Kategorier
Okategoriserade

Jo, jag mår visst bäst av en diagnos

När jag var nydiagnostiserad med autism undrade vissa vad jag skulle med diagnosen till när jag “hade klarat mig så länge utan diagnos.” Detta var alltså i början av 2000-talet, men idag finns det fortfarande personer som är starkt emot diagnoser. Igår läste jag en debattartikel vars skribent ställer sig kritisk till den utbredda medikaliseringen och dagens diagnossystem. Hon ifrågasätter att många definierar sig själva och varandra utifrån neuropsykiatriska diagnoser. Ibland får jag frågan vad jag tycker om dessa typer av argument och tänkte beröra ämnet i dagens blogginlägg.

Vissa kliniker är oseriösa

För det första måste jag poängtera att allt inte är svart och vitt. Jag har i ett tidigare blogginlägg konstaterat att framstående autismforskare varnar för inflation av autismbegreppet då det numera krävs färre och färre svårigheter för att få en autismdiagnos vilket i längden riskerar att leda till att skillnaden mellan autister och neurotypiker urholkas. Överdiagnostisering kan alltså förekomma på vissa oseriösa kliniker som utför snabba utredningar. Anledningen till att autismdiagnoser inte ska ges till vem som helst är att det kommer att leda till att det inte kommer att finnas resurser för oss som verkligen har genomgripande svårigheter i det dagliga livet till följd av vår autism.

Allt beror inte på diagnoser

Jag är absolut för att andra tänkbara orsaker kartläggs innan en autismdiagnos fastställs. Jag blev förvånad över att höra att vissa kliniker inte utför somatiska undersökningar i samband med NPF-utredningar för att utesluta andra orsaker vilket i min värld är mycket oseriöst! Även psykosociala faktorer ska självklart kartläggas. Debattartikelns skribent Carina Håkansson nämner pappan till den 8-årige Sven som var övertygad om att Sven hade trauman istället för ADHD och betalade för privat terapi. Alla är självklart inte ekonomiskt lika privilegierade som Svens pappa, men min poäng är att vissa barn kan lida av obearbetade trauman. Alla barn med utåtagerande beteende måste inte ha en NPF-diagnos!

Vissa har faktiskt autism

Däremot kan ett barns svårigheter bero på en NPF-diagnos och det är ju totalt förödande om man skulle gå i åratal i psykodynamisk terapi om alla ens svårigheter kan härledas till en medfödd funktionsnedsättning. Om vissa har svårigheter som enbart kan härledas till psykosociala faktorer, varför skulle det inte finnas barn vars svårigheter enbart beror på autism eller ADHD? Jag vet inte hur många av er som har läst Gunilla Gerlands bok men hennes historia är ett utmärkt exempel på hur nedbrytande det är att i åratal gå i psykodynamisk terapi när sanningen är att ens sociala interaktionssvårigheter enbart beror på odiagnostiserad autism!

Inte skadligt

Jag tror inte att diagnosskeptiker har förstått fullt ut hur nedbrytande det är att gå runt med odiagnostiserad autism. Om någon har betydande och omfattande svårigheter i det dagliga livet och uppfyller diagnoskriterierna för autism, varför i hela världen förneka att det förhåller sig på det sättet och tvinga vederbörande leva ett låtsasliv? För det är det man gör då: lever ett låtsasliv och intalar sig själv att man fungerar som gemene man och inte skiljer sig från normen. Med autismdiagnos får individen möjlighet att spegla sig i andra autister och skapa sig en autistisk identitet, och nej, det är inte ett dugg skadligt utan bara nyttigt!

Har aldrig mognat så här mycket

Varför i hela världen skulle jag inte identifiera mig utifrån min diagnos? Varför skulle jag låtsas som om min autism inte fanns? Carina Håkansson skriver att vi mognar genom att prova, göra misstag och rätta till dessa vilket jag håller helt med om. Men vet ni vad? Mitt enda misstag har varit att intala mig själv alldeles för länge att mitt annorlundaskap bara är min inbillning. Idag är jag 42 år gammal och har således levt med min diagnos i över 17 år av mitt liv och innan diagnostiseringen prövat på att leva i nästan 25 år utan. Och jag har aldrig mognat i mitt liv så mycket som efter diagnosen och den därav följande insikten!

Klicka här för att kommentera blogginlägget! Jag kommer att radera kommentarer som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig på min hemsida.

Mina böcker

Min senaste bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.
Min första bok På ett annat sätt finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Västerås, Örebro, Linköping och Helsingborg.

27 svar på ”Jo, jag mår visst bäst av en diagnos”

Kiitos taas hyvästä kirjoituksesta. Voin myös suositella Gunilla Gerlandin kirjaa. On todella tärkeää että ongelmia ei psykologisoida liikaa. Terapeutilla tulee olla hyvät tiedot autismipiirteistä jotta ei harhauduta aivan väärille urille.

