Kategorier
Läsarfrågor i bloggen

Vad har autism nivå 1 och 2 för prognos?

Du kan hjälpa mig att informera om NPF genom att dela inlägget i sociala medier. Tillsammans gör vi skillnad.

Son med autism nivå 1 och 2 frågar

Min son är 3 år gammal och fått diagnos autism nivå 2 kommunikation och samspel, nivå 1 repetitivt beteende. Min fråga är hur dessa barn utvecklas när de blir äldre styrkor/svagheter. Det enda vi föräldrar kan se är intresse för djur, ibland att kommunikationen är ensidig. Vi vill göra allt för att hjälpa honom till ett fungerande självständighet liv. Tacksam för info🙏🏽

Paula svarar

Jag har inte hittat några studier som redovisar den statistiska prognosen vid de olika nivåerna av autism, men däremot har professor Christopher Gillberg skrivit om prognosen i sin bok Essence. Det han skriver är att de flesta med klassisk autism i barndomen kommer att ha autism i vuxen ålder men att vissa som uppvisar den diagnostiska bild som tidigare kallades för Aspergers syndrom ibland kan utvecklas på så sätt att de inte längre når en diagnosnivå som vuxna. 85 procent av alla med Aspergers syndrom har fortfarande Aspergers syndrom 10 år senare skriver han vilket innebär att 15 procent av diagnostiserade inte längre uppfyller diagnoskriterierna efter 10 år. Däremot nämner han inte om det eventuellt finns longitudinella studier som sträcker sig över en längre tidsperiod än 10 år.

Alla utvecklas olika

Då din son uppvisar fler autistiska tecken vad gäller kommunikation och samspel än stereotypiska beteenden är det mot bakgrund av ovanstående möjligt att han som vuxen kommer att uppvisa flera autistiska särdrag avseende kommunikation och interaktion. Hur han utvecklas avseende repetitiva beteenden är däremot omöjligt att förutspå! Kanske kommer han behålla dessa särdrag som vuxen, kanske inte. Alla autister utvecklas olika.

Fokusera på tilläggsproblematiken

Gillberg skriver i ovannämnda bok att autism nästan alltid är förenad med annan problematik och att man ofta kan göra betydligt mer för att motverka de svårigheter som beror på tilläggsproblematiken än vad man kan göra för att motverka autismen. Om autisten har ångest eller depression som vuxen kan hen alltså få behandling för dessa tillstånd (och ibland kan den enda ”behandlingen” som krävs vara att autismanpassa bemötandet och miljön), och om hen har ADHD kan hen testa ADHD-medicin. Det är ofta viktigt att autisten genomgår en ny bedömning avseende tilläggsproblematiken när hen blir vuxen, skriver Gillberg. Nu är ju din son bara 3 år och det kan vara omöjligt att förutspå vilken eventuell tilläggsproblematik hen kommer att ha som vuxen, men om ni vill underlätta livet för honom kan det vara bra att fokusera på den eventuella tilläggsproblematiken snarare än autismen.

Inga fördelar med autism nivå 1

Ovan redovisade jag för vad Gillberg skriver om ämnet, men jag vill gärna även dela med mig av mina tankar och erfarenheter. Många anser att ju mer autistisk man är desto mer synd är det om en, men det är en tankefälla! Faktum är att det ofta är precis tvärtom! Autismforskaren Lena Nylander skriver i sin bok att många autister med hög begåvningsprofil har en sämre livskvalitet än autister med låg begåvningsprofil, och det är precis min erfarenhet! Faktum är att många autister upplever det som svårt att vara på gränsen till neurotypisk, det vill säga någon som inte har autism. Många som har autism nivå 2 eller 3 är däremot enligt min erfarenhet betydligt gladare och tillfreds med sina liv än de autister som inte är lika autistiska.

Texten fortsätter längre ner på sidan.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.

Inte säkert att alla håller med

Jag vet inte vad ovanstående beror på, men en möjlig förklaring skulle kunna vara att de som har autism nivå 2 eller 3 oftare får bo på LSS-boenden än personer med autism nivå 1. Vi som har färre svårigheter är istället hänvisade till kommunens boendestöd som ges enligt socialtjänstlagen, och den typen av stöd är inte sällan ytterst bristfällig. Jag hade önskat att jag hade autism nivå 2 eller 3 av den anledningen! Vidare får man ofta alldeles för höga krav ställda på sig när man ”bara” har autism nivå 1 och det gör det även svårare att få sjukersättning. Jag ser således inte särskilt många fördelar med att ha autism nivå 1 jämfört med autism nivå 2 eller 3 (observera dock att denna blogg är personlig och subjektiv och skriven ur ett inifrånperspektiv så det är inte säkert att alla håller med mig!)

Mår dåligt av självständighet

Du uttrycker vidare en önskan om att din son ska ha ett fungerande och ett självständigt liv. Nu är detta också bara mina subjektiva tankar, men min åsikt är att ett fungerande liv ibland kan vara oförenligt med ett självständigt liv. Jag har själv sagt till biståndsbedömaren i kommunen att jag måste välja: antingen ska jag ha ett lyckligt och ett fungerande liv eller så ska jag ha ett självständigt liv för jag kan inte ha båda samtidigt. I detta blogginlägg har jag förklarat varför jag anser som jag gör och länkat till tidigare inlägg där jag utvecklat mina tankar om bra livskvalitet och självständighet. Men sammanfattningsvis ökar min livskvalitet avsevärt ju mer stöd jag får, förutsatt att stödet är av bra kvalitet. Jag får inte ut något av självständighet då påtvingad självständighetsträning bara tar energi av mig.

Vågar bete mig autistiskt nu

Alla autister är olika och behöver olika saker, men om jag hade varit i din sons sits hade jag velat höra att jag duger som jag är. Som barn blev jag tyvärr tvingad att leka med andra barn och fick beröm av de vuxna när jag började ta initiativ till lekar. Men faktum var att den enda anledningen till att jag tog initiativ till lekar var att jag ville få kärlek och bekräftelse från de vuxna, och de hade förmedlat för mig att detta var ett önskat beteende. Jag var i verkligheten inte alls intresserad av lekarna och mådde väldigt dåligt av att få höra att ”jag hade utvecklats” varje gång jag hade varit social mot min vilja. Jag hade istället velat få beröm när jag gjorde det jag ville, d v s spendera rasterna ensam (jag ser ofrivilligt socialt samspel som ett lika stort problem som ofrivillig ensamhet!) Nu när jag är vuxen vågar jag bete mig autistiskt och mår så otroligt bra av det!

Fokusera på ett lyckligt liv

Jag vill slutligen påminna om att denna blogg är skriven ur ett inifrånperspektiv. Jag påstår inte att din son fungerar som jag (däremot vet jag att många vuxna autister håller med mig). Men om du vill veta vad jag tycker så är min åsikt att ni ska sluta fokusera på att er son ska ha ett normalt liv. Fokusera istället på att han ska få ett lyckligt liv!

Glöm inte att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Reklam för min bok

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Adlibris och Bokus.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

17 svar på ”Vad har autism nivå 1 och 2 för prognos?”

”Hösten 2022 publicerade Socialstyrelsen nya nationella riktlinjer för vård och stöd vid autism och ADHD [2]. För förskolebarn med autism framhålls vikten av mångsidiga tidiga beteendeinsatser (EIBI, early intensive behavioral interventions). Ett stort antal forskningsstudier visar att barn i förskoleålder kan göra stora framsteg med sådana insatser. Det finns flera olika EIBI-modeller, men alla har teoretisk förankring i utvecklingspsykologi och tillämpad beteendeanalys (TBA) [3].”
https://lakartidningen.se/opinion/debatt/2023/04/viktigt-att-vi-vassar-insatserna-for-barn-med-autism/

Usch, jag hade aldrig velat bli utsatt för EIBI, tillämpad beteendeanalys eller liknande när jag var barn! Jag är inte intresserad av att göra ”framsteg” och skapa ”meningsfulla förändringar” utan jag vill istället höra att jag duger som jag är. Jag har inget emot om en vuxen autist vill genomgå sådana program för en vuxen är gammal nog att välja själv, men jag hade aldrig utsatt ett försvarslöst barn för det! Jag säger inte att beteendeinsatser alltid måste vara fel och att min åsikt måste vara rätt, men jag tar personligen avstånd från dessa typer av beteendeinsatser när barn är inblandade. Att Socialstyrelsen förespråkar dem ändrar inte min åsikt.

TBA (ABA på engelska) beskrivs av autister som genomgått behandlingen ofta mycket negativt. Deras naturliga sätt att vara på har tryckts ner och de har lärt sig att deras egen vilja inte har någon betydelse — vilket kan leda till att de blir ett lätt offer för folk som vill utnyttja dem på olika sätt.

Jag vill också ifrågasätta att något så litet barn ska ”jobba” eller ”plugga” 20 timmar i veckan.

I artikeln framgår inte vad det är man har tänkt att barnen ska lära sig.

Det finns mycket skrivet om varför TBA (ABA) är dåligt och vad man kan göra istället för att hjälpa sitt autistiska barn på lämpligare sätt.

Precis, 20 timmar i veckan är väldigt mycket! Även om jag aldrig genomgått TBA/ABA så är bemötandet jag fick av de vuxna ungefär likartat eftersom jag fick jobba för att bli så neurotypisk som möjligt. Och mitt naturliga sätt att vara på hade tryckts ner precis på det sätt du beskrev, och det var därför jag betedde mig neurotypiskt och tog kontakt med andra barn. Det som sågs som utveckling av de vuxna var i själva verket avveckling. Därför tycker jag väldigt illa om tanken bakom TBA/ABA!

Jag har inget emot om en vuxen autist väljer att genomgå TBA för en vuxen kan tänka kritiskt och göra ett medvetet val (även om jag personligen aldrig skulle göra det själv), men detsamma kan inte sägas om ett barn. Ett barn gör som de vuxna vill.

Jag blir mörkrädd av artikeln. Det är riktigt illa att socialstyrelsen inte kommit längre. Att detta sprids i läkartidningen gör det ännu värre.
Glad att jag sluppit sådan träning som barn.

Jag håller INTE med er andra. Min son med autism genomgick liknande träning när han var ca 4 år med handledning från Autismcenter för små barn. Intensiva övningar i hemmet och i förskolan. T.ex. att öva på att lära sig be om hjälp. Och en underbar övning som kallades Barnets stund. Min son utvecklades mycket under denna period på 1,5 år.

Det var jättebra att det funkade för honom! Som jag skrev är min åsikt subjektiv och måste inte gälla alla. Jag tycker att det är jättebra när autistiska barn för öva på att kommunicera (vilket att be om hjälp klassas som) och även att identifiera sina och andras känslor. Det är jätteviktiga färdigheter! Jag tror att alla mina bloggläsare håller med om att det är för barnets bästa att veta hur man kommunicerar med omgivningen.

Däremot har jag svårt för när autistiska barn exempelvis tvingas öva på att vara sociala trots att de uttryckt en önskan om att få vara för sig själva. Det är den typen av beteendeträning jag har hört skräckhistorier om, och även om jag själv inte genomgick något träningsprogram for jag väldigt illa av att få beröm och belöningar när jag betedde mig på ett önskat sätt (= tog kontakt och initiativ till lekar med jämnåriga istället för att isolera mig). Omgivningen såg alla förändringar hos mig som en utveckling eftersom jag hade lärt mig att bete mig på ett önskat sätt, men för mig blev det en katastrof! Men som sagt är jag mycket färgad av mina erfarenheter.

Skrämmande att i vår tid ska människor med autism lära sig vara normala. Ja vad som kallas att vara normal. Att vi fortfarande har svårt att acceptera andra personlighets drag, tänkande osv. Utan gömmer undan det, genom att kalla det Träning på att utvecklas och bli självständig. Mina två söner med autism har fått utvecklas i sina takter och fått den stöd och hjälp de velat ha och efter deras förmåga. Dom är nu vuxna och klarar sig bra. Utan att behövts lära sig att ändra sitt sätt att vara.

Vad bra att du låtit dina söner utvecklas i sin takt! Jag är säker på att de uppskattar så här som vuxna att de fått vara sig själva under sin uppväxt och inte behövt känna en press på att behöva förändras.

Jag hade nog inte sagt nej till färdighetsträning i att uttrycka min vilja om det hade handlat om att stå för vad jag tycker och lyssna på mina egna behov. Men färdighetsträning i sociala relationer känner jag mig tveksam till!

Till mamman som undrade om hur hennes son på 3 år med autism 1-2 kommer att utvecklas m.m? Vill bara skriva att vi alla utvecklas i vår egen takt och att ingen kan säga i tidig ålder. Hur mycket eller lite denne kommer att utvecklas och få kunskaper och färdigheter m.m

Då jag själv har nu två vuxna söner med Högfungerande autism. Samt Autism 1 och lätt utvecklingstörning. Den äldsta fick jag ständigt höra hos barn psykologen Hur jag ( vi i familjen) skulle träna och att jag Tex. Skulle klippa navelsträngen ( Enligt psykologen var sonen för mycket bunden till mig) skulle träna bort oönskade beteende m.m Jag valde att ge min son mycket kärlek och närhet Ja den närhet han behövde ( Även om psykologen tyckte att den var för mycket) Han har fått det stöd han behövt. Jag har varit med i skolan Då skolan inte haft resurser att ge extra stöd osv. Har aldrig försökt tvinga på honom några tränings moment Utan varit lyhörd över hans sätt att utvecklas och hjälpt till med dessa i hans egen takt. Även om skolan. Psykologen, med fler Haft helt andra åsikter på hur jag skulle gjort. Fick med mig av psykologen Att min son Aldrig skulle kunna flytta hemifrån och han skulle aldrig kunna släppa min närhet. Han skulle inte klara diverse saker m.m Ja så sade denne rakt ut. Men Dennes reaktion när jag stötte på denne Efter 15 år och berättade att min son nu är sambo och pappa Har hus och arbete och tagit körkort inom flera behörighet m.m Så var Du lugn och lyhörd över dom färdigheter din son har och träna på dom. Låt honom få ha sina intressen och uppfostra och lär honom som du gör/ gjort / eller skulle ha gjort med dina andra barn. Bara med skillnaden att vara mer förstående över sonens svårigheter. Han kommer att utvecklas bra och i sin takt. Special intressen/ beteende kommer att förändras i takt med åldern. Kramar

Vad bra att du vågade lita på dig själv och inte lyssnade på psykologen! ♥ Den där psykologen verkade sakna autismspecifik kompetens!

Tack för en bra blogg och all tid du lägger på att svara på frågorna så omsorgsfullt!

Stängt för kommentering.