Forskning har visat att människor med autism dör i genomsnitt 16 år tidigare än andra människor. Vi autister har alltså ett betydligt kortare liv än neurotypiska människor (på gruppnivå alltså, det kan självklart finnas stora skillnader på individnivå)! Det finns många olika anledningar till den förkortade livslängden, men en anledning skulle kunna vara att vi eventuellt får sämre vård än neurotypiska människor.
Behövde sövas
Jag var väldigt nyligen med om att jag inte fick vård inom rimlig tid på grunder som kan härledas till min autism. Jag gjorde en koloskopiundersökning förra veckan efter att ha stått i kö i över 7 månader. Enligt vårdgarantin ska man få specialistvård inom 90 dagar, men vårdgarantin gällde inte mig eftersom jag på grund av min autism har vissa specialbehov: jag upplever kroppsliga undersökningar som extremt obehagliga (perceptuellt alltså, inte psykiskt, och perceptuell överkänslighet ingår i autism). Därför behövde jag sövas. Och utöver narkos behövde jag också stöd med intag av laxeringsmedlet (något man behövde göra innan undersökningen) eftersom jag har allvarlig kräkfobi. Jag behövde alltså läggas in på kliniken!
Omfattades inte av vårdgarantin
När jag efter fem månaders väntan ifrågasatte den långa väntetiden fick jag till svar att vårdgarantin inte gällde på Ersta sjukhus eftersom deras verksamhet faller utanför vårdgarantin! När jag kontaktade min husläkare och frågade om hon kunde remitterade mig till en annan vårdgivare där jag kunde få vård inom vårdgarantins gränser fick jag till svar att Ersta sjukhus var den enda vårdgivare som hade möjlighet att utföra undersökningen under narkos OCH med inläggning (=låta mig sova över på kliniken). Om jag däremot kunde tänka mig att utföra koloskopin på samma sätt som de flesta andra patienter, det vill säga utan narkos och utan att bli inlagd, skulle jag kunna få en tid på en annan vårdenhet på direkten!
Kan inte skärpa mig
Så som jag ser det är min autism orsaken till att jag fick vänta på vård längre än andra patienter. Det är ju inte så att jag ville ha narkos och inläggning för skojs skull utan jag hade inte kunnat genomgå undersökningen utan dessa specialarrangemang. Lugnande medicin funkar inte för mig när det gäller perceptionskänslighet, jag drabbas ändå av panik och jag har tidigare avbokat en koloskopiundersökning på grund av det. Det handlar alltså inte om att jag skulle kunna “skärpa mig”. Alla som känner mig vet att det är mycket viktigt för mig att ta hand min hälsa så jag skulle aldrig avboka viktiga undersökningar för skojs skull!
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Finns två typer av diskriminering
Diskrimineringslagen förbjuder diskriminering inom bland annat sjukvården. Lagtexten skiljer på två olika typer av diskriminering: direkt diskriminering som kännetecknas av ett man blir missgynnad och sämre behandlad än en person utan funktionsnedsättning i en jämförbar situation. Indirekt diskriminering syftar istället på att man tillämpar en bestämmelse som verkar neutral men som ändå resulterar i ett missgynnande av en grupp som skyddas av diskrimineringslagen.
Min autism är inte självvald
Jag misstänker att det jag var med om kan falla under indirekt diskriminering: att en patient som kräver att bli inlagd på kliniken och få narkos inte kan förvänta sig att omfattas av vårdgarantin kan ju verka som en neutral bestämmelse, men följden blir ändå att jag blir missgynnad på grunder som kan härledas till min autism. Min autism är inte självvald, och jag hade inget annat val än att snällt stå kvar i kön och vänta. Hade jag inte haft autism hade jag omfattats av vårdgarantin! Sådana här ärenden kan egentligen anmälas till DO, men jag orkar inte göra det eftersom det tar energi.
Oacceptabelt
Jag skulle vilja veta hur vanligt det är att autister får sämre vård än andra patienter. Jag har hört massor av historier om diskriminering inom vården, inte minst inom psykiatrin där autistiska patienter nekats vård eftersom de psykiska besvären har förmodats bero på autism. Jag misstänker alltså att den typen av diskriminering är mycket vanlig, och jag misstänker också att diskriminering också förekommer inom den somatiska vården vilket skedde i mitt fall. Och det är oacceptabelt! En funktionsnedsättning borde aldrig vara ett skäl till att man förblir utan bra vård. Sluta diskriminera patienter med autism!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
“Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Jag tänker att det gäller inte bara autister. Det finns ju ett gammalt uttryck om att man inte ska försöka…
Tack Lisa!
Lycka till!
Då förstår jag vad du menar och varför du ifrågasätter personer som börjar predika. Det är ju de som har…
Ja, verkligen!
Tyvärr vet jag inga tester där du kan testa dig, och CVI är ju till skillnad från autism inte ens…
Nej, precis. Men predikar folk så får de också finna sig i att bli ifrågasatta. Jag har ibland skrämt iväg…
Det där med suicidrisken bland högfungerande kvinnor är väl för övrigt ett sådant där läge där man önskar att vi…
Hur vet man om man lider av CVI eller inte? Vad jag förstår så innebär det att hjärnan måste kämpa…
Ja egentligen får man ju uttrycka sig fritt i Sverige, men jag personligen gillar inte människor som har svårt att…
19 svar på ”Sluta diskriminera patienter med autism”
Ouch koloskopi, tråkigt, har du fått någon sjukdom?
Nej det har jag inte! 🙂
Tur det. Men varför koloskopi?
Jag upplever att den somatiska vården har försämrats efter att jag fick min autismdiagnos och är öppen med den (den psykiatriska har helt avslutats, inte på mitt bevåg). Det är allt från ”goda” råd till toxisk positivitet, manipulation och ingen respekt för min gränssättning (jag fick inte säga nej till en behandling) mm. Och sedan är det som vanligt missuppfattningar om hur jag mår eftersom jag maskerar MEN säger att jag mår dåligt (inga följdfrågor ställs). Kunskapsbristen om autism inom vården är skrämmande och farlig.
Åh, så tråkigt att höra att du har så dåliga erfarenheter av vården 🙁 Man har alltid rätt att säga till vård så länge det inte är fråga om tvångsvård (typ att man har någon psykisk sjukdom som gör att man är en fara för sig själv och/eller andra). Men det krävs väldigt mycket för att tvångslagstiftningar ska kunna tillämpas! Så tråkigt att autismdiagnosen har ställt till det trots att det inte ska spela någon roll om en patient har en funktionsnedsättning eller ej. Jag håller med om att vården skulle behöva kunskap om autism!
Hur gör perceptuell överkänslighet att det är obehagligt? Min mamma har gjort koloskopi och sa att det inte kändes alls även om hon tyckte det verkade läskigt innan.
Perceptuell överkänslighet innebär ju taktil överkänslighet (=man ogillar viss typ av beröring o s v). Här kan du läsa mer om taktil överkänslighet:
https://lakartidningen.se/klinik-och-vetenskap-1/nya-ron/2015/07/sensorisk-hyperkanslighet-vid-autism-under-luppen/
Själv tycker jag det är psykiskt obehagligt att ha strumpor med hål i, jag ryser när jag känner att det är ett hål på undersidan av strumpan. Det stör mig så att jag inte kan tänka på annat. Känns mer obehagligt än en gaffel mot en griffeltavla, som folk alltid säger låter hemskt. Jag går hellre barfota än med en strumpa med hål i! Kan det ha med detta att göra? Jag kan ej koncetrera mig om jag har en strumpa med hål i, som sagt hellre går jag barfota.
Svårt att säga vad det beror på, men sensorisk överkänslighet handlar om att det känns FYSISKT obehagligt. Men det fysiska påverkar såklart ofta det psykiska också!
Jag som förälder har flera gånger upplevt att min son diskrimineras inom vården just pga av autismen. Min upplevelse är att det beror på okunskap. Vi har valt att lyfta frågan och också sett förändringar. Det kan till exempel handla om att få ett extra besök hos tandläkaren för att få ställa frågor och kunna förbereda sig inför att sätta en tandställning. Vi har också fått tillgång till lekterapi som förberedelse för blodprover.
Vad bra att vården lyssnat på er och att ni sett positiva förändringar! Det känns säkert mycket tryggare för din son att t.ex. besöka tandläkaren när han får prata med personalen innan.
Du minns att jag skrev att jag var nära att kvävas på grund av för stor köttbit? Doktorn här rekommenderade gastroskopi för att undersöka halsen. Så jag ska göra det näst-nästa vecka. Bävar inför det. Men jag kommer att få mycket lugnande medel för det får alla. Eftersom det är halsen så hoppas jag att de inte behöver gå så långt ner. Men nervös ändå.
Jag förstår att du är nervös. Jag hoppas att undersökningen går bra!
När jag kommer dit tänker jag kräva att de endast tittar i halsen och inte i bröstet eller magen. Jag vill inte ha något jävla endoskop längre ner än nödvändigt. Det är halsen jag eventuellt har problem med. Inte bröst eller mage. Vill de ändå titta längre ner tänker jag kräva att bli sövd först precis som du. Men kommer de då att skjuta upp besöket några månader? Ja då får det vara så. My body my fucking choice.
Det är ju läkaren som bedömer om bröstet och magen behöver undersökas, men precis som du skriver har du rätt att säga nej och kräva att bli sövd. Troligen kommer det som sagt innebära en längre väntetid.
Var där idag. Blev ingen gastroskopi. De sa att de kollar inte hals, bara mage. Så de höll med mig om att det är bättre jag går till Öron, näsa, hals.
Vad bra!
Hehe nu kommenterar jag så här ett år senare 🤣 jag känner så väl igen mig i det där… det du beskriver låter hemskt!! Och det där med att man ska skärpa till sig är ju inte så lätt. Man hade ju inte sagt till en person i rullstol att skärpa till sig och ändå ”stå upp ett litet tag” eller någon med glasögon att ändå försöka läsa utan glasögon en liten stund…. Folk argumenterar ofta med att det ska vara ”värt det” om man bara kämpar ett litet tag. Det kan även gälla annat. Tex förstår inte folk varför jag inte bara kan kämpa lite och plugga tre år på heltid för då får jag ju lättare med jobb sen. Ja visst, men om det inte funkar då?? Jag blir ju typ utbränd bara av 50 %. Brukar köra på 25 % men då blir det ju tyvärr bara enstaka kurser. Det blir svårt och väldigt utdraget med 180 högskolepoäng tex… men i vilket fall som helst så känner jag liknande inför att föda barn pga både smärtkänslighet OCH det sociala som krävs med nya människor på en förlossning. Det tar tid för mig att känna mig trygg med någon och det kommer bli svårt att att hinna göra det när man åker in ”akut”. I värsta fall blir det en person som jag inte alls klickar med och då kan upplevelsen blir traumatisk. Panikångest är inte helt omöjligt att det blir. Men ju mer kontrollerat med tex bestämt datum etc – desto lugnare mamma blir jag, och det kommer gynna även barnet. Min barnmorska har med allt detta i åtanke skickat remiss till sjukhuset och jag hoppas det går igenom med kejsarsnitt. Jag tycker det är tillräckligt jobbigt att träffa olika barnmorskor för ultraljud. På det senaste skulle medföräldern vara med och jag förberedde genom att prata med prästen och hon hjälpte mig att formulera något för barnmorskan om hur jobbigt jag tycker det är, särskilt med medföräldern i rummet. Men den barnmorskan var inte alls lyhörd för det jag hade att säga, hon verkade stressad och irriterad och det kändes SKIT. Sen när jag pratade med prästen igen tyckte hon att jag absolut kunde säga efteråt att jag blev besviken och hade önskat mer. Det som räddade allt var att min medförälder skötte sig bra och att sen få prata med prästen om det i efterhand. Som sagt, de verkar ju satsa på bra präster på Ersta 😁🤣 haha!
Ja, om denna präst också jobbar på Ersta har de definitivt bra präster där! 🙂
Jag håller tummarna för att du får ett kejsarsnitt! Är det svårt att få det beviljat? Jag tycker att du borde kunna få det eftersom du har bra argument om varför du behöver det. Jag håller med om att en lugnare mamma gynnar barnet! Tråkigt att barnmorskan var oförstående 🙁 Medföräldern som var med var alltså barnets pappa om jag förstod det rätt? Vad bra att han var förstående!
Precis, folk säger ju sällan till personer som sitter i rullstol att de ska skärpa sig. Men vad som är “värt” det och inte är ju upp till autisten att avgöra! Jag kommer ALDRIG i hela mitt liv göra koloskopi igen, iaf med det laxeringsmedel som jag fick. För mig blev det en traumatisk upplevelse så det kommer definitivt inte vara värt det! Jag känner att jag hellre dör än gör om det.
Jag håller med dig om att folk kan ha svårt att förstå varför inte “alla” t.ex. läser högskolekurser. Men det är inte ens samma sak att läsa på universitetet som att jobba! Arbetslivet kan ha mycket högre krav än utbildningen, men det beror såklart på vad man pluggar. Men det är ju tråkigt om en autist börjar plugga en 3-årig högskoleutbildning som går på heltid och sedan får avslag på sjukersättning eftersom hen klarat av heltidsstudier!