Ni som följer min blogg vet vad jag tycker om självständighetsmålet i LSS och SoL. Min bestämda åsikt är att självständighet inte måste vara samma som god livskvalitet. Med ”självständig” åsyftas i sammanhanget den enskildes förmåga att klara så mycket som möjligt i sin vardag utan stöd. På samma sätt som en sjuk 90-åring med krämpor knappast skulle må bra av att bli ”självständig” genom att säga upp hemtjänsten och börja städa själv mår jag som autist inte heller bra av självständighet. När mina boendestödjare tänker åt mig och hjälper mig att utföra sysslor som tar energi av mig får jag den återhämtning jag behöver.
Vad hände med självkänslan?
Ändå får jag höra att det är synd att jag inte är självständig. En biståndsbedömare frågade mig en gång om jag inte skulle må bra av att ta över vissa av de sysslor som mina boendestödjare hjälper mig med. Skulle jag inte vara stolt om jag klarade av att utföra fler sysslor utan stöd? Men jag förstår inte varför jag skulle vara stolt över att göra saker som gör mig utmattad. Så som jag ser det finns det viktigare saker att vara stolt över. Jag är stolt över att jag alltid försöker behandla mina medmänniskor med respekt, men varför skulle jag vara stolt över mina prestationer? Vad hände med vikten av självkänsla? En människa med god självkänsla vet att hon duger som hon är oavsett hur mycket eller lite hon presterar. Tack vare att jag har god självkänsla vet jag att jag duger även om jag behöver stöd!
Är självständig på ett annat sätt
Med detta sagt har jag insett att jag är självständig på ett helt annat sätt, på ett som inte värdesätts alls av samhället! Min självständighet består av en förmåga att kunna underhålla mig själv på egen hand. För en meningsfull vardag behöver jag bara några få saker: ett någorlunda varmt hem, mat på bordet samt en möjlighet att styra mitt liv själv utan inblandning av samhället. Det är alltså allt jag behöver, jag behöver inget annat! Sedan finns det självklart mycket annat jag är tacksam för i livet så som det faktum att mina föräldrar fortfarande lever, men vad jag menar är att jag vet att jag alltid kommer att kunna leva ett meningsfullt liv förutsatt att de 3 ovanstående punkterna infrias.
Vill förverkliga mig själv på egen hand
Ju äldre jag har blivit desto mer har jag insett att den typen av självständighet inte alls är önskad från samhällets sida. För första gången blev jag varse om det för knappt 20 år sedan då jag slutade jobba efter att jag hade blivit beviljad aktivitetsersättning. Då var det många som tyckte synd om mig för att ”arbete är sååå viktigt för människans välbefinnande och en källa till självförverkligande.” Jag förstod inte vad andra människor pratade om! Varför skulle det vara nödvändigt för alla att förverkliga sig själv genom arbete? Jag som alltid har mått så bra när jag får vara ute i skogen och plocka blåbär i timmar. Varför ses det som en omöjlig tanke att förverkliga sig själv hemma för sin egen skull utan att visa upp sina prestationer för andra?
Människor mår bra av olika saker
Efter att jag hade haft aktivitetsersättning ett tag försökte biståndsbedömaren övertala mig till daglig verksamhet. Hon var orolig för att jag satt hemma på dagarna för människan behöver ”rutiner och ett meningsfullt sammanhang”. Jag förstod inte varför mitt eget hem inte kunde ses som ”ett meningsfullt sammanhang”. Varför skulle jag hata mitt eget sällskap och mitt hem så mycket att jag skulle behöva komma bort regelbundet, och i vilket syfte? Faktum var att jag hade mått dåligt hela mitt liv när jag hade haft ett av samhället styrt sammanhang utanför hemmet (=skola, studier eller jobb) och nu mådde jag bra för första gången i mitt liv tack vare att jag hade fått möjlighet att styra mina dagar helt själv. Jag vet att daglig verksamhet är en viktig insats för många och att många som frivilligt deltar i daglig verksamhet trivs med att ha ett sammanhang utanför hemmet, men varför skulle alla vara likadana och må bra av samma saker?
