Idag tänkte jag skriva om ett ämne som brukar väcka känslor, nämligen överdiagnostisering av autism. Anledningen till att ämnet är känsloladdat är att många av oss autister är mycket trötta på att få höra: ”Så du säger att du har autism? Det är ju uppenbart att du inte kan ha det. Det är galet att det har blivit så vanligt med överdiagnostisering idag.” Jag hatar sådana kommentarer för det känns som att min diagnos och mina svårigheter inte blir tagna på allvar.
Överdiagnostisering kan förekomma
Med detta sagt kan det inte förnekas att överdiagnostisering av autism kan förekomma. Experter som Christopher Gillberg och Lena Nylander varnar för överdiagnostisering, och den förstnämnda menar att det finns många som känner sig annorlunda och har vissa svårigheter utan att för den skull ha autism. Det finns massor av förklaringar till att man kan vara annorlunda och ha det svårt socialt! När autismdiagnoser ställs alltför lättvindigt finns en överhängande risk att diagnosen och dess utmaningar banaliseras, menar Gillberg. Och nej, inte ens den nyare diagnosen ”autism nivå 1” är motiverad ifall man bara är ”lite socialt annorlunda.”
Fick diagnosen på Sankt Göran
Själv fick jag min diagnos på Sankt Görans neuropsykiatriska enhet där läkarna menade att många som fått sin diagnos på vissa andra enheter aldrig skulle fått den hos dem. Detta eftersom de krävde att patienten skulle ha en omfattande funktionsnedsättning och inte ”bara” vara introvert och lite annorlunda. Detta menade de inte var fallet på alla mottagningar utan vissa ställde diagnoser i deras tycke alldeles för lättvindigt! För att en diagnos skulle komma i fråga på Sankt Göran krävdes att patienten inte kunde leva ett vanligt liv utan stöd.
Omfattande svårigheter var kravet
Med detta menades att man exempelvis behövde bo på ett gruppboende eller ha boendestöd, att man skulle vara hindrad från att bilda familj eller att man kanske var mycket begränsad i arbetslivet och behövde omfattande anpassningar(och jo, de förstod att vissa kunde hitta ett jobb inom sin nisch varför det inte alltid behövdes anpassningar, men generellt sett alltså!). Man behövde inte ha omfattande svårigheter inom alla ovannämnda livsområden och autism måste inte vara ett hinder för att t.ex. skaffa barn, men de ville att man skulle vara hindrad från att leva ett vanligt liv.
Mina svårigheter är omfattande
Dock är inte allt vad det verkar som. När jag diagnosticerades hade jag aldrig haft boendestöd, jag var gift, jag hade många vänner som jag festade med och jag arbetade på en vanlig arbetsplats. Därför fick utredningsteamet skrapa på ytan för att förstå hur mitt liv egentligen såg ut. Då fick de reda på att jag tvingades hitta på lögner på min arbetsplats för att slippa uppgifter jag inte klarade av, att jag och min dåvarande man inte hade ett normalt äktenskap i och med att vi knappt spenderade någon tid ihop och att han gjorde allt hemma(ja, verkligen allt!), att jag inte visste vem Madonna var och inte visste hur man pumpade en cykel. Så trots att mitt liv såg helt vanligt ut på ytan var det inte alls det på insidan!
Diagnoser ska inte ställas på lösa grunder
Jag har ingen aning om hur vanligt det är med överdiagnosticering, men om man ska tro på framstående forskare så förekommer det alltså ibland! Och det är totalt livsfarligt om så är fallet. Om var och varannan person får en autismdiagnos hamnar vi som verkligen har omfattande svårigheter i vardagen i skymundan och inte får stöd och hjälp längre. Då kommer det också spridas myter i stil med: ”Autism behöver inte innebära omfattande svårigheter, man fungerar bara socialt annorlunda.” Därför är det ytterst viktigt att autismdiagnoser inte ställs på lösa grunder!
Blir aldrig en självutnämnd expert
Med detta sagt ska du som utomstående aldrig bli en självutnämnd expert och uttala dig om vem som har och inte har autism. Även om din granne eller kollega i ditt tycke skulle vara helt normal så har du ingen aning om hur personens vardag ser ut. Trots att Gillberg talar om mentaliseringssvårigheter så finns det trots allt forskning som visar att många autistiska kvinnor och även vissa män är skickliga på att dölja sina autistiska egenheter för omgivningen och spela neurotypiska. Så trots att överdiagnostisering kan förekomma och bör bekämpas så finns faktiskt vi som har fått en alldeles korrekt diagnos!
Jag vore tacksam om mina läsare hjälpte mig att informera om autism och ADHD genom att dela det här inlägget på exv. Facebook:
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Jag kommer inte publicera kommentarer som är utan betydelse för ämnet eller som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.
Man kan boka mig för en föreläsning, fråga mig om autism, följa min blogg och låna mina böcker.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via Facebook, mejl eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Mina böcker
Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.
