Kategorier
Vardag med Asperger

Jo, du fungerar troligen som du tror

Alla samhällen har normer kring hur man förväntas tänka och känna. Vad som sedan anses vara ”rätt” känslor beror på vilken kultur man lever i. När jag bodde i Algeriet var det många som var säkra på att det varken var rätt att leva sambo eller särbo utan man skulle vara gift i ett heterosexuellt förhållande. Om man kände att man ville leva på något av de ovanstående sätten alternativt var homosexuell ansågs det att man inte visste vad som var bäst för en själv. Vidare ansågs det fel om en ung, ogift vuxen ville flytta hemifrån för forskningen påstods säga att det inte var bra för hälsan att bo själv. Kände någon ungdom att hen ville bo själv utan giltig anledning ansågs hen känna ”fel”.

Även i Sverige finns ”rätta” känslor

Även här i Sverige finns det känslor som anses vara rätt och känslor som anses vara fel. Känner en ogift 40-årig vuxen att hen inte vill flytta hemifrån anses det vara ”fel” för den västerländska normen, till skillnad från den algeriska normen, dikterar att alla människor mår psykiskt bäst av självständighet. Håller man inte med anses man ha psykiska problem. Och känner någon att hen inte mår bra av att arbeta anses även den känslan vara fel eftersom det påstås i vår kultur att arbete ökar ens psykiska välbefinnande. I Algeriet tänkte många helt tvärtom och många tyckte att det var lyx att vara hemmafru och slippa allt vad förvärvsarbete hette!

Även tidsepoken påverkar

Dessa typer av normer är inte bestående utan varierar beroende på vilken tidsepok man lever i. På 1800-talets Sverige infördes en obligatorisk folkskola vilket orsakade ramaskri för inte kunde det väl vara bra för alla barn att gå i skolan? Och tänk om jag hade sagt för 70 år sedan att jag tycker att homosexualitet är okej och att det ska respekteras att kvinnor föder utomäktenskapliga barn. Då hade garanterat många ansett att jag känner totalt fel och är fullständigt galen.

Resultaten gäller med viss statistisk sannolikhet

Faktum är att vi som har fått diagnosen autism har fått den av en anledning: vi fungerar annorlunda än normen i det samtida samhälle vi lever i. Och eftersom ett kompetent utredningsteam har konstaterat att vi fungerar annorlunda vore det mycket konstigt om vi skulle må bra av samma saker som normen. Inget forskningsresultat i världen kan komma fram till att alla människor mår bra av att arbeta och att ingen mår bra av att spendera mycket tid för sig själv. Forskare kan bara redovisa sina resultat med en viss statistisk sannolikhet, men det finns alltid folk som avviker!

Din känsla stämmer förmodligen överens med verkligheten

Med andra ord: känner du som autist att du mår bäst av att leva på ett mycket okonventionellt sätt men samhället försöker intala dig att du bara inbillar dig är det mycket stor sannolikhet att du har rätt. Försöker samhället intala dig att det är bra för dig och din utveckling att följa med på släktkalas då och då, att inte leva ett alltför inrutat liv, att skaffa en sysselsättning istället för att sitta hemma med aktivitets- eller sjukersättning eller att leva med en någorlunda normal dygnsrytm men du känner att du far illa av allt detta så ska du absolut lita på din egen magkänsla!

Undvik misstaget

Jag menar absolut inte att det alltid är fel att lyssna på andra människor. Ibland kan man ju också känna sig osäker på hur man känner och då kan man vilja ha råd från andra. Men har man testat att leva med en normal dygnsrytm, en daglig sysselsättning, social exponering och ett liv med många olika aktiviteter och fortfarande känner att man mår bäst av att leva utan sysselsättning och sociala måsten är det bäst att lyssna på sig själv. Vad du än gör så gör inte samma misstag som jag som lyssnade på självutnämnda experters åsikter år efter år!

Dela:
Kategorier
Vardag med Asperger

Så här mycket ogillar jag att städa

Vi som har autism kan verkligen ogilla vissa situationer, uppgifter och sammanhang. Själv kan jag lista upp hur många situationer som helst som ger mig en ångestklump i magen, och nu syftar jag inte på social ångest utan på ångest inför hur allt ska gå. Jag oroar mig för att allt blir alldeles för utmattande för mig och att det blir för mycket för min hjärna att hantera. Mycket ofta stämmer min oro också in vilket är en tydlig indikation på att min ångest inte är obefogad utan handlar om att jag har lärt mig genom åren vilka typer av situationer jag har svårt att hantera på grund av min autism.

Jag ogillar att städa

Låt mig ge ett exempel på en syssla som jag verkligen ogillar: städning! Nu kanske du tänker: ”Men det är förståeligt, städning ogillar ju väl alla” men jag menar att jag verkligen OGILLAR det med stora bokstäver och är beredd att gå väldigt långt för att få slippa städa. Jag har boendestöd som städar min lägenhet, och detta trots att det inte är så jättekul att släppa in främlingar i lägenheten men är ändå ett bättre alternativ än att bo i en ostädad lägenhet. Och trots att jag alltid har gillat barn kommer jag aldrig skaffa egna vilket beror på att det skulle innebära fler praktiska uppgifter för mig som städning vilket jag inte skulle orka med.

De flesta mår inte dåligt av städning

När jag säger att jag ogillar att städa, menar jag inte att det bara skulle vara tråkigt att städa utan det är så tråkigt att det får mig nästan att börja gråta för jag blir totalt utmattad i hjärnan av det. När de flesta andra människor säger att de ogillar att städa menar de oftast att de upplever det som en småtråkig syssla, men trots det är de ändå inte beredda att gå lika långt som jag för att slippa städa: de anlitar sällan hushållsnära tjänster, de ansöker inte om boendestöd och de undviker inte sammanhang som kan innebära att de kan tvingas städa. Dessutom skaffar de också barn helt frivilligt! Detta visar att hur mycket de än säger sig ogilla att städa så mår de inte dåligt av det.

Ännu svårare i en ovan miljö

En gång för länge sen pratade ett kompisgäng jag var med i om att hyra en stor stuga tillsammans, och hur mycket jag än lockades av tanken på att följa med gjorde jag inte det: jag insåg nämligen att det förväntades att var och en skulle hjälpas åt med disken och städningen, dessutom skulle stugan behöva slutstädas innan hemfärd. Hur mycket jag än ogillar att städa i mitt eget hem blir det ännu mer ångestframkallande för mig att städa i en främmande miljö: på grund av mina kognitiva svårigheter måste jag vara i en välbekant miljö för att orka diska efter maten. Om vi hade anlitat någon som diskar och städar hade jag utan tvekan följt med, men på dessa premisser klarade jag inte av det.

Allt handlar om autismspecifika utmaningar

Det är mycket svårt för mig att förmedla för andra människor hur mycket jag ogillar att städa eftersom det är något som de allra flesta människor ogillar till någon grad. Oftast blir jag inte tagen på allvar när jag berättar utan blir bara tagen för bekväm och lat. Men det är viktigt att komma ihåg att om en autist verkligen ogillar vissa situationer och uppgifter så handlar det sällan om bortskämdhet och lathet utan om kognitiva eller motoriska svårigheter, en dålig automatiseringsförmåga, perceptuella avvikelser eller andra autismspecifika utmaningar. Du kanske också ogillar att städa, men du är förmodligen inte beredd att gå lika långt som jag för att få slippa!

Dela:
Kategorier
Vardag med Asperger

Därför har öppenhet om diagnosen lönat sig för mig

Vissa ställer sig skeptiska till mitt val att vara öppen om min autism. Inte sällan har folk undrat om inte öppenheten riskerar att skada mig på lång sikt. Tänk om andra människor har förutfattade meningar om autism och tar avstånd från mig? Tänk om folk är rädda att jag blir jobbig att umgås med och börjar undvika mig? Tänk om ingen tar mig på allvar längre om det kommer fram att jag har autism? Tänk om jag vill hyra en bostad men hyresvärden är fundersam till att hyra ut till mig efter att ha googlat mitt namn?

Svårt att bevisa diskriminering

Jag kan inte förneka att öppenheten bär med sig vissa risker. Vill man hyra en bostad i andra hand kommer lägenhetsinnehavaren ha rätt att fritt välja vem hen vill hyra ut till, och trots att funktionsnedsättning utgör en av diskrimineringsgrunderna i diskrimineringslagen går det sällan att bevisa varför man har blivit bortvald som hyresgäst. Och självklart finns det en överhängande risk att en arbetsgivare föredrar att anställa någon utan funktionsvariation, och har min konkurrent liknande meriter som jag går det inte heller att bevisa att min autism är anledningen till att arbetet gått till någon annan. Så självklart kan det hända att jag råkar ut för fördomar.

Fördelar överväger nackdelarna

Trots att jag löper en viss risk att råka ut för diskriminering och fördomar med min öppenhet anser jag att fördelarna med att berätta överväger nackdelarna! Visst, skulle jag låta bli att berätta öppet vem jag är så skulle det säkert flockas folk runt mig mer än vad som är fallet idag, men dessa personer skulle inte ha en susning om vem den riktiga Paula är. Självklart skulle jag kunna visa mitt riktiga jag utan att nämna att jag har autism, men då skulle folk mest troligtvis undra varför jag har boendestöd, och skulle jag tiga om min autism skulle jag ju behöva hitta på en bortförklaring.

