Kategorier
Okategoriserade

Därför kallas autism för ett spektrum

Det är många som vet att autism är ett spektrum men däremot är det färre som vet vad det betyder i verkligheten: det innebär bland annat att alla autister inte är lika autistiska utan vissa ligger närmare neurotypspektrat än andra. Redan Hans Asperger konstaterade att det inte finns någon skarp gräns för var autism börjar och neurotypiskhet slutar. Och eftersom en skarp gräns saknas kan vissa neurotypiska personer ha uttalade autistiska drag utan att för den skull uppfylla tillräckligt många diagnoskriterier för att en autismdiagnos ska vara aktuell. Det är vanligt att ha autistiska drag men ovanligt att ha autism.

Alla har inte lika stora svårigheter

Att autism utgör ett spektrum medför att personer som har samma nivå på sin autism, t.ex. autism nivå 1, inte alltid är lika autistiska och följaktligen inte nödvändigtvis har lika många och lika stora svårigheter. Vissa som fått diagnosen autism nivå 1 kan ligga precis vid gränsen för neurotypiskhet och med nöd och näppe ha tillräckligt omfattande svårigheter för att diagnosen autism nivå 1 har kunnat ställas. Andra med autism nivå 1 kan däremot vara betydligt mer autistiska och ha så uttalade svårigheter att det varit på nöd och näppe att de inte fått diagnosen autism nivå 2.

Vissa utgör gränsfall

Vissa personer som befinner sig i gränslandet mellan neurotypiskhet och det autistiska kan vara väldigt svåra fall för kliniker. Om ett sådant gränsfall hamnar på en klinik som ställer autismdiagnoser på lösa grunder får en sådan person en autismdiagnos utan problem medan en klinik som kräver en uttalad funktionsnedsättning inte skulle diagnostisera en sådan person med autism. Sedan finns det fall där det inte råder någon tvekan om ifall personen är autistisk eller inte. Jag var ett sådant fall i och med att jag fick diagnosen på en klinik som tillämpade strikta kriterier och vars många patienter förblev utan diagnos.

Alla är inte lika autistiska

Att autism är ett spektrum kan ibland leda till att någon med autism nivå 1 som ligger väldigt nära gränsen till neurotypiskhet kan förstå en neurotypisk person bättre än någon som också har autism nivå 1 men ligger väldigt nära gränsen till autism nivå 2, speciellt om den berörda neurotypikern också har vissa autistiska drag. Två personer med autism nivå 1 måste alltså inte vara lika autistiska och kan ha olika stora svårigheter liksom helt olika behov i fråga om stöd och anpassningar. Jag brukar jämföra detta med 95-åringar. Två 95-åringar kan ha helt olika funktionsnivåer på samma sätt som två autister kan ha det.

Två autister måste inte förstå varandra

Det är livsfarligt att tro att en person med autism nivå 1 automatiskt förstår någon annan med autism nivå 1 och utgå ifrån att båda har identiska och lika stora stödbehov. Jag får ibland frågor om i vilken omfattning en person med autism nivå 1 borde orka delta i arbetslivet, hur mycket anpassningar som behövs och om sjukersättning kan vara legitimerad. Hur ska jag liksom kunna veta det? ”Du får utgå från dig själv”, får jag ibland till svar och då blir det ännu farligare! Så bara för att jag klarar av vissa saker så betyder det att alla med autism nivå 1 också klarar samma sak, eller?! Det viktiga är istället att lyssna på vederbörande!

Min enda expertis är egen diagnos

Mina upplevelser och erfarenheter ska aldrig användas för att förklara andra autisters beteenden! Visst, jag har över 12 års erfarenhet av att föreläsa så jag har hunnit samla erfarenhet och träffa väldigt många olika typer av autister. Jag har även läst mycket autismrelaterad forskning, men ändå kan jag väldigt lite om vad just din autistiske närstående mår bra av och är inte utbildad i lågaffektivt bemötande. Den enda ”expertisen” jag har är egen diagnos! Inifrånperspektivet är viktigt men däremot bör autisters berättelser aldrig använda som en måttstock för att bedöma vad andra autister borde klara av!

