Kategorier
Stöd och insatser

Sluta lägga skulden på oss brukare

Du kan hjälpa mig att informera om NPF genom att dela inlägget i sociala medier. Tillsammans gör vi skillnad.

När vi brukare av boendestöd är missnöjda med boendestödet får vi ibland höra att vi troligen har missförstått boendestödjarens intentioner och att boendestödjaren är duktig och vill väl. Andra gånger får vi höra att vi måste ge boendestödjaren tid för det går inte att bedöma efter 1-2 träffar om man tycker om någon eller inte. Och det är fruktansvärt frustrerande!

Har aldrig hänt

Visst, jag förnekar inte att vissa med autism kan ha mycket svårt att vänja sig vid nya personer och kan behöva tid. Samtidigt är det viktigt att känna till inte alla vi autister har det problemet. Jag har autism och är öppen för nya personer. De boendestödjare som är riktiga stjärnor har jag varit supernöjd med redan från första träffen! Exempelvis är jag riktigt nöjd med min nuvarande boendestödjare och jag märkte med en gång hur duktig hon var. Jag behövde aldrig tid för att ”vänja mig vid henne”. Det har aldrig hänt att jag i början skulle varit riktigt missnöjd med en boendestödjare och sedan ändrat mig. Aldrig!

Ibland stämmer inte personkemin

Ibland händer det förvisso att jag är osäker efter en första träff med en ny boendestödjare och kan tänka mig att ge personen en ny chans. Men vissa gånger är jag bara helt, helt säker på att det inte kommer att funka. Jag märker direkt om boendestödjaren är oengagerad och när personkemin inte stämmer. Eftersom jag inte har beviljats boendestöd för social samvaro utan för hemsysslor kräver jag inte att boendestödjaren är jättetrevlig, väldigt empatisk och varm, men däremot funkar det inte om personkemin inte alls stämmer.

Blir glad när jag blir trodd

Jag har både blivit tagen på allvar och inte blivit tagen på allvar när jag har klagat på att boendestödet inte funkar. Har jag berättat att boendestödjaren inte dykt upp hälften av gångerna vi bokat boendestöd, att boendestödjaren alltid vill sitta vid köksbordet och fika istället för att göra hemsysslor samt att hen varje gång ändrar på tider i sista minuten har jag ibland fått till svar: ”Men herregud, så ska det inte vara! En boendestödjare ska givetvis vara motiverad att följa biståndsbeslutet. Jag ska prata med enhetschefen.” Och det känns väldigt bra att känna att mina åsikter har betydelse. En självklarhet för en person utan funktionsnedsättning men inte för mig.

Blir ibland ifrågasatt

Men ibland har jag fått till svar: ”Det är ganska osannolikt att en boendestödjare skulle glömma bort bokade tider. Du har ju dina diagnoser så du kanske bara har glömt bort att ni har bokat en helt annan tid?” eller: ”Jag är säker på att boendestödjaren menar väl. Det kanske inte finns något annat att göra hos dig? Och vad gäller ombokning av tiderna så får du tänka på att många lever ett stressigt liv och kan behöva omboka.”

Glömmer aldrig tider

Och visst, säkert finns det personer med npf-diagnoser som är virriga med tider, men faktum är att jag aldrig glömmer bort tider. Jag skriver in dem i kalendern och kontrollerar flera gånger att jag verkligen skrivit in rätt tid och datum. Och numera bokar jag endast boendestödstider via mejl och SMS så att jag har ett skriftligt ”bevis”. Detta för att boendestödjarna annars hävdar att det är jag som missförstått tiden. Ända sedan jag har krävt att få ett skriftligt ”kvitto” på de bokade tiderna har boendestödjarna tvingats erkänna att det är de som har glömt att dyka upp!

Varför är brukaren alltid problemet?

Seriöst, varför skulle vi brukare alltid vara problemet när vi är missnöjda med boendestödet? Ni som alltid försvarar ”professionella” menar mellan raderna att vi brukare alltid har fel eftersom vi har diagnoser, men är människor utan diagnoser alltid felfria, perfekta, seriösa medarbetare och aldrig begår tjänstefel? Finns det verkligen ingen chans att en boendestödjare skulle kunna vara oskicklig i sitt yrke? Om du själv har fått en ny läkare på vårdcentralen som du är missnöjd med efter en första träff, betyder det att du bara ”behöver tid för att vänja dig vid den nya läkaren”? Är det okej för dig att en läkare ständigt om- och avbokar tider på 5 minuters varsel på samma sätt som många boendestödjare gör alternativt glömmer bort tiderna helt?

