Paula Tilli

Ibland träffar jag föräldrar till barn med särskilda behov som inte vill att deras barn går igenom en neuropsykiatrisk utredning med anledningen att de är rädda för att en eventuell diagnos skulle bli stigmatiserande. Men själv har jag aldrig upplevt diagnosen som ett stigma. Jag resonerar så här: om jag hade låtit bli att göra en neuropsykiatrisk utredning skulle min autism ha funnits där ändå med skillnaden att jag inte hade vetat om det. Och eftersom utredningen visade att jag är autistisk så var det lika bra att jag fick reda på det.

Dessa personer är redan stigmatiserade

Faktum är att ingen “skaffar” en diagnos utan anledning. Har sjukvården bedömt att det finns fog att göra en neuropsykiatrisk utredning betyder det att ens dagliga liv inte fungerar. Visst, någon som har en lika fungerande vardag som sina jämnåriga och klarar av ett vanligt jobb och vardagssysslor utan problem skulle säkert uppleva en autismdiagnos som ett stigma, men å andra sidan skulle en sådan person aldrig behöva en autismdiagnos från första början. Det är endast personer med omfattande svårigheter som blir diagnostiserade med autism, och dessa personer är redan stigmatiserade som det är. De är otroligt missförstådda och blir stämplade som bekväma, omotiverade och lata. Och vad är liksom inte ett större stigma än att ständigt bli utdömd och missförstådd?

Hade stigmatiserat mig själv

Trots att jag hann leva med odiagnostiserad autism i 24 år visste jag under uppväxten att jag inte var som andra människor. Jag hade inte orkat leva i längden utan förklaring, liksom inte heller utan en rätt till stödinsatser. Jag trodde att jag var dum och lat och hade dåligt samvete för att jag var som jag var. Jag hade stigmatiserat mig själv genom att döma ut mig själv! För en person i min sits är diagnosen till hjälp, inte till stjälp. Mitt liv var totalt hopplöst, men efter diagnosen blev det bara bättre och bättre. När jag fick diagnosen tänkte jag: “Jaha, var det bara autism? Vad skönt!”

Boendestöd är inte stigmatiserande

“Boendestöd då, är inte det stigmatiserande?”, undrar du kanske. Men nej, jag ser inte det som mer stigmatiserande än alternativet, dvs att leva i ett enormt stökigt hem. Varför skulle det vara konstigare att jag har boendestöd som hjälpmedel för att få min vardag att fungera än att en närsynt person använder glasögon som hjälpmedel? Men visst, det finns tyvärr människor som dömer ut oss med boendestöd, men jag vill motverka stigmatisering genom att vara öppen. Skulle jag tiga och visa att jag skäms för det skulle jag signalera för omvärlden att boendestöd är något att skämmas för vilket jag absolut inte vill.

Diagnosen var viktig för mig

Så nej, jag har aldrig upplevt diagnosen som stigmatiserande utan bara befriande. Genom diagnosen fick jag ett kvitto på att jag duger som jag är, och på köpet fick jag även en bättre självkänsla och självacceptans. Innan diagnosen undrade jag varför mina jämnåriga klarar så otroligt mycket mer än jag, men efter diagnosen slapp jag grubbla. Det var livet utan diagnosen som var stigmatiserande för mig, inte diagnosen!

När jag gick i skolan hade varken jag eller någon annan en aning om att jag hade autism, men det som var uppenbart var att jag hade vissa svårigheter trots att jag hade lärt mig att läsa och skriva som 3-åring och under hela låg- och mellanstadiet var jätteduktig på matematik. Ändå fanns det saker jag hade stora svårigheter i att lära mig. Allt började redan när jag var liten: jag hade mycket svårt för att lära mig att teckna, pyssla, sy, knyta skorna och simma. Att teckna lärde jag mig aldrig. Vad gäller att knyta skorna och simma så lärde jag mig dessa färdigheter så småningom men med stor ansträngning.

Blev utskälld framför klassen

I låg- och mellanstadiet fick jag utskällningar från lärarna för att jag hade gjort fel och inte förstått hur symaskinen fungerade trots att lärarna hade visat för mig flera gånger. Jag minns att en lärare tappade tålamodet en gång ordentligt och skrek åt mig framför hela klassen. När vi hade obligatorisk trädslöjd i 3:an under en termin blev jag aldrig klar med uppgiften då jag aldrig hade lärt mig att såga. Än idag minns jag lärarens ord: “Paula, jag har tidigare haft elever som haft svårt för trädslöjd men jag har aldrig under mina 30 år som lärare sett en elev som är lika hopplös som du.” Några äldre pojkar hörde vår konversation och jag skämdes.

Fick det lägsta betyget

När trädslöjden var slut och jag fortfarande inte hade blivit klar med det första projektet fick jag hjälp från några äldre pojkar i skolan med det första momentet. Projektet var långt ifrån klart men nu kunde jag åtminstone presentera det första momentet för läraren. Han förstod direkt att det inte var jag som hade gjort detta och menade att min prestation egentligen inte alls var godkänd och att jag därför borde gå om hela den tredje klassen. Men han tvivlade på att jag skulle prestera bättre under nästkommande år och valde därför att se allt mellan fingrarna och godkänna mig i trädslöjd med det lägsta möjliga betyget man kunde få.

Var livrädd

När jag kom upp i högstadiet uppstod nya problem: i sjuan hade vi obligatorisk hemkunskap och jag lärde mig aldrig hur man knäckte ägg så att inte skalet skulle komma med i omeletten. Läraren såg det som ett stort problem och menade att jag aldrig skulle komma att klara mig som vuxen. När det gäller syslöjd så tog läraren upp att jag borde gå om sjuan eftersom jag inte hade nått upp kunskapsmålen i och med att jag inte hade lärt mig att trä en symaskin. Lärarens ord gjorde mig livrädd. Jag visste med säkerhet att jag aldrig skulle lära mig att använda symaskiner oavsett hur många gånger jag skulle gå om sjuan. Skulle detta vara ett hinder för mig att kunna gå ut grundskolan?