Klicka här för att kommentera eller fråga om det här inlägget! Jag kommer inte publicera kommentarer/frågor som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga om ett helt annat ämne. Ni hittar tidigare läsarfrågor här.

Följ gärna min blogg via Facebook, mejl eller RSS.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig på min hemsida.

Mina böcker

Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.

18 svar på ”Därför kallas autism för ett spektrum”

Så bra skrivet! 🙂 Fick svar på en hel del jag har undrat över nu. 🙂 Vet du var det finns någon klinik i Stockholm som bara sätter en autismdiagnos enligt strikta kriterier och inte på lösare grund?

Vad roligt att du gillar inlägget! Tyvärr vet jag inte riktigt vart man kan vända sig i Stockholm om man vill vända sig till en sådan klinik. Jag blev diagnostiserad på Sankt Görans neuropsykiatriska enhet där bland annat Susanne Bejerot arbetade och Bejerot har varnat för inflation av autismbegreppet men tyvärr har den kliniken lagts ner för länge sen. Ett tips är att försöka göra utredningen på någon klinik där det finns kända autismforskare som just Bejerot ifall man vill hitta en klinik som tillämpar strikta kriterier, men jag vet inte var sådana kliniker finns numera.

Svara

Ja jag googlade efter den kliniken du blev utredd på och märkte att den tyvärr inte fanns kvar. 🙁 Ja jag får försöka hitta någon klinik där det finns kända autismforskare, kanske skulle jag maila någon autismforskare om jag får tag i kontaktuppgifterna och få tips från dem…

Ja, kanske kan du få tips från någon autismforskare! Lena Nylander, Susanne Bejerot och Christopher Gillberg är kända autismforskare, kanske kan någon av dem ge dig tips! Tyvärr har jag inte deras kontaktuppgifter men kanske kan du hitta dem om du googlar.

Svara

Jag hittade Lena Nylanders kontaktuppgifter! 🙂 Så ska maila henne först! Tack för tipset angående de andra personerna också. 🙂

En annan parameter som också är med på att skapa spektrumet är kombinationen av situation och mitt aktuella energitillstånd i just den situationen. Det finns också hos neurotypiker, men utslaget i skillnaden på förmåga är så mycket större hos oss med ASD. Vi kan pendla från att en dag ex.vis fixa att åka buss på ett ok sätt till att nästa dag bli totalt utsliten av samma bussresa. Just dessa stora svängningarna har neurotypiker svårt att relatera till för dom upplever inte så stora svängningar.

Så sant! ”Men du gjorde du det igår, hur kommer det sig att du inte kan göra det idag?”, får man ofta höra. Våra kognitiva förmågor kan variera otroligt mycket från dag till dag! Vissa dagar kan jag äta en äcklig maträtt (jag har ett otroligt känsligt smaksinne) men nästa dag klarar jag kanske inte det alls.

Svara

Hej! Tack Paula för en intressant, viktig och upplysande blogg! Fick lust att dela med mig om en sak jag själv nyligen råkade ut för kopplat till neuropsykiatriska bedömningar, samt mina tankar kring detta.
Jag ville nyligen få min gamla neuropsykiatriska utredning från 2010 bedömd för att se om jag verkligen var färdigutredd. Frågeställningen inför min utredning 2010 gällde både eventuell autism och ADHD. Utredningen landade enbart i diagnosen ADD och jag var länge nöjd så. Men i takt med att kunskapen runt autism ökat i samhället och framförallt hur det uppmärksammats hur vården missar autism hos tjejer, så kände jag tillsist att jag ändå ville få en förnyad bedömning av min gamla utredning. Så häromveckan skickade jag en egenremiss och min gamla utredning till en neuropsykiatrimottagning i stan där jag nu bor. De svarade då med att avfärda att jag hade någon neuropsykiatrisk diagnos överhuvudtaget. Vet inte om det var för att de inte läst min remiss och mitt underlag ordentligt eller för att de inte håller med om psykologens bedömning. Som tur är så har jag en superbra läkare på vårdcentralen som erbjöd sig att hjälpa mig vidare med detta istället. Till och med hon hajade till av deras bemötande av mig.
Om deras svar beror på att de inte håller med om psykologens bedömning i min gamla utredning så kan jag ändå förstå dem. Jag är medveten om att jag är ett gränsfall av NPF, som glidit in och ut ur diagnoskriterierna under livets gång och även vuxit ur vissa svårigheter. Jag upplever också att jag har spridda autistiska drag och ADHD-drag vilket bidrar till förvirringen gällande vilken diagnos jag har egentligen och viljan att få en förnyad bedömning. Samtidigt så tänker jag att mitt fall inte på något sätt är unikt, även om det säkert finns solklara fall av NPF, personer som uppfyller diagnoskriterierna med råge och som därför är enkla att diagnosticera. Men hade detta varit det vanligaste, så hade de neuropsykiatriska utredningarna nog inte behövt ske inom specialistvården. Då det inte finns någon tydlig gräns mellan neurotypiskhet och NPF och då alla är väldigt olika, så är det nog snarare regel än undantag att utredningens resultat precis som i mitt fall inte är entydiga utan att psykologen får sammanväga och resonera sig fram till den slutliga bedömningen. Detta ställer stora krav på utredarens kompetens och fingertoppskänsla när det gäller NPF.
Om neuropsykiatrimottagningen som jag var i kontakt med systematiskt bemöter folk som de bemötte mig, alltså ägnar sig åt att bedöma de hjälpsökandes utredningar istället för de behov som framkommer i remisserna, så tänker jag att det är ganska allvarligt. Dels för att det är ett slöseri med vårdens resurser (personerna har ju redan utretts en gång) och dels så genomgår man ju inte en neuropsykiatrisk utredning utan anledning. Det är ofta en lång historia av svårigheter som gjort att man sökt en utredning. Dessutom så är inte en neuropsykiatrisk utredning det första steget utan dessförinnan sker flera bedömningssamtal där man bedömer behovet av att göra en neuropsykiatrisk utredning. När man så äntligen får en diagnos, ska man då plötsligt få den ogiltligförklarad utan förklaring av någon som aldrig träffat en? Vilket också lämnar en utan hjälp.
Samtidigt är det lika viktigt att diskutera riskerna med att tröskeln för att få en diagnos sänks. Förutom de risker du nämner, att de med verkliga behov inte blir tagna på allvar och inte får hjälp längre, så tänker jag också att om det slutar med att var och varannan tillsist har en diagnos, så talar ju det för att samhällets krav och normer blivit omänskliga. Och om allt som sticker ut tillsist ska diagnosticeras och man inte längre får vara det minsta impulsiv, ha de minsta egenheter eller vara det minsta excentrisk så låter norm-människan i mina öron också som en väldigt tråkig person. En grå social kameleont som inte är äkta någonstans men som däremot är en självutnämnd expert på sociala koder och bra på att sätta in andra i fack. Vem vill umgås med en sådan? Inte jag i alla fall. 🙂
Om det förekommer överdiagnosticering av NPF-diagnoser, kan det förklaras av att kliniker vet att olika hjälpinsatser ofta kräver en diagnos och därför sätter diagnoser i syfte att hjälpa sina klienter att få tillgång till stöd? En annan nackdel med kravet på diagnos för att få hjälp är att skolelever kan få vänta på stöd eftersom det kan vara lång väntetid på utredningar. Egentligen tycker jag inte att det alls ska vara vad ens diagnos heter som avgör vilka hjälpinsatser man får, utan svårighetsgraden av funktionshindret och konsekvenserna av den i vardagen.
Om det är som du säger att vissa kliniker är mindre seriösa och sätter diagnos på lösare grunder än andra, så är det inte bra. Själv är jag skeptisk till privata kliniker, särskilt om de meddelar på sin hemsida att en utredning hos dem bara tar två veckor.
Riksförbundet Attention har ju drivit på att personer med ADHD ska omfattas av LSS. Det tycker jag är bra.  Det förekommer säkert personer med grav ADHD som har större svårigheter i vardagen än andra med lindrig autism. En annan sak man kan lyfta i förhållande till rättvis tillgång till stöd och hjälp är åldersdiskrimineringen inom vården. LSS ger ju rätt till goda levnadsvillkor medan SOL som man omfattas av efter 65 års ålder, bara ger rätt till skäliga. Det innebär att äldre med demens kan bo på boenden med lägre bemanning än yngre med grav utvecklingsstörning, trots att tillsyns- och omsorgsbehovet hos båda grupperna kan vara lika stort.
Ja det är intressanta frågor detta.

Med vänliga hälsningar

Tack för din kommentar, Fredrika, och tack för att du delade med dig. Jag beklagar bemötandet du fick av vården! Det är aldrig kul att bli ifrågasatt och det kan ta hårt på en att ens svårigheter blir bortviftade av vården! 🙁 Jag är helt emot överdiagnostisering, och det som hände dig riskerar att hända när diagnoser ges på tvivelaktiga grunder (vilket autismforskare påstår är fallet). Vi som verkligen har omfattande svårigheter blir inte tagna på allvar om ”var och varannan person har en autismdiagnos” som många uttrycker det.

Det är såklart en stor nackdel och mycket allvarligt att många barn behöver vänta på stöd! Och ändå är skolorna skyldiga att ge stöd oavsett om en diagnos finns eller ej så en diagnos borde inte vara avgörande för att få stödet. Men tyvärr vet jag att verkligheten ofta ser ut på ett helt annat sätt på många skolor!

Autism är generellt sett en mycket tyngre diagnos än ADHD. När jag lyssnade på autismforskaren Svenny Kopp poängterade hon att autism generellt sett ger en betydligt större funktionsnedsättning än ADHD. Men precis som du skriver måste det inte alltid vara så! Autismdiagnosen kan ju vara en färskvara då diagnosen växer bort vid ca 16% av fallen hos unga, menar Gillberg, och att svårigheter i vissa fall kan också lindras med åren. Sedan finns det de med allvarlig ADHD! Så jämför man en person med allvarlig ADHD och någon som ligger mellan neurotypiskhet och autismspektrum men ändå har fått en autismdiagnos trots att hen inte har jätteallvarliga svårigheter längre så är det solklart att personen med ADHD kan vara i ett mycket större behov av stöd!

Anledningen till att personer med ADHD inte omfattas av LSS är nog att det finns väldigt många med ADHD vilket nog skulle göra det ekonomiskt ohållbart om alla med ADHD tillhörde LSS. Nu har jag dåliga kunskaper om nationalekonomi och jag vet inte vilka effekter skattehöjningar skulle ge, men jag misstänker att det är en ekonomisk fråga! ADHD växer också bort betydligt oftare än vad autism gör. Det finns många vuxna som fått en ADHD-diagnos i barndomen trots att de inte alls har lika stora svårigheter som vuxna. Men sen finns det ju de med allvarlig ADHD som verkligen är hindrade av sin diagnos och som far illa av att inte få tillhörighet till LSS! Jag tycker att det borde göras en individuellt bedömning angående vilka som ska omfattas av LSS. Hänsyn borde tas till hur stor funktionsnedsättning vederbörande har i det dagliga livet (vilket det iofs görs vid bedömningen av tillhörigheten till personkrets 3, men många med stort stödbehov nekas tyvärr tillhörighet till denna personkrets).

Det här med ”skäliga levnadsförhållanden” och ”goda levnadsvillkor” är en knepig fråga. Jag antar att lagstiftaren har resonerat att människor ska vara så jämlika som möjligt och att personer med funktionsnedsättning inte ska vara i sämre position än personer utan funktionsnedsättning. Alla åldras, men däremot har inte alla en funktionsnedsättning. Jag tror att lagstiftaren har ansett att det är orättvist om vissa får leva ett gott liv när de är unga och i medelåldern men personer med omfattande funktionsnedsättningar aldrig får uppleva denna frihet om inte LSS införs. Enligt normen är det ju standard att en ung/medelålders person ska ha möjlighet att leva på ett visst sätt. Med detta sagt menar jag inte alls att jag tycker att det är bra att äldre personer försummas och att de ska få dålig vård, absolut inte! Jag tycker att det är fruktansvärt att många gamla inte får bo på ett äldreboende trots att ett stort behov skulle finnas och att de tvingas ta emot hemtjänstpersonal som de inte valt själva! Som sagt kan jag ingenting om nationalekonomi, men med tanke på att Sveriges BNP har växt borde vi ha råd med att ge bättre vård till våra gamla, tycker jag!

Svara

Jag vet inte om min utredning är tvivelaktig innan någon insatt person tagit sig tid att läsa den, vilket jag förhoppningsvis får hjälp med från vården nu. Det har pendlat under åren hur pass mycket jag känt att diagnosen stämt, då det varierar hur man fungerar beroende på livssituation och mående men det är också svårt att veta hur mycket det spelat in att omgivningen sagt att man är för duktig för att ha en diagnos. En vanlig fördom som jag tror att de med mildare NPF drabbas av, som riskerar att bidra till att man ifrågasätter sig själv, känner sig oförtjänt av sin diagnos och skäms. Fast det inte är man själv som satt diagnosen. Men att befinna sig på gränsen mellan NT och NPF är väldigt ensamt vilket kanske bidrar till att skam ligger nära till hands. Jag håller absolut med om att individuella bedömningar är det bästa. Kanske är de som har verkliga stödbehov en minoritet som resurserna räcker till oavsett om man ”slår ihop” alla sjukdomar och diagnoser eller inte, men jag vet inte. Det skulle i så fall kräva att systemet ändras i grunden så att inte myndighetspersoner beslutar om rätt till bidrag och insatser utan att det helt styrs av bedömningarna hos de läkare och arbetsterapeuter som träffar patienten och har insikt i vad de olika utmaningarna och svårighetsgraderna verkligen innebär i praktiken. Och att myndighetspersonerna bara sköter det administrativa. Men kanske finns det risker med ett sådant system också, jag vet inte.

Jag kan tänka mig att det känns väldigt ensamt! Det är många som inte tycker att man ska haka upp sig på vad man har fått för diagnos exakt för man är den man är oavsett vad det står på papper, men det är lättare sagt än gjort för man vill ju förstå sig själv. Dessutom är det alltid en fördel att ha en autismdiagnos ifall man tänker ansöka om LSS-insatser.

Om man däremot inte i behov av insatser som kontaktperson, daglig verksamhet eller LSS-boende gör det nog faktiskt inte så stor skillnad om man har adhd eller autism för man har alltid rätt att ansöka om boendestöd enligt SoL. Ännu är inte boendestödet en LSS-insats men kan däremot bli det inom en nära framtid. Men så länge boendestödet går under SoL ger det alltid skäliga levnadsförhållanden oavsett om man har autism eller adhd. För närvarande är det alltså ingen skillnad om man har autism eller adhd ifall det är boendestöd man behöver.

Om man däremot behöver daglig verksamhet eller kontaktperson är det alltid en fördel att få insatserna beviljade enligt LSS då villkoren är betydligt mer generösa än vad som är fallet om insatserna beviljas enligt SoL. Detta för att valfriheten är större inom LSS och också för att LSS-insatser ska ge goda levnadsvillkor.

Jag har faktiskt ingen aning om hur behovsprövat LSS skulle fungera i praktiken. Men jag ser klart ett problem i att det finns många med omfattande funktionsnedsättningar som är nekade personkretstillhörighet i LSS. Även sjukdomar som ME och MS kan ge stora funktionsnedsättningar i det dagliga livet! Vissa med dessa diagnoser tillhör iofs personkrets 3 enligt LSS, men tyvärr inte alla.

Svara

Ja boendestöd hade jag en kort period när jag behövde hjälp att få ordning på dygnsrytmen och sömnen och tyckte att det var en bra hjälp.
Det blir spännande att se vad de säger på vårdcentralen om utredningen nu. Jag har inga problem med att vården ifrågasätter diagnosen om det grundar sig i att någon som är insatt i neuropsykiatriska utredningar verkligen läst utredningen och att man visar intresse för mig och inte svarar mig med att skriva om mig i tredje person som neuropsykiatrimottagningen gjorde. Om de som läser utredningen på vårdcentralen nu inte håller med om diagnosen jag fick och inte tror att jag har någon annan neuropsykiatrisk diagnos heller, blir det intressant att fråga dem vad de tror att jag då kan lida av. Jag kan uppdatera dig om hur det går ifall det utvecklar sig åt ett intressant håll.
Ja detta att utgå från sina personliga behov utan att haka upp sig på vad diagnosen heter har flera psykologer sagt till mig. Och kanske kan detta gälla även många av dem som är mer lätta att placera i en diagnos, eftersom alla är unika oavsett och den personlighet man har också spelar in. Bara de få med autism som jag själv känner, är väldigt olika varandra.
De med ME verkar vara en väldigt utsatt grupp då sjukdomen inte syns i provsvar och kunskapsfältet runt diagnosen är svagt. Det skulle inte förvåna mig om sjukdomens låga ”status” beror på att det är en sjukdom som främst drabbar kvinnor. Det är sådant här som gör att jag ibland undrar om rätten till stödinsatser alls borde styras av vad diagnosen heter utan konsekvenserna av den istället. Men samtidigt är det ju inte bra om man buntar ihop allt på bekostnad av kunskap om specifika tillstånd och rättigheterna för de som berörs av detsamma.

Du får gärna uppdatera oss på bloggen om du orkar och har lust! Jag håller med om att det är en helt annan sak att bli ifrågasatt av en specialist än att bli ifrågasatt av vårdcentralen.

Jag vet inte vad ME:s låga status beror på, men en annan orsak kan vara att sjukdomen inte syns utanpå. Det kan vara svårt många att bli trodda när inte sjukdomen visas på några tester. Det är såklart helt oacceptabelt att ME-patienter blir ifrågasatta av vården och därigenom också utförsäkrade av Försäkringskassan. Och utan intyg från vården är det mycket svårt att få tillhörighet till LSS och sjukersättning från Försäkringskassan. Då hamnar man i en mycket svår sits! 🙁

Svara

God fortsättning! 🙂 Här kommer en liten uppdatering om läget: Jag har fortfarande inte fått svar från läkaren på vårdcentralen men jag har på egen hand sökt information som fått mig att landa i att jag troligtvis i alla fall inte har autism. Den fråga jag har kvar är om mina kognitiva symtom kan bero på någon underliggande sjukdom som man missat och som borde behandlas. Men i annat fall så har jag genom mina efterforskningar nu landat i att den diagnos jag fått, ADD, är den existerande NPF-diagnos som bäst förklarar mina svårigheter.
NPF- forskaren Lena Nylander säger att svårigheter att uppfatta sociala koder tvärtom vad många tror, inte bara förekommer vid autism. Även andra tillstånd, såsom ADHD/ADD, kan ge sådana svårigheter i viss mån.
Jag upplever också att många beskrivningar av ADHD fokuserar på ADHD med H vilket är synd eftersom ADD:aren kan ha en väldigt annorlunda symtombild än ADHD:aren, mer inåtvänd och liknande autism. I min utredning drar psykologen slutsatsen att det troligtvis var uppmärksamhetsstörningen som bidrog till min svårighet att komma in i gemenskapen med jämnåriga som barn, tonåring och som ung vuxen. Mot bakgrund av det som Lena Nylander skrev så tror jag att jag äntligen förstår vad psykologen menade med detta: Att detta att jag var inåtvänd, dagdrömmande och inte så uppmärksam på omgivningen bidrog till att min sociala utveckling kanske blev försenad.

En stor anledning till min diagnosförvirring och mina diagnostvivel har nog berott på att jag inte fick möjlighet till någon uppföljning efter att jag fick diagnosen, där jag kunnat ställa frågor om diagnosen efter att ha fått smälta den. Istället lämnades jag bara med en bunt papper med krångliga begrepp jag inte förstod, tex ”exekutiva funktioner” och som jag fått googla fram på egen hand utan att bli klokare. Exemplen tar också ofta upp extremfall som man kanske inte känner igen sig i om man har en mild NPF, typ att diskmedlet inte står där det brukar och att man då får ett utbrott för att man inte kommer på tanken att man kan leta under diskbänken. Vidare säger inte beskrivningar av diagnoskriterier så mycket eftersom de är generella och går att uppfylla på olika sätt. Skildringar av hur det är för andra behöver inte heller stämma in på hur det är för en själv. Sedan har jag nog också en lite atypisk symtombild av mina NPF-symtom, beroende på att en viss del av min begåvningsprofil kan kompensera för andra delar.

När jag tillsist kom ur ensamheten i tjugoårsåldern kände jag att jag hade massor att ta igen och levde därför under några år framöver ett väldigt utåtriktat liv. När det uppdämda sociala behovet väl stillats insåg jag att jag egentligen är ganska introvert person och att social samvaro kan vara ganska ansträngande för mig, i synnerhet om jag inte själv får välja när jag ska vara social och med vem. Detta i kombination med min historia med ensamhet gjorde att den samtidiga debatten om att vården missar autism hos tjejer, slog an hos mig och fick mig att undra om jag var en av dessa tjejer man missat? Dessutom så verkar autismforskaren Svenny Kopp lite skeptisk till diagnosen ADD eftersom det ibland kan vara en feldiagnos för autism som man missat. Men jag funderar på om det i mitt fall är så att min sociala uttröttbarhet beror på att det är väldigt uppmärksamhetskrävande att vara inkännande och att lyssna, snarare än på att jag har någon egentlig svårighet med att läsa sociala koder. Kanske har jag för närvarande också lite tendenser till utmattning som gör den bristande sociala orken mer påtaglig.

Det krävs nog en väldigt kunnig utredare för att skilja ADD och autism åt. Att tillstånden ofta förekommer samtidigt verkar inte göra saken enklare. Hur identifierar man exempelvis skillnaden mellan en person med enbart ADD som gör hen så självförsjunken att hen får svårt att uppfatta sociala koder, med en person som har autistiska drag (men inte autism fullt ut) utöver sin ADD?

Tack för uppdateringen! Vad bra att du fått klarhet i det hela. Ofta kan det iofs vara svårt att bedöma själv om man har autism eller inte eftersom det kan vara svårt att se sig själv utifrån, men eftersom du redan gått igenom en autismutredning där utredarna kom fram till att du inte har autism och varken vården eller du tror på autism låter det som att du kommit fram till en rimlig slutsats.

Det stämmer att även ADHD kan ge sociala svårigheter, dock ses autism som en mer omfattande funktionsnedsättning än ADHD, enligt Svenny Kopp. Men det här med att enbart ADHD kan ge sociala svårigheter förstår man om man läser Christopher Gillbergs böcker. Förut fanns det ju en diagnos som hette DAMP och som enligt Gillbergs beskrivning även omfattade många svårigheter som förekommer vid autism, inte sällan även sociala svårigheter, och trots att DAMP inte diagnostiseras längre finns det ju fortfarande många med ADHD som har de svårigheter som ansågs förekomma vid DAMP. Ändå får denna grupp alltså idag ”bara” en ADHD-diagnos.

Det är helt korrekt att kvinnlig autism ofta missas av vården! Därför tycker Svenny Kopp att det är rimligt att utreda tjejer för autism i samband med ADHD-utredningen. Samtidigt menar hon att det finns personer som bara har ADHD så alla med ADHD har inte samtidig autism. Det behövs, precis som du skriver, en kunnig utredare som kan skilja ADHD och autism åt. Utan kunnig utredare finns risken för både under- och överdiagnostisering av autism.

Svara

Att det kan vara svårt för en själv att avgöra om man har autism, har du helt rätt i. Svårigheter med att uppfatta sociala koder är något man inte alltid märker själv (det kanske ingår i själva svårigheten). Jag har läst någonstans att självskattningsformulär därför inte är en så tillförlitlig metod vid diagnosticering av autism utan att det är bättre att gå på det observerbara beteendet. En anledning till att jag ville få min gamla utredning bedömd var att jag remitterades till utredningen med en misstanke om autism som om jag tolkar det rätt- avfärdades med att jag fick låga poäng på självskattningsformulären för autism och med att jag ansågs ha för livlig fantasi och vara för intresserad av sociala relationer för att ha autism. Jag undrade då om psykologen hade en förenklad bild av vad autism var- tex så behöver ju svårigheter med socialt samspel inte vara synonymt med att man är ointresserad av sociala relationer. Neuropsykiatrimottagningen hade kunnat svara på dessa frågor- istället spädde de bara på min förvirring och jag fick som vanligt själv söka upp all information, tex mailade jag några experter. Även om det ledde till att jag tillsist äntligen kunde landa i en förklaring så tog grubblerierna som mottagningens svar gav, en massa onödig tid och energi. Men antagligen så har vården resursbrist och därför bättre saker för sig än att läsa gamla utredningar.
När jag nu släppt autism-misstankarna så känns risken för att man skulle ha missat något betydande i mitt fall liten. Även om diagnosen skulle kunna ändras om jag gjorde en ny utredning skulle det troligtvis inte röra sig om någon dramatisk ändring utan mer en justering till ”ospecificerad uppmärksamhetsstöring” eller liknande. En tolkning varken mer eller mindre värd än den som gjordes sist eftersom det inte finns objektiva ”sanningar” såsom blodprover eller liknande som kan påvisa NPF. Eftersom man utvecklas med tiden blir psykologutlåtanden om ens styrkor och svagheter också lite färskvara, i alla fall i lindriga fall.
Tänk om det fanns blodprov som kunde påvisa autism eller ADHD, eller att det syntes på hjärnröntgen. Jag har ibland genom åren känt att det hade varit skönt då det hade kunnat ge bevis på att man inte inbillat sig eller överdrivit sina svårigheter. Personer med funktionsvariationer bemöts också ofta med olika sorters fördomar beroende på om funktionsnedsättningen syns utanpå eller inte. Vid en synlig, tex fysisk, funktionsnedsättning, blir en vanlig fördom hos omgivningen att personen klarar mindre än den klarar. Vid en osynlig funktionsnedsättning så blir omgivningens fördom tvärtom istället ofta att personen klarar mer än vad den klarar. Många med NPF med ojämn begåvning känner nog tex igen sig i att omgivningen ifrågasätter att man inte klarar ”det” när man klarar ”det och ”det”. Då hade det varit skönt om det fanns tillgång till ”bevis” som inte kan ifrågasättas, såsom en hjärnröntgenbild eller ett blodprov, att visa upp.

Jag håller med om att det hade varit skönt om autism och ADHD hade synts i hjärnröntgen på det sättet du beskriver! Det som iofs också gör att omgivningen ifrågasätter är att vissa autister klarar av det som andra autister inte klarar av. Jag tror att det hade varit lättare för omgivningen att acceptera personens funktionssätt om svårigheterna vid autism hade synts på samma sätt hos alla, men det är ett stort spektrum och autism och ADHD kan ta sig väldigt olika uttryck.

Jag är också skeptisk till självskattningsformulär i detta fall. Har man mentaliseringssvårigheter samt svårigheter i att läsa av andra människor kan man uppleva att man inte har några svårigheter alls samtidigt som omgivningen tycker helt annorlunda. Christopher Gillberg har faktiskt påmint om att känsla av annorlundaskap inte är ett diagnoskriterium för autism och det är så sant! Visst är vi många som känner oss annorlunda, men det är inte alla som gör det och långt ifrån alla är medvetna om sina svårigheter.

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

paulatilli.se använder cookies för att ge dig en bättre upplevelse, genom att använda paulatilli.se godkänner du det.  Information om cookies

Copy link
Powered by Social Snap