Kategorier
Läsarfrågor

Tips på ett seriöst ställe som gör NPF-utredningar?

Snälla, hjälp mig att sprida budskapet genom att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Unicorn girl frågar

Om man vill göra en NPF utredning privat, vilka skulle du rekommendera? Jag tycker det är svårt att räkna ut vilka som klassas som ”seriösa” och inte. Jag tar gärna emot förslag från dig, och gärna inom området Stockholm – Uppsala typ.

Paula svarar

Enligt mig bör en seriös mottagning känna till problemet med både över- och underdiagnostisering av autism. Det vill säga att mottagningen inte ska sätta diagnoser på vem som helst för annorlundaskap och svårigheter kan bero på annat än autism och långt ifrån alla som tror att de har autism har det på riktigt. Samtidigt är det också viktigt att mottagningen förstår att autism även är underdiagnostiserad, inte minst hos kvinnor, och att många autister kamouflerar sina svårigheter. Om utredningsteamet saknar kunskap om kamouflage riskerar autismen att missas.

Är nöjd med Cereb

Själv går jag till Cereb ibland när jag behöver träffa en läkare som förstår sig på min autism, och jag har blivit lika nöjd varje gång! Dock bör tilläggas att jag aldrig gjort en NPF-utredning hos dem. Många påstår att Cereb är oseriösa när det gäller utredningar för de sätter enligt kritikerna diagnoser alldeles för snabbt och i princip på vem som helst utan någon utförlig utredning. Cereb:s VD å sin sida menar att snabba utredningar kan göras när spetskompetensen finns.

Vill hålla mig neutral

Jag vill hålla mig neutral gällande ovanstående för jag har ingen kompetens att bedöma vem som är seriös och vem som inte är det. Men som sagt har jag fått hjälp hos Cereb varje gång jag behövt ett läkarutlåtande varför jag är supernöjd med dem. Jag är ledsen att jag inte kunde ge dig ett bättre svar, men jag hoppas att mina bloggläsare som har erfarenhet av privata NPF-utredningar kommenterar och ger dig bättre tips.

Gillar du inlägget? Snälla, dela i så fall det på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Köp min bok

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via Facebook, Instagram, mejl eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

20 svar på ”Tips på ett seriöst ställe som gör NPF-utredningar?”

”Om man vill göra en NPF utredning privat”

Det finns en risk att ”du får vad du betalar för” om du vänder dig till en privatklinik. Autism och ADHD är troligtvis både under- och överdiagnosticerat i befolkningen. Jag rekommenderar att du vänder dig till ett erfaret utredningsteam på ett stort sjukhus i Region Stockholm eller Region Uppsala. Det är minst lika viktigt att utredningen blir ordentligt gjord som att den blir gjord i tid.

Du har rätt! Samtidigt tror jag inte att det är någon som vänder sig till en privatklinik om man inte ”måste”. Idag är det väldigt, väldigt svårt att bli beviljad en npf-utredning i offentlig regi, och i många fall nästintill omöjligt. Att vända sig till Region Stockholm eller Uppsala och begära en npf-utredning är tyvärr lättare sagt än gjort!

Den bistra sanningen är att det för väldigt många vuxna finns två alternativ: att betala för en privat npf-utredning eller att förbli utan diagnos. För några år sen var det betydligt enklare att få en npf-utredning på den offentliga vården, men läget har förändrats!

Svara

”För några år sen var det betydligt enklare att få en npf-utredning på den offentliga vården, men läget har förändrats!”

Beror det på att det är ett högre tryck på att få npf-utredningar idag, att behovet är större, att det saknas utredare, pengar eller en kombination av dessa?!

När jag skulle göra en utredning för autism vände jag mig först till min vårdcentral (Närhälsan Västra Götaland).
Blev lite förvånad över att läkaren inte skrev en remiss utan dennes uppmaning var att jag själv skulle skriva en egenremiss till en privatklinik.
Brukar det gå till så idag och beror det på det som du varit inne på att vissa läkare inte skriver remiss för att det i många fall är nästintill omöjligt att få till stånd en utredning eller skiljer det sig åt från region till region?!

