För ett tag sedan fick jag en läsarkommentar som handlade om hur fruktansvärt det är att ha boendestöd. Jag har hittills aldrig använt orden ”fruktansvärt” och ”förskräckligt” i samband med boendestöd då jag faktiskt har en boendestödjare som är perfekt på alla sätt, men tyvärr kan inte denna ängel ta alla pass och inte ens hälften. Detta eftersom hon har ett annat heltidsjobb vid sidan av och bara jobbar extra som boendestödjare. Men jag har faktiskt länge varit trött på att ha boendestöd när det inte är hon som kommer. Faktum är att jag skulle ha bytt utförare för länge sedan om det inte hade varit för denna underbara tjej. Sådana boendestödjare som hon växer inte på träd!
Är benägen att hålla med
Idag känns det dock så illa att jag faktiskt är benägen att hålla med om att det är fruktansvärt att ha boendestöd, och då menar jag alltså de gånger det inte är min ängel till boendestödjare som kommer vilket tyvärr är majoriteten av gångerna. Det har varit så här ganska länge nu men riktigt illa sedan i somras. Det började med att en boendestödjare lät bli att komma minst 50 % – 70% av gångerna vi hade bokat boendestöd, och därför bad jag om att få en annan person. Tyvärr hade utföraren inga andra boendestödjare att skicka hem till mig vilket ledde till att jag fick vara helt utan boendestöd förutom de få gånger den fina ängeln kunde komma. Jag förlorade alltså massor av boendestödstimmar!
Hon ville inte städa
Sedan blev jag äntligen introducerad för en annan boendestödjare som jag hann boka 5 pass med. 2 av gångerna dök hon inte upp, och 2 av de senaste gångerna försökte hon tjata på mig att hålla mitt sovrum i bättre ordning och att städa själv så att boendestödjarna skulle slippa göra sådant. Hon tyckte inte att det var hennes uppgift att hjälpa mig med städning utan pusha mig att städa själv. Hon påtalade också att hon inte ens hade velat städa eftersom hon inte var intresserad av den typen av jobb.
Hon ville motivera mig
Problemet var att det hon sade inte stämde överens med mitt biståndsbeslut. Enligt biståndsbeslutet ska mina boendestödjare dammsuga, och under tiden ska jag diska. Sedan ska jag titta på när de rengör toaletten och badrummet och hålla dem sällskap, och kanske vara behjälplig genom att ta fram rengöringsmedel, trasor och sådant. Men detta hade denna boendestödjare väldigt svårt att acceptera. Hon ifrågasatte biståndsbeslutet och tyckte att jag skulle jobba för en ”förändring”. Hon ville använda sig av motiverande samtal för att få mig att förändras och höja kraven. Men problemet är att jag i likhet med många andra autister mår dåligt av kravhöjning och behöver därför acceptera mig själv som jag är!
Chefen höll med mig
Jag försökte förklara för henne flera gånger att jag drabbas av utmattning om jag ställer för höga krav på mig själv, men detta vägrade hon ta till sig utan tyckte ändå att jag skulle höja kraven successivt. Jag förklarade för henne att hennes ord gav mig dåligt samvete och stress och att det rent av var farligt för mig att ha en boendestödjare som uppmanade mig att höja kraven istället för att sänka dem. Detta eftersom jag har drabbats av utmattningsdepression två gånger i mitt liv. Till slut var jag tvungen att maila henne och förklara för henne varför jag inte längre kunde ha henne som boendestödjare. Jag mailade även hennes chef och förklarade varför jag hade fattat beslutet, och chefen höll med mig.
Hon dök inte upp
Nu har jag återigen blivit introducerad för en ny boendestödjare som jag har hunnit bokat två pass med. Första gången kom hon som avtalat, men idag dök hon inte upp och det var alltså andra gången vi skulle ses! Jag skulle haft boendestöd idag mellan kl 15 och 17, och klockan 15:15 SMS:ade jag henne för att fråga om hon var försenad. Det tog ett tag innan hon svarade, och då skrev hon att hon satt fast i kollektivtrafiken och att det var så stora förseningar att hon inte alls skulle hinna komma till mig idag. Jag frågade henne vilket färdmedel hon satt i och frågade om hon kunde tänka sig att ta en taxi på SL:s bekostnad eftersom jag verkligen behövde boendestöd idag, men hon svarade inte.
Dagen blev förstörd
Jag kontrollerade på både SL:s och Trafikverkets hemsida, och enligt den information jag fick fram fanns det inga förseningar vid den tiden! Alla färdmedel gick ungefär som de skulle vilket gjorde mig irriterad. Jag vet att detta låter väldigt dramatiskt, men hela min dag blev förstörd på grund av detta. Jag hade tagit det lugnt tidigare idag för att samla på energi inför boendestödet, och sedan gör hon så här! Som autist behöver jag återhämtningstid innan boendestödet, och jag hade planerat hela min dag efter boendestödstiden. Nu är klockan snart 19 och jag känner mig fortfarande handlingsförlamad.
Har skrivit till utföraren
Jag har nu skrivit till utföraren att jag kräver att få veta vilket färdmedel denna boendestödjare satt i. Om det var ett SJ-tåg vill jag ha tågnumret. Sedan kommer jag kontakta Trafikverket och fråga om detta färdmedel verkligen var försenat (vilket jag inte tror eftersom det inte stod något på deras webbplats). Om Trafikverket kan bekräfta hennes historia kan jag tänka mig att ge henne en ny chans även om jag fortfarande tycker att det var mycket oseriöst av henne att sluta svara när jag frågade henne vilket färdmedel hon satt i, och det var också oseriöst att hon inte kontaktade mig innan jag skrev till henne. Men om Trafikverket bekräftar mina misstankar om att det inte fanns förseningar vid denna tid kommer jag tyvärr inte ge henne fler chanser. Detta för att hon i så fall både har glömt bort boendestödstiden OCH ljuger om det.
Är på dåligt humör
Om dagens incident hade varit en engångshändelse hade jag kunnat ha överseende, men faktum är att ca 50% – 70% av boendestödjarna gör så här (och nej, jag överdriver inte!!) Majoriteten av boendestödjare låter alltså bli att dyka upp på avtalade dagar och tider utan att meddela mig, och sedan kommer de med massor av ursäkter när jag kontaktar dem. Detta suger all min energi, och jag är seriöst fruktansvärt trött på allt detta strul. Det var faktiskt meningen att jag skulle ha svarat på läsarfrågor ikväll (har flera obesvarade läsarfrågor i kö), men jag blev på så dåligt humör att jag tyvärr inte klarar av det idag. Jag vill ju kunna ge er alla utförliga svar, och idag känner jag mig helt handlingsförlamad. Så tyvärr får ni vänta lite!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
”låtsas vara extremt intresserad av samtalsämnen andra vill prata om”. Det där har jag inte tåkat ut för, kanske på…
Jag skulle säga att det till stor del handlar om kontroll, krav och konsekvenser. Man väljer vad för spel man…
Jag önskar att alla nydiagnostiserade autister fick lära sig vilka fel man inte bör göra som nydiagnostiserad. Ett vanligt fel…
Ja, människor kan verkligen häva ur sig märkliga kommentarer! Men alla dessa människor menar inget illa utan vissa kan till…
Jag tolkar dessa typer av uttalanden som att människor med diagnos ska nöja sig med mindre. Vilken hemsk människosyn! Ungefär…
Känner verkligen igen det du räknar upp i första stycket. Gjorde allt det när diagnosen fortfarande var ny och sedan…
En sak jag har märkt med de flesta människor är att när det ploppar upp en tanke i huvudet, så…
Tänk om folk bara kunde behålla sina kommentarer, ifrågasättanden, kritik, tankar och åsikter för sig själva alla gånger när de…
Hittade detta inlägg igen. Tänkte kommentera det också. Emma ska alltså inte jämföra sin situation med någon som inte har…
Ja precis, det där var ett exempel, men det handlar om mycket mer än om att äta på restauranger man…
42 svar på ”Boendestöd – en fruktansvärt oseriös insats”
Detta är ju under all kritik. Bedrövligt! Förstår om du känner dig heelt slut! Är nog bra om du nedprioriterar t ex bloggen lite och tar hand om dig desto mer nu! 💚
Det finns dom som dömer en när man uttrycker synpunkter på stöd och hjälp men dom brukar inte förstå hur svårt man faktiskt kan drabbas av att saker inte fungerar eller inte fungerar tillräckligt bra. Dessutom verkar få förstå att man inte valt att ha behov av olika sorters stöd och olika personer ”någon annan” bedömt lämplig för att ge en stöd. Man förväntas va positivt inställd till den man tilldelas och i en hel del insatser förutsätts det att man delar med sig av personlig info också om sig själv och sin situation: först i kommunväxeln, sedan till främmande handläggare (de byts ibland en gång om året), till enhetschefer (om det blir problem i stödet) och till (all) den personal man tilldelas, inte sällan personer som också kommer och går vidare också samt att mycket sånt återupprepas vid byte av utförare . Kanske är man beroende av andra insatser parallellt också som man vill få fungera. Eller så vill man ”bara” (..) ha ett liv, ett ok liv!
Borde förresten finnas någon profession t ex Personligt ombud som träffar många olika brukare av boendestöd just i Stockholms kommun eller iallafall stadsdelen du bor i som skulle va intressant att höra en intervju med. Kanske är det väldigt många av de andra brukarna som upplever samma el liknande situation med de utförare de har just nu. Undrar om någon kan se ngt mönster? Är det oftare några speciella utförare av boendestöd vars personal oftare missköter sig, slarvar med tider (milt uttryckt), kommer sent, bortser från genomförandeplanen helt etc än andra utförare? Känner inte igen detta själv men har inte erfarenhet av så mycket tid med insatser i storstad heller.
Bra fråga! Det hade varit väldigt intressant att veta det, förutsatt att ett personligt ombud överhuvudtaget går med på att dela med sig av den typen av information. Men egentligen borde jag nog kontakta ett personligt ombud och fråga om de kan hjälpa mig. Det hade varit underbart om de hade kunnat kontakta utföraren varje gång en boendestödjare låter bli att dyka upp!
Ja det låter som en jättebra idé att kontakta personligt ombud personligen! De borde kunna avlasta dig lite tycker jag t ex kunna ringa till utföraren varje gång en boendestödjare inte dyker upp.
Kanske personligt ombud inte får dela info till brukare men iallafall till kommunens/stadsdelens socialtjänst el avdelning för funktionshinderfrågor el liknande. Det kan va så att kommuner/stadsdelar årligen tillfrågar personliga ombud om mönster de ser i behoven hos brukare t ex om många får avslag på remisser till psykiatrin, att många har svårt att få särskilt boende beviljat etc Om så sker även hos den po du hänvisas till (vilket jag gissar) så kan hen ju komma i kontakt med viss info om hur boendestöd fungerar el inte fungerar hos olika utförare också . Har för mig att även socialstyrelsen årligen vill veta mer om vad resp po haft för erfarenheter under senaste året.
”Har för mig att även socialstyrelsen årligen vill veta mer om vad resp po haft för erfarenheter under senaste året.”
Kan bekräfta! Jag jobbade förut som personligt ombud. Vi samlade anonymiserad statistik till Socialstyrelsen över de systembrister klienterna drabbas av. Vi hade både kvantitativ information såsom antal klientärenden, antal ärenden hos t.ex. Försäkringskassan och sådant. Där ingick också kortfattade men representativa beskrivningar av hur problemen kunde se ut. Ofta hade vi också förslag på hur man kunde förebygga att det hände igen.
Den rapporten gick också till relativt höga representanter för Försäkringskassan, sjukvården, kommunen, osv. Det hände faktiskt att det gav resultat!
Nästan alla klienter som hade boendestöd hade ENORMA problem med att utföraren inte skötte sig. Vi klagade och klagade utan att det blev bättre, så till slut bjöd vi in den högste chefen för att få en förklaring. Det visade sig att hen varken respekterade ”kunderna” eller personalen, och då är det ju inte så konstigt att boendestödet blev boendestjälp istället.
Tack Anna, intressant info! Vad bra att personligt ombud har kontakt med Socialstyrelsen och föreslår åtgärder.
Att boendestödsutförare missköter sig verkar vara ett mycket utbrett problem. Jag vet därför inte om ett utförarbyte skulle lösa mitt problem, men det är verkligen fruktansvärt oseriöst att boendestöd har sådana brister. Jag har även varit med om två sekretessbrott under relativt kort tid. Ett av fallen var grovt, och då fick boendestödjaren sparken direkt efter att jag kontaktade utföraren. I det andra fallet blev biståndsbedömaren inblandad eftersom jag kontaktade henne. Under åren har jag även varit med om andra situationer där sekretessen brutits.
Men jag undrar ändå hur utförare sköter sådant här för det är fruktansvärt oseriöst att boendestödjarna dels inte dyker upp på avtalade tider och dels bryter mot sekretessen. Jag trodde förut att sekretess och tystnadsplikt var heligt, men nu vet jag bättre. Numera utgår jag alltid från att mina boendestödjare INTE håller sekretessen (är dock ganska säker på att min favoritboendestödjare gör det), och därför är jag mycket försiktig med vilken information jag delar med mig av. Men helt sjukt att jag som brukare inte kan lita på att boendestödet är en seriös och trygg insats!
Jag har faktiskt hört begreppet ”boendestjälp” förut, och just nu känns det som att jag har boendestjälp istället för boendestöd!
🙂 tack så bra, Ännu en Anna, det är så jag förstått det dvs att po samlar anonymiserad statistik till Socialstyrelsen över t ex de systembrister klienterna drabbas av. Man hoppas detta görs i alla de kommuner som erbjuder po dvs av alla Sverifes po!
Det var jättebra tips! Jag brukar alltid svara på läsarfrågor och ge mina bloggläsare massor av tips, men däremot är jag sjukt dålig på att lösa mina egna problem. Jag tänkte inte ens på att jag skulle kunna kontakta ett personligt ombud! Och jag kommer definitivt göra det efter jul och nyår. Tack för tipset!
Jag skickade flera mejl, SMS och ringde även samtal till bolaget igår men har inte fått återkoppling från dem. Även det är oseriöst tycker jag för jag hade verkligen behövt ha boendestöd igår! Jag önskar att de hade hört av sig till mig direkt och erbjudit en vikarie, men tyvärr gör de inte så.
Förut hade jag bra kontakt med cheferna, och på den tiden kunde man också få tag på ägaren så fort det var något, men nu verkar de ha gjort omorganisering vilket har gjort det svårt för oss brukare att få tag på de ansvariga när boendestödjarna inte dyker upp på avtalade tider. Därför var jag nöjd med utföraren i början men är inte det längre efter omorganiseringen. Därför borde jag verkligen kontakta personligt ombud!
👍 absolut
Tack Cindy 💚 Idag klarade jag bara av att klaga av mig och orkade verkligen inte svara på läsarfrågor!
Jag håller med dig om allt du skrev. Jag tror ärligt talat att även en neurotypiker skulle bli irriterad om hen drabbades av något liknande gång på gång. Jag har aldrig träffat en neurotypiker som t.ex. skulle acceptera att en tandläkare hade glömt bokade tider vid upprepade tillfällen, säg 50% av gångerna. Jag har svårt att tänka mig att en neurotypiker inte skulle bli frustrerad och klaga, och då har de flesta neurotypiker ingen funktionsnedsättning som orsakar svårigheter med förändringar. Jag tror t.o.m. att en neurotypiker skulle bli arg om det bara skedde EN gång att en tandläkare hade glömt en bokad tid.
Det är så sant att vi brukare förväntas vara glada över det stöd vi får. Jag förväntas acceptera att en boendestödjare skriver till mig: ”Tyvärr kan jag inte komma kl 13 idag som planerat, men däremot kommer jag kl 15 istället. Hoppas det passar dig.” Däremot skulle det omvända aldrig vara okej, d v s om det var JAG som skulle be boendestödjaren komma vid någon annan tid. Det mesta förväntas ske på boendestödjarens villkor! Boendestödjarna får ändra på tiderna på kort varsel men aldrig jag.
Och att dela med sig av personlig info är inte heller kul. Vissa boendestödjare vill t.ex. veta lösenordet till min Wi-Fi trots att vi aldrig träffats tidigare! Frågan är om de själva skulle vara bekväma med att dela med sig av sina Wi-Fi-lösenord till en främling? Om boendestödjarnas Wi-Fi inte funkar är det deras problem. De borde kunna leva med att inte kunna använda Wi-Fi på betald arbetstid!
Så galet. Så rättsosäkert och farligt. Så helt sjukt. Det finns människor som har liknande problem med hemtjänst. Att det kommer en hemtjänstpersonal, sätter sig vid köksbordet och tar en tupplur tills det är dags att gå vidare (dessa checkar in och ut via en app så de kan inte utebli men däremot kan de ju låta bli att göra något). Eller så gör de fel, till exempel strimlar morötter utan att skala så att det inte går att äta. Det är så galet att det bara får fortsätta. Att den som är beviljad stöd anses så oviktig helt enkelt. Önskar så att det fanns något att göra åt detta! Jag tror att enda sättet är att skriva upp varje avvikelse och sen skicka till en nivå högre upp, vem det nu är som är ansvarig. Men risken för repressalier finns förstås alltid. Men att dokumentera (ja det gäller ju att orka det då) datum och tid, förväntad insats och hur överenskommelsen uppfyllts. Så kan du tydligt visa hur stor andel av besöken som inneburit avvikelse och i vad avvikelserna bestått (sen ankomst, uteblivit, gjort fel). Och att försöka förhandla om villkoren för stödet som en av ”stödjarna” gjort, det anser jag är kriminellt. Att komma in i ditt hem och skada dej, det är hemfridsbrott och misshandel.
Ja, hemtjänsten var det största skämtet! Jag hade hemtjänst i några år, men det funkade aldrig. De kom på fel dagar och tider och öppnade dörren med sin egen nyckel, alltså på helt fel veckodag. De var klara med städningen på 5 minuter alternativt städade inte alls. Efter några år fattade biståndsbedömaren beslutet att boendestödjarna skulle ta över hemtjänstens uppgifter. Men jag minns fortfarande hur det var att ha hemtjänst, och det funkade ännu sämre än boendestödet! Jag är dock glad att jag hade hemtjänst i flera år för annars hade biståndsbedömaren nog aldrig gått med på att skriva i biståndsbeslutet att boendestödjarna ska städa.
Du har rätt i att jag borde börja dokumentera varje avvikelse. Det kan bli mitt nya nyårslöfte!
Det är faktiskt mycket ovanligt att en boendestödjare ifrågasätter mitt biståndsbeslut. Det är bara några enstaka boendestödjare som gjort det under alla de 16-17 år som jag haft boendestöd. Men jag var riktigt chockad över hur denna boendestödjare betedde sig. Jag är van vid att boendestödjarna låter bli att dyka upp och att de vill gå hem tidigare och/eller vill ta rökpauser, men däremot är jag inte van vid att en boendestödjare ifrågasätter biståndsbeslutet. Eller att en boendestödjare låter bli att lyssna på mig när jag berättar hur dåligt jag mår av för höga krav.
På vissa ställen skulle de inte få strimla morötter, där en äldre släkting bodde fick de inte koka gröt åt ens. Min släkting som är gammal och har ont i kroppen. Hon fick säga åt flera stycken som satt i telefonen.
Jag skulle säga att 50% – 70% av människor rent allmänt är på det sättet. Eller mer. Det är min erfarenhet. Människor sviker alltid och inget förvånar mig längre, så det är bättre att försöka ha så lite med dem att göra som möjligt.
Helt sjukt att det ska vara så här! Och på betald arbetstid dessutom.
stor igenkännande verkligen
de är ojämna.. o vansinnigt att det känns overkligt.. ja o fastnar man ordentligt för någon.. slutar de eller så gör kommunen make over styrke energi till dig o oss som kanske inte säger som det är utan vad man ska..typ 🙏🍀
Tack! Jag förstår att personalomsättningen är stor för många tycker inte att det är ett drömjobb med bra arbetsvillkor. Men det är ändå helt vansinnigt att det blir så här för brukare!
Beklagar att det ska vara så besvärligt med att få insatser att fungera tillfredsställande! En sak som inträffat mig är det motsatta du beskriver dvs. att stödjare kommit långt före utsatt tid eller ringt och frågat om det går bra att de kan komma nu en hel timme före överenskommen tid! Sådant stressar sönder mig och säkert många andra autister också för vi förbereder ju och planerar för tiden fram till dess att de kommer. Både detta och det du beskriver känns både nonchalant och respektlöst mot brukaren, tycker jag – likaså när det kommer andra personer än det står på schemat och dessutom vid upprepade tillfällen.
Det är en helt annan sak om jag ska träffa en kär vän för då kan man behöva vara lite mer flexibel och vika större delen av en dag för vännen.
Jag har också varit med om att boendestödjarna vill komma 30-60 minuter före utsatt tid, och det händer faktiskt ganska ofta tyvärr. Det är den andra varianten av ett respektlöst beteende! Anmärkningsvärt i sammanhanget är att jag skrivit ett brev till utföraren som alla boendestödjare ska läsa innan de kommer hem till mig. I det brevet har jag skrivit att jag INTE vill att boendestödjarna ringer mig och frågar om de får komma tidigare utan de kan ta en promenad i naturreservatet i närheten om de skulle vara framme alldeles för tidigt. Och att anledningen till att jag inte vill få frågan är att jag är för snäll och inte vågar säga ”nej” när det är dåligt väder och boendestödjaren säger/skriver att hen står utanför porten/min ytterdörr. Detta har jag alltså också skrivit i brevet! Men det hjälper inte för väldigt många gör så i alla fall.
Jag har ibland frågat boendestödjarna om de kommer ihåg vad jag skrivit i brevet, och de brukar alltid svara att de inte kommer ihåg det för det var mycket information och att de brukar vara glömska. Jag har en känsla av att de utnyttjar min snällhet och låtsas som att de inte vet att jag inte vill att de ska komma tidigare.
Som du skrev som kommentar på någons kommentar i något annat inlägg jag läste: boendestöd ska ju va avlastning. De ska inte belasta ännu mer genom att spä på stressen i vardagen. Det är riktigt illa att de inte nåtts av infon att de får vänta in rätt tid. Vad säger chefen, vet hen om att väldigt många boendestödjare gör som de känner och stövlar in hos dig för att de ”glömt” (kanske inte alla, kanske inte alltid..?!) din info?
I början sade jag allt till cheferna men har slutat med det för det ger sällan effekt. Det finns ju mycket boendestödjarna kan göra fel: de kan komma för tidigt, de kan komma väldigt sent (minst en timma), de kan låta bli att komma helt utan att meddela mig, de kan omboka på väldigt kort varsel och fråga om de kan komma på någon annan dag istället, de kan vilja avsluta boendestödet i förtid, de kan bara sitta och fika utan att få något gjort o s v. Det känns som att jag inte vill klaga på allt för om jag börjar klaga på 95% av boendestödjarna kommer jag snart inte bli tagen på allvar längre. Tyvärr har jag lärt mig att man ska ”välja sina strider” med boendestödjarna.
Nu hoppas vi det fortsätter fungera bra med vikarien. Men skulle behov av att klaga på boendestödet ändå uppstå igen framöver hoppas jag ett personligt ombud kan klaga åt dig.
Jag kommer definitivt ta hjälp av ett personligt ombud nästa gång boendestödet börjar strula!
Detta inlägg inklusive rubrik är faktiskt väldigt viktigt som motvikt till vissa funktionhinderföreningars och t ex psykiatrins eller kommunens reklam för boendestöd.
För i den reklamen (ja det är ofta så man bör tolka deras info har jag lärt mig) bestäms insatsen vanligen vara bra, fungera bra för de flesta medlemmar, kommuninnevånare, patienter! Har aldrig läst eller hört nåt annat.
Det är faktiskt ett rätt respektlöst påstående/antagande gentemot alla som kämpar i det dolda för ett fungerande stöd.
Vad jag förstått handlar det ofta om personer med stora behov av stöd på många plan parallellt, och som behöver kunna ges på ibland mycket speciella sätt, som ofta är hänvisade till insatsen vare sig vi vill det eller ej. När samhällets och andra instanser brister så finns ofta enbart boendestöd kvar att ansöka om. Upplevelsen är att kommuner använder insatsen boendestöd delvis som ”problem-dumpnings-insats”.
Säger sig självt att med så begränsade resurser och begränsningen ”skäliga levnadsvillkor” finns ingen möjlighet för många att få ut det de verkligen skulle behöva av insatsen.
Blir förundrad över alla dessa ”nöjda” personer det emellanåt görs reklam för. Skulle va intressant om någon kunde forska på dom som anser sig nöjda. Har dom nöjda t ex ytterligare insatser där dom får sina största behov tillgodosedda genom t ex regelbunden kontakt med anhöriga/nätverk som ger extra stöd (t ex med/under städning/tvätt, fysisk aktiviteter, fritidsaktiviteter, läkarbesök, inköp/göra ärenden, kontakter med myndigheter) så att de inte blir lika beroende av boendestödets stöd under den timme eller timmar man ses? Och/eller kan de som är nöjda oftare än andra vid behov parallellt köpa tjänster privat t ex regelbunden autismanpassad psykologhjälp, städhjälp, personlig tränare, ”alternativ medicinska tjänster” etc. ? Går det att se vissa mönster om man undersöker närmre?
En hel del som är ”nöjda med boendestöd” kanske ofta får de viktigaste behoven tillgodosedda på andra håll?
De som har de största behoven (men ändå inte når upp till kraven för att kunna beviljas t ex bostad med särskild service eller personlig assistans) hamnar kanske oftare i gruppen missnöjda/minst nöjda också?
Jag tycker att du har två bra poänger här.
1. Vården och kommunen ”säljer in” boendestödet utan att ha en aning om vad de pratar om (eller så vet de det och ser inga problem med att ljuga om det av olika anledningar). Jag har själv påpekat flera gånger att boendestöd inte jobbar på det sätt som vården (psykiatrin och habiliteringen…) påstår, men då har jag fått höra att de minsann har andra brukare som är sååå nöjda med sitt stöd. Detta trots att jag förklarar att jag suttit i flera möten med boendestöd och deras chefer där de förklarar vad de gör och inte gör.
2. De som inte har anhöriga eller andra som hjälper dem hamnar ofta i kläm. De som har ett fungerande nätverk har ju delar av nätverket som kan fånga upp dem när andra delar av nätverket inte fungerar. För oss som bara är utelämnade till en instans (tex boendestöd) så är det ju mycket instabilt. Och hur ska man orka klaga när man är sin egen anhörige? Och som autist kan det ju vara jättesvårt att förstå att saker är fel och vad, om, man kan göra åt det.
Jag tycker att det är mycket märkligt att påstå att majoriteten av människor skulle vara nöjda med boendestödet. Enligt min erfarenhet finns det betydligt fler brukare som är missnöjda än nöjda, iaf bland autister. Precis som du skriver är de som har anhöriga som hjälper till mest privilegierade! Vi autister orkar inte alltid strida för våra rättigheter, och vi blir ofta inte tagna på allvar heller eftersom vi har en funktionsnedsättning.
I detta fall mailade jag till samordnaren i torsdags och skrev att boendestödjaren hade låtit bli att komma, och när jag inte fick svar SMS:ade jag. Jag fick inget svar på SMS:et heller, och därför ringde jag. Men samordnaren tryckte bara bort mitt samtal och ringde inte upp igen! Detta var i torsdags alltså. Jag hade hoppats på att hon skulle ha hört av sig dagen efter, i fredags, och erbjudit mig en vikarie, men det har hon inte gjort! Så fruktansvärt nonchalant att låta bli att svara, tycker jag. Det känns som att cheferna struntar i att jag inte fick boendestöd!
Det skulle kunna vara framförallt nationella brukarundersökningen av boendestöd som görs varje år (på uppdrag av socialstyrelsen) vars svar sammanställts och visat på ”nöjda brukare” överlag hos olika utförare? Framförallt om man har bra siffror i den gissar jag att det är ganska vanligt att man tar sig rätten att tala om att det är ”en fungerande insats” eller att ”de flesta brukarna är nöjda med sitt stöd”.
Tror du skrev att resultaten av sådana eller liknande undersökningar ”ska tas med en nypa salt” förut och jag tror du har rätt. Åtminstone ur ett brukarperspektiv.
Har svarat på sådana enkäter några gånger och har för mig frågorna brukar vara väldigt grundläggande (för att alla ska kunna förstå) och relativt få frågor. Möjligen hade frågorna också utgångspunkten att ta reda på hur bra insatsen fungerar, inte hur dåligt, och var därmed ingen direkt granskning. Sista frågan var en öppen fråga och man fick tillägga vad man ville men om eller hur det olika brukare tog upp sedan hanterades vet jag inte.
Jag tänker att en sån enkätenundersökning inte visar på t ex
Hur många autister som aldrig ens ansökt p g a insatsens bristande tillgänglighet på olika sätt. Bara att man inte får den info man behöver kan utestänga en ifrån att ansöka. Om man bara orkar ha boendestöd på lördagar eller söndagar och boendestöd bara jobbar må-fre t ex så är det inte tillgängligt för en. Vissa kanske bara kan ta emot stöd vissa vardagar kl 18-23 men enda utföraren kanske har kontorstider må-fre kl 8-16 osv.
Den visar inga svar från dom som prövat insatsen men sedan sagt upp den. Inte heller vilka skäl dessa personer haft till att avsluta stödet. Detta kanske behöver undersökas för en bredare bild?
De som svarar är oftare de som är nöjda. Om man är missnöjd svarar man kanske inte alls.
–
Har cheferna hört av sig ännu? Förklarat sig varför de inte hörde av sig, erbjudit nån vikarie ..efter att du sökt dom?
Jag tror också att de som svarar oftare kan vara de som är nöjda! Det kan också vara utföraren som uppmanat brukaren att svara, och brukaren kanske inte vågar svara ärligt på frågorna när boendestödjaren sitter bredvid. Och även om boendestödjaren inte sitter bredvid kan brukaren vara rädd för att svaren kan härledas till hen personligen. Därför vågar hen kanske inte svara vad hen egentligen tycker.
Det här med tiderna kan verkligen göra boendestödet otillgängligt för vissa brukare! Jag har varit tvungen att kämpa för att få utföraren att gå med på att jag INTE kan ha ett fast boendestödsschema p.g.a. oregelbundet arbete. Det tar verkligen ställt till det för mig ibland! Jag förstår dock inte vad problemet är för det borde finnas hur många studenter som helst som vill ha ett flexibelt extrajobb där man tillsammans med brukaren bestämmer när man ska ses nästa gång. Hos min förra utförare var det aldrig några problem! Ännu värre hade det såklart varit om boendestödjarna bara hade jobbat från måndag till fredag mellan kl 8 och 16.
Cheferna hörde aldrig av sig så jag skrev ett gruppmejl till dem för ett par dagar sedan, och då fick jag äntligen ett svar från samordnaren! Jag svarade på det mailet och frågade om jag kunde få en vikarie. Då jag inte fick ett svar SMS:ade jag och ställde samma fråga, och då blev jag lovad en vikarie som var här igår. Vikarien var jättetrevlig och duktig OCH kom också i tid. Jag har bokat fler tider med henne nu. Det var tråkigt att jag behövde kämpa så här mycket för att få boendestöd för den här tjejen kunde ju komma till mig så fort hon blev tillfrågad. Jag är besviken på att utföraren inte skickat henne till mig tidigare under hösten när mina boendestödjare låtit bli att dyka upp. Utföraren borde ju vara skyldig att se till att jag får boendestöd 18 timmar i månaden vilket också står i mitt biståndsbeslut. Så många timmar har jag verkligen inte fått under de senaste månaderna!
Låter bra med vikarien. Vi får hoppas det fortsätter fungera. Du har ju liksom en vardag med bl a yrkesarbete också som ska fungera parallellt och haft mycket att göra under hösten t ex med utbildningar skrev du i senaste inlägget. Som jag skrev i en annan kommentar hoppas jag att du kan vila nu. Att få en insats att fungera kan iallafall ta mig flera månader att återhämta mig ifrån efter att liknande saker hänt.
Denna vikarie är helt underbar! 🙂 Har träffat henne 3-4 gånger nu och hon har sagt ja till att dela på timmarna med tjejen som redan jobbar hos mig ibland. Nu får jag bara hålla tummarna för att ingen av dem slutar hos företaget i närtid och att OM någon av dem skulle sluta så kan den andra ta över alla timmar.
Jag är själv chockad över att det fungerar så här bra eftersom jag har kämpat länge för att få fungerande boendestöd. Tänk att boendestödet kan förändras så här snabbt: ena dagen fungerar det inte alls eftersom jag har dåliga boendestödjare och över en natt börjar det fungera! Det är mycket anmärkningsvärt, och jag fick återigen en påminnelse om hur viktigt det är med fungerande boendestöd för att få god livskvalitet.
Jag har faktiskt tillhört de som varit nöjd. Jag har ju i vissa perioder fått väldigt bra stöd av boendestödjarna (dock har jag ofta fått stora problem med vikarier), men allt hänger på vilka personer jag har som boendestödjare. Nu har jag ju redan en boendestödjare som jag är väldigt nöjd med, men denna person kan som sagt bara ta vissa pass. Om hon skulle kunna jobba alla pass eller om jag skulle lyckas hitta någon annan lika duktig som hon som hon kan dela passen med skulle jag vara nöjd! Men problemet är att det ofta tar ofta 2-3 år minst att hitta duktiga boendestödjare. Och när en duktig boendestödjare slutar blir jag återigen missnöjd för det tar lång tid att hitta någon som är lika duktig igen.
Med ovanstående sagt misstänker jag att du har en poäng: de som är nöjda kan ofta vara de som har flest resurser. De kanske har anhöriga som hjälper till med praktiska sysslor och strider för deras rättigheter, de kanske har råd att anlita privata tjänster o s v. Har man anhöriga som hjälper till blir det kanske inte en lika stor katastrof om boendestödjaren inte dyker upp.
Sedan tror jag att vissa som är nöjda inte vet vad de kan ”kräva” av boendestödjarna. De kanske inte förstår att det ska städas ibland, och de kan därför vara glada när boendestödjarna kommer och dricker te med dem. De kanske inte ens märker att boendestödjarna inte följer biståndsbeslutet (syftar nu på de fall där brukaren har beviljats boendestöd i syfte att få hjälp med praktiska sysslor).
Det är förmodligen också så att många som är missnöjda med boendestödet säger upp insatsen, och kvar blir de som är nöjda. Säg t.ex. att 80 % av brukarna tröttnar på insatsen och säger upp stödet eftersom de inte upplever att de får bra stöd. De få som blir kvar är kanske de som är mest nöjda! Vissa boendestödjare arbetar ju endast efter ESL utan undantag (= Ett Självständigt Liv), och det finns ju brukare som mår bra av självständighetsträning. Men frågan är hur många br4ukare som tvingas säga upp stödet eftersom ESL inte passar?
De som skulle behöva t.ex. en bostad med särskild service men inte beviljas insatsen (jag har ansökt om insatsen men fått avslag) kan nog ofta vara de som är missnöjda! Det har du säkert rätt i. Vi som tillhör denna grupp har ofta ganska stora svårigheter vilket gör att vi blir extraberoende av boendestödet. Och när boendestödet strular blir vi sårbara.
Jag vet inte hur mycket du betalar din kommun för insatsen. I min kommun kostar boendestöd. Men undra om det inte varit mer effektivt att ha en städfirma istället. Kanske blir andra problem med fk då istället. Du borde ju iaf slippa betala om de inte utför insatsen och de borde få avdrag på sin lön.
I många kommuner är boendestödet gratis. Så är det även här i Stockholm där jag bor. Jag har faktiskt varit nöjd med boendestödet i perioder och är också väldigt nöjd med hon som kan ta vissa pass, men det tar tid att hitta duktiga boendestödjare.
Jag har faktiskt anlitat städfirma vid några tillfällen. Problemet med städfirmor är att de inte kan hjälpa till med allt jag behöver hjälp med (planering, telefonsamtal, följa med mig och fixa ärenden o s v). Ett annat problem är att jag skulle bli av med boendestödjaren som är väldigt duktig om jag skulle säga upp boendestödet. Men om jag i framtiden skulle bli av med boendestödet/säga upp insatsen skulle jag definitivt anlita en städfirma istället för att ha hemtjänst! Jag hade hemtjänst tidigare i några år, men det funkade inte. Och eftersom hemtjänst kostar pengar kan jag i så fall lika gärna anlita en duktig städfirma!
Tyvärr måste man betala för en städfirma även om boendestödet inte utfört insatsen enligt planerna. Däremot får inte timanställda boendestödjare betalt när de inte dyker upp vilket såklart är helt rätt. Då har de inte jobbat!
Jag blir så otroligt stressad av att läsa det här, det är så hög igenkänning… Jag förstår inte hur man kan arbeta med (funktionsnedsatta) människor och tro att man har någon som helst rätt att försöka förändra dem enligt sina egna normer och krav. Var tog acceptansen vägen?!
Mina funktionsnedsättningar försvinner inte för att jag lär mig låtsas/maskera inför boendestöd/vård/habilitering/kommun. Vi är ju många autister som mår sämre och sämre för att vi inte får den hjälp vi behöver. Vi får bara stjälp som neurotypiker tydligen TYCKER att vi ska ha (och de har, som du Paula så bra beskrev det i ditt exempel med boendestödet som ville köra över dig med sitt så kallade motiverande, svårt för att lyssna på oss när vi förklarar skillnaden på hjälp och stjälp).
Tack, bra skrivet! Min vilja blev överkörd i detta fall för boendestödjaren lyssnade inte på vad jag hade att säga. I rättvisans namn måste jag säga att hon faktiskt städade hos mig 1-2 gånger, men samtidigt uttryckte hon att hon inte tyckte att städning var hennes uppgift och att hon som boendestödjare inte var intresserad av att städa utan jobba med motiverande samtal.
Hon kanske såg sig själv som snäll och generös eftersom hon nedlät sig att städa trots att hon inte ville det, men för mig som brukare är det hemskt när en boendestödjare hela tiden uttrycker att hon egentligen inte vill utföra arbetsuppgifterna! Det känns inte bra för mig och jag får bara dåligt samvete.
Det var också väldigt jobbigt att hon inte lyssnade på mig när jag förklarade att jag måste SÄNKA kraven istället för att höja dem och att jag inte kan leva som en neurotypiker. Hon tyckte ändå att jag skulle öka kraven successivt eftersom ”kravhöjning skulle vara bra för mig i slutändan”. Jag tycker att det är en hemsk människosyn att utgå från att boendestödjarna alltid vet brukarens bästa!! Jag var 15 år äldre än hon (d v s har lång livserfarenhet jämfört med henne) och har mycket kunskap om mina funktionsnedsättningar. Jag förstår inte varför hon skulle veta bättre än jag vad som är bäst för mig. Precis som du ställer jag frågan: var tog acceptansen vägen?
En äldre levande släkting hon har hemtjänst och eftersom hon är de som vågar och orkar säga i från, hon har råkat ut att de ej handlat tre gånger för de har glömt, sen har de glömt att komma flera gånger och hon har fått ödsla energi på ringa och klaga. Vissa av dem har haft bortförklaringar , sen att de prioriterat de sjuka , men hon betalar enormt mycket och de hon behöver hjälp med är tillsyn , handling och städ. Hon är helt klar i huvudet. Men tycker när man betalar en massa, när man är 96 år ska man få hjälp. Tycker att glömma är oacceptabelt.Sen att de förväntar sig att de jämt ska vara glad.
Min erfarenhet av boendestödjare.
1. De respekterar inte tider.
2. de respekterat inte genomförandeplanen.
3. de vill helst inte göra något alls. Att snacka är deras favoritsysselsättning.
4. Gör inget själva utan vill bara tala om väldigt enkla saker som du behöver diska, dammsuga, plocka undan osv. Mer avancerat än så är inget de befatta sig med. organisering och strukturering är inget de kan och gör.
5. de respekterar inte sekretess och kan ställa till med problem och cheferna struntar i det.
6. de kan inte låta bli att ta på en trots att det är klart och tydligt beskrivet i planer att de ska låta bli.
7. kränker men gnäller som fan om det gäller de själva.
8. glorifierar sin egen roll så man ska känna sig värdelös och ensam utan.
9. sammantagningsvis helt värdelösa insatser utförda av i huvudsak lågbegåvade idioter utan egentlig empati som ofta har större problem själva än de ska hjälpa.
boendestöd är en insats som borde förbjudas i sin nuvarande form och göras om till att faktiskt stödja människor i hemmet. framförallt borde de kompetenshöjande för de kan ju ingenting.
Nu har jag faktiskt hittat en helt underbar boendestödjare men det tog väldigt lång tid! I regel känner jag dock igen mig i nästan varje punkt förutom möjligtvis det här med att cheferna struntar i att boendestödjarna inte håller sekretessen. Väldigt många boendestödjare struntar enligt min erfarenhet i sekretessen, men hos den utförare jag har brukar cheferna reagera när jag informerat dem om att sekretessen inte hållits. En boendestödjare fick sparken förra året när hen begick ett grovt sekretessbrott och avslöjade för mig en massa privat information om en annan brukare, inklusive dennes för- och efternamn. Hens chef reagerade starkt när jag berättade vad jag hade fått veta om denna brukare! Nyligen reagerade cheferna dock inte lika starkt som jag hade hoppats på när det hade skett ett nytt sekretessbrott, men jag kontaktade också biståndsbedömaren som reagerade!
Jag håller med om att boendestödjarna faktiskt borde stödja sina brukare i hemmet. Det är anmärkningsvärt att så inte sker och att man som brukare ska behöva kämpa så här mycket för att få en seriös boendestödjare som faktiskt kommer på överenskomna tider och dagar och inte bara vill sitta och prata bort boendestödstiden.
Bättre att hitta en privat hemtjänst och betala för den, det kommunala duger inte till mycket…
Hur kan kommunal respektive privat skilja sig åt prismässigt?
Privat antar jag gör det man vill få gjort i hemmet ”bara” man betalar.
Slipper man biståndsbedömning/kontakt med kommunen helt om man köper privat hemtjänst?
Jag har aldrig hört att man skulle kunna köpa hemtjänst privat utan biståndsbedömning om man är under 75 år, och jag har aldrig heller hört att privata hemtjänstutförare skulle vara dyrare att anlita än kommunala! Mig veterligen har kommunala och privata utförare samma taxa i alla kommuner. Jag misstänker att hon menade RUT-tjänster.
Jag misstänker att du syftar på hushållsnära tjänster! Jag hade förut hemtjänst av ett privat bolag och det var uselt. Men jag har ibland lekt med tanken att anlita RUT-tjänster regelbundet och har faktiskt redan gjort det ibland vid enstaka tillfällen. Problemet med dem är att de inte kan hjälpa till med allt.