Läsarkommentar: det är förskräckligt att ha boendestöd

Detta är en läsarkommentar från en anonym bloggläsare. Det är skribenten som har skrivit kommentaren som framfört åsikterna i texten, inte jag Paula Tilli.

Boendestödjarna saknar energi

Jag har också boendestöd – och det är förskräckligt. Kanske kan Neuroförbundet och autismförening osv gå samman och göra ett upprop till politikerna/Socialstyrelsen eller vilka det är som lägger upp ’regelboken’ för hur boendestöd ska utföras? Det kommer personer (boendestödjare) som själva har stora problem med struktur och planeringsförmåga till mig, de förmågor som jag önskar att de har mest av eftersom det är det som jag har störst behov av – men de har större problem än mig t.o.m vad det gäller detta. Dock borde de ha mer energi än mig, men knappt ens det.

De vill bara sitta och fika

Hos mig får de inte sitta och fika. Jag gav dem te i början men märkte då att de då blev sittandes. Så nu är det jag som måste vara arbetsledare åt dem faktiskt, annars skulle vi bli sittandes i köket hela deras arbetspass. Helt sjukt är det alltihop. Jag är som person ganska driftig och vill få saker gjort, men tyvärr gör min MS att jag inte har den orken längre, men viljan har jag. Men boendestödjarna har noll drift och vilja. De kan stå bredvid mig och titta på vad jag gör. Nu har jag fått börja planera dagen innan hur jag ska lägga upp boendestödet för att de inte ska ha chans att stå bredvid och det är otroligt energikrävande alltihop detta.

Kommer kontakta deras chef

Jag tänker att om jag tar upp detta i ett möte med deras metodikhandledare så kommer jag att få mothugg om att boendestödjarna bara ska stötta och inte göra saker åt brukaren, men jag behöver ingen som står bredvid och glor på vad jag gör. Jag tror faktiskt att boendestödet helt har kommit ur hur det är att jobba på boende med intellektuellt funktionshindrade – det verkar som det – jag ser hittills inte att de har någon kunskap alls om t.ex MS. Jag kommer nog att maila deras chef snart och fråga om när de har planerat att utbilda mina boendestödjare om MS (vilket de säkert inte någonsin planerar att göra). Ja det hela är riktigt riktigt illa att vi med behov av boendestöd – inte får vara behov tillgodosedda alls.

De klarar inte av att hjälpa mig

Det är våra handläggare på soc där vi ansöker om insatsen som skriver en tydlig genomförandeplan, så nu ska jag be dem skriva om den ytterst noggrant eftersom boendestödjarna läser den men ändå inte förstår att de ska laga mat medans jag gör något annat. Jag kan inte ta min lilla energi till att bränna ut hjärnan med intensivt samarbete med boendestödjarna kring 4 port mat – men jag behöver hemlagad mat. Det är bara ett exempel på massa annat som jag inte tycker att boendestödjarna klarar av. Jag behöver t.ex hjälp med viktiga papper, t.ex försäkringsärenden, men inget av detta känner jag förtroende för att dessa boendestödjare klarar av. Jag bad om hjälp med att öppna konto på bokbörsen för att sälja mina böcker, ville ha hjälp med att förstå hur det fungerar osv. Det klarade det inte att hjälpa till med …det är vardagliga saker som jag behöver boendestödet till för, men de klarar inte att utföra det.

Boendestödjarna tar inga initiativ

Hittills har alla även haft otroligt låg energinivå, inga egna initiativ, verkar inte ha lust att göra sitt jobb tyvärr. Jag är bra på att läsa av människor, och jag vet ganska snabbt att jag varken kommer att kunna påverka eller förändra dessa boendestödjare. Så jag får själv anpassa uppgifterna beroende på vad de har förutsättningar för att klara av. Helt galet men så är det verkligen.

Boendestödjarna har stulit från mig

Tidigare fick jag ta in människor som boendestödjare som jag hade hittat själv (bekantas bekanta osv). Då funkade allt till 100%. Jag såg till och med fram emot att de skulle komma eftersom jag visste att de skulle göra skillnad i mitt liv. Men nu har kommunen bestämt att inga sk. pan anställningar ska vara kvar vilket innebär att jag måste ta emot kommunens egna fastanställda boendestödjare. Vilket jag gjorde från början men med katastrofala resultat (en som stal från mig och många som mådde dåligt och gick på antidepressiva och hade det allmänt jobbigt i livet).

Är ett lågbetalt jobb

Så länge boendestödsyrket är ett lågbetalt jobb med mycket låga krav på utbildning kommer det att bli att dessa typer av personer som söker de jobben. Blir mer och mer de som har svårt att få mer avancerade jobb tyvärr. Skulle det bli högskolekrav på att jobba som boendestödjare skulle vi fått mycket högre ’kvalitet’ på hjälpen. Man ska vara ha enorm tur om man råkar få en riktigt bra boendestödjare som är bra på att planera, förstå och läsa av sina brukare, hitta lösningar osv och jag har gett upp det nu. Har iaf aldrig fått detta genom kommunens folk.

Är helt sanslöst

Jag får lägga egen kraft på att försöka planera vad vi ska få gjort innan de kommer för annars vill de verkligen bara dega av sin tid hos mig. Ursäkta men jag är såå trött på allt med kommun och boendestöd, även deras sk. metodikhandledare. Hon har varit boendestödjare hos mig en gång och då märkte jag att hon har jättestora egna problem med struktur, förståelse och planering …Helt sanslöst! Jag måste skratta åt eländet för att inte bli skogstokig.

MS är en progressiv diagnos

Jag har nästan inget arbetsminne kvar pga MS-skada i hjärnan. De där på funktionsenheten eller vad det numera kallas, de förstår verkligen inte vad det innebär samt att jag har enorm fatigue (MS-utmattning) så att laga mat går t.ex inte. Så de behöver lagar mat och att jag vill kunna göra något annat under tiden. Jag vill gärna göra det jag klarar av såklart vilket jag tror att alla människor vill men just att vi av olika anledningar inte kan klara av vissa saker. Det är ju därför vi har boendestöd. Det verkar inte alls som om detta har gått fram i det hela. Det står i stadgarna att boendestöd ska leda till större självständighet, men vi är som sagt gamla en del av oss ’brukare’ (60+) och vi har olika diagnoser som faktiskt är ganska statiska och MS är en diagnos som t.o.m är progressiv, men inget av detta förstår de. Det är riktigt illa.

Vill göra ett upprop

Jag skulle verkligen vilja samla alla oss som har boendestöd för att göra ett upprop. Vi får inte det stöd som vi behöver! Jag tror att ytterst få av oss får det stödet vi behöver genom boendestöd. Det är skrämmande för många av oss är i en utsatt livssituation pga våra diagnoser.

Skulle behöva avlastning

Mina boendestödjare vill inte laga mat. De vill istället göra det tillsammans med mig, men det finns inte på kartan att jag klarar det. Det är precis som du beskriver: det skulle ta precis all min energi. Att samarbeta med min hjärntrötthet och laga mat med mitt obefintliga arbetsminne – jag förklarade för dem att det kostar mig alldeles för mycket energi. Den energin som jag önskar att de ska tillföra mig med sina besök, inte att de ska suga ur mig liksom. De skyller då hela tiden på att boendestödjarna inte ska göra något annat än att stötta. Jag säger då att jag inte behöver någon som står bredvid mig och tittar på det jag gör. Jag behöver någon som avlastar mig för jag har inte orken själv och jag har inte arbetsminnet till att laga mat.

Borde utgå från brukarens behov

Det känns helt fruktansvärt att inte ens cheferna där förstår. Riktigt riktigt illa är det. Först om man uppmärksammar tv och media om detta kommer det kanske att hända något. Jag förstår precis vad du beskriver om posten och annat. Absolut borde hjälpen/stödet helt utgå ifrån brukarens behov (vilket det faktiskt står i ’reglerna’ men inte alls verkar arbetas utifrån irl).

Vill ha en förändring

Jag vet inte hur länge jag orkar vara ’snäll’ mot boendestödjarna nu för det tar verkligen på krafterna att de kommer hem till mig. Redan dagen innan tar det min energi. När jag hade min ’egna’ boendestödjare som jag hade hittat själv var allt precis tvärtom: boendestödet gav mig energi och lugn för jag visste att hen skulle göra stor skillnad. Precis så som det ska vara att ha boendestöd – inte tvärtom. Vad kan vi göra åt detta och vilka instanser kan vi påverka för att åstadkomma en förändring?

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.