Senaste svar på alla blogginlägg
Så väldigt bra beskrivning av svårigheter med känslor, om det är mina egna eller någon annans! Det händer mig ofta…
Turkiskans och finskans släktingar möts i Ryssland! Där finns små statslösa uraliska och altaiska språk som ligger granne med varandra.
Turkiskan skiljer inte heller på han och hon, precis som de uraliska språken inte heller gör. Turkiska i text kan…
Ja, precis! Men indoeuropeiska språk brukar även vara mer eller mindre flekterande. Klassisk grekiska eller polska är det i betydligt…
Det är nog ovanligt att ett språk är 100% agglutinerande eller 100% analytiskt, men man skulle nog kunna säga att…
Ja, om turkiskan och finskan – eller snarare turkspråk och finsk-ugriska språk – är besläktade är det i så fall…
Hej Jennifer! Om man går sin egen väg och försöker skapa sig en egen uppfattning om saker och ting så…
Jag håller med om att det sociala ska fungera för de autister som arbetar. Om autisten verkligen trivs med att…
Ja, det där känner man ju igen. Det kan också vara extremt viktigt för en autist att det sociala fungerar…
Tack! Vad roligt att du gillar inlägget 🙂
Fantastiskt bra skrivet Paula! Detta borde läsas av alla läkare, arbetsförmedlare, SIUS-konsulenter, handläggare på försäkringskassan med flera!
Vad tråkigt att höra att du inte känner att du passar in någonstans. Ibland kan det uppstå konflikter när man…
Det är svårt att veta vad din sociala klumpighet beror på! Vissa svårigheter kan ha med mentaliseringssvårigheter att göra, men…
Jag tycker inte om att chatta och skriva, har även blivit missförstådd på nätet. Blivit utkastad från olika grupper. Passar…
Jag trodde att min sociala klumpighet hade med mentalisering att göra den med. Så är det alltså inte läste jag…
10 svar på ”Om överdiagnostisering av autism”
Hur ställer du dig kring självdiagnostisering? Jag som är lite yngre har sett en hel del personer (ofta på internet) i min ålder (som tonåring och yngre 20-års åldern) som har gett sig själva en autismdiagnos och hävdar att de inte alls skulle behöva någon utredning. Dessa personer brukar även säga att de helt enkelt inte ”kan” utredas eftersom det är långa köer, för få specialister där de bor eller kostar för mycket pengar, men att det inte spelar någon roll eftersom de redan ”vet” att de har autism.
Jag själv gick igenom en genomgående utredning för att tillslut få en autismdiagnos, så jag är skeptisk till att man som vanlig outbildad person faktiskt kan se sig själv tillräckligt objektivt, inte minst som tonåring, för att avgöra om man faktiskt kvalificerar för en diagnos. Samtidigt är det ju såklart så att jag inte alls vet exakt hur dessa personer har det i vardagen. Men även om dessa personer skulle visa sig ha helt rätt och de faktiskt har autism förstår jag inte varför man skulle vilja vara utan en ”officiell” diagnos när den kan leda till det stöd man faktiskt behöver för att klara vardagen.
Hej Elin!
Intressant fråga. Jag behövde själv en officiell diagnos, men för vissa andra kan det kännas skönt att läsa litteratur om autism och upptäcka att deras svårigheter återfinns inom autismspektrat. När jag för ett antal år sen besökte träffgrupper för autister så hade vi även självdiagnosticerade deltagare på träffarna och de var självklart också välkomna!
Tyvärr har det blivit väldigt svårt att få en remiss till en neuropsykiatrisk utredning, och jag har hört att en utredning kostar uppemot 20.000 kronor på privata kliniker. Jag har ingen aning om priset stämmer eller ej, men eftersom en privat utredning ändå kostar en del så förstår jag att de som upplever att de inte behöver stödinsatser väljer att avstå från en officiell diagnos om de inte lyckas få en remiss till en autismutredning. Alla tycker inte heller att det är nödvändigt med en officiell diagnos. Dock gäller ju inte en självdiagnos vid kontakten med myndigheter och ger ingen tillgång till LSS-insatser.
Sammanfattningsvis tycker jag alltså att självdiagnosticering säkert kan fungera om man vill förstå sig själv bättre men inte behöver få tillgång till stödinsatser. Dock är det såklart viktigt att självdiagnosticerade autister (och inte andra heller för den delen) förstör för oss andra autister genom att säga offentligt att autism bara är en styrka som inte innebär svårigheter för det är just sådana myter som kan ställa till det för många. Dessutom kan man aldrig vara säker på att man verkligen har autism på riktigt om man inte gjort en officiell utredning, men om det inte spelar någon roll för en själv så gör det ju ingenting.
”och jag har hört att en utredning kostar uppemot 20.0000 kronor på privata kliniker.”
Man får vad man betalar för. Jag skulle aldrig betala 20 kr för en utredning på en privat klinik. För 20 kr får man nog inte ens en förkylningsdiagnos.
Hehe 🙂 Tjugo tusen menade jag!
Det stora problemet med självdiagnosticering är att ”diagnosen” inte ger rätt till stöd från samhället. Och eftersom ett dianoskriterie för autism är att ”symtomen orsakar kliniskt signifikant nedsättning av den nuvarande funktionsförmågan socialt, i arbete eller inom andra viktiga funktionsområden” så är det ett problem om man inte har rätt till stöd från samhället. Att ha en diagnos utan att ha rätt till stöd förstör halva meningen med en diagnos.
Jag kan ärligt säga att jag inte litar på människor som säger att de har autism efter att ha ställt diagnosen på sig själva. Det är väldigt svårt att skilja på tex autism och andra tillstånd som har liknande svårigheter. Det är tex vara nästintill omöjligt för en amatör att skilja på autism eller ADD med social ångest. ADD och social ångest behandlas med en kombination av miljöanpassning och medicin mot ADHD och KBT mot social ångest. Autism behandlas med miljöanpassning. Så att ställa rätt diagnos är viktigt för att man ska få 1) hjälp och 2) rätt hjälp.
Men visst, om man är som Dustin Hoffmans rollfigur i filmen Rain Man eller som Bill Skarsgårds rollfigur i filmen I rymden finns inga känslor så kan man nog ställa diagnos själv. Om man är som dem så lider man nämligen av Hollywoods syndrom dvs överdriver autism så mycket att det blir komiskt.
Jag var nog lite hård i slutet av min förra kommentar. Det finns säkert enstaka autister som faktiskt har så stora svårigheter (och förmågor) som Dustin Hoffmans rollfigur i Rain Man har. Jag menar mer att de inte är representativa för ”den genomsnittlige autisten”. Med detta sagt så kan alla som kände sig kränkta av min förra kommentar sluta gråta nu.
Jag är en av de som tycker det är väldigt jobbig när folk påstår att alldeles för många diagnosticeras eller till och med påstår att diagnoser inte finns. Självklart ska utredningarna göras noggrant, och håller med om att diagnoser ska innebära att faktisk problematik ska finnas. Att ha en ”quirky” personlighet ska inte räcka. Problemet är ju att många av de som är anti-diagnoser ofta har en väldigt liten kunskap om vad autism är och innebär. Istället för att acceptera att det finns neurologiska olikheter som skapar problem för de som är avvikande, vill de istället påstå att allt beror på lathet, ovilja, bristande motivation osv. Det gör att ens problem inte tas på allvar, precis som du skriver.
Och grejen är ju att även om man har faktiska, riktiga problem inom flera områden i livet så är det ju inte säkert att alla man berättar om sin diagnos för vet om allt som händer i ens liv och allt man har problem med. Sådant håller man väl för sig själv så gott det går.
Håller med, privatpersoner ska absolut inte ha åsikter om ämnet! Är man inte utbildad läkare eller psykolog med specialkompetens inom neuropsykiatri och inte har undersökt patienten utförligt har man självklart inget att säga till om saken. Privatpersoner har ingen aning om hur många som är överdiagnosticerade respektive underdiangosticerade, dvs har autism men diagnosen har missats. Utomstående har inte heller aning om hur ens vardag ser ut så de får hålla sina åsikter för sig själva!
Sant. Men sant är också att man tyvärr måste lära sig att leva med att människor är fördomsfulla. Att vara människa är att vara fördomsfull. Sedan kan man såklart försöka bli mindre fördomsfull genom att lära sig mer om autism tex genom att läsa den här bloggen eller lyssna på när Paulas föreläser!
”Och grejen är ju att även om man har faktiska, riktiga problem inom flera områden i livet så är det ju inte säkert att alla man berättar om sin diagnos för vet om allt som händer i ens liv och allt man har problem med. Sådant håller man väl för sig själv så gott det går.”
Jag håller med dig men samtidigt så är det lite förmätet att förvänta sig att andra människor ska ha förståelse för ens svårigheter som de inte känner till dem. Människor är inga tankeläsare som kan se vad som pågår inne i ens huvud även om vissa autisters mentaliseringssvårigheter kanske gör att de beter sig som om andra människor kunde veta vad autisten tänker. Berättar man inte om sina svårigheter så är det ganska naturligt att andra människor ser och beter sig mot en som de gör mot vem som helst. Jag tror att många människor med autism är dåliga på att berätta om sina svårigheter. Dels för att man ofta håller svårigheter för sig själv och dels för att en autistisk svårighet vara att just förstå sig själv och att sätta ord på sina egna känslor.
Min erfarenhet att man blir bättre bemött om man berättar för andra människor om sina svårigheter. Självklart ska man inte berätta för vem som helst eftersom det finns en och annan person som är ute efter att djävlas med utsatta personer men de flesta kommer att visa mer hänsyn om de förstår bättre hur man fungerar. Men det är verkligen dubbelt om man ska hålla saker för sig själv eller berätta om sina problem.