Detta är en läsarkommentar från en anonym bloggläsare. Det är skribenten som har skrivit kommentaren som framfört åsikterna i texten, inte jag Paula Tilli.
Boendestödjarna saknar energi
Jag har också boendestöd – och det är förskräckligt. Kanske kan Neuroförbundet och autismförening osv gå samman och göra ett upprop till politikerna/Socialstyrelsen eller vilka det är som lägger upp ’regelboken’ för hur boendestöd ska utföras? Det kommer personer (boendestödjare) som själva har stora problem med struktur och planeringsförmåga till mig, de förmågor som jag önskar att de har mest av eftersom det är det som jag har störst behov av – men de har större problem än mig t.o.m vad det gäller detta. Dock borde de ha mer energi än mig, men knappt ens det.
De vill bara sitta och fika
Hos mig får de inte sitta och fika. Jag gav dem te i början men märkte då att de då blev sittandes. Så nu är det jag som måste vara arbetsledare åt dem faktiskt, annars skulle vi bli sittandes i köket hela deras arbetspass. Helt sjukt är det alltihop. Jag är som person ganska driftig och vill få saker gjort, men tyvärr gör min MS att jag inte har den orken längre, men viljan har jag. Men boendestödjarna har noll drift och vilja. De kan stå bredvid mig och titta på vad jag gör. Nu har jag fått börja planera dagen innan hur jag ska lägga upp boendestödet för att de inte ska ha chans att stå bredvid och det är otroligt energikrävande alltihop detta.
Kommer kontakta deras chef
Jag tänker att om jag tar upp detta i ett möte med deras metodikhandledare så kommer jag att få mothugg om att boendestödjarna bara ska stötta och inte göra saker åt brukaren, men jag behöver ingen som står bredvid och glor på vad jag gör. Jag tror faktiskt att boendestödet helt har kommit ur hur det är att jobba på boende med intellektuellt funktionshindrade – det verkar som det – jag ser hittills inte att de har någon kunskap alls om t.ex MS. Jag kommer nog att maila deras chef snart och fråga om när de har planerat att utbilda mina boendestödjare om MS (vilket de säkert inte någonsin planerar att göra). Ja det hela är riktigt riktigt illa att vi med behov av boendestöd – inte får vara behov tillgodosedda alls.
De klarar inte av att hjälpa mig
Det är våra handläggare på soc där vi ansöker om insatsen som skriver en tydlig genomförandeplan, så nu ska jag be dem skriva om den ytterst noggrant eftersom boendestödjarna läser den men ändå inte förstår att de ska laga mat medans jag gör något annat. Jag kan inte ta min lilla energi till att bränna ut hjärnan med intensivt samarbete med boendestödjarna kring 4 port mat – men jag behöver hemlagad mat. Det är bara ett exempel på massa annat som jag inte tycker att boendestödjarna klarar av. Jag behöver t.ex hjälp med viktiga papper, t.ex försäkringsärenden, men inget av detta känner jag förtroende för att dessa boendestödjare klarar av. Jag bad om hjälp med att öppna konto på bokbörsen för att sälja mina böcker, ville ha hjälp med att förstå hur det fungerar osv. Det klarade det inte att hjälpa till med …det är vardagliga saker som jag behöver boendestödet till för, men de klarar inte att utföra det.
Boendestödjarna tar inga initiativ
Hittills har alla även haft otroligt låg energinivå, inga egna initiativ, verkar inte ha lust att göra sitt jobb tyvärr. Jag är bra på att läsa av människor, och jag vet ganska snabbt att jag varken kommer att kunna påverka eller förändra dessa boendestödjare. Så jag får själv anpassa uppgifterna beroende på vad de har förutsättningar för att klara av. Helt galet men så är det verkligen.
Boendestödjarna har stulit från mig
Tidigare fick jag ta in människor som boendestödjare som jag hade hittat själv (bekantas bekanta osv). Då funkade allt till 100%. Jag såg till och med fram emot att de skulle komma eftersom jag visste att de skulle göra skillnad i mitt liv. Men nu har kommunen bestämt att inga sk. pan anställningar ska vara kvar vilket innebär att jag måste ta emot kommunens egna fastanställda boendestödjare. Vilket jag gjorde från början men med katastrofala resultat (en som stal från mig och många som mådde dåligt och gick på antidepressiva och hade det allmänt jobbigt i livet).
Är ett lågbetalt jobb
Så länge boendestödsyrket är ett lågbetalt jobb med mycket låga krav på utbildning kommer det att bli att dessa typer av personer som söker de jobben. Blir mer och mer de som har svårt att få mer avancerade jobb tyvärr. Skulle det bli högskolekrav på att jobba som boendestödjare skulle vi fått mycket högre ’kvalitet’ på hjälpen. Man ska vara ha enorm tur om man råkar få en riktigt bra boendestödjare som är bra på att planera, förstå och läsa av sina brukare, hitta lösningar osv och jag har gett upp det nu. Har iaf aldrig fått detta genom kommunens folk.
Är helt sanslöst
Jag får lägga egen kraft på att försöka planera vad vi ska få gjort innan de kommer för annars vill de verkligen bara dega av sin tid hos mig. Ursäkta men jag är såå trött på allt med kommun och boendestöd, även deras sk. metodikhandledare. Hon har varit boendestödjare hos mig en gång och då märkte jag att hon har jättestora egna problem med struktur, förståelse och planering …Helt sanslöst! Jag måste skratta åt eländet för att inte bli skogstokig.
MS är en progressiv diagnos
Jag har nästan inget arbetsminne kvar pga MS-skada i hjärnan. De där på funktionsenheten eller vad det numera kallas, de förstår verkligen inte vad det innebär samt att jag har enorm fatigue (MS-utmattning) så att laga mat går t.ex inte. Så de behöver lagar mat och att jag vill kunna göra något annat under tiden. Jag vill gärna göra det jag klarar av såklart vilket jag tror att alla människor vill men just att vi av olika anledningar inte kan klara av vissa saker. Det är ju därför vi har boendestöd. Det verkar inte alls som om detta har gått fram i det hela. Det står i stadgarna att boendestöd ska leda till större självständighet, men vi är som sagt gamla en del av oss ’brukare’ (60+) och vi har olika diagnoser som faktiskt är ganska statiska och MS är en diagnos som t.o.m är progressiv, men inget av detta förstår de. Det är riktigt illa.
Vill göra ett upprop
Jag skulle verkligen vilja samla alla oss som har boendestöd för att göra ett upprop. Vi får inte det stöd som vi behöver! Jag tror att ytterst få av oss får det stödet vi behöver genom boendestöd. Det är skrämmande för många av oss är i en utsatt livssituation pga våra diagnoser.
Skulle behöva avlastning
Mina boendestödjare vill inte laga mat. De vill istället göra det tillsammans med mig, men det finns inte på kartan att jag klarar det. Det är precis som du beskriver: det skulle ta precis all min energi. Att samarbeta med min hjärntrötthet och laga mat med mitt obefintliga arbetsminne – jag förklarade för dem att det kostar mig alldeles för mycket energi. Den energin som jag önskar att de ska tillföra mig med sina besök, inte att de ska suga ur mig liksom. De skyller då hela tiden på att boendestödjarna inte ska göra något annat än att stötta. Jag säger då att jag inte behöver någon som står bredvid mig och tittar på det jag gör. Jag behöver någon som avlastar mig för jag har inte orken själv och jag har inte arbetsminnet till att laga mat.
Borde utgå från brukarens behov
Det känns helt fruktansvärt att inte ens cheferna där förstår. Riktigt riktigt illa är det. Först om man uppmärksammar tv och media om detta kommer det kanske att hända något. Jag förstår precis vad du beskriver om posten och annat. Absolut borde hjälpen/stödet helt utgå ifrån brukarens behov (vilket det faktiskt står i ’reglerna’ men inte alls verkar arbetas utifrån irl).
Vill ha en förändring
Jag vet inte hur länge jag orkar vara ’snäll’ mot boendestödjarna nu för det tar verkligen på krafterna att de kommer hem till mig. Redan dagen innan tar det min energi. När jag hade min ’egna’ boendestödjare som jag hade hittat själv var allt precis tvärtom: boendestödet gav mig energi och lugn för jag visste att hen skulle göra stor skillnad. Precis så som det ska vara att ha boendestöd – inte tvärtom. Vad kan vi göra åt detta och vilka instanser kan vi påverka för att åstadkomma en förändring?
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Köp min bok
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Senaste svar på alla blogginlägg
De finns även människor med if som blivit utförsäkrade, bara för de varit ” duktiga ” på sin dagliga verksamhet.…
De handlar inte om ett beroende av bidrag, de handlar om att ge sjuka och funktionshindrade en bra tillvaro, har…
Du är inte ensam om att ogilla dem. Har också svårt att förstå att vissa med diagnoser kan rösta på…
Det stämmer att sådana särdrag även kan förekomma vid adhd!
Tack Cindy! 🙂 Ja, omgivningen kan verkligen göra problem av saker som inte är ett problem för mig.
Vad tråkigt att höra!
Vad bra att hen numera har ett jobb hen trivs med, men tråkigt att hen blev utskrattad!
Detta kan även förekomma vid adhd,mitt barnbarn har adhd och vissa kläder vägrade hen ha , exempelvis stickat , hen…
”Så länge min omgivning accepterar att jag inte är självgående kan jag leva med god livskvalitet!” På pricken 😀 Jättebra…
Mitt barnbarn hamnade i bråk även med människor med autism , adhd , Tourette och dyslexi. Fick höra hen inte…
22 svar på ”Läsarkommentar: det är förskräckligt att ha boendestöd”
Ja så här jävla illa är det. Biståndshandläggaren och jag vet mina behov, boendestödet vägrar utföra det de ska. ”Vi jobbar inte så.” Gjort en IVOanmälan, ingenting hände.
Vad ville du ha stöd med som du inte fick?
De har extremt begränsade ramar för vad som får göras inom insatsen Boendestöd enl SoL. Men det utrycks aldrig så tydligt, det är ju dålig reklam också.
”Vi utgår från individuella behov” kan lura många, inte minst autister och anhöriga som tar det för bokstavligt. Vid autism är det ju inte ovanligt med väldigt särskilda behov som man kanske inte ens kan formulera själv utan kan behöva hjälp att komma fram till och formulera med någon autismkunnig person.
Jag behöver praktisk hjälp. Boendestödet jobbar bara ”motiverande”. När jag bad om förtydligande fick jag förklaringen att det handlade om att ”pusha”. För mig blir det samma sak som tjat och det förvärrade mitt utmattningssyndrom kraftigt (och förvärrade mitt suicidbeteende).
Jag förstår. Fick också försämrat psykiskt tillstånd av hjälp på fel sätt av boendestöd. Behöver man att någon gör saker åt en är inte alla utförare så flexibla utan man kan bli hänvisad till hemtjänst.
Verkar som man måste ha en himla tur både med kommun och utförare om man ska få ett boendestöd som fungerar för en själv. Samt energi för ett sånt projekt också, om man ska kunna pröva olika personer, läsa på om utförarna om det finns flera att välja mellan osv.
Tyvärr hjälper nog inte en IVO-anmälan om politikerna i din kommun har beslutat att boendestödjarna ska jobba på ett visst sätt och boendestödjarna bara följer biståndsbeslutet. Jag vet att det är väldigt illa i vissa kommuner och vet också att vissa autister tvingats säga upp boendestödet. Det här är ett mycket viktigt ämne vilket var anledningen till att jag valde att lyfta upp denna kommentar!
Det är jättebra att du skriver om det här Paula! Om jag har förstått det rätt så pratar du om det på dina föreläsningar också.
Det sorgliga är ju att biståndshandläggaren och boendestödet har olika uppfattning. Handläggaren borde ha koll på vad som gäller, det hade sparat mycket energi för alla inblandade (mest för mig som flera gånger hade förtydligat att min utmattning redan var mycket besvärlig). Jag fick tacka nej till boendestöd igen.
Jag tycker att det är förskräckligt att en autist ska behöva tacka nej till boendestöd bara för att boendestödet i vissa kommuner enbart jobbar ”motiverande” istället för att individanpassa insatsen efter brukarens behov. Jag förstår att ditt utmattningssyndrom förvärrades av det och att du även utvecklade psykisk ohälsa. Jag pratar faktiskt alltid om ämnet när jag föreläser för biståndsbedömare och boendestödjare. Jag önskar nämligen att¨de tar till sig att vissa autister kan behöva praktisk hjälp istället för ”pushning”.
Vad gäller motivation så tycker jag att det är märkligt att motiverande insatser nästan alltid handlar om att motivera brukaren för att utföra praktiska sysslor och ”utmana sig själv”. Varför inte motivera brukaren för att acceptera sig själv som hen är och lyssna på sina egna känslor? Det är många autister alldeles för dåliga på tyvärr. Självklart finns det också brukare som behöver motivation och pushning vad gäller praktiska sysslor och andra utmaningar, men det gäller inte alla! Jag skulle själv bli sjuk av det.
Jag har intrycket av att många autister feltolkas som omotiverade när det handlar om andra saker. Många yrkesverksamma verkar också sakna verktyg för att undersöka autisters beteenden, uttalanden, val, sätt att göra saker på osv. De lyckas inte alltid när de försöker som de alltid gjort… Fast vissa förstår det inte ens själva. De förstår inte hur mycket de inte förstår/missförstår.
Precis! Om en autist inte gör som boendestödjaren vill feltolkas det ofta som att autisten saknar motivation och behöver pushas.
De som är mest okunniga är enligt min erfarenhet ofta de som inte förstår hur mycket de missförstår. Ju mer bestämda åsikter en boendestödjare har om vad som är bäst för en autistisk brukare desto mindre kunskap brukar hen ha om autism har jag märkt (gäller såklart inte i extrema fall som t.ex. när brukaren vill hoppa ner från balkongen eller något annat skadligt). De boendestödjare som har mest kunskap är ofta de som är mest ”osäkra” i början och ställer massor av frågor till autisten. Frågorna kan t.ex. handla om vad autisten tycker ger och tar energi o s v.
Först rent allmänt:
Jag beklagar.
Just insatsen Boendestöd är det ingen som verkar intresserad av att förbättra tyvärr.
Intresseföreningarna kan få det att verka eller se ut att de arbetar för ett bättre boendestöd genom att skriva om personer som är nöjda med sitt stöd, göra enkäter, utbildningsfilmer etc- men det verkar stanna där. Har aldrig hört att samtal förs med politiker med makten att förändra just boendestöd för att passa t ex autister eller andra grupper bättre. Om någon hört motsatsen berätta gärna.
Intresseföreningarna lyfter oftast främst de individer som fått insatsen att fungera (på ytan åtminstone, svårt att dra slutsatser) i reklam/info och då tonas problemet många har att få ett fungerande stöd ner.
Utförarna och kommunerna själva gör ibland reklam för att deras stöd är bra t ex boendestöd och att ”brukare” trivs. Men hur många insatsen, på olika sätt, är otillgänglig för, och varför, och om det finns gemensamma nämnare hos dom som inte får ett fungerande stöd, det lyfts nästan aldrig av någon.
När samhällets stöd brister så mycket i övrigt kan det enda som finns kvar vara boendestöd. Men när inte heller det fungerar finns inget annat. Om man tänker på risker för suicid, både i gruppen med autism och i gruppen med MS, så är ju detta en väldigt allvarlig situation eftersom ingen vill ta i den.
Vet autistledda intresseorganisationer som avråder helt från att använda samhällets stöd för att det ställer till så mycket problem för många. Men många har ju verkligen verkligen inget val.
.. Och till Dig:
Kan du få hemtjänst istället som SoL-insats? Eller kan du
köpa hemtjänst privat från en firma utan inblandning av kommunens handläggare? (Ingen aning om merkostnadsersättning från Fk kan täcka sånt om du skulle ha en himla tur att kunna få det).
Eller särskilt boende enligt LSS? Kan du få LSS kan du ställa mycket högre krav. Sen är LSS-insatser ingen garanti för stöd på rätt sätt men det kan öka chansen. Vet att det kan va jättesvårt att få beviljat.
Har ni några diskussioner om framtiden t ex om vårdboende lägre fram om du skulle bli ännu sämre? Iallafall kommer du ju bli äldre.
Stor Kram!
Jag skulle också vilja se hur många personer boendestödet är otillgängligt för! Om en utförare har många nöjda brukare säger det inte särskilt mycket. Jag skulle istället vilja höra hur många brukare som varit missnöjda med insatsen och behövt säga upp boendestödet! De brukare som valt att stanna kvar kan vara de som mår bra av deras arbetsmetodik som t.ex. kan vara ESL (ett självständigt liv).
Faktum är att ESL kan vara en mycket bra metod för vissa brukare men absolut inte för alla!! Om en boendestödjare som använder sig av ESL säger att hon sett mycket goda resultat hos sina brukare tror jag absolut att hen talar sanning, men samtidigt tänker hen inte på att de som blir sämre av ESL ansöker inte om boendestöd alls eller säger upp stödet efter några veckor.
Att boendestöd är ”en individuellt anpassad insats” betyder tyvärr inte per automatik att brukaren blir tillfrågad vad som ger och tar energi och vilken typ av stöd hen skulle behöva. ”Individuellt anpassat stöd” kan i sammanhanget betyda att det är den enskilde boendestödjaren eller hens chef som avgör vad brukaren har för behov. Om brukaren protesterar anses hen vara jobbig. Om brukaren däremot har dålig självkännedom följer hen kanske boendestödjarens uppmaningar blint och kopplar kanske inte ens att det är boendestödet som har orsakat hens psykiska ohälsa.
” ”Individuellt anpassat stöd” kan i sammanhanget betyda att det är den enskilde boendestödjaren eller hens chef som avgör vad brukaren har för behov. ”
Låter inte så brukarsäkert för en autist direkt. Har självupplevt detta.
Nej verkligen inte! Och det värsta är att dessa verksamheter/utförare/kommuner ofta är stolta över att de ”gör individanpassningar”. Även om deras individanpassningar som sagt går ut på att det är de som bedömer brukarens behov och brukarens känslor, åsikter, upplevelser och erfarenheter saknar betydelse.
Sen kostar ju allt, hemtjänst kostar, boendestöd likaså och behöver man en god man kostar de.
Nu behöver jag inget av detta, men hjälp att fula i papper. De är sjukt allt sånt kostar
Ja, tyvärr kostar det mesta! Här i Stockholm är boendestödet gratis dock men jag vet att många kommuner tar betalt för det. Hemtjänst kostar däremot i alla kommuner vad jag vet. Dock är även hemtjänsten gratis för personer som lever under existensminimum eftersom alla får behålla ett förbehållsbelopp (existensminimum) efter att de betalat avgiften. Men personer som är födda i Sverige och har sjukersättning på heltid på garantinivå brukar ha långt över existensminimum varför de oftast måste betala för insatsen.
Boendestöd är väl gratis iallafall i en tredjedel av landets kommuner? I dom det kostar är det väl inkomstanpassat men hört om de som fått avstå ändå p g a av att de tyckt det varit för dyrt.
Hoppsan. Det skulle stå:
Boendestöd är väl gratis iallafall i TVÅ tredjedelar av landets kommuner? Är vad jag snappat upp.
Jag har för mig att boendestöd är gratis i många kommuner (kan mycket väl vara två tredjedelar) precis som du skriver. Jag har dock föreläst på många mindre orter där det kostat, och eftersom det ofta är mindre orter som bokar mig för föreläsningar har jag fått en känsla av att det kostar på många ställen 🙂 Men två tredjedelar kan mycket väl stämma, jag tror att du har rätt! Av någon anledning har jag oftare föreläst på mindre orter än i storstäder med undantag för Stockholm samt Misa Kompetens interna SE- och IPS-utbildningar som ofta är i storstäderna.
Det stämmer att boendestöd (och även hemtjänst) är inkomstanpassad). Det finns personer som lever på försörjningsstöd och som får hemtjänst (eller boendestöd) gratis eftersom de får för lite pengar över annars. Jag hade tidigare hemtjänst i flera år, och avgiften anpassades efter inkomsten.
Jag är starkt emot de kostar eftersom vi betalar ju mest skatt i hela världen. Min farmor fick betala 3000 då hon hade haft hyfsat bra inkomst då hon levde. Sen hade sparade pengar . Gillar inte att man ska tvinga alla i existensminimum. Bävar för den dag jag blir gammal . Än så länge fixar jag allt själv. Känner jag vill göra saker jag gillar för mina pengar. Men tänker om jag en dag blir dement eller drabbas av en stroke, fy bävar för den dagen.
Ja, boendestöd och hemtjänst kan vara jättedyrt för de som tjänar bra och har pengar. Men på något konstigt sätt känner jag ändå att det känns tryggare att bli gammal än att vara ung och leva med funktionsnedsättning. Detta för att äldre får äldreförsörjningsstöd om deras pension är för låg, och det är en garanterad inkomst för de som har mycket låg pension och låga inkomster och det är mer generöst än ”vanligt” försörjningsstöd för personer i arbetsför ålder.
De som är födda och uppvuxna i Sverige har en betydligt högre garantipension än de som har flyttat till Sverige som vuxna, men många som är födda och uppvuxna utomlands kan behöva komplettera sin pension ned äldreförsörjningsstöd (dock är äldreförsörjningsstöd såklart mindre pengar än garantipension). Min aktivitetsersättning på garantinivå var betydligt lägre än svenskarnas, men när jag blir äldre kommer jag kunna ha en fast inkomst med dräglig levnadsstandard tack vare äldreförsörjningsstödet (förutsatt att äldreförsörjningsstödet finns kvar, vill säga). Som gammal kommer jag alltså aldrig hamna i den hemska situationen att jag blir utförsäkrad och behöver ansöka om försörjningsstöd och socialtjänsten ger avslag.
Har en bror och han har valt bort boendestöd pga han skulle få betala en hel del, de är nog att han betalar en god man, som han avskyr. Men grejen är att utan god man så blir han utnyttjad. Han är över 60 år och säger de är kränkande att ha en som är yngre än hans son
Jag har själv haft väldigt unga boendestödjare, och min nya boendestödjares mamma är faktiskt född samma år som jag vilket får mig att känna mig gammal! Men jag bryr mig inte om boendestödjarnas åldrar så länge de ger mig bra stöd. Både unga och gamla boendestödjare kan vara mycket dåliga har jag märkt. Om jag hittar en bra boendestödjare är det mindre viktigt för mig om denna person är 20 år eller 65 år.