Nej, det är inget privilegium att ha autism

Hej du som skrev ett mail till mig med innehållet:

Det är fantastiskt att ha Aspergers. Jag kan bete mig precis hur illa jag vill eftersom jag är sjuk och har en diagnos. Önskar så att vi andra utan diagnos hade samma fördelar. Blir illamående av inläggen.

Som du kanske har läst på min hemsida svarar jag inte på mail privat, men däremot svarar jag dig offentligt. Hoppas det är okej! Nu tänker jag inte diskutera ordvalet ”sjuk” eftersom de flesta som läser min blogg vet att autism (Aspergers syndrom ingår numera i autismbegreppet) inte är en sjukdom utan en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Däremot innehåller ditt mail mycket annat intressant som jag gärna vill diskutera.

Du har säkert dina anledningar

Om jag förstår dig rätt önskar du att du kunde bete dig illa, och det låter som att du är avundsjuk på människor som gör det. Om jag ska vara ärlig förstår jag inte varför du önskar att bete dig illa eftersom de allra flesta människor inte delar dina drömmar (jag tolkar det som att du skulle vilja börja bete dig illa eftersom du verkar se det som en fördel). Men vi människor är olika, och du har säkert dina anledningar som jag inte känner till. Jag rekommenderar ingen att börja bete sig illa, men jag antar att du är vuxen och vet vad du vill.

Utgår från att alla är konsekventa

Jag utgår från att människor är konsekventa, och därför antar jag att du blir lika illamående när du hör talas om personer med svår Alzheimer som uppvisar ett aggressivt beteende på äldreboenden. Vårdpersonalen på äldreboenden bör ha kunskap om att man inte bör straffa en aggressiv och våldsam person som är svårt sjuk i demens (däremot får vi autister väldigt ofta sanktioner för oönskade beteenden, men lite mer om det senare). Mår du lika illa när psykologer föreläser om aggressivt beteende vid Alzheimers sjukdom eller riktas ditt illamående endast mot personer med autism?

Autism är en funktionsnedsättning

Om du med att ”bete sig illa” istället syftar på att vissa med autism kan få stöd och anpassningar (även om stödet de facto ofta uteblir) så vill jag informera dig om att autism är en kognitiv funktionsnedsättning som kan ge flera svårigheter i det dagliga livet. Att en autist ber om anpassningar är inte konstigare än att en äldre person gör det! En äldre person som ber om att få en sittplats på bussen beter sig inte illa, och på motsvarande sätt beter sig inte ett barn med autism illa när dess föräldrar ber om att få köföreträde på Liseberg för att barnet inte klarar av att köa.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.

Kanske kommer du att drabbas

Vem vet, kanske kommer du en dag hamna i en olycka och drabbas av en förvärvad hjärnskada med stora kognitiva svårigheter som följd. Då kommer du också få det som du verkar se som ”fördelar”: att kunna ansöka om boendestöd eller hemtjänst (eftersom du inte klarar av att städa), vägra besöka tillställningar med mycket folk (eftersom du har blivit intryckskänslig), låta bli att jobba (eftersom du lider av hjärntrötthet och behöver sjukersättning), be om att få köföreträde på Liseberg trots alla dömande blickar o s v. Du lär ganska snart upptäcka att allt stöd och alla anpassningar du eventuellt får inte kommer att väga upp för alla de nackdelar som den kognitiva funktionsnedsättningen medför!

Gäller oavsett om barnet har autism

Om du däremot syftar på psykologer som Bo Hejlskov som förespråkar lågaffektivt bemötande istället för att man ska skrika och bestraffa utåtagerande autister så har Hejlskov mig veterligen aldrig sagt att utåtagerande personer utan autism borde bemötas med anklagelser och bestraffningar. Faktum är att det finns många människor med problematiska beteenden, och när ett barn uppvisar ett aggressivt beteende i skolan eller hemma ska utgångspunkten vara att barnet behöver stöd, kärlek och förståelse. Detta gäller alltså oavsett om barnet har autism eller ej. Autistiska barn med utåtagerande beteenden har därmed inga fördelar gentemot barn utan autism som uppvisar problembeteenden!

Autistiska barn har det svårt

Jag vill också informera dig om att det aldrig är en ”fördel” att ha en funktionsnedsättning (även om vissa autister efter ett jobbigt liv lyckas vända sin autism till en styrka). Autistiska barn löper en större risk än neurotypiska barn att råka ut för mobbning i skolan, och många misslyckas med att nå målen i kärnämnen och har också problematisk skolfrånvaro. Och forskning har visat att skolfrånvaro ger svåra konsekvenser på kort och lång sikt: låga betyg, familjekonflikter, ekonomisk marginalisering och psykisk ohälsa är bara några exempel på de negativa konsekvenser som dessa autistiska elever riskerar att drabbas av.

Ingen dans på rosor

Inte heller har vuxna med autism några fördelar: SBU konstaterade i sin rapport 215 Autismspektrumtillstånd: Diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet. En systematisk litteraturöversikt att många autister upplever stigmatisering, bristande kunskaper inom vården, resursbrist, ofrivillig ensamhet och avsaknad av socialt stöd. Många utestängs från arbetsmarknaden och blir fattigpensionärer. Lägg därtill att vi autister löper en stor risk förtida död, psykisk ohälsa och även har en kraftigt ökad suicidrisk så kommer du kanske förstå att livet med autism inte är en dans på rosor.

Vi får negativa konsekvenser

Jag vill vidare tala om att vi autister får extra negativa konsekvenser om vi beter oss illa. Eftersom vi på grund av vår funktionsnedsättning redan betraktas som ”jobbiga” drabbas vi mycket negativt om vi dessutom beter oss illa. Handlar det om ett autistiskt barn är det ingen som vill leka med barnet eller komma på barnets födelsedagskalas. En vuxen autist som beter sig illa blir utstött och riskerar att förlora sitt jobb, precis som en neurotypisk person som beter sig illa riskerar detsamma. Och konsekvenserna för en autist kan bli extra stora: det kan mycket väl ta minst tio år för en autist att hitta ett nytt jobb! En fullt frisk neurotypiker har relativt lätt att hitta ett nytt jobb, och därmed har en neurotypiker betydligt större möjligheter än en autist att ”bete sig illa” i arbetslivet.

Du kan börja redan idag

Som du säkert har förstått kan vi med autism bete oss hur illa vi vill så länge vi tar de negativa konsekvenserna av beteendet (även om jag aldrig har träffat en autist som vill det och som medvetet beter sig illa eftersom det tar energi att bete sig illa och sanktionerna som sagt är väldigt stora för oss med funktionsnedsättning). Men det kan även ni utan autism göra! Det finns ingenting som hindrar dig från att börja bete dig illa om du är beredd att ta konsekvenserna. Du kan börja redan idag!

Är inget hälsosamt beteende

Slutligen vill jag ge dig ett välmenande råd. Eftersom du uppenbarligen mår illa av mina blogginlägg råder jag dig till att omedelbart sluta läsa bloggen. Det är nämligen inte hälsosamt att gång på gång fortsätta med ett beteende som orsakar illamående. Tack ändå för ditt mail, jag önskar dig en fortsatt fin kväll.

Med vänliga hälsningar,
Paula Tilli, föreläsare och författare med egen autismdiagnos

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.