Bästa Försäkringskassan! Vi är många autister som fått höra från er att autism inte måste utgöra ett hinder för arbete och studier. Ni hänvisar till någon som har samma diagnos som vi men råkar vara ovanligt begåvad. Men att någon som har autism lyckas med något betyder inte att vi också kommer att lyckas. Sanningen är att det statistiskt sett är mycket ovanligt att vara ett autistiskt supergeni. Tvärtom har många av oss, däribland jag själv, betydligt fler svårigheter än styrkor och är hindrade av vår autism. Tyvärr tystas vi ofta ner i debatten eftersom det är supertrendigt och modernt att låtsas som att autism bara utgör en styrka, inte en svårighet!
Orkar inte även om jag kan
När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning konstaterade utredningsteamet att jag har omfattande kognitiva svårigheter vilket är anledningen till att jag exempelvis inte vet hur man pumpar en cykel. Vidare konstaterade de att det finns aktiviteter som jag klarar av att utföra rent praktiskt så som att klippa med en sax och dammsuga men att ovannämnda aktiviteter dränerar mig på orimligt mycket energi. Detta beror på att jag troligtvis lagrar vissa färdigheter i faktaminnet som de flesta andra människor lagrar i automatiserade minnen. Trots att jag rent praktiskt vet hur man dammsuger orkar jag inte göra det, och det är därför min boendestödjare dammsuger min lägenhet.
Vissa saker går inte att träna bort
Och nej, mina kognitiva svårigheter går inte att träna bort! Jag vet det med säkerhet för jag försökte i över 25 års tid lära mig att städa utan att bli utmattad, men mitt liv var inte värt att leva då det bara bestod av träning, träning och träning! Då jag fortfarande kände mig mentalt trött hette det att jag inte hade tränat tillräckligt. Utredningsteamet som ansåg att jag hade ställt orimliga krav på mig själv uppmanade mig att sänka kraven och ansöka om stöd. Och för övrigt finns det massor av olika grupper utöver oss autister som på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning måste sänka kraven så vi är på intet sätt unika.
Viktigt med kravsänkning
Om jag tvingar mig själv att träna på färdigheter där jag saknar utvecklingspotential överlever jag säkert men lever inte utan mår dåligt av utmattning. Mitt liv känns inte värt att leva då. Det fanns trots allt en anledning till att jag som yngre led av svåra depressioner och självmordstankar. Det var endast genom självacceptans och kravsänkning jag lyckades bli frisk. Och att sänka kraven kan i sammanhanget syfta på allt ifrån att avstå från att arbeta till att undvika hemsysslor som är alldeles för svåra eller en kombination av ovanstående. Många av oss autister tvingas välja om vi ska lägga vår energi på hemsysslor eller ett jobb eftersom vår energi inte räcker till bägge.
Autistiske Johan tog sitt liv
Tyvärr är vi många som råkat illa ut på grund av okunskap. Autistiske Johan vars historia slutade oerhört tragiskt utgör bara ett exempel av många. Han hade varit sjukskriven i över 10 år på grund av sin autism och hade aldrig haft ett jobb. Men plötsligt krävde ni på Försäkringskassan att han skulle börja arbeta heltid! Alltså från 0 till 100%! Ert beslut grundades på er egen utredning som hade visat att Johan klarade av att lyfta en postlåda och sortera in brev i postfack. Beslutet blev för mycket för Johan som inte såg någon annan utväg än att ta sitt eget liv.
Låt mig berätta en hemlighet
Snälla Försäkringskassan. När kommer ni att fatta att praktisk och psykisk förmåga är olika saker? En 95-åring som lider av yrsel och svår värk vet troligtvis också rent praktiskt hur man lagar mat och städar men bör ändå avstå och ansöka om hemtjänst eftersom konsekvenserna blir för negativa annars. På samma sätt visste Johan hur man rent praktiskt sorterade in brev men klarade inte av det psykiskt eftersom hans autism förde med sig stora utmaningar. Bästa Försäkringskassan, låt mig avslöja en hemlighet för er: det finns osynliga funktionsnedsättningar och sjukdomar. Allt syns inte utåt!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Tack detsamma Cindy! 🙂
Tack detsamma Dr Blom! Jag trodde att man sade god fortsättning först närmare nyår, men där ser man 🙂
God jul Paula🌲🌲🌲
God fortsättning Paula! https://sverigesradio.se/artikel/6597539
God jul, Susanna! 🙂
God Jul till dig Paula!
Bra skrivet! När spelarna samarbetar kring spelet blir reglerna tydliga och autisten slipper förhoppningsvis känna sig osäker på vad som…
Detta är något jag har funderat ganska mycket över! Särskilt i relationen till spelet world of warcraft som jag spelade…
Det här med samtalsämnen blir ofta aktuellt om man har en stor social krets och förväntas mingla (vilket ofta är…
Faktiskt borde habiliteringar börja använda sig av autister /mer/ i sin psykoedukation av speciellt nydiagnostiserade. Några som egna erfarenheter kan…
23 svar på ”Ett öppet brev till Försäkringskassan”
Så himla bra skrivet! Hoppas att även dom hos Fpa i Finland skulle läsa detta. Och varför inte alla som jobbar med autister.
Varför fattar inte en del att alla autister är olika och klarar av olika saker. Inte tänker de väl heller att varje NT ska klara av att springa maraton eller vinna Nobelpris bara för att några få har gjort det? Vissa MS-sjuka klarar av att gå medan andra sitter i rullstol. Samma diagnos men olika symtom och behov, det är väl inget nytt?
Precis! Det här med Nobelpris brukar jag ta upp på mina föreläsningar. Bara för att en NT klarar av att få ett Nobelpris betyder det inte att alla kommer att klara det. Och bara för att någon har klarat av att springa ett maratonlopp vid ett tillfälle så betyder det inte att vederbörande kommer att klara av att springa ett maratonlopp alla vardagar i veckan för resten av hens yrkesverksamma liv.
Jag förstår inte varför det verkar vara svårt för myndigheter att förstå att två personer med samma diagnos kan ha olika symtom, behov och styrkor. Det borde inte vara något nytt men verkar av någon anledning vara väldigt svårt för vissa att ta in.
Så FANTASTISKT bra skrivet, Paula! Briljant formulerat och dessutom spot on💪🏼🎉!
HUR kan det fortfarande vara så ofantligt svårt – omöjligt rent av – för dessa människor att lära sig att förstå att det fungerar just precis som du beskriver det? Jag vet att det tyvärr finns många människor som fuskar och lyfter bidrag av helt fel anledning och att det försvårar enormt för de som verkligen behöver hjälp och stöd från samhället men att 2021 fortfarande vara så obegåvade och helt utan insikt i att neuropsykiatriska diagnoser, liksom många andra diagnoser(läs: mer synliga eller av samhället accepterade sådana), i det vardagliga livet tar sig helt eller delvis olika uttryck hos olika människor och därför kräver olika mycket hjälp, ja det är för mig en total gåta. Jag blir så arg!!
Tack Vanessa! Johans fall visar att arbetsoförmögna människor inte blir friskare av nedskärningar och tuffare åtgärder. Precis som du skriver finns det enorm okunskap om neuropsykiatriska diagnoser. Saknar man arbetsförmåga så saknar man det, och i Johans fall slutade allt oerhört tragiskt 🙁
Snart är jag nog också bara en siffra i statistiken. Inte en vinter till med oron över hur det ska bli för mig. Har börjat städa och rensa hemma så ingen ska behöva ha det besväret.
Det låter inte alls bra, Becka! Jag tycker att du ska tänka om. Här är en länk jag tycker att du ska läsa:
https://www.1177.se/Stockholm/sjukdomar–besvar/psykiska-sjukdomar-och-besvar/sjalvmordstankar/till-dig-som-har-sjalvmordstankar/
Bra skrivet igen! Vet själv en person som tog sitt liv av samma anledning. Men det är nog ännu värre i många andra länder. Här har vi åtminstone ett välfärdssystem. Men många vill ändra på det och vissa ta bort det. Så att allt står och faller med en själv, oavsett anledning och sjukdom och andra faktorer. Och samma personer ser gärna att instanser som kungafamiljen står över allt och får hur mycket bidrag som helst.
Tack Kane! Usch, vad hemskt att du känner någon som tagit sitt liv av samma anledning 🙁 Jag beklagar verkligen! Jag håller med om att Sverige har det bättre än många andra länder och jag är glad att jag valde att flytta till Sverige, men ändå är det hemskt att folk ska behöva begå suicid av sådana här anledningar!
Mycket bra skrivet! 👍
Tack 🙂
Ja, det är förjävligt. Men bra att media uppmärksammar det i alla fall!
Många vill inte vända sig till sin familj/vänner för hjälp heller i en sån situation. Och vissa kanske inte ens har några.
Exakt! Alla har inte så jättebra kontakt med sin familj, och alla har inte heller föräldrar som har en ekonomisk möjlighet att försörja ett vuxet barn. Jag är glad att media lyfter fram detta!
Tack för att du delar med dig och skriver om detta. Som mamma till tre barn med NPF varav två med autism känner jag en stor oro för hur de kommer att bli ”hanterade” av samhället. Hoppas ditt inlägg når dem som behöver upplysas. Tack!
Tack Supermamsen! Jag håller tummarna för att allt kommer att gå bra för dina barn, dock förstår jag din oro. Det är inte lätt att fajtas med myndigheter 🙁
Hört och läst om Johan. Lite beklämd att läsa Anki Sandbergs (dvs. Riksförbundet Attentions) lobbying för arbete som jag tycker smyger sig igenom i svt:s reportage i samband med fallet ”Johan”. Anki (och/eller svt ) vinklar det så att det skulle kunna tolkas som att arbete var det som han skulle ha räddats till livet med.