Slipper vakta min tunga

Jag resonerar så här: jag ser hellre att de människor som verkligen är okej med att jag har autism flockas kring mig än att alla sorters människor gör det. Vet alla från början vem jag är slipper jag behöva hitta på bortförklaringar till varför jag inte klarar av vissa aktiviteter och sammanhang, varför jag behöver mycket tid för återhämtning och varför jag är upptagen på vissa tider mitt i veckan (dvs de tider jag har boendestöd). Jag slipper ljuga, anstränga mig att komma ihåg vad jag har sagt till vem och slipper vakta min tunga. Det är otroligt skönt!

Attraherar rätt sorts människor

I och med att jag utger ett avslappnat intryck utstrålar jag också självkänsla och positivitet, och det är ett välkänt faktum att människor tenderar att dras till positiva och avslappnade människor istället för negativa och spända. Genom öppenhet attraherar jag även rätt sorts människor istället för alla sorters människor vilket enligt min mening aldrig kan vara något negativt. Dessutom skulle jag aldrig ha fått mitt jobb som föreläsare hos Misa Kompetens om jag inte hade berättat om min diagnos på anställningsintervjun. Därför anser jag att öppenhet definitivt betalar sig i längden!

Dela:
Kategorier
Vardag med Asperger

Sugen på synträning?

Har du någonsin hört talas om synträning? Det är en kinesisk metod som går ut på att träna synen dagligen med hjälp av diverse övningar. Många optiker ställer sig skeptiska till metoden, men samtidigt finns det närsynta personer som säger sig ha kunnat slänga sina glasögon och kontaktlinser efter att ha tränat upp synen med hjälp av ovannämnda metod. För att få bästa resultat menar vissa att man måste lägga om sin kost helt och utesluta bland annat socker och gluten i samband med träningen. Visst, man måste anstränga sig och träna systematiskt och regelbundet och äta annorlunda än vad man brukar, men varför inte testa? Man har ju ingenting att förlora.

Blev du sugen?

Blev du som är beroende av glasögon eller kontaktlinser sugen nu? Tänkte du: ”Toppen, nu ska jag anmäla mig till en kurs med en gång så att jag kommer igång med programmet så fort som möjligt. Det är ju självklart att jag ska sträva efter att klara mig utan glasögon?” Eller tänkte du: ”Åh, vad jobbigt, det låter ytterst energikrävande. Jag skulle aldrig orka träna systematiskt en kvart om dagen och lägga om kosten. Det låter också jobbigt att läsa till sig informationen. Metoden verkar dessutom vara ovetenskaplig vilket innebär att det inte finns några garantier för att den kommer att fungera?”

Ansträngningarna kan vara i onödan

Jag har ingen aning om hur du ställer dig till synträning, men chansen är stor att du inte är så jätteentusiastisk vilket isåfall är totalt förståeligt. Du kanske upplever att det inte låter speciellt trovärdigt att programmet kommer att ge resultat, och isåfall kommer du ju ha ansträngt dig i onödan. Eller kanske tycker du istället att det låter så tröttsamt och jobbigt att träna dagligen och lägga om din kost att det inte skulle vara värt besväret att testa även om du mot förmodan skulle tro på metoden. Eller så upplever du inte att det är ett jättestort problem för dig att bära glasögon alternativt krångla med kontaktlinser.

Orkar inte träna

Om du inte är villig att testa synträning så förstår du kanske varför jag inte heller är villig att försöka träna på att bli så självständig som möjligt för att eventuellt kunna mig utan boendestöd i framtiden. Visst, jag tvivlar inte en sekund på att jag skulle klara mig på något färre timmar om jag verkligen ansträngde mig och övade systematiskt varje dag hur man gör för att pumpa en cykel och lägga breven i ringpärmen, men denna ansträngning skulle vara så mentalt jobbigt för mig att jag skulle må dåligt.

Vill inte motarbeta min autism

Du som inte är villig att genomgå ett synträningsprogram tycker kanske innerst inne att det skulle vara skönt att klara sig utan glasögon/linser, men samtidigt upplever du kanske inte att din närsynthet sänker din livskvalitet till den grad att det skulle vara värt ansträngningen att försöka träna bort din närsynthet. Du kanske känner att du får den bästa möjliga livskvaliteten genom att acceptera ditt synfel istället för att motarbeta det. Och precis på samma sätt känner jag inför min autism och mitt boendestöd!

Dela:
Kategorier
Vardag med Asperger

När det uppstår felaktiga misstankar om relationsvåld

Regeringen konstaterar i sitt slutbetänkande Våld i nära relationer – en folkhälsofråga (SOU 2014:49) att det finns särskilt sårbara grupper i fråga om våld i nära relationer. Dessa inkluderar kvinnor med funktionsvariationer, kvinnor med missbruksproblem, äldre kvinnor, HBTQ-personer och utländska kvinnor. Regeringen menar att partnern, dvs förövaren, ibland kan vara den funktionsvarierades god man vilket gör situationen särskilt problematisk. Våldet kan avse fysiskt och/eller psykiskt våld.

Vissa situationer kan missförstås

Själv tycker jag att det är mycket bra att våld i nära relationer och de särskilt sårbara grupperna uppmärksammas, men samtidigt har jag upplevt att utomstående ibland kan ha misstänkt att jag blivit nedtryckt av mina partners när sanningen har varit att dessa bara hjälpt mig i situationer där jag på grund av min autism behövt hjälp. Jag kan tänka mig att det är mycket knepigt för yrkesverksamma och utomstående att veta vem som är våldsutsatt och vem som inte är det.

Araber misstänkliggörs

De kraftigaste reaktionerna fick jag när jag var tillsammans med min algeriske exman. Han var en mycket troende och praktiserande muslim som aldrig missade sina dagliga böner. Det kändes som att jag fick bevisa gång på gång att han var jättesnäll, dock var det inte jätteenkelt då vissa hade bestämt sig i förväg att alla araber var kvinnoförtryckare. Ibland ville jag att han skulle föra min talan och fatta beslut åt mig. Sådana situationer kunde t.ex. inträffa i butiker när jag behövde köpa någon produkt men inte visste vad som var rätt modell, färg och storlek.

Valde att spendera semestern på hotellrummet

Vid ett tillfälle var jag i Paris på semester med min exman och hans kompis. Jag valde att spendera hela semestern på hotellrummet för jag älskar hotellrum samtidigt samtidigt som jag med ytterst få undantag inte är speciellt intresserad av att se sevärdheter. Jag låg i sängen och läste hela dagarna på hotellrummet från morgon till kväll. Den autist jag är njuter jag totalt av sådana här ensamaktiviteter.

Receptionisten trodde inte på sanningen

Min exman köpte hämtmat till mig några gånger om dagen som han levererade till hotellrummet. Detta för att jag ville slippa lämna hotellrummet för att äta. Jag var tacksam för att han var så här omtänksam! Dock tyckte hotellreceptionisten att det var konstigt att jag som skandinavisk kvinna var i Paris med två arabmän när de roade sig i stan på dagarna och lämnade mig ensam på hotellrummet. Hon uttryckte flera gånger för min man att hon var orolig för mig vilket min man tyckte var obehagligt. Hon ville nämligen inte tro på sanningen, dvs att jag ville stanna på hotellrummet!

Försäljaren insisterade på att prata med mig

Vid ett tillfälle förra året behövde jag köpa en cykelhjälm, och min pojkvän hjälpte mig med inköpet. Jag har ofta mycket svårt att bedöma vilken storlek och modell som känns bra och vilken färg jag borde välja. Därför bad jag min kille föra min talan till försäljaren. Tyvärr insisterade försäljaren på att prata med mig istället. Han ville bland annat veta om jag tyckte att storleken jag höll på att prova på kändes bra, en fråga jag omöjligen kunde svara på då jag brukar tycka att alla storlekar känns bra! Därför ville jag att min kille skulle svara när försäljaren frågade vilken storlek som kändes bra men den envise försäljaren insisterade på att ställa alla frågor direkt till mig istället.

Upplevde situationerna som obehagliga

Självklart förstår jag att både försäljaren och hotellreceptionisten menade väl och att de omöjligen kunde veta att jag har autism. Samtidigt blir sådana här typer av situationer mycket obehagliga för mig. Jag vill inte alltid prata med försäljare och jag vill att någon annan för min talan när jag ska prova på kläder eller hjälmar vilket jag vill att försäljarna respekterar. Det känns dessutom som att omgivningen reagerar ännu kraftigare när det är en man som för min talan! Om det däremot är min kvinnliga boendestödjare som gör det blir det inte alls lika kraftiga reaktioner.

Dela:
Kategorier
Vardag med Asperger

Nej, jag tänker inte inta en funktionalistisk människosyn

Det bästa för människan påstås vara att klara så mycket som möjligt själv. Känner personen att hen klarar av att utföra praktiska göromål självständigt anses det bidra till en bättre självbild och därmed till en bättre livskvalitet. Någon som är väldigt beroende av andras hjälp för att klara sin tillvaro anses behöva uppmuntringar i stil med: ”Tänk på allt som du faktiskt klarar, du är jätteduktig.”

Genomsnittsmänniskan behöver inte boendestöd

Själv har jag autism men inget behov att sträva efter självständighet. Däremot är det jätteviktigt för mig att jag tillåts säga högt hur otroligt mycket svårigheter jag har i jämförelse med majoritetsbefolkningen. Jag tänker ofta på att jag ligger i ytterkanten av normalfördelningskurvan: det är nämligen rätt så ovanligt att en 41-åring har så här stora svårigheter i att pumpa en cykel. Därför behöver jag boendestöd samtidigt som det är ett faktum att genomsnittsmänniskan inte behöver det.

Är van vid mitt liv

Att jag erkänner mina svårigheter högt, pratar om dem och analyserar dem betyder inte att jag klagar utan jag konstaterar neutralt att det är så här det ligger till. Till skillnad från vad många tror är det inte alls deprimerande för mig att ha omfattande svårigheter i min vardag så länge jag har bra boendestöd vilket är fallet. Självklart skulle det underlätta mitt liv betydligt om mina svårigheter försvann, men jag är van vid att ha det så här och trivs.

Ibland lyckas jag, ibland inte

Dock uppstår det problem när vissa yrkesverksamma lägger sig i och menar att jag borde ha ett helt annat förhållningssätt och sträva efter ett så självständigt liv som möjligt. ”Tänk om du skulle klara av att byta glödlampan själv, vore det inte fantastiskt?”, kan biståndsbedömarna säga. Men ibland klarar jag av att byta glödlampor själv och ibland inte, och de gånger jag råkar lyckas byta den själv gör varken till eller från när det gäller min självkänsla. Då konstaterar jag neutralt: ”Jaha, idag lyckades jag” eller ”Jaha, den här gången lyckades jag inte.”

Smidigare om boendestödjaren byter glödlampan

Faktum är att det är mycket smidigare att boendestödjaren byter glödlampan så att jag slipper anstränga min hjärna och spara min energi till viktigare saker (jag måste ju trots allt hushålla med min energi eftersom autism innebär utmattning och trötthet). Dessutom sparar det så otroligt mycket tid att boendestödjaren byter den: hon gör det så otroligt mycket snabbare än jag! Jag ser ingen anledning till varför jag borde sträva efter att klara av att byta glödlampor till vilket pris som helst och säga ”Hej, jag lyckades” istället för att erkänna högt: ”Jag har svårt att byta glödlampor.”

Vägrar inta en funktionalistisk människosyn

Jag kan inte låta bli att tycka att det är sorgligt att vissa yrkesverksamma försöker intala mig att mitt liv skulle vara mer värt om jag skulle klara mer än vad jag gör (för det är ju det de hintar mellan raderna även om de inte säger det rakt ut). Och när det finns något jag inte klarar av att göra får jag rådet att förneka mina svårigheter som trots allt är en stor och viktig del av mig. Varför försöka ändra på min syn åt det funktionalistiska hållet när jag anser att jag är en lika bra människa oavsett om jag klarar min vardag själv eller om jag behöver omfattande hjälp?

Dela:
Kategorier
Vardag med Asperger

Nej, vi autister ska inte behöva ha dåligt samvete

Ibland får vi som lever med Aspergers syndrom eller autism höra från vår omgivning att det är jätteviktigt att vi ska jobba på vissa saker och förändras. Men den stora frågan är för vems skull vi ska ändra på oss? För vår egna skull eller för andras? Oftast är det nämligen andra som vill att vi utmanar oss själva medan vi själva anser att kostnaden är så hög att det inte är värt det. Därför måste vi autister hålla i minnet att vi aldrig behöver förändra oss för andras skull och brottas med dåligt samvete när vi inte orkar.

Dessa punkter brukar våra medmänniskor vilja att vi jobbar på:

1. Bli mer ordningsamma

Många av oss autister tycker att det är så energikrävande att hålla ordning och städa att det inte är värt det. Andra människor tycker ibland att våra liv skulle underlättas betydligt om vi skulle ha ordning hemma men vi orkar inte alltid det! Och så länge vi bor själva och inte har det så ohygieniskt hemma att det utgör en grund för vräkning har vi rätten att själva bestämma om vi ska ha det rent eller smutsigt, ordningsamt eller stökigt i våra hem.

2. Skaffa ett jobb

Vissa autister får aktivitets- eller sjukersättning och är därför hemma på dagarna istället för att arbeta eller studera. Om det framgår i ett läkarutlåtande att personen inte klarar av att arbeta och personen själv är nöjd med sitt liv måste omgiviningen respektera det. Inte alla autister mår bra av att jobba. Många andra mår säkert bäst av det men det som passar majoritetesnormen behöver inte alltid passa en autist! Autisten ska därför inte alls behöva höra att hen behöver ”skaffa ett jobb”.

3. Bli mer spontana

I Aspergers syndrom och autism kan ibland ingå ett behov av att planera sina aktiviteter långt i förväg, och vi kan också behöva planera in tillräckligt många vilodagar innan och efter sociala aktiviteter så att vi inte bränner ut oss. Visst, omgivningen kan ofta bli frustrerad om de aldrig får med oss på spontana aktiviteter. Då kanske de säger till oss att vi borde förändras, men varför är det så viktigt att vara spontan? Oftast är det för andra människors skull, inte för ens egen.

4. Höra av oss oftare

När jag sa till min arbetsterapeut att jag måste bli bättre på att höra av mig till mina vänner, svarade hon direkt att jag inte alls måste det! Detta för att jag inte orkar ha ett aktivt socialt liv och ett jobb samtidigt. Därför är det helt okej att jag är dålig på att höra av mig och det är inte alls något jag behöver jobba på bara för att behaga andra. Det kändes som en enorm befrielse när jag insåg att jag har full rätt att bejaka min autistiska sida och att jag måste acceptera mig själv som jag är vilket bland annat innebär att jag inte orkar höra av mig och träffas ofta.

Ska vara på bådas villkor

Jag har förstått att jag inte bör ha vänskapsrelationer där den andra parten mår dåligt av att jag inte orkar träffas eller höra av mig lika ofta som hen förväntar sig. Allra bäst passar jag som vän med de som också har väldigt lite ork alternativt är upptagna med egna aktiviteter. Ibland klarar jag inte av att uppfylla någons förväntningar på vänskap och då uppstår en obalans. För att jag inte ska bli utbränd av relationen och den andre parten inte ska må dåligt är det ibland nödvändigt att vänskapsrelationen tar slut. Det är tråkigt men så är livet.

Relationer ska inte ge mer än de tar

Har man en partner som tycker att det är jätteviktigt att vara spontan och social alternativt ha det städat, kan det ibland gå att hitta en kompromiss. Kanske kan man anlita en städare eller flytta isär och bli särbo. Men ibland mår båda parterna dåligt av sådana kompromisser, och då kan den hårda sanningen vara att man inte passar ihop. Tyvärr får vi autister ofta skulden när vi inte orkar anpassa oss och ändra på oss, men vi ska aldrig behöva anpassa oss mer än vi orkar och aldrig mer än vad andra anpassar sig efter oss. Aldrig!

Vi ska inte ha dåligt samvete

Vidare måste vi autister befria oss från det dåliga samvete vi ofta känner för saker som ingår i vår funktionsvariation. Lika lite som jag ska ha dåligt samvete för att min energi inte räcker till för att höra av mig till vänner när jag har ett jobb, bör vi autister inte heller ha dåligt samvete om vi inte klarar av att arbeta, städa samt gå på bröllop och släktmiddagar. Det är de som inte accepterar funktionsvariationer som ska ha dåligt samvete, inte vi!

Dela:
Kategorier
Vardag med Asperger

Nej, allt behöver inte ske på mina villkor

Många människor har den felaktiga föreställningen att vi med Aspergers syndrom eller autism förväntar oss att allt ska ske på våra villkor. Men förutom att vi ofta måste anpassa oss betydligt mer efter andra människor än tvärtom så är det inte så att jag förväntar mig att alla ska göra som jag vill. Tvärtom har jag oftast varit alldeles för snäll och anpassat mig alldeles för mycket efter andra.

Kan säga nej till träffar

Däremot kan det framstå för andra som att jag skulle förvänta mig att alla ska göra precis som jag vill och att jag bara går med på att träffa andra människor när allt sker på mina villkor. Nuförtiden kan det hända att jag säger nej till väldigt många träffar som inte sker på mitt initiativ. Någon kan fråga mig en gång i månaden 5 gånger i rad med en månads mellanrum om jag vill ses och jag säger nej varje gång. Sedan plötsligt hör jag av mig efter ytterligare tre månader och frågar om personen kan träffa mig följande torsdag varpå personen svarar ja.

X har varken arbete eller familj

Ponera att jag har en hypotetisk vän som vi kan kalla för X som varken har arbete eller partner och som bara sitter hemma och väntar på att jag äntligen ska tacka ja till en träff. Hen kan såklart i det läget tänka: ”Jaså, nu passar det henne att träffa mig när initiativet kommer från henne men det passar minsann aldrig när jag frågar.” X tackar ju aldrig nej när jag frågar om vi kan ses medan jag tackar nej väldigt ofta när initiativet kommer från X. Hen har inte mycket som sker i hens liv så hen har alltid tid och energi.

Y är upptagen med sitt liv

En annan hypotetisk vän som vi kan kalla för Y har däremot partner, heltidsarbete och en hektisk fritid med otroligt många intressen. Y tänker förmodligen inte alls på samma sätt som X. Hen är ju upptagen med sitt eget liv och kan nästan aldrig träffa mig heller. Det är därför inte alls säkert att Y kan träffa mig första gången när initiativet kommer från mig, och det kan komma att dröja ytterligare några år innan vi kan hitta ett datum som passar oss båda.

Obalans med X

När jag sagt nej till en träff 10 gånger i rad och vid ett senare tillfälle föreslår en tid och dag som passar mig, vill jag absolut inte att X ska ändra sina planer för min skull. Jag vill inte heller att hen ska träffa mig om hen är trött. Träffen är bara ett förslag från min sida, inte en förväntning eller ett krav.

Tyvärr kan det uppstå en enorm obalans om X känner att jag bara utnyttjar hen i och med att jag endast kan tänka mig att träffas på de tider och dagar som passar mig. Med Y skulle däremot samma typ av obalans aldrig uppstå.

Måste välja

Visst, den här typen av obalans kan alltid uppstå i alla relationer oavsett autism eller ej. Men skillnaden är att andra människor oftast har betydligt mer energi än jag. De är därför mer flexibla när det gäller träffdatum och -tider medan jag inte alls kan vara det längre sedan jag började arbeta.

Om X vill träffa mig, kan det t.ex behöva ske en viss tordag mellan 10 och 12 eller någon annan tid som passar i min energikalender, annars kan jag inte ses alls. Det är upp till X hur hen vill ha det. När jag däremot hade aktivitetsersättning, kunde jag lägga mer energi på mina vänner men nu när jag har ett jobb måste jag välja: Jobb eller sociala relationer?

Dela:
Kategorier
Vardag med Asperger

Därför känner jag mig lyckligt lottad som autist

Socialt nätverk anses vara viktigt för alla människor. Men lever man med Aspergers syndrom, autism eller en annan funktionsvariation, är man väldigt beroende av att antingen ha ett socialt nätverk eller välfungerande stödinsatser, i mitt fall boendestöd, för att ens liv överhuvudtaget ska fungera. Det handlar inte ”bara” om att jag skulle bli deprimerad utan om att jag inte skulle kunna göra vanliga vardagliga saker om jag inte fick stödet.

Skulle haft mycket stora problem

Utan boendestöd hade jag inte kunnat skaffa möbler, sätta upp gardiner eller äga en cykel eftersom jag inte ens vet hur man pumpar en cykel. Visst, jag hade i dagsläget säkert kunnat anlita hushållsnära tjänster. Jag har inget välbetalt arbete men jag hade nog ändå kunnat anlita någon då och då så länge jag har arbete eller sjukersättning, dock oftare om jag har ett arbete.

Hade jag däremot varken haft lönebidrag (=arbete) eller sjukersättning, hade jag tvingats leva på ekonomiskt bistånd. Då hade jag definitivt inte kunnat anlita hushållsnära tjänster och hade därför varit totalt beroende av att antingen ha socialt nätverk eller boendestöd!

Viktigt med antingen ett socialt nätverk eller boendestöd

Har man familjen boende på samma ort som hjälper en, har man det jättebra. Med ett välfungerande socialt nätverk behöver man inte alltid ens ansöka om boendestöd. Har man däremot ingen familj som hjälper en men toppen boendestödjare, har man det jättebra också. Har man däremot varken bra boendestöd eller något socialt nätverk men en funktionsnedsättning som ställer till det ordentligt, kan man däremot vara riktigt illa ute.

Känner mig lyckligt lottad

Jag har många gånger tänkt på hur otroligt lyckad jag är som ofta fått hjälp för mina svårigheter. Efter att jag hade flyttat från föräldrahemmet i Finland till Sverige utan att känna en enda själ här, pluggade jag först en termin på Vimmerby Folkhögskola och bodde på skolans internat. Jag blev mycket nära vän med en tjej som heter Sofia som dammsög och städade mitt rum eftersom hon märkte att jag inte klarade det själv! Hon hjälpte mig även med andra praktiska saker.

Exmannen gjorde allt

Efter terminen i Vimmerby flyttade jag ensam till Stockholm och gifte mig mycket snabbt. Under äktenskapet hjälpte min dåvarande man mig hela tiden: han städade, strök mina kläder, hjälpte mig att packa min resväska när jag skulle resa någonstans och så vidare. Efter skilsmässan fick jag boendestöd och hemtjänst, men när hemtjänsten strulade under första året kom exmannen hem till mig och städade och hjälpte mig med saker hemtjänsten hade missat att göra.

Har numera boendestöd

Efter några år flyttade exmannen tillbaka till sitt hemland och kunde av förståeliga skäl inte hjälpa mig längre. Mina föräldrar kan inte heller det för de bor ju i Finland, men det gjorde inte mig något för jag hade fått toppen boendestödjare som hjälper mig med det mesta! De hjälper mig att sätta upp gardiner, städa, fixa saker när jag haft sönder något, pumpa min cykel, byta dammsugarpåse och mycket mer!

Har även andra som ställer upp

Vid årsskiftet hade jag boendestödsutförarutbyte och det tog tid mellan att min gamla boendestödjare var hos mig och det nya boendestödet var igång. Jag kunde inte cykla eftersom jag inte hade någon som kunde hjälpa mig att pumpa cykeln. Då sa en vän att om jag verkligen saknade min cykel så kunde han ta tunnelbanan hem till mig och pumpa den. Samme vän har också ibland sytt mina kläder när jag inte haft boendestöd på ett tag och något plagg som jag verkligen velat ha på mig varit trasigt.

Uppskattar alla underbara människor

Den här gången sa jag till vännen att jag skulle klara mig utan cykeln ett tag. Men jag känner mig verkligen lyckligt lottad för att jag har både toppen boendestödjare som hjälper mig och känner snälla människor som också kan ställa upp! Till och med en granne har sagt att hon skulle kunna hjälpa mig om det sker något akut.

Jag är så otroligt tacksam och berättar alltid för dem alla hur otroligt mycket jag uppskattar det de gör. Tack vare dem klarar jag mig utmärkt i min vardag trots att jag har en funktionsnedsättning som annars skulle ställa till det riktigt ordentligt för mig!

Dela:
Kategorier
Vardag med Asperger

Därför känner jag mig mer hemma bland andra autister

Ibland undrar åhörare på mina föreläsningar om personer med Aspergers syndrom känner sig mer förstådda av andra aspergare än av neurotypiker. Och mitt svar är att väldigt många aspergare jag har träffat upplever att de känner sig mer förstådda och hemma bland andra aspergare än bland neurotypiker även om det såklart alltid finns undantag.

Själv har jag märkt att det är betydligt större chans att en person med asperger eller autism förstår mig än att en neurotypiker gör det. Visst, jag har blivit förstådd och missförstådd av både aspergare och neurotypiker varför egen diagnos inte nödvändigtvis behöver vara någon garanti för att kunna förstå mig. Men det var när jag fick träffa andra aspergare som jag för första gången i mitt liv fick träffa människor som personkemin verkligen klickade med.

När jag umgås med andra som liksom jag har asperger eller autism, tycker jag att det är otroligt skönt att slippa förklara saker som:

1. Varför jag har boendestöd

Och slippa redogöra i detalj varför jag har så svårt för hemsysslor, om jag inte tycker att det är trist att vara beroende av en annan människa, varför jag inte försöker träna på vissa färdigheter för att bli mer självständig och så vidare. Och framför allt slippa alla medlidande blickar när jag säger: ”Nej, imorgon eftermiddag kan jag inte ses för jag har boendestöd då.”

2. Varför jag ofta gör annorlunda val

Inte sällan får jag konstiga blickar av neurotypiker när jag berättar om saker som är helt normala i mitt liv: När jag exempelvis gifte mig med min exman, hade jag aldrig presenterat honom för min familj och hade inte ens berättat för dem att jag skulle gifta mig. Vi firade giftermålet på en kebabrestaurang, och vi flyttade inte ihop förrän flera månader efter giftermålet. Jag struntar totalt i vad andra människor gör när de gifter sig, jag gjorde som jag ville!

Jag har även andra annorlunda vanor: När jag äter hemma så brukar jag sitta på golvet, aldrig vid ett matbord och jag behöver inte ens något matbord! Och när jag pluggade i Rom i en månad, såg jag inte en enda sevärdhet och besökte aldrig nya ställen. Jag var ju där för att lära mig språket och är inte intresserad av att testa nya saker eller bekanta mig med Rom som stad! Jag föredrar att göra samma saker istället för att prova på något nytt.

Det är otroligt skönt för mig att slippa höjda ögonbryn när jag umgås med aspergare och behöva svara på frågor i stil med: ”Men oj herregud..varför?” Visst, vi aspergare förstår ju såklart inte alltid varandras udda vanor, men jag har märkt att aspergare generellt sett inte dömer ut andra människors udda vanor lika ofta och lätt som många neurotypiker gör även om det såklart alltid finns undantag.

3. Varför en diagnos är en bekräftelse, inte en stämpel

Jag har behövt förklara väldigt utförligt för många neurotypiker varför en diagnos i vuxenåldern endast stärkte mig och bekräftade mig som person istället för att vara en stämpel. Visst, vissa neurotypiker har förstått mig med tiden när jag har förklatat och förklarat hur jag känner kring diagnosen, men på träffgrupper för aspergare har det känts enormt skönt för mig att slippa behöva vara övertydlig. Många som också har asperger har förstått mig instinktivt.

4. Hur det är att ha mindre ork än andra människor

Oftast måste jag antingen förklara övertydligt för neurotypiker varför inte min trötthet är den typ av trötthet som de allra flesta vuxna känner eller så måste jag hantera deras chockade miner när jag berättar att jag måste, utan undantag, lägga mig klockan 21 varje dag, även på semester och högtider, och måste även avstå från barn eftersom jag inte skulle orka ta hand om dem.

Nu låter det kanske som att jag sätter in aspergare och neurotypiker i olika fack men så är det inte. Det finns ju också neurotypiker som förstår mig väldigt bra och det finns aspergare som inte förstår mig alls. Sedan finns det neurotypiker som av olika anledningar skiljer sig från normen och har därför lätt för att förstå mig. Men faktum är att jag generellt sett har lättare för att bli förstådd av andra aspergare än av neurotypiker!

Dela: