Kategorier
Läsarfrågor i bloggen

Hur tänka om självständighetsmålet i LSS och SoL?

Nyfiken & intresserad frågar

Jag undrar hur man kan tänka kring begreppet självständighet vid autism?

Det verkar förutbestämt av vissa verksamheter som går under LSS och SoL, t ex daglig verksamhet, sysselsättning, boendestöd, boende med särskild service att målet med ens insats utan undantag är självständighet.

När jag hör självständighet nämnas undrar jag om man bara inte förstått hur illa det rimmar med autism som är en kronisk funktionsnedsättning.
Jag som haft lite olika insatser hade velat att utgångpunkten i mitt stöd hade varit att undersöka hur personalen bäst kunnat avlasta mig så att jag kunnat få hjälp med vissa sysslor dvs att de hade kommit och gjort sysslorna åt mig. Delaktig hade jag kunnat vara genom att jag gjort en annan syssla medan personalen hjälpt mig med x.

Jag läste att samhällets fokus på självständighet är väldigt kulturellt betingat. Det skulle jag vilja fördjupa mig i.

Jag hörde även talas om en relativt ung kvinna med psykossjukdom som var tvungen att flytta in på äldreboende i väntan på att en plats på ett LSS-boende skulle bli ledig. På äldreboendet fick kvinnan liknande bemötande som de äldre som inte hade så lång tid kvar att leva fick. Kvinnan tyckte att det var jätteskönt. Hon hade alltså fått palliativ vård. Jag uppfattade det som att kvinnan tyckte det var skönt att bli av med kravet på utveckling och självständighet och att bara få vara och att personalen fokuserade på det som fungerade för henne och hjälpte henne med resten genom att bl a avlasta henne, precis som de gjorde med de äldre.

Paula svarar

Word! Alltså wow vad bra du sammanfattar allt! Tack för att du delade med dig av kvinnans erfarenheter om palliativ vård! Som autist måste jag säga att jag förstår henne 100%. För mig är det självklart att utveckling och alla självständighetskrav tar energi, och då negativ sådan.

Skillnaden på positiv och negativ energi

Jag tror att många har svårt att förstå skillnaden mellan positiv och negativ energi. När jag bloggar tar det också energi av mig men positiv sådan. Visst, jag blir något trött i huvudet av att ständigt komma på nya bloggämnen och fundera över hur jag ska formulera mig, men samtidigt får jag en kick av att blogga för bloggandet inspirerar mig. Däremot finns det en massa saker som tar negativ energi av mig och som mår mig att må mycket dåligt som t.ex. att träna på att vara självständig och att klara så mycket som möjligt själv.

Har skrivit om liknande ämnen

Jag har tidigare förklarat i ett blogginlägg varför jag är kritisk till att målet med LSS-insatser alltid förväntas vara självständighet, och självklart anser jag att detsamma även gäller insatser som ges enligt SoL. I ett annat blogginlägg har jag förklarat varför ”självständighet” och känslan att klara saker själv inte ger mig bättre livskvalitet. Men ändå anges i 7§ LSS att insatserna ska stärka den enskildes förmåga att leva ett självständigt liv, och SoL 4§1 innehåller liknande formuleringar. Enligt 5§ LSS är målet med LSS-insatser att den enskilde ska möjliggöras att leva som andra.

Hade velat byta till ett frivillighetsmål

Att 6§ LSS stadgar att den enskilde i möjligaste mån ska få inflytande över de insatser hen mottar står, så som jag ser det, i paradox med självständighetskravet och målet att ”leva som andra”. Ovannämnda mål är förvisso förenliga med varandra om den enskilde både önskar och orkar bli självständig samt leva som andra, men i annat fall ser jag en stor paradox här! Därför önskar jag att självständighetsmålet skulle bytas ut mot ett frivillighetsmål.

Har historiska förklaringar

Om du frågar mig vad självständighetsmålet grundar sig i så tror jag att det handlar om två saker. För det första tror jag att idealet har historiska förklaringar. För inte så många decennier sedan isolerades alla psykiskt sjuka på mentalsjukhus. De hade inga rättigheter och personalen hade totalt inflytande över deras liv. De hade inga som helst möjligheter att utvecklas i den torftiga sjukhusmiljön utan levde där som kollin.

Drabbar många grupper

Till följd av kritiken som hade framförts mot behandling av psykiskt sjuka skedde gradvisa förändringar som till slut utmynnade i 1990-talets psykiatrireform. Till följd därav skulle psykiskt sjuka plötsligt vara delaktiga i samhället och framför allt skulle samhället tro på deras förmågor. På grund av perspektivskiftet tror man plötsligt att alla mår bra av att utvecklas och att god livskvalitet utan undantag är att klara så mycket som möjligt på egen hand. Detta i sin tur drabbar oss autister men troligen även vissa andra grupper.

Idealet har ekonomiska intressen

En annan förklaring till självständighetsmålet är troligen samhällsekonomin som gynnas av att så många av oss som möjligt blir så självständiga som möjligt. I sammanhanget har man tyvärr bortsett från de möjliga negativa effekter självständighetstvånget skulle kunna innebära: ökade sjukvårdskostnader till följd av ett sämre psykiskt välbefinnande, ökad kriminalitet, försämrade möjligheter för den enskilde att delta i arbetslivet eftersom all hens energi går till ”självständighetsträning” osv. Tilläggas bör att jag inte vet om självständighetskravet har dessa effekter, men om man frågar mig skulle det vara logiskt om så vore fallet.

Ett kulturellt betingat ideal

Du har helt rätt i att självständighetsfokuset är kulturellt betingat. Vår arbetsmoral har troligen sin grund i Martin Luthers läror. Till följd av lutherska ideal blir vi itutade sedan barnsben att alla mår bäst av att prestera. Jag var förut gift med en algerisk man och upplevde inte att detta självständighetsideal förekom i Algeriet. Tvärtom tyckte de algerier jag träffade att det var bra att jag fick avlastning av mina boendestödjare. Därför var det min dåvarande man som gjorde allt hemma, verkligen allt! Männen där förde också kvinnornas talan, detta av omtanke för kvinnorna så att de skulle slippa sådant. Kvinnorna där, även jag, tyckte att det var otroligt skönt! I Sverige ses denna praktik som dålig kvinnosyn, men i princip alla kvinnor jag träffade i Algeriet tyckte tvärtom att det var skönt att de fick ta det lugnt.

Lovar att göra mitt bästa

Tillbaka till lagstiftningen så finns det ingen lagparagraf som hindrar biståndsbedömaren från att tillåta boendestödet att avlasta brukaren. Däremot finns det inte heller någon lagparagraf som anger att boendestödjarna måste avlasta brukaren. När det gäller SoL finns det stora skillnader i fråga om hur olika kommuner har organiserat boendestödet. Kommunerna har ett stort inflytande när det gäller SoL, och i vissa kommuner har socialnämnden beslutat att boendestödet inte får utföra något praktiskt för klienten alls. I sammanhanget kan jag tillägga att jag på mina föreläsningar alltid tar upp hur otroligt viktigt det är för mig att få avlastning av mina boendestödjare, detta i syfte att biståndsbedömare samt LSS- och SoL-personal så småningom förhoppningsvis börjar ifrågasätta självständighetsmålet. Jag vet inte hur mycket jag kan påverka tyvärr, men jag lovar att göra mitt bästa!

Klicka här för att kommentera eller fråga om det här inlägget! Jag kommer inte publicera kommentarer/frågor som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga om ett helt annat ämne. Ni hittar tidigare läsarfrågor här.

Följ gärna min blogg via Facebook, mejl eller RSS.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig på min hemsida.

Mina böcker

Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.

23 svar på ”Hur tänka om självständighetsmålet i LSS och SoL?”

Jag kan inte annat än hålla med. Min högst personliga åsikt är att alla ska (även enbart teoretiskt) kunna klara sig själv. Skulle bst bli sjukt (tex), ser jag det som självklart ett med brukare vet HUR man damnsugar, startat en tvättmaskin osv. För att allt inte ska falla om det händer något. Men för dem sakens skull, ska det inte finns något tvång att brukaren ska utföra alla uppgifter själv. Det tar för mycket ork. Många av oss klarar en ökad belastning i en period (på samma sätt som någon klarar av att jobba övertid en period). Men det måste vara en begränsad tid.

Exakt! Jag har inget emot om boendestödjare t.ex. visar för sina brukare hur en dammsugare fungerar och hur man gör när man handlar och lagar mat, men det betyder inte att brukaren inte ska få avlastning med dessa aktiviteter om hen inte orkar utföra dessa på egen hand!

Svara

Lustigt nog är det inte lika viktigt med självständighet när det gäller människor med god ekonomi och utan funktionshinder. Då ska det finnas Rotavdrag så att de slipper städa hemma själva. Jag hade hellre sett att det blev lättare att få hemtjänst/boendestöd för de som behöver och att rotavdraget drogs in.

Bra poäng! Människor med rotavdrag för städtjänster är inte heller ”självständiga” eftersom de inte städar själva. Eftersom de inte är självständiga finns det ingen anledning för oss med funktionsnedsättningar att bli det om vi känner att vi inte orkar!

Svara

Nu såg jag att jag skrivit fel. Skatteavdraget för hushållsnära tjänster heter Rutavdrag. Rotavdrag är skatteavdrag för renovering av bostäder.

Jag är boendehandledare på en gruppbostad.
Nr 1. vi sitter inte på APT och planerar att Kurt-Ingvar nu måste börja städa mera för att spara in tiden för skattebetalare, aldrig att vi ens pratar pengar runt våra boenden för dom är värda allt!
Nr 2. Vi går efter självständighet och delaktighet. Att man 1 gång i veckan är med på sitt städ. Om du börjar dammsuga denna bit av rummet kan jag ta resten, om du moppar där så moppar jag resten. Ta timstocken (som vi kallar den) sätt på tvättmaskin ihop så möts vi här om 1 timme och hjälps åt. Grunden är att alltid hjälpas åt. Du kan säkert förstå att de tar bra mycket längre tid med alla moment inom städ när självständighet & delaktighet är prioritet, än vad de skulle ta för mig som är normal störd att städa.

Jag tror inte att ni boendehandledare tänker så, men däremot misstänker jag att de tänker så på politisk nivå. Jag tror inte att någon här har något emot frivillig delaktighet och självständighet utan det vi ställer oss kritiska till är påtvingad självständighet och delaktighet! Påtvingad självständighet och delaktighet kan sänka livskvaliteten väldigt mycket och göra att den enskilde inte orkar lägga energi på viktigare saker.

Det som jag (och många andra) ifrågasätter är varför det ofta tas för givet att självständighet och delaktighet är det bästa för brukarna. Det är det självklart bästa om brukaren orkar och är med på det (vilket det mycket väl kan vara just för boenden på din arbetsplats), men det är inte det bästa för mig och många andra! Jag anser att det är viktigt att ifrågasätta och kritiskt granska de västerländska idealen. Varför är det så många som tror här att självständighet automatiskt betyder samma som god livskvalitet och att det är så för alla utan undantag? Jag har bloggläsare som tvingats säga upp boendestödet p.g.a. att boendestödjarna krävt att de ska vara delaktiga i sysslorna på det sätt du beskriver vilket har lett till att de förblivit utan stöd. Och den dagen jag slutade träna på självständighet och accepterade att jag mår bäst av att låta mina boendestödjare utföra sysslorna åt mig förbättrades mitt liv avsevärt.

Som ovan nämnt kräver inte mina boendestödjare att jag ska träna på självständighet för de vet att påtvingad självständighet skulle försämra min livskvalitet påtagligt (jag utsattes trots allt för ”självständighetsträning” av boendestödjarna i min tidigare hemkommun där upplägget var att jag och boendestödjarna delade på sysslorna). Det enda mina boendestödjare ”kräver” är att jag håller dem sällskap och pratar med dem när de utför sysslorna åt mig, men endast om jag orkar. Orkar jag inte det säger de till mig att vila och ta det lugnt istället! Skulle jag tvingas till delaktighet skulle jag säga upp boendestödet och inte städa. Förut när jag inte hade boendestöd städade jag inte på 1,5 år, och situationen skulle hållit på betydligt längre än så om jag inte hade fått det städat!

Svara

Lite reflektioner..

Cissi respektive du, Paula, kanske syftar på människor med lite olika grader av omfattande nedsättningar?
På gruppboenden är det ju vanligt att klienterna har samtidig intellektuell funktionsnedsättning (alltifrån lätt till svår) med eller utan samtidig autism d v s generellt svårare funktionsnedsättningar än de klienter som enbart har boendestöd. (De på gruppboenden kan även ha t ex samtidig Downs, ADHD, epilepsi, grava fysiska nedsättningar inkl syn, hörsel, tal o.s.v. )

Ibland omnämns att gruppen med intellektuell funktionsnedsättning och autism mår mycket bättre än gruppen med autism utan intellektuell funktionsnedsättning. D v s den förstnämda gruppen har betydligt bättre hälsa och är oftare nöjdare med sitt liv. Det brukar förklaras med att om det är uppenbart att man behöver stöd så får man ofta det. Det ifrågasätts inte av t ex handläggare. Kanske kan det även gälla boendepersonal?
Medan om man på ytan ser ut att fungera som vem som helst utan NPF så är det ofta svårare att få det stöd som man behöver: rätt stöd på rätt sätt. Många måste kämpa för det och många orkar inte heller det. Det kan bli för svårt att övertyga både handläggare och boendestödjare om vad som är rätt stöd för en själv . Därutöver måste man ha kommit så långt så man förstått sitt stödbehov själv också..trots att man kanske hela livet fått höra att den enda lösningen varit att träna på allt som är svårt.

Det var ju en mamma till en son? med IF som kommenterade något av dina inlägg för bara några dagar/få veckor sedan som skrev och bekräftade just detta att det var tack vare att sonen hade svårare funktionsnedsättningar som han hade fått rätt till det stöd han behövde.

Tack Kritan! Det är faktiskt Lena Nylander som skrivit i sin bok att personer med autism utan samtidig IF (intellektuell funktionsnedsättning) mår sämre än autister med IF.

Det är också viktigt att komma ihåg att det inte är givet att samma ”recept” funkar för alla. Har man inga automatiseringssvårigheter vilket autism ibland innebär förstår jag att det är enkelt att vara ”delaktig” i sysslorna utan att trötta ut sig. Men har man automatiseringssvårigheter och andra kognitiva svårigheter ser jag inte varför man borde vara delaktig bara för ”principens skull”. Tack och lov har jag haft förstående läkare, biståndsbedömare och boendestödjare som har insett vikten av avlastning vilket gjort att jag fått stöd på mina villkor, men jag vet ju att långt ifrån alla har samma tur. Mina svårigheter kan inte tränas bort, men däremot kan mitt liv underlättas genom avlastning.

Svara

Ja inte att förglömma är ju automatiseringssvårigheter och andra kognitiva svårigheter. Tack.
Det kan vara nödvändigt att man förstår själv att man har automatiseringssvårigheter (det är det inte alla som gör) och man kan själv behöva kommunicera och undervisa om hur dessa ger sig till uttryck också –
om man ska ha chans att bli förstådd i sina behov av stöd.
Sedan ska man ha tur om man når fram också; att handläggare, boendepersonal, boendestödjare är insatta i vad det kan innebära kan nog vara en förutsättning. Min erfarenhet är att personal inte haft särskilt bra koll på bristande automatisering och vad det kan innebära konkret. Kognitiva svårigheter som inte syns har det också varit svårt att få förståelse för.

Sant! Det är många yrkesverksamma som inte förstår vad en bristande automatiseringsförmåga innebär. Det är många som tror att den enskilde inte vet hur man utför sysslan och att om man ”undervisar” hen och ger hen strategier kommer hen må bra av att utföra den självständigt. Och visst är det så för många som inte har automatiseringssvårigheter, men vi är också många som far illa av självständighetshetsen. Och vad är det liksom för ”delaktighet” egentligen om den enskilde inte får vara med och bestämma hur insatserna ska utformas?

Precis som du skriver är det inte alla med NPF-diagnoser som har förstått att de har automatiseringssvårigheter. De litar istället blint på alla yrkesverksamma som bestämt hävdar att allt kommer att bli lättare med tiden och att alla utan undantag mår bäst av ”träning”.

Individens bästa har alltid varit helt orelevant. Det handlar endast om att spara pengar åt skattebetalarna – det är vad allt kommer ned till. Oavsett hur det påverkar folk och hur de mår av det. Alla ska bidra och de som inte kan det är värdelösa. Särskilt eftersom man alltid låtsas att det handlar om lathet och att inte vilja, så retoriken och självrättfärdigheten blir mindre grym. Detsamma när man skulle förvägra människor sjukpenning i så hög grad som möjligt, även kroniskt sjuka, som om de skulle bli friskare för det. Vilket bidrog till ännu sämre mående och även flera självmord, av folk som blivit utförsäkrade. Alla ska vara en kugge i maskineriet och ”dra sitt strå till stacken.” Utom när det kommer till t.ex. kungahuset, som står över allt. Och ständigt försvaras utan konkreta argument av de flesta med högervärderingar, som samtidigt hatar alla bidragstagare.

När det kommer till politik så favoriserar jag inget parti. Det finns betydligt mer saker jag tycker illa om i alla nu än motsatsen.

Jag håller med dig! Även om boendehandledarna och boendestödjarna knappast tänker i termer av att spara pengar gör ju våra beslutsfattare det. Självklart har beslutsfattarna ett ekonomiskt intresse i att så många som möjligt arbetar och blir så självgående som möjligt så att stödinsatsernas omfattning kan minskas. Enskilda biståndsbedömare, boendestödjare och boendepedagoger verkställer bara biståndsbeslutet, men självklart grundar sig samhällets fixering vid självständighet i ekonomiska motiv. Genom att ”lura” alla att tro att alla utan undantag mår bra av arbete/självständighet/delaktighet och att den enskildes självkänsla alltid ökar av delaktighet tror vissa på allvar att självständighet alltid är för brukarens bästa, oavsett vad denne själv anser om frågan. I sammanhanget är det viktigt att komma ihåg att påtvingad delaktighet leder till att brukarna förlorar sin empowerment!

Svara

Allt handlar bara om pengar. Det är därför man släpper alla restriktioner nu också, mitt i den högsta smittspridningen. För ekonomins skull.

Jag upplever att vi fortfarande lever i ett starkt hierarkiskt klassamhälle, där man främst eller endast blir bedömd utifrån vad man jobbar med, hur väl man har lyckats, hur högt man står på den sociala stegen och hur mycket man tjänar. Oavsett om man nådde dit genom arv, nepotism, kvotering, rätt kontakter eller ren tur. Resultatet är det enda viktiga, inte hur man tog sig dit. Och det finns fortfarande mycket diskriminering som enbart berör klass, ekonomi och social status. Söker man bostad, ska man t.ex. ofta ha ett bestämt belopp KVAR efter det att man har betalat hyran för att ha chans på bostaden, som värden bestämmer. Tänk om alla gjorde så? Man går in i en affär och tittar på en kostym och bestämmer sig för att köpa den, men expediten vill ha en försäkran om att man har ett visst belopp kvar efter att man har betalat den…

Jag har träffat så många personer på höga poster och positioner i samhället som begått grova tjänstefel, felbedömningar av läkare, kränkningar och personangrepp från myndighetspersoner, etc. Som sen var jätterädda att det skulle komma ut, att man skulle anmäla dem eller gå till media med historien. Det är dessa personer man är menad att se upp till, som har ”lyckats”. Och där ingår aldrig vilken sorts människa man är eller hur man behandlar andra.

Jag håller med om att man ofta blir bedömd efter hur väl man har lyckats. Jag tycker inte att det spelar någon roll hur man nått framgång eller om man inte nått framgång alls och är fattig. Alla är lika mycket värda! Behandlar man andra illa är det i mina ögon lika allvarligt oavsett om förövaren är fattig eller rik.

Självständighetsmålet i LSS och SoL speglar samhällets värderingar! Många som saknar förmågan till kritiskt tänkande ifrågasätter aldrig om självständighet alltid är för individens bästa. Jag tycker att det borde vara självklart att man kan ha en god självkänsla även om man inte presterar och är självständig. Människan borde ha ett värde i sig själv!

Svara

Självständighet kan ju tolkas på många olika sätt. Om man menar att ha inflytande över sitt eget liv och själv få bestämma vad som är viktigt för en själv, så är det ju en jätteviktig sak. Personligen tycker jag denna typ av självständighet är allra viktigast! Den inre självständigheten, kan man säga.

Om man menar att alla ska klara sig på egen hand, nja, det är knappast realistiskt, oavsett om det gäller folk med funktionsnedsättning eller folk utan. Det är få här i världen som är ekonomiskt oberoende och sköter allt hushållsarbete helt själva. Till och med Sveriges statsminister hyr ju in städhjälp, kan man läsa. Och de flesta är väl beroende av familjen, grannar, vänner och samhället på många olika sätt, även om de råkar sköta städningen helt självständigt. På det hela taget är det alltför många som har en smal bild av självständighet och ser det endast i ekonomiska termer.

Jättebra skrivet! Den typen av självständighet du syftade på är jätteviktig och bidrar till god livskvalitet! Precis som du skriver är de allra flesta människor på ett eller ett annat sätt beroende av varandra och samhället.

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

paulatilli.se använder cookies för att ge dig en bättre upplevelse, genom att använda paulatilli.se godkänner du det.  Information om cookies

Copy link
Powered by Social Snap