Därför ska helhetssyn tillämpas på oss med autism

Vad tycker du om yrkesverksamma och beslutsfattare som bestämt hävdar att två personer med autism och/eller adhd behöver exakt samma stöd och identiska lösningar? Tycker du att det är okej att det enbart är diagnosen som avgör vad den enskilde erbjuds för lösningar? Jag tycker inte det! Faktum är nämligen att det inte finns något forskningsstöd alls som talar för att två personer med exempelvis autism skulle vara likadana och ha exakt samma behov. Tvärtom säger alla framstående autismforskare att alla autister är individer och att en diagnos inte säger mycket om den enskildes stödbehov. Istället är det många faktorer som avgör vad en individ behöver för stöd varför helhetssyn alltid ska tillämpas!

Är motsatsen till visuell

Jag har kämpat för att få vissa boendestödjare att förstå att bara för att många med autism är visuella och lär sig nya färdigheter med hjälp av bilder och bildstöd så kan inte den metoden tillämpas på mig! Faktum är att jag är den raka motsatsen till en visuell person. Om jag ska lära mig något nytt och vill att informationen ska fastna måste jag läsa en text och absolut inte titta på klipp och filmer. Om jag behöver minneslappar vill jag i så fall oftast att minneslapparna endast innehåller text. När jag behöver lära mig hur ett orsakssamband ser ut vill jag bara läsa vanlig text och absolut inga mindmaps. Därför är jag så fruktansvärt trött på yrkesverksamma som har fått för sig att ”alla autister behöver bildstöd”.

Vi brukare klumpas ihop

Ännu värre är det när vissa boendestödjare klumpar ihop alla personer med olika typer av funktionsnedsättningar tillsammans med personer som lider av psykisk ohälsa, och detta med motiveringen att vi alla är deras ”brukare”. Och i egenskap av att vara brukare behöver vi kollektiva lösningar, anser dessa boendestödjare. Den här veckan tog jag emot en boendestödjare som hade svårt att förstå att jag behöver sänka kraven hemma, absolut inte höja dem! Hon var helt övertygad om att bara för att hennes andra brukare har mått bra av att ha det undanplockat hemma så skulle det vara ett rimligt mål för mig att plocka undan lite grann varje dag. Men jag blir otroligt trött mentalt av att ständigt plocka undan! Autismforskaren Svenny Kopp har sagt på en föreläsning att vi autistiska kvinnor ofta lider av trötthet och utmattning, och jag har också erfarenhet av det.

Ska inte ställa för höga krav på mig själv

Eftersom jag redan är 44 år har jag dock hunnit samla på livserfarenhet och vet hur jag ska undvika utmattning, och det är genom att INTE ställa för höga krav på mig själv. Fram tills för några år sedan hade jag en så kallad gammaldags brevlåda där breven landade på hallgolvet, och jag blev mentalt utmattad av att plocka upp posten från golvet varje dag. Men så kom jag på en fantastisk lösning: istället för att plocka upp posten från golvet varje dag började jag göra det endast en gång i veckan. Genom att lära mig att strunta i det faktum att breven blev smutsiga när jag trampade på dem sparade jag väldigt mycket energi. Visst, denna lösning hade kanske inte funkat för alla brukare, men den funkade utmärkt för mig! Alla boendestödjare borde fråga mig vad som ger mig energi och vad som tar energi av mig istället för att säga: ”Jag har lösningen för dig, och jag vet att den kommer att funka för den har funkat på mina andra brukare!”

Vill inte bli självständig

Självständighet är ofta något som ses som en fantastisk kollektiv lösning för alla med funktionsnedsättning, men för mig är det precis tvärtom: ju mer självständig jag blir desto sämre blir min livskvalitet, och med ”självständighet” syftar jag i sammanhanget på att vara oberoende av boendestödjarnas stöd. Många autismforskare, bland annat Lena Nylander och Christopher Gillberg, har skrivit att vissa autister har svårt med automatiserade processer vilket innebär att vi medvetet måste fokusera på aktiviteter som går per automatik för andra människor. Att ha autism är för mig som att hela tiden behöva tänka på allt: sysslorna går inte per automatik! För att jag ska få god livskvalitet och undvika utmattning är det viktigt för mig strunta i att bli självständig och våga be boendestödjarna utföra sysslor åt mig även om jag ibland skulle kunna utföra dem själv. Att uppnå självständighet är alltså inget vettigt mål för alla autister.

Du har möjlighet att påverka

Vet du vad? Nu har du möjlighet att bidra till ökad kunskap om hur individspecifika lösningar kan tas fram för oss med npf-diagnoser. Karolinska institutet har inlett en webbaserad enkätstudie i syfte att skapa ett verktyg för att ge ökad förståelse för hur individspecifika stödinsatser kan utformas för oss! Här kan du läsa mer om studien och besvara enkäten.

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.