Hade fungerande rutiner
Inte heller förstod jag vad biståndsbedömaren menade med ”rutiner”. Vad fick henne att tro att jag inte skulle ha rutiner när jag spenderade dagarna för mig själv i mitt eget hem? Faktum var att jag hade mycket rigorösa rutiner som jag följde till punkt och pricka, men dessa rutiner involverade inga utomstående människor. Jag har sedermera förstått att alla människor har styrkor, och i mina råkar ingå en förmåga att skapa och upprätthålla fungerade rutiner och kunna hitta på meningsfulla aktiviteter på egen hand. Jag behöver därför inte samhällets stöd för att hitta på meningsfulla aktiviteter utan mår som bäst när jag får vara helt självständig på den punkten.
Är en tillgång
Det är mycket beklagligt att samhället bara värderar en typ av självständighet, det vill säga förmågan att klara av vardagliga sysslor utan stöd. Men ve och fasa om man råkar vara självständig genom att kunna styra sina dagar själv utan samhällets inblandning! Jag önskar verkligen att vi som är självständiga på ”fel” sätt fick uppmuntran och bekräftelse istället för ständiga pekpinnar om att vi är defekta. Dessa pekpinnar kan vara mycket skadliga för vår självkänsla. Jag trodde länge att felet låg på mig och hade dåligt samvete för det, men idag och inte minst under pandemin har jag förstått att denna förmåga är en stor tillgång för mig!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Hej igen! Ja, jag håller med om att det gör mer ont att bli nypt!! Och det gjorde han ännu…
Eftersom du tvättar händerna och aldrig skulle stoppa dem i munnen är sannolikheten för att bli smittad med magsjuka minimal…
Det är inte mina egna händer jag är orolig för… Skulle aldrig ens stoppa mina egna i munnen. Borde de…
Oj vilket dilemma! Jag tycker ändå att du ska gå till tandläkaren för annars kan det bli akut och orsaka…
Helt underbart att du fick en fin och förstående tandläkare! Jag har också utvecklat tandläkarskräck under de senaste åren. Ju…
Usch vilken mardröm med laxermedlet! 🙁 Men spy är värre. Jag har ett dilemma just nu om att jag borde…
Samma hos mig då hos tandläkaren Blev länge länge som barn inte heller tagen på allvar att jag hade problem…
Jag förstår hur du menade 🙂 Och jag håller med dig om att det hade varit önskvärt om neurotypiker hade…
Det var en bra fråga hur det hanterar patienter med t.ex. IF och sväljsvårigheter. Det kanske är möjligt att inta…
Ja det va flera bra exempel. Det är vanligt att mena vad man säger fullt ut. Önskar många NT förstod…
9 svar på ”Självständig på fel sätt: om autism och självständighet”
Jag känner igen mig i den typ av självständighet du beskriver trots att jag är neurotypisk. Jag har aldrig haft någon längtan efter traditionell framgång genom arbete.
Det finns nog flera som känner igen sig! Många behöver ett jobb för att må bra, men det finns också de som efter ålderspensionen plötsligt upptäcker att det är väldigt skönt att slippa jobba.
Väldigt bra artikel och analyser!
”den enskildes förmåga att klara så mycket som möjligt i sin vardag utan stöd.”
= För att spara pengar åt samhället.
”Ju äldre jag har blivit desto mer har jag insett att den typen av självständighet inte alls är önskad från samhällets sida. ”
Precis allt jag också har sett och upplevt. Det är bara yrkesmässig framgång och hur mycket pengar man tjänar på det som värderas. Annars har man misslyckats, är en förlorare och förtjänar förakt och kränkningar. Den funktionalistiska människosynen genomsyrar allt. Individen är helt oviktig.
”Hon var orolig för att jag satt hemma på dagarna för människan behöver ”rutiner och ett meningsfullt sammanhang”
Då skulle alla hata att gå på semester och gå under helt när de var tvungna att gå i pension. Om alla mådde bra av att jobba och älskade det. Det är ett fruktansvärt hyckleri.
Samtidigt pratas det om att det är ”förjävligt att folk går på bidrag när andra tvingas jobba!” Observera: När andra TVINGAS jobba!
En soc-kvinna som blivit kontaktad av mina föräldrar för att hjälpa mig få en kontaktperson när jag var 22 år eftersom jag var så ensam, satt istället och kränkte mig igenom hela telefonsamtalet för att jag var sjukskriven. Och sa det sen rakt ut till mig. Hur förjävligt det var att JAG inte behövde jobba när HON tvingades göra det. Jag var 22 år vid tillfället och hela mitt liv hade handlat om mobbning och ondska från människor. Själv var hon runt 50 år och hade familj, barn och ett tryggt jobb att gå till varje dag där hon var menad att hjälpa folk som hade det svårt eftersom hon hade valt att arbeta med människor. Hon sa även till mig att det nog var min eget fel att jag blev mobbad för att om jag hade ”anpassat mig och haft samma intressen som mobbarna, så hade de kanske inte mobbat mig”.
Inget har blivit bättre med åren. Och ingen respekterar läkares omdöme och diagnoser. Inte när det inte syns utanpå. Deras egen avundsjuka, fördomar, okunskap och hat går före. 9 av 10 av alla jag mött och svarat ärligt efter frågan om vad jag jobbar med, har svarat med att kränka mig. Det är bara att ljuga för varje ny person man möter nu, har jag insett. Det måste man göra. Trots att jag blev uppfostrad till att alltid vara ärlig och behandla alla som jag själv vill bli behandlad. Vilket jag alltid även har gjort.
”Jag är stolt över att jag alltid försöker behandla mina medmänniskor med respekt”
EXAKT mina värderingar också! Men jag har också insett att detta inte är något som värderas. Något som inte värdesätts alls av samhället, precis som du skriver. Och enligt de allra flesta av mina egna erfarenheter av människor, så har driften på egen framgång alltid gått hand i hand med att istället kränka och behandla andra illa. De som befinner sig ”under” dem. Dessa personer har ofta känt sig ha rätten att göra det.
Något man också kan tänka på är att det alltid kommer finnas pengar – det handlar bara helt om hur de fördelas. Vad som anses viktigt. Eller snarare vilka människor eller grupper/instanser som prioriteras.
Du har så rätt om semester och ålderspension! Det känns så märkligt att alla förväntas må bra av att jobba fram tills man är 64 år och 11 månader och sedan plötsligt över en natt må jättebra av att slippa jobba.
Jag håller också med dig om att folk å ena sidan menar att man TVINGAS jobba och å andra sidan säger att de älskar det. Många längtar efter semestern, men så fort semestern är över tycker de att det är såååå skönt att vara tillbaka på jobbet. Okej, vissa känner kanske så på riktigt och tycker på allvar att det är skönt att ibland ha semester och ibland jobba, men jag har ibland undrat om alla verkligen älskar att börja jobba efter semestern och om inte vissa egentligen innerst inne skulle vilja ha en längre semester.
Det var en ytterst märklig socialsekreterare du råkade ut för! Jag har träffat vissa trevliga socialsekreterare och andra som varit mindre trevliga, men ingen socialsekreterare som jag träffat har uttryckt sig så om sjukpensionärer! Vad däremot gäller hennes åsikter om mobbning så har jag tidigare hört vissa uttrycka liknande åsikter. Ingen har sagt så rakt ut till mig men hintat om att det kan vara bra att anpassa sig så att man slipper bli mobbad. Särskilt förr var det vanligt att skulden söktes hos mobbningsoffret. Numera har det däremot blivit vanligare att betrakta mobbning som en sociologisk process så jag tror faktiskt inte att de flesta yngre socionomer skuldbelägger offret.
Ja stark igenkänning. När jag fick barn sa de att de var orättvist att jag fick betalt trots jag ej arbetade heltid, de sa typ de också ville vara hemma och äta praliner . Jobbade då 75 proccent.
När barnen var stora sa de att de var orättvist jag hade åkt utomlands.
Jag fick hel sjukersättning när barnen var utflugna.
Har både Aspergers, Tourette , adhd och fibromyalgi. En på gamla jobbet kallade de gnällsjuka.
Sen att folk är avundsjuk är galet, jag önskar jag inte hade nått
Det var en mycket trist attityd din före detta kollega hade!
Det hade varit enkelt att ”anpassa” sig egentligen… Man hade bara behövt bli elak och börjat mobba någon annan själv, så hade man ansetts cool och häftig. Eftersom det var det som var normen där. Snäll = mesig/tönt. Elak = cool/häftig och tuff. Och respekt var alltid detsamma som rädsla. Själv tycker jag det är coolare att stå EMOT grupptryck, när det handlar om att göra något som inte är bra. Det är styrka i mina ögon. Men det tyckte tydligen inte hon. Frågan är om hon skulle tycka det var lika okej om det gällde hennes egna barn…
Återigen så är normen inte alltid bra och rätt, bara för att de flesta gör det. Men det krävs en viss intelligens för att inse det. Vilket hon också saknade.
I vissa saker har jag varit självständig, men i andra fall fått höra jag är som ett stort barn, de har sårat mig.
Vad tråkigt att höra att du får sådana kommentarer.