Om självdiagnostisering av autism

När jag påtalar att det inte är säkert att någon som självdiagnostiserat sig med autism faktiskt har autism i klinisk mening får jag ibland mothugg av andra autister. Kritiken som ofta framförs är att ingen självdiagnostiserar sig med en handvändning och att självdiagnostisering är viktig för de vuxna som av olika orsaker blivit nekade en autismutredning. Jag har under den senaste tiden fått höra detta i ett par sammanhang och bestämde mig därför för att posta ett blogginlägg om ämnet idag för att förklara hur jag resonerar kring frågan.

Är präglad av mina erfarenheter

Först av allt vill jag klargöra något. Väldigt många människor är partiska, även jag. Och i egenskap av att vara en autist vet jag hur nedbrytande det är att vara ensam med sina erfarenheter av att aldrig bli tagen på allvar, och jag är ytterst präglad av dessa traumatiska erfarenheter. Om jag tänkte emotionellt istället för rationellt skulle jag därför vilja tro att den enskilde själv alltid var kapabel till att bedöma om hen uppfyller diagnoskriterierna för autism eller inte. Om jag följde mina känslor skulle jag blunda för all autismforskning och resonera att inifrånperspektivet och individens upplevelser var det enda som räknades när man tar fram kunskap om och diagnostiserar autism. Om jag lät mina känslor styra skulle jag sluta läsa forskningsartiklar och -litteratur samt bara fokusera på inifrånperspektivet och dra alla slutsatser genom att interagera med andra autister.

Vill granska mina reaktioner

Faktum är till och med att jag ser det som ett hot att det finns studier om autism vars slutsatser inte stämmer överens med mina förväntningar, erfarenheter och önskemål. Men som autismföreläsare vill jag försöka vara objektiv istället för att utgå från vad jag tycker borde vara rätt. Jag vill granska mina emotionella reaktioner och vanliga socialpsykologiska fenomen så som emotional bias och confirmation bias utifrån ett kritiskt perspektiv. Varje gång jag känner motstånd inför forskarnas slutsatser om autism vill jag försöka förstå vad motståndet grundar sig i. Jag vill gärna vara öppen för ny kunskap även om det ibland tar emot, och jag förstår att jag har ett starkt emotionellt bias och tenderar därför att blunda för viss information om jag inte passar mig!

En neurotypiker kan ha autistiska drag

Jag vill även klargöra något annat: skulle jag anordna träffar för autister skulle jag bjuda in alla villiga att delta, även självdiagnostiserade autister. Redan Hans Asperger ska ha sagt att det inte finns någon skarp gräns för var det neurotypiska spektrat slutar och autismspektrat börjar! Det är dessutom känt att det finns neurotypiska personer som har autistiska drag utan att uppfylla diagnoskriterierna för autism. För mig är det därför ointressant vilka personer på autismträffar som har fått en autismdiagnos och vilka som aldrig blivit utredda, och det är helt okej för mig om någon utan fastställd diagnos identifierar sig som autist och söker gemenskap med andra autister. Det finns dessutom inte alltid någon större skillnad mellan en autist och en neurotypiker. En neurotypiker kan ju ha andra diagnoser eller autistiska drag!

Försöker skilja på tro och vetande

Om jag däremot var en autismforskare skulle jag endast låta personer med fastställd autismdiagnos delta i vetenskapliga studier och skulle även vilja att en seriös autismforskare hade utrett deltagarna (exempelvis Svenny Kopp vid fallet av de kvinnliga deltagarna). Jag ser det nämligen som viktigt att skilja på tro och vetande. Jag skiljer därför på en autistisk identitet och diagnosen autismspektrumtillstånd, och när jag syftar på autism i sammanhanget syftar jag alltså på diagnosen autismspektrumtillstånd.

Myter om autism kan börja spridas

Faktum är att görs det ingen åtskillnad mellan upplevd autism och diagnosen autismspektrumtillstånd så kan det med tiden börja spridas myter om att autister t.ex. är våldsamma om flera våldsamma personer upplever sig ha autism. Jag har redan stött på fenomenet på mina föreläsningar där ett par kvinnor berättat att deras tidigare våldsamma partners självdiagnostiserat sig med autism. Och denna självdiagnostisering hade lett till att dessa kvinnor bildat sina egna uppfattningar om autism trots att dessa män inte ens haft en fastställd autismdiagnos! För att motverka spridning av farliga myter ser jag det som viktigt att alla deltagare i forskningsstudier verkligen blivit utredda och konstaterats uppfylla diagnoskriterierna för den kliniska diagnosen autismspektrumtillstånd (förutom vid de studier som studerar hur det är att uppleva sig ha autism såklart för i sådana studier kan även självdiagnostiserade autister komma i fråga).

Det kan ske diagnosglidning

Ett annat problem med självdiagnostisering är att diagnosglidning kan ske snabbare än vad man tror! Med diagnosglidning åsyftas att kreti och pleti som av olika anledningar ser sig som annorlunda plötsligt kan anses ha autism. Jag ser flera risker med diagnosglidning, t.ex. att alla som känner sig annorlunda eller är hsp-personligheter/introverta plötsligt anses ha autism och vi som har den kliniska funktionsnedsättningen autism hamnar i skymundan. En diagnosglidning sker inte över en natt, men det kan ske! För att undvika diagnosglidning ser jag det som motiverat att autismforskaren Lena Nylander jobbat med avdiagnostisering (d v s ta bort diagnoser från de som fått autismdiagnos på felaktiga grunder). Jag liksom många autister ser överdiagnostisering och avdiagnostisering som ett hot och reagerar känslomässigt på fenomenet då det riskerar att leda till att även min autismdiagnos blir ifrågasatt. Samtidigt förstår jag vikten av debatten och försöker hålla i minnet att den är nödvändig.

Inte synonymt med annorlundaskap

Inte sällan har autism kommit att förknippas med en känsla av annorlundaskap, men sanningen är att det finns autister som aldrig känt sig annorlunda, och det är på motsvarande sätt möjligt att känna sig annorlunda utan att ha autism. Det finns många olika anledningar till att en kan känna sig annorlunda, och vederbörande måste alltså inte ha autism för det. När man läser diagnoskriterierna för autism går det dessutom att konstatera att känsla av annorlundaskap inte finns med i diagnoskriterierna. Många autister som deltar i autismträffar och läser min blogg känner sig förvisso annorlunda. Bloggen och autismträffar drar förmodligen till sig den typen av autister, och det är troligen också dessa typer av autister som börjar föreläsa och blogga!

Delar särdrag med andra diagnoser

Viktigt att komma ihåg är också att det finns många tillstånd med särdrag som kan misstas för autism, och det är därför man aldrig kan veta med säkerhet vad särdragen beror på om vederbörande inte genomgått en npf-utredning! Exempelvis finns det många med förvärvad hjärnskada som har exakt liknande svårigheter och upplevelser som vi autister kan ha, och även en person med t.ex. schizofreni kan ha sociala svårigheter och behöva struktur och planering på samma sätt som vi autister. Även otrygg anknytning i barndomen kan ge svårigheter med relationer, och någon som haft en traumatisk uppväxt kan känna sig annorlunda och tro sig felaktigt ha autism.

Finns en false-uniqueness-effekt

För övrigt är det möjligt att tro sig vara annorlunda utan att vara det på riktigt. En autismforskare nämnde en gång att det finns många som tror sig ha autism utan att ha det, och detta eftersom det är mänskligt att tro att man är unik och har fler svårigheter än de flesta, ett socialpsykologiskt fenomen som kallas för false uniqueness. Det är dessutom lätt att bli påverkad av det man läser i media, och i vår tid skrivs det mycket om just npf-diagnoser. I ljuset av detta är det inte säkert att självdiagnostiserade personer skulle få diagnosen autism av ett utredningsteam utan de kan lika gärna ha en annan psykiatrisk diagnos eller helt enkelt uppleva sig vara mer annorlunda än vad de i verkligheten är på grund av false-uniqueness-effekten. Och för övrigt kan false-uniqueness-effekten få en att inbilla sig att man är ovanligt skicklig på att kritiskt bedöma sina egna svårigheter och betydligt bättre än andra människor på att självdiagnostisera sig.

Är inte övertygad om diagnosen

Mot bakgrund av ovanstående ser jag inga objektiva belägg för att det skulle vara ovanligt att en neurotypisk person som inte har autism självdiagnostiserar sig med autism (jag påstår inte att det är vanligt eller ovanligt utan jag vill först gärna se en seriös studie om fenomenet innan jag uttalar mig om hur vanligt/ovanligt det är). Jag vill gärna tro att alla kan bedöma själva om de har autism eller inte och att det vore ologiskt att självdiagnostisera sig med autism om man inte har det, men samtidigt vet jag att min åsikt baseras på mina erfarenheter, intuition och önsketänkande, inte objektiv kunskap. Jag ifrågasätter inte att någon som självdiagnostiserar sig är annorlunda på något sätt alternativt har vissa autistiska drag, men däremot är jag inte övertygad om att annorlundaskapet beror på just autism (även om det kan bero på det).

Välkomnar alla till gemenskapen

I likhet med många andra är jag som sagt partisk och vill gärna tro att de allra flesta som självdiagnostiserat sig med autism har autism på riktigt för jag vill att det ska vara så. Jag är också partisk i och med att jag bär med mig erfarenheten av att ha känt mig annorlunda utan att bli trodd och sedan få veta att min känsla av annorlundaskap faktiskt beror på autism. Men bara för att det var så för mig och många som jag träffat på autismträffar betyder det inte att det är så för alla som känner igen sig i diagnoskriterierna för autism! Jag försöker därför att inte utgå alltför mycket från mina erfarenheter eller min egen intuition. Jag vet att många inte gillar min ståndpunkt på frågan, men som sagt välkomnar jag mer än gärna självdiagnostiserade autister till den autistiska gemenskapen så länge endast diagnostiserade autister deltar i vetenskapliga studier som syftar till att ta fram kunskap om diagnosen autismspektrumtillstånd!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.