Kategorier
Okategoriserade

Allt går inte att mäta

Olika funktionsnedsättningar manifesterar sig på olika sätt. En förlamad person kan inte gå rent fysiskt, och någon med svår intellektuell funktionsnedsättning kan sällan läsa och skriva eftersom vederbörande saknar förutsättningar för att lära sig ovannämnda färdigheter. Med autism är det däremot annorlunda: många av oss autister kan rent praktiskt utföra aktiviteter som är jobbiga för oss men klarar ändå inte av det psykiskt eftersom det får oss att må dåligt i längden.

Autisten klarar inte av miljön

Säg att en mycket intryckskänslig autist blir placerad i ett rum där flera människor som använder starka parfymer pratar samtidigt och rummet dessutom vetter mot en högt trafikerad gata och har en högt låtande fläkt samt många synintryck med mönstrade gardiner. Den intryckskänslige autisten skulle säkert rent praktiskt kunna vistas i rummet och klarar möjligtvis av att befinna sig i en sådan miljö vid några utvalda tillfällen. Men ändå orkar en sådan person sällan det i längden utan att kollapsa, och speciell inte om vederbörande tvingas exponera sig för miljön vid upprepade tillfällen.

Autism syns inte utåt

Problemet är att autism medför svårigheter som sällan syns utåt. Om jag utsätts för ett sammanhang som jag mår mycket dåligt av så som gemensamma sociala lekar och grupparbeten är det ingen annan än jag själv som märker hur mycket jag lider. Eftersom mitt lidande inte syns utåt blir jag sällan trodd när jag försöker förklara att jag inte klarar av aktiviteten. “Men jag ser att du kan”, säger vissa och visst, jag vet ju hur man utför aktiviteten rent praktiskt. Men ändå tar jag psykisk skada av den.

Omöjligt att bevisa

Ibland känns det som att jag förväntas komma med bevis på att jag inte kan, men det är omöjligt för mig att bevisa något eftersom mina svårigheter inte går att mäta. Visst, jag kan alltid hänvisa till diagnoskriterierna för autism där det framgår att autism innebär svårigheter för socialt samspel, men det räknas sällan som “bevis nog”. Vissa verkar nämligen ha fått för sig att de sociala interaktionssvårigheterna vid autism bara innebär att man har svårt för att bedöma vad man ska säga i olika situationer men det betyder ofta mycket mer än så! Och det är mycket svårt för mig att bevisa hur autism tar sig uttryck hos just mig, Paula.

Låt oss slippa jobbiga aktiviteter

Snälla, låt oss autister slippa aktiviteter som vi mår dåligt av även om vi skulle kunna utföra aktiviteterna rent praktiskt! Tänk dig själv: hur skulle du bemöta en äldre person som ber om att få din sittplats på bussen? Skulle du fnysa åt vederbörande och svara: “Men du kan ju stå upp, jag ser att du har två ben och du har redan stått i fem minuter” eller skulle du välja att lita på personen när hen säger sig ha ont i kroppen? Allt går inte att mäta!

Klicka här för att kommentera eller fråga om det här inlägget!

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga om ett helt annat ämne. Ni hittar tidigare läsarfrågor här.

Jag kommer inte publicera kommentarer/frågor som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig på min hemsida.

Mina böcker

Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.

24 svar på ”Allt går inte att mäta”

Jag har erfarenhet av att när omgivningen vill oss väl så kan det lätt bli det motsatta pga att de saknar kunskap. Omgivningen vill ofta att vi ska få vara med på liknande villkor som vanliga och de vill ofta inte att vi ska behöva ta hänsyn till våra osynliga begränsningar. Men det är just detta vi ofta behöver, vi behöver ta våra begränsningar på allvar om vi ska kunna leva någorlunda hälsosamt och hållbart.

Att leva ett gott liv med autism uppnås troligen sällan genom strävanden att leva som de flesta andra. Att dag efter dag utsätta sig för det som tar energi gör en ofta inte starkare utan bryter ner en. Min upplevelse är att omgivningen har väldigt svårt att acceptera oss som vi är fast samtidigt instämmer de i uttalanden t ex att “det är bra att vi är olika”.
Vissa i omgivningen kan tro att de är humanister rakt igenom men istället förstår man (i BÄSTA fall) som klient, förälder, vän, deltagare, patient etc med autism att det många ofta sätter främst är värdet de ger ens funktion. (Tack för de tidigare inläggen om humanistiskt resp funktionalistiskt synsätt/förhållningssätt, apropå 🙂 ).

Jag har fått intryck av att många tror att vår hälsa, välmående, lycka ligger i att leva ett NT-liv trots våra begränsningar. Säkert har du bloggat mycket om det tidigare också:)

“Begränsningarna finns bara där så länge du inte ansträngt dig tillräckligt” är en outtalad (eller uttalad) variant av funkofobi som vissa sannolikt behöver förhålla sig till dagligen..: i kontakter med myndigheter, vård, omsorg och annat stöd som ges av verksamheter som till och med har oss som målgrupp. Ganska många i omgivningen t ex professionella och släktingar kan vara med och skapa grogrund för psykisk ohälsa hos många med autism, som de flitigt vattnar.. ovetandes, övertygade om att lösningen är att utsätta sig för det svåra.

“Strategier” vill många tro ska göra så att man kommer närmre ett NT-liv men jag tror strategier i många fall behövs för att skapa avstånd, begränsa sig för att skapa sig en hållbar vardag där man kan må bra/ok, i inte minst om man är en person som tidigare utsatt sig mycket.

Jag tror att för NT så är avståndstagande förknippat med psykisk sjukdom , t ex depression, ångest, social fobi och de kan inte riktigt skilja på naturliga behov man kan ha vid autism t ex att vila mycket från intryck och depression.

Tack Kritan, jättebra skrivet! Vad bra att du uppskattade blogginlägget om humanistisk respektive funktionalistisk människosyn. Jag upplever att det finns en dubbelhet i att det å ena sidan sägs att alla människor är lika mycket värda men att det å andra sidan signaleras för oss autister att vi skulle må bäst om vi skulle prestera på samma sätt som andra människor och vara med på liknande villkor. Jag reagerar även på påståenden som “arbete är viktigt för självkänslan”. Tyvärr stämmer det iofs ofta att arbete är viktigt för självkänslan för många men jag tror att det ofta beror på att det ofta läggs stort värde på ens funktion.

Jag är helt övertygad om att det sällan går att leva ett bra liv med autism om man strävar efter att bli så neurotypisk som möjligt. Det enda sättet för att må bra för en autist är, precis som du skriver, att ta hänsyn till sina begränsningar. Jag får någon gång blogga igen om det här med att lycka för autister inte ligger i ett NT-liv!

Svara

Du skrev: “Tyvärr stämmer det iofs ofta att arbete är viktigt för självkänslan för många men jag tror att det ofta beror på att det ofta läggs stort värde på ens funktion.”

Om man har dåligt självförtroende kan nog många stärkas i att märka att de klarar av saker t ex i ett yrkesarbete. Men om man värderar sig själv utifrån prestationer så bygger man ju inte upp någon riktig självkänsla. Då finns risken att man faller djupt när något händer och man inte längre kan prestera som tidigare, vilket brukar hända de flesta tids nog.

Ett problem jag stött på då och då är att andra misstolkat mig som en person med dåligt självförtroende när jag (tack vare mer och mer självförståelse) förklarat mina svårigheter, utmaningar och begränsningar. Sånt jag behöver ta hänsyn till och som är konsekvenser av min autism med andra ord.

Jag har dock bra självförtroende och vet att jag kan prestera under vissa omständigheter, “imponera på NT” kan jag men bara då och då, i “punktinsatser” skulle man kunna kalla det. Ingen ser dock för-eller efterberedelser eller andra omständigheter jag behöver ta hänsyn till för att leverera sånt de gillar…

Usch det är så tragiskt ibland hur majoritetssamhället fungerar/regerar. Men tur att man inte är själv om att ha autism, finns bra sammanhang här där jag bor att träffa andra med autism i efter denna pandemi:). Ser fram emot det.

Jag har också fått höra att jag har dåligt självförtroende när jag har förklarat mina svårigheter. Det är många som har svårt att se skillnaden mellan dåligt självförtroende och en funktionsnedsättning. Jag ser mig själv som en realist när jag säger att jag har svårigheter.

Jag håller med om det du skrev om självkänsla och självförtroende! En person med bra självkänsla vet att hen duger som hen är oavsett om man har arbete eller ej. Jag tycker att det är tragiskt att det ofta antas att det är nödvändigt med förvärvsarbete för att kunna vara nöjd med sig själv. Det är många som utgår ifrån att jag skulle gilla mig själv mer nu när jag föreläser jämfört med när jag var sjukpensionär men det är ingen skillnad! Föreläsningar har förbättrat min ekonomi men inte min självkänsla. Detta för att jag vet att mitt människovärde inte ligger i vad jag presterar!

Svara

Folk FÖRVÄNTAR sig att man ska skämmas och se ned på sig själv om man är sjukskriven/har förtidspension, har jag sen länge insett. Tycka själv att man har misslyckats och är en värdelös förlorare. Det är det mest sorgliga och bidrar även till att folk som redan mår dåligt eller befinner sig i en utsatt situation, mår ännu sämre. Jag trodde alla skulle förstå att allt som bedömts av en läkare – oftast flera stycken, har mycket god grund. Men folk är inte ens intresserade av anledningen. Folk med de åsikterna och fördomarna kommer ändå aldrig ändra sig och bli bättre människor med mer empati. Det roligaste är när de själva blir långtidssjukskrivna och då inte tycker det är något fel alls, som det också varit…

Man måste egentligen gilla allt som andra gillar och göra rätt grejer i rätt ålder för att inte bli utstött. Då annorlunda återigen är det värsta man kan vara för majoriteten. Leka med andra barn tills man är runt 10, moped vid 15, körkort vid 18, jobba efter studierna och klättra i karriären, träffa partner och inte vara singel, flytta ihop med denne och senare skaffa hus och barn, osv…Alla som går andra vägar i livet, oavsett om det är självvalt eller inte, får en mycket sämre behandling av omvärlden och man anses annorlunda och konstig. Jag trodde alltid att det viktigaste var hur man behandlar andra och hur man är som person. Om man är snäll mot andra eller inte. Det var helt fel. Det viktiga är hur högt man har tagit sig i livet med alla medel. Att vara en “vinnare”. Oavsett hur många man kränkt, svikit och trampat ned på vägen. För de flesta jag träffat, har begreppet “sparka nedåt och slicka uppåt” gällt.

Jag tror aldrig det är någon som ärligt har försökt höja upp mig i mitt liv. Bara aktivt tryckt ned mig och försökt få mig att tänka sämre om mig själv.

Ja tyvärr förväntas det oftast att man ska skämmas för att man har stödinsatser, sjukersättning eller något liknande. Men samtidigt tror jag som sagt att mycket beror på vilket bostadsområde man bor i. Bor man i ett område där majoriteten av människor inte arbetar sticker man inte ut som sjukpensionär. Bor man i ett rikare område sticker man ut och det är då man riskerar att bli utstött. Tyvärr finns det alltid de som mobbar de som är snälla, det hände även mig i skolan.

Svara

Jag läste en annan blogg med en person som just fått uppleva hat för att hon var sjukskriven, som också tyckte det var förjävligt. Hon var kroniskt sjuk i en fysisk sjukdom, med kraftig värk varje dag. Inget som heller syns utanpå. Jag uppmuntrade henne att ljuga, varje gång hon fick frågan om vad hon jobbade med. Eller vara beredd på attacker och ha taggarna utåt direkt.

Om det inte finns någon gradskillnad mellan att vara sjukskriven för sjukdom/andra tillstånd än att t.ex. vara kriminell och medvetet ha gått utanför lagen och leva ett liv av brott istället, så kan man lika gärna svara det när man får frågan. Att man t.ex. har suttit inne och därför haft svårt att få jobb. På frågan om varför man suttit inne, som troligen skulle bli den naturliga följden, kunde man svara något läskigt. Chansen är stor att de då skulle bli rädda nog att vara respektfulla mot en istället. Vilket de aldrig skulle varit om de inte kände rädsla.

Rädsla och respekt är precis samma sak för de flesta, har jag sen länge insett. Kanske är det just därför många väljer en stil som får de att se “farliga” ut också, med tatueringar, muskler, rakat huvud och så. Eftersom ingen vill bli kränkt av andra. Och samma personer som gör det mot andra aldrig skulle vilja det själva heller. Då föredrar vissa att andra är rädda för dem istället. För då håller alla tyst om vad de tycker och tänker och är vänliga och trevliga istället, eftersom de inte vågar något annat.

En positiv sak med alla kränkningar och elakhet jag upplevt i mitt liv, är att jag vet precis hur en mobbare fungerar och ser tecknen direkt. Och när jag fått se det en gång, gör jag allt för att undvika de människorna sen. Folks natur ändras aldrig.

Ja folk skulle nog bli rädda om man sade att man suttit inne för att ha gjort något läskigt! Men samtidigt skulle de garanterat prata bakom ryggen på en. Om det kommer fram att man suttit inne (även om det inte skulle vara sant alltså) så kan man bli stigmatiserad för livet!

Vad bra att du undviker människor som visar tecken på att vara mobbare! Jag håller med om att det är en speciell människotyp som mobbar andra. Jag undviker också numera sådana typer av personer och har därför endast kontakt med snälla personer!

En av de grannar jag nämnt förut, som kränkt mig för det, finns som sagt i belastningsregistret…Den ende kriminelle vi har här nu. Han verkar däremot helt inne i gemenskapen och omtyckt. Förut hade vi några riktigt otrevliga och läskiga människor som grannar, även kriminella. Men de flesta har flyttat nu! Vi har bott längst av alla här. Alla gamla var bra. Men nu har vi ingen kontakt med någon här sen många år. Räcker med vad man hör bakom ryggen och att alla är vän med de personerna.

Vi hade (har) en släkting som alltid brukade hacka på mig för det också, ta varje chans till att kränka och ta ned mig för det. Nu har han varit långtidssjukskriven i c.a. 10 år själv och gör ingenting. Tydligen hade han t.o.m. sagt att han tyckte det var “rätt skönt att slippa jobba!” Han brukade bara komma varje gång mamma bjöd hans mor på mat, så han också fick äta. Även försöka bjuda hem sig själv med jämna mellanrum för att kunna äta sig proppmätt på hennes mat igen, vilket mamma sen till slut fick nog av. När han inte fick göra det mer, hörde han heller aldrig av sig mer. Det är bara skönt att slippa honom också.

Men om man sa något sånt, skulle man åtminstone inte höra allas skitprat. Alla skulle vara rädda att det nådde fram till en.

Och högst upp av alla, med allra mest respekt och status, hittar vi som sagt de största bidragstagarna av alla. Som föddes in in ett liv av rikedom och status, på ryggen av alla andra. Samma personer som tycker det är förjävligt att vissa blir sjuka och inte kan jobba därför, har inget problem alls med dem. Det är rätt sjukt hur världen är…

Men Paula och Kritan: Jag tycker inte ni behöver redogöra för era liv, intressen, svårigheter etc för någon! Ni ska varken behöva bli ifrågasatta eller kritiserade. Det har ingenting med andra att göra. Välj bort alla som gör och säger saker som de inte skulle uppskatta själva!

Märkligt att personen som fanns med i belastningsregistret var omtyckt. Jag har hört att personer som har suttit inne förut och sonat sina brott har svårt för att komma in i gemenskapen eftersom de blir uteslutna p.g.a. brottet som de begick för länge sen! Ett fängelsestraff kan lätt bli ett stigma. Detta alltså bland personer som aldrig begått några brott.

Jag undviker alltid människor som inte förstår mig när det är möjligt! Men generellt sett är det omöjligt för många att undvika oförstående människor i alla situationer eftersom många måste träffa biståndsbedömare, läkare, boendestödjare, Arbetsförmedlingen, kollegor, familjen mm.

I privatlivet kan man generellt sett undvika nästan vem som helst, men det är svårt om man måste ha kontakt med sjukvården, myndigheter och släkten t.ex. För biståndsbedömare måste man ju förklara utförligt varför man fungerar som man gör och den diskussionen kan man inte slippa undan för då blir man utan stödinsatser 🙁 Och det är just i såna situationer man kan bli ifrågasatt! Vissa biståndsbedömare kan vara trevliga men ändå sakna kunskap vilket gör att det kan uppstå en diskussion (en nödvändighet eftersom deras chefer kräver ett utförligt underlag). Många som saknar kunskap är inga onda människor utan de förstår bara inte. Sen finns det såklart mobbare också men de utgör tack och lov en minoritet!

De flesta vet troligen inte om hans belastningsregister, eller att det är offentliga uppgifter…Det är bara jag som brukar söka efter det då och då på nätet.

Antar att det är lättare att vara i behov av hjälp från andra när man har hemtjänst osv som farsan. Då blir man nog inte ifrågasatt på samma sätt.

Det kan förklara saken! Att de andra grannarna inte vet om hans förflutna alltså.

Jag hade hemtjänst förut och blev ifrågasatt då också, men hur det är för äldre vet jag faktiskt inte. Det kan vara så att äldre inte blir ifrågasatta lika lätt som vi med funktionsnedsättningar men det är bara min gissning!

Mycket bra beskrivet, Paula och Kritan och jag ser fram emot att du eventuellt tar upp detta mer i kommande inlägg Paula.
Tack för en fantastisk blogg! Jag får så mycket kunskap härinne och med den förståelse för mig själv och andra och inte minst nödvändig kraft och välbehövlig tröst.

Tack Valerie! Jag kommer definitivt ta upp ämnet igen för det är ett viktigt ämne. Vad roligt att du gillar bloggen 🙂

Svara

Man borde ändra funktionsnedsättning till energinedsättning för jag anser att största anledningen till att jag inte fungerar bättre är brist på energi. Jag har autism (Asperger) så det här är hur jag upplever det. Jag tänker på min Asperger att jag nog har brist på hormoner och därför har jag inte tillräckligt med energi för att hela jag ska fungera bättre. Tyvärr så tas det inte hänsyn till att människors symtom på energinedsättning inte syns på vanligt blodprov. I USA är översta gränsen för att mäta detta lägre än här i Sverige.

Företag och myndigheter byter namn hej vilt så varför inte byta namn på funktionsnedsättning till energinedsättning?

Jag tror att det beror på att den sammanlagda peer-reviewade forskning som finns inom området (alltså inte bara några enstaka forskningsartiklar) inte har gett stöd för att autism skulle vara samma som energinedsättning. Det finns även forskning som har använt tvivelaktiga metoder och t.ex. forskning om att vaccinskador har samband med autism har förkastats.

Gillberg och hans medarbetare forskar flitigt om autism och är medvetna om all forskning som finns, och Gillberg har konstaterat att autism har olika grundorsaker hos olika autister. Det kan mycket väl vara så att autism kan härledas till brist på hormoner hos vissa enstaka personer men hos andra handlar det istället om en hjärnskada som uppstått vid födseln. Gillberg brukar säga att autism inte bara är ett tillstånd utan flera med olika etiologi! Sen är det ju så att symptomen vid autism kan överlappa med symptom vid andra medicinska tillstånd utan att det finns ett samband.

Svara

Jag tolkar Gillberg som att vissa autister befinner sig i ytterkanten av normalfördelningskurvan när det gäller empatiförmågan vilket förmodligen betyder att de har svårare att förstå andra människors känslotillstånd än genomsnittsmänniskan. Men det är viktigt att beakta att han skriver “i vissa fall”. Vissa autister har enligt forskare dåligt utvecklad Theory of Mind men det betyder ju inte nödvändigtvis att alla autister har det! Sen finns det också autister som helt förkastar teorin om dåligt utvecklad Theory of Mind och menar att neurotypiker har lika svårt att visa empati för autister som autister har att visa empati för neurotypiker.

Svara

“Allt går inte att mäta”. Jag kommer att tänka på att man kan mäta ENERGI. Hormoner som finns i sköldkörteln (sitter på framsidan av luftstrupen) påverkar nästan alla kroppens FUNKTIONER. Den viktigaste FUNKTIONEN är att styra ämnesomsättningen, det vill säga hur kroppen omvandlar näring till ENERGI. Vissa anser att när man mäter ämnesomsättning så är översta gränsen på provet TSH 4, men vissa anser 1,2. Det vi äter påverkar hjärnan. Och om man har problem med magen så är det ju svårt för kroppen att tillvarata näringen vi får ur födan.
Jag ser här ett samband med energi och funktion. Så därav tycker jag “funktionsnedsättning” ändras till “energinedsättning”.

https://www.1177.se/Dalarna/sjukdomar–besvar/hormoner/skoldkorteln/hypotyreos–brist-pa-skoldkortelhormon/
https://www.1177.se/Dalarna/behandling–hjalpmedel/undersokningar-och-provtagning/provtagning-och-matningar/blodprov/blodprov-tsh/
https://www.blodkollen.se/sv/nyheter/kronika-av-skoldkortelforeningens-ordforande-nadja-ostrom
https://skoldkortelforbundet.se/lanken-mellan-skoldkortelsjukdom-och-celiaki/

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.