Kategorier
Okategoriserade

Sluta jämföra autism med andra funktionsvariationer

Det finns många olika funktionsvariationer vilket gör oss funktionsvarierade till en mycket heterogen grupp. Att leva med autism är något helt annat än att exempelvis vara förlamad. Personer med olika funktionsvariationer kan uppleva saker helt olika, ha olika inställningar till sina funktionsvariationer och även bli bemötta helt olika av omgivningen. Vissa tycker att deras funktionsvariationer absolut inte definierar deras personer medan andra tycker att funktionsvariationen är en viktig del av dem själva. Att vi funktionsvarierade upplever våra liv olika kan dels bero på vilken funktionsvariation vi har och hur den yttrar sig men också på vad vi har för personligheter och vad vi får för bemötande av vår omgivning. Sedan är det inte alls givet att två personer med samma funktionsvariation upplever saker på samma sätt.

En intressant bok

Under juluppehållet läste jag Jonas Helgessons bok Grabben i kuvösen bredvid där Jonas beskriver sitt liv och sin uppväxt med en CP-skada. Jonas funktionsvariation har försvårat hans liv på många sätt, bland annat har han behövt sitta i rullstol, han har svårt att prata så att andra förstår vad han säger och han kan inte sätta på strumporna själv. Boken var väldigt intressant och det var också lärorikt att få ett inifrånperspektiv på en funktionsvariation som jag knappt visste något om sedan tidigare. Men ju längre jag kom in i boken desto mer upplevde jag att Jonas och jag har helt olika inställningar till våra respektive funktionsvariationer.

Jonas har fått anpassa sig

Jonas skriver i boken att han är glad över att hans familj alltid haft rätt inställning till hans CP-skada. Och med “rätt inställning” menar han att de haft lika höga förväntningar på honom som på hans icke-funktionsvarierade syskon. När Jonas var liten och grannar och bekanta till familjen frågade Jonas föräldrar om det inte var energikrävande att anpassa livet efter Jonas funktionsvariation och ta hänsyn till honom svarade föräldrarna: “Vi anpassar oss aldrig efter Jonas utan det är han som måste anpassa sig efter oss eftersom det är han som är annorlunda.” Och det tyckte Jonas var bra.

Jonas vill kämpa

Jonas menar att det bästa för honom är att inte acceptera sina svårigheter utan kämpa mot dem. Jonas tycker att det är galet att det finns överflöd av stödinsatser och hjälpmedel som enligt hans tycke är alldeles för lätta att få. Som tonåring bestämde han sig för att sluta använda sin rullstol vilket resulterade i att han ständigt skadade sig ordentligt och gjorde sig illa när han hade insisterat på att gå själv och hade ramlat. Jonas hade också fått något från hjälpmedelscentralen som han kallade för “handikappskor”, men han ville inte använda dem utan köpte istället helt vanliga skor. De vanliga skorna saknade stöd för vaderna vilket resulterade i att Jonas fick så stora skoskav att det flöt en sträng av blod bakom honom och han behövde lägga två timmar om dagen på att bara knyta de nya skorna. Men ändå tyckte han att det var värt det!

Jonas vill inte acceptera sin funktionsvariation

Jonas tycker att det var bra att han blev av med sin ersättning från Försäkringskassan för det gjorde att han tvingades kämpa själv för sin överlevnad. Och tack vare att hans föräldrar hela tiden har uppmuntrat honom att träna på sina svårigheter och tro på sig själv har han gjort enormt stora framsteg. Jonas håller inte med om att man bara borde acceptera sin funktionsvariation utan vidare för det kan förhindra individen från att kämpa, menar han. Han tror inte alls att han hade varit där han är idag om hans föräldrar hade anpassat sig efter honom och gjort hans liv bekvämt.

Jonas och jag tänker olika

Jag ifrågasätter absolut inte Jonas upplevelser utan tycker att det är jättebra att han vet vad som är bäst för honom. Dock är det ytterst viktigt att komma ihåg att Jonas tankar absolut inte kan appliceras på alla med funktionsvariationer. Jag som har autism mådde jättedåligt under de år jag försökte kämpa mot autismen och pressa mig själv till max. Jonas motorik verkar bli bättre med ihärdig träning, men jag blir bara utbränd om jag tar ut mig själv. Jag mår bäst av att acceptera min autism och se den som en viktig del av mig själv medan Jonas väljer att inte acceptera sina svårigheter. Jag behöver hjälpmedel och stödinsatser och tycker att det är sjukt svårt att få dem medan Jonas upplever att det är alldeles för lätt att få tillgång till stöd och menar att alltför mycket stöd kan stjälpa mer än hjälpa. Ja, Jonas och mina erfarenheter, åsikter och upplevelser hade inte kunnat vara mer olika!

Vägrar kämpa mot min autism

Summa summarum: du som är yrkesverksam och träffar funktionsvarierade personer som mår bäst av att bli så självständiga som möjligt och träna bort sina svårigheter bör hålla i minnet att alla klienter är olika som personer, har olika svårigheter i olika grader och olika mycket ork. Att vissa av dina klienter tycker att det är viktigt att skilja sina personer från funktionsvariationen betyder inte att alla funktionsvarierade känner samma sak. Autism innebär inte bara svårigheter för mig utan är en mycket viktig del av vem jag är. Därför kan inte min autism jämföras med Jonas CP-skada. Kämpar jag mot autismen skadas bara min självkänsla!

Klicka här för att kommentera blogginlägget! Jag kommer att radera kommentarer som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig på min hemsida.

Mina böcker

Mina senaste bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.
Min första bok På ett annat sätt finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Västerås, Örebro, Linköping och Helsingborg.

8 svar på ”Sluta jämföra autism med andra funktionsvariationer”

Intressant. Men kan samtidigt bidra till fördomar om andra med samma problematik. Många behöver bara “vatten på sin kvarn” och efter att ha läst det där, kan de tänka att alla andra med samma problem som både får, behöver och vill ha stödinsatser och hjälp bara är lata, eftersom HAN ju kan klara sig. Finns olika grader av allting och alla är olika. Jag tycker därför att han ofta borde poängtera att han talar utifrån sig själv, för att förebygga detta.Sen kan jag även ifrågasätta varför han tyckte det var bra att F-kassan nekade honom ersättning. Bättre hade varit att inte söka det alls, om han ändå inte ville ha det.

Nej, jag är mycket mer inne på din linje med det här. Hört flera som mådde mycket bättre sen de både fått sin diagnos och accepterat sina svårigheter.

När jag läste Jonas bok tyckte jag att det blev tydligt att det var hans inifrånperspektiv. Det hade varit intressant att läsa mer om CP-skada och få fler inifrånperspektiv. CP-skada kan ju ta sig väldigt olika uttryck! Men just sådana här berättelser kan ju, precis som du skriver, ge folk vatten på sin kvarn och därför är det viktigt att betona att det är stor skillnad på olika funktionsvariationer, liksom på individer med samma diagnos. Jag träffar ibland människor som hänvisar till människor som Jonas och säger till mig: “Kan han så kan du.”

Så som jag förstod Jonas så tyckte han att det var lätt för honom att bli bekväm när ersättningen bara kom till hans konto utan att han behövde göra något vilket var, så som jag förstod det, anledningen till att han tyckte att det var bra att han blev av med den. Jag ifrågasätter absolut inte att det är så för honom och det kanske var bra för honom att förbli utan ersättning så att han fick incitament att kämpa, men faktum är att många med funktionsvariationer råkar illa ut p.g.a. indragen ersättning. Jag kan ingenting om CP-skada men så som jag förstod Jonas så kan många svårigheter vid hans CP-skada bli bättre med träning, och därför är det säkert bra för honom att utsätta sig och träna. Men så fungerar ju inte autism! Jag hade mått väldigt dåligt om jag hade levt som Jonas och mina svårigheter har aldrig blivit bättre med träning utan snarare tvärtom.

Svara

Nu har inte jag läst Jonas bok, men tycker också att det är jätteviktigt att komma ihåg att här pratar vi om två helt olika funktionsnedsättningar som påverkar individen på helt olika sätt.
Många autister vill inte ens ha ett likadant liv som de flesta andra pga sin autism. Och då är det ju klart att inte autisten orkar kämpa emot sin funktionsvariation för att få någonting man egentligen mår dåligt av.

Jag tror även att samhället har olika förväntningar gällande olika funktionsvariationer. Har också hört att vissa som lever med en fysisk, synlig funktionsnedsättning i Finland tycker att det är alldeles för lätt att bli sjukpensionär – läkaren kan tycka att man inte duger till arbetslivet och ska bli sjukpensionär utan att ens försöka någonting annat, även om man själv känner att man klarar av att jobba. Väldigt tråkigt! Det är säkert vanligare att höra ”är du säker att du klarar dig” när man har en synlig skada, och jag förstår att det kan kännas irriterande och nedsättande, och då kanske vill man hellre kämpa emot det. Däremot blir ju många autister aldrig allvarligt tagna även om de skulle försöka flera gånger utan att lyckas, vilket till slut leder till utbrändhet.

Och sen har ju alla sina medfödda personligheter, vissa är mera utåtriktade och kanske därför orkar kämpa bättre, och andra är inåtvända vilket kan (särskilt i samband med autism) göra det svårt att orka utan stödinsatser.

Jag vågar även gissa att många med samma diagnos som Jonas håller inte alls med honom. Och det gör inte dem lata eller sämre på något sätt. Precis som Kane skrev, alla är olika!

Jag håller helt med dig om allt du skrev! Jag är alldeles säker på att många andra med CP-skada inte känner igen sig i Jonas berättelse, precis på samma sätt som långt ifrån alla autister känner igen sig i mina böcker. Personer med CP-skada är, så som jag förstått det, minst lika olika som vi autister, men nu vågar jag inte uttala mig alltför mycket om ämnet då jag inte kan något om CP-skada.

Jag funderar också på om det kan vara så att det tar olika mycket energi att träna på olika färdigheter. Efter att jag hade läst ut Jonas bok kom jag på att jag faktiskt själv har motoriska svårigheter p.g.a. min autism. Därför tog det lång tid innan jag lärde mig att t.ex. cykla och simma! Men även om jag fick anstränga mig för att lära mig att cykla och simma så gjorde “träningen” inte alls mig utmattad på något sätt. Jag tyckte att det var roligt och utvecklande att försöka lära mig att simma även om det tog tid, och jag blev bättre och bättre med tiden. Men så är det ju inte med mina sociala färdigheter! Jag funderar på om det kan vara så att det generellt sett är lättare att träna på motoriska färdigheter än sociala färdigheter, men det är bara min egen spekulation. Är säkert också olika från individ till individ.

Jag har hört liknande historier som du från personer med fysiska funktionsvariationer. Några rullstolsburna personer har berättat för mig att de är trötta på att folk inte tror att de kan göra saker själva och att folk erbjuder dem alldeles för mycket hjälp. De är också trötta på att folk inte har förstått att de är precis som andra människor innerst inne trots att de sitter i rullstol. I mitt fall är det precis tvärtom! Jag är trött på att folk inte förstår att jag inte är som andra människor innerst inne och på att folk tror att jag klarar av saker jag inte klarar av. Nu vill jag inte uttala mig om hur det är att vara rullstolsburen för jag har ingen erfarenhet av det, det här är bara vad andra rullstolsburna personer har berättat för mig! Men slutsatsen är alltså att min autism inte kan jämföras med andra funktionsvariationer.

Svara

Min tanke efter att ha läst ditt inlägg är att det är väldigt smidigt för hjälppersoner att hänvisa till att man måste kämpa själv och vill man inte det får man skylla sig själv.

Jag har aspergers syndrom och fick diagnosen sent i livet, först efter att ha misslyckats med nästan allt i livet och mått extremt dåligt större delen av tiden. Diagnosen förklarade det mesta, men löste ingenting. Svårigheterna finns kvar. Den enda skillnaden är att jag själv numera förstår varför. Folk runtomkring förstår fortfarande ingenting. De förstår inte diagnosen och framförallt inte varför jag har den. Den syns ju inte och jag behöver ju bara “anstränga mig lite mer”, “vara lite öppnare” och “engagera mig mer i omvärlden”, så skulle jag ha det lika gott som alla andra.

Jag sökte stöd vid Habiliteringen i början men blev så nedlåtande bemött att jag gav upp. Numera har jag inga stödinsatser alls, därför att det tar för mycket energi att försöka få det och att ha med inblandade personer att göra. Istället har jag skalat ner mitt liv till att inte innehålla mer än jag orkar (för det mesta). Det är som att ha Coronakarantän 365 dagar om året. År efter år.

Ja, tyvärr är det lätt för yrkesverksamma att säga att alla måste kämpa i livet oavsett om man har autism eller ej. Det blir så när autismspecifik kompetens saknas 🙁

Vad tråkigt att höra att du blev dåligt bemött av Habiliteringen. Själv fick jag jättebra stöd från dem men sånt hänger såklart på vem man träffar. Jag fick faktiskt rådet från Habiliteringen att skala ner mitt liv precis som du beskriver och noggrant välja vem jag vill umgås med då jag måste tänka på att jag förtjänar respekt. Det rådet fungerar utmärkt för mig! Vad synd att du inte alls fick lika bra stöd.

Jag brukar säga att Habiliteringen räddade mig. Tack vare Habiliteringens stöd vågar jag numera leva relativt isolerat vilket jag inte vågade förut då jag hade blivit itutad sen barnsben att man måste vara social precis som “alla andra”. Dessutom är jag också numera liksom du noga med att jag inte gör mer än vad jag orkar med. Så för mig blev diagnosen lösningen och nyckeln till ett bra liv. Om du inte är nöjd med att ha skalat ner ditt liv så skulle du kunna kolla upp om det finns träffgrupper för autistiska personer där du bor. Själv har jag inte varit på träffgrupper på 10 år då jag är nöjd som det är, men jag vet att många andra tycker att de hjälper.

Svara

Har bara svårt att tro att det där kan hjälpa någon i samma situation, snarare än motsatsen. Känns som syftet mest är att berätta hur duktig han själv har varit och få beröm för det. Utan mycket större tanke än så. Allt har ju inte med självförtroende att göra och låg tro på sin egen förmåga. Det kan även ge skamkänslor hos folk med samma diagnos.

Jag hade själv både behövt och önskat så oerhört mycket mera stöd och hjälp än vad jag har fått många gånger genom mitt liv. Gällande olika saker.

Jag tror faktiskt att Jonas bok kan hjälpa någon i hans situation att tro på sig själv, kämpa och inte ge upp. Jag tror också att vissa yrkesverksamma kan genom att läsa boken få insikt i att inte alla vill erbjudna hjälp hela tiden utan vissa vill klara sig själva. Vissa har klagat på att min bok ger negativ effekt för personer som är som Jonas för jag beskriver ju att jag vill ha stöd och accepterar mina svårigheter vilket kan hindra de som vill utvecklas. Vissa menar att min bok inte kan hjälpa någon! Så jag tror nog att alla inifrånperspektiv kan hjälpa de som är likadana som författaren/föreläsaren och stjälpa de som fungerar annorlunda än författaren/föreläsaren! Min kollega som har en funktionsnedsättning klagar ofta på att boendestödjare och LSS-personal erbjuder honom alldeles för mycket hjälp och inte förstår att han vill klara så mycket som möjligt själv. Det har varit svårt för honom att få dem att förstå att han INTE vill ha hjälp med allt utan att han vill kämpa för att klara svåra saker själv. Jag och han är varandras motsatser på den här punkten.

Med detta sagt fungerar jag ju precis som du. Jag hade önskat få mycket mer stöd än hjälp än vad jag får och har fått! Jag anser att jag inte kan få för mycket stöd.

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *