Självständig på fel sätt: om autism och självständighet

Ni som följer min blogg vet vad jag tycker om självständighetsmålet i LSS och SoL. Min bestämda åsikt är att självständighet inte måste vara samma som god livskvalitet. Med ”självständig” åsyftas i sammanhanget den enskildes förmåga att klara så mycket som möjligt i sin vardag utan stöd. På samma sätt som en sjuk 90-åring med krämpor knappast skulle må bra av att bli ”självständig” genom att säga upp hemtjänsten och börja städa själv mår jag som autist inte heller bra av självständighet. När mina boendestödjare tänker åt mig och hjälper mig att utföra sysslor som tar energi av mig får jag den återhämtning jag behöver.

Vad hände med självkänslan?

Ändå får jag höra att det är synd att jag inte är självständig. En biståndsbedömare frågade mig en gång om jag inte skulle må bra av att ta över vissa av de sysslor som mina boendestödjare hjälper mig med. Skulle jag inte vara stolt om jag klarade av att utföra fler sysslor utan stöd? Men jag förstår inte varför jag skulle vara stolt över att göra saker som gör mig utmattad. Så som jag ser det finns det viktigare saker att vara stolt över. Jag är stolt över att jag alltid försöker behandla mina medmänniskor med respekt, men varför skulle jag vara stolt över mina prestationer? Vad hände med vikten av självkänsla? En människa med god självkänsla vet att hon duger som hon är oavsett hur mycket eller lite hon presterar. Tack vare att jag har god självkänsla vet jag att jag duger även om jag behöver stöd!

Är självständig på ett annat sätt

Med detta sagt har jag insett att jag är självständig på ett helt annat sätt, på ett som inte värdesätts alls av samhället! Min självständighet består av en förmåga att kunna underhålla mig själv på egen hand. För en meningsfull vardag behöver jag bara några få saker: ett någorlunda varmt hem, mat på bordet samt en möjlighet att styra mitt liv själv utan inblandning av samhället. Det är alltså allt jag behöver, jag behöver inget annat! Sedan finns det självklart mycket annat jag är tacksam för i livet så som det faktum att mina föräldrar fortfarande lever, men vad jag menar är att jag vet att jag alltid kommer att kunna leva ett meningsfullt liv förutsatt att de 3 ovanstående punkterna infrias.

Vill förverkliga mig själv på egen hand

Ju äldre jag har blivit desto mer har jag insett att den typen av självständighet inte alls är önskad från samhällets sida. För första gången blev jag varse om det för knappt 20 år sedan då jag slutade jobba efter att jag hade blivit beviljad aktivitetsersättning. Då var det många som tyckte synd om mig för att ”arbete är sååå viktigt för människans välbefinnande och en källa till självförverkligande.” Jag förstod inte vad andra människor pratade om! Varför skulle det vara nödvändigt för alla att förverkliga sig själv genom arbete? Jag som alltid har mått så bra när jag får vara ute i skogen och plocka blåbär i timmar. Varför ses det som en omöjlig tanke att förverkliga sig själv hemma för sin egen skull utan att visa upp sina prestationer för andra?

Människor mår bra av olika saker

Efter att jag hade haft aktivitetsersättning ett tag försökte biståndsbedömaren övertala mig till daglig verksamhet. Hon var orolig för att jag satt hemma på dagarna för människan behöver ”rutiner och ett meningsfullt sammanhang”. Jag förstod inte varför mitt eget hem inte kunde ses som ”ett meningsfullt sammanhang”. Varför skulle jag hata mitt eget sällskap och mitt hem så mycket att jag skulle behöva komma bort regelbundet, och i vilket syfte? Faktum var att jag hade mått dåligt hela mitt liv när jag hade haft ett av samhället styrt sammanhang utanför hemmet (=skola, studier eller jobb) och nu mådde jag bra för första gången i mitt liv tack vare att jag hade fått möjlighet att styra mina dagar helt själv. Jag vet att daglig verksamhet är en viktig insats för många och att många som frivilligt deltar i daglig verksamhet trivs med att ha ett sammanhang utanför hemmet, men varför skulle alla vara likadana och må bra av samma saker?

Hade fungerande rutiner

Inte heller förstod jag vad biståndsbedömaren menade med ”rutiner”. Vad fick henne att tro att jag inte skulle ha rutiner när jag spenderade dagarna för mig själv i mitt eget hem? Faktum var att jag hade mycket rigorösa rutiner som jag följde till punkt och pricka, men dessa rutiner involverade inga utomstående människor. Jag har sedermera förstått att alla människor har styrkor, och i mina råkar ingå en förmåga att skapa och upprätthålla fungerade rutiner och kunna hitta på meningsfulla aktiviteter på egen hand. Jag behöver därför inte samhällets stöd för att hitta på meningsfulla aktiviteter utan mår som bäst när jag får vara helt självständig på den punkten.

Är en tillgång

Det är mycket beklagligt att samhället bara värderar en typ av självständighet, det vill säga förmågan att klara av vardagliga sysslor utan stöd. Men ve och fasa om man råkar vara självständig genom att kunna styra sina dagar själv utan samhällets inblandning! Jag önskar verkligen att vi som är självständiga på ”fel” sätt fick uppmuntran och bekräftelse istället för ständiga pekpinnar om att vi är defekta. Dessa pekpinnar kan vara mycket skadliga för vår självkänsla. Jag trodde länge att felet låg på mig och hade dåligt samvete för det, men idag och inte minst under pandemin har jag förstått att denna förmåga är en stor tillgång för mig!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.