Eufemia frågar
Min fråga gäller hur man gör för att få en utredning om autism. Detta gäller en 19-årig flicka, men diagnosen har tyvärr missats under hela skoltiden trots kontakt med BUP. Erfarenheten är att man bara undersöker det man vill undersöka och ser.
I tillägg finns en särbegåvning som länge har kompenserats med hjälp av kamouflage. Hon har sedan gymnasiet hamnat helt utanför då hon inte är diagnostiserad och hela tiden blir pressad på fel saker som t ex det sociala dvs fokuset ligger på att få henne att bli mer delaktig socialt vilket är det motsatta vad hon behöver. Och det resulterade i en allvarlig ”autistisk burnout” som har varat länge. Ska nu söka hjälp för depression, men de missar helt de autistiska dragen. Bägge föräldrar har liknande drag men är odiagnostiserade.
Kan det hjälpa att hänvisa till Svenny Kopp och Gillbergcentrum? Vi bor tyvärr i ett annat nordiskt grannland och här verkar just intresset för personlighetssyndrom vara på modet. Jag förstår att du inte kan lösa problemet men är väldigt tacksam för dina tankar och inspel.
Paula svarar
Christopher Gillberg har väldigt mycket kunskap om autism med tanke på hur mycket forskning han bedrivit på området, och jag hänvisar ofta till hans böcker på bloggen. Men just i ert fall skulle jag nog inte hänvisa till Gillberg eftersom ni försöker få psykiatrin att förstå att denna flicka behöver utredas för autism. Gillberg har varnat för överdiagnostisering av autism och menar att det tyvärr blivit vanligt att oerfarna psykologer utför autismutredningar och ställer felaktiga autismdiagnoser på personer som inte alls har autism. En erfaren kliniker skulle alltså ha upptäckt att de svårigheter som dessa personer har i själva verket beror på något helt annat än autism, men en okunnig utredare kan göra misstag.
Hänvisa till Svenny Kopp
Som parentes kan jag nämna att Gillberg mest troligen har en poäng. Jag har hört flera kända autismforskare säga att Gillberg har rätt och att det är alldeles för många patienter som får felaktiga autismdiagnoser. Men trots att Gillberg påpekar i artikeln att autism hos kvinnor riskerar att missas är det möjligt att flickans kontakt på psykiatrin skulle haka upp sig på Gillbergs varningar för överdiagnostisering av autism och besluta att flickan i fråga inte alls behöver utredas. Därför skulle jag istället hänvisa till Svenny Kopp, och detta för att hon specifikt har forskat på kvinnlig autism. Svenny har föreläsningar på nätet! Googla och lyssna på hennes föreläsningar.
Finns en viktig skillnad
Du nämner att ni bor i ett land där personlighetssyndrom är på modet. Jag misstänker att många med autism i ert land blir felaktigt diagnostiserade med schizoid personlighetsstörning. Det är viktigt att komma ihåg att schizoid personlighetsstörning finns och existerar, men faktum är att det faktiskt finns en avgörande skillnad mellan schizoid personlighetsstörning och autism: i autism ingår repetitiva intressen och beteenden vilket däremot inte är sant för schizoid personlighetsstörning! Autismforskarna Simon Baron-Cohen och Meng-Chuan Lai har skrivit en peer-reviewad artikel Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions där de redogör för denna avgörande skillnad mellan autism och schizoid personlighetsstörning.
Hänvisa till Socialstyrelsen
De ovanstående autismforskarna påpekar vidare i artikeln att det av DSM-5 framgår att diagnosen schizoid personlighetsstörning inte ska ställas om diagnoskriterierna för autismspektrumtillstånd är uppfyllda. Om tjejen du syftar på har de sociala svårigheter som ingår i autism och därutöver även uppvisar begränsade intressen och/eller beteenden är det alltså diagnosen autism hon bör få och inte schizoid personlighetsstörning! Påpeka detta för psykiatrin, och hänvisa också till Socialstyrelsen som har konstaterat att diagnoskriterierna för autism grundar sig på hur autism hos pojkar och män brukar yttra sig vilket inte sällan leder till att autism hos flickor och kvinnor missas.
Hon kan ändå ha autism
Vad gäller stereotypier och ritualer så är det viktigt att er kontakt på psykiatrin förstår att autistiska flickor inte alltid uppvisar lika mycket stereotypiska beteenden som autistiska pojkar gör, enligt forskning. Även Socialstyrelsen har konstaterat i den ovan refererade skriften att autistiska flickors specialintressen tenderar att skilja sig från autistiska pojkars dito i det att tjejernas specialintressen ofta handlar om ett starkt intresse för exempelvis människor, djur eller konst. Det är viktigt att flickans vårdkontakt förstår att bara för att hon inte är intresserad av tidtabeller och inte uppvisar lika många stereotypiska beteenden som många autistiska pojkar gör så kan hon ändå ha autism!
Viktigt att hon utreds för autism
Faktum är att autistiska flickors specialintressen inte alltid syns vid den första anblicken, enligt autismforskaren Tony Attwood. Han nämner ett talande exempel i sin bok: en flicka med autism kan tycka så mycket om hästar (=hennes specialintresse) att hon till och med flyttar in sin madrass till stallet för att kunna sova bredvid sina hästar! Det anses ju vara vanligt att flickor är intresserade av hästar vilket gör att omgivningen inte alltid förstår att den autistiska flickans hästintresse dominerar hennes liv till den grad att det faktiskt är ett uttryck för autism. För att veta om flickan uppfyller diagnoskriteriet ”repetitiva intressen och beteenden” är det alltså viktigt att hon utreds av ett erfaret utredningsteam för det är inte säkert att hennes vårdkontakt har märkt något.
Läs mitt tidigare blogginlägg
Slutligen vill jag hänvisa till ett tidigare blogginlägg där jag skrivit vetenskapliga fakta om kvinnlig autism. I detta blogginlägg har jag bland annat hänvisat till forskare som har studerat kamouflage hos autistiska kvinnor. Läs gärna det blogginlägget och hänvisa gärna till de forskare som jag refererar till i blogginlägget!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Köp min bok
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Senaste svar på alla blogginlägg
Det stämmer att sådana särdrag även kan förekomma vid adhd!
Tack Cindy! 🙂 Ja, omgivningen kan verkligen göra problem av saker som inte är ett problem för mig.
Vad tråkigt att höra!
Vad bra att hen numera har ett jobb hen trivs med, men tråkigt att hen blev utskrattad!
Detta kan även förekomma vid adhd,mitt barnbarn har adhd och vissa kläder vägrade hen ha , exempelvis stickat , hen…
”Så länge min omgivning accepterar att jag inte är självgående kan jag leva med god livskvalitet!” På pricken 😀 Jättebra…
Mitt barnbarn hamnade i bråk även med människor med autism , adhd , Tourette och dyslexi. Fick höra hen inte…
De var även svårt förstå budskap i filmer, böcker eller när hen var i kyrkan och då frågade en kompis…
Absolut kan det vara så ibland! Bokstavlighet och generaliseringssvårigheter (i detta fall bristande förståelse för att flera personer kan heta…
Vissa med npf kan också misstolka sångtexter så de nästan blir komiskt, min mormor hette Matilda och minns mitt ena…
4 svar på ”Hur övertygar vi vården om att hon kan ha autism?”
Det blir lätt ett moment 22, jag säger ”men flickors tecken på autism är annorlunda och missas ofta av vården” och bup säger ”men vi ser inga tecken på autism”… Vi gjorde till sist så att vi samlade alla tecken i ett kort dokument. Då var det inte bup längre utan en lång och för övrigt bra psykologkontakt på vc som remitterade. Nästa steg är att passera ”bedömningen” som vup gör för att bevilja utredning. Jag vet ingen annan undersökning i vare sig psykisk eller somatisk vård som är ett sånt nålsöga att passera. Varför inte bara göra den där utredningen och ta reda på om autism föreligger? Hur dyr utredningen än är (kostar ca. 20000 att köpa privat så det är inga fantasisummor) så kostar ju all denna bedömning också pengar. Och våra barn förlorar år efter år av sina liv.
Jag håller med dig! Det sägs att alltför många vill göra autismutredningar idag vilket gör att vårdens resurser inte räcker till. Och tyvärr är det ofta just autistiska kvinnor som drabbas av detta! Jag förstår att en person som ”bara” känner sig annorlunda inte får göra en skattefinansierad autismutredning, men det finns faktiskt många som haft svårigheter hela livet p.g.a odiagnostiserad autism och haft det väldigt svårt i skolan och i arbetslivet! Och många av dessa personer blir nekade en autismutredning 🙁
Tack snälla för långt och innehållsrikt svar med goda råd!
Det var nytt för mig att Gillberg tycker att det förekommer en överdiagnosticering. Men fortfarande alltså att flickor och kvinnor underdiagnosticeras. Det står också på Gillbergcentrum sin blogg i ett inlägg att en av fem(1/5) som uppsöker DPS fyller kriterierna för autism, men får inte diagnosen. Intressant och skrämmande!
Många grundläggande typiska symtom finns både avseende repetition och hyperintresse för mer tjejiga områden(djur, hästar, Asia, språk, musik mm). Har haft problem hela sin skoltid som har eskalerat efter 5 klasse. Men eftersom hon samtidigt var särbegåvad togs det inte på allvar. Skolan hade ett väldigt problemfokus. Drabbades under första året på gymnasiet för det som för mig såg ut som ”Autistic burnout” för att man inte gav rätt stöd och hjälp. Hamnade i en liten grupp där man speciellt fokuserade på att man skulle uppföra sig mer socialt och utveckla sina sociala förmågor, tvingades bl a att prata innan hon var klar för det(hon kände sig tvungen pga betygen). Istället för att fokusera på hennes styrkor och intressen, som dom gjorde på slutet av högstadiet, då hon bokstavligt talat blomstrade för första gången på lång tid. Hon hade också en lärare där som var specialpedagog och själv hade ett barn med ADHD och ett med Autism.
Blev väldigt dålig efter upplevelsen med gymnasiet, tappade nästan språket under en lång period och försöker nu hitta en väg ut av detta som inte innebär tvång och press.
Men nu kommer alltså nästa gissel: personlighetsstörning. Låter allvarligt som du skriver att det ibland förväxlas med schizoid personlighetssyndrom, här verkar man tänka på undvikande och ängslig personlighetssyndrom. Detta eftersom hon diagnosticerades felaktigt med social fobi av BUP och fick ”behandling” för det. Det fanns tyvärr ingen vilja att tänka autism den gången, fast jag försökte ta upp det, men skrattades bara bort.
Jag kunde gärna slått mig till ro med personlighetssyndrom (och jag antar att du kan vara autist och ha personlighetssyndrom?) om det inte var för att behandlingen ser så olika ut. Det blir samma slags behandling som på gymnasieskolan hon gick, om mer press på sociala och exekutiva funktioner. Istället för att hon kan landa i sin autism och finna en accept, förståelse och tillhörighet i det. Men vem vet, kanske man också tror att man kan ”behandla” autister med tvång och press?
Tilläggas bör också att bägge föräldrar har liknande drag, men är inte diagnosticerade.
Tack för en spännande och bra hemsida, och för allt engagemang från alla på din sida.
Med vänliga hälsningar E
Vad bra att mitt svar var till hjälp! Det stämmer att Gillberg även har pratat om underdiagnostisering, men minns faktiskt inte om det är Gillberg själv eller någon annan skribent på bloggen som skrivit att autism även kan misstas för andra diagnoser. Men för säkerhets skull kan det som sagt vara bra att hänvisa till Svenny Kopp istället!
Det är relativt vanligt att ha personlighetssyndrom och autism samtidigt, men precis som du skriver är det viktigt att flickan får korrekt diagnos så att hon kan landa i diagnosen och träffa likasinnade. Här i Sverige ger autism dessutom tillhörighet till LSS vilket gör det mer fördelaktigt att ha diagnosen autism än personlighetssyndrom, men jag vet inte hur det är i ert hemland!
Vad roligt att du gillar min blogg, alltid roligt att få positiv feedback 🙂