Forskarna har funnit att personer med autism löper en ökad risk för förtida död. Dödsorsakerna hos de autister som avlider i förtid varierar från allt från alla möjliga sjukdomar till suicid. Enligt studien avlider vi autister 16 år tidigare i genomsnitt än den övriga befolkningen. Något jag själv har tänkt på i sammanhanget är att många autister som jag träffat har haft svårt för att skapa, utveckla och behålla hälsosamma levnadsvanor. Orsakerna till fenomenet kan givetvis variera, men jag misstänker personligen följande förklaringar:
1. Exekutiva dysfunktioner
Personer med autism och andra kognitiva funktionsnedsättningar kan ha bristande exekutiva funktioner vilket bland annat innebär svårigheter i att ta tag i saker och genomföra de planerade aktiviteterna. Man vill gärna men har svårt att komma igång eftersom man saknar en ”motor”. Om en autist inte får stöd med struktur kan det vara svårt för hen att ta tag i hälsosam matlagning och träning. Utan stöd kan det vara lätt att fastna i soffan och beställa hem skräpmat.
2. Svag central koherens
En person med svag central koherens kan ha svårt att förstå hur saker och ting hänger ihop och vilka konsekvenser ens handlingar kan få. Svag central koherens har kopplats samman med autism. Om en autist har svag central koherens kan hen ha svårt att ta in att dålig sömn, brist på motion och dåliga matvanor faktiskt kan påverka hälsan både på kort och lång sikt. Har man svårt att se orsak-verkan-sambandet kan man ha svårt att hitta motivation för att upprätthålla en hälsosam livsstil, liksom även att sysselsätta sig med aktiviteter som ger en uppskjuten belöning. Och belöningen av hälsosamma vanor kommer ju ofta inte direkt utan först senare i livet!
3. Motoriska svårigheter
Vissa autister kan ha motoriska svårigheter och kan därför ha med sig trauman från skolgympan. Har man lärt sig tidigt i livet att motion är synonymt med ångest kan det finnas en överhängande risk för att man senare i livet börjar undvika allt vad motion heter. Så var det för mig förut när jag levde väldigt ohälsosamt: eftersom jag alltid hade hatat lagsporter och gruppgymnastik i skolan hade jag ingen aning om att det skulle kunna kännas annorlunda att röra på sig på andra sätt. Det tog lång tid innan jag förstod att man kunde skaffa en motionscykel, styrketräna på gymmet eller ta skogspromenader!
4. Annorlunda smaksinne
Om man har ett annorlunda smaksinne äter man kanske inte allt som andra äter och förblir därmed utan viktiga näringsämnen. Vissa autister äter till och med bara en sak, t.ex. choklad! Själv avskyr jag exempelvis tillagade grönsaker. Det blir svårt att motivera sig själv till att äta nyttigt när lärarna i skolan säger: ”Det är viktigt att äta upp soppan/grytan! Den innehåller grönsaker, och det är viktigt att äta grönsaker för hälsans skull.” Då får man lära sig att nyttig mat innebär samma som äckelkänslor och ångest. Detta var i mitt fall så onödigt eftersom grönsakerna går utmärkt att äta i annan form (=råa). Dessutom avskyr jag att få kommentarer och skämt om vad och hur jag äter! Nu som vuxen kan jag välja bort människor ur mitt liv som ger mig kommentarer och ställer frågor och jag behöver inte ens svara på dessa kommentarer och frågor, men ett barn kan verkligen utveckla negativa känslor för mat och ätande och bara börja äta skräpmat och godis om hen får ifrågasättanden och kommentarer.
5. Autistens energi räcker inte till
Autism kan innebära avsaknad av energi vilket bland annat kan bero på intryckskänslighet och automatiseringssvårigheter, det vill säga svårigheter i att utföra sysslor automatiskt utan medveten ansträngning. Om en autist jobbar eller pluggar på heltid är det inte säkert att hen orkar laga mat och diska vilket kan medföra att autisten bestämmer sig för att äta på McDonalds istället för att laga en hälsosam måltid hemma. Med bristande energi kan det vara också svårt att hitta ork för att motionera. En genomsnittlig person får energi av motion och träning, men detsamma gäller inte alltid oss autister. Jag vet flera autister som orkat motionera när de varit sjukpensionärer/arbetslösa men inte när de haft ett jobb!
6. Autisten vill inte ha ett långt liv
En hälsosam livsstil ökar chansen för ett långt liv, men vill autisten leva länge? Har hen fått stöd med att sänka kraven och leva på ett sätt som får hen att må så pass okej att hen inte tappat livslusten och känner en önskan att dö? Själv levde jag extremt onyttigt under mitt tidiga vuxenliv. Jag var fet med ett BMI över 30 och hade dessutom ett farligt högt blodtryck. Läkarens varning fick dock en motsatt effekt än tänkt: då jag mådde dåligt av alla de krav som ställdes på mig blev jag glad när jag fick reda på att jag kunde ha chansen att dö ung. Jag vågade inte begå suicid men såg däremot fram emot att bli sjuk och dö av min livsstil. Motivationen för att vilja leva hittade jag först när jag blev beviljad aktivitetsersättning så att jag slapp jobba och fick också stöd av habiliteringen med att förstå att jag inte behövde sträva efter ett neurotypiskt liv. När jag hade insett detta ville jag inte längre dö utan leva. Och för att öka chansen till ett långt liv förändrade jag min livsstil radikalt!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
Det har du rätt i, säkert kan de sakerna du räknade upp spela in, det behöver inte bara handla bara…
26 svar på ”Därför kan en person med autism leva ohälsosamt”
”Nu som vuxen kan jag välja bort människor ur mitt liv som ger mig kommentarer och ställer frågor och jag behöver inte ens svara på dessa”
Helt rätt där, Paula! Precis så jag själv också har börjat tänka på senare år.
”förstå att jag inte behövde sträva efter ett neurotypiskt liv.”
Det känns mycket lättare när man väl har accepterat att man inte behöver leva helt enligt normen, enligt min erfarenhet. Eftersom normen heller inte alltid är den rätta bara för att de flesta gör det, som tidigare sagt. Inte behöver jämföra sig med alla andra och deras liv, åsikter, värderingar, intressen, mål och livsplan. Att ingen annan har rätt att säga åt någon annan vad den ska känna. Och att det är helt okej att vara annorlunda och gå sin egen väg.
Tyvärr går väldigt många människor runt med övertygelsen om att deras väg är den enda rätta. Och att alla som inte är som de själva, är det fel på. Så att de därmed känner sig ha full rätt att både kommentera, ifrågasätta, kritisera och döma. Och försöka övertyga om att de själva vet bättre.
Ja! Och också att man går från ”jag misslyckas med…” ”jag är dålig på…” till att ifrågasätta hur viktiga dessa saker egentligen är och hur rimligt det är att lägga ner mängder av energi på dem.
Jag håller med dig om att det finns människor som tror sig veta bäst, men sådana människor kan man strunta i nu när man är vuxen och inte längre behöver gå till skolan! Vad gäller exempelvis mina matvanor så behöver jag inte umgås med människor på fritiden som ifrågasätter, kommenterar att ”det är gulligt att jag äter som jag gör” o s v. Viktigt att tänka på är att inte alla menar illa såklart, men jag mår ändå bäst av att välja mitt umgänge med omsorg och undvika människor som tycker att det jag gör är anmärkningsvärt. Jag känner mig mest bekväm med människor i vars sällskap jag inte behöver sätta gränser ständigt och jämnt. Och jag har faktiskt upptäckt att det finns många som accepterar och kan relatera till annorlundaskap, men det gäller som sagt att undvika de människor i vars sällskap man känner sig obekväm.
Viktigt! Särskilt den sista punkten du tar upp. Sen kan det väl vara svårt att sålla bland alla krav och förväntningar man har svårt att orka med för att komma fram till vad som verkligen gagnar en själv.
Jag har en person i min närhet som äter begränsat. Hen skulle vilja klara av att äta mer varierat för att kunna hänga med kompisar och äta sån snabbmat hen inte kan äta, för att kunna få mer näring i sig, o.s.v., men det är svårt. Jag irriterar mig på när folk kommenterar att hen äter så begränsat på ett sätt som antyder att hen är konstig eller fel. Och även om det uttrycks vänligt och med omtanke måste det vara tjatigt.
Jag tror att många har svårt att förstå att det finns npf:are som låter bli att äta hälsosamt eftersom de inte VILL leva länge p.g.a. alla krav som ställs. Om man ständigt blir tvingad att träna på saker man har svårt för och man mår dåligt av det kan man känna att det inte finns någon anledning till att leva länge. När man ständigt uppmanas att t.ex. utsätta sig för sociala sammanhang, bli självständig i hemmet, utöka sin arbetsförmåga och man mår dåligt av träningen och exponeringen så är det inte konstigt att man inte har någon livslust. Vad är meningen med att leva liksom om man inte tillåts acceptera sig själv? Äldre skulle knappast heller ha någon livskvalitet om de inte fick ha sin hemtjänst och ålderspension och tvingades städa och jobba trots att de inte orkar.
Så irriterande med människor som kommenterar ens matvanor! Jag förstår att du blir irriterad. Själv kommer jag inte släppa in sådana människor i mitt liv längre eftersom jag mår så mycket bättre av att omges av människor som inte ser det som konstigt. Tack och lov har jag inte sådana människor bland min familj och mina släktingar, annars hade det kunnat vara svårt att undvika dem.
Många lever med en kronisk stress i vardagen som ”vanliga” kanske bara kommer i kontakt med under kortare perioder i sina liv, om ens det. Kroniskt höga kortisolnivåer sänker också melatonin naturligt. Det är inte konstigt att autism kopplas ihop med sömnbesvär och att det är vanligare med övervikt eller fetma liksom med fysisk och psykisk ohälsa i vår grupp än i andra grupper. Brist på sömn ger ofta sug efter fett, socker, kolhydratrika livsmedel.
Ovanstående har jag fått intrycket av att samhället ofta vill lösa med melatonin-sömntabletter, yogakurser, promenader, matplanering, handling med boendestödjare.. vilket inte behöver vara fel i sig. Men det som först borde ske är att stressen inventeras, plockas i sär.. Den kan behöva ljus på sig. Kanske är det ens vardagsmiljö som samtidigt behöver bli lite mer autismvänlig? Kanske behöver man träffa en arbetsterapeut som kan bedöma en och sedan ge tips och råd kring vardagens aktiviteter, behov av vila, avlastning? Ens eventuella boendepersonal/boendestödjare, anhöriga, lärare, arbetsgivare osv kanske behöver få förklarat för sig hur de på bästa sätt kan anpassa sitt bemötande för att hjälpa till med att minska stressen? Min erfarenhet är att många har svårt med det då de flesta utgår ifrån sig själva eller majoriteten av människor. Kanske behöver man få bolla vardagssituationer med en autismkunnig psykolog.
Helt rätt! Sömn gör stor skillnad. När autisten har sovit dåligt finns det precis som du skriver en risk för att hen äter massor av kolhydrater och fett, och händer det sent på kvällen ökar det risken för ytterligare sömnbesvär o s v (eftersom mat sent på kvällen försämrar sömnkvaliteten).
Jag önskar att samhället skulle bli bättre på att stressinventera oss. Utan ohälsosam stress ökar livskvaliteten väldigt mycket! Tyvärr finns det vissa som p.g.a. utförsäkring från Försäkringskassan tvingas utöka sin arbetsförmåga samtidigt som boendestödjarna pressar dem att träna på självständighet hemma. Alla autister orkar olika mycket och mår bra av olika saker såklart, men blir autisten stressad av den ständiga träningen och säger att hen inte orkar jobba utan vill ha sjukersättning borde samhället bli bättre på att lyssna på autisten.
Ja samhället behöver verkligen bli bättre på att stressinventera oss! Anledningen till att det inte sker per automatik är nog för att många fortfarande inte förstått autism tillräckligt ännu.
Autisters stress är också ofta något osynligt. Jag klarar t ex att vara på plats fysiskt i en hel del sammanhang som många andra människor men ingen ser vad det tar, hur mycket jag varit tvungen att vila före och efter, hur jag anpassat dagen eller veckan bara för att kunna delta som alla andra i en isolerad aktivitet.
Ganska ofta verkar stressen hos autister kunna visa sig i form av symptom på psykisk störning eller sjukdom. Och då fokuseras det ofta enbart på lindring av fullt adekvata symptom på denna stress. T ex genom att tillföra ssri. Istället för att låta eventuella anhöriga, eventuell personal, övriga kontakter få info om hur autistens funktionssätt och behov liksom om hur de genom att anpassa sitt bemötande och stöd kan hjälpa till att reducera stressen.
Absolut borde samhället bli bättre att lyssna på oss när vi säger att vi inte orkar. När vi säger vad vi behöver. Det är liksom inte i onödan man uttrycker sina önskemål om anpassningar. Tyvärr verkar vissa uppfatta mig och vissa andra autister som besvärliga då. Det är den responsen man kan få av vissa personal och chefer. Uppmärksamhetssökande rentutav. När det för mig och vissa andra ”bara” handlat om att reducera stress i vardagen och bli mer fungerande, få mer mental energi över till annat.
Jag känner igen mig i att ingen ser vad det tar. Om jag deltagit i en aktivitet där deltagandet av någon anledning varit obligatoriskt och jag säger efteråt att det var jobbigt och jag är utmattad skrattar ofta många åt det jag sagt. Jag antar att de tror att jag skämtar/överdriver och att det därför är okej att skratta bort det. Men jag menar allvar!
Jag tror att betydligt färre autister skulle insjukna i psykisk ohälsa om vi fick ett bättre bemötande och förståelse för vad vi behöver för att må bra. Varje enskild autist ska bli lyssnad på för det finns ingen manual för vad vi autister behöver som grupp. Vissa autister mår bra av att träna på självständighet tillsammans med boendestödjaren medan andra mår bäst av att ta det lugnt och ta emot praktiskt stöd.
Tyvärr får vi ofta varningar när vi lever på ett sätt som passar oss. När jag började tacka nej till umgänge och träffar på fritiden fick jag varningar för att ensamhet skulle kunna resultera i psykisk ohälsa, men det var sällan någon som varnade mig för vad påtvingad delaktighet och påtvingat umgänge skulle kunna ha för negativa effekter för den psykiska hälsan. Många tolkar diagnoskriterierna för autism som något som bör tränas bort. Människor tänker sällan på att diagnoskriterierna kan vara en del av autistens personlighet och att autisten mår bra av att bejaka dessa drag.
”Varje enskild autist ska bli lyssnad på för det finns ingen manual för vad vi autister behöver som grupp.”
Fast då finns ju kruxet att vissa av oss inte per automatik vet vad vi behöver? Vi som har svårt att skilja på egna behov och andras. Vad andra säger till oss kan vissa av oss oreflekterat kopiera som vår sanning och kommunicera till omgivningen. Detta har du ju bloggat så fantastiskt bra och upplysande om redan 🙂
Mina tidigare brister i detta förstår jag idag och då och då när jag kommer i kontakt med autister som pratar om sina behov försöker jag alltid ha detta i bakhuvudet. Alltså att det inte alltid nödvändigtvis behöver vara sina egentliga behov de kommunicerar om. När man kanske hela uppväxten fått höra att man t ex behöver ”bli mer social” och att lösningen är att träna på det då har man kanske tagit det till sig och oreflekterat börjat kommunicera ut det som ett av sina främst behov? Man kanske har fått höra att bara man gjorde det eller det, blev bättre på det eller det, nådde det ena eller det andra målet så skulle man få ett bättre liv, må bättre och allt skulle bli enklare. Det kan ju stämma, till någon eller vissa delar, men behöver inte göra det.
Det är viktigt att undersöka autisters uttalanden närmre. Skulle önska fler personal fick utbildning i hur man kan ha bra samtal med just autister. Idag antas personal som är bra på att prata med människor generellt också kunna ha bra samtal med autister är min erfarenhet. Säkerligen finns det också vissa som fixar det samtidigt som mina upplevelse är att särskild utbildning till den stora massan skulle kunna gynna både autister och de som ska ge stöd och hjälp.
Du har rätt! Ett exempel som jag ofta brukar använda på mina föreläsningar är att jag sade som barn att jag ville delta i olika aktiviteter. Men faktum var att jag sade så och deltog i aktiviteterna bara för att jag fick beröm av de vuxna genom att säga saker de ville höra. Jag hade nämligen blivit uppfostrad till att tycka på ett visst sätt med beröm och bestraffningar, och jag visste till slut inte ens vem jag var och vad jag ville. Därför är det viktigt att utforska autistens inre och yttre motivation (d v s om autisten gör saker för att hen tycker att det är roligt eller om hen gör det för att få beröm från omgivningen och undvika bestraffningar).
Jag tycker inte att personalen ska förmedla för autisten att de önskar att autisten ska välja vissa fritidsaktiviteter. Om de förmedlar att de vill att autisten ska följa med på en utflykt istället för att stanna hemma och stirra på en snurrande tvättmaskin (bara ett exempel!) kan en autist med dålig självkänsla och självkännedom följa med på utflykten trots att hen hatar utflykter men tycker att det är lugnande och skönt att stirra på snurrande tvättmaskiner. Jag håller med dig om att personal borde utbildas i hur man kommunicerar med autister!
”Tyvärr får vi ofta varningar när vi lever på ett sätt som passar oss. När jag började tacka nej till umgänge och träffar på fritiden fick jag varningar för att ensamhet skulle kunna resultera i psykisk ohälsa, men det var sällan någon som varnade mig för vad påtvingad delaktighet och påtvingat umgänge skulle kunna ha för negativa effekter för den psykiska hälsan. ”
Precis. Känner igen det. Inkludering och delaktighet kan behöva ske på den enskilda autistens villkor om det ska bli något positivt och utvecklade och inte få motsatt effekt.
Verkligen! Jag önskar till och med att begreppen ”inkludering” och ”delaktighet” skulle bytas ut mot ”tillgänglighet” och ”frivillighet”. Enligt min erfarenhet används inkludering och delaktighet ofta för att utöva tvång och press! Skulle begreppen bytas ut mot tillgänglighet och frivillighet tror jag att det skulle vara tydligare för alla att ingen ska exkluderas mot sin vilja men att den enskilde ska få välja själv hur hen vill leva!
”Många tolkar diagnoskriterierna för autism som något som bör tränas bort. Människor tänker sällan på att diagnoskriterierna kan vara en del av autistens personlighet och att autisten mår bra av att bejaka dessa drag.”
Det stämmer att det sistnämnda glömmer många.
Att även bejaka sin autism (och vid behov vägledas dit av omgivning och/eller professionella) gissar jag skulle kunna ge många autister bättre psykisk hälsa.
Det tror jag också! Jag upplever att vissa boendestödjare får en kick av att de ser autisten förändras och bli som en neurotypiker för de får se ”resultatet” av sitt jobb. Att hjälpa autisten att bejaka sin autism är inte lika populärt för alla.
Paula, jag gillar din blogg men snälla sluta använd ordet hen. Jag vet att det ordet finns på finska men det ser inte bra ut på svenska. Skriv hellre ”den” eller hon/han som man gjorde för bara drygt tio år sedan.
Jag gillar ”hen”! Tycker Paula ska fortsätta använda det och inget annat i sin blogg.
Tack Kritan! 🙂
”Hen” finns i Svenska Akademiens ordlista vilket innebär att det är ett fullt gångbart ord! Ett språk är alltid i ständig förändring vilket innebär att det svenska språket på 1800-talet inte alls var samma som svenskan är på 2000-talet. Av någon anledning känner vissa starkt motstånd mot förändringar och insisterar på att ett språk aldrig får förändra sin vokabulär eller grammatik, men sanningen är att detta är ett onaturligt tillstånd för ett språk. Jag vet att vissa autister och aspergare har ett rigidt tänkande och starkt ogillar alla slags förändringar, men trots att detta är en autismblogg vill jag bejaka nya språkliga fenomen eftersom det inte är meningen att ett språk aldrig förändras.
Förr i tiden var vissa säkert emot att vissa svenskar sade ”fråga” istället för ”spörja” eftersom ”fråga” kommer från tyskan och inte alls var svenska från början (jämför med svenskans hen och finskans hän eftersom ”hen” inte var svenska från början). Idag är det helt naturligt att använda verbet ”fråga”, och ”spörja” har blivit ett gammaldags ord som vissa inte ens vet vad det betyder. Bara ett exempel! Eftersom jag gillar språk och lingvistik vill jag använda språk på ett sätt som är naturligt för ett språk, och det naturliga är som sagt att bejaka förändringar och vara öppen för nya språkliga fenomen.
Jag kommer fortsätta att använda ordet hen i dessa fall:
1) När jag vill förenkla skrivandet så att ett blogginlägg inte blir för långt (det tar inte lika mycket plats och tid att skriva ”hen” som det tar att skriva ”honom eller henne”.
2) När jag inte vill avslöja könet på personen jag skriver om
3) För att syfta på icke-binära personer
När något av dessa är tillämpligt kommer jag skriva ”hen”!
Det är väldigt många som ogillar ordet hen, INTE bara asperger. Hen anses vara ett väldigt laddat politiskt ord.
Ja, och väldigt många gillar pronomenet också! Eftersom jag gillar det kommer jag fortsätta använda det.
Jag har förresten börjat dricka mindre coca-cola och mer vatten. Mest för att få plattare mage men också på grund av att det är mer hälsosamt, precis som artikeln handlar om.
Vad bra att du tänker på hälsan!
Könsneutrala pronomen och kasus istället för prepositioner är kännetecknande för de finsk-ugriska språken.
”vågade inte begå suicid”. Nej det är tur att man har spärrar. Det finns ju folk som blåser skallen av sig om de har ett skjutvapen, som han polisen Löfving nyligen. Jag mådde extremt dåligt en gång men sen vände livet till det bättre.
Vad bra att livet vände till det bättre för dig. Anser du att du var frisk och reagerade sunt på omständigheterna ”bara” dvs att du var i en kris som fick dig att må extremt dåligt? En sak som gör djup depression så livsfarligt är ju just att man då kan förlora dessa spärrar. Det är det den sjukdomen kan föra med sig. Vad gäller Löving har jag inga kommentarer. Kan inte uttala mig om han var sjuk t ex.