Nedsatt arbetsförmåga krävs

För det första måste det påpekas att lönebidrag endast betalas ut när den anställdes diagnos/tillstånd medför nedsatt arbetsförmåga. Det spelar alltså ingen roll hur många sjukdomar och funktionsvariationer den anställde har utan det centrala i sammanhanget är personens faktiska arbetsförmåga. Och eftersom det är arbetsförmågan som avgör om rätten till lönebidrag föreligger ser jag inte systemet som förnedrande på något sätt. Visst, vissa arbetsgivare försöker såklart utnyttja systemet genom att begära bidrag för en anställd utan nedsatt arbetsförmåga, men inte ens det skulle jag se som förnedrande mot mig som anställd utan snarare som ett illegitimt utnyttjande av allmänna skattemedel. Och självklart ska lönebidrag aldrig utnyttjas på det sättet!

Lönebidraget är till min fördel

Men nu utgår vi ifrån att den anställde har en fastställd diagnos som medför nedsatt arbetsförmåga alternativt ett behov av omfattande anpassningar. Eftersom min autism medför nedsatt arbetsförmåga ser jag det som ett privilegium att min arbetsgivare kan få lönebidrag för mig! Vad skulle alternativet vara liksom? Visst, det skulle kunna finnas andra tänkbara alternativ men dessa skulle vara till min nackdel: det ena är att jag inte skulle ha något jobb alls vilket skulle innebära att jag skulle tvingas leva på socialbidrag. Det andra är att jag får en lönesänkning eftersom jag inte presterar lika bra som mina kollegor. Även detta skulle vara till min nackdel! Därför förstår jag inte på vilket sätt det skulle vara till min nackdel att min arbetsgivare får lönebidrag för mig så att jag kan betalas en högre lön.

Vill inte vara en belastning

Vissa påstår att min arbetsgivare borde betala mig samma lön som alla andra utan att begära lönebidrag för mig, men jag blir riktigt arg på sådana kommentarer. Varför i hela världen borde en arbetsgivare som anställer någon med funktionsvariation missgynnas ekonomiskt? Dessutom finns det en annan aspekt: jag vill känna att jag gör ekonomisk nytta som anställd eftersom jag vill göra rätt för mig. Skulle jag inte ha den känslan skulle jag må riktigt dåligt. Jag vill självklart inte att en arbetsgivare anställer mig som en form av välgörenhet utan jag vill kunna känna att jag är tillräckligt lönsam ekonomiskt. Därför höjer lönebidraget mitt självförtroende, inte sänker det!

Är tacksam för möjligheten

Utan lönebidrag skulle jag inte vara ekonomiskt lönsam för företaget, det är ett hårt faktum. Jag kräver extraresurser och drar inte alls lika mycket pengar till företaget som mina kollegor gör. Företaget skulle göra en stor ekonomisk förlust om jag var anställd utan lönebidrag! Det är vetskapen om att jag kräver alldeles för mycket resurser som skulle vara förnedrande, inte lönebidraget. Därför är jag tacksam för att möjligheten till lönebidrag finns. Lönebidraget kompenserar för min nedsatta arbetsförmåga och företaget går tack vare det inte lika mycket på förlust för att ha mig som anställd.

Tänk till lite

Ni som ser ner på alla som har lönebidrag eller säger högt att det är förnedrande att ha lönebidrag ska tänka till. Själv bryr jag mig inte om sådana kommentarer och tänker även vara en stolt lönebidragare i fortsättningen men tänk på alla unga och osäkra funktionsvarierade personer som är stolta över sina första jobb och glada för att få lön istället för bara sjukersättning eller habiliteringsersättning! Det är totalt onödigt att tala om för dem att det är förnedrande att ha lönebidrag då det kan förstöra hela deras självbild!

Att autism innefattar svårigheter är ett faktum. Har man inga svårigheter med att klara sin vardag får man inte diagnosen autism, så enkelt är det. Men sanningen är att autism även kan innebära styrkor. Ibland är dessa styrkor uppenbara som är fallet då en autist har mycket häpnadsväckande talanger utöver det vanliga. En sådan talang kan vara att vara ovanligt duktig på matematik eller kanske att måla, sjunga eller att lära sig språk. Men autism kan även innebära vissa egenskaper som både kan utgöra en svårighet eller en styrka beroende på hur man väljer att se på saken. Problemet är att samhället tenderar att ha mycket svårt att se annorlunda egenskaper som styrkor utan väljer oftast att haka upp sig på de negativa aspekterna.

Blir aldrig uttråkad

Ett exempel på en av mina egenskaper som jag själv ser som en oerhörd styrka men som ofta ses som en svårighet är min förmåga att kunna underhålla mig själv med mina specialintressen istället för att trivas i andra människors sällskap. Det är mina specialintressen som ger mig lycka och livskvalitet, inte ett socialt sammanhang som skola eller arbete. Jag bryr mig väldigt lite om vad andra tänker om mig och har aldrig förknippat begreppet “ensamhet” med något negativt då jag är introvert och trivs bäst för mig själv. Jag blir aldrig uttråkad hemma och behöver ingen variation i mina aktiviteter. Jag lär mig bäst på egen hand och har mycket svårt att lära mig i ett klassrum. Jag förstår inte heller meningen med de flesta lekar och spel och har mycket svårt för att arbeta i grupp.

Trivs för mig själv

Är det positivt eller negativt att kunna underhålla sig själv och ogilla sociala sammanhang? Nja, samhället brukar se egenskapen som mycket negativ. Som barn ville jag spendera rasterna för mig själv men läraren tvingade mig att leka med mina klasskamrater då hon såg det som ett stort problem att jag ville vara för sig själv. Eftersom jag klädde mig mycket annorlunda än andra barn i och med att jag inte hade något behov av att härma deras klädsel blev jag mobbad för mina kläder. För övrigt mådde jag otroligt dåligt av att vara i skolan, dels för att jag tvingades befinna mig i ett sammanhang som inte passade mig men dels även för att jag tvingades lära mig flera ämnen i taget istället för att koncentrera mig på ett ämne åt gången. Dessutom tvingades jag delta i grupparbeten vilket jag led av. Och inte ens i arbetslivet har jag varit skonad: på tidigare arbetsplatser har kollegor sett det som ett problem att jag tackat nej till afterworks!

Är motståndskraftig

Själv ser jag däremot ovannämnda egenskap som en enorm styrka! För det första gör den mig stark. Eftersom jag inte haft något behov av att bli som andra människor har jag också blivit totalt motståndskraftig mot saker som många andra mår dåligt av. Exempelvis är utseende- och vikthets som många kvinnor pratar om något helt okänt för mig! Visst, jag älskar att sminka mig och köpa nya kläder, men det är ett intresse för mig precis som vilket intresse som helst. Det jag inte förstår är pressen och hetsen som många syftar på så fort utseende kommer på tal. Jag förstår inte heller varför jag borde må dåligt av att tänka på mitt utseende och äta nyttigt. Inte heller förstår jag varför jag borde må dåligt av att se bilder på sminkade och vältränade kvinnor på medier. Observera att jag varken ifrågasätter eller dömer ut kvinnor som känner på ett annat sätt än jag och jag har full respekt för deras känslor. Med detta sagt fungerar jag så här vilket jag ser som en styrka.

Klarar av traumatiska erfarenheter

En annan situation där ovannämnda egenskap utgjort en styrka är när jag var mobbad. Även om jag absolut inte mådde bra av att vara mobbad har inte mobbningen blivit ett sådant livslångt trauma för mig som många andra före detta mobbningsoffer beskriver mobbningen som. Eftersom jag trivs för mig själv och inte bryr mig så jättemycket om vad andra tänker om mig är det inte viktigt för mig att känna mig inkluderad eller delaktig i sociala sammanhang. Jag resonerar så här: om jag blir mobbad kan jag alltid sysselsätta mig med mina specialintressen. Tack vare denna egenskap har jag en förmåga att klara av situationer som många andra skulle uppleva som svåra och traumatiska som t.ex. just mobbning. Och den förmågan har jag haft stor nytta av under livets gång!

Har isolerat mig

Slutligen har jag i princip isolerat mig under nästan hela 2020 och har varken träffat min familj eller pojkvän ända sedan Covid-19 kom till Sverige i mars. Lätt som en plätt för mig att vara hemma då jag som sagt inte mår dåligt av isolering och trivs för mig själv. Tänk om alla i Sverige hade klarat av att leva som jag? Jag är alldeles säker på att många liv hade kunnat räddas då. Jag är rätt säker på att många som trots det rådande läget fortsatt att träffa folk gärna hade levt som jag för att bidra till minskad smittspridning men att de inte klarar det eftersom de har ett stort behov av att träffa andra människor. Eftersom det bokstavligt talat är livsviktigt att bidra till minskad smittspridning ser jag ovannämnda egenskap, dvs min förmåga att kunna underhålla mig själv, som en styrka.

Upp till dig att bedöma

Så är det en svårighet eller en styrka att trivas med sina specialintressen istället för i andra människors sällskap? Det är upp till dig att bedöma. Om du värderar saker som minskad smittspridning och håller med mig om att det är grymt bra att kunna köra sin egen race utan att bry dig om vad andra tycker kommer du förmodligen se det som en oerhörd styrka. Om du däremot anser att det är självklart att alla ska lära sig att vara sociala kommer du troligen se egenskapen som en funktionsnedsättning. Själv ser jag som sagt den som en styrka och tycker att det är en skam att samhället väljer att haka upp sig på svårigheterna vid autism istället för att lyfta fram de positiva aspekterna!

Som ni vet är jag övertygad om att jag hade mått bra av att få skippa skolan helt och få läsa in hela skolan hemifrån på distans. Alla ni som brukar läsa min blogg vet om att jag levde med odiagnostiserad autism fram tills 24-årsåldern vilket gjorde att jag gick i vanliga klasser utan stöd. Jag hatade skolan! Ibland får jag frågan om jag inte tror att jag hade trivts i en specialklass och om inte en autismklass hade varit ett bättre alternativ för mig än att läsa in skolan på distans. Eftersom det är många som är nyfikna på mina tankar kommer jag resonera kring ämnet i dagens blogginlägg, men du som läser detta ska vara medveten om att jag talar för mig själv. Jag talar absolut inte för alla autister utan endast för mig. Jag har ingen aning om vad som är bäst för ditt barn.

Inte mitt förstahandsalternativ

Svaret är ja, jag är alldeles säker på att jag hade trivts mycket bättre i en autismklass med anpassningar än i en vanlig klass utan stöd, det finns liksom inget snack om saken! Med detta sagt känner jag ändå starkt att en autismklass inte hade varit det bästa alternativet för mig utan det optimala för mig hade fortfarande varit att läsa in skolan hemifrån på distans. En autismklass hade varit mitt andrahandsalternativ men min prio nummer 1 hade fortfarande varit 100% distansplugg hemifrån, möjligen med en privatlärare om det hade varit nödvändigt men absolut inte med klasskamrater. Det alternativet hade även varit mest utvecklande för mig i den bemärkelsen att jag hade anammat mest kunskaper på det viset. Med detta sagt tror jag inte att min skolgång hade varit förknippad med trauman om jag hade gått i en autismklass utan jag hade garanterat överlevt skolan.

Skolan kan inte ge mig de bästa förutsättningarna

Låt mig förklara mig. Anledningen till att min skolgång var ångestfylld och att jag fick trauman var att jag tvingades göra uppgifter och exponera mig för sammanhang jag mådde dåligt i. Men problemet var inte “bara” att jag fick trauman och ångest utan problemet var även det sociala samspelet! Jag har mycket svårt för att ta in information genom att lyssna och diskutera utan jag lär mig allra bäst genom att läsa in kunskapen själv. Det här med “learning by doing” eller att lära sig genom bilder eller lekar funkar inte för mig. För att få de bästa förutsättningarna för inlärning är det för övrigt allra bäst för mig att plugga genom att ligga under täcket i min säng. Jag behöver en mysig miljö för inlärning och i min värld finns ingen bättre miljö än mitt sovrum!

Mina misstankar bekräftades

Och jo, jag talar av egen erfarenhet ifall du undrar. Jag har som vuxen testat att plugga i en autismklass på Ågesta Folkhögskola. Skolpersonalen var underbar och lyhörd, men ändå mådde jag inte bra och blev utmattad. P.g.a. utmattningen orkade jag inte vara på skolan alls under de sista månaderna utan fick läsa in allt hemma. Observera att det inte var något fel på Ågesta Folkhögskola och så här flera år senare tänker jag fortfarande på alla skolanställda med värme. Det var mig “felet” låg på, inte på Ågesta! Skolan hade gjort allt i sin makt för att anpassa utbildningen, och det jag är mest glad för är att de gick med på att låta mig läsa in slutet av utbildningen hemma. Det kallar jag för tillgänglighet! Och det var under mina år på Ågesta Folkhögskola som jag blev bekräftad i mina misstankar, dvs att den anpassning som fungerar bäst för mig är att jag tillåts läsa in en utbildning på distans, och detta oavsett om det är fråga om en autismklass eller inte.

Måste krossa myten

Jag vet att jag gör många besvikna genom att säga att ett skolväsende inte är det optimala för mig oavsett hur autismanpassad skolan är. Många vill gärna tro att vi autister innerst inne fungerar precis som andra människor och att den enda anledningen till att vi gör annorlunda val är bristande anpassningar. Därför vill många tro att alla autistiska barn visst trivs i skolan så länge den är tillräckligt anpassad. Ibland känns det jobbigt för mig att krossa den myten och säga: “Nej, jag fungerar inte som du, inte ens innerst inne, och därför betyder tillgänglighet för mig att jag tillåts välja en helt annorlunda väg i livet.”

Det finns alltid folk som avviker

“Men mår inte alla bäst av av att gå i skolan?”, tänker du kanske nu. Och jo, jag är övertygad om att majoriteten av barn mår mycket bra av att vara i skolan. Det är inte heller omöjligt att väldigt många autistiska barn mår bra av att vara i skolan under förutsättning att den är anpassad. Men precis som jag har konstaterat förut finns det alltid ett induktionsproblem, dvs att ingen forskare någonsin kan uttala sig om vad som fungerar för just mig, Paula. De kan bara redovisa sina forskningsresultat med en statistisk sannolikhet som t.ex: “99,2% av barn mår dåligt av att sitta hemma på dagarna och behöver en daglig sysselsättning utanför hemmet” (ett påhittat exempel) men de kan aldrig uttala sig om att deras resultat gäller för alla människor i hela världen och i alla sammanhang. Det finns alltid någon som avviker!

En modern uppfinning

För övrigt är det viktigt att ta i beaktande att ett skolväsende är en ytterst modern uppfinning. Vi människor är självklart inte födda med en gen som ger oss ett psykiskt behov av ett skolväsende utan det så kallade behovet av att gå i skolan och lära sig tillsammans med andra barn i ett klassrum är socialt konstruerat. Barn har utvecklats i alla tider i historian trots att ett skolväsende inte existerat. Visst, det är många som utvecklas i ett klassrum men inte jag.

Som McDonalds

En autismklass är förmodligen för mig lite som McDonalds är för dig. Föreställ dig att du skulle tvingas jobba på McDonalds under hela ditt yrkesverksamma liv. Om jag får gissa så skulle du säkert inte dö och skulle förmodligen se det som ett betydligt bättre alternativ än att inte få några pengar alls och tigga på gatan. Dock skulle du troligen inte trivas och längta efter något annat. Precis så känner jag inför autismklasser! Jag överlever utan trauman men det är inte det optimala för mig.

I år kommer julen onekligen bli annorlunda än vad den brukar. Jag brukar spendera jul och nyår med mina föräldrar men av förståeliga skäl inte i år. Och det är jag som har bestämt mig för att det ska bli så här. Oftast är det ju vi yngre som oroar oss för våra äldre föräldrar och vill att de ska hålla sig i karantän trots att de själva inte alls verkar bry sig lika mycket och inte ser vikten av att vara så här försiktiga. Mina föräldrar skulle bara bli glada om jag åkte hem till dem i jul men jag vill inte det.

Vill inte utsätta mina föräldrar för smitta

Anledningen till att jag inte vill träffa mina föräldrar är att jag vägrar utsätta dem för smittorisk. Att träffa dem utomhus ser jag som uteslutet då forskarna menar att det inte alls är säkert att 2 meters avstånd är tillräckligt. För att vara på den säkra sidan kan avståndet behöva vara betydligt längre än så. När jag dessutom själv var sjuk i mars misstänker jag starkt att jag blev smittad utomhus av en person som höll på att bli sjuk. Därför litar jag inte ett dugg på att smittan inte sprids utomhus även om risken säkert är lägre. Många 70+:are tänker: “Äsch det är ingen fara, risken är inte så jättestor utomhus, självklart måste vi fira jul som vanligt så länge vi håller till utomhus” men jag tycker att det är onödigt.

Är okej med situationen

För övrigt anser jag att det är totalt onödigt att resa under dessa tider så länge man inte äger en bil. Därför kommer jag inte ens resa till min pojkvän utan kommer att spendera alla jul- och mellandagar för mig själv hemma. Det kommer att bli allra första gången i mitt liv jag spenderar julen helt ensam men det gör inte mig något. Visst, hade jag fått välja fritt hade jag såklart åkt hem till mina föräldrar för att fira med dem. Eftersom de bor i Finland och jag i Sverige ses vi tyvärr inte så ofta och jag vet ju inte hur länge jag kommer att få ha kvar dem. Men den här julen kom Covid-19 i vägen så det gäller att acceptera läget.

Kommer att chatta med pojkvännen

Många tycker synd om mig och menar att jag inte bör fira julen ensam. Vissa undrar om det finns något annat jag kan göra istället, kanske någon annan jag kan fira med i Stockholmsområdet. En vän sade till mig faktiskt att han kunde tänka sig att fira jul med mig om jag ville det så att jag slipper vara ensam, men jag tackade nej. Trots att jag gärna hade firat julen med mina föräldrar känner jag inte att det är ett dugg synd om mig utan jag ser istället fram emot en mycket annorlunda jul! Juldagarna kommer att spenderas chattandes med min pojkvän och njutandes av tystnaden och lugnet. Jag kommer med andra ord inte göra något annat än vad jag annars brukar göra på min fritid men å andra sidan har jag inget behov av det.

Känner igen mig i Gunilla Gerland

I boken En riktig människa beskriver Gunilla Gerland sin uppväxt med odiagnostiserad autism och berättar att hon hade egen personlighet redan som barn. Hennes vilja hade ingenting att göra med vad andra barn runt omkring hade för sig. Om alla barn i hennes närhet exempelvis ägde en viss leksak hade Gunilla inget behov att härma dem genom att önska sig en likadan utan hennes önskemål var alltid oberoende av andra barn ägde. Jag känner igen mig totalt i hennes beskrivning! Trots att i princip hela Sverige firar jul med nära och kära har jag inget behov av att härma dem genom att göra likadant. Mitt liv påverkas inte av hur andra firar jul. Därför blir jag inte ledsen av att fira julen ensam trots att de flesta andra firar den med sina familjer. Julen med dess traditionen är trots allt socialt konstruerad varför jag inte har några problem med att se julen som vilken annan dag som helst. Jag ser detta som ett bra tillfälle att testa hur det känns att fira jul helt för mig själv!

Kommer att ta ut semesterdagar

Jag tänkte också passa på att berätta att jag inte kommer att posta blogginlägg på jul- och nyårsdagar, liksom inte heller på helger vilket jag iofs numera inte brukar göra annars heller. Vad gäller mellandagarna kommer jag ha den 28:e samt den 29:e december som semesterdagar vilket innebär att ni inte kommer att få blogginlägg av mig på dessa dagar heller. Andra mellandagar som infaller på vardagar kommer jag däremot jobba och därmed blogga som vanligt. Jag ville själv ha det så här så att det inte blir en alltför lång paus mellan mina blogginlägg. Eftersom jag kommer att jobba vissa mellandagar kommer jag som kompensation ta ut semesterdagar imorgon och i övermorgon. Nästa blogginlägg kommer ni alltså få av mig på torsdag!

Motiverande samtal, förkortat MI, är en evidensbaserad samtalsmetodik som används för att framkalla en förändring. Idén bakom metodiken är en humanistisk människosyn som går ut på att varje människa har en potential som hon strävar efter att utveckla. Metoden utvecklades på 1980-talet i syfte att behandla missbruk, men numera används den flitigt även i många andra sammanhang, bland annat för behandling av bulimi, övervikt, skolfrånvaro, spelmissbruk och sexuellt riskbeteende samt vid diabetesvård.

Klienten får bestämma själv

Det centrala med MI är att behandlaren ska hålla tillbaka sin rättningsreflex. Behandlaren ska därmed absolut inte läxa upp klienten och tjata om farorna med missbruk även om klienten skulle säga sig dricka stora mängder alkohol och konsumera flera paket cigaretter om dagen. Istället ska behandlaren stötta, ställa öppna frågor, berömma och försöka få klienten att inse vikten av en förändring. Genom öppna frågor ska klienten få hjälp med att komma fram till vad hen vill. Klienten får därmed behålla sin autonomi och tillåts bestämma själv även om förhoppningen är att hen ska komma fram till att hen vill sluta med sitt riskbeteende.

MI-andan

I MI-andan ingår fyra komponenter: samarbete (dvs behandlaren ska samarbeta med klienten istället för att styra), acceptans (dvs att behandlaren ska lyssna på klienten istället för att moralisera), medkänsla (dvs att behandlaren ska arbeta för klientens bästa och inte för sina egna syften) och framkallande (dvs behandlaren ska försöka förmå klienten att själv önska sig en förändring). Enligt grundarna av MI ska metoden absolut inte användas för att lura någon till en förändring, liksom inte heller när klienten känner ett totalt motstånd och är helt säker på att hen inte är motiverad. Metoden handlar därmed inte om att köra över klienten utan utforska hens motivation och ambivalens.

Jag är alldeles säker på att MI är en mycket användbar metod i många situationer. Dock är jag osäker på om metoden skulle fungera på mig. Det är mycket möjligt att den skulle fungera om den används på rätt sätt, men dessa aspekter skulle kunna ställa till det:

1. Behandlarens okunskap om autism

Eftersom MI går ut på att klienten ska hitta svaren inom sig förväntas hen reflektera kring de öppna frågorna. Men säg att en behandlare frågar en autistisk klient: “Hur föreställer du dig ditt liv om 5 år?” och autisten saknar föreställningsförmåga är det isåfall omöjligt för autisten att svara på den frågan. Isåfall kan autisten behöva olika alternativ att välja på. För en autist fungerar det inte alltid att tänka ut alternativen själv utan behandlaren kan behöva ställa mycket konkreta frågor och ge exempel på hur klientens liv skulle kunna se ut. Frågar behandlaren mig “varför är detta viktigt för dig?” och jag inte vet svaret måste behandlaren informera mig om varför hen tycker att det är viktigt. Problemet är att många yrkesverksamma inte vet att autism kan medföra att man inte kan och vet saker som är självklara för andra människor.

2. Jag är en social kameleont

Som jag har konstaterat i ett tidigare blogginlägg gör min autism mig till en social kameleont: jag anpassar mig efter andra människor i helt orimliga proportioner! Problemet är att en samtalssituation tenderar att ta så mycket energi av mig att jag i sådana situationer inte alltid klarar av att tolka mina egna känslor. Om jag märker att behandlaren är ute efter ett visst svar finns en överhängande risk att jag ger det svar som jag tror att hen vill ha, inte för att ljuga medvetet utan som en omedveten process. Med andra ord: om jag misstänker att behandlaren t.ex. vill att jag blir mer aktiv och social kan jag börja babbla om fördelarna med en sådan förändring och åta mig att genomföra den även om jag inte alls menat det jag har sagt och inte skulle må bra av förändringen. Då förlorar MI sitt syfte!

3. Dilemmat kring medkänsla

Som redan tidigare nämnt ingår medkänsla i MI-andan vilket innebär att behandlaren endast ska agera för klientens bästa utan egna syften. Men hur ska behandlaren veta vad som är bäst för mig? Säg exempelvis att en boendestödjare tycker att jag sitter alldeles för mycket hemma och vill att jag börjar gå ut och hitta på saker med andra människor. Hon har kanske läst forskning om att människor mår dåligt av isolering och vill använda MI på mig. Men som jag har konstaterat i ett tidigare blogginlägg finns alltid ett induktionsproblem i den här typen av forskning: ingen forskare kan uttala sig om att deras forskningsresultat gäller för alla människor i hela världen utan de redovisar bara sina resultat med viss statistisk sannolikhet! Eftersom jag på grund av min autism fungerar annorlunda än normen finns jag alltid i ytterkanterna av normalfördelningskurvan. Det blir totalt livsfarligt om en boendestödjare utgår ifrån att jag mår bra av det som forskarna menar att genomsnittsmänniskan mår bra av.

Avråder inte från metoden

Observera att jag inte avråder någon från att använda MI på autistiska klienter utan min poäng är att det är viktigt att vara ytterst försiktig och ta hänsyn till autismen. Det finns en bok som handlar om hur MI kan användas på personer med autism eller ADHD. Tyvärr har jag inte hunnit läsa den själv men jag är övertygad om att den är mycket bra och läsvärd eftersom Anna Sjölund är en av författarna och hon har mycket kunskap. Jag kommer definitivt läsa den inom närmaste framtid!

Vissa av oss som lever med autism kan ha misslyckats med mycket och sedermera upptäckt att det kan vara bäst att undvika situationer som vi inte bemästrar. Det finns ju trots allt en gräns för hur mycket man orkar. Yrkesverksamma som möter oss upplever sig ibland ha som uppgift att stärka vårt självförtroende varav vissa har varit alldeles för ivriga att få mig att sätta tilltro till min egen förmåga. De har nämligen utgått ifrån att jag har dåligt självförtroende. När jag har uttryckt att jag saknar förmågan har de tolkat det som att jag inte tror att jag kan när sanningen varit att jag vetat att jag inte kan.

Skillnaden på självkänsla och självförtroende

Många av er är säkert bekanta med begreppen självförtroende och självkänsla varav självförtroende betyder att man tror att man kan och självkänsla syftar på att man vet att man duger. Grejen är att jag är alldeles säker på att jag inte har dåligt självförtroende trots att jag ibland fått höra att det är fallet. Anledningen till att jag är säker på det är att jag har genom hela livet försökt alldeles för mycket eftersom jag gått på råden att jag visst kommer att klara av att uppnå mina mål. Att inbilla mig att jag visst klarar mer än vad jag tror resulterade i att jag hade ett alldeles för högt självförtroende för mitt eget bästa vilket i sin tur fick mycket negativa följder. Och sanningen var att jag i själva verket klarade betydligt mindre än vad jag trodde!

Man är realistisk

Faktum är att när autism finns med i bilden så är det svårt att mäta ens självförtroende. Det är lätt hänt att man inte tar hänsyn till den stora helheten, och när det gäller funktionsvariationer är det självklart viktigt att göra det. Om en rullstolsburen förlamad person säger sig inte kunna hoppa hopprep, betyder det att personen har dåligt självförtroende? Och om en 90-åring med dåliga ben säger sig inte orka stå upp i en halvtimme i kollektivtrafiken, har hen dåligt självförtroende? Självklart är svaren nej på bägge frågorna. Självklart har inte dessa personer ett dugg dåligt självförtroende utan de är bara realistiska och medvetna om sina begränsningar.

Vi har lärt oss genom trial och error

Samma sak gäller autism. Vi autister har fått våra diagnoser av en anledning, dvs att vi har betydande svårigheter inom livsområden som genomsnittsmänniskan med enkelhet klarar av, och detta ingår i autismens natur. Klarar man av saker som genomsnittsmänniskan klarar av får man inte diagnosen autism, så enkelt är det. Vissa autister är medvetna om sina svårigheter och begränsningar medan andra inte är det. Och vi som är medvetna har ofta blivit det tack vare att vi har lärt oss genom trial och error vad vi klarar och inte klarar av.

Jag hade rätt

Jag minns att jag uttryckte redan i övre tonåren att jag aldrig skulle lära mig att sköta ett hushåll självständigt. Trots att jag i den åldern aldrig hade bott på egen hand kände jag instinktivt att jag skulle möta svårigheter som vuxen. Jag hade nämligen märkt på hemkunskaps- och syslöjdslektionerna att det var omöjligt för mig att lära mig hur man fäller upp en strykbräda, hur man knäcker ett ägg och hur man syr. Det var därför jag kände på mig instinktivt att jag saknade vissa färdigheter, men när jag uttryckte att jag skulle få det svårt som vuxen hette det att jag hade dåligt självförtroende och att jag måste tro på mina förmågor. Men så rätt jag hade! Så här i 41-årsåldern har jag fortfarande boendestöd som hjälper mig precis med de saker som jag redan som 16-åring uttryckte att jag inte klarar av.

Felet kan ligga på självkänslan

Du som är yrkesverksam och hjälper en autistisk person att se mer positivt på livet ska absolut inte hjälpa personen att höja sitt självförtroende om personen inte har problem med det. Det kan mycket väl vara så att personen har god självkännedom och högt självförtroende och att det är självkänslan som problemet ligger på. En autist med högt självförtroende och låg självkänsla vet att hen inte kan på grund av sin funktionsvariation men har svårt att acceptera sina begränsningar och skäms för sina svårigheter och sitt annorlundaskap. Det har hjälpt mig mycket att höja min självkänsla och acceptera att jag inte kan. Det blev förödande för mig att få höra i mina unga år: “Självklart kan du, du måste bara tro på dig själv.”

Då jag har levt med autism hela livet har jag ingen aning om hur det skulle vara att inte ha det. Innan jag fick min diagnos trodde jag att alla hade det som jag och att jag var lat som misslyckades med det mesta. Det var inte förrän jag läste litteratur om autism som jag för allra första gången förstod hur de flesta andra människor hade det: att de faktiskt fick något ut av att gå i skolan, jobba och att delta i sociala tillställningar och att det var meningen att man utvecklades i sådana sammanhang. Eftersom mitt liv känns normalt för mig glömmer jag ibland bort hur lätt de flesta andra har det. För mig har det blivit normaliserat att uppleva de sammanhang de flesta andra upplever som utvecklande som avvecklande.

Tyckte att skolor borde stängas

För ett tag sedan diskuterade jag med en vän om Covid-19. Jag uttryckte hur otroligt dumt jag tyckte det var att regeringen inte har stängt alla Sveriges skolor för att hejda smittspridningen. Visst, jag vet att vissa forskare påstår att barn inte brukar sprida smittor men andra forskare påstår faktiskt motsatsen. Och eftersom Sverige uppenbarligen har betydligt fler döda än våra grannländer och vår grundlag hindrar regeringen från att begränsa vår rörelsefrihet så tyckte jag att det minsta man kunde göra var att stänga alla skolor. Då skulle smittor inte spridas bland skolpersonalen och barnen skulle inte dra hem smittor, resonerade jag.

Förespråkade två års stängning

Då frågade min vän hur länge jag ansåg det vara lämpligt att skolorna skulle vara stängda för att åtgärden skulle bli tillräckligt effektiv. Det tyckte jag var en konstig fråga: självklart borde stängningen ha gällt från och med mars 2020 då vi fick allmän smittspridning i Sverige och fram tills att smittan är utrotad. Om vi får kontroll på smittspridningen under första halvan av 2021 så skulle skolorna alltså vara stängda i ett år men vissa forskare menar att vi kanske inte får normalläge förrän 2022, och isåfall skulle skolorna självklart vara stängda fram till dess vilket skulle vara i minst två år.

Konsekvenserna skulle bli för stora

Då var min vän tyst en stund och undrade om jag inte tyckte att konsekvenserna skulle bli alldeles för stora ifall skolorna skulle hållas stängda i hela två år. Skolstängning skulle medföra att barn skulle få stora kunskapsluckor i och med att de inte skulle få lära mig något vilket skulle få mycket negativa följder. Tyckte jag verkligen att det skulle vara värt det? Då var det min tur att bli tyst. “Just det, de flesta barn lär sig något i skolan, det hade jag inte tänkt på”, fick jag sedan fram. Jag har ju helt andra erfarenheter av skolan varför det är mycket svårt för mig att föreställa mig att de flesta barn faktiskt utvecklas i skolan. Jag har förvisso fått förklarat för mig att det är så, men eftersom jag aldrig har fått uppleva det själv har jag ibland svårt att ta in hur viktig skolan är och har varit för de flesta andra.

Lärde mig ingenting

Utan att överdriva vågar jag säga att jag inte lärde mig något alls i skolan. Jag hade lärt mig att läsa, skriva och räkna på egen hand när jag var 3 år, och jag lärde mig även bråktalen och att räkna i procent på egen hand flera år innan vi gick igenom dessa saker i skolan. Dessutom var jag duktig på språk, men jag lärde mig språken genom att läsa skolböckerna hemma, inte genom att sitta på lektioner! När det gäller andra saker så kommer jag bara på en sak jag faktiskt lärde mig i skolan: alltså bara en. Det jag lärde mig var vad X- och Y-axel var för något. All annan kunskap gick mig totalt förbi! Jag tog alltså studenten utan att veta om Östersjön låg i Afrika, USA eller Europa, vem Hitler var, vad USA:s president hette, vad som hände i andravärldskriget och hur man pressar en citron.

Det sociala tog all min energi

“Hur kunde det bli så?”, undrar du kanske. Men grejen är att jag hatar grupparbeten som var tvång i skolan (alltså verkligen hatar!!) och jag har också enormt svårt för att fokusera och ta in information när man är flera i samma klassrum! Jag måste också få lära mig saker på mitt sätt, annars går det inte. Allt detta tog all min energi vilket gjorde att jag inte hade chansen att utvecklas. Och när jag säger att jag inte lyssnade på lektionerna menar jag verkligen det. Det innebär t.ex. att jag inte hade någon aning om vad vi gick igenom på historielektionerna, dvs om det var stenåldern, istiden, världskrigen eller något annat. Det sociala tvånget på rasterna, grupparbeten och hela skolmiljön tog bort all min livslust och var orsaken till att jag inte ens orkade göra läxorna. Skolan fick mig att må dåligt, och självklart hade jag ingen möjlighet att utvecklas på sådana premisser.

Vet ingenting annat

Jag brukar säga att skolan var 12 års avveckling för mig istället för att vara utveckling. Det var definitivt inte värt för mig att gå i skolan i 12 år bara för att lära mig vad X- och Y-axel var för något. Hade jag däremot fått läsa in hela skolan hemma och lära mig på mitt eget sätt utan att exponeras för en skolmiljö är jag övertygad om att jag hade kunnat utvecklas och lära mig betydligt mer än så. Då hade det funnits hopp för mig! Eftersom det är så självklart i min värld att skolan är totalt onödig och ångestframkallande glömmer jag ofta bort att andra barn känner helt annorlunda kring skolan än vad jag gjorde! Därför föll det mig aldrig in att en skolstängning skulle medföra negativa samhällskonsekvenser. För mig har det blivit så normaliserat att fara illa i skolan att jag inte vet något annat!