Många kan få dålig självkänsla

Det allra värsta är att unga och osäkra brukare kan få dålig självkänsla när alla står på boendestödjarnas sida och påstår att brukaren ”bara har missförstått boendestödjarens intentioner.” Brukaren kan då få för sig att hen saknar förmågan att bedöma vilka människor som får hen att må bra och vilka människor som får hen att må dåligt, och det är jättefarligt om brukaren helt slutar lyssna på sig själv. Alla brukare få stöd att höja sin självkänsla och få höra: ”Vad bra att du säger till! Jag tar dig på allvar.”

Glöm inte att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Reklam för min bok

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt över 249 kr för privatpersoner) och Adlibris (pris 275 kr, frakt okänd).

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

  1. När jag var barn låg jag stilla hela dagarna när jag hade feber. (förutom toabesök och dricka) Mitt syskon däremot…

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

16 svar på ”Sluta lägga skulden på oss brukare”

Är det inte också så att många invandrare jobbar med detta, som i hemtjänsten? Kulturkrockar och språkliga barriärer är ett stort problem för en del brukare, speciellt bland de äldre som har hemtjänst.

Ja absolut! Under de senaste 4 åren har majoriteten av mina boendestödjare haft en annan etnicitet, och även min nuvarande boendestödjare har det. Älskar när hon tänker högt på sitt modersmål! 🙂 Hade också en duktig boendestödjare fram till jul som var helt underbar och som också hade en annan etnicitet. Dock vill jag att mina boendestödjare kan flytande svenska vilket min nuvarande boendestödjare kan och även den tidigare kunde det, men alla har tyvärr inte kunnat det.

Jag har tidigare sagt ifrån när språkförbistringar har orsakat problem. Någon gång har jag iofs haft boendestödjare som inte kunnat jättebra svenska, men så länge dessa personer bara har städat hos mig har jag accepterat det. Däremot vill jag att boendestödjaren som hjälper mig att rensa, plocka undan, sortera post och ringa samtal kan flytande svenska.

Svara

Det är hemskt att ens människovärde förminskas så där! Det räcker inte att man är autist med allt vad det innebär i denna världen, positivt som negativt, utan man måste bli ifrågasatt av någon som anser sig veta bättre än du själv vad gäller vad man behöver hjälp med och inte! Bra att du har alla bokade tider skriftligt!

Precis! Hatar attityden ”du har en funktionsnedsättning och jag har inte det så jag vet vad som är bäst för dig.” Vissa går till och med så långt att de anser att ett myndighetsbeslut är ”sanningen” om en person: att de som t.ex. blir nekade sjukersättning har arbetsförmåga eftersom Försäkringskassans beslut inte kan betyda något annat 🙁 Enligt vissa alltså.

Svara

Låter väldigt konstigt med boendestödjare som bara vill sitta och fika! Du är dessutom inte den enda jag läst om som haft med såna boendestödjare att göra! För mig låter det jättemärkligt och jag undrar därför hur det har tett sig.. Jag har förstått att du har ett klart och tydligt beslut i din bs-plan och att alla som kommer till dig är väl medvetna om vad som står där.. Jag antar att du brukar bjuda dem på fika, men sen då, tar de inga som helst initiativ till att börja med det som ska göras?? Det borde de, för det är väl deras ansvar och inte ditt att se till att sätta igång?! Har du påpekat att du vill att det du behöver ha hjälp med behöver göras efter att ni fikat? Och vadå, säger de då att de vill att ni bara ska fortsätta sitta och fika eller? Det låter isåfall extremt oprofessionellt och de borde få en tillsägelse av din handläggare och uppmaning om att skärpa till sig annars borde de få sparken!
Jag kanske missförstår helt det jag läst, jag vet inte, har ju Asperger och missförstår ibland. 😁

Ja, det är mycket märkligt! Jag har fått olika svar när jag har påpekat att det t.ex. skulle behöva städas:

-Absolut, det kan vi göra! (och sedan anser sig boendestödjaren vara klar med städningen efter 10 minuter och sätter sig vid fikabordet igen….och för motiverade boendestödjare kan samma uppgift ta 1,5 timme för de gör det noggrant!)

