Kategorier
Stöd och insatser

Inkludering och delaktighet – inte alltid positivt

Det har funnits två begrepp som varit väldigt laddade för mig som autist: inkludering och delaktighet! Väldigt länge mådde jag dåligt när jag hörde dessa i mitt tycke hemska begrepp. För mig var det länge självklart att dessa begrepp var negativa, och jag reagerade när jag fick höra att meningen var att dessa begrepp egentligen skulle vara positiva. Jag hade aldrig sett det så! Lika självklart som många andra tyckte att dessa begrepp var positiva lika självklart var det för mig att de var förenade med en negativ laddning.

Hade föredragit exkludering

Anledningen till att dessa begrepp haft en starkt negativ laddning för mig är att de enligt min erfarenhet ofta används i syfte att utöva press och tvång. ”Paula, självklart måste du delta i gemensamma aktiviteter. Du kan inte stanna utanför för du måste ju inkluderas”, har jag fått höra. När jag har protesterat och sagt att jag verkligen trivs för mig själv har jag sällan blivit tagen på allvar. Ofta har jag känt att jag vill exkluderas, inte inkluderas, för exkludering har betytt i min värld att jag får göra det jag tycker om utan andras inblandning. Men inkludering har i många fall varit ett måste oavsett om jag velat det eller ej!

Trivdes hemma

Ännu större problem har jag haft med begreppet delaktighet som bland annat användes i samband med min utförsäkring: när jag förklarade att jag ville stanna hemma med sjukersättning så hette det att delaktighet i arbetslivet var det bästa för individen. Problemet var att jag inte alls kände så. Jag hade dessutom varit hemma i många år med aktivitetsersättning och hade fått säga emot biståndsbedömare som hade tyckt att jag borde ha sökt till daglig verksamhet i syfte att uppnå delaktighet. Men anledningen till att jag aldrig hade velat börja på daglig verksamhet var just att jag saknade intresse för att känna mig delaktig i samhället. Jag trivdes bäst hemma och ville kunna styra mina dagar själv.

Används även vid boendestöd

Delaktighetsretoriken har inte bara använts i syfte att motivera personer med aktivitetsersättning till arbete utan även vid boendestöd: den enskilde förväntas ofta vara högst delaktig i hushållssysslorna, och boendestödjaren förväntas hålla sig i bakgrunden. Men har man automatiseringssvårigheter och en begränsad mängd kognitiv energi kan det vara kontraproduktivt att förvänta sig delaktighet av brukaren. Mitt liv har förbättrats påtagligt tack vare att jag slipper påtvingad delaktighet och låter boendestödjaren göra det mesta! På det sättet kan jag vila och spara min energi till annat. Delaktighet i hushållssysslorna måste därmed inte vara det bästa för alla!

Integrering blev inkludering

När jag under de senaste åren började läsa på mer om inkludering och delaktighet började jag förstå hur det resonerades vid introduceringen av dessa begrepp: tidigare hade elever med specialbehov integrerats i vanliga klasser vilket innebar att den enskilde eleven skulle få stöd i att anpassa sig till majoritetsnormen. När man insåg att integrering var diskriminerande föddes inkluderingstanken som innebär att skolan ska bejaka olikheter och acceptera individer som avviker från majoritetsnormen. Med andra ord ska skolan anpassas efter den enskilde eleven istället för tvärtom. Tanken med inkludering är således att alla ska duga som de är vilket är väldigt fint!

Delaktighet blev regeringens mål

Vad däremot gäller delaktighet så konstaterade regeringen för drygt 20 år sedan i sin proposition Från patient till medborgare (prop. 1999/2000:79) att människor med funktionsnedsättning historiskt sett varit föremål för särlösningar gällande boende och flera av samhällets övriga sfärer varför det är viktigt att personer med funktionsnedsättning möjliggörs deltagande i arenor som är avsedda för den vanliga befolkningen. Vidare menade regeringen i nämnda proposition att delaktighet bidrar till ökad trygghet och gemenskap varför det är viktigt att personer med funktionsnedsättning inte lämnas utanför.

Vissa är introverta

Av ovanstående framgår att det är uppenbart att syftet med inkluderings- och delaktighetsmålen varit gott! Det har aldrig varit beslutsfattarnas syfte att inkludering och delaktighet ska omfatta tvång utan den bakomliggande föreställningen har varit att alla människor uppskattar gemenskap och delaktighet och att ingen trivs utan sysselsättning. Men faktum är att inte alla elever trivs i vanliga klasser och att somliga aldrig trivs i skolan oavsett hur anpassad skolmiljön är. Är man introvert med väldigt lite energi kan det mycket väl passa en bäst att läsa in skolan hemifrån och som vuxen gå hemma med aktivitets- eller sjukersättning istället för att ha en sysselsättning utanför hemmet.

Rimmar illa med autism

Inkluderings- och delaktighetsidéerna har med andra ord grundat sig i den felaktiga föreställningen att alla människor har samma behov och mål. Enligt mitt tycke rimmar ovanstående illa med autism i vars diagnoskriterier det bland annat nämns att en autist kan sakna intresse för umgänge med jämnåriga. En autistisk individ har inte sällan helt andra prioriteringsmönster än andra människor, skriver Lorna Wing i sin bok. En autist kan istället finna nöje i sina specialintressen menar Wing vidare, och graden av njutning vid ägnandet åt specialintressen är inte sällan väldigt hög, menar Tony Attwood. Vi autister har därmed inte alltid samma behov som andra människor!

Fråga oss hur vi vill ha det

Observera att jag inte indikerar att inkludering och delaktighet alltid måste vara fel. Jag är alldeles övertygad om att inkluderings- och delaktighetsidéerna har räddat många från ofrivilligt utanförskap, och jag förstår som sagt numera att den bakomliggande tanken med introduceringen av begreppen har varit god. Däremot är det alltid viktigt att ni yrkesverksamma och beslutsfattare frågar oss autister om vi vill bli inkluderade och delaktiga och i så fall på vilket sätt. Påtvingad inkludering och delaktighet borde omedelbart upphöra!

Klicka här för att kommentera eller fråga om det här inlägget. Jag kommer inte publicera kommentarer/frågor som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.

Du kan boka mig för en föreläsning, fråga mig om autism, följa min blogg och låna mina böcker.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via Facebook, mejl eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Mina böcker

Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.

Senaste svar på alla blogginlägg

47 svar på ”Inkludering och delaktighet – inte alltid positivt”

Detta är precis min upplevelse också. Jag kan jobba i timmar med mina egna projekt, men måste vara hemma när jag gör det och klarar inte ett arbete. Och vad det gäller boendestöd föredrar jag att inte ha det: jag städar och lagar mat utmärkt själv. Att boendestöd är ett av de få sätten man kan få hjälp på rimmar illa med mig, eftersom jag föredrar ensamhet, så länge jag inte har valt sällskapet själv i form av fika med en vän eller dylikt. Att bli påtvingad sällskap och hjälp som man inte vill ha är en kass idé.

Jag tror att jag förstår vad du menar! Det är många som orkar syssla med sina egna projekt när de är ensamma, men de skulle inte klara av ett jobb.

Om du varken behöver stöd med det praktiska eller det sociala förstår jag att du inte har boendestöd! Jag har boendestöd eftersom jag behöver stöd med det praktiska, d v s hemsysslor. Problemet för vissa autister är att boendestödet kräver att brukaren är delaktig i sysslorna vilket brukaren inte alltid orkar vara.

Svara

Det var bra sagt av Svenny Kopp! Det är också min upplevelse att många har svårt att förstå hur stor problematiken ofta är vid autism. Jag upplever att många tror att jag bara har ”lite svårt med det sociala”, ”är lite annorlunda” o s v. P g a mina stora svårigheter finns det många situationer där jag inte mår bra av att inkluderas på det sätt som ofta förväntas utan den rätta lösningen för mig är att jag ska få slippa sammanhang som är jobbiga för mig.

Svara

Jag håller definitivt med – det är viktigt är göra skillnad på frivillig och ofrivillig ensamhet! Jag trivs väldigt bra själv, men jag kan även tycka det är kul att träffa familj, och framförallt min brors barn, men i lagom mängder och när jag själv väljer det. Ofrivillig ensamhet å andra sidan kräver insatser, dock är jag skeptisk till att påtvingad delaktighet i form av press och tvång någonsin är bra (även för de utan NPF diagnos).
Den sista punkten är också oerhört viktig – att fråga. Jag kan önska att människor överlag var bättre på att fråga, men utan att ifrågasätta – att acceptera svaret utan att lägga någon egen värdering i det.

Jag håller med dig om att frivillig och ofrivillig ensamhet inte har något med varandra att göra! Så länge ensamheten är frivillig av ”rätt” anledningar, d.v.s. inte p.g.a. otillgänglig miljö eller mobbning utan grundar sig i personens genuina vilja att vara ensam ska inte omgivningen lägga sig i. Och många autister vill ju precis som du träffa sina familjemedlemmar i lagom dos och när de själva önskar det.

Du har rätt i det är viktigt att fråga! Tyvärr är den allmänna uppfattningen att alla vill bli inkluderade och delaktiga. Det blir väldigt fel när inkludering och delaktighet sker mot den enskildes vilja!

Svara

Något jag kämpar med varje dag är hur jag ska bli en del av samhället, hur och på vilket sätt jag kan bidra och hur jag ska känna mig hemma här utan att bli ifrågasatt för den jag är. Det är ett hårt samhällsklimat och tonen är hög. Känner mig ofta desillusionerad och vilsen. Vad gör jag här ungefär?!

En del av mig vill stå utanför samhället, gå min egen väg och slippa konfronteras med allt och alla medan en annan del vill känna mig sedd och tillhöra en gemenskap men att det i så hög grad som möjligt ska ske på mina villkor och utan motprestationer.

Jag har hoppat av ekorrhjulet och delvis valt att stå utanför samhället för att hinna ikapp mig själv och få bättre ordning på kaoset i hjärnan.
Vill fortsätta att leva ett liv där jag får göra lustfyllda saker, välja mitt umgänge och få utrymme för återhämtning. Det är för mig numera en självklarhet!

Jag minns att du nämnt förut att du valt att fokusera på dig själv vilket jag tycker är ett bra val! Om jag tolkar dig rätt låter det som att du har byggt hela din självkänsla och identitet på prestationer samtidigt som du känt dig utmattad. I början kan det vara svårt att ändra på tankesättet och bygga en ny identitet, men det brukar bli lättare med tiden.

Till skillnad från dig har jag inget behov av att bidra eller att vara en del av samhället. Jag stod utanför samhället utan alla de år jag levde på aktivitetsersättning men det gjorde inte mig något. Däremot var det inte alltid kul att bli ifrågasatt av andra människor som tyckte att jag borde skaffa ett jobb.

Om du vill tillhöra en grupp kan du förhoppningsvis få en känsla av tillhörighet genom att söka dig till likasinnade! Det finns ändå rätt många som varken arbetar eller studerar på dagarna, inte minns vi som har diagnoser.

Svara

Ja, det stämmer. Det här en situation jag aldrig befunnit mig i förut eftersom jag alltid har jobbat eller studerat och därmed presterat in absurdum. Men det här som jag går igenom nu är nog väldigt nyttigt och lärorikt. Nu får jag lära känna mig själv bättre på djupet och det är så skönt att få göra vad jag vill när jag vill utan att det måste vara en prestation.

När jag pratar om att bidra menar jag mer att ha en uppgift som jag väljer att göra för att jag vill det och det behöver inte nödvändigtvis vara ett lönearbete.
Många tankar är på kollisionskurs med varandra och det är svårt att se hela bilden. Men med tiden klarnar väl allt förhoppningsvis och en ny identitet skapas.

Jag har ju varit van att tänka på ett visst sätt och aldrig ifrågasatt det eller mina val jag har gjort. Men nu inser jag att det inte varit mina tankar och känslor utan de har applicerats på mig. Lite samma som du varit inne på när det gäller dig själv.

När du var på habiliteringen hade du tillgång till psykolog och var det väntetid?
Ska delta i olika gruppsamtal ihop med andra autister på habiliteringen och se vad det kan ge. Intressant att få höra andras livshistorier om inte annat.

Okej, då förstår jag vad du menar med ”bidra”! 🙂 Det gäller att hitta något man är intresserad av och brinner för. Jag tror som du att det är nyttigt att lära sig ett nytt tankesätt när man tidigare levt ett liv som inte varit bra för en. Det är svårt att orka prestera ständigt och jämt så länge man inte arbetar inom något som verkligen är ens specialintresse.

När jag var på habiliteringen pratade jag mest med en psykolog. Jag hade också tillgång till en kurator och arbetsterapeut, men för det mesta var jag där för att prata med psykologen. På den tiden var väntetiden inte särskilt lång, fick högst vänta i några månader. Men numera är det troligen annorlunda då vissa menar att de fått vänta i ett helt år!

Vad roligt att du ska delta i gruppsamtal med andra autister! Själv deltog jag aldrig i gruppsamtal utan pratade enskilt med psykologen där.

Jag tror den sociala normen säger att människor ska bli inkluderade, men jag läste en bok (Depphjärnan av Anders Hansen) för inte så länge sen som antydde att det kan gå lite djupare än så. Han förklarade vilka funktioner stress och ångest har, och varför ofrivillig ensamhet kan leda till båda de psykiatriska tillstånden. Hans tes var att det, i början av mänsklighetens historia, var förknippat med ren livsfara att vara ensam och att det därför skapades en reaktion för att visa att något var fel. Enligt honom lever den reaktionen fortfarande kvar än idag (tack vare att hjärnan inte förändrats på något signifikant sätt), även fast vi inte har så mycket nytta av den i dagens samhälle. Det skulle kunna förklara, åtminstone delvis, varför så många förknippar ensamhet med något negativt – och tyvärr varför det är så svårt att förstå att man kan tycka att det är otroligt skönt att vara själv.

Sant! Flera forskare menar faktiskt att många av våra emotioner har evolutionära förklaringar. Det du skriver om ensamhet är helt korrekt: förut utgjorde ensamhet ett hot och vi människor behövde varandra för att överleva på ett helt annat sätt än vad som är fallet idag. Att den sociala normen förespråkar inkludering har alltså troligen en förklaring, precis som du skriver.

Samma förklaringsmodell används ofta för att exempelvis förklara spindelfobi: i mänsklighetens historia utgjorde spindlar och andra småkryp ett hot, men numera är sådana kvarlevor sällan funktionella.

Svara

Ska hålla mig till att kommentera vad du behandlar i ditt blogginlägg i fortsättningen. Märker att jag far iväg i mina kommentarer som inte är relevanta för själva ämnet som tas upp. 😏

Men ok…vill bara kommentera vad du svarade:
Intressant att få reda på hur det var för dig på habiliteringen och vem/vilka du fick träffa.
Där jag bor är väntetiden ett år för att få prata med en psykolog vilket jag reagerar på. Svaret jag fick på habiliteringen är att det saknas psykologer tyvärr. Har en känsla av att det ser ut så på flera platser runt om i landet.

Visst hade det varit skönt att få träffa en psykolog men jag har fått sån bra hjälp genom min vårdcentral och rehabiliteringen att det inte är jätteviktigt för mig. Bara jag får hjälp med någon sorts insats. Men det är synd om alla dem som mår dåligt och verkligen behöver komma till en psykolog men måste vänta så länge som ett år!

Absolut ingen fara med kommentarer som inte är helt relevanta för bloggämnet. Dina kommentarer är ju ändå högst relevanta för ämnet autism 🙂 Jag uppskattar dina kommentarer och hoppas inte att du slutar kommentera! Eventuellt kommer jag i framtiden öppna egen diskussionstråd där allt autismrelaterat som inte har med blogginläggsämnena att göra diskuteras, men än så länge finns det ingen sådan tråd så det går utmärkt att skriva annat också i diskussionstrådarna!

Jag misstänker att väntetiden för att få träffa en psykolog också blivit betydligt längre i Stockholm där jag bor. Jag har hört att stockholmare som under de senaste åren velat komma till habiliteringen har tvingats vänta betydligt längre än vad jag fick. Jag har uppfattningen att väntetiden numera är runt ett år i Stockholm med!

Om du vill får du gärna senare uppdatera om hur du upplevde gruppsamtalen och om du tyckte att de var givande!

Svara

Tack Paula! 😊
Jamen…då fortsätter jag väl då. Tycker att en del jag skrivit varit mycket upprepningar och en del inte så genomtänkt. Men jag bjuder på det. Jag är en fri autist nu. 😏

Det där med att du funderar på att starta en egen diskussionstråd tycker jag låter som en utmärkt idé.

Javisst kan jag göra det. Jag tycker bara det är roligt att få dela med mig av mina erfarenheter.
Gruppsamtalen kommer starta till hösten och ha olika inriktningar. Ska delta i tre. Jag återkommer och avlägger en rapport. 🙂

Lite intressant att se hur de jobbar på habiliteringen i väst.
Efter att ha missat första besöket pga sjukdom fick jag en ny kallelse och blev lite ställd när jag läste vad som stod där.
I den första kallelsen jag fick skulle jag ha fått träffa en kurator och en logoped.
Medan i den andra hade jag fått en tid hos en sjuksköterska och en fysioterapeut! ”Vad i allsin dar är det här?!”…tänkte jag. ”Det måste ha blivit fel någonstans. Varför ska jag träffa två människor med helt andra befattningar den här gången?!”

Jag kontaktade habiliteringen samma dag jag skulle dit och påtalade detta. Men det visade sig vara riktigt det som stod i kallelsen.
Förklaringen jag fick var att de jobbar i team och att allt jag säger skrivs ner som de sedan tar med sig till resten av teamet och har ett möte omkring mig där de går igenom vad jag har sagt och vilka insatser som kan vara lämpliga att sätta in.

Måste säga att jag är väldigt nöjd med vården i Göteborg så här långt. Jag har fått den hjälp jag behövt och inte behövt vänta länge på den heller för den delen. Ett halvårs väntetid på att få genomgå en neuropsykiatrisk utredning, nästan två månader på svar från utredningen att jag har asperger och drygt tre månader på att få komma till habiliteringen.

Ett stort minus är att habiliteringen inte är gratis där jag bor. Lite ironiskt kan jag tycka då t o m vården upprätthåller skillnader beroende på vart du bor och därmed gör skillnad på folk och folk.

Det gör inget om en del av det du skriver är upprepningar 🙂 Jag har bloggläsare som bara läser få av mina blogginlägg, och för dem är det oftast ingen upprepning!

Jag förstår att du blev förvirrad av att du skulle träffa helt andra yrkesgrupper på ditt andra besök hos habiliteringen, men deras förklaring låter logisk. Jag misstänker att teamet kartlägger dina behov och fattar sedan gemensamt ett beslut om vilka insatser du är i behov av.

Vad bra att du är nöjd med vården du får! Jag hade för mig att habiliteringen i Göteborg endast tog betalt för missade besök (vilket inte Stockholm gör) och inte för genomförda besök, men jag kan ha missuppfattat det. Det kan också vara så att många som besöker habiliteringen har ett frikort vilket gör att de inte behöver betala för genomförda besök i Göteborg men däremot för missade besök.

Hur som helst tycker jag att det är hemskt tråkigt att du måste betala för ett besök hos habiliteringen! Hade du exempelvis bott i Stockholm eller Malmö hade du fått gå till habiliteringen gratis. I Linköping finns däremot ingen habilitering alls.

Svara

Känner jag att jag går därifrån och har fått med mig någonting som jag kan ha användning för i min vardag och kanske i bästa fall förbättrar min livskvalitet tar jag smällen i så fall. Det är inte så mycket jag kan göra något åt i alla fall.
Om jag är rätt underrättad kostar det första besöket hundra kronor och från det andra besöket tar de femtio kronor. Kaffet däremot är gratis. Hurra!…

Jag antar att jag ändå har det bättre där jag bor idag än om jag hade bott kvar i Småland. Där kanske det inte alls hade funnits den tillgången till hjälp och jag hade blivit lämnad åt mitt eget öde. Behöver inte vara så men det är nog ingen nackdel att bo i en större stad.

Låter absurt att det inte finns en habilitering i en så pass stor stad som Linköping. Det borde ju vara en självklarhet men kommuner prioriterar olika uppenbarligen.

Okej, om besöken bara kostar 50-100 kronor och frikortet gäller låter det okej. Det är iofs mycket pengar för någon som lever på ekonomiskt bistånd, men samtidigt brukar socialtjänsten i sådana fall betala sjukvårdskostnader så jag tror att utförsäkrade autister som vill besöka habiliteringen inte behöver avstå eftersom socialtjänsten förmodligen står för kostnaden.

Fast jag tycker ju såklart ändå att det är märkligt att vissa regioner inte tar betalt för ett besök för habiliteringen medan andra gör det. Jag trodde som sagt verkligen att Göteborgs habilitering bara tog betalt för missade besök, men jag hade fel ser jag! Gratis kaffe är inte fel i alla fall 🙂

Jag tycker också att det är märkligt att habiliteringen saknas i Linköping. Skillnaderna är väldigt stora beroende på var man bor i landet!

Jag tycker själv det är väldigt intressant att läsa om andras liv, upplevelser osv, även om det inte har så mycket med ämnet att göra, så för min del får du gärna fortsätta! 🙂 Med det sagt kan jag definitivt känna igen mig i att inte vilja fara iväg för mycket, så jag förstår vad du menar.

Jag håller med dig för jag tycker precis som du att det är väldigt intressant att läsa allt ni skriver! Vad kul att du också tycker att det inte gör något om ämnet ibland far iväg lite grann 🙂

Svara

Tack detsamma! Jag tycker det har ett oerhört stort värde att få utbyta tankar och erfarenheter med andra och lära sig något nytt om sig själv. 😊

Du skrev:
”.. har man automatiseringssvårigheter och en begränsad mängd kognitiv energi kan det vara kontraproduktivt att förvänta sig delaktighet av brukaren”

Precis!
Ovanstående upplever jag dock ofta går både personal och chefer förbi inklusive brukarna själva t ex om de har/haft svårt att skilja på egna och andras känslor om vad de egentligen mår bra av, vad de har för behov egentligen.

Det samhället ofta anser gör människor gott, och speciellt människor med olika funktionsnedsättningar, rimmar inte sällan illa/fel med de behov en kan ha som autist/ vid autism. Jag tänkte först skriva ”vid de särskilda behov en kan ha” men dessa är ju ofta inte det..
tillvägagångssätten för att att tillgodose behoven kan dock behöva variera drastiskt från en autist till en annan.

Jag håller med dig! Jag har känslan att det ofta antas att alla människor med specialbehov fungerar på samma sätt, d v s att om någon har svårt för att göra vissa saker så beror det automatiskt på att personen inte litar på sina förmågor.

Faktum är dock att specialbehov ofta är ett mångtydigt begrepp, och har man specialbehov kan ens behov vara så speciella att man behöver en speciell utbildning och kunskap för att förstå en och bemöta en rätt. Specialbehov betyder ju ibland att man inte alls fungerar som genomsnittsmänniskan och mår dåligt av självständighetsträning, inkludering och delaktighet. Det måste inte alls betyda att ”man är lite sen i sin utveckling och behöver träning”.

Svara

Ah specialbehov ja:) tack för påminnelsen om det begreppets existens och användning. Specialbehov är ett bra begrepp. ”Sär-skilda behov” undviker jag helst.

Jag gillar också begreppet specialbehov! Särskilda behov använder jag nog aldrig och jag har hört det begreppet användas ganska sällan, tror jag.

Får jag fråga varför du ogillar begreppet särskilda behov? Jag tycker själv att ”specialbehov” låter bättre och trevligare men kan inte riktigt sätta ord på varför. Jag tror att ”särskilda behov” låter för mig som om man vore ett särfall, och av någon anledning gillar jag det inte!

Svara

”Särskilda behov”. När jag hört och läst det begreppet har jag ibland tänkt att är det verkligen så sär-skilt att vilja må bra som autist? Diverse behov en kan ha som autist bottnar väl oftast i grundbehov som har med välbefinnande att göra t ex att få känna trygghet, lugn och ro, att uppleva sig lagom stimulerad t ex? Jag har uppfattat det så iallafall.
Det är ju själva tillvägagångssätten för att tillmötesgå grundbehoven som kan kräva ett annorlunda agerande, genomförande, ”tänk”, engagemang, upplägg etc.

Jag håller med dig! Så sär-skilt borde inte detta vara. Behovet av trygghet och ett sammanhang man trivs i borde inte vara så ”särskilt”, och precis som du skriver är det tillvägagångssätten som skiljer sig åt för att komma dit man vill.

Jag har också reagerat på att det ofta pratas om särskilda behov när man är i arbetsför ålder. Om en 95-åring behöver hjälp av hemtjänst räknas inte som ”särskilt behov”. Utgångspunkten i retoriken är oftast, så som jag ser det, är att alla i samma ålder har exakt samma behov, färdigheter och resurser.

Svara

Jag kan också uppleva en utbredd föreställning hos sanhället/omgivningen om att när någon med funktionsnedsättning t ex en autist avstår t ex en aktivitet, syssla, sammanhang så är det bara pga att hen inte litar på sina förmågor.

Det kan tas för givet att det autisten behöver är mera mod, självförtroende, träning. Men första saken jag skulle råda omgivningen till skulle kunna vara att istället undersöka autistens (ibland kanske t o m omedvetna) skäl till att hen avstår något! Så att autisten slipper fel råd, tips, träning, ”uppmuntran”. Det k a n visa sig att det inte är som ”det verkar”. Ibland handlar det bara om annorlunda behov som en kanske inte kommit i kontakt med tidigare bara.

Jag har träffat en del autister som berättat att de avstått mer och mer i takt med att de lärt känna sig själva mer och mer, att de börjat ”prioritera bort och om” och börjat välja tillfällena när de utsätter sig med omsorg istället.

Jag gissar att det delvis kan vara pga att omgivningen inte sällan saknar bakgrundsinfon till olika autisters olika val som kan göra att vissa råkar betraktas som besvärliga, avståndstagande, rentav själviska. Det är därför jag ofta brukar påminna om att undersöka autistens behov, beteenden, val på djupet eftersom något inte alls behöver vara som det kan se ut att vara.

Det är ju inte för att reta någon som vi autister har specialbehov.

Sant! Och jag känner igen mig i det du skriver. Många upplever nog att jag blev betydligt mer autistisk sen jag fick diagnosen och att jag innan diagnosen inte alls betedde mig lika autistiskt. Det är säkert sant, men samtidigt har jag aldrig varit lika lycklig som jag har varit efter diagnosen! 🙂

Jag tillhör också de som börjat avstå mer och mer med åren. Dels beror det på att jag lärt knäna mig själv och mina behov men dels också på att jag numera har ett jobb vilket gör att jag inte längre orkar göra saker som jag orkade under åren jag levde på aktivitetsersättning. Sen har jag också blivit äldre vilket också bidrar till ökad trötthet. Jag har haft genuint roligt med vissa människor, men jag orkar sällan umgås med folk längre då jag behöver återhämtning. Och umgänge är inte återhämtning för mig.

Svara

Förstår vad du menar. Det är först när du får besked om att du har en diagnos att det ger dig ett berättigande att få leva ut din Asperger fullt ut. Typ: ”Det är ok, det är fritt fram nu för det finns på papper och du behöver inte hålla tillbaka något längre”. 🙂

Stämmer nog in på mig också. Kan ta ett färskt exempel: var på en femtioårsfest hos en nära anhörig under en hel dag och var av naturliga orsaker trött efter alla intryck och allt ståhej och ville bara få åka hem när det var över. Medan jag tidigare hade gått runt och kramat alla när jag tog farväl sa jag bara kort och gott hejdå till allihop på en gång utan att knappt se någon i ögonen. Jag tyckte det fick räcka så. 😊 Har alltid haft svårt för att ta avsked och att det blir en sån stor grej av det.

Jag känner igen mig! Det gjorde stor skillnad för mig att få diagnosen på papper! 🙂

Vad bra att du lärt dig hur du ska säga hejdå utan att du blir alltför trött efteråt! Det måste ha varit befriande att kunna ta farväl utan att göra en stor sak av det. Om man tvingar sig själv till saker som inte känns naturliga för en utan bara gör det för andras skull i syfte att passa in brukar det bli ohållbart i längden. Det kallas kamouflage och blir oftast mycket utmattande i längden!

Svara

Apropå inläggets ämne.
Jag brukar reagera när media rapporterar om människor i ”inaktivitet” eller om de som ”lever i utanförskap”. Speciellt om människorna som åsyftas har funktionsnedsättningar eftersom jag själv har det. De flesta med funktionsnedsättningar är väl ofta aktiva på sina villkor bara oavsett om de yrkesarbetar eller ej. Och ”utanförskap” är ju negativt främst om en lider av det och anser dig drabbad av det.

Att vara sjukskriven/ha förtidspension eller allt annat som inte innebär ett heltidsjobb innebär inte att man ”lever i utanförskap” om man inte själv mår dåligt av det, är ofrivilligt ensam etc. Heller inte alla barn som vägrar gå till skolan för att de lider så mycket av mobbningen och klimatet där och vars högsta önskan bara är att få vara hemma istället. ”Utanförskapen” handlar om att man blir utstött, kränkt och mobbad av alla tills man faller in i samhällsnormen igen, oavsett anledning. Och att de enda som har rätt till bidrag i massor är kungahuset, etc. Och då skulle de flesta pensionärer leva i utanförskap då, som sagt.

Det är fortfarande vissa grupper som det är helt okej att vädra sina fördomar och okunskap mot. Tills den dagen det inte behöver gå ut över någon, har vi inte uppnått jämställdhet. Media gör fel i mycket. Det pratas ofta om ”nu efter pandemin” också, fastän den håller på för fullt. Bara eftersom restriktionerna är borta, vilket är en helt annat sak. Pandemin pågår för fullt. Men det kan ju bidra till att människor med mindre insikt tror att den är över och lever helt obegränsat igen utan tanke, precis som innan.

Jag håller med om att termen ”utanförskap” aldrig borde användas så länge den enskilde mår bra och inte anser att det finns ett problem. Faktum är att vissa är extroverta och andra introverta. Vissa är sociala och andra osociala. Att använda termen på fel sätt riskerar enligt mig att ge fel associationer.

Däremot anser jag såklart att det finns all anledning att synliggöra situationen för alla som blir mobbade och exkluderade trots att de innerst inne längtar efter delaktighet och gemenskap. Dessa personer behöver oftast stöd för att få mobbningen att upphöra så att de äntligen får bli inkluderade och delaktiga, förutsatt att det är det de önskar. Dessa personer vill sällan vara ensamma innerst inne men känner sig tvingade till det p g a situationen.

Att vara utsatt för mobbning är något helt annat än att vara introvert och osocial och trivas för sig själv. Långt ifrån alla som trivs för sig själva och är hemma på dagarna är mobbade vilket är viktigt för anhöriga, yrkesverksamma och beslutsfattare att förstå så att de inte börjar lägga sig i och försöka hjälpa vederbörande att hitta en anpassad sysselsättning så att hen äntligen får bli ”delaktig”. Jag vantrivs i väldigt många sammanhang, och det har ingenting med mobbning att göra även om jag är ett före detta mobbningsoffer.

Faktum är att jag ogillar begreppen inkludering och delaktighet för att de enligt min erfarenhet ofta omfattar tvång och press. Eftersom jag inte längre är mobbad känns det som att jag inte har tillåtelse att tacka nej till delaktighet för det är något som alla förväntas vilja bli (d v s delaktiga). Men då har jag bortsett från diagnoskriterierna för autism!

Jag håller med dig om att media gör fel i mycket, och de påverkar ju människornas tankar och beteende.

Svara

Bra poäng! ”Inaktivitet” verkar åsyfta att man inte är aktiv på det sätt som normen förväntar sig. Om man är sjukpensionär, älskar filmer och spenderar sina dagar med att ligga i soffan och se på filmer brukar det heta att man är ”inaktiv”. Enligt mig indikerar detta att vissa aktiviteter ses som värdefulla och andra inte.

Vad gäller termen ”utanförskap” så minns jag när jag hade aktivitetsersättning och det hette att jag levde ”i utanförskap”. Det kändes märkligt för jag trivdes med min livssituation och hade inte det minsta lust att bli en del av det så kallade ”innanförskapet”. Om man sysselsätter sig själv hemma och mår bra av det känns det som att man inte har lov att må bra och trivas. Förväntningen är, så som jag upplever det, är att man ska må dåligt av sin situation och bli föremål för diverse åtgärder om man inte lever enligt normen.

Den enda situation där jag tycker att det kan vara lämpligt att prata om utanförskap är när man åsyftar personer som blivit exkluderade mot sin vilja, som t.ex. personer som kämpat i åratal för att få en anställning men inga arbetsgivare har velat anställa dem p g a deras funktionsnedsättning. I dessa typer av fall har jag inget emot att media pratar om utanförskap och att de lyfter ämnet i syfte att åstadkomma en förändring. Men i andra fall är jag helt emot användningen av termen!

Svara

”Om man sysselsätter sig själv hemma och mår bra av det känns det som att man inte har lov att må bra och trivas. Förväntningen är, så som jag upplever det, är att man ska må dåligt av sin situation och bli föremål för diverse åtgärder om man inte lever enligt normen.”

Huvudet på spiken. Exakt den åsikt de allra flesta har. Och blir arga om någon tycker annorlunda, ”eftersom det ju bara är så det är!” Folk dömer hårfint och är inte ens intresserade av ens liv och erfarenheter som format en till den person man är, sjukdomar, diagnoser eller någonting. Så det är ingen idé att debattera och försöka få någon att ändra åsikt heller, bara ta avstånd och gå vidare. Man kan välja bort folk med fördomar om andra rent allmänt. Det är bara okunskap.

De borde ses som vilka hatare som helst egentligen. Inget bättre än homofober och rasister, eftersom det ju heller inte är något man har valt själv.

Jag har alltid hatat förändringar iaf, helt enkelt eftersom det allra mesta har blivit sämre. Allt i mitt liv var bäst ju längre bakåt man går och jag har bara velat försöka behålla status quo. Men sen har jag insett att det också var en oskriven regel; att man hela tiden ska vara missnöjd där man är, fortsätta söka något annat och hela tiden vilja vidare. För vem gör man det då? För sin egen skull? Eller för att man är tvungen, för att bli accepterad av andra och slippa bli utstött. Också en fråga om grupptryck, som folk annars brukar säga att man ska stå emot.

Värt att nämna är att mobbning på skolor, arbetsplatser och liknande ställen för att man har en funktionsnedsättning klassas som ”trakasserier” och kan vara ett ärende för diskrimineringsombudsmannen, och detta oavsett om funktionsnedsättningen är fysisk eller psykisk. Detta för att funktionsnedsättning är en av diskrimineringsgrunderna, precis på samma sätt som exempelvis sexuell läggning eller etnicitet.

Jag håller med om att det ofta förväntas att man ska vara missnöjd där man är. Själv bryr jag mig inte alls om att utvecklas i arbetslivet. Eller jo, visst bryr jag mig, men den enda anledningen till att jag bryr mig och tycker att det är bra att testa att hålla olika sorters föreläsningar är att Arbetsförmedlingen förväntar sig att jag utvecklas på jobbet eftersom min arbetsgivare har lönebidrag för att ha mig som anställd.

Med andra ord är jag mån om att göra som myndigheterna vill så att min arbetsgivare får behålla lönebidraget. Jag har ju inte sjukersättning så min försörjning är beroende av myndigheternas riktlinjer. Men jag bryr ju mig inte om att utvecklas för min egen skull och har inget behov av att bli accepterad av Arbetsförmedlingen annat än för försörjningens skull! Ofta önskar jag istället att man bara fick vara istället för att behöva sträva efter att få mer och mer ansvar på jobbet.

Jag har nog aldrig varit med om att någon skulle blivit arg för att jag trivdes hemma när jag hade aktivitetsersättning, men däremot hände det desto fler gånger att jag blev ifrågasatt och inte trodd. Och sedan fanns det de som var övertygade om att jag skulle må ännu bättre om jag hade ansökt om daglig sysselsättning och kunde inte förstå varför jag inte var intresserad. För många som själva blivit rastlösa av några månaders rastlöshet eller restriktionerna under pandemin är det nog väldigt svårt att förstå att någon annan kan fungera helt tvärtom och faktiskt trivas med att år efter år gå hemma med, vad de ser det som, ”inaktivitet” (trots att jag kände mig högst aktiv under mina år med aktivitetsersättning).

Svara

Jag skulle säga att jag är aktivt ”inaktiv” och ser utvecklingspotential i mitt sk ”utanförskap”. 🙂

Jag tyckte jag hade ett ganska bra liv på det stora hela innan coronan. Ju mer jag tänker på det. Enligt mina egna värderingar då. Nu har allt ändrats. Däremot vet jag inte vad lycka innebär och har inte känt det sen jag var liten. Aldrig efter att jag hade börjat skolan.

Jag hoppas verkligen att du får ditt gamla liv tillbaka någon gång eftersom du tyckte att det livet fungerade hyfsat. Det är verkligen tråkigt att Corona-pandemin förändrat allt för dig.

Svara

Jag har i alla fall börjat cykla ut lite även dagtid nu. 🙂 Det var en snabblösning, för då kan man ju i alla fall väja undan och passera folk snabbare. Annars har jag bara fortsatt gå ut på nätter eller tidiga morgnar innan alla har vaknat. Men jag har inte varit utanför mitt hemområde på tre år nu till hösten, eftersom man måste ta sig över broar för att komma till nästa stadsdel/in till city. Och det blir som en för smal ”flaskhals” där uppe på cykelbanan så att man kommer för nära folk.

Vad roligt att du börjat cykla! Jag förstår att du inte vågar ta dig in till city. Om du vågar och vill kan du kanske ta en cykeltur åt ett annat håll, ifall du slipper ta dig över en smal bro då.

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

paulatilli.se använder cookies för att ge dig en bättre upplevelse, genom att använda paulatilli.se godkänner du det.  Information om cookies

Copy link
Powered by Social Snap