Här kan det handlat om en person som inte skulle arbeta, som visste bättre än omgivningen -för att han kände sig själv och sin omgivning/samhället. Att ”träna steg för steg” på andras villkor för att uppnå andras mål.. Tragisk utgång men inte svår alls att identifiera mig och andra med autism med.
Min bestämda ståndpunkt är att arbete inte är bäst för alla. Mår man dåligt av att arbeta och vill ha sjukersättning ska man enligt min mening inte arbetsträna. Det finns många autister som uppnått en jättebra livskvalitet tack vare sjukersättning! Visst, har man styrkor och specialintressen som går att nyttja i yrkeslivet så mår man säkert bäst av att arbeta. Och behöver man ett socialt sammanhang och hittar intressanta arbetsuppgifter mår man säkert bra av ett jobb/daglig verksamhet. Men långt ifrån alla autister har styrkor eller specialintressen som går att nyttja i yrkeslivet, och vissa mår mycket dåligt av att arbeta.
Jag vet med säkerhet att jag hade mått jättedåligt av att arbeta om jag hade varit exakt samma person som jag är nu med skillnaden att jag inte skulle trivts med att stå framför en publik och föreläsa. Det finns inget annat jag hade orkat jobba med utan att krascha. Jag är säker på att det bara är politisk propaganda att alla människor mår psykiskt bra av att arbeta. För övrigt är lönearbete ett ytterst modernt fenomen! Vid övergången till industrisamhället var det många som ställde sig negativa till att alla vuxna medborgare plötsligt förväntades lönearbeta!
Ja det är nog politisk propaganda att alla människor mår psykiskt bra av att arbeta.
Detta basuneras dock ofta ut, i på ena eller andra sättet, av s k partipolitiskt obundna intresseorganisationer som riktar sig till oss med autism och/eller annan NPF, och psykisk ohälsa i olika former. Intresseorganisationerna talar ibland i lite för hög utsträckning för oss utan att ha talat med oss upplever jag.
Om alla vuxna mår bra av att arbeta, så mår väl alla barn bra av att gå i skolan också då…Inklusive alla som dagligen blir utsatta för grov mobbning.
Det var som sagt min högsta dröm alla de där morgnarna när jag tvingade mig iväg till skolan och undrade vad jag skulle bli utsatt för den dagen, att bara få vara hemma istället.
Det var där allt dåligt mående började för min halvsyster, när hon började mobbas i skolan som 14-åring och utvecklade ångest och en självbild om att hon var värdelös. Följt av att hon hoppade av skolan redan i sjuan, psykologer, självskadebeteende genom tonåren och slutligen självmord vid 20.
Det är skolans ansvar att förebygga och stoppa det. Och det gör de fortfarande inte, eftersom så många fortfarande utsätts. Så vilken rätt har samhället att döma alla dessa sen, när de mår dåligt och det inte går lika bra för dem i livet? Och alla andra som gör det?
Väldigt bra och intelligent inlägg i alla fall!
Tack Kane, vad roligt att du gillar inlägget! 🙂 Det är tyvärr sant att många som blir mobbade i skolan fortfarande mår dåligt som vuxna. Dock är jag alldeles övertygad om att alla barn inte mår bra av att gå i skolan lika lite som alla vuxna vuxna mår bra av att arbeta, och detta oavsett om det förekommer mobbning eller ej! Jag blev inte mobbad på gymnasiet men vantrivdes ändå. Jag vet även många som har mått jättedåligt av att vara i skolan och arbeta även om de inte varit mobbade. Mobbning ska självklart inte få förekomma, men beslutsfattarna borde förstå att alla inte mår bra av en sysselsättning utanför hemmet även om det inte skulle förekomma mobbning!
För övrigt ett mycket viktigt brev med mycket viktig information.
Jättebra skrivet!
Tack Kritan! Det är verkligen synd att budskapet om att alla med autism/NPF kan arbeta basuneras ut. Det är livsfarligt då det riskerar att leda till ännu fler utförsäkringar i längden.
Tack för inlägget, att försöka förklara någons livssituation eller upplevelse av tillvaron med begreppet autism och sen sätta likhetstecken för en viss typ av förmåga eller kapacitet blir ett farligt lotteri. Diagnosen är så bred att den egentligen säger väldigt lite, förutom att det är väldigt olika. Försäkringskassan måste skaffa sig bättre kunskap. Det är för dåligt idag.
Tack Mats! Jag håller med om att Försäkringskassan och andra myndigheter borde skaffa sig bättre kunskap. Myten om att autism aldrig innebär en sänkt arbetsförmåga är livsfarlig!