Autismikirjon ihmisten omaelämäkerroista saa mainiota vertaistukea. Olisinpa vain tiennyt aiemmin kaiken sen mitä tiedän nyt eläkeiässä, tietenkin diagnosoimattomana. Ei silloin kukaan näistä tiennyt. Monelta murheelta ja vaikeudelta olisin säästynyt kun olisin itseni ymmärtänyt silloin. Viimeiset viisi vuotta on ollut minullakin todellisen kypsymisen aikaa.

Englanninkielinen kirja nuoren asperger- naisen elämästä, voin suositella:
Joely Williams, AspergerWorld, My Fairy Jam Jar.

Kiitos kirjavinkistä! Itsekin olen lukenut monta elämänkertaa ja olen aivan samaa mieltä siitä, että niistä saa hyvää vertaistukea. Olen lukenut monta elämänkertaa mutta kaikkein paras on mielestäni aina ollut Gunilla Gerlandin kirja. Itsekin olen ajatellut että monilta murheilta olisi säästytty, jos aikaisemmin olisi ollut enemmän tietoa autisminkirjon diagnooseista. Silloin olisin osannut olla lempeämpi itseäni kohtaan.

Svara

Vad skulle Carina Håkansson tycka ifall man sade till henne att hon måste anpassa sig till ett autistiskt liv och leva som om hon hade autism?

Skrämmande när de som jobbar med oss med autism tror att MÄNNISKOKUNSKAP är tillräckligt för att förstå oss och ge gott stöd.
Det verkar tyvärr som en ganska utbredd missuppfattning. Stött på den hos chefer i vård/omsorg, politiker LSS handläggare, boendestödjare, allmänläkare, Svenska kyrkan etc

“Det allmänna” som man behöver kunna för att ge ett gott stöd till människor överlag är ofta inte alls tillräckligt för att kunna ge oss med autism rätt stöd!!

Omgivningen och yrkesverksamma förstår ofta inte vilken påverkan de kan ha på autisters psykiska ohälsa/hälsa. Både till det sämre liksom till det bättre utifrån hur man bemöter personen. De har ett jätteansvar för att rusta sig såpass för att kunna ge oss rätt stöd: både genom regelbunden utbildning om autism, praktiska övningar och inte minst genom att lära känna personen med autism. För att lyckas med det sistnämnda behövs autismspecifik kompetens för att förhindra feltolkningar, antaganden o dyl som är så vanliga.

Hur ska vi få omgivningen och yrkesverksamma, inte minst chefer och politiker att förstå att.. de måste räkna med och ta våra ofta särskilda och speciella behov på allvar? Minst hälften av oss med autism, kanske majoriteten, har av olika skäl inte några LSS eller SoLinsatser heller utan vi lever ute i samhället, möjligen lite annorlunda, men vi finns här som alla andra.

Det är jätteviktiga frågor du lyfter upp! Och jag är själv också frustrerad p.g.a. myten att människokunskap är tillräckligt för att förstå någon med autism. Jag reagerar negativt när folk säger: “Vi får inte glömma bort att människor med autism är helt vanliga människor och har samma behov som andra.” Alltså det är ju jättefin människosyn och självklart är vi människor! Men jag blir ändå frustrerad för jag jobbar hårt för att försöka få samhället att förstå att jag INTE är som vem som helst och INTE har samma behov, prioriteringar och förutsättningar som gemene man. Det finns ju någonting som heter normalfördelningskurva och jag befinner mig i ytterkanterna av normalfördelningskurvan inom väldigt många områden. Betydligt mer än gemene man alltså! Jag är annorlunda och det är också därför jag har fått diagnosen autism.

Svara

Min rekommendation till dessa personer som är okunniga att de tar och läser Autismhandboken om det inte har gjort det samt andra böcker såsom Paula Tillis böcker. Jag har tyvärr inte hunnit läsa Paula Tillis bok “På ett annat sätt”. Jag läste att “På ett annat sätt” är slutsåld, men att jag kan försöka köpa den från Finland eller leta efter den på bibliotek.

Jag hade mått bäst om jag fått min diagnos då jag var mycket yngre. I skolan t ex blev jag idiotförklarad av en lärare då jag med denne och min klasskompis satt tillsammans i ett klassrum på högstadiet. Läraren försökte få mig till att skrika bara sådär helt plötsligt!!! Tänk vad idiotiskt man blir bemött av OKUNNIGA lärare och detta hände på sent 80-tal. Det var såå förödmjukande att bli behandlad på detta sätt inför sin klasskompis dessutom!! FAN VA JAG KÄNNER MIG ARG NÄR JAG MINNS TILLBAKA, JÄVLAR ………… Anledning till att hon ville att jag skulle skrika var att jag var tystlåten och blyg. Skolan är så jävla SKIT!!!

Vill tillägga att det verkar som om neurotypiska tror att en person som inte beter sig neurotypiskt beter sig annorlunda med flit. Den drabbade får ta emot dumma kommentarer. Dessa kommentarer sitter kvar i en och formar en. Det är ju individuellt hur vi tar emot elaka kommentarer. När jag minns tillbaka på situationer där jag fått ta emot dumma kommentarer så blir jag arg. En gång t ex på gymnasiet hade vi någon uppgift vi skulle göra och jag stod där apatiskt så fick jag uppmaning av läraren att jag också måste delta. Det var ett typiskt förhållningssätt från en okunnig person. Denna person kanske trodde att jag hade valt att inte vara aktiv.

Inte konstigt att man till slut drar sig undan folk och isolerar sig vilket jag gjorde i tonåren. Jag har erfarenhet av att man isolerar sig när man mår dåligt, har närstående som gjort det. Och allt detta isolerande bär samhället ansvar för! OKUNSKAP hon dem som ska hjälpa människor är anledningen till att det går så långt till att människor till slut isolerar sig tänker jag.

Jag har isolerat mig helt, i stort sett. Efter ett liv fullt av mobbning, elakhet och kränkningar från folk, både hela skoltiden och senare.

Det är alltid bättre om man kan bli arg än att ta på sig allt ont folk gör mot en! Hört så många känna sig värdelösa av det istället. Jag tror det är precis det som är syftet för folk som kränker andra också. Men jag har på senare år bara stängt av och accepterat att de flesta människor nog inte är bättre, då alla jag mött har sagt och gjort saker som jag själv aldrig skulle göra. Jag blev uppfostrad till att alltid behandla andra som jag själv vill bli behandlad och har alltid levt efter det också. För andra har det endast varit viktigt hur mycket framgång man har och hur högt man har lyckats ta sig med alla medel. Oavsett hur många man trampat ned på vägen. Aldrig hur man behandlar andra. Och det verkar ofta gå hand i hand också, för folk med de värderingarna.

Så som jag ser världen idag är det de som pratar högst, tar mest plats, “tar för sig” är de som är okunnigast. För om de som tagit för sig och styr skulle vara kunniga och kompetenta så skulle väl inte världen vara sådan som den är idag. Det är ju bara eländes elände! “Tala är silver, tiga är guld” passar så väl in här. De som styr har sådan mundiarré att de är bra på att lura folk. Och folket är så dumma att de går på vad som helst. Jag har läst Autismhandboken där man tar upp detta ämne, det att majoriteten av människorna gör som de flesta andra. Det typiska är att neurotypiska är den typen av människor som följer med strömmen som en dum fisk och så kan det leda till katastrof. Det är ju katastrof i vår planet jorden idag, vem har ansvaret i att det är katastrof? Neurotypiska förmodar jag.

Det mobbarna har gemensamt är att de vill ha makt och status. Studier visar att mobbare vanligen har gott självförtroende och begränsad empati (Olweus, 1991). Det är alldeles för vanligt att de som har makt saknar empati. Det är precis som du Kane skrev att den här typen av människor som är ute efter makt och status att de inte bryr sig hur många de trampar ned på vägen.

Jag vet att du haft det jättejobbigt, Kane! 🙁 Och jag håller med om att det är bättre att visa att man inte accepterar att bli behandlad på ett dåligt sätt än att bara svälja allt och ta på sig skulden. Vad bra att du inte har gjort det! Har man behandlat andra med respekt så ska man självklart inte acceptera att bli dåligt behandlad!

På tal om empati så undrar jag hur de är funtade de här människorna som ignorerar patienter vilka säger att de mår bra av en medicin? Dessa empatilösa människor är definitivt inte “rätt man på rätt plats”. Dessa empatilösa passar inte till att jobba med patienter, tycker jag.

Vad tråkigt att du råkat illa ut i skolan och fick höra att du hade VALT att vara som du var! Usch, vilket okunskap 🙁 Jag råkade liksom du mycket illa ut och har därför ingen förståelse för människor som tycker att autismdiagnoser är skadliga. Självklart är det mycket viktigt att en noggrann utredning utförs och autismdiagnoser ska självfallet endast ges till oss som har genomgripande svårigheter. Men om allt pekar på att ett barn har en medfödd funktionsnedsättning, varför i hela världen beröva det möjligheten till en diagnos?! Okunskap och dålig människosyn ställer till det för många av oss 🙁

Svara

Jag fick min autismdiagnos när jag var nära 50 år. Jag har inte heller tidigare mognat så mycket så mycket som efter min diagnos.

Det är verkligen intressant hur otroligt mycket man kan mogna och utvecklas EFTER en diagnos. Jag blir provocerad av att vissa tycker att en diagnos hindrar en från att utvecklas. Jag känner inte igen mig!

Svara

Äh det är ju för att man inte utvecklas på deras villkor som de inte är nöjda. Många NT har egna föreställningar om vad vi behöver och synpunkter på vår utveckling men ofta verkar dessa skilja sig drastiskt åt mot våra egna.

De har ofta egna mål med vår utveckling. Ofta kommer integrerad upp:) “Att kunna leva som andra” (LSS)-bland andra ute i samhället- förutsätts av majoriteten är vägen till lycka, hälsa, välmående.

Ens granne, bror, boendestödjare, gammelfaster, hälsopedagog osv kan tro att en är på fel väg men bara för att vägen inte passar dom så betyder ju inte det per automatik att det inte skulle kunna vara den rätta vägen just för en själv som autist <3

(Förresten tack, ska sluta använda "lite" annorlunda, det är jag som anpassat mig för mycket till NT-de är dom som ofta vill se oss som "lite annorlunda", antagligen för att de tror att det hjälper de flesta av oss att våra svårigheter tonas ner).

Jag hatar målet “att kunna leva som andra”. Jag önskar att det skulle skrivas om till “att leva det liv man vill leva”. Visst, alla människor lever ju på olika sätt men finns det någon som verkligen lever helt annorlunda kan yrkesverksamma ha svårt att acceptera det och försöka övertala vederbörande att tänka om. Jag definierar begreppet “utveckling” på ett helt annat sätt än många yrkesverksamma. Därför önskar jag att vikten skulle läggas vid valfriheten!

Jag tror också att många NT:s tror att våra svårigheter tonas ner om de bara kallas oss “lite annorlunda”. Men autism handlar ju om mycket mer än så!

Svara

Ja slogan “LSS – att leva som andra” borde verkligen av respekt för alla oss vitt skilda individer lagen kan beröra döpas om till “LSS- att leva det liv man vill leva”👍 Jättebra idé 👍

Exakt! Jag stör mig sjukt mycket på formuleringen “leva som andra”. Tanken är god men jag befarar att den kan ge fel associationer!

Jag har hög tolerans för väldigt mycket. Folk får gärna vara hur annorlunda de vill och ingen behöver hålla med mig eller ha samma åsikter och intressen i allt heller. Jag kan komma överens med folk ändå och hitta en mellanväg. Mycket handlar ju om kompromisser. Men jag skulle aldrig längre vara med folk som är elaka mot mig själv eller andra, då är man direkt ute ur mitt liv.

I mitten av 90-talet gick det en serie på TV som hette Skönheten & Odjuret. (Inte Disney-filmen med samma namn, utan 80-talsserien som spelades in i New York och handlade om halvlejonet Vincent och Catherine, som möttes och blev förälskade men var tvungna att hålla det hemligt för världen då Vincent inte kunde vistas ovan jord p.g.a. sitt utseende.) Den gick på eftermiddagarna och jag såg den efter skolan när jag kom hem. Tänkte alltid att jag nog skulle trivts i den världen! De levde i tunnlarna under New York och hade liksom sitt eget samhälle, alla hade sin egen kammare där och alla hjälptes åt för att få det att gå ihop! De hade även hjälpare ovan jord som hjälpte de med saker de behövde från världen ovanför. Men det var liksom en tillflykt och trygg plats för folk som bara upplevt tråkigheter och motgångar. Därnere var alla älskade, behövda och alla hjälpte och stöttade varann! Jag tyckte det var en rätt fin idé och tanke. 🙂

Jag har också hög tolerans för mycket! För att bli vän med någon privat vill jag såklart att personkemin ska klicka för jag vill känna samhörighet med personen, men däremot bryr jag mig inte alls om hur någon är så länge vederbörande är respektfull.

Svara

Jag hade böcker som min tillflykt. Min mor tyckte inte om att se mig sysslolös så hon rådde mig att t ex läsa böcker. Det enda jag gjorde under min tonårstid var att läsa böcker. En gång när min klass åkte på kryssning i sjätte klass läste jag serietidning och då fick jag en konstig kommentar av min kusin som gick i samma klass. Återigen kände jag mig utanför, annorlunda, inte accepterad. På den här tiden var det också populärt att vara intresserad av det motsatta könet. Någon tyckte att jag fick vara ihop med en kille som inte ansågs se speciellt bra ut. Det här kändes elakt, men jag sade inget. Jag brydde mig inte om att tänka på killar, jag var inte intresserad av sådant på den tiden.

Lämna ett svar till Nina Avbryt svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.