Nej, du är ingen jobbig brukare

Har du som autist någonsin varit med om att du klagat på boendestödet (eller andra stödinsatser) som du varit missnöjd med och fått till svar att alla andra brukare minsann är nöjda? Har det fått dig att känna dig som en jobbig och krävande brukare?

Vi brukare är olika

Tänk inte så! Det kan nämligen finnas många anledningar till att andra brukare inte har klagat. För det första är vi med stödinsatser ingen homogen grupp, och ibland kan stödet passa vissa grupper men inte andra. Det är ju minst lika stor variation bland brukare av boendestöd som hos befolkningen i övrigt. Tänk om läkarna inom sjukvården skulle ha inställningen att alla patienter behöver exakt samma behandling oavsett sjukdom? Sådana läkare kommer du (förhoppningsvis) inte träffa, men vi brukare blir ofta bemötta på det viset när vi klagar på det stöd vi får. Vi blir bemötta som en homogen grupp oavsett vilka diagnoser vi har!

Min autism är en del av mig

Faktum är att vi brukare av boendestöd kan ha helt olika diagnoser så som autism, adhd, depression, schizofreni, missbruk, intellektuell funktionsnedsättning, social ångest och mycket annat. En brukare med missbruk kan önska att boendestödspersonalen ser ”bortom missbruket” och har inställningen att ”människan är mer än sitt missbruk”, men min autism är däremot en mycket viktig del av vem jag är. Jag varken kan eller vill skilja min autism från min personlighet. Om min boendestödjare skulle ha exakt samma inställning till missbruk som hen har till min autism skulle mitt boendestöd aldrig kunna funka!

Vi autister har olika behov

Dessutom får vi inte heller glömma bort att två personer med samma diagnos kan ha helt olika behov. Även om de flesta andra brukare med autism skulle vara nöjda med boendestödet är det långt ifrån säkert att alla autister är det. Vissa autister vill exempelvis sträva efter ökad självständighet medan andra blir utmattade av självständighetsträning. Om boendestödjarna saknar kunskap om hur olika vi autister kan vara är risken överhängande att någon autist kommer att få fel stöd.

Texten fortsätter under annonsen.

ANNONS

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt över 249 kr för privatpersoner) och Adlibris (pris 275 kr, frakt 39 kr).

Inte alla vågar klaga

Det är vidare viktigt att komma ihåg att inte alla vi brukare vågar klaga, oavsett hur missnöjda vi är. Vi kan ha varit med om mycket jobbiga saker under livets gång. Redan i barnsben har många av oss autister erfarenheter av att bli nekade stöd i skolan och att bli sedda som jobbiga och besvärliga om vi har klagat. Med sådana erfarenheter i bagaget vågar inte alla autister klaga och påtala att man är extremt missnöjd med att boendestödjaren inte följer biståndsbeslutet, inte dyker upp på avtalade tider och inte lyssnar på brukarens behov. Vi sågs ju som jobbiga elever under vår skoltid, och därför vill vi inte alltid framstå som jobbiga som vuxna.

Får mina varningsklockor att ringa

Tänk också på att de brukare som är nöjda med boendestödet brukar behålla stödinsatsen medan de som är extremt missnöjda ofta säger upp stödet. Inte sällan dras därav den felaktiga slutsatsen att brukaren som säger upp stödet har utvecklats så mycket att hen inte längre behöver stöd och att boendestödsinsatsen därmed har lyckats. Men här är det viktigt att tänka kritiskt. Jag har ju ofta varit ganska missnöjd med boendestödet, men om jag hade varit extremt missnöjd och stödet aldrig varit bra (exempelvis är min nuvarande boendestödjare toppen!) hade jag sagt upp stödet direkt. Nu är jag en brukare som ibland är nöjd och ibland missnöjd men väljer att behålla stödet. En utförare som endast påstår sig ha nöjda brukare får mina varningsklockor att ringa.

Trodde inte att det var möjligt

Slutligen är det typiskt för personer med autism att inte förstå sina egna känslor och behov, särskilt om autisten är ung. Som ung deltog jag själv i aktiviteter och sammanhang som fick mig att må dåligt, men jag förstod aldrig vad mitt dåliga mående berodde på. Ibland trodde jag att jag höll på att bli sjuk, och ibland trodde jag att det dåliga måendet bara var min inbillning. För att nämna ett exempel mådde jag dåligt av att jobba på ett icke-anpassat jobb, men enligt samhället mådde alla bra av att jobba och dåligt av att sakna daglig sysselsättning. Därför trodde jag inte att det var möjligt att må dåligt av att jobba.

Förstod inte mina egna känslor

När jag sedan fick aktivitetsersättning och fick stanna hemma på dagarna kändes det väldigt märkligt att jag plötsligt mådde bättre än någonsin. Att det skulle kunna vara bra att stanna hemma på dagarna föll mig emellertid aldrig in, det gick ju emot allt vad jag hade lärt mig! Om någon på den tiden hade sagt till mig att dåligt boendestöd funkade bra hade jag trott på det också för jag förstod inte mina egna känslor. Oavsett hur bra eller dåligt mitt boendestöd hade funkat hade jag alltså sällat mig till skaran ”nöjda brukare” trots att jag idag vet att dåligt fungerande boendestöd har en mycket negativ påverkan på mitt liv.

Ge inte upp

Du som har autism och klagar på boendestödet med resultatet att du blir bemött med orden: ”Du är den enda som klagar, alla våra andra brukare är nöjda”, ge inte upp! Du är inte ensam! Det kan finnas många andra brukare som är missnöjda utan att det någonsin kommer fram. Du är ingen jobbig brukare!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.