Men hur som helst skrev jag en egenremiss och skickade in men den fick jag avslag på och skrev därför en ny mer utförligare remiss.
Den här gången gav jag mig sjutton på att den skulle godtas och la ner mycket tid på att skriva den. Inget skulle få utelämnas. Det här var så viktigt för mig!
Andra gången fick jag grönt ljus och från det att jag skrev min egenremiss till påbörjad utredning tog det drygt nio månader.
Psykiatrikern som jag träffade inför min utredning sa att det oftast var mycket längre väntetid än vad jag behövde vänta.
Nu hade jag lite tur och behövde inte betala mina besök där förutom sista besöket då jag fick besked om utredningsresultatet.
Hade högkostnadsskydd som gällde under utredningen.

Paula; jättebra att det nu går att se de senaste kommentarerna på alla dina blogginlägg när man går in och läser valfritt inlägg du skrivit.🙂

Vad bra att du till slut lyckades skriva en bra och utförlig egenremiss! Jag vet att många fått avslag, men jag är glad att du inte gav upp efter första försöket utan försökte igen!

Jag misstänker att den privatmottagning där du gjorde utredningen hade avtal med en region vilket gjorde att du slapp betala. Jag vet att många haft svårt att komma till en utredning och har fått betala hela utredningen på egen hand. Oftast hamnar priset på mellan 20 000 och 30 000 kronor då. ADHD-online skriver på sin webbplats att deras priser är från 21 510 kronor och uppåt vilket jag tror är ett rätt normalt pris. Men jag gjorde ju min utredning i början av 2000-talet och slapp betala tack och lov!

Jag vet faktiskt inte vad det beror på att det numera är nästintill omöjligt att komma till en utredning, men det är en intressant fråga. Jag misstänker att det kan bero på att det numera är väldigt många som vill utredas vilket gör att det anses bli väldigt dyrt.

Sedan kan man diskutera vad det beror på att det är fler som vill utredas. Beror det på att antalet personer som uppfyller diagnoskriterierna för autism har ökat, eller är det kunskapen om autism som ökat? Eller ställer dagens skola så pass höga krav på sociala förmågor att många som klarade sig för några decennier sedan inte gör det längre? Eller handlar det om att medier skriver så mycket om autism att det är många icke-autister som börjat tro att de är autistiska? Det kan såklart också bero på en kombination av dessa faktorer.

Vad bra att du uppskattar att kunna se de senaste kommentarerna! Jag tycker att det är bra att ni alla numera kan se de senaste kommentarerna. Äldre blogginlägg får nya kommentarer tack vare den nya funktionen, och de som kommenterar gamla blogginlägg kan få nya svar 🙂

Svara

”Jag misstänker att den privatmottagning där du gjorde utredningen hade avtal med en region vilket gjorde att du slapp betala.”

Ja, det låter rimligt för några 20 000 kr hade jag aldrig betalat för att få en utredning om det inte var det enda sättet och något jag absolut var tvungen att göra.

Men om nu risken finns att utredningen inte blir ordentligt gjord hos en privatklinik som du och Dr. Blom varit inne på trots att en fått lägga ut så mycket pengar blir det inte lite som att spela på lotteri då?!

Skulle vara intressant att få veta vad en ordentlig utredning egentligen är och hur den som blir utredd ska veta det för det finns ju ingenting att jämföra med?!
Ska inte personen i fråga kunna lita på utredarnas expertis och vara trygg med att de vet vad de pysslar med?!
Det låter som att det vilar ett tungt ansvar på den som vill genomgå en utredning att kolla upp klinikerna ordentligt, jämföra utbudet och se hur diagnosutfallet blev.
Fast går det egentligen och kan/orkar alla göra det jobbet?!

Faktum är att det tydligen finns mindre seriösa aktörer som ger autismdiagnoser alldeles för lättvindigt, och detta alltså enligt autismforskare som jag hörde uttala sig på habiliteringens kvalitetskonferens. Lena Nylander arbetar bland annat med avdiagnostisering vilket innebär att hon tar bort diagnoser i de fall då patienten fått en autismdiagnos för lättvindigt. Men å andra sidan är det inte bara överdiagnostisering utan även underdiagnostisering av autism som utgör ett problem, enligt dessa autismforskare! Det kan med andra ord också hända att en autismdiagnos missas.

Så som jag har uppfattat det verkar dr Blom vara av uppfattningen att en npf-utredning på en okänd klinik är som att spela på lotteri. Samtidigt förstår jag att det finns de som hellre vill ha en autismdiagnos av en mindre seriös utredare än förbli utan diagnos. Jag förstår att många vill ha bekräftelse på att de har autism även om utredningen skulle vara bristfällig, och jag klandrar inte dessa personer! Om man till vilket pris som helst vill ha en diagnos förstår jag absolut att man hellre vänder sig till en mindre seriös aktör som ger diagnoser till många än till en autismforskare som verkligen gör en ordentlig utredning och ger endast diagnoser till de som hen anser sig uppfylla diagnoskriterierna i tillräcklig omfattning.

Tyvärr kan jag inte svara på frågan vilka aktörer som är seriösa respektive mindre seriösa för jag anser mig inte ha tillräckligt mycket kunskap för att bedöma sådant. Jag skulle iaf dra öronen åt mig om jag fick veta att nästan alla som söker sig till en autismutredning hos en specifik klinik får en autismdiagnos! Hade 99% av alla som sökt sig till en utredning fått en autismdiagnos hade jag personligen inte litat på aktören, men det är nog bara jag!

Personligen hade jag litat på en autismforskares bedömning/utredning för de brukar vara selektiva angående vilka som får diagnoser och definitivt inte ger diagnoser till vem som helst som upplever sig skilja sig från normen. Om man sedan lyckas få tid för utredning hos en autismforskare är en annan fråga!

Samtidigt tycker jag inte att det är patientens ansvar att göra en ordentlig koll. Det är liksom inte vårt fel att det finns oseriösa aktörer på marknaden, och som sagt är missade autismdiagnoser också ett stort problem! Lättvindiga autismdiagnoser är alltså inte det enda problemet.

Jag ställer exakt samma frågor som du: ska inte vi kunna lita på utredarnas expertis? Npf-diagnoser ifrågasätts av vissa i samhället och många tar inte autismdiagnoser på allvar. Det är därför jag tycker att det är fruktansvärt att diagnoser ges för lättvindigt på vissa ställen. Jag är ju trött på att bli ifrågasatt och det tar mig verkligen emot att erkänna att de personer som tycker att ”diagnoser ges till vem som helst” kan ha en viss poäng. Jag fick själv en chock när jag förstod problemet! 🙁

Jag minns att du nämnt tidigare att en utredning utförd av ett utredningsteam troligen är pålitligare än en som är gjord av en utredare som arbetar enskilt. Undrar hur det är med privata kliniker som arbetar i team och där patienten bekostar hela utredningen själv till priset av 20 000 – 30 000 kr. Undrar om dessa utredningar är seriösa och utförligt gjorda. Jag har ingen aning!

Forskarna behöver förklara hur det kommer sig att 9 % av pojkarna i Sverige oc h 15 % av pojkarna i USA har ADHD-diagnos.
https://www.socialstyrelsen.se/om-socialstyrelsen/pressrum/press/fortsatt-okad-forskrivning-av-adhd-lakemedel-efter-att-fler-diagnostiserats/
https://www.svt.se/nyheter/utrikes/15-procent-av-pojkarna-i-usa-far-adhd-diagnos

Vi talar trots allt om en diagnos som forskarna påstår att 3-5 % av barnen i skolåldern har. Det är någonting som inte stämmer. Jag vidhåller att det är minst lika viktigt att utredningen blir ordentligt gjord som att den blir gjord i tid.
https://www.gu.se/gnc/adhd-attention-deficithyperactivity-disorder

Att så många får ADHD-diagnos riskerar att leda till att de som har stora svårigheter försvinner i mängden.

Det där är intressant! Christopher Gillberg skriver i sin bok Essence att 3-7 procent av barn och 2-5 procent av vuxna uppfyller diagnoskriterierna för ADHD, och dubbelt så många män än kvinnor har ADHD. 15% låter onekligen som en hög siffra! Jag skulle vilja veta vad ”problemet” är. Underskattar Gillberg hur många som har ADHD eller förekommer ADHD oftare i USA än i Sverige? Eller är det de amerikanska läkarna som ägnar sig åt överdiagnostisering?

Jag håller med om att det är viktigt att utredningen blir ordentligt gjord så att vi som verkligen har en omfattande funktionsnedsättning och ett stort stödbehov inte försvinner i mängden. Och efter att jag deltog i habiliteringens kvalitetskonferens förra året och lyssnade på autismforskare som Lena Nylander litar jag tyvärr inte längre på att utredningar alltid blir ordentligt gjorda. Vissa som genomför npf-utredningar saknar gedigen kunskap och erfarenhet.

Svara

”Christopher Gillberg skriver i sin bok Essence att 3-7 procent av barn”

Oavsett om andelen barn som har ADHD är 3, 5 eller 7 % så är 9-15 % en misstänkt överdiagnosticering. Det är helt enkelt fler barn som får ADHD-diagnos jämfört med hur vanligt ADHD är hos barn enligt forskningen. Det gäller inte bara ADHD utan även autism. Procentuellt har förekomsten av autismdiagnoser hos barn ökat lika mycket som ADHD-diagnoser har ökat hos barn.

Jag är ganska säker på att en del barn som får ADHD-diagnos helt enkelt är feldiagnosticerade. T ex har en del av barnen nog ARND.

”Flertalet som exponeras för alkohol prenatalt uppvisar inte alla de fysiska avvikelser som krävs för att utfärda diagnosen FAS. Trots denna avsaknad av fysiska avvikelser uppvisar de dock ändå betydande utvecklingsneurologiska handikapp och uppfyller därmed kriterierna för pFAS eller ARND. I och med detta finns ett växande intresse från forskarvärlden att belysa de utvecklingsneurologiska handikappen som FASD medför, då hjärnskador förefaller vara de vanligast förekommande och mest förödande konsekvenserna av PAE.”
https://www.gu.se/gnc/fetalt-alkoholsyndrom

Du har säkert rätt i att en del barn som fått en ADHD-diagnos egentligen har ARND. Christopher Gillberg nämner också i sin bok Essence att ADHD också kan förväxlas med intellektuell funktionsnedsättning och att vissa barn som fått en ADHD-diagnos troligen ”bara” har en intellektuell funktionsnedsättning.

Svara

Enligt det här är det rätt enkelt att ”skaffa” sig en ADHD-diagnos i USA, så hög procentandel är nog inte konstigt.

https://kvartal.se/artiklar/varfor-lockar-en-adhd-diagnos/

”I USA är det inte ovanligt att husläkare både ställer diagnosen adhd och skriver ut centralstimulerande läkemedel inom loppet av ett enda patientbesök. Ett ännu bekvämare alternativ är hemsidan ADHD Online, som erbjuder sina ”patienter” adhd-utredningar utan ett enda samtal med läkare eller psykolog, ens via Zoom. Allt kunden behöver göra är att beskriva sina symtom på ett formulär, som sedan granskas av en psykolog. Adhd-intyget skickas digitalt eller med vanlig post, till en kostnad av 149 dollar.”

Jag har faktiskt hört liknande saker förut! En amerikan berättade för mig att adhd-diagnoser ställs på väldigt lättvindiga grunder i USA. Hen påstod också att även autismdiagnoser är nästan lika lätta att få där, men om det stämmer eller inte vet jag inte. Om det är sant är det allvarligt och väldigt oseriöst!

Jag väntade i nästan över året bara för att min remiss från vårdcentralen till vuxenpsykiatrin skulle skickas. Mådde så oerhört dåligt och tog beslutet att gå via en privat. Det blev adhd-online som är stationerade i Sthlm. De gör både adhd och autism-utredningar men är specialiserade på adhd. När jag väl fick utlåtandet från dem blev jag välkomnad till att sätta mig i kö på regionens utredning. Jag hade inte haft min diagnos i detta nu om inte jag valde att gräva i fickan och köra privat – tyvärr.

Tack för tipset! Vad bra att du till slut fick en diagnos! Förstod jag dig rätt i att du fick ett utlåtande från adhd-online och därefter gjorde en npf-utredning hos regionen?

Svara

”Personligen hade jag litat på en autismforskares bedömning/utredning för de brukar vara selektiva angående vilka som får diagnoser och definitivt inte ger diagnoser till vem som helst som upplever sig skilja sig från normen.”

Tack för ett långt och utförligt svar! Sånt här intresserar mig väldigt mycket.
Autismforskare låter avancerat. Men hur är det med de psykologer och psykiatriker som har gedigna kunskaper om autism som genomför utredningar, är inte deras bedömning lika mycket värd som en autismforskares?!

Det här kanske inte du kan svara på men jag slänger ut frågan i alla fall:

Har du hört talas om fall där patienten blivit feldiagnostiserad för autism när det i själva verket ”bara” var fråga om en utmattningsdepression?! En erfaren utredare skulle väl se skillnad?!
Kan en utmattningsdepression där personen är sjukskriven och går på mediciner, vilket ofta gör att den bara vill dra sig undan allt och alla, påverka utredningen och göra att utfallet blir ett annat än om personen inte haft en utmattningsdepression?!
Kan det lätt förväxlas med autism?!

Var lite snabb där och tänkte inte hela vägen ut. En utmattningsdepression KAN ju i sin tur bero på att man har autism. Det ena behöver ju inte utesluta det andra.

Ingen fara, jag förstod vad du menade! 🙂 En seriös utredare borde iaf kunna fastställa om patienten har utmattningssyndrom med samtidig autism, eller endast en av dessa diagnoser.

Svara

Jag fick själv min diagnos av Ylva Ginsberg som bedrivit forskning om npf och numera arbetar som medicinskt sakkunnig hos Socialstyrelsen, och även autismforskaren Susanne Bejerot arbetade i teamet. Så jag vet inte om det är så avancerat att få en diagnos av en forskare, men samtidigt vet jag inte hur svårt det är numera att kunna göra utredningen på ett sådant ställe. Sankt Görans neuropsykiatriska enhet där jag fick min diagnos har tyvärr lagts ner.

Jag har själv funderat på hur man kan bedöma om en psykiater eller en läkare har gedigen kunskap om autism. Jag har tidigare utgått ifrån att man alltid bör kunna lita på att en npf-diagnos är korrekt ställd och att den har ställts på berättigade grunder, och jag har också alltid sagt så på mina föreläsningar, men nu vet jag inte längre.

Jag kan inte längre påstå ovanstående saker för jag känner att jag som autismföreläsare måste förhålla mig neutral för att ge ett seriöst intryck. Jag kan inte ljuga och säga att problemet med oseriösa psykologer och psykiater/utredare inte finns när flera autismforskare har uttryckt offentligt att motsatsen är fallet. Jag önskar istället att autismforskarna fortsätter att uppmärksamma problemet så att alla som gör npf-utredningar i framtiden har gedigen kompetens! Annars riskerar vi med mycket omfattande funktionsnedsättningar och stort stödbehov att försvinna i mängden, som Dr. Blom uttrycker det.

Företaget Cereb har anklagats för att göra för snabba utredningar och diagnostisera väldigt många, men Cereb själv slår ifrån sig kritiken och menar att de har spetskompetens och därför har möjlighet att ge diagnoser väldigt snabbt:

https://www.smp.se/inblick/det-var-som-ett-skamt/

https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/QlPdPx/cerebs-vd-vi-har-spetskompetens

Så är utredarna på Cereb oseriösa eller tvärtom väldigt kunniga specialister? Det kan jag inte uttala mig om för jag har aldrig hört autismforskare nämna specifika kliniker som gör oseriösa npf-utredningar.

Tilläggas bör att jag själv går till Cereb när jag behöver intyg eftersom jag upplevt att det varit det enda ställe där jag blivit tagen på allvar. De har alltid skrivit i intygen exakt det jag velat att det ska stå i dem, dock har jag alltid varit ärlig och aldrig bett dem skriva något jag inte tycker stämmer. Jag vet inte om kritikerna har rätt och att de på Cereb faktiskt är så tillmötesgående mot alla patienter att de ger diagnoser till alla som vill ha en, eller om de faktiskt har så stor kompetens på riktigt som de säger sig ha. Men jag kommer iaf att fortsätta gå till dem eftersom jag inte hittat några andra läkare som förstått mina svårigheter!

Jag har hört talas om patienter som fått diagnoser på felaktiga grunder och som enligt autismforskare i själva verket haft helt andra diagnoser än npf, men om dessa problem sedan egentligen har varit utmattningsdepression, social ångest eller något annat har jag ingen aning om. Vad jag minns har ingen autismforskare nämnt någon specifik diagnos som oseriösa utredare lätt förväxlar autism med, men det skulle inte förvåna mig om dessa diagnoser var just utmattningsdepression, social ångest och liknande.

Jag är övertygad om att en seriös utredare bör kunna göra skillnad på social ångest/utmattningsdepression och autism samt bedöma om patienten har autism tillsammans med dessa diagnoser eller om social ångest/utmattningsdepression är de enda diagnoser patienten har. Men hur utbrett problemet sedan är med överdiagnostisering är kan jag tyvärr inte svara på! De autismforskare som jag har hört uttrycka oro för problemet har inte nämnt några siffror när jag lyssnat på dem. Men jag tycker själv att ämnet är ytterst aktuellt och intressant!

Svara

Lämna ett svar till Paula Tilli Avbryt svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *