Jag får ibland frågan hur viktigt det är för mig att mina boendestödjare har kunskap om autism. Och saken är den att det ofta är jätteviktigt men att det kan finnas vissa undantag. Jag har haft ett par superduktiga boendestödjare som inte haft någon kunskap om autism alls men ändå förstått mig instinktivt. Men jag skulle ändå säga att de allra flesta boendestödjare (läs: minst 95%) behöver autismspecifik kompetens för att förstå mig. Då räcker det inte att boendestödjaren är utbildad vårdbiträde, undersköterska inom psykiatri, beteendevetare eller socionom utan boendestödjaren måste ha spetskompetens om autism för att kunna ge mig stöd av god kvalitet. Det räcker inte heller med att boendestödjaren har ”allmän människokunskap och lång erfarenhet av att arbeta med människor.” Utan autismspecifik kompetens kan följande 10 saker ske:
1. Boendestödjaren blir provocerad
En boendestödjare som saknar kunskap om autism kan bli provocerad av att jag exempelvis inte orkar städa och ber boendestödjaren göra det åt mig. En boendestödjare som inte har en susning om hur det är att leva med en kognitiv funktionsnedsättning och vad automatiseringssvårigheter innebär kan tro att jag bara är lat som ”vägrar” städa och att om hon ”straffar” mig genom att låta bli att städa ordentligt så kommer jag förr eller senare själv ta tag i städningen! En boendestödjare utan kunskap om kognitiv psykologi kan tro att det bara är för mig att göra praktiska sysslor i bara farten, men jag måste medvetet fokusera och tänka på varje steg när jag utför praktiska sysslor vilket bara leder till hjärntrötthet och dränerar mig på energi.
2. Jag får inte hjälp från början till slut
En boendestödjare som saknar kunskap om exekutiva dysfunktioner kan tro att hon kan säga till mig: ”Du kastar väl tidningarna/postar breven när du går ut nästa gång?” Men jag saknar motor vilket är särskilt påtagligt när jag är trött, och därför måste boendestödjaren sitta bredvid/följa med mig och se till att allt blir gjort. Jag brukar jämföra mina exekutiva svårigheter med förmågan att upprätthålla en hälsosam livsstil: vissa människor har svårt att leva på ett hälsofrämjande sätt och behöver motivation utifrån (t.ex. genom medlemskap hos viktväktarna). På samma sätt slutar jag göra viktiga saker om mina boendestödjare slutar vara delaktiga i det jag gör. De måste hjälpa mig från början till slut!
3. Boendestödjaren försöker motivera mig vid fel tillfällen
En boendestödjare som saknar kunskap om automatiseringssvårigheter har ingen aning om hur mycket energi vissa sysslor tar av mig. En sådan boendestödjare kan uppmuntra mig till att utföra uppgifter jag egentligen inte orkar göra för att sedan berömma mig efteråt för att jag har gjort som hon har sagt. En boendestödjare med autismspecifik kompetens förstår hur jag fungerar och uppmuntrar mig att ta det lugnt och lyssna på min kropp istället för att ständigt ”anta nya utmaningar”. Jag vill bli motiverad för att göra visa sysslor (så som att öppna och posta brev och betala räkningar), men däremot vill jag inte bli motiverad för att göra sysslor som dränerar mig på energi!
4. Boendestödjaren är inte pedagogisk
En boendestödjare som inte förstår vad autism innebär tror ofta att jag har kunskaper och färdigheter jag inte har! En okunnig boendestödjare kan tro att bara för att jag klarat av att skriva böcker och verkar så ”vanlig” så kommer jag kunna prestera på en genomsnittlig vuxennivå i alla områden! Men så funkar det inte för jag har stora svårigheter på grund av min autism. Mina boendestödjare har behövt förklara för mig att det inte är meningen att avloppet i badrummet ska svämma över, att ett kylskåp inte ska läcka vatten och att det kan förstöra golvet om det gör det, att jag inte ska ställa blöta tallrikar på trähyllor och att smulor och matrester kan hamna i kökslådorna om de står halvöppna när jag försöker torka av bordet. Hade de inte sagt något hade jag inte haft någon aning om det! En boendestödjare med autismspecifik kompetens förstår att jag har en ojämn begåvningsprofil istället för att ständigt bli chockad och förvånad över mina kunskapsluckor!
5. Boendestödjaren kan tro att jag har lågt självförtroende
En boendestödjare som inte vet vad autism innebär kan felaktigt tro att jag har dåligt självförtroende och ”kan mer än vad jag tror”. Men att jag ställer massor av frågor handlar inte om dåligt självförtroende utan frågorna beror på att jag är medveten om att jag har en funktionsnedsättning och följaktligen stora svårigheter! När jag var i 30-årsåldern tyckte jag att korta, tajta lädershorts tillsammans med nätstrumpbyxor och högklackade skor var en helt lämplig föreläsningsoutfit när jag skulle föreläsa om autism. Jag fick senare veta att jag på den tiden ofta var ofta fel klädd på föreläsningar utan att veta om det. När min dåvarande boendestödjare informerade mig om att min klädsel var högst olämplig blev jag varse om mina svårigheter att välja kläder, och därför frågar jag numera alltid mina boendestödjare om mina kläder ser okej ut. Att jag ställer frågor om hur jag ska bete och klä mig har ingenting med självförtroende att göra utan det beror på att jag har autism!
6. Boendestödjaren gläds vid fel tillfällen
”Vad duktig du är Paula, du klarade visst av att byta glödlampan själv. Är inte du stolt över dig själv?” Men nej, det är jag inte! Jag tycker att alla praktiska sysslor är svåra och energikrävande, men ibland lyckas jag mot förmodan göra något jag inte trodde att jag skulle klara av. Men när så sker blir min hjärna ofta överansträngd. Jag behöver spara min energi till viktiga saker så som att duscha och jobba (=föreläsa om autism) istället för att lägga all min energi på sysslor jag ”kanske” klarar av om jag anstränger mig tillräckligt.
På samma skulle vissa 95-åringar säkert kunna stå upp under en bussresa om de verkligen ansträngde sig. Men det betyder ändå inte att de bör göra det eftersom de drabbas av negativa konsekvenser! Ingen skulle nog säga till en äldre person: ”Vad bra att du klarade av att stå upp under hela bussresan istället för att be dina medresenärer om en sittplats, du klarar mer än vad du tror. Se inte åldern som ett hinder! Du är jätteduktig.” Och på samma sätt vill jag inte att mina boendestödjare gläds när jag ”utvecklas” om ”utvecklingen” bara dränerar mig på energi.
7. Boendestödjaren jämför specialintressen med andra aktiviteter
En boendestödjare utan kunskap om autism skulle kunna undra hur det kommer sig att jag orkar plocka blåbär och vilda örter i timmar som jag sedan torkar hemma i rumstemperatur. Skulle jag sluta syssla med sådant skulle jag säkert orka städa, eller hur? Men så funkar det inte! Specialintressen ger oss autisten energi medan många andra saker dränerar oss på energi. På motsvarande sätt kan alla människor, oavsett om de har autism eller ej, ibland orka göra vissa aktiviteter men inte andra. En neurotypiker som ligger hemma i feber skulle kanske orka titta på filmer om hen tycker att det är kul, men hen skulle kanske inte jobba. Själv skulle jag aldrig orka titta på en film för jag tycker att det tar väldigt mycket energi, men att plocka blåbär och vilda örter tycker jag är kul! Olika aktiviteter kan aldrig jämställas med varandra.
8. Boendestödjaren blir chockad av annorlundaskap
En person med autism kan ha annorlunda prioriteringar än personer utan autism, skrev autismforskaren Lorna Wing i sin bok. Och det där stämmer verkligen in på mig! Jag bryr mig överhuvudtaget inte om vad som anses vara normalt utan jag vill leva på mitt eget sätt. En boendestödjare som inte är autismkunnig är ofta inte tillräckligt öppen och reagerar väldigt starkt på allt som avviker från normen. En boendestödjare blev exempelvis väldigt, väldigt chockad och reagerade extremt starkt när hon förstod att jag åt myror. Men det är inte olagligt att äta insekter i Sverige och de äts på flera håll i världen. De innehåller nyttiga proteiner utan skadliga ämnen som rött kött innehåller. Jag kan förstå att en boendestödjare blir förvånad över att någon kan äta myror, och jag kan också förstå om en boendestödjare inte vill äta insekter själv. Men blir man så extremt chockad och förfärad över att jag inte passar in i normen passar man inte som min boendestödjare!
9. Boendestödjaren förstår inte att mina förmågor kan variera
Bara för att jag klarade av att torka diskbänken förra veckan betyder det inte att jag klarar av att göra det idag. Bara för att jag förra veckan kastade sopor utan påminnelse betyder det inte att det kommer att funka nästa gång. Att jag felanmälde min trasiga spis förra året betyder inte att jag kommer att klara av att sköta alla felanmälningar i framtiden utan stöd. Precis på samma sätt som en person som vill upprätthålla en hälsosam livsstil klarar kanske av att äta hälsosamt ibland men inte kontinuerligt varierar mina förmågor från dag till dag beroende på dagsform. När jag har sovit bra och min hjärna inte är överbelastad klarar jag mer än på de dagar när jag är trött och utmattad.
10. Biståndsbedömaren kan få fel information
I stadsdelen där jag bor gör biståndsbedömarna årligen uppföljningar som används som underlag för att bevilja mig fortsatt boendestöd. Tyvärr lägger biståndsbedömarna stor vikt vid boendestödjarnas uppfattningar. Anledningen till att jag skriver ”tyvärr” är att många boendestödjare saknar kunskap om autism och en sådan person kan givetvis inte förklara för biståndsbedömaren hur det kommer sig att jag behöver boendestöd. En sådan boendestödjare skulle kunna säga till biståndsbedömaren att min autism är väldigt mild (vilket den inte är) samt att jag klarar mer än vad jag tror om jag bara tror på mig själv. Det skulle vara förödande om biståndsbedömaren fick för sig att jag inte behöver boendestöd! För att kunna motivera för biståndsbedömaren varför beslutet om boendestöd måste förlängas måste boendestödjaren förstå vad jag behöver för stöd och varför.
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Nu förstår jag varför det är tyst på den professionella facebooksidan sedan sista inlägget om munhälsan var från 10 april…
Men bladen på många träd är det nog fler som äter – jag äter björk och bok. Och så kan…
Ja, jag menar, en del saker är väl mindre tabu, men många är ändå främmande inför det som t.ex. den…
Jag blev en gång beviljad REHAB-teamet, trots att jag inte var rätt målgrupp, eftersom alternativen inte fungerat. Men efter några…
Vad gäller utbrotten så är ju den första reaktionen något som sker på automatik som jag inte ens riktigt är…
Ja, det är rent förfärligt. Det är ju bedrövligt när man är beroende av stödet, men när man väl är…
Att jag kan höra grannen hosta innebär dock att jag inte känner mig trygg – jag saknar privacy. Det gör…
Jag hade ju inte haft utbrott alls innan jag hamnade i den här situationen när jag tvingades flytta för ett…
När det gäller den här formen av kontrakt där delar av ett hus hyrs ut som separata lägenheter så tecknas…
Jag har föreslagit kontaktpersonen (han hade ett ledsagaruppdrag på slutet) jag hade i Skåne som ny god man så får…
35 svar på ”Därför bör boendestödjare ha kunskap om autism”
Min upplevelse är också att det är några procent som kan begripa mig, eller tillräckligt mycket för att relationen ska vara givande!
Jag har funderat på om dessa människor har någon naturlig läggning eller talang, som gör dom mer förstående. Min förhoppning är att en sådan intuitiv förståelse, i olika utsträckning, kan läras ut genom uppfostran eller genom en större omvandling av samhället, och att därmed autismdiagnosen inte skulle behöva som verktyg! Lite av en utopi 🙂
Jag känner dock att det som lär sig om diagnosen genom läroböcker, som psykologer eller socialarbetare, ofta har en mekanisk och stelbent förståelse, som om autisten vore ett mekanisk system med massa komponenter med olika funktioner.
Jag tror att människor generellt sätt behöver bli mer levande och socialt kreativa(alltså att de provar saker och testar olika uttryck) om vi vill att autister generellt ska bli mer förstådda. Den sociala biten av personligheten måste övas upp! 🙂
Jag har alltid velat smaka på myror! Jag har sett på klipp från Sydamerika där det äts som en delikatess eller popcorn! 😀
”Äta myror?”
”Det är världens käk! Kittlar dödsskönt i kistan!”
Underbart!
Jag har under många år undrat vad jag skall använda för ord då jag vill förklara hur jag upplever s k. ”professionella”, och hur dem beter sig i kontakten med mig som diagnostiserad. Mekaniskt satte ”huvudet på spiken”
Tack för det ordet :o)
Ja precis, det är ett stort problem att många professionella har en mekanisk förståelse om autism (alternativt ingen kunskap alls).
Än värre är det när ”hjälpredor” inte ens tror på diagnosen som t.ex. min nuvarande gode man; är man lämplig som god man åt en autistisk person om man inte ens tror på ifrågavarande diagnosers giltighet?
Min åsikt är att man definitivt inte är lämplig för uppdraget då! Men det är samma sak med boendestödet: MÅNGA boendestödjare har ifrågasatt min diagnos och sagt att de är helt säkra på att jag inte har autism och att jag fått fel diagnos!
Ja, det är rent förfärligt. Det är ju bedrövligt när man är beroende av stödet, men när man väl är av med personen är nog det bästa om man kan lära sig att inte ta det personligt.
Värre är det om det rör sig om vänner, tycker jag. Nu menar jag inte just att en vän inte skulle tro på diagnosen utan mer en vägran att tro att på att vissa problem eller
beteenden har med de här svårigheterna som funktionsnedsättningen medför att göra. Det kan såra, men så uppstår det snart en verklig konflikt. Har aldrig vetat hur man ska hantera närmare relationer.
Vad glad jag blir att du gillar det 🙂
Om jag skulle dra detta så långt det går är detta en form av ortodoxi. Eller vad Orwell beskriver som ”Nyspråk”, alltså där orden får en förändrad mening och ett urvattnat innehåll.
Och det är väl något som är återkommande idag, att språkets begränsning/utplåning i formen av marknadsföring, sociala medier, politiken, dogmtänk, psykologiska begrepp, bristande utbildning/läsning, internetlingo gör att det inte går att tänka fritt, om en fastnar i den fällan.
Tex vad betyder toxicistisk, positiv, woke, wholesome, ansvar, titta på det, magi, favorit, ta hand om dig, stötta? Jag har aldrig förstått vad dessa syftar på.
”Det dunkelt sagda är det dunkelt tänkta”
Ordet ”community” I en internetkontext är nog det värsta
Jag har också funderat på vad det är som gör att vissa förstår mig men att många inte gör det. Jag tror att dessa personer besitter någon form av empati som gör att de är öppna och har lätt att förstå människor som fungerar annorlunda. Det är intressant att vissa boendestödjare behöver ständiga påminnelser om hur jag fungerar medan det för andra räcker att jag bara förklarar en gång.
Att mekaniskt lära sig om diagnosen genom läroböcker är typiskt för en person som enbart utgår från det medicinska perspektivet! Jag tycker att det viktigt med autismforskning och läroböcker, men samtidigt får inte inifrånperspektivet glömmas bort.
Haha, det är något med västerlänningar som gör att de blir chockade av att någon faktiskt äter insekter! 🙂 När jag haft boendestödjare från helt andra kulturer har många av dem tyckt att det är normalt att äta insekter (även om de inte skulle göra det själva). Men visst, vissa indier ser det som ett tabu att äta nötkött (eftersom en ko ses som ett heligt djur), och vem vet, de kanske blir lika chockade av att det finns människor som äter nötkött som svenskarna kan bli av att någon äter myror. Matnormerna kan vara väldigt starka 🙂
Jag hoppas verkligen inte att en sådan förståelse/empati är genetisk! Då finns det inte många vägar framåt än den nuvarande utstakade.
Jag tänker att om det är gott är det gott. Det känns ologiskt att säga nej till något som sitter framför mig och bara väntar på att bli uppätet 🙂
Sen finns det en aspekt av inlärning, som att gilla/tåla mycket stark mat. Eller asiater som har svårt med mjölk.
Just det, jag har också hört att asiater har svårt med mjölk. Jag minns att jag har läst att en stor del av jordens befolkning är laktosintoleranta och att det är ovanligt att konsumera så mycket mejeriprodukter som man gör här i Norden.
Jag misstänker faktiskt att förmågan till empati till viss del kan bero på genetiska faktorer, men jag vill ändå tro att man kan lära sig empati.
Haha, jag är lite osäker på om myror smakar gott om man äter dem som de är (det smakar ganska syrligt) men däremot är det nyttigt (i alla fall så som jag ser det).
Haha, jag var ju fascinerad av myror under min uppväxt och hade terrarium med skogsmyror på mitt rum så man kunde se hur de arbetade. De flesta arter är ju små så det knastrar mest mellan tänderna, men det är lite syrligt (myrsyran innehåller askorbinsyra). Provsmakar ibland. Många nyttiga mineralämnen! Men ät för allt i världen inte ettermyror för de har gadd!
Wow, ett terrarium! Det hade varit häftigt att ha ett sådant under uppväxten. Jag var nämligen också fascinerad av myror under min uppväxt och hade en bok om hur myrorna levde. Jag kunde till och med den boken utantill! 🙂
Vad roligt att jag inte är den enda som äter myror och som förstår att insekter är nyttigt! 🙂 Och tack för varningen om ettermyror. Jag visste inte ens hur ettermyror såg ut men tror inte att jag någonsin ätit dem.
Jag hittade det här klippet på youtube:
https://youtu.be/hz7L_DKNDBE?si=We1cEGnvdMC16rS8
Det är lite pajigt eftersom Gordon ramsey antagligen spelar inför kameran, men jag tycker det verkar gott och spännande att se hur människor äter det som finns tillgängligt och är kreativa i det 🙂
Tack för länken! Tyvärr räcker inte min koncentration till för att se klipp (jag tittar t.ex. aldrig på TV heller) så jag kan tyvärr inte se det. Men det kommer säkert intressera andra! 🙂 Och häftigt att det finns folk som hittar saker att äta i naturen. Här i Norden anses sådant vara märkligt förutom typ bär- och svampplockning för det anses vara helt normalt 🙂
Ja, jag menar, en del saker är väl mindre tabu, men många är ändå främmande inför det som t.ex. den franska förrätten sniglar (Mmmmm!) eller grodlår (helt okej). Vissa saker bär dock även mig emot av etiska skäl som när man äter embryot i ägget t.ex. – det är väl på Filippinerna?
Intressant klipp – ovanliga smaksensationer, haha! 😀
Men bladen på många träd är det nog fler som äter – jag äter björk och bok. Och så kan man ju göra nässelsoppa.
Jag är djupt tacksam när jag fått möta människor som har en naturlig fallenhet för att förstå mig och som även vill anstränga sig att hjälpa mig även om det råkar innebära att de måste gå utanför sina ordinarie arbetsuppgifter. Det är oerhört värdefullt!
Vad intressant att vi verkar ha samma typ av erfarenhet med vissa typer av personer. 🙂
Jag får alltid panik, när någon behandlar mig byråktratiskt, eller som att de har internaliserat byråkratin inom sig själva.
Ja verkligen! Det är så värdefullt när man blir förstådd och man slipper förklara sig hela tiden.
Upplever att det finns en övertro på insatsen från olika instanser t ex psykiatrin, habiliteringen, handläggare/personal på kommunen, funktionshinderföreningar. Det är trots allt en väldigt begränsad insats och det är ofta svårt att få anpassningar om de är speciella.
De som är boendestödjare är vanligen anställda för att hjälpa människor med psykiska funktionsnedsättningar överlag och inte autister generellt.
Tycker absolut autister ska pröva söka men anpassa förväntningarna. Även anhöriga kan behöva anpassa förväntningarna.
Jag håller med dig! Tyvärr är det många som tror att boendestödjarna alltid kan bedöma vad autisten klarar av samt vad som är det bästa för den enskilda autisten. Men att ha kunskap om psykiska funktionsnedsättningar överlag (t.ex. beroendesjukdomar och psykisk ohälsa) är inte samma som att ha kunskap om autism! Jag ser det som ett stort problem att biståndsbedömarna ofta lägger stor vikt vid boendestödjarens uppfattning oavsett om boendestödjaren har autismspecifik kompetens eller ej.
Jag blev en gång beviljad REHAB-teamet, trots att jag inte var rätt målgrupp, eftersom alternativen inte fungerat. Men efter några möten med en stödjare lyssnade sedan handläggaren endast på hennes version av hur det hade gått och ignorerade totalt hur jag hade upplevt saken.
Ja, jag har ju haft upp över öronen med jobb enda tills för ungefär en vecka sedan. Ville lägga till det till kommentaren att det att bo här i sig inte är innebär en särskilt stor omställning för mig, men att det självklart varit alldeles kollosalt intensivt att få allt att fungera och med allt som behövts göras. 🙂Har ständigt dåligt samvete för alla små nyanser i mina kommentarer.
O, ja, förresten, häftigt att du kunde boken utantill! 🙂 Jag läste också böcker om myror och så såg jag dokumentärer om myror.
Hej, jag är 29 år och fyller 30 nästa år. Vad har du för tips till någon som mig som troligtvis är för frisk för att eventuellt få sjukersättning men också eventuellt är för sjuk för att kunna jobba fem dagar i veckan? Tips och tricks men också vad ska jag tänka på nu när jag snart fyller 30? Jag blir så stressad och överväldigad över framtiden men också Försäkringskassan. Vill bara få ordning på mitt liv och vet inte vad jag vill göra i framtiden.
Åh, jag befann mig också i den sitsen när jag fyllde 30 år och jag fick inte sjukersättning trots att jag anlitade en advokat som hjälpte mig att överklaga Försäkringskassans beslut. Det var jättejobbigt! Jag är kanske inte helt rätt person att ge råd om sjukersättning eftersom jag själv misslyckades med att få det, men du kanske får hjälp av denna läsarfråga (läs gärna kommentarerna):
https://paulatilli.se/blogg/har-autism-och-angest-kommer-jag-fa-sjukersattning/comment-page-1/
Om du känner att sjukersättning inte är aktuellt för din del får du be om att få en SIUS-konsulent på Arbetsförmedlingen som hjälper dig med att kartlägga din arbetsförmåga och söka ett arbete.
Mycket igenkänning! Jag får hoppas det ska fungera. Jag har nämligen precis flyttat till Stockholms kommun. Bott här i två veckor. Min gode man har dock underlåtit att ansöka om boendestöd så jag fick göra det själv idag trots att vi kom överens är hon skulle söka till mig med en gång för över en månad sedan.
Hade du ljudisolerat boende? Går det under ”bostadsanpassning”? Eller kan man ansöka om ekonomiskt bistånd? Hur ansöker man? Krävs det något särskilt läkarintyg.
Jag flyttade pga en förfärlig situation i Skåne med grannar som kunde festa 17 timmar i sträck och oftast tvingades jag sova ute i tält. Det har varit en fullkomlig mardröm. Jag flyttade ofrivilligt inom stan när min lägenhet inte gick igenom besiktningen. Det var en källarlägenhet jag bott i i elva år utan några som helst problem med oväsen trots att det var barnfamiljer ovanför. Men det var tjocka, stenhårda väggar och oftast kunde jag spela piano mitt i natten utan att störa grannarna.
Men efter flytten började jag till sist få utbrott igen efter att inte ha haft några alls på många år. Jag förstörde inredningen, slog sönder två mobiltelefoner och tre fönsterrutor. Nu har jag inte ens pengar kvar till att betala den sista rutan efter tre månader med dubbla hyror.
Tyvärr blev detta delvis ur askan i elden eftersom här om möjligt är ännu mer lyhört även om grannarna är lugna. Jag kan ligga en hel dag med hörselskydd, sovmask och öronproppar på men skrammel, dunsar, klampande, knackningar, skrap osv. går igenom ändå och jag får stark, ihållande ångest. Till sist kommer utbrotten och jag har redan slagit sönder spegeln i badrummet.
Jag hyr källardelen här av villaägarna. Det är ett inneboendekontrakt. Det positiva är att jag har mycket god kontakt med hyresvärden i huset här. Han är inte alls dömande utan vill gärna att jag ska må bra och att vi ska hitta lösningar.
På dagarna läser jag litteratur på (ny) grekiska och spanska och studerar schack. Har inte kommit igång med mitt största specialintresse än som ju är komponerandet. Tyvärr krävs det ofta att allt annat fungerar någorlunda för att jag ska kunna ägna mig åt musiken. När jag var på besök i Stockholm förra vintern/våren komponerade jag en menuett för stråkkvartett i huvudet och jag var disciplinerad nog att skriva ner den när jag kom hem. Det är det tyvärr inte alltid jag gör. Men jag har inte lyckats skriva in den på datorn än. Har så svårt med att få struktur och ordning! Det mesta av min musik ligger utspritt på alla möjliga håll och även när jag lyckas skriva in något får jag en massa andra problem, med datorprogrammet t.ex. eller så är det något jag försöker ta reda på som hänger upp sig osv. Så att bli färdig med någonting är hopplöst.
Appropå språk så tycker jag det är så intressant med turkiskans modus – att de har en särskild form för något som är tänkt och inte verkligt som i ”Bir zamanlar, sinli ve yaşlı bir kurt varmış.”
Oj, du har verkligen varit med om mycket på sistone! Och du har haft med en stor livsomställning i och med flytten till Stockholm.
Vad skönt att du har bra kontakt med din hyresvärd och att hen inte blev arg när du haft sönder spegeln. Jag vet inte om du har fått hjälp med dina utbrott av en psykolog eller om du har testat att slå något annat istället som man ”får” förstöra (t.ex. skaffa en docka för ändamålet), men annars hade det kunnat vara värt att testa om du vill! Jag hoppas att du hittar duktiga och kompetenta boendestödjare som kan hjälpa dig att hantera utbrotten. Dåligt att din god man inte ansökte om boendestöd åt dig. Fick du en ny god man när du flyttade till Stockholm?
Vad har du för grannar? Syftar du alltså på hyresvärdens familj eller finns det andra inneboenden i huset? Hur trivs du i Stockholm annars? (bortsett från att det är högljutt). Jag hoppas verkligen att situationen löser sig för dig!
Egentligen vet jag inte riktigt hur man brukar göra när man ansöker om ljudisolering, men så här gick det till för mig: en arbetsterapeut rekommenderade ljudisolering för mig (just den läkarmottagningen finns inte längre kvar dock, men det finns andra arbetsterapeuter!) och skrev ett utlåtande och skickade in en ansökan om ljudisolering till kommunen. Jag har för mig att jag behövde skriva under ansökan. Sedan hörde ett företag av sig och meddelade mig att de kunde påbörja med ljudisoleringsarbetet så fort jag fått ett godkännande från hyresvärden! Och när jag hade fått godkännandet kunde de börja med arbetet. Jag blev tyvärr inte beviljad ljudisolering av hela min lägenhet utan endast mitt sovrum, men det var bättre än inget! 🙂 Och det gick alltså under lagen om bostadsanpassning så jag ansökte inte om ekonomiskt bistånd för att få ljudisolering. Tyvärr vet jag inte om det går att få ljudisolering om man bor inneboende eller bor i andra hand. Jag tror att det endast är möjligt om man har en bostads- eller hyresrätt (förstahandskontrakt) men jag kan ha fel!
Intressant med turkiskans modus. Jag kan inte ett ord turkiska tyvärr! 🙂
Jag har föreslagit kontaktpersonen (han hade ett ledsagaruppdrag på slutet) jag hade i Skåne som ny god man så får vi se om det godkänns. Min gamla har begärt sitt entledigande eftersom jag flyttat så långt (vilket var dyrt såklart!). Att han bor långt härifrån skulle mer än väl kunna kompenseras av det faktum att han vid det här laget känner mig mycket väl och vi kommer bra överens.
Villaägarna måste naturligtvis godkänna om jag gör något med lägenheten, men jag har redan pratat med hyresvärden om problemen och jag tror inte det möter något hinder. Det är ju knappast så att nästa hyresgäst här skulle klaga på om här vore bättre ljudisolerat! Det tycker nog flertalet bara är positivt.
Det är väl olika vilka ljud man är känslig för, men för mig är det skrapanden, bankanden, klampanden, skramlanden osv. som är värst eftersom de tenderar att gå igenom allting – lågfrekventa ljud. Hörselskydd hjälper bara till en viss del och för vissa ljud känns det inte som det
hjälper alls.
Men även om det bara hade handlat om att bygga en bur som sängen fick plats i så skulle det ju vara en räddning. Det skulle förmodligen också bara kosta en bråkdel av vad det skulle kosta att ljudisolera hela rummet här. Ingen aning på om det senare skulle landa på 20.000 eller 200.000. I det senare fallet är det olösligt för mig. Men just nu har jag hur som helst inga pengar alls kvar; jag tar inte ens kollektivtrafiken utan promenerar om jag ska någonstans. Det går naturligtvis att mildra med saker som att lägga mattor här och sätta äggkartonger bakom bokhyllorna, men det är frågan om hur mycket det kommer att hjälpa. Värt att kolla upp i alla fall.
Ja, jag kan missta mig med exemplet eftersom jag verkligen inte vet så mycket om turkiska. Det är dåtid – så mycket vet jag och jag vet vad det betyder. Men det där med olika utrycksmöjligheter på olika språk tycker jag är så intressant. Eleganta satsförkortningar på latin osv.
Förresten … Det hör med utbrott är det ju många autister som får även om det är individuellt hur man reagerar. Men jag har aldrig läst någonting om destruktivitet så där känner jag mig lite ensam. Vad jag menar är att avsiktligt förstöra saker och inte i okontrollerbara utbrott. För det har jag ofta haft problem med – dvs. ibland förstör jag saker med berått mod. Jag förstörde t.ex. farfars violiner i tonåren och bemödade mig att promenera fyra kilometer med den innan jag slog sönder dem i skogen. (Farfar hade redan gått bort sedan länge.) Eller när jag tände fyr på mammas bästa klänning i tonåren i källaren i ett försök att bränna ner huset, när jag brände alla mina handskrivna noter eller när jag omsorgsfullt knäckte alla hammarna på mitt eget piano – en efter en – så att mamma o pappa fick köpa ett nytt piano till mig. Som du kan förstå har jag känt mig ytterst förtvivlad vid sådana tillfällen. Men sen är det ju det där med att kommunicera på olämpliga sätt också som när jag hoppade i poolen med kläderna på när jag blev sårad av vad min bror sagt till mig en gång. …och så det där med att t.ex. inte våga knacka på en ruta om jag blir utestängd på en träff utan ta tåget tillbaka hem igen.
När det gäller den här formen av kontrakt där delar av ett hus hyrs ut som separata lägenheter så tecknas ibland förstahandskontrakt och ibland inneboendekontrakt och jag känner inte till alls de juridiska skillnaderna, men vilken form av kontrakt som tecknas verkar mest vara något hyresgästen och hyresvärden kommer överens om tillsammans i samband med undertecknandet.
Jag hade ju inte haft utbrott alls innan jag hamnade i den här situationen när jag tvingades flytta för ett par år sedan – endast ett, par tre stycken på elva år.
Ljuden behöver inte alls vara höga för att jag ska må dåligt och få ångest – i många fall räcker det med att det är ljud över huvud taget. Småljud tycker jag i många fall kan vara mer ångestframkallande. Enstaka ljud är dock ett mindre problem så länge de inte är alltför höga. Plötsliga ljud kan dock få mig att bli rejält uppskrämd/uppskärrad. Ljud utanför påverkar mig i långt mindre grad än ljud innefrån samma hus.
Om jag t.ex. kan höra grannar prata så kan det visserligen göra att jag måste vila och läsa lite eftersom det tar energi och jag får svårt att koncentrera mig, men jag får dock inte ångest av det på samma sätt som bankar och skrammel och dunsar. Sådana ljud gör ofta fysiskt ont. Det känns som om någon slår på mig.
Att jag kan höra grannen hosta innebär dock att jag inte känner mig trygg – jag saknar privacy. Det gör att jag själv också smyger och viskar så att det inte ska höras eftersom det skulle vara oerhört pinsamt.
Vad gäller utbrotten så är ju den första reaktionen något som sker på automatik som jag inte ens riktigt är medveten om. Först och främst bör jag ju se till att undvika situationer och problem som gör att jag får dem.
Eftersom autistiska utbrott är okontrollerbara vet jag inte riktigt hur det skulle gå till att ändra på själva reaktionerna. Dessutom är jag orolig för hur det skulle påverka mig psykiskt. Det handlar ju om överlastning och jag känner mig sårad eller på annat sätt förtvivlad och då blir det ju mitt autistiska sätt att kommunicera med omvärlden – att utrycka mina känslor. Så om jag inte kan ändra på inte reaktioner är jag rädd att det skulle kunna leda till depressioner eller annat psykisk ohälsa. Om det inte sker något dramatiskt har jag ju inte fått uttrycka mig. Skulle jag reagera i ord istället skulle det bli saker som ”jag ska döda någon” eller något annat i ren protest. När det har byggts upp på det viset så är jag dessutom förtvivlad till den grad att jag får självmordstankar och andra destruktiva tankar och idéer. Och jag behöver inte vara i en period när jag mår särskilt dåligt – det räcker att det bara blir alldeles för mycket allting här och nu. Det sitter ännu djupare skulle jag vilja påstå för jag upplever det som om den här känsligheten är en grundläggande del av min personlighet som autist.
Det är ingen särskild omställning för mig att bo på en annan plats. Jag har ofta sagt att jag skulle kunna bosätta mig på resande fot. Vad jag däremot behöver är att min typiska dag är en dag i nästan total tystnad och total isolation från andra människor där jag får ägna mig åt mina specialintressen. Har jag den grunden går det att jobba vidare på
resten sen. Jag har stora sociala, känslomässiga behov också och särskilt av värme och närhet – bara jag slipper andra människor de flesta dagar i veckan.