Därför kallas autism för ett spektrum

Så bra skrivet! 🙂 Fick svar på en hel del jag har undrat över nu. 🙂 Vet du var det finns någon klinik i Stockholm som bara sätter en autismdiagnos enligt strikta kriterier och inte på lösare grund?

Hej! Tack Paula för en intressant, viktig och upplysande blogg! Fick lust att dela med mig om en sak jag själv nyligen råkade ut för kopplat till neuropsykiatriska bedömningar, samt mina tankar kring detta.
Jag ville nyligen få min gamla neuropsykiatriska utredning från 2010 bedömd för att se om jag verkligen var färdigutredd. Frågeställningen inför min utredning 2010 gällde både eventuell autism och ADHD. Utredningen landade enbart i diagnosen ADD och jag var länge nöjd så. Men i takt med att kunskapen runt autism ökat i samhället och framförallt hur det uppmärksammats hur vården missar autism hos tjejer, så kände jag tillsist att jag ändå ville få en förnyad bedömning av min gamla utredning. Så häromveckan skickade jag en egenremiss och min gamla utredning till en neuropsykiatrimottagning i stan där jag nu bor. De svarade då med att avfärda att jag hade någon neuropsykiatrisk diagnos överhuvudtaget. Vet inte om det var för att de inte läst min remiss och mitt underlag ordentligt eller för att de inte håller med om psykologens bedömning. Som tur är så har jag en superbra läkare på vårdcentralen som erbjöd sig att hjälpa mig vidare med detta istället. Till och med hon hajade till av deras bemötande av mig.
Om deras svar beror på att de inte håller med om psykologens bedömning i min gamla utredning så kan jag ändå förstå dem. Jag är medveten om att jag är ett gränsfall av NPF, som glidit in och ut ur diagnoskriterierna under livets gång och även vuxit ur vissa svårigheter. Jag upplever också att jag har spridda autistiska drag och ADHD-drag vilket bidrar till förvirringen gällande vilken diagnos jag har egentligen och viljan att få en förnyad bedömning. Samtidigt så tänker jag att mitt fall inte på något sätt är unikt, även om det säkert finns solklara fall av NPF, personer som uppfyller diagnoskriterierna med råge och som därför är enkla att diagnosticera. Men hade detta varit det vanligaste, så hade de neuropsykiatriska utredningarna nog inte behövt ske inom specialistvården. Då det inte finns någon tydlig gräns mellan neurotypiskhet och NPF och då alla är väldigt olika, så är det nog snarare regel än undantag att utredningens resultat precis som i mitt fall inte är entydiga utan att psykologen får sammanväga och resonera sig fram till den slutliga bedömningen. Detta ställer stora krav på utredarens kompetens och fingertoppskänsla när det gäller NPF.
Om neuropsykiatrimottagningen som jag var i kontakt med systematiskt bemöter folk som de bemötte mig, alltså ägnar sig åt att bedöma de hjälpsökandes utredningar istället för de behov som framkommer i remisserna, så tänker jag att det är ganska allvarligt. Dels för att det är ett slöseri med vårdens resurser (personerna har ju redan utretts en gång) och dels så genomgår man ju inte en neuropsykiatrisk utredning utan anledning. Det är ofta en lång historia av svårigheter som gjort att man sökt en utredning. Dessutom så är inte en neuropsykiatrisk utredning det första steget utan dessförinnan sker flera bedömningssamtal där man bedömer behovet av att göra en neuropsykiatrisk utredning. När man så äntligen får en diagnos, ska man då plötsligt få den ogiltligförklarad utan förklaring av någon som aldrig träffat en? Vilket också lämnar en utan hjälp.
Samtidigt är det lika viktigt att diskutera riskerna med att tröskeln för att få en diagnos sänks. Förutom de risker du nämner, att de med verkliga behov inte blir tagna på allvar och inte får hjälp längre, så tänker jag också att om det slutar med att var och varannan tillsist har en diagnos, så talar ju det för att samhällets krav och normer blivit omänskliga. Och om allt som sticker ut tillsist ska diagnosticeras och man inte längre får vara det minsta impulsiv, ha de minsta egenheter eller vara det minsta excentrisk så låter norm-människan i mina öron också som en väldigt tråkig person. En grå social kameleont som inte är äkta någonstans men som däremot är en självutnämnd expert på sociala koder och bra på att sätta in andra i fack. Vem vill umgås med en sådan? Inte jag i alla fall. 🙂
Om det förekommer överdiagnosticering av NPF-diagnoser, kan det förklaras av att kliniker vet att olika hjälpinsatser ofta kräver en diagnos och därför sätter diagnoser i syfte att hjälpa sina klienter att få tillgång till stöd? En annan nackdel med kravet på diagnos för att få hjälp är att skolelever kan få vänta på stöd eftersom det kan vara lång väntetid på utredningar. Egentligen tycker jag inte att det alls ska vara vad ens diagnos heter som avgör vilka hjälpinsatser man får, utan svårighetsgraden av funktionshindret och konsekvenserna av den i vardagen.
Om det är som du säger att vissa kliniker är mindre seriösa och sätter diagnos på lösare grunder än andra, så är det inte bra. Själv är jag skeptisk till privata kliniker, särskilt om de meddelar på sin hemsida att en utredning hos dem bara tar två veckor.
Riksförbundet Attention har ju drivit på att personer med ADHD ska omfattas av LSS. Det tycker jag är bra.  Det förekommer säkert personer med grav ADHD som har större svårigheter i vardagen än andra med lindrig autism. En annan sak man kan lyfta i förhållande till rättvis tillgång till stöd och hjälp är åldersdiskrimineringen inom vården. LSS ger ju rätt till goda levnadsvillkor medan SOL som man omfattas av efter 65 års ålder, bara ger rätt till skäliga. Det innebär att äldre med demens kan bo på boenden med lägre bemanning än yngre med grav utvecklingsstörning, trots att tillsyns- och omsorgsbehovet hos båda grupperna kan vara lika stort.
Ja det är intressanta frågor detta.

Med vänliga hälsningar

Ja boendestöd hade jag en kort period när jag behövde hjälp att få ordning på dygnsrytmen och sömnen och tyckte att det var en bra hjälp.
Det blir spännande att se vad de säger på vårdcentralen om utredningen nu. Jag har inga problem med att vården ifrågasätter diagnosen om det grundar sig i att någon som är insatt i neuropsykiatriska utredningar verkligen läst utredningen och att man visar intresse för mig och inte svarar mig med att skriva om mig i tredje person som neuropsykiatrimottagningen gjorde. Om de som läser utredningen på vårdcentralen nu inte håller med om diagnosen jag fick och inte tror att jag har någon annan neuropsykiatrisk diagnos heller, blir det intressant att fråga dem vad de tror att jag då kan lida av. Jag kan uppdatera dig om hur det går ifall det utvecklar sig åt ett intressant håll.
Ja detta att utgå från sina personliga behov utan att haka upp sig på vad diagnosen heter har flera psykologer sagt till mig. Och kanske kan detta gälla även många av dem som är mer lätta att placera i en diagnos, eftersom alla är unika oavsett och den personlighet man har också spelar in. Bara de få med autism som jag själv känner, är väldigt olika varandra.
De med ME verkar vara en väldigt utsatt grupp då sjukdomen inte syns i provsvar och kunskapsfältet runt diagnosen är svagt. Det skulle inte förvåna mig om sjukdomens låga ”status” beror på att det är en sjukdom som främst drabbar kvinnor. Det är sådant här som gör att jag ibland undrar om rätten till stödinsatser alls borde styras av vad diagnosen heter utan konsekvenserna av den istället. Men samtidigt är det ju inte bra om man buntar ihop allt på bekostnad av kunskap om specifika tillstånd och rättigheterna för de som berörs av detsamma.

Att det kan vara svårt för en själv att avgöra om man har autism, har du helt rätt i. Svårigheter med att uppfatta sociala koder är något man inte alltid märker själv (det kanske ingår i själva svårigheten). Jag har läst någonstans att självskattningsformulär därför inte är en så tillförlitlig metod vid diagnosticering av autism utan att det är bättre att gå på det observerbara beteendet. En anledning till att jag ville få min gamla utredning bedömd var att jag remitterades till utredningen med en misstanke om autism som om jag tolkar det rätt- avfärdades med att jag fick låga poäng på självskattningsformulären för autism och med att jag ansågs ha för livlig fantasi och vara för intresserad av sociala relationer för att ha autism. Jag undrade då om psykologen hade en förenklad bild av vad autism var- tex så behöver ju svårigheter med socialt samspel inte vara synonymt med att man är ointresserad av sociala relationer. Neuropsykiatrimottagningen hade kunnat svara på dessa frågor- istället spädde de bara på min förvirring och jag fick som vanligt själv söka upp all information, tex mailade jag några experter. Även om det ledde till att jag tillsist äntligen kunde landa i en förklaring så tog grubblerierna som mottagningens svar gav, en massa onödig tid och energi. Men antagligen så har vården resursbrist och därför bättre saker för sig än att läsa gamla utredningar.
När jag nu släppt autism-misstankarna så känns risken för att man skulle ha missat något betydande i mitt fall liten. Även om diagnosen skulle kunna ändras om jag gjorde en ny utredning skulle det troligtvis inte röra sig om någon dramatisk ändring utan mer en justering till ”ospecificerad uppmärksamhetsstöring” eller liknande. En tolkning varken mer eller mindre värd än den som gjordes sist eftersom det inte finns objektiva ”sanningar” såsom blodprover eller liknande som kan påvisa NPF. Eftersom man utvecklas med tiden blir psykologutlåtanden om ens styrkor och svagheter också lite färskvara, i alla fall i lindriga fall.
Tänk om det fanns blodprov som kunde påvisa autism eller ADHD, eller att det syntes på hjärnröntgen. Jag har ibland genom åren känt att det hade varit skönt då det hade kunnat ge bevis på att man inte inbillat sig eller överdrivit sina svårigheter. Personer med funktionsvariationer bemöts också ofta med olika sorters fördomar beroende på om funktionsnedsättningen syns utanpå eller inte. Vid en synlig, tex fysisk, funktionsnedsättning, blir en vanlig fördom hos omgivningen att personen klarar mindre än den klarar. Vid en osynlig funktionsnedsättning så blir omgivningens fördom tvärtom istället ofta att personen klarar mer än vad den klarar. Många med NPF med ojämn begåvning känner nog tex igen sig i att omgivningen ifrågasätter att man inte klarar ”det” när man klarar ”det och ”det”. Då hade det varit skönt om det fanns tillgång till ”bevis” som inte kan ifrågasättas, såsom en hjärnröntgenbild eller ett blodprov, att visa upp.