Vad tycker du om yrkesverksamma och beslutsfattare som bestämt hävdar att två personer med autism och/eller adhd behöver exakt samma stöd och identiska lösningar? Tycker du att det är okej att det enbart är diagnosen som avgör vad den enskilde erbjuds för lösningar? Jag tycker inte det! Faktum är nämligen att det inte finns något forskningsstöd alls som talar för att två personer med exempelvis autism skulle vara likadana och ha exakt samma behov. Tvärtom säger alla framstående autismforskare att alla autister är individer och att en diagnos inte säger mycket om den enskildes stödbehov. Istället är det många faktorer som avgör vad en individ behöver för stöd varför helhetssyn alltid ska tillämpas!
Är motsatsen till visuell
Jag har kämpat för att få vissa boendestödjare att förstå att bara för att många med autism är visuella och lär sig nya färdigheter med hjälp av bilder och bildstöd så kan inte den metoden tillämpas på mig! Faktum är att jag är den raka motsatsen till en visuell person. Om jag ska lära mig något nytt och vill att informationen ska fastna måste jag läsa en text och absolut inte titta på klipp och filmer. Om jag behöver minneslappar vill jag i så fall oftast att minneslapparna endast innehåller text. När jag behöver lära mig hur ett orsakssamband ser ut vill jag bara läsa vanlig text och absolut inga mindmaps. Därför är jag så fruktansvärt trött på yrkesverksamma som har fått för sig att ”alla autister behöver bildstöd”.
Vi brukare klumpas ihop
Ännu värre är det när vissa boendestödjare klumpar ihop alla personer med olika typer av funktionsnedsättningar tillsammans med personer som lider av psykisk ohälsa, och detta med motiveringen att vi alla är deras ”brukare”. Och i egenskap av att vara brukare behöver vi kollektiva lösningar, anser dessa boendestödjare. Den här veckan tog jag emot en boendestödjare som hade svårt att förstå att jag behöver sänka kraven hemma, absolut inte höja dem! Hon var helt övertygad om att bara för att hennes andra brukare har mått bra av att ha det undanplockat hemma så skulle det vara ett rimligt mål för mig att plocka undan lite grann varje dag. Men jag blir otroligt trött mentalt av att ständigt plocka undan! Autismforskaren Svenny Kopp har sagt på en föreläsning att vi autistiska kvinnor ofta lider av trötthet och utmattning, och jag har också erfarenhet av det.
Ska inte ställa för höga krav på mig själv
Eftersom jag redan är 44 år har jag dock hunnit samla på livserfarenhet och vet hur jag ska undvika utmattning, och det är genom att INTE ställa för höga krav på mig själv. Fram tills för några år sedan hade jag en så kallad gammaldags brevlåda där breven landade på hallgolvet, och jag blev mentalt utmattad av att plocka upp posten från golvet varje dag. Men så kom jag på en fantastisk lösning: istället för att plocka upp posten från golvet varje dag började jag göra det endast en gång i veckan. Genom att lära mig att strunta i det faktum att breven blev smutsiga när jag trampade på dem sparade jag väldigt mycket energi. Visst, denna lösning hade kanske inte funkat för alla brukare, men den funkade utmärkt för mig! Alla boendestödjare borde fråga mig vad som ger mig energi och vad som tar energi av mig istället för att säga: ”Jag har lösningen för dig, och jag vet att den kommer att funka för den har funkat på mina andra brukare!”
Vill inte bli självständig
Självständighet är ofta något som ses som en fantastisk kollektiv lösning för alla med funktionsnedsättning, men för mig är det precis tvärtom: ju mer självständig jag blir desto sämre blir min livskvalitet, och med ”självständighet” syftar jag i sammanhanget på att vara oberoende av boendestödjarnas stöd. Många autismforskare, bland annat Lena Nylander och Christopher Gillberg, har skrivit att vissa autister har svårt med automatiserade processer vilket innebär att vi medvetet måste fokusera på aktiviteter som går per automatik för andra människor. Att ha autism är för mig som att hela tiden behöva tänka på allt: sysslorna går inte per automatik! För att jag ska få god livskvalitet och undvika utmattning är det viktigt för mig strunta i att bli självständig och våga be boendestödjarna utföra sysslor åt mig även om jag ibland skulle kunna utföra dem själv. Att uppnå självständighet är alltså inget vettigt mål för alla autister.
Du har möjlighet att påverka
Vet du vad? Nu har du möjlighet att bidra till ökad kunskap om hur individspecifika lösningar kan tas fram för oss med npf-diagnoser. Karolinska institutet har inlett en webbaserad enkätstudie i syfte att skapa ett verktyg för att ge ökad förståelse för hur individspecifika stödinsatser kan utformas för oss! Här kan du läsa mer om studien och besvara enkäten.
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
Det har du rätt i, säkert kan de sakerna du räknade upp spela in, det behöver inte bara handla bara…
18 svar på ”Därför ska helhetssyn tillämpas på oss med autism”
Ja tack vill gärna att man lär känna mig och då är helheten viktig. Tyvärr kan en del ”helhetsförespråkare” parallellt nedvärdera vikten av god kunskap om autism.
Ja och det är så dumt! Diagnosen autism utgör ju en mycket viktig del av helhetssynen. Jag blir så trött på alla yrkesverksamma som ”vill se bortom mina diagnoser”, och med detta menar de alltså att min autismdiagnos inte är relevant alls och att jag visst har samma förutsättningar som människor utan autism.
Jag håller med. De är så irriterande. Ingen säger ju se bortom diabetes
Exakt! När det kommer till osynliga diagnoser som autism är det uppenbarligen jätteviktigt för vissa att ”se bortom diagnoserna” vilket i sammanhanget ofta innebär att man förnekar autismen helt.
Eller hur Jennifer! Bra skrivet! Respekt ges ju ofta den med diabetes. Den finns ju ofta med en oavsett hur man lever, vad man gör, hur man har det. På liknande sätt har man med sig sin autism. Båda är inte sällan osynliga men behöver ändå tas medveten hänsyn till.
Exakt! Håller helt med.
Jag blir mörkrädd:( Beklagar att du utsatts för den okunskapen. Har behövt förhålla mig till liknande.
Det är ju vanligt vid autism att man reagerar med symptom på psykisk ohälsa när man inte får det stöd, den förståelse, de anpassningar som man själv behöver…Bara den vetskapen verkar många som bestämmer och utför stöd och vård inte ha klart för sig?! Hur får man dom att förstå..hur det inte sällan hänger ihop? De vill ofta hjälpa som de brukar…hjälpa så som människor ofta blir hjälpa men det fungerar inte alltid på autister utan vissa av oss blir istället kvar i symptom på psykisk ohälsa. Helt i onödan.
Precis! Jag har tur som inte lider av psykisk ohälsa. Jag förstår varför många som lider av psykisk ohälsa säger att de blir sjukare av boendestödet!! Problemet är att det är svårt för kommuner och privata utförare att hitta seriösa boendestödjare som inte har omfattande svårigheter/problem. Det är ett lågbetalt jobb med dåliga villkor varför många som har förutsättningar för att klara av ett bättre betalt jobb med bättre villkor söker sig till sådana jobb istället. Tack och lov har jag också hittat duktiga boendestödjare, men det tar LÅNG tid att hitta dem!
Har inte psykisk ohälsa, men de trott de pga npf, eller de eviga dravlet om självförtroende och ska träna hit och dit
Det är fruktansvärt irriterande när yrkesverksamma tror att npf knappt ger svårigheter och att det i själva verket är ett bristande självförtroende som är problemet!:(
Häromdagen var det en släkting till mig som berömde mig jättemycket för en sak/prestation. Jag kände mig lite förminskad men gissar att jag nog bara är feltolkad av släktingen som ville väl. Hen verkar ha som (felaktig) utgångspunkt att jag undviker göra denna och liknande saker/prestationer för att jag annars inte vågar och är blyg, saknar tillräckligt självförtroende, möjligen lat också… Men så är det ju inte alls. Utan det är för att spara energi som jag undviker utsätta mig. Jag har viktigare saker att lägga min energi på bara. (I sammanhanget kan det vara värt att nämna att denna prestation inte handlade om t ex att ta e dusch, städa, gå upp eller lägga sig i tid, slänga sopor etc eller liknande, sånt sköter jag, – utan annat).
I grund och botten är det för att jag utvecklat en viss självkännedom som jag insett att ibland kan det bästa kan vara att avstå vissa saker. Men vissa drar då förhastade slutsatser om att man skulle ha dåligt självförtroende istället.
Jag känner likadant när jag blir berömd för prestationer. Mest illa berörd blir jag när boendestödjare berömmer mig när jag går med på att göra något som egentligen gör mig utmattad. Tack och lov vet jag numera vad jag mår bra av och vet därför när jag inte bör lyssna på andras råd. Men tänk om jag hade varit ung och osäker? Då hade jag farit väldigt illa av denna typ av bemötande! Precis som du skriver är det viktigt med energibesparing, men tyvärr drar omgivningen ofta förhastade slutsatser om att det skulle handla om bristande självförtroende.
Kommentaren har omvandlats till ett blogginlägg
https://paulatilli.se/blogg/lasarkommentar-det-ar-forskrackligt-att-ha-boendestod/
Tack för att du sammanfattar det bra hur det är att ha boendestöd! Jag förstår exakt vad du pratar om för jag har boendestöd själv och har liknande erfarenheter. Enligt min erfarenhet är kanske 90 % av boendestödjarna sådana som du beskriver och har dessutom grava egna problem/kognitiva funktionsnedsättningar och/eller ytterst bristande svenskkunskaper, och 10 % är vettiga. Men det skiljer sig säkert från kommun till kommun och från bolag till bolag. Tack och lov bor jag i en LOV-komnun och har därför möjlighet att byta varje gång jag är missnöjd med en boendestödjare, men det tar alltid tid att hitta guldkornen bland boendestödjarna.
En av nackdelarna med stödinsatser i storstäder skulle kunna vara att det inte alltid finns samma sociala koll på anställda som i mindre städer.
Där jag bor just nu, en mindre ort, känner människor till varann i högre utsträckning och det finns bara en utförare. Vem som helst anställs inte, utan de har en del krav men inte på god kunskap om autism el om psykisk ohälsa vid just autism. ”Erfarenheter av målgruppen” kan räcka parallellt med att de godkänts på andra sätt också. Det är väl för övrigt socialstyrelsen som har bestämt minimikraven (eller det kanske främst är riktlinjer?)?
De utförare och vårdgivare som värnar autister i sin verksamhet kan ju sätta högre krav om de vill.
Jag tror att du har rätt! Nu har jag aldrig haft boendestöd i en mindre stad i Sverige, men jag kan absolut tänka mig att utförare i mindre städer har högre krav än privata utförare i storstäder.
Jag har faktiskt frågat utföraren varför de har så många oseriösa boendestödjare. Jag fick till svar att de alltid strävar efter att hitta seriösa och duktiga boendestödjare men att det är väldigt svårt att hitta dem och att vissa också ljuger på anställningsintervjuer.
Vad gäller svenskkunskaper så finns det tydligen många brukare som är invandrare och som uppskattar att ha boendestödjare som talar deras modersmål, t.ex. tigrinja eller somaliska (vilket jag kan förstå för jag hade själv endast finsktalande boendestödjare i flera år). Därför kan det ibland komma vikarier hem till mig som kanske inte alltid har de svenskkunskaper jag efterfrågar. Jag fick också själv komma med egna förslag ifall jag kände till någon seriös och engagerad person som skulle vara intresserad av att jobba som boendestödjare.
Jag förstår att privata boendestödsbolag inte har råd att anställa boendestödjare som t.ex. är legitimerade arbetsterapeuter för de skulle kräva en väldigt hög lön! Så jag förstår att de kanske inte kan ställa hur höga krav som helst för annars skulle de knappt hitta någon personal alls. Men jag tycker ändå att systemet är kasst eftersom det är vi brukare som drabbas.
Har själv aldrig haft boendestöd. Klarar mig utan utan mitt problem är att jag inte klarar av papper, läsa instruktioner. Och de får man inte hjälp för. Kan sköta ekonomin också. Men sen klarar jag inte av att flytta, inte ens i en lägenhet brevid mig.
Vad tråkigt att du inte fått hjälp med att sortera papper och läsa instruktioner. Vissa har en god man som hjälper till med sådant. I vissa kommuner kan också boendestödjarna hjälpa till med sådant men inte i alla kommuner tyvärr.