När yrkesverksamma och anhöriga försöker få oss med autism att utmana oss, anpassa oss efter omgivningens förväntningar och träna på färdigheter vi har svårt för legitimeras detta med olika argument. Låt mig gå igenom några av dessa och kritiskt granska dem.
Ibland finns det en poäng
Ett vanligt argument är omgivningens väl och ve. Det argumentet kan jag köpa om omgivningen faktiskt drabbas negativt av autistens beteende och inte bara är intolerant mot annorlundaskap: ett talande exempel som jag stött på på mina föreläsningar är en autist som vägrar duscha/tvätta sig och luktar så illa att omgivningen mår dåligt. Ett annat exempel är en autist med ett specialintresse som kan uppfattas som stötande: exempelvis kan autistens specialintresse vara rashygien och hen kan oavbrutet prata om att homosexuella och svarta inte hör hemma i Sverige. I dessa fall förstår jag självklart att omgivningen måste gripa in.
Vissa färdigheter påstås kunna inövas
Ett annat argument är att exponering och bortträning av svårigheter gagnar autisten i längden. Vid autism kan många av ens svårigheter inte tränas bort, men däremot kan vissa färdigheter faktiskt övas in med exempelvis en boendestödjares hjälp, menar vissa. Själv lade jag några år på att träna på hur man öppnade konservervburkar med en burköppnare, och visst lärde jag mig det efter flera års ihärdiga träning! På uppmaning av vuxna lärde jag mig dessutom som barn att ta initiativ till att leka med andra barn och började snart ta initiativet självmant.
Inte värt det
Men var det värt det? Svar nej. Den lilla belöning jag fick av att ha lärt mig att öppna konservburkar vägdes inte upp av det energibortfall jag drabbades av till följd av träningen. Och vad gäller initiativtagande till lekar så blev följden att jag började leka med andra barn och ta initiativ till lekar mot min vilja. Jag hade föredragit att vara för mig själv vilket alltså var icke-önskvärt, enligt de vuxna. Detta i sin tur fick till följd att jag började ignorera mina egna behov helt och hamnade i en ond spiral! Mot bakgrund av ovanstående blir min fråga hur man man kan veta med säkerhet vad som gagnar respektive inte gagnar autisten i längden. Är det verkligen upp till utomstående att bedöma?
Ibland används moraliska argument
Ibland är argumenten för träning moraliska och principiella. Som ett exempel kan nämnas att vissa anser det vara fel att mina boendestödjare städar åt mig istället för att uppmana mig att städa själv, och detta trots att jag förklarat hur otroligt energikrävande det är för mig att städa. ”Som vuxen ska man vara självständig, av princip”, menar vissa. Att en gammal och multisjuk 90-åring får städhjälp av hemtjänsten ifrågasätts sällan, men att jag som är i yrkesverksam ålder får städhjälp kan anses oacceptabelt, av principiella skäl. Om jag däremot hade haft en synlig funktionsnedsättning är jag inte alls säker på att jag hade fått lika många ifrågasättanden!
Varför tycker du som du gör?
Du som anser att vi autister ska utmana oss mot vår vilja ska fundera på varför du tycker som du gör. Är det verkligen nödvändigt att vi exponerar oss för våra svårigheter, och i så fall av vilken anledning? Varför anser du att självständighet är samma som god livskvalitet? Har du en funktionalistisk människosyn? Ska självständighet också vara målet för multisjuka 90-åringar, d v s ska de också lära sig att klara sig utan hemtjänst? Jag har inget emot självständighetsträning om den utgår ifrån autistens egen vilja, men jag själv är inte ett dugg intresserad av självständighet. Istället är jag intresserad av avlastning och god livskvalitet!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
Det har du rätt i, säkert kan de sakerna du räknade upp spela in, det behöver inte bara handla bara…
18 svar på ”Exponering är inte alltid det bästa för oss med autism”
Bra sagt. Men ett bra tips här är även att använda RUT och ROT-argumentet.
Troligen återgår även detta bara till folks problem med vad ”deras” skattepengar går till. Eller ren och skär avundsjuka och bitterhet på varför de måste städa/jobba etc etc när andra slipper. Så de lindar in kritiken i något annat, när allt egentligen handlar om de själva. Medan många säger det rakt ut.
Det är väldigt konstigt hur det är, att de flesta har ett sånt oerhört motstånd till att hjälpa andra eller dela med sig när de själva kan och har medel till det. Enligt det mesta jag har sett, så tror jag att de flesta människor är själviska och egoistiska av naturen. Och oerhört nära till fördomar, hat, avundsjuka och bitterhet. Undantagen är färre.
Roligt att du gillar inlägget! Ibland kan det funka att använda RUT-argumentet, men vissa som ifrågasätter att jag har städhjälp menar att det även är fel att nyttja RUT-avdrag. Men de som är för RUT-avdrag men emot boendestöd ska definitivt bemötas med det argumentet!
Jag tror inte att alla som är emot att boendestödjaren städar åt brukaren är avundsjuka på brukaren utan vissa menar faktiskt väl och tror på fullaste allvar att självständighetsträning alltid gagnar brukaren i längden. Det finns vissa med psykiska sjukdomar som mår bra av att få lite påputtning och uppmuntran av en boendestödjare att utföra så mycket som möjligt självständigt även om det tar emot.
Sedan finns det såklart också de som är avundsjuka, men sådana personer borde inte jobba med människor alls!
Vissa tänker kanske ”Lär folk att meta om de är hungriga istället för att ge dem en fisk, för då kan de själva få hur många fiskar som helst.” Men alla har inte lika ädla motiv.
Mm, så är det tyvärr.
använd er inte av förkortningar,
de är så svårt att få ett grepp om
Jag vet inte vilka förkortningar du syftar på. RUT och ROT ser jag inte som förkortningar utan de är vedertagna begrepp. Alla myndigheter inklusive Skatteverket kallar det för RUT och ROT. Du kan läsa mer om RUT och ROT här:
https://skatteverket.se/foretag/skatterochavdrag/rotochrut.4.2ef18e6a125660db8b080002674.html
Egentligen står RUT för ”rengöring, underhåll och tvätt”, men det är knappast någon som ens känner till det. Skulle jag skriva ”Rengöring, Underhåll och Tvätt-avdrag” skulle ingen nog ens förstå vad jag menar då alla inklusive myndigheterna och medier kallar det för RUT.
Dock finns det en förkortning jag ofta använder på bloggen, och det är ADHD! Det står för Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Men eftersom det kallas för ADHD i folkmun och även av läkarkåren har jag tagit mig friheten att också göra det.
Du får säga till om du någon gång ser en förkortning på bloggen du inte förstår, men som sagt upplever jag inte att jag använder mig av så många förkortningar på bloggen förutom de som är allmänt vedertagna såsom just exempelvis RUT och ADHD.
Jag har haft boendestöd i 10 år, de städade aldrig åt mig utan menade att jag skulle tränas. Jag blev tränad, så till den grad att jag inte orkade göra något mer och blev utan både intressen, vänner och praktikplats. Så där är mitt argument för din sak, varför npf-are kan behöva hjälp.
Nu pratar de om att sätta in boendestöd igen, varpå jag tackade nej. Hellre ”lite” skit och orka gå en promenad i skogen ibland. Men när jag läser här blir jag fundersam, finns det möjlighet att få hjälp med städningen av boendestöd? Berätta gärna mer om de beslut som föreligger och din relation med boendestödet.
Det finns tyvärr ingen lagstadgad rättighet att få hjälp med städningen av boendestödet. Boendestöd är en insats enligt socialtjänstlagen som i sin tur är en målrelaterad ramlag. Detta betyder att lagen endast föreskriver målsättningsstadganden men inte hur lagens målsättningar ska uppfyllas. Detta i sin tur innebär att kommuner har rätt så fria händer att utforma SoL-insatserna/boendestödet och sätta upp egna regler och begränsningar för boendestödet.
Många kommuner har bestämt att boendestödet endast får pusha brukaren att utföra sysslorna själv, några kommuner tillåter att boendestödjaren utför vissa sysslor under förutsättning att sysslorna delas mellan brukaren och boendestödjaren och slutligen finns det vissa kommuner som har bestämt att boendestödjaren får utföra sysslor åt brukaren men endast i vissa fall, d v s om ett skäl finns. Själv måste jag vara delaktig i boendestödet genom att hämta städmedel åt boendestödjaren, plocka upp så att hon kommer åt med dammsugaren samt hålla boendestödjaren sällskap när hon städar.
Alla kommuner med olika regler för boendestödet följer oftast lagen, och eftersom SoL som sagt är en målrelaterad ramlag ser SoL-insatser (t.ex. boendestöd) och dess utformningar ofta helt olika ut i olika kommuner. Detta betyder också att en person som t ex bor i ett bostadsområde inte kan kräva att få exakt samma SoL-insatser som kompisen i grannkommunen. Därför har du inte heller någon lagstadgad rätt att kräva att dina boendestödjare städar åt dig trots att vissa av oss andra med exakt samma diagnos som du får det. Jag lovar att jag som autismföreläsare försöker göra mitt bästa för att få politiker och biståndsbedömare att förstå att fler kommuner och boendestödsutförare borde erbjuda brukarna avlastning istället för självständighetsträning! Det är också därför jag bloggar om detta och pratar om detta på mina föreläsningar.
Jag vet inte hur dina motoriska färdigheter ser ut, men en av anledningarna till att min biståndsbedömare godkände att boendestödjarna städar åt mig är att jag genomgått omfattande arbetsförmågebedömningar där utredarna konstaterat att jag har betydligt större svårigheter med mina visuomotoriska färdigheter än en genomsnittlig autist. Mina svårigheter framgår också av mina tidigare skolbetyg och läraromdömen. Jag hade faktiskt hemtjänst i flera år först, men hemtjänsten funkade inte (de kom alltid på fel dagar och tider), och efter några år fattade biståndsbedömaren självmant beslutet att boendestödjarna hädanefter skulle utföra städningen istället för hemtjänsten.
Mitt tips till dig är att skaffa ett läkarutlåtande om din trötthet och ansöka om hemtjänst istället. Om du får avslag överklagar du kommunens beslut! Det är oftast hemtjänstens ansvar att städa, inte boendestödets. Hemtjänsten kostar pengar (vilket också boendestödet gör i många kommuner), men viktigt att veta är att man inte behöver leva under existensminimum efter att hyran är betald! Har man mindre pengar kvar än existensminimum är hemtjänsten gratis. Om kostnaderna för hemtjänsten blir höga finns det också möjlighet att ansöka om merkostnadsersättning hos Försäkringskassan!
I vilka kommuner kan man få boendestöd som inte enbart pushar…dvs ett boendestöd som faktiskt gör något? Jag tror snarare att vissa bara får hjälp för att det ska se ut som att hjälpen finns.
Hemtjänst är ju oftast värdelöst. De städar ju bara det enklaste. De skurar och dammsuger öppna ytor. Flyttar ingenting. Plockar inte undan saker osv. För att vara behjälplig av hemtjänst måste man ha en grundstruktur och ordning.
Jag får praktisk hjälp av boendestödjarna i Stockholms kommun och vet även andra i Stockholms kommun som har det!
Mina boendestödjare städar åt mig utan att pusha mig att städa själv (hade hemtjänst tidigare i flera år men det funkade inte vilket var anledningen till att boendestödet tog över hemtjänstens uppgifter). Däremot brukar inte boendestödjarna flytta på grejer utan de städar det enklaste på det sätt du beskriver, d v s de skurar och dammsuger öppna ytor. Men de gör en enkel grundstädning i alla fall!
Sedan förväntas jag vara delaktig genom att göra andra saker i hemmet, t ex att diska och plocka undan. Mina boendestödjare gör alltså inte allt åt mig och jag får kanske inte ett jättevälstädat hem men däremot ett hem som är helt okej att bo i!
Jag håller med dig om att det krävs grundordning för att få hjälp av hemtjänsten. Jag har tidigare fått hjälp med grundordningen av boendestödjarna, men jag har träffat andra som inte lyckats hitta lämpliga boendestödjare och har istället fått hjälp med grundordningen från arbetsterapeuter på habiliteringen.
Hur ser du på exponering av att klara av att befinna sig i skolan? Min son går i en mindre grupp på 10 barn men klarar knappt av att gå nära skolgården. Har förstått av andra att han behöver öva på detta så att han kan vänja sig. Han övar på detta varje vecka men får fortfarande ångest av att träffa andra elever.
Min åsikt är att det beror på vad problemet beror på. Jag vet många med olika typer av fobier och ångestdiagnoser som har vittnat om att de mår bra av utmaningar och viss exponering och att om de isolerar sig från omgivningen så ökar deras ångest vilket leder till en ond spiral. Ibland kan exponeringen göras inom ramen för KBT-terapi. Självklart ska allt ske på patientens villkor för utmaningarna ska vara rimliga.
När det däremot gäller autism är det ofta en annan femma då autism är en medfödd funktionsnedsättning och svårigheter med socialt samspel och intryckskänslighet ingår i själva diagnosen. När jag var yngre övade jag på en massa saker år efter år med resultatet att min ångest ökade och jag fick suicidtankar. Det enda sättet för mig att få en bra livskvalitet var att sluta träna och exponera mig och istället fokusera på saker som jag mår bra av.
Att utsätta en autist för påtvingad exponering och träning ser jag som samma sak som att man skulle isolera en social och extrovert person från andra människor helt och tvinga hen vara ensam i några år! Jag har skrivit ett blogginlägg om detta tidigare:
https://paulatilli.se/blogg/sa-har-kan-du-som-neurotypiker-utmana-dig-sjalv/
Vad bra, ska föreslå att rektorn kan ju öva på dessa saker.
Min son går i sexan nu och har fortfarande inte vant sig. Han går dit med oss föräldrar några timmar I veckan och känslan hos honom är där ändå. Han är stressad och ångestfylld varje gång vi kommer nära skolan. Ska detta anses vara bra? Ska Han härdas eller vad är de tror ska hända. Jag känner att den stressen han känner inte är bra för honom men ingen, varken skola eller habiliteringen håller med. Han behöver vänja sig på det som är jobbigt.
Om han går i sexan har han förmodligen övat i 6 år. Det borde vara betydligt mer än tillräckligt! För mig är det iaf så att om jag inte vant mig efter några månaders exponering så är det ytterst osannolikt att jag någonsin kommer att vänja mig. De allra flesta barn vänjer sig vid att vara i skolan ganska direkt!
Nej jag tror inte att det är bra att utsätta honom för ångest och stress. Vid fobier kan det i vissa fall vara bra att exponera sig på patientens villkor tillsammans med en KBT-inriktad psykolog, men lärarna i hans skola lär knappast ha psykologutbildning med autismspecifik kompetens. Och din son har förmodligen inga fobier utan bara autism. Han reagerar troligen bara på en miljö som är dålig för honom vilket är helt naturligt. Det gör alla människor!
Jag tvingades själv exponera mig trots att jag mådde dåligt med resultatet att jag fortfarande tänker tillbaka på min skoltid med ve och fasa. Även om jag anser mig må bra idag drömmer jag så här flera decennier efteråt fortfarande mardrömma om att mina godkända betyg från skolan blivit makulerade och att jag måste gå tillbaka till skolan på nytt. Då vaknar jag alldeles kallsvettig och inser att det bara var en dröm! Jag trodde förut att de flesta vuxna drömde liknande mardrömmar om skolan (väldigt många tycker ju att det är tråkigt att vara i skolan) men har insett under mina år som föreläsare att de allra flesta vuxna inte förknippar sin skoltid med ångest, inte drömmer mardrömmar om skolan och inte jämställer det med ett ”9-årigt fängelsestraff”.
Jag tycker att det är märkligt att inte ens habiliteringen håller med dig! 🙁 Jag fick nämligen lära mig från habiliteringen att sänka kraven och inte utsätta mig för ångestframkallande aktiviteter. Jag tycker att du tänker helt rätt!
Tack!!
Intressant!
Kul att du tycker det! 🙂