Nu har Socialstyrelsen publicerat de uppdaterade nationella riktlinjerna för vård och stöd till personer med adhd och autism. Myndigheten propagerar för vikten av tidiga insatser för att undvika framtida problem. De skriver vidare att endast kunniga utredningsteam bör genomföra npf-utredningar vilket jag helt och fullt håller med om! Tidiga insatser är självklart mycket viktigt, och det är inte hållbart att okunniga psykologer gör autism- och adhd-utredningar. Men min fråga är hur vi försäkrar oss om att alla utredningsteam även har kompetens om hur autism hos kvinnor kan ta sig uttryck?
En autist kan behöva avlastning
Socialstyrelsen påpekar att personer med autism och adhd behöver anpassningar i skolan och arbetslivet i form av exempelvis kommunikationsstöd eller hjälpmedel. Detta är givetvis helt korrekt. Dock missar de att ta upp något viktigt, nämligen avlastning. Vi autister är ofta helt dränerade på energi varför inte alla orkar delta i arbetslivet. Möjlighet till sjukersättning (och inte bara tillfällig sjukskrivning) borde också vara en ”anpassning”. Varför nämner inte ni på Socialstyrelsen detta? Själv har jag dessutom fått anpassningar i form av att min boendestödjare städar mitt hem eftersom städning tar väldigt mycket energi av mig. På detta sätt behåller jag de funktioner jag har utan att drabbas av utmattning.
Drabbar kvinnliga autister hårt
Att Socialstyrelsen låter bli att nämna vikten av avlastning kan, så som jag ser det, drabba autistiska kvinnor (men såklart även många män) särskilt hårt. Autismforskaren Svenny Kopp har forskat på kvinnlig autism, och hon har sagt på en föreläsning att många kvinnor med autism lider av trötthet och utmattning. Jag vet inte om någon har tagit reda på orsaken till detta, men det är ju känt att vi autistiska kvinnor ofta kamouflerar, det vill säga anpassar våra beteenden genom att leva upp till andras förväntningar. Kamouflage tar ofta väldigt mycket energi, skriver autismforskaren Tony Attwood i sin bok. Kamouflage kan alltså vara en av orsakerna till utmattningen!
Kvinnor kan må dåligt på insidan
Socialstyrelsen förklarar vidare att personer med komplexa behov bör prioriteras. Jag håller med om vikten av att uppmärksamma personer med autism som uppvisar utmanande beteenden. Samtidigt hade jag önskat att Socialstyrelsen hade nämnt att vi kvinnor med autism kan må mycket dåligt på insidan utan att visa det utåt. När jag var ung sade jag aldrig till någon att jag ville ta mitt liv eftersom jag varken ville vara till besvär eller oroa någon. Hade jag skurit mig eller uttalat suicidhot hade omgivningen kanske förstått att jag mådde dåligt, men jag gjorde inget av detta. En autistisk kvinna kan alltså ha mycket komplexa behov utan att det syns!
En enormt hög siffra
Det oroar mig på allvar att ni på Socialstyrelsen har missat att ge riktlinjer om vård och stöd vid kvinnlig autism! En flicka eller kvinna med autism berättar inte alltid för någon att hon mår dåligt, och eftersom hon kan anstränga sig för att se glad ut (=kamouflage) kan omgivningen helt missa alla tecken på psykisk ohälsa. Det är en myt att alla som mår dåligt antingen talar om det, skär sig eller uttalar suicidhot! I sammanhanget är det viktigt att komma ihåg att autistiska kvinnor med samtidig adhd löper en särskild stor risk för suicid: var femte kvinna med autism med samtidig adhd har gjort ett suicidförsök. Socialstyrelsen, fattar ni inte hur enormt hög siffra det är?
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt) och Adlibris (pris 275 kr, frakt 39 kr).
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Vad roligt att du gillar blogginlägget! Jag kan verkligen tänka mig att en autist med nischat specialintresse inom t.ex. historia…
Bra förklarat🤩 Finns det dom som sitter på stolar när de plockar blåbär? Jag tycker din lösning låter mest ergonomisk.…
Sjukhuset menade att jag inte fick blanda i något i laxeringsmedlet. Om det är så att det hade varit tillåtet…
Jag förstår verkligen att du inte kunde fortsätta att jobba med pojken. Precis som du skriver var det pojkens sätt…
Det kan mycket väl vara så som du skriver att vissa ljudstimuli i kombination med andra stimuli (t.ex. lysrör) kan…
Man kan blanda i färglöst smaksättningsmedel t ex vissa varianter av Gatorade, Kool-Aid, Crystal Light i laxermedlet. ”You may only…
Tack snälla Paula! Vilket sammanträffande att du skrev om det här just nu. Berättade häromveckan för min tillfälliga samtalskontakt (präst:))…
Idag var jag med om något märkligt. Jag var i en stor lågprisaffär och skulle handla julsaker och på en…
Bra skrivet, Susanna! Du kan ha rätt i att Arbetsförmedlingen kan ha en press på sig att få ut alla…
Vilken hemsk handledare! Det är verkligen oprofessionellt av henne att uttrycka sig så! För att vara konspirationisk så kanske hon…
12 svar på ”Varför uppmärksammar ni inte kvinnlig autism?”
Det är bra att Socialstyrelsen poängterar att utredningarna behöver utföras av personal med relevant kompetens – minst en läkare och en psykolog för att utredningarna ska vara tillförlitliga. Annars är risken att man missar andra möjliga orsaker till patientens problem.
Ja verkligen! Det är en katastrof att npf-utredningar hittills kunnat utföras av psykologer som saknar adekvat kompetens och som arbetar självständigt istället för att arbeta i team. Jag förstår inte hur det ens är möjligt! Detta har lett till många felaktiga autismdiagnoser när patientens problem/svårigheter i själva verket har berott på något annat än autism (personlighet, uppväxt o s v). Och underdiagnostisering av kvinnor är också ett problem, d v s kvinnlig autism missas väldigt ofta.
https://www.gu.se/nyheter/christopher-gillberg-varnar-for-overdiagnostisering-av-autism
När felaktiga autismdiagnoser ställs drabbar det personer som fått en korrekt autismdiagnos! Därför är jag väldigt glad att Socialstyrelsen påpekar vikten av en seriös utredare och korrekt utförd npf-utredning!
Nu står det i och för sig adhd men det är ju i samma härad som autism och ingår i npf:
https://sverigesradio.se/artikel/majas-son-fick-diagnos-utan-att-traffa-lakare-eller-psykolog-pa-bup
Jag kan inte bedöma konsekvenserna av ett sånt arbetssätt. Undrar om det är anpassat efter patienten eller vården.
Tack för länken! Jag kan inte heller bedöma konsekvenserna av detta arbetssätt, men i mina öron låter det mycket oseriöst! Det hade varit intressant att veta vad npf-forskare tycker om detta. Framstående autismforskare som Christopher Gillberg och Lena Nylander har ju varnat för oseriösa autismutredare så det hade inte förvånat mig ett dugg om detsamma även hade gällt adhd!
Jag tror man kan ha både autism och posttraumatisk stressyndrom. Vet dem som skäms för sin diagnos och då försöker få posttraumatisk stressyndrom. Många med autism kan ju drabbas av de pga stress eller folk som inte förstår
Absolut kan man ha båda diagnoser samtidigt! Och precis som du skriver lider många med autism av stress p g a fel bemötande. Därför hade jag önskat att Socialstyrelsen hade tagit upp de saker jag nämnde i blogginlägget.
Läste nyss här: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2024-3-8958.pdf
Bl a står det:
”För personer med autism kan KBT framför allt lindra ångest.”
Min erfarenhet är att KBT utan anpassning till var och ens autism istället kan skapa eller förvärra ångest. Om KBT ska användas behöver behandlaren ta hänsyn till personens autism och det kan innebära att man måste känna den man behandlar väldigt väl.
Om KBT skriver dom också:
”Kognitiv beteendeterapi (KBT) fokuserar på att förändra beteenden, tankar och känslor, och psykoedukation ingår. Ungdomar och vuxna med adhd kan få KBT för att till exempel hantera känslor och impulser bättre. Vid autism behandlar man framför allt ångestsyndrom och liknande problem, som ofta är en följd av funktionsnedsättningen.”
Vad då ångest som en följd av funktionsnedsättningen?? Ångest är ju inte sällan en adekvat reaktion på att man inte får det stöd, förståelse, de anpassningar man kan behöva. Det kan va en reaktion på omgivningens oförmåga att uppfatta, tolka, förstå ens behov (kanske gör man inte det själv heller och/eller saknar förmåga att sätta ord på sina behov).
Jag håller med dig! Jag tycker att det är konstigt uttryckt att ångest är en följd av autism. Omvänt skulle man kunna säga att ångest är en följd av hög ålder för även äldre personer skulle säkert få ångest om de skulle utsättas för alldeles för höga krav. Eller att ångest är en följd av att vara en neurotypiker för det finns neurotypiker som fick ångest under pandemin när de inte fick vara lika sociala som de önskade.
Vad gäller KBT så har du helt rätt i att det är viktigt att behandlaren måste ta hänsyn till patientens autism! Annars kan det finnas en överhängande risk för att KBT kommer att stjälpa mer än hjälpa.
Jag tycker att det är problematiskt när man kallar det för kvinnlig adhd respektive autism. Jag införstådd med att kvinnors diagnoser på gruppnivå skiljer sig åt vad gäller båda diagnoserna men det kan som alltid när det gäller autism speciellt vara tvärtom. Så större kunskaper om autismens bredd och även adhd behövs men att kategorisera i män och kvinnor riskerar att leda in på fel väg.
Jag både håller med och inte håller med om att det är problematiskt. Svenny Kopp har forskat på kvinnlig autism, och eftersom det är känt att kvinnlig autism på gruppnivå ofta yttrar sig annorlunda än manlig autism tycker jag att det är bra att ämnet lyfts! På detta sätt får många kvinnor hjälp.
Samtidigt är alla olika, precis som du skriver så behöver autismens bredd också lyftas. Sedan riskerar såklart icke-binära och transpersoner hamna i skymundan om man tänker för fyrkantigt och kategoriserar för hårt. Det sorgliga faktumet är ju att samhället inte alltid ser transkvinnor som ”riktiga” kvinnor. Men jag vet samtidigt att det varit väldigt viktigt för kvinnliga cis-autister att kunna läsa på om kvinnlig autism och känna igen sig i andra kvinnors beskrivningar.
Nu har jag kikat på de nationella riktlinjerna https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2024-3-8958.pdf
Det första man ser är förstås omslaget. Förälder och barn. Det tydliggör vad som komma skall. Samma fokus som alltid: barn, unga och deras föräldrar. Jodå, ”barn och vuxna” nämns med jämna mellanrum, men sen handlar det nästan bara om barn i alla fall.
Självklart behöver de stöd och anpassningar. Självklart vore det bra med tidiga korrekta diagnoser. Men samtidigt låtsas varken vården eller de s.k. intresseorganisationerna om att det finns sent diagnosticerade vuxna, som behöver helt annat stöd och helt andra anpassningar. Det är förmodligen därför som denna grupp osynliggörs även i riktlinjerna. Det är helt i linje med vårdens och ”intresseorganisationernas” traditioner. Och det är skandal.
(Eller, jo, visst uppmärksammas det ibland. I speciella teman eller projekt. Sen glömmer man bort att det finns andra än barn, unga och deras föräldrar igen. Samma sak för övrigt när det gäller ”avvikande” uttryck för autism, dvs. hos kvinnor, som ju är vad du egentligen tar upp här, Paula.)
Jag fick syn på följande när jag sökte efter något helt annat:
https://ki.se/forskning/tidig-upptackt-av-autism-ska-hjalpa-fler
”Tidigare hände det då och då att personer med autism inte fick sin diagnos förrän de blivit vuxna. Fortfarande idag diagnostiseras barn med mildare symtom och högfungerande autism ofta ganska sent, när de är åtta-tio år eller äldre. Barn med svårare problem hittas ofta tidigare, men även där handlar det om tre-fyra-årsåldern. Forskare vid Karolinska Institutet söker nu sätt att kunna diagnostisera barnen ännu tidigare.”
Text: Fredrik Hedlund, först publicerad i Medicinsk Vetenskap nr 3/2012, omarbetad och uppdaterad för ki.se i mars 2019.
Det kanske är ännu en förklaring till osynliggörandet, men det är ju så fräckt att man häpnar. Att påstå att det tidigare hände ”då och då”. när det finns väldigt många, kanske framför allt kvinnor, som fått köra slut på sig med skådespeleri (och övriga svårigheter) för att vården helt enkelt vägrar ta deras problem på allvar. De blir sent eller aldrig diagnosticerade, och får därmed aldrig rätt stöd eller rätt anpassningar. Vilket de (vi!) kanske inte får i alla fall, men en korrekt diagnos är det första, viktiga steget.
Det borde räcka med enkel matematik. Minst 1% av befolkningen antas uppfylla kriterierna för en autismdiagnos (det nämns till och med i riktlinjerna). Hur många bör det då finnas i de olika åldersspannen? Hur många är nu diagnosticerade? Hur ofta låtsas vården och ”intresseorganisationerna” om att det finns vuxna med andra behov än barn, unga och deras föräldrar? Ja, förutom riktiga ”äldre” då. När man har blivit pensionär får man ha problem med att vara autistisk i detta samhälle igen. När man blivit tillräckligt gammal för att talas om, inte med.
Och så en intressant kommentar i beskrivningen av ett UR-program om vuxna och autism (som jag ännu inte tittat på, jag har laddat ner det – ska finnas tillgängligt t.o.m. 30 juni 2024):
https://urplay.se/program/229622-ur-samtiden-fokus-pa-autism-2022-autism-i-vuxen-alder
”Största delen av forskningen och insatserna kring autism riktar sig mot barn, trots att de flesta autistiska personer lever största delen av sina liv som vuxna.”
Tänker man efter är det faktiskt ganska dumt. Rentav idiotiskt. Tänk om all sociologisk, psykologisk och pedagogisk forskning främst utgick från barn…
Det handlar nog till stor del om att man är en extra god människa om man gör insatser för barn och unga. Så det är vad de allra flesta gör.
Men jag tycker ju att man kunde vänta sig mer av nationella riktlinjer, åtminstone.
Det är sant att mycket i diskursen handlar om barn och deras föräldrar. Jag är själv kluven till det! Å ena sidan förstår jag att när autistiska barn får insatser och förståelse tidigt i livet så kan de ha en chans till en bättre framtid. De kanske kan utveckla trygg anknytning till vuxenvärlden vilket kan ge dem självförtroende, optimism och tillit. Jag som vuxen har hunnit få barndomstrauman, men de som är barn idag kan kanske räddas om de får rätt bemötande och anpassningar.
Å andra sidan tycker jag inte att vuxna ska glömmas bort. Precis som du skriver så är man vuxen en större del av sitt liv, och vi vuxna behöver ju också stöd och anpassningar! När diskursen väl handlar om vuxna så känns det som att det oftast handlar om unga vuxna. Jag upplever att vi som är över 40 år ofta glöms bort!
Jag håller med dig om att det är märkligt att skriva att det hände ”då och då” att personer med autism fick diagnosen som vuxna. Det var och är fortfarande ganska vanligt att vi kvinnor blir sent diagnostiserade! Och det är ofta ett trauma att få diagnosen sent i livet.