-Allt ser jättefint hos dig, det behöver inte städas! (och när jag sedan bjudit hem gäster har dessa alltid tyckt att det inte alls varit städat!)

-Jag har ont i ryggen/huvudet idag, är det okej att vi tar det någon annan gång?

-Jag tycker inte att en boendestödjare ska städa! En boendestödjare ska sitta ner och motivera brukaren för att göra allt själv (även om det inte står så i mitt biståndsbeslut!)

Ingen har alltså sagt rakt ut att de bara vill sitta ner förutom de som tillhör den sista gruppen. Och de som säger att de har ont i ryggen/huvudet säger inte rakt ut att de bara vill sitta men de tar inte heller initiativ till att göra något annat.

Vissa har hintat om att de tycker att det sociala mötet med brukarna är det finaste med att jobba som boendestödjare och att det är kul när de kan roligt med brukaren under arbetstid. Med tanke på att de inte uppvisar något intresse för städning eller andra hemsysslor men däremot för social samvaro betyder det ju indirekt att de INTE vill städa.

För mig känns det obekvämt att tjata för jag vill inte ”tvinga” någon att göra något personen uppenbarligen inte vill göra. Då får jag bara dåligt samvete! När detta sker kontaktar jag alltid utföraren och ber om att få en ny boendestödjare istället. Jag tror inte heller att en boendestödjare som uppvisat så här stor motivationsbrist någonsin kommer att bli bra boendestödjare eftersom jag behöver någon som talar om vad som behöver göras och någon som tar initiativ. Därför vill jag helst inte ge dessa boendestödjare fler chanser.

Jag förstår samtidigt att det finns folk som tvingas jobba som boendestödjare eftersom Arbetsförmedlingen tvingar arbetslösa att ta de lediga jobb som finns. Och de som är tvingade är troligen inte lika motiverade. De kanske inte alls är intresserade av att jobba som boendestödjare men är tvungna till det för de skulle förlora sin a-kassa annars.

Svara

Och att de då och då glömmer bort era bokade tider och inte dyker upp, eller håller på och strular med era tider är helt sanslöst!! Det är ju för sjutton tjänstefel. Och att man inte tar det på allvar, bortförklarar det och skyller på dig… Skandal tycker jag! Jag har varit med om att det strulats med tider hit och dit och att bs kommit för sent (och även för tidigt), men aldrig att den ansvarige ”gaslightat” mig och hävdat att det är jag som inte har koll. Jag har inte haft anledning att kontakta ansvariga för bs annat än vid enstaka tillfällen men.. jag har iallafall aldrig varit tvungen att ”bevisa” något som du tvingats göra med sms och mejl. Shit alltså!!

Ja, det är en skandal att de glömmer bort tider, och det är förvånansvärt vanligt också!

Men nu vet jag att jag aldrig mer kommer att vara med om att behöva höra att det är jag som glömt vilken tid och dag vi bokat eller att ”det skett ett missförstånd”. Nu har jag allt skriftligt, och när det hände mig senast i december hade jag ett skriftligt bevis på att ”felet” inte var mitt. Jag bad om att få en ny boendestödjare med en gång för jag ville inte ge henne fler chanser. Och detta eftersom det var andra gången vi skulle träffas, och när någon glömmer bort tiden redan andra gången man ska ses är det ett dåligt tecken. Det har jag lärt mig av erfarenhet!

Det är ganska vanligt att en boendestödjare kommer 10-20 minuter försent, men det kan jag ta för det är ändå en relativt liten försening. Däremot är det inte lika kul att vissa kommer två timmar försent. De som kommer två timmar försent brukar iofs meddela mig på samma dag via SMS att de kommer att bli sena, men det är jobbigt ändå.

Allra värst är dock de boendestödjare som kommer för tidigt, tycker jag! Vissa har kommit 30-45 minuter för tidigt. Då är jag inte alls beredd och håller ibland t.ex. med på att äta. Och då kan boendestödjaren svara: ”Det är ingen fara, jag väntar!” Och jag har tyvärr svårt att säga ifrån. Jag har redan skrivit i ett brev till utföraren att jag inte vill att boendestödjarna ska komma för tidigt, och alla boendestödjare som arbetar hos mig har fått brevet. Men det hjälper ändå inte!

Min nya boendestödjare som jag haft i två månader nu är däremot helt underbar. Hon håller tider och är intresserad av att följa biståndsbeslutet!

Svara

Gäller inte skuldpåläggning överallt? Det genomsyrar varenda situation och plats och människa när det är autism inblandat?

Vilka insatser tycker du är relaterat till autism? och vilket är stödet? och vilka anpassningar hos boendestödet får du pga. autism?

Får du hjälp praktiskt eller bara stöd? Stöd är när de bara säger att du ska göra själv. Det är väl det vanliga att de bara ska stödja? Har man rätt till något mer än stöd?

Har du några andra anpassningar i hemmet relaterat till boendestödsliknande problematik? och om varifrån har du i så fall fått de.

Jag kan tänka mig att skuldbeläggning sker i många sammanhang men eftersom jag har mest erfarenhet av boendestödet handlar detta inlägg om det. Det betyder dock inte att skuldbeläggning inte skulle ske på andra ställen.

Svårt att säga vilka insatser som är relaterade till autism för jag har ju också ADHD. Eller DAMP stod det i läkarutlåtandet men det var länge sen den diagnosen användes!

Vilka anpassningar av stödet jag får är svårt att säga eftersom stödinsatserna bör vara individanpassade. Jag skriver ”bör” eftersom jag vet att de väldigt sällan är det i praktiken.

Jag får praktisk hjälp av boendestödjarna. De städar och jag är delaktig i städningen genom att titta på vad de gör samt är även behjälplig genom att plocka undan, ta fram städredskap, diska m m. Men de sköter dammsugningen, damningen, skurningen av badrummet och golven m m. Det är så det står i mitt biståndsbeslut att boendestödet ska gå till.

Biståndsbedömaren menar att jag måste vara delaktig på NÅGOT sätt men att jag inte behöver vara fysiskt delaktig vid alla moment utan det räcker med att jag tittar och håller boendestödjaren sällskap eller så diskar jag under tiden. Jag måste alltså ”engagera mig” på något sätt så att det ska räknas som delaktighet.

Förut hade jag hemtjänst i flera år, men det funkade inte. De kom på fel dagar och tider, städade inte m m. Eftersom jag har testat hemtjänst lång tid var det inte svårt för mig att få biståndsbedömaren att gå med på detta upplägg. Ganska vanligt är att boendestödjarna bara ger stöd på det sätt som du beskriver, men både jag och vissa andra har andra upplägg. Det är dock inte möjligt i de flesta kommuner, men alla som jag har träffat som också får praktisk hjälp av boendestödjarna bor liksom jag i Stockholm. Boendestöd ser inte likadant ut på alla ställen i landet, och därför har vissa bättre boendestöd än andra.

Om man vill ha det upplägg som jag har rekommenderar jag att man först har hemtjänst i några år för då kan inte biståndsbedömaren påstå att man inte har gett hemtjänsten en ordentlig chans. Sedan är det också så att bondestödjarna kanske inte städar på det sätt som professionella städare skulle göra, men det gör inte mig något! Jag är inte så nogräknad och inte heller en perfektionist.

Jag vet inte vad som räknas som anpassningar i hemmet. Jag har rätt att tacka nej till de boendestödjare jag inte vill ha i mitt hem, men jag räknar egentligen inte detta som en anpassning. Men utföraren är i alla fall förstående när jag ber om att få en ny boendestödjare (vilket jag gör väldigt ofta för jag är missnöjd med de flesta, men min nya boendestödjare är jag väldigt nöjd med).

Problemet är att det kan ta tid för dem att hitta någon ny så vissa veckor har jag varit utan boendestöd helt och förlorat mina timmar. Sedan har vissa boendestödjare inte velat städa trots att det står i mitt biståndsbeslut att de ska göra det. Så jag är både nöjd och missnöjd med boendestödet beroende på vilken boendestödjare jag har. Just nu är jag nöjd, men när hon slutar kan det ta lång tid innan jag hittar en ny duktig boendestödjare som också dyker upp på de dagar och tider vi bokat boendestöd.

Svara

Jo jag fick Dampdiagnos 1998 och var då 35 år, senare 2013 och var precis 50 att jag även hade atypisk autism.
Är född man men i själen kvinna.
Sen har min lillasyster lindrig If som de tror beror på hennes biologiska mamma drack alkohol när hon väntade henne.
Har alltid känt mig annorlunda, som barn lekte jag med dockor, gillade balett och klänning . Förväntades gilla fotboll. Sen drogs jag till killar , förstår att jag var född i fel kön redan som barn.
Men de säger de beror på min autism.

Det är väldigt vanligt att känna sig annorlunda när man har autism, men samtidigt är transsexualitet inte alls ovanligt vid autism! Jag har träffat flera autister som alltid känt att de varit födda i fel kön.

Svara

Och jag älskar fortfarande smink, glitter, glaumor, ville göra korrigering men psykologen ville ej de pga min autism , så bytte till könsneutralt namn .kallar mig för hen när de frågar om kön, jag är 60 år och ser ung ut och ung i sinnet , sen dökär i en av dansarna på balettakademin.
Har lidit att inte få vara den jag är.min läkare sa jag bara var homosexuell.
Sen omgivningen retade mig för jag sydde , inredde , avskydde skräckfilmer, grät till romantiska filmer. För även om transsexualitet och homosexualitet är accepterat så är de så onda krafter, även på autismföreningen fanns konservativa.

Vad tråkigt att du nekades könskorrigering! Tråkigt också att du blev retad. Många upplever att transsexualitet inte är lika accepterat som homosexualitet, men förhoppningsvis kommer toleransen öka i framtiden.

Det låter som att läkaren saknade kunskap om transsexualitet och icke-binära personer. Man kan ju vara homosexuell och en transperson samtidigt!

Svara

Jag är själv rätt konservativ på många men inte alla värderingsområden (är som vanliga svenska partier på abort och är liberalare än de på dödshjälp och kanske prostitution)

Men jag gillar traditionella könsroller men tycker ändå det är bättre att typ 1% av befolkningen som inte känner sig hemma får byta kön om man vill kalla det för det.

Det är mycket bättre än att försöka göra alla mer och mer könslösa (vilket man gör idag)

Däremot har det ju varit vanligt bland unga autistiska tjejer (där det är underdiagnosticerat) att de i ren förvirring har fått för sig att de ska byta kön som tonåringar och det tycker jag är helt vansinnigt.

Det finns tyvärr en liten med högljudd grupp vuxna som försöker grooma in barn i att bli trans för att det ska kännas bättre för de vuxna personerna. Och autister är tyvärr lättare offer både för de och mer klassiska groomare.

Men därmed sagt tycker jag absolut Kimpan ska få byta kön för att hen är en vuxen person som har känt på sig det länge.

Nja, det här med genus är en omtvistad fråga. Jag trivs personligen jättebra med att vara en kvinna även om jag är en usel hushållerska och förmodligen mycket sämre på hushållssysslor än de flesta män! Samtidigt tycker många att det är viktigt att synliggöra föreställningarna om genus eftersom många verkligen verkar må dåligt av de genusrelaterade förväntningarna. Jag skulle personligen aldrig vilja bli en man dock och älskar att tänka på utseendet och smink, men jag vet att det finns kvinnor som inte håller med mig.

Vad gäller rätten till könskorrigering i unga år så vill jag inte uttala mig om frågan eftersom jag inte är en transperson och aldrig har upplevt känslan att vara född i fel kön. Jag är inte heller en forskare som har forskat på ämnet. Jag har dock hört från transpersoner att det är fruktansvärt att behöva vänta på könskorrigering i flera år!

Samtidigt har Gillberg, om jag inte missminner mig, sagt att många som genomgår könskorrigering i unga år mår dåligt efteråt för de ångrar ingreppet senare i livet och skulle vilja få tillbaka sitt gamla kön. Så jag förstår att det finns två sidor av myntet, och jag har ingen aning om vilken grupp som mår sämst: de som ångrar sig eller de som behöver vänta. Jag vet inte heller om det är vanligare att ångra sig än att vara nöjd med det nya könet.

Då jag saknar utbildning och egen erfarenhet vill jag inte uttala mig om vilken vård transpersoner borde få. Jag vill bara att alla ska må så bra som möjligt och skulle aldrig säga till en ung transperson att det är jättebra att hen blivit nekad könskorrigering. Det är nämligen jättejobbigt att känna att man är född i fel kön, och den gruppen blir ofta utstött och mobbad. Därför vill jag inte ifrågasätta deras rättigheter.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *