Ibland får jag höra att jag får vara glad att jag är så här högfungerande men jag har aldrig förstått vad vederbörande personer har menat. För övrigt ogillar jag begreppet högfungerande totalt för vad betyder det egentligen? Högfungerande i relation till vad? Och i vilka situationer? Om en boendestödjare anser att jag klarar av att ringa telefonsamtal till myndigheter men jag själv tycker att det är jobbigt, ångestfyllt och energikrävande och jag är helt slut efter samtalet, är jag högfungerande då? Sedan är jag såklart högfungerande inom vissa livsområden, men det är väl alla människor!
Vissa svårigheter är osynliga
Jag har uppmärksammat att en autist som har vissa talanger samt utåt sett är verbal och vältalig men har omfattande osynliga svårigheter tenderar att ses som högfungerande. Om en autist däremot stammar, är väldigt fåordig eller har ett mycket avvikande tal drar andra människor ofta slutsatsen att vederbörande är lågfungerande och har mycket omfattande svårigheter inom de flesta livsområden. Men det kan vara precis tvärtom! Den första autisten kan ha mycket mer omfattande svårigheter i det dagliga livet än den sistnämnda som mycket väl kan vara mycket självgående och intelligent. Allt syns inte utåt!
Måste inte vara enklare
Sanningen är att det inte alls måste vara enkelt att ha osynliga svårigheter, vara verbal och ha en ojämn begåvningsprofil. Det kan vara precis tvärtom! När jag medverkar i media, föreläser om autism och skriver böcker syns jag i sammanhang som jag behärskar. Då tänker många: ”Ojoj, vad duktig hon är”. Tyvärr drar många slutsatsen att jag är lika högpresterande och begåvad inom andra områden som jag är inom mina specialintressen (och dessa specialområden är få!) Inte sällan önskar jag att mina svårigheter var mer synliga för då skulle jag förhoppningsvis bli tagen på allvar.
Har många svårigheter
När jag försökte läsa ryska på universitetet var det svårt för mig att få läraren att ta mig på allvar när jag förklarade att jag aldrig hade hört talas om Putin. Det var inte heller lätt för mig i början att få biståndsbedömaren att förstå att jag behöver boendestödjarens hjälp med att torka diskbänken, byta glödlampor, sortera in mina brev i pärmar och pumpa cykeln. Att pumpa cykeln vet jag inte ens hur man gör för jag har aldrig lyckats lära mig det! Jag kan inte skaffa barn p.g.a. de praktiska sysslor ett föräldraskap innebär, liksom inte heller av att ha ett ”vanligt” förhållande där man bor tillsammans och umgås mycket. Inte heller klarar jag av att delta i diskussionsövningar på utbildningsdagar på jobbet, jag får total ångest av dem.
Ser mig själv som lågfungerande
Så är jag hög- eller lågfungerande? Om autism absolut måste kategoriseras in i hög- och lågfungerande dito (vilket jag alltså är emot) så tycker jag att det är självklart att jag är lågfungerande! Så mycket stöd jag behöver i vardagen och så stora kunskapsluckor som jag har om saker som är självklara för de allra flesta människor så kan jag inte se saken på något annat sätt. Jag är ju trots allt hindrad inom väldigt många livsområden. Visst, jag har turen att ha styrkor och resurser som gör att jag klarar av att arbeta som autismföreläsare och har klarat av att skriva mina böcker, men jag har absolut fler svårigheter än styrkor. Jag är inte alls lika högfungerande som du tror!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Min kommentar var ett svar til Kroisos Pennonens kommentar om kycklingbiten som fastnade i halsen. Just kött sägs vara den…
Det är bra att känna till heimlichmanövern. https://www.rodakorset.se/forsta-hjalpen/forsta-hjalpen-instruktioner/satter-i-halsen/
Mycket kloka ord som vanligt från dig, Paula🌺 Klokt resonerat Anna! Bra att du känner in din son och att…
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
22 svar på ”Jag är inte lika högfungerande som du tror”
Jag ogillar också starkt uttrycket högfungerande. Det antyder att man bara har lite autism, att man är nästan normal. Det enda uttrycket står för är att man har normal intelligens.
Exakt! Och jag ogillar också starkt när folk antyder att jag är nästan som en neurotypiker och har bara lite autism för det stämmer inte alls!
Även jag ogillar begreppet ’högfungerande, känner inte alls igen mig! ”Mild” autism/Asperger, som någon läkare ibland beskrivit, låter ännu värre. Min autism kanske syns inte så mycket (ofta inte alls) utåt, men det betyder inte att min vardag fungerar bra eller att jag klarar av att jobba och småprata utan att må både psykiskt och fysiskt dåligt!
Precis så! Autism/asperger är aldrig mild om vederbörande har stora svårigheter i det dagliga livet oavsett om svårigheterna syns utåt eller ej. Att hävda annat visar på okunskap!
Så klockrent! En vän till min exman hade ett talfel pga en medfödd missbildning av tungan, han fick otroligt mycket extra hjälp i skolan utan att be om det, fast det enda han hade svårt med var att uttala ord korrekt, vilket han fick hjälp med via sjukvården.
När han skulle börja gymnasiet måste han börja anpassad linje trots att han inte hade några som helst inlärningssvårigheter, för hjälpbehovet var väldokumenterat sedan högstadiet. Samtidigt fick en annan av vännerna som var väldigt bra på att uttrycka sig, ingen som helst hjälp med sin dyslexi, i samma skola.
Jag har hört liknande historier. Det du nämnde är så himla typiskt! Vissa som har svårigheter som märks får väldigt mycket hjälp trots att inget behov finns och många med osynliga svårigheter förblir utan. Man blir frustrerad 🙁
Ditt perspektiv på lågfungerande/högfungerande är välformulerat och känns verkligen sant. Välgörande läsning!
Tack, vad roligt att du gillar blogginlägget! 🙂
Paula, som vanligt, klockrent inlägg, tack för att du finns 😊
Vi är fler som brottas med just cykelpumpar…
Vet ni, högfungerande är ett urkass ord för att definiera en ojämn begåvningsprofil! När folk frågar så säger jag att jo, såhär är det i mitt fall att jag är fullständigt BRILJANT ibland och fullkomlig IDIOT ibland. Det lämnar folk helt tysta för då vet de inte när jag är vad… vilket betyder, tro’t eller ej, att de behandlar mig med respekt eftersom de inte vet om de kanske emellanåt står inför ett livs levande geni! Och idioter har de flesta lärt sig att man ska behandla väl, annars kan vad som helst gå fel… och det vill ingen. Detta är skrivet med glänsande glimt i ögat men kanske har någon annan också upplevt denna respons någon gång?
Inte för att jag tycker om att förvirra folk men det tar effektivt kål på långrandigt förklarande som leder till fler frågor som jag inte alltid kan eller vill avsätta tid för. Jag är varken geni eller idiot men högfungerande? Nej, det kallar jag mig definitivt inte! 😄
Kul att du gillar inlägget och att jag inte är ensam med att brottas med cykelpumpar 🙂 Och vad roligt att du får tyst på folk när du säger att du både kan vara idiot och briljant i olika situationer 🙂
Om jag försöker förklara för folk ungefär på det sätt du beskrev hur jag fungerar så är vissa förstående och lämnar mig ifred så jag har till viss del gjort samma erfarenhet som du! Men sedan finns det också de som tycker att jag borde träna på saker jag har svårt för. Och i skolan köpte inte lärarna det argumentet! Så i mitt fall beror det nog på situationen om dessa typer av argument fungerar eller ej! 🙂
Tack för ett jätteviktigt inlägg:)
Usch ja, man blir så ledsen och frustrerad när man verkligen jobbat för att få professionella t ex psykiatriker, närstående, boendestödjare ska förstå vidden av allt det OSYNLIGA autism kan föra med sig och så visar det sig ändå att de kallar ens autism för mild, eller att man bara har lite autism, ”du är ju nästan normal” och ibland till och med jämförelsen att ”det finns de som har det värre” 🙁 Men så brukar de heller inte kunna berätta närmre om ens funktionsnedsättningar om man frågar dom, de har inte förstått.
Så är det precis! En tjej jag känner pratade med mig om funktionsnedsättningar vid ett tillfälle och konstaterade att det måste vara jättejobbigt att ha en funktionsnedsättning och t.ex. sitta i rullstol eller att vara blind eller döv. Men sen la hon till att hon såklart inte syftade på mig då autism inte är någon riktig funktionsnedsättning. Jag är i princip normal enligt henne. Mina svårigheter förklarar hon med att jag antingen överdriver, har dålig självkänsla och TROR att jag inte kan. Eller så förnekar hon svårigheten helt för 90% av världens befolkning har enligt henne exakt samma svårighet som jag. Hon tillhör definitivt de som inte har förstått när man frågar henne. Och kommer nog aldrig förstå heller för jag har försökt förklara hur många gånger som helst utan resultat!
Har tyvärr kommit i kontakt med enstaka som resonerat som tjejen angående min autism.
Hur blir det för dig att ha kontakt med den tjejen om hon avfärdar en stor del av dig, det som är du? Kan kanske fungera om man ses på en släktmiddag vart femte år, någon arbetsplatsträff eller om man på annat sätt har olika ramar för kontakten?
Har man många omkring sig som accepterar och respekterar en så som man är så blir det antagligen lättare att skaka av sig de som avfärdar en och inte vill förstå. Men många med autism har ju dock av naturliga skäl inte så stora nätverk och blir nog lätt mer sårbara för sådana som tjejen du skriver om.
Jag har faktiskt tagit avstånd från henne men kan ändå tänka mig att ha sporadisk kontakt då och då! Jag upplever faktiskt inte riktigt henne som dömande i den bemärkelsen att hon t.ex. skulle se mig som lat (däremot finns det dömande personer också såklart!). Hon resonerar att jag nog blir lite tröttare än genomsnittet av städning och därför är det bra att jag tar del av samhällets skyddsnät eftersom det finns. Däremot tror hon inte att jag är socialt annorlunda på något sätt och inte heller att jag har praktiska svårigheter. När jag nämner sådana svårigheter menar hon att jag bara har dålig självkänsla. Min känsla av annorlundaskap, bristande samhörighetskänsla med andra människor och praktiska svårigheter förklarar hon alltså med att ”alla har det så” och ”du har bara dålig självkänsla och tror dig ha svårigheter du inte har”
Alltså jag kan egentligen fungera på släktmiddagar i princip med vem som helst, men jag känner ingen djup samhörighet med personer jag inte upplever förstår mig vilket är anledningen till att jag tar visst avstånd. Ingen kan såklart förstå någon annan till 100% men jag vill gärna åtminstone känna mig typ 80% förstådd. Jag känner mig ofta irriterad och frustrerad över att inte bli förstådd. Det enda positiva för mig med att råka ut för oförstående kommentarer är att de ger mig idéer till nya bloggämnen!
Så bra du beskriver detta med hur ojämnt det kan vara!
Vad roligt att du gillar inlägget!
Så bra formulerat inlägg. Det visar precis den komplexitet det är att förstå. Anser att det är välbehövlig debatt gällande ordval kring ”högfungerande” Det blir lätt missförstånd kring tolkning av det ordet eller för den delen andra ord. Jag brukar prata om de ojämna förmågorna och framförallt info om automatisering. Man är väldigt utvecklad ”toppar” i vissa förmågor och så klart ”dippar” man i andra förmågor.
Jag kan veta exakt hur boenestödet behöver utformas ….men kan vara helt oförmögen att göra detta aldeles själv.
Det är ju väldigt olika vad man har ”automatiserat” dvs aktiviteter som man kan utöföra i vardagen …utan att behöva tänka på varje delmoment för att kunna uföra den. För en del kan det handla om tandborstning, stiga upp och göra morgonrutiner, matlagning eller betala räkningar. Det gäller ju att vi alla försöker öka kunskapen så att folk i allmänhet lär sig just hur indviduellt olika alla är trots att man har en liknande diagnos. Att göra något som kräver stor viljestyrka, kraftansträning och fokusering tär på energin… och då behöver man få förståelse att direkt efter en sådan situation behöver man få intensivåterhämtning. Ser fram emot att läsa fler inlägg som du skriver. Tack.
Tack Theres! Vad kul att du tog upp det här med att du behöver boendestöd även om du vet exakt hur det behöver utformas för jag har planerat skriva ett blogginlägg precis om det ämnet inom den närmaste framtiden. Att man kan beskriva vad man behöver hjälp med betyder ju inte att man inte behöver stödet!
Jag håller med om att det saknas kunskap om bristande automatiseringsförmågor. När man har en dålig automatiseringsförmåga är det inte bara att ”göra något i förbifarten”. Jag har fullt upp med att torka diskbänken i mitt kök trots att det tar energi (ja, jag har faktiskt börjat torka min diskbänk efter många år!) och därför orkar jag inte med ytterligare utmaningar i min vardag.
Jag skulle säga att du har Asperger för att du tycker att telefonsamtalen är ångestframkallande. Du är högfungerande för att du klarar av att genomföra dem alls.
Det där med hög- och lågfungerande beror ju annars mycket på vad man jämför med. Att alla svårigheter i vardagen får dig att känna dig lågfungerande kan jag absolut förstå. Men lågfungerande för mig är att inte begripa vad en cykelpump är, eller ens att cykeldäck innehåller luft som kan behöva fyllas på.
Men jag tror precis som du, att ”högfungerande” är något som omgivningen klistrar på dem som det inte omedelbart märks på att de är autistiska. Sedan kan de ha minst lika mycket problem i vardagen som de som betecknas som mindre högfungerande. Jag misstänker starkt att det är svårare att vara ”högfungerande” i samhället, för då förväntar sig folk en massa saker som normala människor klarar av. Det där med en ojämn begåvningskurva är svårt för många att förstå.
Allt är relativt tycker jag! Jag framstår säkert högfungerande jämfört med de som har autism med samtidig intellektuell funktionsnedsättning alternativt språkstörning. Jag ser mig själv inte alls som högfungerande, men självklart har ju många med komorbida ovannämnda diagnoser betydligt fler svårigheter än jag. Men min autism är inte alls mild vilket också min läkare konstaterade när jag fick diagnosen.
För några år sedan förstod jag faktiskt inte att cykeldäcken behövde fyllas på och jag cyklade med nästintill tomma däck utan att förstå varför min cykel kändes trög, och då var jag ändå nästan 40 år gammal! Idag vet jag att cykeldäcken behöver pumpas tack vare att jag fick det berättat för mig. Annars hade jag fortfarande inte vetat!
I många avseenden är jag högfungerande. Har jobb, bil, bostadsrätt, har bra ekonomi, dansar flera gånger i veckan , har god klädsmak och underbar inredning. Har skaffat pojkvän. Jag reser både inom Sverige och utomlands. Men så kommer vi till mina svårigheter. Jag kan deffinitivt inte byta däck på bilen, måste anlita nån. Jag klarar inte av tekniska prylar, jag är känslig , tar lätt åt mig, mycket när jag hör rasism , homofober, kan inte ta ett skämt. Gillar inte ens aprilskämt.känner inte om jag är sjuk, känner fortfarande dåligt samvete när jag smittade ned flera på dansen med corona . Har ingen som helst kroppskännedom. Jag tvingar i väg till till läkarbesök fast egentligen vill jag inte dit eller till tandläkaren.
Har även svårigheter för ljud, kan tycka öronproppar, hörselkåpor är obehagliga. Gillar inte att ligga sked med min pojkvän , men ha sex och kyssas.
Sen svårt för lugn taktilmassage , men gilla thaimassage.
Alltså har svårt för mjuka tag men att de tar i hårdare. Sen gå till frisören är obehagligt. Är kräsen när de gäller mat och drycker också.
Det är vanligt med ojämn begåvningsprofil när man har autism!
Vad gäller rasism och homofobi så finns det alltid olika åsikter om vad som är ”rasistiskt” och ”homofobiskt”. Någon kanske tycker att en person som är kritisk till invandring och tycker att Sverige borde sänka bidragen till invandrare är en rasist medan någon annan tycker att det inte är rasistiskt.
Jag tar inte längre åt mig när någon tycker annorlunda än jag om dessa frågor, men samtidigt vill jag absolut inte ha nära kontakt med människor som har helt andra värderingar än jag. Jag tycker att det är viktigt med HBTQ-personers rättigheter och jag tycker också att nyanlända och asylsökande ska få stöd och och även rätt att t.ex. tala sitt modersmål sinsemellan utan att svenskarna tar illa upp. Jag respekterar om någon annan tycker annorlunda än jag kring dessa typer av frågor, men samtidigt vill jag inte släppa in en sådan person i mitt privatliv då vi inte delar mina allra viktigaste värderingar.
Jag brukar säga att eftersom vi är ett demokratiskt land så får man tycka vad man vill och rösta på vilket parti man vill, men i demokratins namn har jag också rätt att välja bort vissa personer ur mitt liv!