Några svar på läsarfrågor

Ibland får jag frågor om jag kan svara på mina bloggläsares frågor via SMS, men det kan jag tyvärr inte! Dels för att jag har fotofobi och använder därför mobiltelefoner endast i yttersta nödfall men dels också för att jag inte har någon jobbmobiltelefon utan använder mitt privata nummer som jag tyvärr inte kan ge till människor jag inte känner. Däremot svarar jag hemskt gärna på frågor via bloggen!

Många känner igen sig

Många frågar mig om fotofobi! När jag skrev ett blogginlägg om ämnet hade jag ingen aning om att det var så många som skulle känna igen sig, men det är nog inte så konstigt med tanke på att Olga Bogdashina som är mycket kunnig om sinnesbearbetning vid autism menar att fotofobi kan samvariera med autism! Och det intressanta är att när jag nyligen hade kontakt med en verksamhet för autister angående en föreläsning och skrev att jag inte tål ljusflimmer så fick jag till svar att de tidigare hade haft en autistisk deltagare med exakt samma problematik och de hade fått anpassa lokalerna efter vederbörandes behov! Personen jag mailade med visste alltså mycket väl vad fotofobi handlade om.

Ingen fobi

Trots namnet har fotofobi ingenting med en fobi att göra. Jag tycker personligen att det är mycket märkligt att det överhuvudtaget heter fotofobi för termen är ytterst missvisande: jag vill inte att folk ska tro att jag har en fobi som kan botas med KBT för min problematik har ingenting med psyket att göra (usch, jag ryser vid tanken på gradvis exponering). Fotofobi syftar kort och gott på en mycket extrem ljuskänslighet, till en sådan grad att man inte kan leva ett normalt liv. Vissa tror felaktigt att jag har något emot elektromagnetisk strålning, men det är inte strålningen som är problemet i mitt fall. Jag har ingenting emot att folk har sina mobiltelefoner påslagna i väskan när de träffar mig, det enda jag har något emot är om personen tar fram den och den börjar lysa!

Trodde att jag var den enda

Många som lever med fotofobi lider extremt mycket men har ingen aning om att problematiken har ett namn. Så var det även för mig och jag trodde att jag var den enda med denna problematik tills min förra boendestödjare som jag hade hos min tidigare utförare berättade att hon tidigare haft en annan brukare som också hade haft samma problem! Då kändes det som att en tung sten föll från mitt hjärta även om jag fortfarande inte visste att mina svårigheter hade en benämning och ännu mindre en diagnoskod. Jag hade trott att jag var den enda i hela världen med detta problem, men nu visste jag att vi åtminstone var två!

En remiss behövs

Min kille som såklart hade undrat länge vad jag egentligen hade för problem googlade och hittade forskning samt en Powerpoint om ämnet. När han läste igenom symptombeskrivningen kände han igen mig i beskrivningen och berättade det för mig. Han tog också reda på vem jag skulle vända mig till och hittade den här personen som är specialiserad i fotofobi (så ni som undrat: det är honom ni kan gå till ifall ni behöver en diagnos). Tyvärr gick det inte att boka tid hos honom direkt utan jag fick be om en remiss.

Varning för mörka glasögon

Jag vet tyvärr inte om jag kan rekommendera FL-41-glasögon för jag upplever inte att de hjälper speciellt mycket. För övrigt vill jag varna alla för att missbruka olika typer av ljusfiltrerande glasögon för jag gick i den fällan! Jag lade otroligt mycket pengar på glasögon, och det mest extrema jag gjorde var att köpa gigantiska laserglasögon och gå runt i stan med dem på mig (och ja, folk tittade!) Men min fotofobi blev bara värre och värre, och sedan fick jag veta att överanvändning av glasögon kunde förvärra tillståndet. Därför tvingade jag mig själv att sluta missbruka mörka glasögon, men tyvärr har inte fotofobi blivit bättre. Jag tror tyvärr att försämringen är permanent. Så gör för Guds skull inte samma misstag som jag hur desperata ni än är!

Nödvändigt med en e-inkskärm

De som är okunniga om fotofobi brukar undra varför vi med diagnosen inte bara blundar, men precis som forskarna konstaterar i Powerpointen kan även blinda personer ha fotofobi i och med att även stängda ögon uppfattar ljus! Därmed hjälper det inte att blunda. Det som däremot hjälper mig är att uträtta alla ärenden som innebär bildskärmexponering på en och samma dag (t.ex. besök på bibliotek, matbutiker, apotek, föreläsningar, tvättstugan). Mitt tips till alla er som lider av fotofobi är alltså att testa er fram vad som fungerar bäst för er. Mitt andra tips är att skaffa en e-inkskärm. Jag vet seriöst inte hur jag skulle kunna klara mig utan min e-inkskärm. Utan den hade jag inte kunnat använda internet och därmed inte heller kunnat sköta mitt jobb!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.