Ibland får jag mejl från autister som ifrågasätter sin diagnos och funderar över om de verkligen kan ha autism trots att de inte känner igen sig i diagnoskriterierna. Svaret är att man absolut kan ha autism även om man inte känner igen sig i diagnoskriterierna men självklart är det också fullt möjligt att man fått fel diagnos! Det finns många anledningar till att vissa inte känner igen sig i diagnoskriterierna, bland annat:
1. Förnekelse
Vissa autister förnekar såväl för sig själva som för andra att de har autism vilket inte sällan beror på dålig självkänsla. Med dålig självkänsla kan det vara svårt att acceptera att man har en funktionsnedsättning. Forskaren Karin Barron refererar i sin antologi till sitt eget forskningsfynd där hon påvisat att det är särskilt typiskt hos män att inte vilja kännas vid sina funktionsnedsättningar. Kvinnor har enligt henne en tendens att utveckla en kollektiv identitet med andra med samma diagnos medan män ser oftare funktionsnedsättningar som en svaghet och tar därför avstånd ifrån dem. Dock finns det självklart alltid undantag!
2. En skyddad livssituation
Säg att en autist är 35 år, fortfarande bor hemma hos sina föräldrar, är sjukpensionär och endast umgås med sina familjemedlemmar och möjligen med några andra autister. Det är inte ett dugg konstigt om en sådan autist känner sig väldigt neurotypisk eftersom hen lever i en mycket skyddad livssituation, speciellt om föräldrarna ansvarar för att betala räkningarna och komma ihåg läkartider mm. I en sådan livssituation är det möjligt att det aldrig har fallit autisten in att hen har svårigheter som kan legitimera en autismdiagnos eftersom hen aldrig har behövt klara sig på egen hand, jobba på heltid utan anpassningar eller att utsätta sig för olika typer av neurotypiska sammanhang utanför familjekretsar.
3. Mycket stora mentaliseringssvårigheter
En svag Theory of Mind, även kallad mentaliseringsförmåga, medför svårigheter i att läsa av andras tankar och känslor och se sitt eget beteende ”utifrån'” vilket menas vara särskilt typiskt för autism. Om en autist dessutom har mycket stora svårigheter i att tolka av andras kroppsspråk förstår hen inte alltid hur andra människor ser på hens beteende. Gillberg har konstaterat att en känsla av annorlundaskap inte är något diagnoskriterium för autism, och han har så rätt! Att man som autist inte känner sig annorlunda kan vara ett tecken på att man är väldigt autistisk och har så stora svårigheter i att förstå sociala situationer att man inte kan se saker ur andras synvinkel.
4. Diagnosen stämmer inte längre
Om det har gått ett antal år sedan autisten fick diagnosen kan vederbörande ha utvecklats på så sätt att diagnoskriterierna inte uppfylls längre. Christopher Gillberg har konstaterat att av de unga män som fått en autismdiagnos så uppfyller inte 16% diagnoskriterierna 5 år senare. Visst, 16% är en klar minoritet så det är inte speciellt vanligt att detta sker, men det kan alltså inträffa! Så om en autist inte identifierar sig som en autist kan det i vissa enstaka fall vara så att vederbörande inte uppfyller diagnoskriterierna längre.
5. Diagnosen var fel från början
Numera är det känt att det kan ske såväl över- som underdiagnosticering av autism vilket jag har konstaterat i ett tidigare blogginlägg. Dessutom finns det enligt autismforskaren Uta Frith vissa gränsfall som diagnosticeras med autism vid en klinik men inte vid en annan. Det finns även patienter vars autism misstas för psykisk ohälsa, och omvänt finns det också patienter vars symptom eller annorlunda beteende misstas för autism. Med andra ord: om det är så att autisten inte upplever att diagnosen stämmer kan det självklart vara så att diagnosen aldrig stämde från början speciellt om den ställdes vid en klinik som ger autismdiagnoser på lösa grunder. Med detta sagt är det mycket troligt att det finns andra tänkbara förklaringar!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Tack detsamma Cindy! 🙂
Tack detsamma Dr Blom! Jag trodde att man sade god fortsättning först närmare nyår, men där ser man 🙂
God jul Paula🌲🌲🌲
God fortsättning Paula! https://sverigesradio.se/artikel/6597539
God jul, Susanna! 🙂
God Jul till dig Paula!
Bra skrivet! När spelarna samarbetar kring spelet blir reglerna tydliga och autisten slipper förhoppningsvis känna sig osäker på vad som…
Detta är något jag har funderat ganska mycket över! Särskilt i relationen till spelet world of warcraft som jag spelade…
Det här med samtalsämnen blir ofta aktuellt om man har en stor social krets och förväntas mingla (vilket ofta är…
Faktiskt borde habiliteringar börja använda sig av autister /mer/ i sin psykoedukation av speciellt nydiagnostiserade. Några som egna erfarenheter kan…
2 svar på ”Känner inte igen mig i diagnosen, har jag ändå autism?”
Lite besviken över at inlägget startar med ”förnekelse” och slutar med att det är en liiiiten möjlighet att diagnosen är fel. Nu är möjligens inte dom som tvekar på sin diagnos eller är missnöjda med den målgruppen för din blogg, men ändå…
Folk får en diagnos i olika settinger och kompentens och fokus hos dom som ställar diagnosen varierar mycket.
Att växa upp med en NPF-diagnos man inte känner sig hemma i är extremt ensamt. Att ifrågsätta sin diagnos är ofta tabu, eftersom diagnosen er en del av identiteten för dom som faktisk har NPF-diagnoser.
Om det kan vara ödesdigert att leva med en NPF-diagnos ingen upptäcker eller bryr sig om, kan det inte då vara smärtsamt och svårt att vara feldiagnostiserad? Påstår inte att det händer ofta…
Inlägget baseras på vad autismforskare säger. Tony Attwood har skrivit om förnekelse i sin bok, Gillberg och Lena Nylander varnar för överdiagnostisering som kan ske vid vissa kliniker osv. Att man inte känner sig hemma i diagnosen kan bero på väldigt många olika saker. I vissa fall på förnekelse, i andra fall dålig självinsikt, ibland beror det på att man är feldiagnostiserad etc. Det är ett faktum att de nämnda orsakerna är några vanliga anledningar till att man inte känner sig hemma i diagnosen och orsakerna varierar från person till person.
Jag är alldeles övertygad om att det är extremt smärtsamt att växa upp med en NPF-diagnos man inte känner sig hemma i! Överdiagnostisering av autism är i min värld lika allvarligt som underdiagnostisering. Jag har inte sett några belägg för att överdiagnostisering skulle vara jättevanligt men eftersom framstående autismforskare varnar för det och menar att det sker vid vissa oseriösa kliniker förekommer det ibland tyvärr.