Göteborgs universitet har inom ramen för forskningsprojektet ”Autistiskt skrivande: att återta ett annat modersmål” en kurs som heter Autistiskt skrivande och läsande. Kursen riktar sig till människor som ”identifierar sig på autismspektrat”. Syftet är att undersöka autistiska erfarenheter i litterära gestaltningar, vad det innebär att uppfatta och uppskatta autistiskt språk och perception och vilka de politiska, etiska och filosofiska konsekvenserna av ett neurodiversitetsperspektiv är.
Kursen har fått kritik av litteratur- och teaterkritikern Mikaela Blomqvist som hävdar att autistiskt skrivande inte existerar och att forskningsprojektet är pseudovetenskap.
Jag är nyfiken på vad mina bloggläsare tycker om kursen och kritiken mot densamma. Finns det ett speciellt autistiskt skrivande och läsande och hur ser det i så fall ut? Vad tycker ni om att kursen vänder sig till personer som ”identifierar sig som autister”? Är det problematiskt att inte göra skillnad på människor som identifierar sig som autister och människor som har diagnosen autismspektrumtillstånd?
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Är det det där som menas med att en sysselsättning är vad som ger en självförtroende och värde som människa?…
Jag menar alltså att ML (M) sa att jag ska smsa en person (typ ett år sen) som jag skulle…
Tack Paula. Du har säkert rätt, jag kanske ändå inte hade fått behålla samtalskontakten… men varför är det andra gången…
Tack detsamma Cindy! 🙂
Tack detsamma Dr Blom! Jag trodde att man sade god fortsättning först närmare nyår, men där ser man 🙂
God jul Paula🌲🌲🌲
God fortsättning Paula! https://sverigesradio.se/artikel/6597539
God jul, Susanna! 🙂
God Jul till dig Paula!
Bra skrivet! När spelarna samarbetar kring spelet blir reglerna tydliga och autisten slipper förhoppningsvis känna sig osäker på vad som…
58 svar på ”Tyck till: Autistiskt skrivande och läsande”
Här har ni något att diskutera, apropå politik och människosyn:
https://www.expressen.se/nyheter/m-adhd-utred-alla-barn-i-utsatta-omraden/
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/x8GL0p/moderaterna-foreslar-adhd-test-i-utanforskapsomraden
Apropå test. Det hade varit intressant att testa politiker för personlighetssyndrom och då i synnerhet antisocialt- och narcissistiskt personlighetssyndrom. Jag tror nämligen att politiker som är patologiskt lögnaktiga, saknar realistiska mål, inte tar ansvar för sina handlingar mm kan vara ett nog så stort samhällsproblem som barn som har symtom på ADHD men som blir utan diagnos är. Det är nämligen ytterst politiska beslut – inte odiagnosticerad ADHD hos barn – som har gett upphov till gängkriminaliteten.
Jag läste faktiskt dessa artiklar tidigare idag! Så som jag ser det borde det göras något åt problemet att barn med utländsk bakgrund inte får npf-diagnoser lika ofta som barn med svensk bakgrund. Precis som Gillberg påpekar ökar obehandlad adhd risken för att hamna i kriminalitet. Därför är det ytterst viktigt att adhd upptäcks tidigt!
Det är allvarligt att barn med svensk bakgrund har en större tillgång till diagnoser och behandlingar än barn med utländsk bakgrund. Detta märker jag extratydligt på mina föreläsningar: nästan alla som kommer till mina föreläsningar har svensk bakgrund vilket jag reagerat på många gånger.
Med detta sagt ställer jag mig skeptisk till snabbtester. För övrigt håller jag med Nylander om att en bra och trygg skola är det viktigaste! Även om ett barn skulle medicineras mot adhd räcker det sällan med medicinering utan anpassningar behövs också. Och precis som Nylander påpekar blir inte alla hjälpta av adhd-medicin.
Det blir läskigt om utgångspunkten blir att avvikelser automatiskt ska medicineras bort. Självklart ska de som både vill och behöver äta adhd-medicin ha tillgång till det, men omgivningsfaktorer får aldrig glömmas bort. Själv vill jag inte ens äta adhd-medicin utan vill istället anpassa omgivningen!
Här är två inspel i diskussionen.
https://www.svd.se/a/bGy3xB/adhd-diagnoser-loser-inte-problemen-skriver-debattorer
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/x8GL0p/moderaterna-foreslar-adhd-test-i-utanforskapsomraden
Den här kursen var omnämnd (”annonserad”?) i Tidningen Autism 4/2021. Det jag reagerade på i den texten var just det där med att ”identifiera sig som autistisk” och undrar fortfarande vad det är frågan om. I samma tidskrift 1/2022 finns ett läsarbrev publicerat som kommentar och ett svar från Hanna Bertilsdotter-Rosqvist, Elisabeth Hjorth, Jonna Bornemark och Anna Nygren.
Brevet sätter fokus på det jag tycker är problematiskt med begreppet ”identifiera sig som autistisk” – en relativisering och bagatellisering av de svårigheter vi med autism har. Svaret från kursledarna uppfattar jag som ett rejält så kallat god dag yxskaft, de förstår inte alls.
Jag uppfattar det hela som kulturell appropiering.
Sen går det naturligtvis inte att förbjuda begreppet, vem som helst kan ju kalla sig för vad som helst, och så ska det vara. Men med tanke på att t.ex. skällsordet för mörkhyade människor med härstamning från den afrikanska kontinenten rättmätigt inte längre används slentrianmässigt tycker jag att det vore lämpligt med en broms i det här fallet också. En tillspetsad jämförelse men ändå i viss mån adekvat.
Finns det ett autistiskt läsande och skrivande?
Det gör det om tillräckligt många säger så. Hela konstvärlden bygger ju på konventioner och brytande av dessa. All konstnärlig forskning är i det avseendet pseudovetenskap.
”Brevet sätter fokus på det jag tycker är problematiskt med begreppet ”identifiera sig som autistisk” – en relativisering och bagatellisering av de svårigheter vi med autism har.”
Jag reagerade också på begreppet men av en delvis annan anledning. Hur ska man kunna forska på autistiskt skrivande och läsande om man inte ens är säker på att personerna man undersöker har autism? Det första steget om man vill forska på autistiskt skrivande och läsande borde vara att försäkra sig om att man verkligen undersöker just personer som har autism.
Jag tycker att skillnader i språkbehandling mellan autister och icke-autister är ett intressant forskningsområde men jag hade hellre sett att man delat in deltagarna i minst två grupper*; en grupp bestående av personer med diagnosticerad autism (gärna även genomfört RAADS-R och AQ på gruppernas medlemmar för att undersöka om testvärdena korrelerar med skillnaderna i skrivande/läsning). Gruppens resultat borde sedan jämföras med resultatet från en kontrollgrupp vars medlemmar inte har autism. Jag anser också att man borde ha ställt upp tydligare kriterier för vad man avser att undersöka t ex förekomst av aktiv/passiv sats, antal ord per mening och liknande mätbara skillnader i språkbehandling. Nästa steg hade varit att undersöka om ögonrörelserna skiljer sig åt vid läsning mellan grupperna, om olika delar av hjärnan aktiveras hos deltagarna som har autism jämfört med hos deltagarna utan autism etc.
Här är ett exempel på ögonrörelsemätning och neuropsykiatriska svårigheter: https://ki.se/kind/itwin-svenska
*De borde nog delat upp deltagarna i män och kvinnor som har autism och dito könsspecifika kontrollgrupper. Detta eftersom det finns studier som talar för att autism skiljer sig åt mellan pojkar/män och flickor/kvinnor.
Ja, det tänkte jag inte på. Hur bra är NT-människor på att skriva autistiskt?
Det blev ett litet leende nu.
Men…
jag får intrycket att kursledningen inte tycker det är så viktigt/noga med en diagnos och att det kanske skulle kunna vara en anledning. Rena spekulationer förstås.
Ett sätt att bedriva forskningen är att göra som du beskriver. Väga, mäta, räkna, osv-metod.
Kanske kan någon ha nytta av resultatet, kanske inte. Hur relevant är det ur ett konstnärligt perspektiv, som väl är Valands område?
”Hur relevant är det ur ett konstnärligt perspektiv, som väl är Valands område?”
Jag vet inte om det är relevant att väga, mäta, räkna osv ur ett konstnärligt perspektiv. Jag vet inte ens om det går att forska ur ett konstnärligt perspektiv. Jag har nog för höga vetenskapliga förväntningar på den konstnärliga forskningen.
Det är en mycket bra fråga hur man ska kunna forska på autism när inklusionskriteriet till deltagandet i studien är att man ”identifierar sig som autist”. I slutändan handlar det iofs om hur forskningsproblemet har formulerats. Om syftet med studien är att undersöka hur personer som identifierar sig som autister läser och skriver besvarar ju projektet studiens syfte, men samtidigt kan man fråga sig varför forskarna valt detta tillvägagångssätt.
Jag funderar också på en annan sak. Jag vet autister som har autism men som inte identifierar sig som autister. Deras omgivning tycker att det är uppenbart att personen uppfyller diagnoskriterierna för autism och det är uppenbart att personen har stora svårigheter, men vederbörande själv håller inte med. Nu kommer ju sådana autister förmodligen inte vilja anmäla sig till kursen Autistiskt läsande och skrivande. Men om det förmodan skulle hända, skulle de bli exkluderade från studien bara för att de inte har anammat en autistisk identitet? Samtidigt kan personer som kanske inte alls har autism men ändå identifierar sig som autister delta i kursen. Så som jag ser det är det problematiskt.
”Finns det ett autistiskt läsande och skrivande?”
Om det finns ett autistiskt läsande och skrivande eller inte låter jag vara osagt, men däremot är det uppenbart att människor som har autism ofta uppvisar brister i språkförståelse. Brister i språkförståelse skulle man kanske kunna kalla för ett ”autistiskt skrivande och läsande”.
Paula skriver om brister i språkförståelse i sitt svar i länken här undertill.
https://paulatilli.se/blogg/9-fragor-om-autism/
För min egen del ser jag det inte som en brist utan en svårighet. En annorlunda förståelse jämfört med många andra som ger mig svårigheter.
Förlåt. Jag uttryckte mig fel. Det är en SVÅRIGHET på grund av hur hjärnan fungerar och hur omgivningen förväntar sig att hjärnan ska fungera. Det är i det mötet som svårigheten uppstår.
Bra skrivet! Enligt socialkonstruktivism är det vi människor som skapar verkligheten, och om tillräckligt många har bestämt sig för att det finns autistiskt läsande och skrivande så är det så. Sedan är det lätt att bli påverkad av vad media och andra runt omkring en tycker, så ju fler som tycker att det finns autistiskt läsande och skrivande desto fler kommer troligtvis att hålla med.
Jag har själv ibland haft svårt för det faktum att autism plötsligt blivit en identitet. Jag måste förvisso tillägga att autism faktiskt är en stor del av min identitet, men samtidigt är den också en omfattande funktionsnedsättning som gör att jag har ett stort stödbehov. Jag klarar inte av saker som jag skulle vilja klara av, och det orsakar också stora problem i arbetslivet då det är väldigt ångestfyllt och energikrävande för mig att delta i möten. Så i första hand är det en funktionsnedsättning för mig, det är definitivt inte enbart ”identitet” eller ”annorlundaskap”.
Ibland är det förvisso endast andra människor som gör problem av saker som inte är ett problem för mig (t ex mina matvanor), men i andra situationer är det en funktionsnedsättning oavsett hur jag blir bemött av omgivningen. Du har en poäng i att det kan vara problematiskt att använda identitetsretoriken i samband med autism och få det att låta som att man har autism om man identifierar sig som autist.
”Enligt socialkonstruktivism är det vi människor som skapar verkligheten, och om tillräckligt många har bestämt sig för att det finns autistiskt läsande och skrivande så är det så. ”
Att tillräckligt många har bestämt sig för att det finns ett autisktiskt läsande och skrivande säger ju ingenting om vad det är för någonting. Jag tror inte ens forskarna bakom forskningsprojektet Autistiskt skrivande och läsande kan förklara på ett begripligt sätt vad ett autistiskt skrivande och läsande är. Det hjälper inte att det finns för att många har bestämt sig för att det finns om ingen förstår vad det är man talar om. Jag uppfattar forskningsprojektet som ”flummigt” men det beror kanske på att jag inte förstår hur man bedriver forskning ur ett konstnärligt perspektiv.
Poängen är att normer och ”sanningar” skapas allt eftersom människor bestämmer sig för att något förhåller sig på ett visst sätt. I början är det möjligt att ingen förstår vad man pratar om, men Autistiskt läsande och skrivande är samtidigt ett nytt begrepp som troligen uppstått i samband med projektet. Jag tror inte att någon i dagsläget egentligen förstår vad det är.
Jag vet inte heller vad som menas med autistiskt skrivande och läsande i sammanhanget, och jag upplever inte heller att forskarna bakom projektet har en tydlig förklaring till vad begreppet anses syfta på. Det kanske är meningen att projektet upplevs som flummigt just för att forskningsprojektet bedrivs ur ett konstnärligt perspektiv.
Autistiskt läsande och skrivande kommer nog inte att kunna definieras på ett objektivt sätt i det här sammanhanget. Det blir en subjektiv uppfattning som ligger till grund.
Inom bildkonst finns t.ex. det etablerade begreppet Den manliga blicken. Det finns nog hyfsat väl definierat vad det rör sig om men blir ändå upp till betraktaren, dvs subjektivt (och flummigt). Till skillnad från teknisk forskning (eller vad jag nu ska kalla det) som i större omfattning hanterar objektiva data.
Begreppet Den manliga blicken är nog hyfsat väldefinierad. Det är nog snarare den politiska (feministiska) tolkningen av begreppet som är flummig. Det är fullt möjligt att avgöra om konstnären är en man och om kvinnor är aktiva eller passiva i konstverket. Det är påståendet att detta skulle vara ett uttryck för en manlig överordning i samhället som är flummig eftersom det bygger på en subjektiv bedömning av det bakomliggande syftet med Den manliga blicken. I Sverige är könsmaktsordningen ett så etablerat begrepp att många tror att det är bevisat att det existerar en könsmaktsordning bara för att det har upprepats så många gånger. Jag anser att könsmaktsordningen är en trosuppfattning snarare än en vetenskaplig hypotes.
”Poängen är att normer och ”sanningar” skapas allt eftersom människor bestämmer sig för att något förhåller sig på ett visst sätt.”
Jag upplever att forskarna har hittat på begreppet Autistiskt skrivande och läsande utan att på ett tillräckligt tydligt sätt ange vad det är. I nuläget kan man tolka in nästan vad som helst i begreppet Autistiskt skrivande och läsande. Det är till och med oklart vad de menar med att skrivandet och läsandet är autistiskt. Menar de diagnosen autism? Varför ställer de isf inte krav på att deltagarna ska vara diagnosticerade med någon form av autismspektrumtillstånd? Eller menar de ordet autism? Enligt Wikipedia så kommer ordet autism från det grekiska ordet αυτος (Autos) som betyder ”själv”. Det skulle kunna förklara varför forskarna accepterar deltagare som identifierar sig som autister utan att vara diagnosticerade med en autismdiagnos men det stämmer inte med hur de beskriver syftet med projektet.
Jag ska vara rättfram. Jag tror att forskarnas syfte är att få forskarbidrag och att ett forskningsprojekt som säljs in med ord som autistiskt, inkludering, mångfald etc har lättare för att få bidrag. Jag tror inte att det finns något annat syfte med forskningsprojektet än at forskarna ska kunna försörja sig som forskare. Jag har väldigt svårt att se hur den här typen av forskningsprojekt skulle kunna bidra med någonting – annat än den här diskussionen – till samhället. Vi kanske har att göra med en sk konstinstallation dvs ett konstverk som förhåller sig till, och inkluderar rummet eller platsen, och betraktaren i konstverket. Om inte annat så har VI gjort en konstinstallation av forskningsprojektet.
Jag håller med dig om att det är mycket otydligt vad som menas med begreppet. Det kan mycket väl vara så som du skriver!
”Det är påståendet att detta skulle vara ett uttryck för en manlig överordning i samhället som är flummig eftersom det bygger på en subjektiv bedömning av det bakomliggande syftet med Den manliga blicken.”
Du har en poäng, även om jag inte är säker på att jag håller med dig helt.
Att det skulle vara fullt möjligt att avgöra om konstnären är en man är ett påstående jag känner igen men inte håller med om. Tycker också det i vissa fall är knepigt att avgöra om kvinnan i bilden är objekt eller subjekt. Och vem bestämmer vad som är rätt/fel/bra/dåligt/osv?
Det där med att tolka vad jag ser i kroppsspråket har jag till slut insett är ordentligt svårt, så det kanske har med det att göra.
I alla fall är det såna saker som gör att jag anser det mesta inom konstnärlig forskning är pseudovetenskap. Det finns ingenting objektivt att fästa upp sig på. Inget fel att forska men lite distans till det de håller på med kanske?
Jag förstår att du och Dr. Blom ser denna typ av forskning som pseudovetenskap av de anledningar du beskrev. Som du skrev kommer det handla om forskarens subjektiva bedömning vilket i sin tur gör att forskarnas förförståelse och värderingar inför fenomenet kommer att påverka studiens slutsats.
Jag uppfattar det som att de har bestämt att det finns något som är Autistiskt skrivande och läsande och att de vill forska för att ta reda på vad det är. Inte OM det finns utan ATT det finns.
Det finns en replik på Mikaela Blomqvists text:
https://www.gp.se/kultur/kultur/blomqvists-kunskaps-och-litteratursyn-är-djupt-moralistisk-1.78641384
Några citat:
”Så länge vi har olika definition av autism kommer vi att ha olika definition av autistiskt skrivande.”
Jag häpnar!
”Vi undersöker konstnärliga processer. Dessa är i somliga fall påverkade av autisters erfarenheter, språk och perception.”
Precis som vilken människa som helst.
Jag uppfattar hela spektaklet som populistiskt. Och envisas med att tycka att det är fråga om kulturell appropriering. Kanske av den orsak Dr Blom nämner. Eller är det så enkelt att det handlar om prestige?
Tack för länken! Nu är jag nog lite för trött, men ”olika definition av autism”? Vi har väl inte olika definition av autism utan det är en diagnos som har tydliga diagnoskriterier? Iofs ger olika läkare diagnosen olika lätt vilket innebär att en person kan få diagnosen på ett ställe men förbli utan densamma på ett annat ställe, men jag upplever ändå inte att det finns olika definitioner av autism.
”Att det skulle vara fullt möjligt att avgöra om konstnären är en man är ett påstående jag känner igen men inte håller med om. Tycker också det i vissa fall är knepigt att avgöra om kvinnan i bilden är objekt eller subjekt. Och vem bestämmer vad som är rätt/fel/bra/dåligt/osv?”
Jag drog nog en förhastad slutsats om hur enkelt det är att avgöra om konstnären är en man eller om kvinnan i bilden är objekt eller subjekt. När jag läser din kommentar och tänker efter så inser jag att det kan vara svårare än jag först tänkte att det var.
”Vi har väl inte olika definition av autism utan det är en diagnos som har tydliga diagnoskriterier?”
Jag vet inte till vem din kommentar var riktad men jag hävdar att forskarna har frångått definitionen av autism genom att acceptera deltagare som identiferar sig som autister oavsett om de har autismdiagnos eller ej. Autism är en diagnos som har tydliga diagnoskriterier precis som du skriver. Enligt min åsikt så är autism därmed inte en fråga om ifall man identifierar sig som autist eller ej. Autism är något man har för att man har blivit utredd och diagnosticerad med autism utifrån diagnoskriterierna. Forskarna har genom att acceptera deltagare som identifierar sig som autister öppnat för en vidare tolkning av vem som är autist. Det hjälper inte att diagnosen har tydliga diagnoskriterier om den är autist som identifierar sig som autist istället för den som är diagnosticerad med autism. Jag tycker inte man ska kalla sig autist om man inte är diagnosticerad med autism. Jag tycker att det är olyckligt att använda samma ord för diagnosen som för identiteten. Personer som identifierar sig som autister kan identifiera sig som neurodivergenta, högkänsliga, aspies etc men inte autister. Ordet autism är ett inarbetat ord för diagnosen autism och autist är förbehållet personer som har diagnosen autism. När forskarna accepterar deltagare som identifierar sig som autister så öppnar forskarna för en vidare tolkning av autismbegreppet. Definitionen av autism/autist blir oklar trots tydliga diagnoskriterier.
Jag håller med om att personer som inte har diagnosen autism inte är autister, eller rättare sagt går det inte att veta om dessa personer är autister eller ej eftersom ingen diagnos finns.
Sedan tycker jag iofs att vem som helst kan kalla sig för vad som helst om man vill, och det är mycket olyckligt att någon som alltid haft svårigheter hela livet förblir utan diagnos eftersom hen inte lyckas få en remiss till npf-utredning och hen inte har råd att betala för privat utredning. Jag har full förståelse för att dessa personer söker samhörighet bland oss autister, och jag välkomnar dem med öppna armar till gemenskapen. Men autism är som sagt en funktionsnedsättning, och är man ”bara” annorlunda och osocial kan man vara introvert eller neurodivergent precis som du skrev.
Sedan vet jag iofs inte så jättemycket om detta forskningsprojekt, och konstnärlig forskning är onekligen något helt annat än medicinsk forskning. Om syftet inte är att forska hur personer diagnostiserade med autism skriver utan snarare hur personer som upplever sig skilja sig från normen skriver passar ju tillvägagångssättet.
Ett lite längre citat från Elisabeth Hjorth:
”Så länge vi har olika definition av autism kommer vi att ha olika definition av autistiskt skrivande. För att ändå svara på Blomqvists frågor: Autistiskt skrivande utgör vårt forskningsobjekt. Eftersom Blomqvist utgår från DSM-5 är det anmärkningsvärt att hon inte känner till hur autisters språk där beskrivs.”
Ska det tolkas som att det finns andra definitioner av autism än den som härstammar från DSM? Vet inte hur jag ska tolka det där.
Hmm, jag vet inte vad som syftas på. Det stämmer iofs att diagnoskriterierna för den tidigare diagnosen Aspergers syndrom skilde sig åt beroende vilka diagnoskriterier man gick efter. Gillbergs kriterier var ju något helt annat än diagnoskriterierna enligt DSM och ICD. Så syftar man på diagnoskriterierna har det definitivt funnits olika definitioner/uppfattningar om vem som har Aspergers syndrom och vem som inte har det.
Sedan ger ju olika läkare autismdiagnoser olika lätt, men om man gått till en klinik där kunskapen om autism inte är lika stor kan man få diagnosen felaktigt eller tvärtom förbli utan diagnos trots att en kunnig läkare skulle diagnostiserat vederbörande med autism. Men i min värld betyder det inte att vi har olika definitioner av autism utan snarare att det finns vissa okunniga utredningsteam som sysslar med npf-utredningar! Jag litar definitivt på stora autismforskare som Christopher Gillberg, Svenny Kopp, Lena Nylander o s v.
Det är alltså folk med adhd som representerar gängkriminella? Och det ska bara testas i vissa områden?
Otroligt märkligt. Skolan ska ställa upp med det stöd som behövs till samtliga elever (det är det väl lag på?) och en diagnos av ett eller annat slag är vare sig krav eller förutsättning för det.
Det är nästan så jag tror det riksdagsval snart.
Jag tycker att Moderaternas förslag är intressant. Personer med ADHD löper större risk att begå brott och att bli utsatta för brott. Vården (och skolan) missar många elever som har NPF-diagnoser som bor i utanförskapsområden. Det finns säkert många förklaringar till det men generellt kan man säga att ju större förtroende föräldrarna har för psykiatrin, ju bättre förankring föräldrarna har i samhället och ju mer funktionella föräldrarna är i sitt vårdnadsskap desto mer benägna är de att söka hjälp för sina barns svårigheter. Den stora utmaningen blir nog att skilja på svårigheter som beror på ”sociala faktorer” och svårigheter som beror på medfödda avvikelser i hjärnan. Jag tror det finns en uppenbar risk att Moderaternas förslag kommer att medföra att barn med symtom på ADHD får ADHD-diagnoser trots att svårigheterna kanske beror på hem- och skolmiljön snarare än på barnet i sig.
”Hur diagnoserna används av olika aktörer, och däribland mödrar till barn med autism och ADHD, står i fokus för en ny doktorsavhandling. Studien visar att diagnosernas betydelse är starkt relaterade till mödrarnas sociala, ekonomiska och kulturella resurser.”
https://www.skolverket.se/skolutveckling/forskning-och-utvarderingar/artiklar-om-forskning/modrars-kamp-for-sina-barn-med-diagnos
Jag vill göra ett tillägg till min förra länk till doktorsavhandlingen som Skolverket skrev om. Min poäng är att förekomsten av ADHD som diagnos är ojämnt fördelat i befolkningen. ADHD är en ”medelklassdiagnos” eller en ”Svennediagnos”. Det är anmärkningsvärt för så vitt jag känner till så har forskarna inte kunnat visa på att förekomsten av ADHD skulle skilja sig åt mellan olika folkgrupper eller samhällsklasser.
”Adhd-diagnos ställs bara hälften så ofta på barn med två utlandsfödda föräldrar som på barn med föräldrar födda i Sverige, visar Socialstyrelsens siffror.”
https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/barn-med-utlandsfodda-foraldrar-far-mer-sallan-sin-adhd-diagnos
Vän av ordning frågar sig varför ADHD är så ovanligt förekommande som diagnos hos barn till utlandsfödda, vilka konsekvenser det får och vad man bör göra åt det?
Faktum är att adhd utgör en stor riskfaktor för att hamna i kriminalitet. En ytterst stor andel av de som sitter i fängelse har adhd. Men precis som Togepi påpekar är skolan enligt skollagen skyldig att tillhandahålla stöd för alla barn som är i behov av det. Tyvärr vet jag att vissa skolor ändå kräver en diagnos för att tillsätta stödet, men så borde det inte vara!
Att identifiera sig som autistiskt är förresten inte ett lokalt begrepp utan verkar vara vida spritt. Det fick jag klart för mig när jag läste boken Could you be autistic? av Anne Cossé.
16 intervjuer där 5 personer själv diagnostiserat sig som autistiska (3xUSA, Turkiet, UK). Andra länder som är representerade: Brasilien, Schweiz, Belgien, Frankrike, Holland, Grekland, Italien och Tyskland samt fler från USA & UK.
Inte så att jag inte förstår önskan att hitta samhörighet men min åsikt om relativisering och bagatellisering kvarstår.
Intressant att en autistisk identitet verkar vara ett kulturellt spritt fenomen, men det förvånar mig inte med tanke på att autister från olika länder numera kan hålla kontakten på sociala medier och olika internetforum.
Jag har inget emot att en person som alltid haft stora svårigheter men nekats en utredning diagnostiserar sig själv som autist och söker sig till träffgrupper avsedda för autister, men däremot anser jag att det är viktigt att komma ihåg att de som självdiagnostiserat sig inte måste ha autism på riktigt. För mig har det ingen betydelse vem som har respektive inte har en diagnos på papper, men däremot är det viktigt att ingen diagnosglidning börjar ske inom sjukvården och att människor som bara är introverta blir diagnostiserade med autism.
Också svar på Dr. Blom lite längre upp (kl 01:26). Bra formulerat.
Om alla har en släng av autism då innebär det i förlängningen att ingen har det. Och det kommer oundvikligen att innebära ännu större svårigheter för oss med diagnos.
Risken är att det inte bara är inom sjukvården det blir problem. Tänk om arbetsgivare och samhället i stort får ännu svårare med förståelsen. Jag vill möta respekt för mina svårigheter.
Samtidigt vill jag ha ett samhälle där det står oss fritt att söka den samhörighet vi önskar och kalla/ identifiera oss som vi vill.
Forskning som rör autism kan inte börja räkna icke diagnostiserade som autister. Jag har svårt att förstå hur Vetenskapsrådet kunde godkänna ekonomiska medel till det.
Jag ogillar personligen att höra att alla har en släng av autism. Det finns en anledning till att jag som har autism ofta blir missförstådd och har ett stort stödbehov. Alla har svårt för något, men jag har betydligt större svårigheter än genomsnittsmänniskan i min ålder. Om alla har en släng av autism kan ju vem som helst söka ett jobb med lönebidrag och ta mitt jobb, eftersom det är såklart betydligt mer förmånligt för arbetsgivare att anställa en lönebidragare som inte kräver stora anpassningar än någon som jag som kräver det. Jag håller med dig om att diagnosglidning utgör ett stort hot för oss som verkligen har svårigheter p g a vår autism!
Med detta sagt vet jag inte riktigt syftet med detta forskningsprojekt och hur problemformuleringarna ser ut. Konstnärlig forskning är nog inte avsedd för att bidra med objektiv kunskap om hur skriv- och läsutveckling ser ut hos personer med autism. Om forskarna är öppna med att alla deltagare möjligtvis inte har autism på riktigt tycker jag att det är okej! Jag vill inte döma ut forskningsprojekt som jag inte förstår mig på.
Inte direkt jämförbart med kursen och projektet som diskuteras här (inte heller samma institution) men kanske ändå i viss mån belysande om konstnärlig forskning? Och förvirrande.
https://sverigesradio.se/avsnitt/1719818
(För den som är intresserad och har ork.)
Tack för länken! Jag orkar inte lyssna just nu i alla fall, men jag misstänker som sagt att meningen med konstnärlig forskning är att den ska uppfattas som ”flummig”. Sedan tror jag faktiskt att själva kursen Autistiskt skrivande och läsande kan vara jättebra för deltagarna! Jag tror inte att det kan finnas för många kurser där autister får anpassad undervisning, men däremot hoppas jag att forskarna belyser att en medicinsk diagnos på autism och en autistisk identitet inte måste vara synonymer.
I skrivandet kan man ju beskriva sitt tankesätt och det finns ett autistiskt tankesätt för alla autister , med det sagt (skrivet) kan jag tycka att för att analysera ett autistiskt tänkande måste ju en autist dela med sig av sina tankar. Jag vet inte om någon orkar bearbeta tillräckligt många autisters tänkande (skrivande) för att få en tillräckligt stor grupp för att kunna kvalitetssäkra studien. Har inte autisterna diagnos så saknas det en viktig kvalitetssäkring…
Så mitt svar är att det här luktar stockholmsbyråkrati lång väg…
Jag håller med om att det är ytterst diskutabelt om inklusionskriterierna för deltagandet garanterar en kvalitetssäkring för studien!
Jag tror personligen att alla autister skriver på olika sätt så jag tror inte att det finns något som heter ”autistiskt skrivande” i den bemärkelsen att alla som fått diagnosen autism skulle skriva på ett visst sätt. Det skulle förvisso kunna vara så, men i så fall vill jag se några experimentella studier som visar det!
Sen kan man ju undra hur referensgruppen ser ut, är det folk som idendifierar sig som normalstörda då?
Sammanfattning: de studerade personerna kanske har autism och referensgruppen kanske inte har autism…
Syftet är att undersöka autistiska erfarenheter i litterära gestaltningar,
Utvärderingen av denna undersökning hoppas jag att vi får ta del av. Jag gissar att den kommer att vara skrattretande men egentligen tror jag att inte det kommer att redovisas någonting alls. Projektet kommer att rinna ut i sanden och pengarna kommer bara att vara borta utan nytta för någon annan än enskilda intressen.
Intressant fråga du ställer om referensgruppen! Det föll mig aldrig in att denna studie skulle kunna ha en referensgrupp för jag har inte uppfattat det som att det skulle handla om en experimentell studie. OM det finns en referensgrupp borde referensgruppen rimligtvis bestå av deltagare som inte identifierar sig som autister även om de skulle ha diagnosen autism på papper, antar jag. Detta borde väl vara motsatsen till att identifiera sig som autist!
Jag tror faktiskt att en sådan här kurs kan vara väldigt bra och givande för autister! Detta för att många autister misslyckats på många arbetsplatser och utbildningar. Jag tror absolut att många autister kan utvecklas i sitt skrivande på sådana här kurser, men jag anser som sagt fortfarande att det hade varit bättre att ha ett diagnoskrav som en förutsättning för deltagande. Då inga krav på fastställd diagnos ställs tvivlar jag på att denna studie kommer att kunna bidra med kunskap om autism.
Nja, att det skulle finnas referensgrupp är jag tveksam till. Som jag uppfattar konstnärlig forskning så går sådan inte till på det viset (efter att ha lyssnat på inslaget från Sveriges Radio).
Jag är också tveksam till att det skulle finnas en referensgrupp. Det står inget om referensgrupper i informationen om studien.
Jag kollade upp Göteborgs Universitets presentation av forskningsprojektet:
”Projektet utgår från neurodiversitet som en resurs i konstnärlig forskning och utbildning. I forskningsprojektet undersöker vi bland annat autistiska erfarenheter i litterära gestaltningar, vad det innebär att uppfatta och uppskatta autistiskt språk och perception och vilka de politiska, etiska och filosofiska konsekvenserna är av ett neurodiversitetsperspektiv.”
https://www.gu.se/forskning/autistiskt-skrivande-i-neuromixade-rum-att-aterta-ett-annat-modersmal
Samt kursbeskrivningen:
https://www.gu.se/hdk-valand/delta-i-skrivkurs-autistiskt-skrivande-och-lasande
Jag har ändå svårt att få grepp om det. Lite som att hantera 3 tvålar samtidigt i duschen.
Och ännu fler funderingar. 🙂
Resultaten blir jag intresserad av.
Jag håller med! Det kommer att bli jätteintressant att ta del av resultatet.
Det verkar som att väldigt många som skriver här i tråden är kritiska till forskningsprojektet och håller med om kritiken som framförs i media. Det hade varit intressant att få reda på hur deltagarna kommer att uppleva projektet och kursen efter att den är slut.
Projektet i sig är jag inte kritisk till, däremot en del av formuleringarna.
När jag läste om kursen första gången var det två saker som dök upp i tankarna ungefär samtidigt.
– Vad fan menas med identifiera sig som autist?!
och
– Den kursen skulle jag vilja vara med på.
Tyvärr ingen idé att söka för min del eftersom jag saknar orken. Att jag reagerar på formuleringar är i sig inte ett hinder.
Själv fick jag också liknande tankar! Jag tycker att kursen låter intressant och bra men det här med att identifiera sig som autist ställer jag mig mycket skeptisk till.
Förresten:
Håller med. Hoppas att deltagarnas upplevelse kommer att vara en del i redovisningen.
Det hoppas jag också!
Det är ju inte konstigare att undersöka autistiskt skrivande och läsande än att undersöka kvinnors och mäns läsvanor eller undersöka arbetarlitteratur för att ta två exempel på mer konventionella undersökningar. I svenskan i grundskolan läste vi ganska mycket om ”arbetarförfattare” och arbetare är ju ett betydligt knepigare begrepp än autism.
Denna typ av undersökningar är till sin natur subjektiv, men det är inte samma sak som ovetenskaplig. Många saker går inte att mäta på ett objektivt sätt, men de är ändå värda att undersöka. Genom att forska utifrån olika perspektiv så går vetenskapen framåt och mänskligheten får mer kunskap.
Vad det gäller att identifiera sig som autist så förstår jag inte alls den debatten. I de flesta undersökningar så utgår man ifrån hur folk själva identifierar sig, och förutsätter att de flesta vet vilka de är och talar sanning. Det vore orimligt att göra dna-prov på alla deltagare i en undersökning om mäns och kvinnors läsvanor för att bevisa vilka som är män och kvinnor, och det vore orimligt att kräva arbetsgivarintyg från författarnas tidigare arbetsgivare för att kunna forska om arbetarförfattare. Och ärligt talat, så fungerar ju inte samhället utanför forskningens värld heller. Jag kräver inte ett utdrag ur folkbokföringen i Finland och Sverige för att läsa om din upplevelse av att ha bott i flera länder. Jag litar på dig.
Det tråkiga är ju snarare att vissa litar så lite på människor med funktionshinder att folk känner att de ständigt måste bevisa och försvara att de faktiskt har ett funktionshinder. Det är ett problem.
Jag håller med dig om att det är ett problem att vi ofta förväntas bevisa att vi har en funktionsnedsättning, men jag förstår ändå debatten. När man forskar om autism tycker jag att det är rimligt att begära att deltagarna har en fastställd diagnos, och av samma anledning förstår jag också att jag fick visa ett intyg på min autism för min biståndsbedömare när jag ansökte om boendestöd. Däremot vill jag inte behöva bevisa något i privata sammanhang!
Sedan kan det såklart finnas felkällor i forskning även om en fastställd diagnos på autism skulle vara ett av inklusionskriterierna. Vissa kan ha fått sin diagnos på mindre seriösa kliniker, och om forskarna inte begär ett papper på en diagnos finns såklart också en risk att inte alla deltagare har fått en autismdiagnos. Med detta sagt tror jag ändå att risken för att även neurotypiker kommer att delta i forskningsprojektet är större om inklusionskriteriet är att man har anammat en autistisk identitet. Att man upplever sig som autist måste ju inte betyda att man har autism! Jag tror att det är rätt ovanligt att ljuga om att ha en autistisk identitet, men däremot måste en autistisk identitet alltså inte betyda att personen har autism utan hen kan bara tro sig ha det.
Av ovanstående anledning är min åsikt att nämnda forskningsprojekt inte handlar speciellt mycket om autism utan endast om en autistisk identitet. Jag har överhuvudtaget inget emot själva kursen utan tycker tvärtom att den låter jätteintressant och bra.
Min bok är inte vetenskaplig utan beskriver mitt liv utifrån min synvinkel. Det är inte alls omöjligt att mina föräldrar och lärare kanske skulle kommit ihåg min barndom och uppväxt på ett helt annat sätt än jag! Och på det sättet fungerar det ju också precis som du skriver i verkliga livet. Dock hade jag personligen valt att kräva en diagnos på deltagarna om jag hade forskat på autism, men man kan tycka olika om den frågan! Jag hade även ifrågasatt ett forskningsprojekt som hade handlat om något annat, t ex bipolär sjukdom så det handlar inte bara om autism! När jag har läst vissa forskningsartiklar har jag ibland ifrågasatt vetenskapligheten i dessa artiklar så jag är skeptisk till mycket!
Jag håller med dig om att kvalitativ forskning är annorlunda till sin natur än kvantitativ dito. Denna typ av forskning söker svar på helt andra forskningsfrågor! Alla håller dock inte med om att kvalitativ forskning är lika trovärdig som kvantitativ forskning, men jag förstår absolut syftet med kvalitativ forskning för ibland är det viktigt att undersöka ett fenomen på djupet. Och precis som någon skrev i tråden är detta forskningsprojekt konstnärligt, och jag är inte van vid konstnärlig forskning. Så egentligen borde jag kanske inte uttala mig om hur konstnärlig forskning borde genomföras!
”Sedan kan det såklart finnas felkällor i forskning även om en fastställd diagnos på autism skulle vara ett av inklusionskriterierna. Vissa kan ha fått sin diagnos på mindre seriösa kliniker, och om forskarna inte begär ett papper på en diagnos finns såklart också en risk att inte alla deltagare har fått en autismdiagnos.”
Det är därför som jag tyckte att forskarna, utöver att kräva diagnosen autism, även borde ha låtit deltagarna skriva test som AQ och RAADS-R för att på så sätt mäta autistiska drag. Avvikelserna i skrivandet och läsandet skulle kunna korrelera med resultaten på testen. Eftersom dessa test troligtvis är utformade för att mäta autistiska drag hos pojkar/män så kanske forskarna även hade behövt delat upp deltagarna i män och kvinnor. Hur skiljer det autistiska skrivandet och läsandet sig åt mellan män och kvinnor med autism? Det blir svårt att svara på om man inte undersöker män och kvinnor med autism separat. Ännu svårare blir det förstås om forskarna inte har försäkrat sig om att deltagarna har autism.
”Denna typ av undersökningar är till sin natur subjektiv, men det är inte samma sak som ovetenskaplig.”
Jag anser att forskning bör vara så objektiv som möjligt. Detta för att skilja mellan fantasi och verklighet. Det finns gott om exempel i historien på hur människor har drabbats av att man har blandat ihop vad man vet och vad man hittar på. Falsk vetenskap är livsfarligt.
”Vad det gäller att identifiera sig som autist så förstår jag inte alls den debatten. I de flesta undersökningar så utgår man ifrån hur folk själva identifierar sig, och förutsätter att de flesta vet vilka de är och talar sanning.”
Det händer att människor ljuger. Forskare kan inte utgå från att människor alltid talar sanning. Det är inte samma sak att undersöka autistiskt skrivande och läsande hos personer som är diagnosticerade med autism som att undersöka det hos personer som identifierar sig som autister. I det sistnämnda fallet så kan man inte vara säker på att man undersöker autistiskt skrivande och läsande om man med ordet autism menar diagnosen autismspektrumtillstånd. Om det vill sig illa så tillskriver man autister ett skrivande och läsande som inte är typiskt för autister utan som bara är typiskt för personer som identifierar sig som autister. Autist är inget man är för att man identifierar sig som det utan något man är för att man har utretts för och diagnosticerats med diagnosen autism.
”Det tråkiga är ju snarare att vissa litar så lite på människor med funktionshinder att folk känner att de ständigt måste bevisa och försvara att de faktiskt har ett funktionshinder. Det är ett problem.”
Nej, det är inte det som är problemet. Det är tvärtom bra att kliniker specialiserade på att utreda autism måste avgöra om en människa har ett autismspektrumtillstånd. De som identifierar sig som autister utan att ha en autismdiagnos kan kalla sig högkänsliga eller något annat som inte är en formell diagnos. Autism berättigar till särskilda rättigheter i samhället, t ex LSS. Därför måste autism vara förbehållet de som har autismdiagnos. Ordet autism får inte bli synonymt med att ”känna sig annorlunda” i största allmänhet.
”och det vore orimligt att kräva arbetsgivarintyg från författarnas tidigare arbetsgivare för att kunna forska om arbetarförfattare. ”
Det vore inte alls orimligt, om du frågar mig. Det finns gott om människor som utger sig för att tala för vanliga arbetare men som inte har haft ett vanligt arbete i hela sina liv. Självutnämnda arbetarföfattare kan ha förvrängt beskrivningen av arbetarnas liv på arbetarnas bekostnad. Sedan behöver man inte nödvändigtvis vara arbetare för att skriva om arbetarnas liv men det är rimligt att arbetarförfattaren presenterar någon form av bevis för att hen har insyn i arbetarnas liv om hen tar sig rätten att berätta deras historia, tycker jag.
Hur skulle samhället se ut om vi litade blint på att den som söker en läkartjänst är utbildad läkare bara för att den säger att den är det eller att den som säger sig ha blivit våldtagen får den utpekade förövaren dömd bara för att den säger att den har blivit det eller om den som säger att den är pensionär ska få pension bara för att den säger att den har uppnått pensionsåldern? Det händer att människor ljuger.
”Jag kräver inte ett utdrag ur folkbokföringen i Finland och Sverige för att läsa om din upplevelse av att ha bott i flera länder. Jag litar på dig.”
Det kan du göra men det svenska eller finska samhället kan inte behandla Paula som finsk medborgare bara för att hon säger att hon är född och uppväxt i Finland. Hon får finna sig i att bevisa att hon är finsk medborgare för att finska myndigheter ska behandla henne som en finsk medborgare. Det räcker inte att hon ”identifierar sig som finsk medborgare”. Du kan tro vad du vill om att Paula skriver att hon är född och uppväxt i Finland men samhället och forskningen kan inte tro på det bara för att Paula säger det.
”Många saker går inte att mäta på ett objektivt sätt, men de är ändå värda att undersöka.”
Ja eller för att citera Albert Einstein: ”Det är inte allt som räknas som går att räkna, och det är inte allt som går att räkna som räknas.”.
Det betyder dock inte att allt som forskare hittar på räknas. Göteborgs uniersitets konstnärliga forskning om Autistiskt läsande och skrivande är som bäst en form av protovetenskap.
https://sv.wikipedia.org/wiki/Protovetenskap
”Genom att forska utifrån olika perspektiv så går vetenskapen framåt och mänskligheten får mer kunskap.”
Att forska på det sättet som du beskriver skulle lika gärna kunna innebära att mänskligheten får mer villfarelse istället för mer kunskap. Det finns som sagt många exempel i historien på hur mänskligheten blandat ihop tro och vetande och hur illa det har slutat.
”Denna typ av undersökningar är till sin natur subjektiv, men det är inte samma sak som ovetenskaplig. Många saker går inte att mäta på ett objektivt sätt, men de är ändå värda att undersöka. Genom att forska utifrån olika perspektiv så går vetenskapen framåt och mänskligheten får mer kunskap.”
Jag uppfattar att forskningsprojektet tillämpar den hermeneutiska forskningsprocessen.
https://sv.wikipedia.org/wiki/Hermeneutik#Den_hermeneutiska_forskningsprocessen
”Med det menas de kunskaper en uttolkare redan har, som blir bakgrunden till dennes tolkning av ett fenomen. Gadamer menar att uttolkaren bör försöka försätta sig i författarens situation vid tolkningen av en text, och sträva efter att förstå texten förutsättningslöst.”
Forskarna ska alltså utgå från kunskaper som de redan har och samtidigt förstå texten förutsättningslöst. Det låter väldigt motsägelsefullt, om ni frågar mig. Jag är en anhängare av den kvantitativa forskningsmetoden (naturvetenskapen). Att det inte går att mäta och räkna på allt som räknas förändrar inte min inställning utan medför bara att många frågor kommer att förbli obesvarade. Att svara ”jag vet inte” är många gånger ett bättre svar än att hitta på ett svar som inte stämmer för ”jag vet inte” leder i alla fall inte mänskligheten på villovägar.
”Det är ju inte konstigare att undersöka autistiskt skrivande och läsande än att undersöka kvinnors och mäns läsvanor eller undersöka arbetarlitteratur för att ta två exempel på mer konventionella undersökningar.”
Ja, håller med. Men för att undersöka autistiskt skrivande behöver deltagarna vara autister, det räcker inte att identifiera sig som sådan. Om du vill veta hur många blåbär det växer på en kvadratmeter i skogen kan du inte också räkna lingonen.
”Vad det gäller att identifiera sig som autist så förstår jag inte alls den debatten.”
Ok.
Att ha autism innebär att ha svårigheter att hantera tillvaron och vardagen. Begreppet ”identifiera sig som…” medför en glidning i uppfattningen om vad det innebär att ha dessa svårigheter, bagatellisering och relativisering. Vem som helst kan ju naturligtvis välja att ”identifiera sig som…”, men en institution som finansieras av skattemedel ska inte bidra till förskjutningen genom att ge den legitimitet.
I förlängningen innebär en utbredd användning av begreppet inte större förståelse för svårigheterna, utan tvärt om mindre. Och med det ännu större svårigheter att få berättigad och nödvändig hjälp.