Författare: Paula Tilli

Hej på er alla! Gothia Förlag har nu sålt slut på den senaste upplagan av min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom. Från och med nu kommer boken finnas som print-on-demand vilket innebär för dig som beställer boken att det kommer att ta ca 3 dagar extra att framställa boken men annars är allt som vanligt! Boken kommer att gå att beställa här.

Artikel om mig i Tidningen Autism

Jag tänkte också passa på att tipsa er om en artikel om mig. Det är en intervju jag gjorde i somras för Tidningen Autism och hade helt missat att artikeln även gick att läsa online! Den går att läsa här .

Påminnelse om lagen om upphovsrätt

Slutligen skulle jag vilja påminna alla om lagen om upphovsrätt då jag vet att mina blogginlägg kopierats och publicerats på andra bloggar utan tillåtelse. Det är förbjudet att kopiera mina blogginlägg och publicera dessa på andra bloggar/forum, och den som ändå väljer att göra det bryter mot lagen. Däremot är det helt okej att citera mig kort (t.ex. med 1-2 meningar) och sedan länka till det aktuella blogginlägget. Det viktiga i sammanhanget är källhänvisningen, dvs skriva tydligt att citatet kommer från mig. Det är många som vill blogga och/eller informera om autism, och därför är det bra att känna till att möjligheten att citera finns!

Ingen behöver oroa sig

Om man bryter mot lagen om upphovsrätt så begår man ett lagbrott, och den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan dömas till böter eller fängelse i högst två år (se lagen om upphovsrätt). Upphovsrättsskyddet innebär också att jag har rätt att ta betalt för att personen tillhandahållit mitt material på sin blogg, och jag kan även be om att få betalt tillbaka i tiden. Ingen behöver oroa sig nu för jag vet att misstag kan ske och när man själv har autism är det inte alltid så lätt att veta om lagar. Jag kommer självklart inte kräva att få betalt tillbaka i tiden under förutsättning att personen omedelbart tar bort alla mina blogginlägg från sin blogg. Däremot måste jag gå vidare med ärendet när jag har informerat om upphovsrättslagen (vilket jag t.ex. gör nu) och personen fortfarande trots tillsägelser från mig och/eller bloggportalen vägrar ta bort mina gamla blogginlägg från sin blogg. Och rent konkret innebär detta att mina blogginlägg måste tas bort från personens blogg även om personen publicerade mina kopierade blogginlägg för 2-3 år sedan.

Viktigt att visa förståelse

Det är också viktigt att känna till att “kopiera” i sammanhanget också betyder att man har kopierat och klistrat in mina blogginlägg i sin helhet men ändrat vissa enstaka ord (t.ex. ordet “föreläsningar” mot “anhörigcirklar” eller “Aspergers syndrom” mot “autism” och bytt ur rubriken men att blogginlägget annars är helt identiskt med mitt. Mina blogginlägg får alltså fortfarande inte kopieras, och blogginlägget anses fortfarande kopierat. Som sagt vet jag att det inte alltid är lätt att känna till den djungel av lagar och förordningar som finns när man har egen diagnos, och det är därför jag ibland informerar om upphovsrätten på bloggen! Jag tycker att det är viktigt att visa förståelse för varandra när någon oavsiktligt gör fel.

Trevlig helg, vi hörs nästa vecka!

Bristande tillgänglighet utgör numera en av diskrimineringsgrunderna i diskrimineringslagen. Vad som sedan räknas som bristande tillgänglighet är en betydligt mer komplicerad fråga, men faktum är att diskrimineringslagen gäller på skolor, universitet och arbetsplatser vilket innebär att ovannämnda institutioner är skyldiga att utföra skäliga anpassningar under förutsättning att deras ekonomiska och praktiska förutsättningar tillåter det. Lagen är indispositiv vilket betyder att den inte går att avtala bort.

Allt är inte svart och vitt

Det som inte alla tänker på är att allt inte alltid är svart och vitt. Det är sällan man stöter på institutioner som är 100% tillgängliga eller 100% otillgängliga utan det finns många olika grader av tillgänglighet och otillgänglighet. Ibland kan en och samma institution vara tillgänglig när det gäller vissa aspekter och otillgänglig när det gäller andra vilket kan leda till att institutionen är tillgänglig för en rullstolsburen person men inte för någon med autism. Eller så är det tvärtom.

Skillnad mot LSS

Låt oss ta universitet som exempel. Vi som har funktionsvariationer har i enlighet med diskrimineringslagen en lagstadgad rätt till särskilt pedagogiskt stöd om vi kan uppvisa att ett behov föreligger. Däremot specificerar ingen lagtext vilka stödåtgärder högskolorna är skyldiga att tillhandahålla exakt (jämför med LSS där 10 specifikt angivna insatser är specificerade och som alla kommuner är skyldiga att tillhandahålla). Därför kan särskilt pedagogiskt stöd skilja sig från en högskola till en annan. När man ansöker om särskilt pedagogiskt stöd på universitet kan något av följande hända:

1. Man får beviljad de stödinsatser man är i behov av

Det kan hända att samordnaren för särskilt pedagogiskt stöd kontaktar studenten och meddelar att det inte är några problem för studenten att få det stöd hen begär. Vissa, däribland jag, kan ha svårigheter utöver det vanliga. En av mina stora svårigheter är att navigera och hitta på läroplattformar men däremot har jag inga som helst svårigheter i att planera mina studier eller komma ihåg deadlines. På ett tillgängligt universitet kan samordnaren säga till sådana som jag: “Våra mentorer brukar oftast bara hjälpa till med att påminna studenter om deadlines och planera studierna på ett vettigt sätt, men eftersom vi inte kan tillgodose ditt stödbehov på annat sätt beviljar vi dig ändå en mentor som hjälper dig att få tillgång till uppgifterna.”

2. Man beviljar inte stödet fullt ut

Vissa samordnare kan säga: “Våra mentorer hjälper endast hjälp till med att påminna om deadlines och planera ett studieschema. Vill du ha stöd med detta så är det inga problem.” Om man sedan har förklarat att man endast behöver hjälp med att navigera på läroplattformar kan man få till svar: “Tyvärr står den typen av stöd inte med på vår lista. Men kanske får du en snäll lärare som kan hjälpa dig ändå. Fråga vettja! Men säger läraren nej finns det ingenting vi kan göra.” Vissa lärare kan sedan påminna varje gång studenten ber om hjälp: “Detta tillhör ju inte mina uppgifter alls men okej då.” Dessa universitet kanske ser sig själva som tillgängliga, men hur tillgängliga är de egentligen på en skala för en student som alltid måste leva med känslan att hen är i vägen och helt beroende av lärarens välvilja?

3. Man får inte stödet beviljat

Vissa universitet är stenhårda med vilka stödinsatser de erbjuder. De kan t.ex. säga: “Vi erbjuder endast extratid för inlämning, anteckningsstöd eller hjälp med påminnelser om deadlines. Något annat stöd erbjuder vi inte.” Själv drabbades jag av detta för ett antal år sedan. Visst, samordnaren menade att min mentor möjligen skulle kunna hjälpa mig att hitta uppgifterna om han var snäll, men eftersom min mentor inte gjorde detta fick jag höra att jag inte kunde lägga skulden på mentorn då det inte ingick i hans uppgifter. Här ställer man sig den stora frågan om universitet också agerar på samma sätt med förlamade studenter och säger till dem att de får skylla sig själva för att de inte dykt upp på tentan eftersom salen låg 3 trappor upp utan hiss och mentorn inte ville hjälpa dem med att bära upp rullstolen.

Ibland är stödet svårtillgängligt

Högskolor tillhörande den första kategorin är tillgängliga för mig och de som tillhör den tredje kategorin är otillgängliga. Den andra kategorin då? Jo, det beror på hur mycket energi jag har för tillfället. Mår jag ovanligt bra orkar jag handskas med känslan att vara i vägen och orkar hantera lärarnas kommentarer att det egentligen inte ingår i hens uppgifter att hjälpa mig. Men är jag trött eller stressad orkar jag inte, och i sådana fall är det lättare att hoppa av kursen. Ibland är tillgänglighetsåtgärderna så svårtillgängliga att man inte orkar kämpa och väljer att ge upp!

Det finns många olika funktionsvariationer vilket gör oss funktionsvarierade till en mycket heterogen grupp. Att leva med autism är något helt annat än att exempelvis vara förlamad. Personer med olika funktionsvariationer kan uppleva saker helt olika, ha olika inställningar till sina funktionsvariationer och även bli bemötta helt olika av omgivningen. Vissa tycker att deras funktionsvariationer absolut inte definierar deras personer medan andra tycker att funktionsvariationen är en viktig del av dem själva. Att vi funktionsvarierade upplever våra liv olika kan dels bero på vilken funktionsvariation vi har och hur den yttrar sig men också på vad vi har för personligheter och vad vi får för bemötande av vår omgivning. Sedan är det inte alls givet att två personer med samma funktionsvariation upplever saker på samma sätt.

En intressant bok

Under juluppehållet läste jag Jonas Helgessons bok Grabben i kuvösen bredvid där Jonas beskriver sitt liv och sin uppväxt med en CP-skada. Jonas funktionsvariation har försvårat hans liv på många sätt, bland annat har han behövt sitta i rullstol, han har svårt att prata så att andra förstår vad han säger och han kan inte sätta på strumporna själv. Boken var väldigt intressant och det var också lärorikt att få ett inifrånperspektiv på en funktionsvariation som jag knappt visste något om sedan tidigare. Men ju längre jag kom in i boken desto mer upplevde jag att Jonas och jag har helt olika inställningar till våra respektive funktionsvariationer.

Jonas har fått anpassa sig

Jonas skriver i boken att han är glad över att hans familj alltid haft rätt inställning till hans CP-skada. Och med “rätt inställning” menar han att de haft lika höga förväntningar på honom som på hans icke-funktionsvarierade syskon. När Jonas var liten och grannar och bekanta till familjen frågade Jonas föräldrar om det inte var energikrävande att anpassa livet efter Jonas funktionsvariation och ta hänsyn till honom svarade föräldrarna: “Vi anpassar oss aldrig efter Jonas utan det är han som måste anpassa sig efter oss eftersom det är han som är annorlunda.” Och det tyckte Jonas var bra.

Jonas vill kämpa

Jonas menar att det bästa för honom är att inte acceptera sina svårigheter utan kämpa mot dem. Jonas tycker att det är galet att det finns överflöd av stödinsatser och hjälpmedel som enligt hans tycke är alldeles för lätta att få. Som tonåring bestämde han sig för att sluta använda sin rullstol vilket resulterade i att han ständigt skadade sig ordentligt och gjorde sig illa när han hade insisterat på att gå själv och hade ramlat. Jonas hade också fått något från hjälpmedelscentralen som han kallade för “handikappskor”, men han ville inte använda dem utan köpte istället helt vanliga skor. De vanliga skorna saknade stöd för vaderna vilket resulterade i att Jonas fick så stora skoskav att det flöt en sträng av blod bakom honom och han behövde lägga två timmar om dagen på att bara knyta de nya skorna. Men ändå tyckte han att det var värt det!

Jonas vill inte acceptera sin funktionsvariation

Jonas tycker att det var bra att han blev av med sin ersättning från Försäkringskassan för det gjorde att han tvingades kämpa själv för sin överlevnad. Och tack vare att hans föräldrar hela tiden har uppmuntrat honom att träna på sina svårigheter och tro på sig själv har han gjort enormt stora framsteg. Jonas håller inte med om att man bara borde acceptera sin funktionsvariation utan vidare för det kan förhindra individen från att kämpa, menar han. Han tror inte alls att han hade varit där han är idag om hans föräldrar hade anpassat sig efter honom och gjort hans liv bekvämt.

Jonas och jag tänker olika

Jag ifrågasätter absolut inte Jonas upplevelser utan tycker att det är jättebra att han vet vad som är bäst för honom. Dock är det ytterst viktigt att komma ihåg att Jonas tankar absolut inte kan appliceras på alla med funktionsvariationer. Jag som har autism mådde jättedåligt under de år jag försökte kämpa mot autismen och pressa mig själv till max. Jonas motorik verkar bli bättre med ihärdig träning, men jag blir bara utbränd om jag tar ut mig själv. Jag mår bäst av att acceptera min autism och se den som en viktig del av mig själv medan Jonas väljer att inte acceptera sina svårigheter. Jag behöver hjälpmedel och stödinsatser och tycker att det är sjukt svårt att få dem medan Jonas upplever att det är alldeles för lätt att få tillgång till stöd och menar att alltför mycket stöd kan stjälpa mer än hjälpa. Ja, Jonas och mina erfarenheter, åsikter och upplevelser hade inte kunnat vara mer olika!

Vägrar kämpa mot min autism

Summa summarum: du som är yrkesverksam och träffar funktionsvarierade personer som mår bäst av att bli så självständiga som möjligt och träna bort sina svårigheter bör hålla i minnet att alla klienter är olika som personer, har olika svårigheter i olika grader och olika mycket ork. Att vissa av dina klienter tycker att det är viktigt att skilja sina personer från funktionsvariationen betyder inte att alla funktionsvarierade känner samma sak. Autism innebär inte bara svårigheter för mig utan är en mycket viktig del av vem jag är. Därför kan inte min autism jämföras med Jonas CP-skada. Kämpar jag mot autismen skadas bara min självkänsla!

Låt oss leka en liten föreställningslek. Vi föreställer oss att du är singel och bor ensam i en liten etta. Låt oss säga att du tänker som de flesta svenskar kring hur ett hem ska vara, det vill säga att du anser att ditt hem är din privata sfär dit du förvisso ibland kan tänka dig att bjuda släkt och nära vänner på dina villkor men att ditt hem inte är öppet för vem som helst. Låt oss dessutom säga att du skulle beskriva dig själv som en introvert person som inte vill ha gäster speciellt ofta. Istället tycker du om att ta det lugnt hemma, läsa och laga mat.

Du blir chockad av mitt förslag

Vi leker sedan med tanken att jag är din vän och frågar dig om jag får flytta hem till dig med motiveringen att jag endast lyckas hitta dyra andrahandskontrakt och inte är villig att betala dyra hyror även om jag skulle ha råd. Du frågar mig förvirrad var jag har tänkt att du ska bo och jag svarar: “Vi ska självklart bo tillsammans i din etta. Vi sover båda i ditt vardagsrum, jag i soffan och du i sängen. Vi delar på hyran så att det blir en lönsam affär för oss båda.” Du blir chockad av mitt fräcka förslag och förklarar att du aldrig skulle orka dela en etta med någon eftersom du är en introvert person och behöver privatliv.

Du flyttar ihop med din älskling

Vi leker sedan med tanken att det går några månader och du träffar någon som du fattar tycke för. Efter några månader föreslår du för din älskling att ni blir sambos varpå älsklingen flyttar hem till dig. Du känner att ditt liv har blivit underbart för du har nu allt som du tidigare har saknat. Efter ett halvår möter du sedan mig i stan och berättar för mig att du har blivit sambo varpå jag utbrister: “Men vadå, du sade ju till mig tidigare att du inte orkar bo med någon?!” Du försöker förklara för mig att du självklart orkar bo tillsammans med någon som du är kär i men att du skulle bli utbränd av att dela din etta med en vän. Men jag förstår ingenting utan säger sårad: “Nu passar det minsann dig att bo ihop med någon! Men mig kunde du inte bo med.”

Vi autister blir missförstådda

Vilken absurd situation eller hur? Det borde ju vara självklart för alla att ovannämnda situationer inte är jämförbara. Men tyvärr är det inte lika självklart för alla att vi autister ofta orkar göra en sak i en kontext och inte i en annan. Vi kanske klarar av att göra skol- och arbetsuppgifter om dessa intresserar oss men tappar helt förmågan om vi tycker att uppgiften är tråkig. Vi kanske klarar av att umgås i timtal med vårt eget kompisgäng som vi känt sedan barndomen men klarar inte av att träffa partners familj då vi inte känner dem lika bra. Vi kanske klarar av att ringa telefonsamtal i en situation men inte i en annan. Och då för vi höra: “Jaså, nu passar det minsann! Varför kunde du inte göra detta igår?”

Vår förmåga varierar

Faktum är att autism innebär svårigheter med saker som är lätta för de flesta andra människor. Om vi autister hamnar i en situation som vi inte bemästrar fullt ut kan det hända att vi inte klarar av att göra en uppgift som vi kan ha klarat av galant i ett helt annat sammanhang. Att utföra en uppgift i en välbekant kontext omgiven med människor man känner väl är inte samma som att utföra samma uppgift i en helt annan kontext. Detta är lika självklart som det faktum du förmodligen skulle må dåligt av att vara sambo med mig i din lilla etta men att du inte har några som helst problem med att bo i ettan tillsammans med din partner!

Ibland träffar jag föräldrar till barn med särskilda behov som inte vill att deras barn går igenom en neuropsykiatrisk utredning med anledningen att de är rädda för att en eventuell diagnos skulle bli stigmatiserande. Men själv har jag aldrig upplevt diagnosen som ett stigma. Jag resonerar så här: om jag hade låtit bli att göra en neuropsykiatrisk utredning skulle min autism ha funnits där ändå med skillnaden att jag inte hade vetat om det. Och eftersom utredningen visade att jag är autistisk så var det lika bra att jag fick reda på det.

Dessa personer är redan stigmatiserade

Faktum är att ingen “skaffar” en diagnos utan anledning. Har sjukvården bedömt att det finns fog att göra en neuropsykiatrisk utredning betyder det att ens dagliga liv inte fungerar. Visst, någon som har en lika fungerande vardag som sina jämnåriga och klarar av ett vanligt jobb och vardagssysslor utan problem skulle säkert uppleva en autismdiagnos som ett stigma, men å andra sidan skulle en sådan person aldrig behöva en autismdiagnos från första början. Det är endast personer med omfattande svårigheter som blir diagnostiserade med autism, och dessa personer är redan stigmatiserade som det är. De är otroligt missförstådda och blir stämplade som bekväma, omotiverade och lata. Och vad är liksom inte ett större stigma än att ständigt bli utdömd och missförstådd?

Hade stigmatiserat mig själv

Trots att jag hann leva med odiagnostiserad autism i 24 år visste jag under uppväxten att jag inte var som andra människor. Jag hade inte orkat leva i längden utan förklaring, liksom inte heller utan en rätt till stödinsatser. Jag trodde att jag var dum och lat och hade dåligt samvete för att jag var som jag var. Jag hade stigmatiserat mig själv genom att döma ut mig själv! För en person i min sits är diagnosen till hjälp, inte till stjälp. Mitt liv var totalt hopplöst, men efter diagnosen blev det bara bättre och bättre. När jag fick diagnosen tänkte jag: “Jaha, var det bara autism? Vad skönt!”

Boendestöd är inte stigmatiserande

“Boendestöd då, är inte det stigmatiserande?”, undrar du kanske. Men nej, jag ser inte det som mer stigmatiserande än alternativet, dvs att leva i ett enormt stökigt hem. Varför skulle det vara konstigare att jag har boendestöd som hjälpmedel för att få min vardag att fungera än att en närsynt person använder glasögon som hjälpmedel? Men visst, det finns tyvärr människor som dömer ut oss med boendestöd, men jag vill motverka stigmatisering genom att vara öppen. Skulle jag tiga och visa att jag skäms för det skulle jag signalera för omvärlden att boendestöd är något att skämmas för vilket jag absolut inte vill.

Diagnosen var viktig för mig

Så nej, jag har aldrig upplevt diagnosen som stigmatiserande utan bara befriande. Genom diagnosen fick jag ett kvitto på att jag duger som jag är, och på köpet fick jag även en bättre självkänsla och självacceptans. Innan diagnosen undrade jag varför mina jämnåriga klarar så otroligt mycket mer än jag, men efter diagnosen slapp jag grubbla. Det var livet utan diagnosen som var stigmatiserande för mig, inte diagnosen!

När jag gick i skolan hade varken jag eller någon annan en aning om att jag hade autism, men det som var uppenbart var att jag hade vissa svårigheter trots att jag hade lärt mig att läsa och skriva som 3-åring och under hela låg- och mellanstadiet var jätteduktig på matematik. Ändå fanns det saker jag hade stora svårigheter i att lära mig. Allt började redan när jag var liten: jag hade mycket svårt för att lära mig att teckna, pyssla, sy, knyta skorna och simma. Att teckna lärde jag mig aldrig. Vad gäller att knyta skorna och simma så lärde jag mig dessa färdigheter så småningom men med stor ansträngning.

Blev utskälld framför klassen

I låg- och mellanstadiet fick jag utskällningar från lärarna för att jag hade gjort fel och inte förstått hur symaskinen fungerade trots att lärarna hade visat för mig flera gånger. Jag minns att en lärare tappade tålamodet en gång ordentligt och skrek åt mig framför hela klassen. När vi hade obligatorisk trädslöjd i 3:an under en termin blev jag aldrig klar med uppgiften då jag aldrig hade lärt mig att såga. Än idag minns jag lärarens ord: “Paula, jag har tidigare haft elever som haft svårt för trädslöjd men jag har aldrig under mina 30 år som lärare sett en elev som är lika hopplös som du.” Några äldre pojkar hörde vår konversation och jag skämdes.

Fick det lägsta betyget

När trädslöjden var slut och jag fortfarande inte hade blivit klar med det första projektet fick jag hjälp från några äldre pojkar i skolan med det första momentet. Projektet var långt ifrån klart men nu kunde jag åtminstone presentera det första momentet för läraren. Han förstod direkt att det inte var jag som hade gjort detta och menade att min prestation egentligen inte alls var godkänd och att jag därför borde gå om hela den tredje klassen. Men han tvivlade på att jag skulle prestera bättre under nästkommande år och valde därför att se allt mellan fingrarna och godkänna mig i trädslöjd med det lägsta möjliga betyget man kunde få.

Var livrädd

När jag kom upp i högstadiet uppstod nya problem: i sjuan hade vi obligatorisk hemkunskap och jag lärde mig aldrig hur man knäckte ägg så att inte skalet skulle komma med i omeletten. Läraren såg det som ett stort problem och menade att jag aldrig skulle komma att klara mig som vuxen. När det gäller syslöjd så tog läraren upp att jag borde gå om sjuan eftersom jag inte hade nått upp kunskapsmålen i och med att jag inte hade lärt mig att trä en symaskin. Lärarens ord gjorde mig livrädd. Jag visste med säkerhet att jag aldrig skulle lära mig att använda symaskiner oavsett hur många gånger jag skulle gå om sjuan. Skulle detta vara ett hinder för mig att kunna gå ut grundskolan?

Tappade livslusten

Mina svårigheter sågs som ett mycket stort problem även i gymnasiet. Att jag läste 7 språk med klassens högsta betyg i dessa spelade mindre roll, det var svårigheterna som räknades! En lärare menade att mina språkkunskaper inte räknades då jag var okunnig i så mycket annat. Tydligen skulle jag ha svårt för att hitta utlänningar som ville diskutera med mig då jag saknade allmänbildning i t.ex. litteratur och historia och inte kunde laga mat, och därför skulle jag inte få användning för mina språkkunskaper. Detta gjorde mig enormt nedslagen. Det spelade ingen roll vad man kunde när man hade svårigheter med saker som var lätta för de allra flesta människor. All min livslust försvann och livet kändes inte värt att leva.

Mitt liv fungerar utmärkt

Men vet ni vad? Nu är jag vuxen och lever fortfarande trots att lärarna försökte intala mig att det inte skulle gå att leva om man inte kunde öppna konservburkar, knäcka ägg eller fälla upp en strykbräda. Men det går att leva så här alldeles utmärkt! Jag har boendestöd som ger mig stöd med saker jag inte klarar av så att jag istället kan lägga min energi på att fokusera på mina styrkor. Det enda som gör mig ledsen är att vuxna lyckades knäcka mitt självförtroende och få mig att på allvar tro att jag inte skulle kunna leva ett kvalitativt liv som vuxen. Detta förstörde alldeles för många år av mitt liv. Låt det aldrig hända ditt barn!

Är du en motiverad person? Eller skulle du snarare beskriva dig själv som omotiverad? När du läser ovanstående frågor förstår du kanske det absurda i dessa. Vadå motiverad? Och motiverad i vilka situationer liksom? Ingen är väl motiverad eller omotiverad som person utan allt handlar om vad saken gäller. M;an är motiverad när det gäller saker som intresserar en alternativt när dessa tjänar ett syfte men omotiverad när det gäller i ens tycke meningslösa eller jobbiga aktiviteter. Och detsamma gäller naturligtvis oss som har autism. Ändå får jag många frågor från yrkesverksamma och anhöriga till autister som undrar hur man får oss autister motiverade.

Blir du motiverad?

Vi börjar med att utgå ifrån dig som inte har autism. Skulle du vara motiverad om jag föreslog för dig att du skulle fortsätta praktisera social distansering 5 år till efter att Covid-19 är utrotad och isolera dig i ditt hem utan att träffa någon? Du skulle endast tillåtas sitta hemma hela dagarna och läsa böcker. Jag misstänker starkt att du skulle sakna motivation till förslaget. Men om jag förklarade för dig att detta tjänar ett syfte? Jag skulle kanske tycka att det vore jättebra att du tränar på att klara av ensamhet för det är bra att ha den förmågan på den dagen när du blir gammal och inte längre har familj och vänner i livet. Så vad säger du? Har jag gjort dig motiverad? Kommer du göra som jag säger? Förmodligen inte.

Totalt förståeligt

Du förstår nog poängen här. Om jag anser att du borde åta dig något så håller du förmodligen inte alls med mig eftersom du antingen inte vill eller orkar göra som jag säger. Inte ens när jag förklarar syftet för dig lyckas jag motivera dig, detta eftersom du inte upplever att förslaget känns meningsfullt. Det kan finnas olika anledningar till att förslaget inte känns bra för dig: antingen håller du inte med om att syftet är meningsfullt eller så känner du att du skulle må dåligt av att följa min uppmaning.

Motiverad att sluta med socker?

Vi testar med ett mer vardagligt exempel som riktas till dig som äter godis, fikabröd, glass eller andra sötsaker. Jag vill informera dig om att socker är mycket dåligt för din tandhälsa, och dessutom riskerar du andra allvarliga sjukdomar. Jag äter själv inget socker och mår så otroligt mycket bättre sen jag slutade för länge sen, bland annat har mitt immunförsvar blivit så otroligt mycket bättre. Socker gör mig trött och slö både fysiskt och mentalt. Av dessa anledningar vill jag att du omedelbart slutar konsumera socker och aldrig gör undantag, inte ens i sociala sammanhang eller på högtider.

Finns anledningar till din bristande motivation

Har jag gjort dig motiverad nu? Tänker du: “Toppen, jag kommer att sluta med socker redan imorgon?” Förmodligen inte under förutsättning att du sedan tidigare bestämt dig för att sluta med socker. Och detta även om du skulle hålla med om att din kropp skulle må bäst utan socker. Det kan finnas olika anledningar till att du är omotiverad: Kanske tycker du att sötsaker ger livskvalitet, kanske känner du att livet utan socker inte vore vara värt att leva, kanske orkar du inte sluta med socker eftersom du tror att det skulle bli alltför jobbigt eller så känner du att du mår bäst av att leva för dagen utan att tänka på hälsokonsekvenserna.

Intresserar mig endast för mina specialintressen

Själv har jag inga problem med att isolera mig i mitt hem utan att träffa andra människor och jag har inga problem med att inte äta socker. Betyder det att jag är en motiverad person och du är omotiverad? Nej, självklart inte. Skulle du be mig träna upp mina sociala färdigheter, hänga med på fester eller öva upp mina kognitiva förmågor i syfte att klara mig utan boendestöd skulle jag plötsligt vara sjukt omotiverad. Dessutom är jag väldigt omotiverad för många aktiviteter så som lagsporter, bowling, minigolf, brädspel, museum- eller konsertbesök, grupplekar, filmtittande eller att besöka gamla slott och byggnader. På grund av min autism har jag endast en förmåga att intressera mig för mina specialintressen. Allt annat tråkar ut mig.

Genmsnittsmänniskan framstår som motiverad

Eftersom autism medför ett annorlunda sätt att tänka, känna och fungera har vi autister annorlunda behov, intressen och prioriteringar än normen. Det är ett faktum som inte går att ändra på lika lite som jag kan motivera dig till att tycka, göra och känna som jag. Av denna anledning kan man inte motivera mig att tycka om aktiviteter som jag hatar oavsett om 99% av alla människor skulle tycka att aktiviteten är rolig. Det går inte heller att motivera mig till städning då städning tar alltför mycket mental energi av mig. Problemet är att samhället är anpassat efter människor som fungerar enligt normen vilket är anledningen till att en autist inte sällan framstår som omotiverad och majoritetsnormen som motiverad.

Trots att mobbningsforskaren Dan Olweus har funnit att mobbning är ett betydligt större problem i länder som Japan, Storbritannien och USA än vad som är fallet i Sverige menar han att mobbning även är ett förekommande problem hos oss. Faktum är att mobbning är en omfattande global företeelse som förekommer i alla samhällen från allt ifrån storstäder till landsbygder och förstör livet för många barn. Därför kommer jag uppmärksamma fenomenet i dagens blogginlägg och dela med mig av 7 fakta om mobbning.

1. Autism ökar risken för att bli mobbad

Forskning pekar på att autistiska barn mellan 4 och 17 år löper en minst fyra gånger större risk för att bli utsatta för mobbning än neurotypiska barn. En enormt stor skillnad om man frågar mig! Mer än 90% av de föräldrar till autistiska barn som deltog i studien meddelade att deras barn hade blivit mobbade under det senaste året. Jag brukar säga att vilket barn som helst kan råka ut för mobbning om man har otur men att autistiska barn utgör en särskilt sårbar grupp.

2. Siffrorna kan i själva verket vara högre

Det är inte omöjligt att autistiska barn blir mobbade i en ännu högre utsträckning än vad forskningen pekar på om man ska tro på den framstående autismforskaren Tony Attwood. I sin bok Den Kompletta Guiden till Aspergers syndrom refererar han till forskning som indikerar att många mobbningsoffer låter bli att berätta om mobbningen för sina föräldrar. Trots att det är förövaren som borde skämmas, inte offret, är mobbningen tyvärr fortfarande förknippad med skam vilket riskerar att leda till att den utsatte tiger och föräldrarna aldrig får veta något. Dessutom innebär autism inte sällan svårigheter i att förstå sin omvärld vilket riskerar att leda till att ett autistiskt barn inte alltid förstår att det är mobbat. Och eftersom det inte förstår det vet det inte att det är något som det borde berätta om för sina föräldrar.

3. Autister med en högre begåvningsprofil löper en större risk för att bli mobbade

Forskarna har upptäckt att barn som har diagnosen Aspergers syndrom, eller autism nivå 1 som många skulle kalla det idag, löper en större risk för att bli utvalda som mobbningsoffer än barn med klassisk autism. Vidare konstaterade forskargruppen att ju bättre det autistiska barnet presterade i skolan i desto större utsträckning blev de mobbade. Slutligen upptäckte de att autistiska barn som går i vanliga klasser löper en större risk att bli mobbade än de som går i autismklasser.

Här kommer jag att tänka på alla som säger till oss autister: ”Var glad att du har osynliga svårigheter och att du fått gå i en vanlig klass, tänk på alla som behöver omfattande stöd och har tvingats gå i specialklasser!” Men det finns ingen empiri som visar att de autistiska barn som är mer högpresterande har det lättare i skolan och i livet än de som har större svårigheter. Ovanstående forskning indikerar att det snarare är tvärtom!

4. Mobbade barn uppvisar en högre skolfrånvaro

Det förvånar mig inte ett dugg att Skolinspektionen har konstaterat att elever som råkar ut för regelbundna kränkningar och trakasserier i skolan löper en större risk för att uppvisa en hög skolfrånvaro än de som inte är lika utsatta. Trots att slutsatsen är logisk gläder det mig att myndigheten har kommit fram till detta då det brukar behövas konkreta forskningsresultat för att beslutsfattare ska agera. Här kommer jag att tänka på Autism- och Aspergerförbundets enkätundersökning som visade att så många som 59% av autistiska elever stannar eller har stannat hemma från skolan utan en så kallad giltig anledning. Jag är övertygad om att det är många faktorer som påverkar här, inte minst bristande anpassningar, men det skulle inte förvåna mig ett dugg om även den höga förekomsten av mobbning spelade in!

5. Det individualpsykologiska perspektivet är den klassiska modellen

Mobbning uppmärksammades för allra första gången i slutet av 1960-talet. Under de första decennierna var det individualpsykologiska perspektivet det rådande synsättet att se på mobbning. Modellen förklarar mobbningen med individernas olika karaktärer: offret anses vara svagt, osäkert, socialt annorlunda och ängsligt medan förövaren beskrivs som aggressiv och våldsam. Mobbningen påstås fås bäst bukt med genom att antingen ändra på offret (t.ex. utseendestyling, beteendeträning osv) eller att erbjuda mobbaren terapi eller strategier för att hantera sin aggressivitet. Mobbningen anses endast vara förknippad med dessa ”problemindivider”. Modellen har kritiserats för att skuldbelägga enstaka individer, och speciellt mobbningsoffer brukar må mycket dåligt av att skuldbeläggas och klassas som problemindivider. Själv mådde jag enormt dåligt av att skuldbeläggas som barn! Även förövarna sägs fara illa av skuldbeläggningen.

6. Den socialpsykologiska modellen är ett modernare perspektiv

På 1990-talet började forskarna intressera sig för sociologiska förklaringsmodeller för att förklara uppkomsten av mobbning. Enligt den socialpsykologiska modellen anses skulden varken ligga på förövaren eller offret utan mobbning sägs vara en naturlig social process. Barn sägs skapa relationer med varandra genom att utesluta vissa individer från gemenskapen. Enligt modellen är det miljön och omständigheterna som avgör vem som blir mobbare och vem som väljs ut som offer vilket betyder att ingen anses födas till vare sig en mobbare eller ett offer. Mobbare måste enligt den här modellen alltså inte alls vara onda i och med att mobbning anses vara ett dynamiskt fenomen som sägs kunna åtgärdas.

7. Mobbning har definierats på olika sätt genom åren

Innan slutet av 1960-talet var man helt omedveten om mobbning då företeelsen hade saknat en benämning och fenomenet hade inte lyfts upp i media. Barnläkaren Heinemann som myntade begreppet i slutet av 1960-talet menade att mobbning syftade på ett systematiskt gruppvåld mot en enskild individ. En enstaka händelse eller att några enstaka individer var elaka mot en annan elev ansågs alltså inte vara mobbning. Enligt Olweus definition på 1970-talet var mobbning samma som social, fysisk och psykologisk aggression mot en enskild person i en situation där det rådde en maktobalans. Enstaka kränkande handlingar klassades därmed inte som mobbning enligt hans definition.

Numera betraktar vi däremot även enstaka och individrelaterade händelser som mobbning vilket innebär att begreppet har fått en bredare innebörd. Detta har i sin tur bidragit till att fenomenet har fått en större uppmärksamhet. Att det pratas mer om mobbning betyder ingalunda att förekomsten av mobbning har ökat utan det handlar snarare om att vi har blivit mer intoleranta mot all form av kränkande behandling.

Idag firar jag en mycket speciell årsdag: den 7 januari 2001 packade jag min resväska och tog mig till Helsingfors-Vanda flygplats för att flytta helt ensam till det underbaraste landet i världen: Sverige! Detta innebär att jag har bott i Sverige i exakt 20 år idag. Min första tanke var att flytta hit för att plugga till lärare och möjligen stanna kvar här i ett par år efter utbildningen och jobba för att sedan flytta tillbaka till Finland. Jag hade aldrig känt mig hemma i Finland och ville pröva på något nytt, men tanken på att flytta för gott till ett främmande land vars språk jag knappt behärskade kändes ändå både främmande och skrämmande. Därför var min tanke att bo här i möjligtvis 10 år för att sedan flytta tillbaka till Finland.

Pappa skulle skickas till Sverige

Låt mig ta allt från början. Jag hade som barn besökt Sverige några gånger och hade alltid gillat landet, speciellt Stockholm. Redan som liten hade jag tänkt att det skulle vara roligt att bo i Stockholm någon gång under mitt vuxna liv, men när jag var 13 år förändrades allt: pappa släppte bomben att hans arbetsgivare skulle skicka honom till Sverige där han skulle jobba och bo i två år. Eftersom jag inte kunde ett ord svenska hade mina föräldrar bestämt sig att jag skulle gå på en internationell engelsk skola i Stockholm.

Han skulle flytta ensam

Min lillebror protesterade och sade att han inte ville flytta. Han kunde ju inte språket och ville därför vara kvar i Finland. Mina föräldrar fortsatte att fundera och kom fram till att antingen skulle hela familjen flytta med pappa eller så skulle han flytta hit helt ensam. Han jobbade nämligen långa dagar och hade ingen möjlighet att ensam ta hand om den tonåring som jag var på den tiden. Det blev bestämt att pappa skulle flytta till Sverige ensam men besöka oss på helgerna och loven i Finland, och så skulle också vi andra besöka honom under skolloven.

Bestämde mig som 13-åring

Jag blev både besviken och arg för att jag inte hade fått flytta till Sverige med pappa. Jag hade ju sett fram emot att lära mig svenska och hade tyckt att det skulle vara jättehäftigt att bo i ett annat land. Att bara besöka honom på loven vilket jag visserligen också gjorde var inte alls samma som att få bo och gå i skolan i ett helt annat land. Så där och då tog jag beslutet att jag skulle flytta till Sverige som vuxen och lära mig flytande svenska. Jag visste inte riktigt hur det skulle gå till, men jag visste med säkerhet att jag ville bo i Sverige någon gång när jag hade blivit vuxen. Möjligtvis inte för gott men i några år i alla fall.

Fick en massa varningar

Beslutet att flytta till Sverige från början var alltså rätt galet och jag hade fått en massa varningar om att jag var på väg att ta det dummaste beslutet i mitt liv genom att tacka nej till ett utbildningsprogram jag hade blivit antagen till på ett finskt universitet ( i Finland är det rätt svårt att koma in till universitet, det går inte bara att anmäla sig som man gör i Sverige utan man måste skriva ett inträdesprov) för att istället välja att flytta till ett land där jag inte kände någon och vars språk jag knappt behärskade. Det var många som såg flytten som ett meningslöst och dumt infall.

Struntade i varningarna

Varningarna jag fick var många: Jag skulle bli halvspråkig då jag så småningom skulle glömma bort min finska men aldrig lära mig ordentlig svenska eftersom det inte var mitt modersmål. Och att vara halvspråkig skulle tydligen vara riktigt illa! Dessutom skulle jag känna mig rotlös då jag inte hade någon familj här och inte kände någon. Och skulle jag bli kär och skaffa barn skulle det inte gå att bara flytta till Finland bara sådär tillsammans med barnen om barnens pappa skulle motsätta sig flytten. Och då skulle jag vara fast här tills barnen skulle bli myndiga. Oj oj så många varningar jag fick, men jag struntade i dem allihop.

Sverige är mitt hem

Den första tiden var kaosartad. Jag visste ingenting om hur det svenska samhället fungerade och tyckte att det var jobbigt att jag inte förstod vad människorna sade och fick ofta ta hjälp av engelskan. Skillnaderna mellan Sverige och Finland var dessutom mycket större än vad jag hade trott! Men med hjälp av SFI och ihärdig träning vande jag mig både vid språket och samhället, och här är jag fortfarande 20 år senare! Nu ler jag bara åt min ursprungliga plan att flytta tillbaka till Finland efter några år.. Precis som jag blev varnad för i början blev jag fast här, men inte på grund av barn utan för att Sverige är mitt hem ♥

Vi människor lär oss oftast sociala normer genom att iaktta hur andra människor gör och härma dem. Samtidigt förväntas vi även vara egna unika individer och skapa våra egna personligheter. Oftast är det inga problem för de flesta människor vet instinktivt i vilka situationer man förväntas härma andra människor och i vilka situationer man förväntas vara egen. Men för oss som lever med autism är det inte alltid helt solklart. Själv lär jag mig sällan sociala normer genom att härma och iaktta andra människor och bryter ibland därför oavsiktligt mot de sociala spelreglerna.

Visste inte att klädseln var udda

Vissa av dessa osynliga sociala regler anses tillhöra normalt hyfs: att ta med sig en present när man går på kalas, att ta av sig skorna i hallen och att som gäst inte lägga upp alltför mycket mat på sin egen tallrik anses vara sådana. Sedan finns det regler som kan få en att framstå som udda om man bryter mot dem. Som ett klassiskt exempel brukar jag nämna när jag för drygt 10 år sen ville ta på mig korta, tajta lädershorts och spetsstrumpbyxor när jag skulle föreläsa men blev stoppad av boendestödjaren. Jag hade ingen aning om att dessa typer av kläder skulle framstå som udda och olämpliga hos en föreläsare!

Hur hade jag kunnat veta?

Vissa har undrat hur det kommer sig att jag inte visste och om jag aldrig hade tänkt på att andra föreläsare inte klär sig i tajta lädershorts och spetsstrumpbyxor. Men grejen är att jag alltid blivit itutad att det är viktigt att vara unik och klä sig som man vill utan att bry sig om mode vilket jag tagit väldigt bokstavligt. Hur hade jag liksom kunnat veta att jag i det här fallet faktiskt förväntades härma andra människor och klä mig som de flesta andra föreläsare gör för att framstå som seriös?

Alla tackade efteråt

När det gäller sociala normer kring jul så brukar jag aldrig skicka julkort, aldrig! Anledningen till att jag inte gör det är att det tar väldigt mycket energi. Däremot bestämde jag mig för att göra ett undantag i år p.g.a. Covid-19 och skickade 5 julkort. Jag blev väldigt förvånad när alla mottagare hörde av sig och tackade mig för julkortet, alltså varenda en! Jag hade verkligen inte förväntat mig ett mejl efteråt och inte heller ett tack. Själv har jag mottagit julkort under alla mina 41 år och aldrig hört av mig efteråt till någon och tackat.

Tänk om jag varit oartig?

Som yngre brukade jag inte bry mig så mycket om vad andra människor runt omkring mig gjorde för jag hade lyssnat väldigt mycket på folk som menade att man inte skulle bry sig om vad andra människor gör. Under de senaste åren har jag däremot blivit mer medveten om min autism och därför också blivit mer uppmärksam på hur andra beter sig. Och nu när alla dessa 5 mottagare hörde av sig till mig och tackade har jag nästan fått panik. Är det liksom någon slags osynlig social regel att man förväntas höra av sig efteråt och tacka när man har fått ett julkort och det bara är jag som har missat det? Isåfall har jag varit väldigt oartig som aldrig någonsin har tackat för ett enda julkort.

Att göra rätt tar energi

Visst, det kan såklart ha varit en slump att alla dessa personer hörde av sig efteråt och tackade, men jag har börjat misstänka att det inte är så. Om det är så att det förväntas ett tack kommer jag försöka agera så i fortsättningen. Att göra ”rätt” kommer dock med en kostnad då det redan finns väldigt många saker jag måste anstränga mig för att försöka komma ihåg: att kläder inte ska vara ut och in när jag går hemifrån, att plast inte får läggas på en varm spis, att parkettgolv inte tål vatten och nu kanske även att tacka för julkort! Har man inte autism vet man oftast sådana saker automatiskt, men själv behöver jag lägga energi på att komma ihåg allt detta!