Kategorier
Asperger och kommunikation Socialt samspel och autism

Aspergers syndrom och social osäkerhet

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha svårt för att bedöma vad andra människor förväntar sig av oss. En sak som jag själv genom åren har haft problem med är att kunna bedöma när ett socialt umgänge är avslutat. När jag var yngre, hände det att jag blev hembjuden till andra människor och stannade alldeles för många timmar. Inte förrän andra människor sa till mig rakt ut att det hade blivit sent och att de gärna skulle vilja lägga sig förstod jag att jag borde ha gått hem flera timmar tidigare. Och att man kanske inte borde ha stannat hemma hos andra människor fram till midnatt.

Sådana här saker kan ibland göra att vi aspergare kan känna oss osäkra i andras sällskap. När man inte riktigt kan tolka vare sig andra människors miner, kroppsspråk eller det de säger så kan det hända att man övertolkar situationer istället. Om jag är hemma hos någon och värden gäspar, kan jag känna mig osäker på om jag borde gå hem och låta värden gå och lägga sig trots att jag har kommit fem minuter tidigare. Kanske är det jag som är tråkig? Det är inte alltid lätt för mig att bedöma när mitt sällskap är önskat eller när jag bara stör, och därför är det lätt hänt att jag blir överförsiktig. Samtidigt har jag lärt mig av erfarenhet att andra människor inte brukar uppskatta om jag frågar dem var femte minut om jag är tråkig eller har gjort något fel, så därför kan det kännas som en svår balans att kunna uppskatta hur mycket det är okej att fråga.

Det kan lätt bli fel när någon med Aspergers syndrom inte uppfattar andras signaler när andra människor samtidigt låter bli att säga rakt ut att de vill att man ska gå. Andra människor som inte vet vad Aspergers syndrom innebär kan tro att vi har uppfattat deras signaler och att vi bara är nonchalanta och oartiga och därför säger de ingenting. Vissa människor är också rädda för att vara för raka i rädsla för att såra, varför de inte vågar säga rakt ut vad de förväntar sig av oss. Men om jag har gjort eller sagt något fel, vill jag gärna veta det. Osäkerhet är bland det värsta jag vet!

Dela:
Kategorier
Paulas blogg

Jo, jag vet att det även finns andra utsatta grupper

När jag föreläser och bloggar om Aspergers syndrom, gör jag det bland annat i syfte att uppmärksamma allmänheten om brister kring tillgänglighet. Jag tar upp frågan varför det är så många med Aspergers syndrom och autism som råkar illa ut trots att LSS-lagen garanterar oss goda levnadsvillkor. Men ibland fungerar lagen helt enkelt inte som den ska. Ibland fattar socialnämnden felaktiga beslut, och ibland är det något annat i skolan eller stödinsatserna som inte fungerar. Vilket i sin tur drabbar oss aspergare.

Ibland får jag invändningar att det finns andra grupper som har det ännu värre, varför jag inte borde klaga. Gamla människor får inte plats på äldreboenden trots att de är sjuka och dåliga, döende cancerpatienter får ingen sjukersättning beviljad av Försäkringskassan, allvarligt sjuka människor dör när köerna är så långa inom vården och barn med omfattande flerfunktionsnedsättningar får ingen personlig assistans till sondmatning. Dessutom finns det asylsökande som flyr från krig, och i flera andra länder har personer med Aspergers syndrom det ännu värre, varför jag borde vara tacksam för att vi i Sverige åtminstone har rättighetslagstiftning i form av LSS.

Jag är medveten om att det absolut finns de som har det värre än vi. Men jag är av uppfattningen att olika utsatta grupper aldrig bör ställas mot varandra. Den här bloggen handlar om livet med Aspergers syndrom, varför jag tar upp just aspergarnas situation på bloggen. När jag uppmärksammar brister i samhället som drabbar oss med Aspergers syndrom, menar jag absolut inte att de gamla inte borde få vård, att barn med sondmatning inte borde få personlig assistans och att de allvarligt sjuka inte borde få träffa en läkare inom en rimlig tid. Men eftersom jag inte vet hur det är att leva med andra diagnoser och jag inte är lika insatt i hur andra utsatta grupper har det, skulle det kännas fel för mig att uttala mig om deras livssituation. Därför koncentrerar jag mig på asperger och autism på bloggen!

Det är mycket viktigt att vi aspergare kämpar för våra rättigheter! Tänk om ingen skulle våga öppna munnen bara för att någon annan någonstans har det värre? Då skulle inga förändringar ha blivit gjorda och människosynen på oss med funktionsvariationer fortfarande hade kunnat vara som den var för fram till mitten av 1900-talet. Det är mycket, mycket viktigt att brister i tillgänglighet och bemötande uppmärksammas!

Dela:
Kategorier
Autism under barndom och skolan

Nej, specialanpassningar i skolan är inga bagateller!

När jag berättar på mina föreläsningar om vilka anpassningsåtgärder för barn med Aspergers syndrom och autism man kan testa i skolor, blir vissa förvånade över att det är så små saker som kan göra skillnad för oss. Som ett exempel brukar jag nämna mina egna erfarenheter från Ågesta Folkhögskolas aspergerinformatörslinje där jag själv läste i två år. När jag sökte till skolan, fick jag höra att skolan anordnade ett par obligatoriska aktivitetsdagar om året då man skulle ha gemensamma aktiviteter och kanske se på film eller spela spel tillsammans. Då insåg jag att jag aldrig skulle kunna söka till utbildningen i och med att jag inte klarade av sådana gemensamma gruppaktiviteter. Men när personalen hade förklarat för mig att ”obligatoriskt” i detta fall betydde att man inte behövde delta i själva aktiviteterna utan det var också okej att endast närvara fysiskt och kanske till och med sitta i ett separat rum om man ville vara själv, kunde jag söka till skolan i alla fall! Och jag klarade utbildningen.

”Men aktivitetsdagarna utgör ungefär två dagar under läsåret, hur kan två dagar göra en så stor skillnad?”, får jag ibland höra. Då har jag alltid blivit förvånad över att inse att andra människor kan se detta som en liten, betydelselös detalj! Men precis på samma sätt som en person med skadat ben förmodligen skulle lidit i flera veckor efter gemensamma promenader och bowling, lider jag också i många veckor före och efter sådana här aktiviteter: före för att jag oroar mig i flera veckor, och efter för att aktiviteterna oftast har varit jobbiga och ångestframkallande och jag har blivit utmattad. Det är alltså långt ifrån en småsak eller en bagatell för mig om man måste delta i aktiviteterna, men för någon som inte lider av gruppaktiviteter däremot spelar det självklart ingen större roll om dessa är obligatoriska eller inte.

Det är olika vad varje specifikt barn med Aspergers syndrom och autism behöver för anpassningar. Vissa aspergare behöver tysta klassrum med mörka färger och exempelvis inga mönstrade gardiner, vissa behöver förutsägbarhet, vissa behöver lära sig och göra uppgifterna på ett annorlunda sätt, vissa behöver få sitta själva med läraren och skippa klasskamraterna och vissa behöver något helt annat. Som lärare och rektor måste man därför vara lyhörd och kolla av med barnet och föräldrarna vad varje specifikt barn behöver för att klara av att vistas i skolan.

Sådana här anpassningsåtgärder kan alltid te sig som betydelselösa bagateller för omgivningen. Däremot är det viktigt att komma ihåg att just dessa detaljer kan vara en avgörande faktor för oss med asperger för att överhuvudtaget kunna delta i undervisningen i skolan. Själv sitter jag ju inte i rullstol och brukar därför inte uppmärksamma om det finns trappsteg eller hissar i offentliga lokaler, men för någon som sitter i rullstol är sådana här faktorer väsentliga. Och samma sak gäller för barn med Aspergers syndrom och autism! Som lärare behöver man kanske inte ens alltid förstå exakt varför barnet behöver just det hen behöver, det viktiga är att man respekterar barnets speciella behov! Att man inte tänker: ”Äsch, ett lite tystare klassrum? Så viktigt kan det väl inte vara,”

Dela:
Kategorier
Stöd och insatser

Ibland lönar det sig att överklaga kommunens LSS-beslut

Vi som har Aspergers syndrom eller autism tillhör personkrets 1 enligt LSS 1 §. Därmed har vi rätten att begära vissa hjälpinsatser från socialnämnden som i sin tur har en skyldighet att bevilja oss dessa, under förutsättningen att ett behov föreligger och att behovet redan inte är tillgodosett. Ett exempel på en situation då ett behov inte anses föreligga kan vara någon med asperger som ansöker om bostad med särskild service enligt LSS 9 § 9 men som i socialnämndens ögon klarar sig galant i sin egen lägenhet. Eller kanske klarar sig inte personen hemma, men får sina hjälpbehov tillgodosedda av en anhörig eller på något annat vis.

Ibland har den sökande och socialnämnden olika uppfattningar kring om det föreligger ett behov samt om detta redan är tillgodosett eller inte. I sådana fall avslår kommunen den sökandes ansökan. Men kommunens beslut är inte definitiv: man har alltid en möjlighet att överklaga beslutet till Förvaltningsrätten. Skulle man vara missnöjd med Förvaltningsrättens beslut, kan man överklaga till Kammarrätten. Om man sedan är missnöjd med Kammarrättens beslut och det sedan tidigare inte finns några liknande prejudicerande rättsfallsdomar, finns det en möjlighet att överklaga Kammarrättens beslut till Högsta förvaltningsdomstolen som fattar ett definitivt beslut om ärendet ifall det meddelas ett prövningstillstånd. Tar inte Högsta förvaltningsdomstolen an sig fallet, är det Kammarrättens beslut som gäller.

Det är viktigt att känna till att det absolut kan löna sig att överklaga! För ibland kan vi få rätt. Det är inte alltid lätt att tolka LSS-lagen, och ibland fattar kommunen felaktiga beslut. För att få ett bättre hum om hur lagen bör tolkas och om ens kommun har fattat ett felaktigt beslut får man börja med att läsa igenom lagens förarbeten för att få reda på vad lagstiftaren har menat med formuleringar i lagparagraferna. LSS-lagen ska ju tillförsäkra oss goda levnadsförhållanden, men vad anses med goda levnadsförhållanden exakt? Och när anses behoven vara tillgodosedda? Kanske kan man hitta svaret i lagens förarbeten om man letar.

Ibland går inte svaret att hitta i lagens förarbeten. Då får man kontrollera om det sedan tidigare finns ett domstolsbeslut om liknande rättsfall. Ansöker man om insatsen kontaktperson enligt LSS 9 § 4, och kommunen avslår ansökan med motiveringen att en kontaktperson inte kan beviljas någon som deltar i daglig verksamhet, kan man hitta ett liknande rättsfall från Kammarrätten i Göteborg (mål nr 5297-14). I målet hade en kvinna fått avslag på sin ansökan om kontaktperson med motiveringen att kvinnans sociala behov redan var tillgodosett genom gruppboende och daglig verksamhet. Kammarrätten slog dock fast att kvinnan hade rätt till kontaktperson enligt LSS. Därmed upphävdes kommunens beslut och kvinnan fick sin kontaktperson. Om man själv får avslag från socialnämnden i sin hemkommun när man ansöker om kontaktperson enligt LSS och ens fall liknar detta rättsfall, kan man hänvisa till rättsfallet som argument i sin överklagan.

Själv har jag ibland överklagat kommunernas beslut och oftast fått avslag. Dock har jag endast överklagat till Förvaltningsrätten och inte orkat föra ärendet vidare efter Förvaltningsrättens beslut. På grund av mina svårigheter med exekutiva funktioner har jag ju en tendens att skjuta upp saker, och då har det sista datumet för att överklaga redan hunnit passera. Men vid ett tillfälle fick jag faktiskt ekonomiskt bistånd enligt SoL beviljat tack vare att jag hade överklagat kommunens beslut om avslag, så det kan absolut löna sig att överklaga!

Dela:
Kategorier
Autism under barndom och skolan

Därför struntade jag som Asperger-barn i läxorna i skolan

Många föräldrar till barn med Aspergers syndrom eller autism upplever att de har svårt för att få barnet att göra läxor. Och läxorna var även för mig ett gissel ända fram till studenten! Jag lät helt enkelt bli att göra dem alternativt gjorde dem i sista minuten under den 20 minuters långa bussresan till skolan. För att jag skulle göra läxor, fick mamma tvinga mig men då gjorde jag dem extremt slarvigt. Detta av följande anledingar:

1. Jag orkade inte göra dem. Det fanns överhuvudtaget ingen energi kvar för jag hade varit tvungen att lägga ut all min energi på alla andra måsten jag hade blivit tvingad till: för det första skulle jag orka gå i skolan på heltid (när jag inte ens som vuxen har ett vanligt heltidsjobb), jag skulle orka hantera alla intryck i matsalen och försöka orka mentalt med alla de lektioner och ämnen som gav mig ångest. För att orka med allt var jag tvungen att prioritera bort annat, och det som jag prioriterade bort var att lyssna på lektionerna och läxorna.

2. Det kändes meningslöst. Jag hatade de flesta skolämnen, men språk älskade jag och läste sju språk på gymnasiet. Men jag förstod ändå inte varför jag skulle göra läxor för det bara tog energi och krånglade till. Jag lärde mig språk bäst genom att läsa kapitlen, inte genom att svara på frågor om texterna! När jag, efter att ha fått diagnosen i vuxenåldern, läste Tony Attwoods bok Den kompletta guiden till Aspergers syndrom så såg jag att han hade skrivit att läxor inte nödvändigtvis gav något för barn med Aspergers syndrom och att läxor endast riskerade att ta onödigt mycket energi av Asperger-barn. Då fick jag en bekräftelse på att min känsla att läxorna hade varit meningslösa hade varit rätt.

3. Jag hade svårt för att byta aktiviteter. Och under en skoldag måste man ju påbörja något nytt hela tiden: man byter klassrum vid nästan varje lektion, tar på sig ytterkläderna vid rasternas början, tar sig av kläderna igen vid rasternas slut, tar fram nya böcker till varje lektion mm. Dessutom ska man packa sin skolväska när man ska hem från skolan. När jag väl var hemma igen så orkade jag öppna skolväskan, ta fram skolböckerna och pennan för att sedan lägga tillbaka skolböckerna tillbaka i skolväskan igen. Det blev för mycket olika moment under en och samma dag.

4. Jag orkade inte leta fram informationen. Speciellt på gymnasiet kunde skolböckerna vara flera hundra sidor långa, och då orkade jag inte leta var i boken jag skulle hitta informationen, speciellt om ämnet i sig inte intresserade mig ett dugg.

5. Läxorna och de flesta skolämnen var ointressanta. Nu tyckte jag visserligen att det var väldigt roligt med språk, men själva läxorna i sig var extremt tråkiga. Det kändes som att hela min dag skulle bli förstörd om jag skulle tvinga mig själv till så tråkiga aktiviteter som läxor. Jag orkade inte fokusera och tvinga mig själv.

6. Jag hade inte alltid förstått frågorna. Ibland hade jag inte förstått vad det var jag skulle skriva exakt och hur mycket. Skulle jag skriva en mening, en sida eller tio sidor? Skulle jag lägga till egna åsikter eller endast skriva det som stod i böckerna? Jag har alltid varit rädd för att vara till besvär så jag vågade inte ställa alltför många frågor.

Dela: