Hur övertygar vi vården om att hon kan ha autism?

Eufemia frågar

Min fråga gäller hur man gör för att få en utredning om autism. Detta gäller en 19-årig flicka, men diagnosen har tyvärr missats under hela skoltiden trots kontakt med BUP. Erfarenheten är att man bara undersöker det man vill undersöka och ser.

I tillägg finns en särbegåvning som länge har kompenserats med hjälp av kamouflage. Hon har sedan gymnasiet hamnat helt utanför då hon inte är diagnostiserad och hela tiden blir pressad på fel saker som t ex det sociala dvs fokuset ligger på att få henne att bli mer delaktig socialt vilket är det motsatta vad hon behöver. Och det resulterade i en allvarlig ”autistisk burnout” som har varat länge. Ska nu söka hjälp för depression, men de missar helt de autistiska dragen. Bägge föräldrar har liknande drag men är odiagnostiserade.

Kan det hjälpa att hänvisa till Svenny Kopp och Gillbergcentrum? Vi bor tyvärr i ett annat nordiskt grannland och här verkar just intresset för personlighetssyndrom vara på modet. Jag förstår att du inte kan lösa problemet men är väldigt tacksam för dina tankar och inspel.

Paula svarar

Christopher Gillberg har väldigt mycket kunskap om autism med tanke på hur mycket forskning han bedrivit på området, och jag hänvisar ofta till hans böcker på bloggen. Men just i ert fall skulle jag nog inte hänvisa till Gillberg eftersom ni försöker få psykiatrin att förstå att denna flicka behöver utredas för autism. Gillberg har varnat för överdiagnostisering av autism och menar att det tyvärr blivit vanligt att oerfarna psykologer utför autismutredningar och ställer felaktiga autismdiagnoser på personer som inte alls har autism. En erfaren kliniker skulle alltså ha upptäckt att de svårigheter som dessa personer har i själva verket beror på något helt annat än autism, men en okunnig utredare kan göra misstag.

Hänvisa till Svenny Kopp

Som parentes kan jag nämna att Gillberg mest troligen har en poäng. Jag har hört flera kända autismforskare säga att Gillberg har rätt och att det är alldeles för många patienter som får felaktiga autismdiagnoser. Men trots att Gillberg påpekar i artikeln att autism hos kvinnor riskerar att missas är det möjligt att flickans kontakt på psykiatrin skulle haka upp sig på Gillbergs varningar för överdiagnostisering av autism och besluta att flickan i fråga inte alls behöver utredas. Därför skulle jag istället hänvisa till Svenny Kopp, och detta för att hon specifikt har forskat på kvinnlig autism. Svenny har föreläsningar på nätet! Googla och lyssna på hennes föreläsningar.

Finns en viktig skillnad

Du nämner att ni bor i ett land där personlighetssyndrom är på modet. Jag misstänker att många med autism i ert land blir felaktigt diagnostiserade med schizoid personlighetsstörning. Det är viktigt att komma ihåg att schizoid personlighetsstörning finns och existerar, men faktum är att det faktiskt finns en avgörande skillnad mellan schizoid personlighetsstörning och autism: i autism ingår repetitiva intressen och beteenden vilket däremot inte är sant för schizoid personlighetsstörning! Autismforskarna Simon Baron-Cohen och Meng-Chuan Lai har skrivit en peer-reviewad artikel Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions där de redogör för denna avgörande skillnad mellan autism och schizoid personlighetsstörning.

Hänvisa till Socialstyrelsen

De ovanstående autismforskarna påpekar vidare i artikeln att det av DSM-5 framgår att diagnosen schizoid personlighetsstörning inte ska ställas om diagnoskriterierna för autismspektrumtillstånd är uppfyllda. Om tjejen du syftar på har de sociala svårigheter som ingår i autism och därutöver även uppvisar begränsade intressen och/eller beteenden är det alltså diagnosen autism hon bör få och inte schizoid personlighetsstörning! Påpeka detta för psykiatrin, och hänvisa också till Socialstyrelsen som har konstaterat att diagnoskriterierna för autism grundar sig på hur autism hos pojkar och män brukar yttra sig vilket inte sällan leder till att autism hos flickor och kvinnor missas.

Hon kan ändå ha autism

Vad gäller stereotypier och ritualer så är det viktigt att er kontakt på psykiatrin förstår att autistiska flickor inte alltid uppvisar lika mycket stereotypiska beteenden som autistiska pojkar gör, enligt forskning. Även Socialstyrelsen har konstaterat i den ovan refererade skriften att autistiska flickors specialintressen tenderar att skilja sig från autistiska pojkars dito i det att tjejernas specialintressen ofta handlar om ett starkt intresse för exempelvis människor, djur eller konst. Det är viktigt att flickans vårdkontakt förstår att bara för att hon inte är intresserad av tidtabeller och inte uppvisar lika många stereotypiska beteenden som många autistiska pojkar gör så kan hon ändå ha autism!

Viktigt att hon utreds för autism

Faktum är att autistiska flickors specialintressen inte alltid syns vid den första anblicken, enligt autismforskaren Tony Attwood. Han nämner ett talande exempel i sin bok: en flicka med autism kan tycka så mycket om hästar (=hennes specialintresse) att hon till och med flyttar in sin madrass till stallet för att kunna sova bredvid sina hästar! Det anses ju vara vanligt att flickor är intresserade av hästar vilket gör att omgivningen inte alltid förstår att den autistiska flickans hästintresse dominerar hennes liv till den grad att det faktiskt är ett uttryck för autism. För att veta om flickan uppfyller diagnoskriteriet ”repetitiva intressen och beteenden” är det alltså viktigt att hon utreds av ett erfaret utredningsteam för det är inte säkert att hennes vårdkontakt har märkt något.

Läs mitt tidigare blogginlägg

Slutligen vill jag hänvisa till ett tidigare blogginlägg där jag skrivit vetenskapliga fakta om kvinnlig autism. I detta blogginlägg har jag bland annat hänvisat till forskare som har studerat kamouflage hos autistiska kvinnor. Läs gärna det blogginlägget och hänvisa gärna till de forskare som jag refererar till i blogginlägget!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.