Tappade livslusten

Mina svårigheter sågs som ett mycket stort problem även i gymnasiet. Att jag läste 7 språk med klassens högsta betyg i dessa spelade mindre roll, det var svårigheterna som räknades! En lärare menade att mina språkkunskaper inte räknades då jag var okunnig i så mycket annat. Tydligen skulle jag ha svårt för att hitta utlänningar som ville diskutera med mig då jag saknade allmänbildning i t.ex. litteratur och historia och inte kunde laga mat, och därför skulle jag inte få användning för mina språkkunskaper. Detta gjorde mig enormt nedslagen. Det spelade ingen roll vad man kunde när man hade svårigheter med saker som var lätta för de allra flesta människor. All min livslust försvann och livet kändes inte värt att leva.

Mitt liv fungerar utmärkt

Men vet ni vad? Nu är jag vuxen och lever fortfarande trots att lärarna försökte intala mig att det inte skulle gå att leva om man inte kunde öppna konservburkar, knäcka ägg eller fälla upp en strykbräda. Men det går att leva så här alldeles utmärkt! Jag har boendestöd som ger mig stöd med saker jag inte klarar av så att jag istället kan lägga min energi på att fokusera på mina styrkor. Det enda som gör mig ledsen är att vuxna lyckades knäcka mitt självförtroende och få mig att på allvar tro att jag inte skulle kunna leva ett kvalitativt liv som vuxen. Detta förstörde alldeles för många år av mitt liv. Låt det aldrig hända ditt barn!

Är du en motiverad person? Eller skulle du snarare beskriva dig själv som omotiverad? När du läser ovanstående frågor förstår du kanske det absurda i dessa. Vadå motiverad? Och motiverad i vilka situationer liksom? Ingen är väl motiverad eller omotiverad som person utan allt handlar om vad saken gäller. M;an är motiverad när det gäller saker som intresserar en alternativt när dessa tjänar ett syfte men omotiverad när det gäller i ens tycke meningslösa eller jobbiga aktiviteter. Och detsamma gäller naturligtvis oss som har autism. Ändå får jag många frågor från yrkesverksamma och anhöriga till autister som undrar hur man får oss autister motiverade.

Blir du motiverad?

Vi börjar med att utgå ifrån dig som inte har autism. Skulle du vara motiverad om jag föreslog för dig att du skulle fortsätta praktisera social distansering 5 år till efter att Covid-19 är utrotad och isolera dig i ditt hem utan att träffa någon? Du skulle endast tillåtas sitta hemma hela dagarna och läsa böcker. Jag misstänker starkt att du skulle sakna motivation till förslaget. Men om jag förklarade för dig att detta tjänar ett syfte? Jag skulle kanske tycka att det vore jättebra att du tränar på att klara av ensamhet för det är bra att ha den förmågan på den dagen när du blir gammal och inte längre har familj och vänner i livet. Så vad säger du? Har jag gjort dig motiverad? Kommer du göra som jag säger? Förmodligen inte.

Totalt förståeligt

Du förstår nog poängen här. Om jag anser att du borde åta dig något så håller du förmodligen inte alls med mig eftersom du antingen inte vill eller orkar göra som jag säger. Inte ens när jag förklarar syftet för dig lyckas jag motivera dig, detta eftersom du inte upplever att förslaget känns meningsfullt. Det kan finnas olika anledningar till att förslaget inte känns bra för dig: antingen håller du inte med om att syftet är meningsfullt eller så känner du att du skulle må dåligt av att följa min uppmaning.

Motiverad att sluta med socker?

Vi testar med ett mer vardagligt exempel som riktas till dig som äter godis, fikabröd, glass eller andra sötsaker. Jag vill informera dig om att socker är mycket dåligt för din tandhälsa, och dessutom riskerar du andra allvarliga sjukdomar. Jag äter själv inget socker och mår så otroligt mycket bättre sen jag slutade för länge sen, bland annat har mitt immunförsvar blivit så otroligt mycket bättre. Socker gör mig trött och slö både fysiskt och mentalt. Av dessa anledningar vill jag att du omedelbart slutar konsumera socker och aldrig gör undantag, inte ens i sociala sammanhang eller på högtider.

Finns anledningar till din bristande motivation

Har jag gjort dig motiverad nu? Tänker du: “Toppen, jag kommer att sluta med socker redan imorgon?” Förmodligen inte under förutsättning att du sedan tidigare bestämt dig för att sluta med socker. Och detta även om du skulle hålla med om att din kropp skulle må bäst utan socker. Det kan finnas olika anledningar till att du är omotiverad: Kanske tycker du att sötsaker ger livskvalitet, kanske känner du att livet utan socker inte vore vara värt att leva, kanske orkar du inte sluta med socker eftersom du tror att det skulle bli alltför jobbigt eller så känner du att du mår bäst av att leva för dagen utan att tänka på hälsokonsekvenserna.

Intresserar mig endast för mina specialintressen

Själv har jag inga problem med att isolera mig i mitt hem utan att träffa andra människor och jag har inga problem med att inte äta socker. Betyder det att jag är en motiverad person och du är omotiverad? Nej, självklart inte. Skulle du be mig träna upp mina sociala färdigheter, hänga med på fester eller öva upp mina kognitiva förmågor i syfte att klara mig utan boendestöd skulle jag plötsligt vara sjukt omotiverad. Dessutom är jag väldigt omotiverad för många aktiviteter så som lagsporter, bowling, minigolf, brädspel, museum- eller konsertbesök, grupplekar, filmtittande eller att besöka gamla slott och byggnader. På grund av min autism har jag endast en förmåga att intressera mig för mina specialintressen. Allt annat tråkar ut mig.

Genmsnittsmänniskan framstår som motiverad

Eftersom autism medför ett annorlunda sätt att tänka, känna och fungera har vi autister annorlunda behov, intressen och prioriteringar än normen. Det är ett faktum som inte går att ändra på lika lite som jag kan motivera dig till att tycka, göra och känna som jag. Av denna anledning kan man inte motivera mig att tycka om aktiviteter som jag hatar oavsett om 99% av alla människor skulle tycka att aktiviteten är rolig. Det går inte heller att motivera mig till städning då städning tar alltför mycket mental energi av mig. Problemet är att samhället är anpassat efter människor som fungerar enligt normen vilket är anledningen till att en autist inte sällan framstår som omotiverad och majoritetsnormen som motiverad.

Trots att mobbningsforskaren Dan Olweus har funnit att mobbning är ett betydligt större problem i länder som Japan, Storbritannien och USA än vad som är fallet i Sverige menar han att mobbning även är ett förekommande problem hos oss. Faktum är att mobbning är en omfattande global företeelse som förekommer i alla samhällen från allt ifrån storstäder till landsbygder och förstör livet för många barn. Därför kommer jag uppmärksamma fenomenet i dagens blogginlägg och dela med mig av 7 fakta om mobbning.

1. Autism ökar risken för att bli mobbad

Forskning pekar på att autistiska barn mellan 4 och 17 år löper en minst fyra gånger större risk för att bli utsatta för mobbning än neurotypiska barn. En enormt stor skillnad om man frågar mig! Mer än 90% av de föräldrar till autistiska barn som deltog i studien meddelade att deras barn hade blivit mobbade under det senaste året. Jag brukar säga att vilket barn som helst kan råka ut för mobbning om man har otur men att autistiska barn utgör en särskilt sårbar grupp.

2. Siffrorna kan i själva verket vara högre

Det är inte omöjligt att autistiska barn blir mobbade i en ännu högre utsträckning än vad forskningen pekar på om man ska tro på den framstående autismforskaren Tony Attwood. I sin bok Den Kompletta Guiden till Aspergers syndrom refererar han till forskning som indikerar att många mobbningsoffer låter bli att berätta om mobbningen för sina föräldrar. Trots att det är förövaren som borde skämmas, inte offret, är mobbningen tyvärr fortfarande förknippad med skam vilket riskerar att leda till att den utsatte tiger och föräldrarna aldrig får veta något. Dessutom innebär autism inte sällan svårigheter i att förstå sin omvärld vilket riskerar att leda till att ett autistiskt barn inte alltid förstår att det är mobbat. Och eftersom det inte förstår det vet det inte att det är något som det borde berätta om för sina föräldrar.

3. Autister med en högre begåvningsprofil löper en större risk för att bli mobbade

Forskarna har upptäckt att barn som har diagnosen Aspergers syndrom, eller autism nivå 1 som många skulle kalla det idag, löper en större risk för att bli utvalda som mobbningsoffer än barn med klassisk autism. Vidare konstaterade forskargruppen att ju bättre det autistiska barnet presterade i skolan i desto större utsträckning blev de mobbade. Slutligen upptäckte de att autistiska barn som går i vanliga klasser löper en större risk att bli mobbade än de som går i autismklasser.

Här kommer jag att tänka på alla som säger till oss autister: ”Var glad att du har osynliga svårigheter och att du fått gå i en vanlig klass, tänk på alla som behöver omfattande stöd och har tvingats gå i specialklasser!” Men det finns ingen empiri som visar att de autistiska barn som är mer högpresterande har det lättare i skolan och i livet än de som har större svårigheter. Ovanstående forskning indikerar att det snarare är tvärtom!

4. Mobbade barn uppvisar en högre skolfrånvaro

Det förvånar mig inte ett dugg att Skolinspektionen har konstaterat att elever som råkar ut för regelbundna kränkningar och trakasserier i skolan löper en större risk för att uppvisa en hög skolfrånvaro än de som inte är lika utsatta. Trots att slutsatsen är logisk gläder det mig att myndigheten har kommit fram till detta då det brukar behövas konkreta forskningsresultat för att beslutsfattare ska agera. Här kommer jag att tänka på Autism- och Aspergerförbundets enkätundersökning som visade att så många som 59% av autistiska elever stannar eller har stannat hemma från skolan utan en så kallad giltig anledning. Jag är övertygad om att det är många faktorer som påverkar här, inte minst bristande anpassningar, men det skulle inte förvåna mig ett dugg om även den höga förekomsten av mobbning spelade in!

5. Det individualpsykologiska perspektivet är den klassiska modellen

Mobbning uppmärksammades för allra första gången i slutet av 1960-talet. Under de första decennierna var det individualpsykologiska perspektivet det rådande synsättet att se på mobbning. Modellen förklarar mobbningen med individernas olika karaktärer: offret anses vara svagt, osäkert, socialt annorlunda och ängsligt medan förövaren beskrivs som aggressiv och våldsam. Mobbningen påstås fås bäst bukt med genom att antingen ändra på offret (t.ex. utseendestyling, beteendeträning osv) eller att erbjuda mobbaren terapi eller strategier för att hantera sin aggressivitet. Mobbningen anses endast vara förknippad med dessa ”problemindivider”. Modellen har kritiserats för att skuldbelägga enstaka individer, och speciellt mobbningsoffer brukar må mycket dåligt av att skuldbeläggas och klassas som problemindivider. Själv mådde jag enormt dåligt av att skuldbeläggas som barn! Även förövarna sägs fara illa av skuldbeläggningen.

6. Den socialpsykologiska modellen är ett modernare perspektiv

På 1990-talet började forskarna intressera sig för sociologiska förklaringsmodeller för att förklara uppkomsten av mobbning. Enligt den socialpsykologiska modellen anses skulden varken ligga på förövaren eller offret utan mobbning sägs vara en naturlig social process. Barn sägs skapa relationer med varandra genom att utesluta vissa individer från gemenskapen. Enligt modellen är det miljön och omständigheterna som avgör vem som blir mobbare och vem som väljs ut som offer vilket betyder att ingen anses födas till vare sig en mobbare eller ett offer. Mobbare måste enligt den här modellen alltså inte alls vara onda i och med att mobbning anses vara ett dynamiskt fenomen som sägs kunna åtgärdas.

7. Mobbning har definierats på olika sätt genom åren

Innan slutet av 1960-talet var man helt omedveten om mobbning då företeelsen hade saknat en benämning och fenomenet hade inte lyfts upp i media. Barnläkaren Heinemann som myntade begreppet i slutet av 1960-talet menade att mobbning syftade på ett systematiskt gruppvåld mot en enskild individ. En enstaka händelse eller att några enstaka individer var elaka mot en annan elev ansågs alltså inte vara mobbning. Enligt Olweus definition på 1970-talet var mobbning samma som social, fysisk och psykologisk aggression mot en enskild person i en situation där det rådde en maktobalans. Enstaka kränkande handlingar klassades därmed inte som mobbning enligt hans definition.

Numera betraktar vi däremot även enstaka och individrelaterade händelser som mobbning vilket innebär att begreppet har fått en bredare innebörd. Detta har i sin tur bidragit till att fenomenet har fått en större uppmärksamhet. Att det pratas mer om mobbning betyder ingalunda att förekomsten av mobbning har ökat utan det handlar snarare om att vi har blivit mer intoleranta mot all form av kränkande behandling.

Idag firar jag en mycket speciell årsdag: den 7 januari 2001 packade jag min resväska och tog mig till Helsingfors-Vanda flygplats för att flytta helt ensam till det underbaraste landet i världen: Sverige! Detta innebär att jag har bott i Sverige i exakt 20 år idag. Min första tanke var att flytta hit för att plugga till lärare och möjligen stanna kvar här i ett par år efter utbildningen och jobba för att sedan flytta tillbaka till Finland. Jag hade aldrig känt mig hemma i Finland och ville pröva på något nytt, men tanken på att flytta för gott till ett främmande land vars språk jag knappt behärskade kändes ändå både främmande och skrämmande. Därför var min tanke att bo här i möjligtvis 10 år för att sedan flytta tillbaka till Finland.

Pappa skulle skickas till Sverige

Låt mig ta allt från början. Jag hade som barn besökt Sverige några gånger och hade alltid gillat landet, speciellt Stockholm. Redan som liten hade jag tänkt att det skulle vara roligt att bo i Stockholm någon gång under mitt vuxna liv, men när jag var 13 år förändrades allt: pappa släppte bomben att hans arbetsgivare skulle skicka honom till Sverige där han skulle jobba och bo i två år. Eftersom jag inte kunde ett ord svenska hade mina föräldrar bestämt sig att jag skulle gå på en internationell engelsk skola i Stockholm.

Han skulle flytta ensam

Min lillebror protesterade och sade att han inte ville flytta. Han kunde ju inte språket och ville därför vara kvar i Finland. Mina föräldrar fortsatte att fundera och kom fram till att antingen skulle hela familjen flytta med pappa eller så skulle han flytta hit helt ensam. Han jobbade nämligen långa dagar och hade ingen möjlighet att ensam ta hand om den tonåring som jag var på den tiden. Det blev bestämt att pappa skulle flytta till Sverige ensam men besöka oss på helgerna och loven i Finland, och så skulle också vi andra besöka honom under skolloven.

Bestämde mig som 13-åring

Jag blev både besviken och arg för att jag inte hade fått flytta till Sverige med pappa. Jag hade ju sett fram emot att lära mig svenska och hade tyckt att det skulle vara jättehäftigt att bo i ett annat land. Att bara besöka honom på loven vilket jag visserligen också gjorde var inte alls samma som att få bo och gå i skolan i ett helt annat land. Så där och då tog jag beslutet att jag skulle flytta till Sverige som vuxen och lära mig flytande svenska. Jag visste inte riktigt hur det skulle gå till, men jag visste med säkerhet att jag ville bo i Sverige någon gång när jag hade blivit vuxen. Möjligtvis inte för gott men i några år i alla fall.

Fick en massa varningar

Beslutet att flytta till Sverige från början var alltså rätt galet och jag hade fått en massa varningar om att jag var på väg att ta det dummaste beslutet i mitt liv genom att tacka nej till ett utbildningsprogram jag hade blivit antagen till på ett finskt universitet ( i Finland är det rätt svårt att koma in till universitet, det går inte bara att anmäla sig som man gör i Sverige utan man måste skriva ett inträdesprov) för att istället välja att flytta till ett land där jag inte kände någon och vars språk jag knappt behärskade. Det var många som såg flytten som ett meningslöst och dumt infall.

Struntade i varningarna

Varningarna jag fick var många: Jag skulle bli halvspråkig då jag så småningom skulle glömma bort min finska men aldrig lära mig ordentlig svenska eftersom det inte var mitt modersmål. Och att vara halvspråkig skulle tydligen vara riktigt illa! Dessutom skulle jag känna mig rotlös då jag inte hade någon familj här och inte kände någon. Och skulle jag bli kär och skaffa barn skulle det inte gå att bara flytta till Finland bara sådär tillsammans med barnen om barnens pappa skulle motsätta sig flytten. Och då skulle jag vara fast här tills barnen skulle bli myndiga. Oj oj så många varningar jag fick, men jag struntade i dem allihop.

Sverige är mitt hem

Den första tiden var kaosartad. Jag visste ingenting om hur det svenska samhället fungerade och tyckte att det var jobbigt att jag inte förstod vad människorna sade och fick ofta ta hjälp av engelskan. Skillnaderna mellan Sverige och Finland var dessutom mycket större än vad jag hade trott! Men med hjälp av SFI och ihärdig träning vande jag mig både vid språket och samhället, och här är jag fortfarande 20 år senare! Nu ler jag bara åt min ursprungliga plan att flytta tillbaka till Finland efter några år.. Precis som jag blev varnad för i början blev jag fast här, men inte på grund av barn utan för att Sverige är mitt hem ♥

Vi människor lär oss oftast sociala normer genom att iaktta hur andra människor gör och härma dem. Samtidigt förväntas vi även vara egna unika individer och skapa våra egna personligheter. Oftast är det inga problem för de flesta människor vet instinktivt i vilka situationer man förväntas härma andra människor och i vilka situationer man förväntas vara egen. Men för oss som lever med autism är det inte alltid helt solklart. Själv lär jag mig sällan sociala normer genom att härma och iaktta andra människor och bryter ibland därför oavsiktligt mot de sociala spelreglerna.

Visste inte att klädseln var udda

Vissa av dessa osynliga sociala regler anses tillhöra normalt hyfs: att ta med sig en present när man går på kalas, att ta av sig skorna i hallen och att som gäst inte lägga upp alltför mycket mat på sin egen tallrik anses vara sådana. Sedan finns det regler som kan få en att framstå som udda om man bryter mot dem. Som ett klassiskt exempel brukar jag nämna när jag för drygt 10 år sen ville ta på mig korta, tajta lädershorts och spetsstrumpbyxor när jag skulle föreläsa men blev stoppad av boendestödjaren. Jag hade ingen aning om att dessa typer av kläder skulle framstå som udda och olämpliga hos en föreläsare!

Hur hade jag kunnat veta?

Vissa har undrat hur det kommer sig att jag inte visste och om jag aldrig hade tänkt på att andra föreläsare inte klär sig i tajta lädershorts och spetsstrumpbyxor. Men grejen är att jag alltid blivit itutad att det är viktigt att vara unik och klä sig som man vill utan att bry sig om mode vilket jag tagit väldigt bokstavligt. Hur hade jag liksom kunnat veta att jag i det här fallet faktiskt förväntades härma andra människor och klä mig som de flesta andra föreläsare gör för att framstå som seriös?

Alla tackade efteråt

När det gäller sociala normer kring jul så brukar jag aldrig skicka julkort, aldrig! Anledningen till att jag inte gör det är att det tar väldigt mycket energi. Däremot bestämde jag mig för att göra ett undantag i år p.g.a. Covid-19 och skickade 5 julkort. Jag blev väldigt förvånad när alla mottagare hörde av sig och tackade mig för julkortet, alltså varenda en! Jag hade verkligen inte förväntat mig ett mejl efteråt och inte heller ett tack. Själv har jag mottagit julkort under alla mina 41 år och aldrig hört av mig efteråt till någon och tackat.

Tänk om jag varit oartig?

Som yngre brukade jag inte bry mig så mycket om vad andra människor runt omkring mig gjorde för jag hade lyssnat väldigt mycket på folk som menade att man inte skulle bry sig om vad andra människor gör. Under de senaste åren har jag däremot blivit mer medveten om min autism och därför också blivit mer uppmärksam på hur andra beter sig. Och nu när alla dessa 5 mottagare hörde av sig till mig och tackade har jag nästan fått panik. Är det liksom någon slags osynlig social regel att man förväntas höra av sig efteråt och tacka när man har fått ett julkort och det bara är jag som har missat det? Isåfall har jag varit väldigt oartig som aldrig någonsin har tackat för ett enda julkort.

Att göra rätt tar energi

Visst, det kan såklart ha varit en slump att alla dessa personer hörde av sig efteråt och tackade, men jag har börjat misstänka att det inte är så. Om det är så att det förväntas ett tack kommer jag försöka agera så i fortsättningen. Att göra ”rätt” kommer dock med en kostnad då det redan finns väldigt många saker jag måste anstränga mig för att försöka komma ihåg: att kläder inte ska vara ut och in när jag går hemifrån, att plast inte får läggas på en varm spis, att parkettgolv inte tål vatten och nu kanske även att tacka för julkort! Har man inte autism vet man oftast sådana saker automatiskt, men själv behöver jag lägga energi på att komma ihåg allt detta!

När man lever med autism nivå 1/Aspergers syndrom tillhör det till vardagen att andra människor tycker att man överdriver. Hur många av oss autister har liksom inte fått höra: “Jag vet att du tycker att det är jobbigt med fester/höga ljud/grupparbeten men alla måste göra saker man inte tycker om oavsett autism eller ej. Jag har själv svårt för grupparbeten men klagar inte” eller: “Nu överdriver du. Jag förstår att du tycker att du har vissa svårigheter men du överdriver svårighetsgraden.”

Handlar om gradskillnader

Ovanstående kommentarer känns väldigt märkliga på samma sätt som det skulle vara märkligt om jag skulle säga till en födande kvinna: “Nu tycker jag att du överdriver graden av din smärta! Jag hade också ont i magen igår men klagade inte!” Självklart finns det enorma gradskillnader i smärta precis på samma sätt som det finns stora gradskillnader i kognitiva och perceptuella förmågor, trötthet och ork. Att vissa saker är oöverstigligt svåra för oss autister betyder inte att vi överdriver. Även om de flesta andra människor också skulle tycka att exakt samma saker är svåra tycker de oftast inte till skillnad från oss att de är oöverstigligt svåra. Allt handlar om gradskillnader.

Ett halvt ofrivilligt val

Så här i coronatider har jag börjat tycka hur otroligt märkligt det blir när människor utgår ifrån sig själva när de försöker förstå hur jag upplever min vardag. Som ni vet kommer jag spendera julen för mig själv vilket beror på att jag inte vill dra hem smitta till mina föräldrar. Jag ser mitt val som både ofrivilligt och frivilligt: frivilligt för att det är jag själv som har bedömt att jag inte vill ta risken att smitta mina föräldrar men ofrivilligt eftersom det inte är jag som har valt det rådande läget. Som ni säkert kan tänka er är det många som undrar hur jag firar jul varpå mitt svar blir: “Hemma för mig själv.”

Har accepterat situationen

De medlidande blickar jag får är många. “Oj, vad tråkigt, hur känns det?”, “Jag tycker verkligen jättesynd om dig, har du ingen att fira jul med? Har du funderat på att delta i en digital gudstjänst i den svenska kyrkan?” är några vanliga kommentarer jag får. Och då har jag blivit lite perplex. Även om jag håller med om att det är lite tråkigt för mig att inte kunna träffa mina föräldrar i jul med tanke på att vi bor i olika länder så är det inte alls lika tråkigt som andra människor verkar utgå ifrån! Jag har accepterat situationen och ser till och med fram emot en mycket annorlunda och lugn jul.

Väldigt ironiskt

Nyss kom jag på hur ironiskt det är att jag får höra att jag överdriver när jag uttrycker hur otroligt dåligt jag mår av t.ex. grupparbeten eller vissa andra saker men att det i det här fallet är andra människor som överdriver mitt “lidande”. Andra människor verkar utgå ifrån att jag tycker att min jul kommer att bli mycket tråkigare än vad jag själv tycker, men samtidigt tror de inte alls att jag mår lika dåligt av andra saker som jag säger mig göra utan tror att jag överdriver. Tänk om vi människor faktiskt skulle lyssna på varandra när vi försöker uttrycka vad vi har svårt för istället för att utgå ifrån oss själva?

God jul

God jul mina kära bloggläsare, vi hörs nästa vecka!

Ibland får jag frågan om jag inte tycker att det är förnedrande att min arbetsgivare får lönebidrag för mig och svaret är nej, det gör jag inte utan ser det bara som en fördel. För er som inte vet så är lönebidrag alltså en form av bidrag som betalas av Arbetsförmedlingen till en arbetsgivare som anställer en person med funktionsvariation eller en kronisk sjukdom. Många är nyfikna på hur jag tänker kring lönebidraget och vill att jag utvecklar mitt svar. Därför tänker jag resonera kring ämnet i dagens blogginlägg.

Nedsatt arbetsförmåga krävs

För det första måste det påpekas att lönebidrag endast betalas ut när den anställdes diagnos/tillstånd medför nedsatt arbetsförmåga. Det spelar alltså ingen roll hur många sjukdomar och funktionsvariationer den anställde har utan det centrala i sammanhanget är personens faktiska arbetsförmåga. Och eftersom det är arbetsförmågan som avgör om rätten till lönebidrag föreligger ser jag inte systemet som förnedrande på något sätt. Visst, vissa arbetsgivare försöker såklart utnyttja systemet genom att begära bidrag för en anställd utan nedsatt arbetsförmåga, men inte ens det skulle jag se som förnedrande mot mig som anställd utan snarare som ett illegitimt utnyttjande av allmänna skattemedel. Och självklart ska lönebidrag aldrig utnyttjas på det sättet!

Lönebidraget är till min fördel

Men nu utgår vi ifrån att den anställde har en fastställd diagnos som medför nedsatt arbetsförmåga alternativt ett behov av omfattande anpassningar. Eftersom min autism medför nedsatt arbetsförmåga ser jag det som ett privilegium att min arbetsgivare kan få lönebidrag för mig! Vad skulle alternativet vara liksom? Visst, det skulle kunna finnas andra tänkbara alternativ men dessa skulle vara till min nackdel: det ena är att jag inte skulle ha något jobb alls vilket skulle innebära att jag skulle tvingas leva på socialbidrag. Det andra är att jag får en lönesänkning eftersom jag inte presterar lika bra som mina kollegor. Även detta skulle vara till min nackdel! Därför förstår jag inte på vilket sätt det skulle vara till min nackdel att min arbetsgivare får lönebidrag för mig så att jag kan betalas en högre lön.

Vill inte vara en belastning

Vissa påstår att min arbetsgivare borde betala mig samma lön som alla andra utan att begära lönebidrag för mig, men jag blir riktigt arg på sådana kommentarer. Varför i hela världen borde en arbetsgivare som anställer någon med funktionsvariation missgynnas ekonomiskt? Dessutom finns det en annan aspekt: jag vill känna att jag gör ekonomisk nytta som anställd eftersom jag vill göra rätt för mig. Skulle jag inte ha den känslan skulle jag må riktigt dåligt. Jag vill självklart inte att en arbetsgivare anställer mig som en form av välgörenhet utan jag vill kunna känna att jag är tillräckligt lönsam ekonomiskt. Därför höjer lönebidraget mitt självförtroende, inte sänker det!

Är tacksam för möjligheten

Utan lönebidrag skulle jag inte vara ekonomiskt lönsam för företaget, det är ett hårt faktum. Jag kräver extraresurser och drar inte alls lika mycket pengar till företaget som mina kollegor gör. Företaget skulle göra en stor ekonomisk förlust om jag var anställd utan lönebidrag! Det är vetskapen om att jag kräver alldeles för mycket resurser som skulle vara förnedrande, inte lönebidraget. Därför är jag tacksam för att möjligheten till lönebidrag finns. Lönebidraget kompenserar för min nedsatta arbetsförmåga och företaget går tack vare det inte lika mycket på förlust för att ha mig som anställd.

Tänk till lite

Ni som ser ner på alla som har lönebidrag eller säger högt att det är förnedrande att ha lönebidrag ska tänka till. Själv bryr jag mig inte om sådana kommentarer och tänker även vara en stolt lönebidragare i fortsättningen men tänk på alla unga och osäkra funktionsvarierade personer som är stolta över sina första jobb och glada för att få lön istället för bara sjukersättning eller habiliteringsersättning! Det är totalt onödigt att tala om för dem att det är förnedrande att ha lönebidrag då det kan förstöra hela deras självbild!

Att autism innefattar svårigheter är ett faktum. Har man inga svårigheter med att klara sin vardag får man inte diagnosen autism, så enkelt är det. Men sanningen är att autism även kan innebära styrkor. Ibland är dessa styrkor uppenbara som är fallet då en autist har mycket häpnadsväckande talanger utöver det vanliga. En sådan talang kan vara att vara ovanligt duktig på matematik eller kanske att måla, sjunga eller att lära sig språk. Men autism kan även innebära vissa egenskaper som både kan utgöra en svårighet eller en styrka beroende på hur man väljer att se på saken. Problemet är att samhället tenderar att ha mycket svårt att se annorlunda egenskaper som styrkor utan väljer oftast att haka upp sig på de negativa aspekterna.

Blir aldrig uttråkad

Ett exempel på en av mina egenskaper som jag själv ser som en oerhörd styrka men som ofta ses som en svårighet är min förmåga att kunna underhålla mig själv med mina specialintressen istället för att trivas i andra människors sällskap. Det är mina specialintressen som ger mig lycka och livskvalitet, inte ett socialt sammanhang som skola eller arbete. Jag bryr mig väldigt lite om vad andra tänker om mig och har aldrig förknippat begreppet “ensamhet” med något negativt då jag är introvert och trivs bäst för mig själv. Jag blir aldrig uttråkad hemma och behöver ingen variation i mina aktiviteter. Jag lär mig bäst på egen hand och har mycket svårt att lära mig i ett klassrum. Jag förstår inte heller meningen med de flesta lekar och spel och har mycket svårt för att arbeta i grupp.

Trivs för mig själv

Är det positivt eller negativt att kunna underhålla sig själv och ogilla sociala sammanhang? Nja, samhället brukar se egenskapen som mycket negativ. Som barn ville jag spendera rasterna för mig själv men läraren tvingade mig att leka med mina klasskamrater då hon såg det som ett stort problem att jag ville vara för sig själv. Eftersom jag klädde mig mycket annorlunda än andra barn i och med att jag inte hade något behov av att härma deras klädsel blev jag mobbad för mina kläder. För övrigt mådde jag otroligt dåligt av att vara i skolan, dels för att jag tvingades befinna mig i ett sammanhang som inte passade mig men dels även för att jag tvingades lära mig flera ämnen i taget istället för att koncentrera mig på ett ämne åt gången. Dessutom tvingades jag delta i grupparbeten vilket jag led av. Och inte ens i arbetslivet har jag varit skonad: på tidigare arbetsplatser har kollegor sett det som ett problem att jag tackat nej till afterworks!

Är motståndskraftig

Själv ser jag däremot ovannämnda egenskap som en enorm styrka! För det första gör den mig stark. Eftersom jag inte haft något behov av att bli som andra människor har jag också blivit totalt motståndskraftig mot saker som många andra mår dåligt av. Exempelvis är utseende- och vikthets som många kvinnor pratar om något helt okänt för mig! Visst, jag älskar att sminka mig och köpa nya kläder, men det är ett intresse för mig precis som vilket intresse som helst. Det jag inte förstår är pressen och hetsen som många syftar på så fort utseende kommer på tal. Jag förstår inte heller varför jag borde må dåligt av att tänka på mitt utseende och äta nyttigt. Inte heller förstår jag varför jag borde må dåligt av att se bilder på sminkade och vältränade kvinnor på medier. Observera att jag varken ifrågasätter eller dömer ut kvinnor som känner på ett annat sätt än jag och jag har full respekt för deras känslor. Med detta sagt fungerar jag så här vilket jag ser som en styrka.

Klarar av traumatiska erfarenheter

En annan situation där ovannämnda egenskap utgjort en styrka är när jag var mobbad. Även om jag absolut inte mådde bra av att vara mobbad har inte mobbningen blivit ett sådant livslångt trauma för mig som många andra före detta mobbningsoffer beskriver mobbningen som. Eftersom jag trivs för mig själv och inte bryr mig så jättemycket om vad andra tänker om mig är det inte viktigt för mig att känna mig inkluderad eller delaktig i sociala sammanhang. Jag resonerar så här: om jag blir mobbad kan jag alltid sysselsätta mig med mina specialintressen. Tack vare denna egenskap har jag en förmåga att klara av situationer som många andra skulle uppleva som svåra och traumatiska som t.ex. just mobbning. Och den förmågan har jag haft stor nytta av under livets gång!

Har isolerat mig

Slutligen har jag i princip isolerat mig under nästan hela 2020 och har varken träffat min familj eller pojkvän ända sedan Covid-19 kom till Sverige i mars. Lätt som en plätt för mig att vara hemma då jag som sagt inte mår dåligt av isolering och trivs för mig själv. Tänk om alla i Sverige hade klarat av att leva som jag? Jag är alldeles säker på att många liv hade kunnat räddas då. Jag är rätt säker på att många som trots det rådande läget fortsatt att träffa folk gärna hade levt som jag för att bidra till minskad smittspridning men att de inte klarar det eftersom de har ett stort behov av att träffa andra människor. Eftersom det bokstavligt talat är livsviktigt att bidra till minskad smittspridning ser jag ovannämnda egenskap, dvs min förmåga att kunna underhålla mig själv, som en styrka.

Upp till dig att bedöma

Så är det en svårighet eller en styrka att trivas med sina specialintressen istället för i andra människors sällskap? Det är upp till dig att bedöma. Om du värderar saker som minskad smittspridning och håller med mig om att det är grymt bra att kunna köra sin egen race utan att bry dig om vad andra tycker kommer du förmodligen se det som en oerhörd styrka. Om du däremot anser att det är självklart att alla ska lära sig att vara sociala kommer du troligen se egenskapen som en funktionsnedsättning. Själv ser jag som sagt den som en styrka och tycker att det är en skam att samhället väljer att haka upp sig på svårigheterna vid autism istället för att lyfta fram de positiva aspekterna!

Som ni vet är jag övertygad om att jag hade mått bra av att få skippa skolan helt och få läsa in hela skolan hemifrån på distans. Alla ni som brukar läsa min blogg vet om att jag levde med odiagnostiserad autism fram tills 24-årsåldern vilket gjorde att jag gick i vanliga klasser utan stöd. Jag hatade skolan! Ibland får jag frågan om jag inte tror att jag hade trivts i en specialklass och om inte en autismklass hade varit ett bättre alternativ för mig än att läsa in skolan på distans. Eftersom det är många som är nyfikna på mina tankar kommer jag resonera kring ämnet i dagens blogginlägg, men du som läser detta ska vara medveten om att jag talar för mig själv. Jag talar absolut inte för alla autister utan endast för mig. Jag har ingen aning om vad som är bäst för ditt barn.

Inte mitt förstahandsalternativ

Svaret är ja, jag är alldeles säker på att jag hade trivts mycket bättre i en autismklass med anpassningar än i en vanlig klass utan stöd, det finns liksom inget snack om saken! Med detta sagt känner jag ändå starkt att en autismklass inte hade varit det bästa alternativet för mig utan det optimala för mig hade fortfarande varit att läsa in skolan hemifrån på distans. En autismklass hade varit mitt andrahandsalternativ men min prio nummer 1 hade fortfarande varit 100% distansplugg hemifrån, möjligen med en privatlärare om det hade varit nödvändigt men absolut inte med klasskamrater. Det alternativet hade även varit mest utvecklande för mig i den bemärkelsen att jag hade anammat mest kunskaper på det viset. Med detta sagt tror jag inte att min skolgång hade varit förknippad med trauman om jag hade gått i en autismklass utan jag hade garanterat överlevt skolan.

Skolan kan inte ge mig de bästa förutsättningarna

Låt mig förklara mig. Anledningen till att min skolgång var ångestfylld och att jag fick trauman var att jag tvingades göra uppgifter och exponera mig för sammanhang jag mådde dåligt i. Men problemet var inte “bara” att jag fick trauman och ångest utan problemet var även det sociala samspelet! Jag har mycket svårt för att ta in information genom att lyssna och diskutera utan jag lär mig allra bäst genom att läsa in kunskapen själv. Det här med “learning by doing” eller att lära sig genom bilder eller lekar funkar inte för mig. För att få de bästa förutsättningarna för inlärning är det för övrigt allra bäst för mig att plugga genom att ligga under täcket i min säng. Jag behöver en mysig miljö för inlärning och i min värld finns ingen bättre miljö än mitt sovrum!

Mina misstankar bekräftades

Och jo, jag talar av egen erfarenhet ifall du undrar. Jag har som vuxen testat att plugga i en autismklass på Ågesta Folkhögskola. Skolpersonalen var underbar och lyhörd, men ändå mådde jag inte bra och blev utmattad. P.g.a. utmattningen orkade jag inte vara på skolan alls under de sista månaderna utan fick läsa in allt hemma. Observera att det inte var något fel på Ågesta Folkhögskola och så här flera år senare tänker jag fortfarande på alla skolanställda med värme. Det var mig “felet” låg på, inte på Ågesta! Skolan hade gjort allt i sin makt för att anpassa utbildningen, och det jag är mest glad för är att de gick med på att låta mig läsa in slutet av utbildningen hemma. Det kallar jag för tillgänglighet! Och det var under mina år på Ågesta Folkhögskola som jag blev bekräftad i mina misstankar, dvs att den anpassning som fungerar bäst för mig är att jag tillåts läsa in en utbildning på distans, och detta oavsett om det är fråga om en autismklass eller inte.

Måste krossa myten

Jag vet att jag gör många besvikna genom att säga att ett skolväsende inte är det optimala för mig oavsett hur autismanpassad skolan är. Många vill gärna tro att vi autister innerst inne fungerar precis som andra människor och att den enda anledningen till att vi gör annorlunda val är bristande anpassningar. Därför vill många tro att alla autistiska barn visst trivs i skolan så länge den är tillräckligt anpassad. Ibland känns det jobbigt för mig att krossa den myten och säga: “Nej, jag fungerar inte som du, inte ens innerst inne, och därför betyder tillgänglighet för mig att jag tillåts välja en helt annorlunda väg i livet.”

Det finns alltid folk som avviker

“Men mår inte alla bäst av av att gå i skolan?”, tänker du kanske nu. Och jo, jag är övertygad om att majoriteten av barn mår mycket bra av att vara i skolan. Det är inte heller omöjligt att väldigt många autistiska barn mår bra av att vara i skolan under förutsättning att den är anpassad. Men precis som jag har konstaterat förut finns det alltid ett induktionsproblem, dvs att ingen forskare någonsin kan uttala sig om vad som fungerar för just mig, Paula. De kan bara redovisa sina forskningsresultat med en statistisk sannolikhet som t.ex: “99,2% av barn mår dåligt av att sitta hemma på dagarna och behöver en daglig sysselsättning utanför hemmet” (ett påhittat exempel) men de kan aldrig uttala sig om att deras resultat gäller för alla människor i hela världen och i alla sammanhang. Det finns alltid någon som avviker!

En modern uppfinning

För övrigt är det viktigt att ta i beaktande att ett skolväsende är en ytterst modern uppfinning. Vi människor är självklart inte födda med en gen som ger oss ett psykiskt behov av ett skolväsende utan det så kallade behovet av att gå i skolan och lära sig tillsammans med andra barn i ett klassrum är socialt konstruerat. Barn har utvecklats i alla tider i historian trots att ett skolväsende inte existerat. Visst, det är många som utvecklas i ett klassrum men inte jag.

Som McDonalds

En autismklass är förmodligen för mig lite som McDonalds är för dig. Föreställ dig att du skulle tvingas jobba på McDonalds under hela ditt yrkesverksamma liv. Om jag får gissa så skulle du säkert inte dö och skulle förmodligen se det som ett betydligt bättre alternativ än att inte få några pengar alls och tigga på gatan. Dock skulle du troligen inte trivas och längta efter något annat. Precis så känner jag inför autismklasser! Jag överlever utan trauman men det är inte det optimala för mig.