Hur är det att ha autism utan formell diagnos?

58 och snart pensionär frågar

Skulle vilja veta mer om din syn på hur det är att ha asperger eller högfungerande autism, och samtidigt inte ha någon diagnos, eller ha gått igenom någon utredning. Har sett föredrag med bl a Svenny Kopp om flickor och autism, och misstänker att det spelar in i varför man kan gå genom livet utan diagnos. Och utan att ha fått något gehör för att man kan ha en diagnos på vårdcentralen. Har jobb, men har ändå problem i vardagslivet med sociala aktiviteter som vänner och jobbfester.

Paula svarar

Jag minns själv hur jobbigt det var att leva med odiagnostiserad autism! Diagnosen som jag fick 2003 kom som en stor lättnad. Skillnaden mellan mig och flertalet av dagens odiagnostiserade autistiska vuxna är däremot att jag inte hade en aning om att jag kunde ha autism eftersom kunskapen var nästintill obefintlig i början av 00-talet. Däremot är det vanligt att dagens odiagnostiserade autister misstänker att de har autism eftersom det numera är vanligt att medier lyfter ämnet. Kunskapen ligger alltså på en annan nivå idag vilket gör att dagens odiagnostiserade autister åtminstone kan läsa litteratur om ämnet och söka gemenskap hos andra autister.

Särdragen kan bero på annat än autism

Men även om möjligheterna har vidgats idag hade jag ändå tyckt att det hade varit jobbigt att inte ha en diagnos på papper. Utan formell diagnos kan man ju inte veta med säkerhet att det verkligen är autism man har med tanke på att ens särdrag även skulle kunna bero på något annat än autism. Dessutom kan man också ha autistiska drag utan att uppfylla diagnoskriterierna för autism. Det är av denna anledning jag hade känt stor osäkerhet om jag inte hade haft diagnosen på papper. Jag hade mått dåligt av att inte veta med säkerhet om jag uppfyller diagnoskriterierna för autism eller inte. Man vill ju veta vad ens svårigheter beror på för det kan underlätta för en att förhålla sig till dem!

Ger ökad risk att bli misstrodd

Odiagnostiserad autism kan också ställa till det på andra sätt. Vi autister möts ofta av fördömanden och misstro, men faktum är att odiagnostiserade autister enligt min erfarenhet löper en betydligt större risk för att råka ut för detta än vi som har en formell autismdiagnos på papper. Så som jag ser det är det en myt att säga: ”Diagnoser är överflödiga, man ska bli accepterad som man är ändå”. Jag har faktiskt ett konkret exempel på detta. Förut kände jag en kvinna som arbetade i matbutik, och hon berättade att både hon och hennes kollegor hade blivit så fruktansvärt trötta på en av kollegorna som sällan förstod instruktionerna, som var socialt klumpig och som ofta välte saker.

Man blir sårbar på arbetsplatser

När jag påtalade för henne att jag hade liknande svårigheter som denne man fick jag till svar: ”Men i ditt fall är det annorlunda! Jag förstår dig och fördömer dig inte eftersom du faktiskt har autism. Det är därför helt okej att du har svårigheter. Men den här mannen har ingen diagnos på papper.” Jag tyckte att det var en märklig kommentar för den här mannen kunde ju mycket väl ha odiagnostiserad autism/npf utan att veta om det (eller vad vet jag, kanske hade han en formell diagnos i alla fall utan att ha berättat det för kollegorna, men det hör inte hit)!! Det finns ju knappast någon som med vilje alltid gör fel och blir utsatt för hat på sin arbetsplats. Det här exemplet indikerar att det sällan är accepterat att ha svårigheter om man inte har en diagnos på papper.

Diagnos ger LSS-tillhörighet

Sedan finns det ju ytterligare en aspekt, och det är stödinsatser. Ansöker man om särskilt pedagogiskt stöd på högskolan behövs det ofta någon form av diagnos. Vid ansökan om LSS-insatser måste man tillhöra personkretsen för att få en chans att få de ansökta insatserna beviljade. Vill man träffa en arbetsterapeut eller en psykolog på habiliteringen krävs det också en diagnos. Vad däremot gäller boendestöd enligt SoL så går det ju att få boendestöd även utan officiell diagnos, men det finns samtidigt en risk för att bli misstrodd av biståndshandläggaren om en diagnos saknas. Ansöker man om sjukersättning är det också fördelaktigt om diagnosen finns på papper. Även om en autismdiagnos inte är en garanti för att få sjukersättning kan det underlätta!

Kvinnlig autism är underdiagnostiserad

Sammanfattningsvis är min ståndpunkt att det kan vara fruktansvärt jobbigt och nedbrytande att leva utan diagnos eftersom en fastställd diagnos kan underlätta livet på många sätt. Att leva med odiagnostiserad autism kan öka sårbarheten. Tyvärr är autism underdiagnostiserad hos kvinnor eftersom diagnoskriterierna och beskrivningarna av autism ofta grundar sig på hur autism yttrar sig hos män. Detta i sin tur drabbar oss autistiska kvinnor väldigt hårt!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.