Glad midsommar 2022

Jag tror det också! Det är nog det jag kämpar mest med – att kunna säga nej till saker. Jag tror inte det hjälper att jag fick min diagnos sent i livet, vilket gjort att jag levt i 30 år i tron att andras förväntningar är viktigare än min egen hälsa (stress och utmattning är inte bra för hälsan har jag lärt mig). Jag vet egentligen vad som är bra för mig, men sen att gå emot andras förväntningar är inte alltid så lätt.
Jag har tyvärr också dåliga erfarenheter av vården vilket gjort att jag inte fått den stöd och hjälp i form av strategier jag har behövt – jag har faktiskt inte fått någon hjälp alls efter jag fick min diagnos. Men jag har nu en ny husläkare som har erfarenhet av NPF diagnoser, så förhoppningsvis kan jag hamna rätt nu – det känns som jag är på rätt väg i alla fall.

Jag har inte varit på habilitering, ännu, men jag kommer nog prova på det inom en snar framtid – nästa gång jag ska träffa min läkare ska vi göra upp en plan för hur vi ska gå vidare (att ha en plan är otroligt viktigt även för mig), och jag har tänkt att det ska vara en del av det 🙂 Han frågade faktiskt om jag hade varit där också, och blev bekymrad när jag sa att det inte hade nämnts förut av min gamla läkare.
Och ja, jag håller med, det känns som att jag äntligen kan få rätt hjälp!

Tyvärr får jag nu meddela att även denna läkare inte riktigt verkar förstå min problematik – han misstolkar det jag säger och därför känner jag mig inte förstådd. Min diagnos innebär bla att jag har svårt att uttrycka mig, och kan även ha svårt att veta exakt vad jag känner, därför behöver jag tid att tänka och känna efter, något som denna läkare inte verkar vilja ge mig (för övrigt tycker jag det är konstigt att en läkare ska kunna bedöma en komplex situation på de 15 minuter man får för samtal). Jag hade skrivit ner vad jag ville säga, men jag hann bara säga en liten del av det innan min energi försvann, eftersom jag kände att jag inte blev förstådd. Som jag förstår verkar det tyvärr vara vanligt att läkare inte vet hur de ska bemöta oss autister…
En positiv nyhet dock är att jag nu fått en tid för ett första besök hos habiliteringen – jag är nervös eftersom jag inte riktigt vet vad som väntar, men känner samtidigt att de, om några, borde förstå och kunna hjälpa mig med mina svårigheter.

Tack, Paula! Ja, det är jobbigt och väldigt energikrävande att känna att man inte blir förstådd – speciellt när man behöver hjälp! Jag har nu gått till en annan läkare som verkar vara genuint intresserad av att försöka förstå – även om hon inte är fullt insatt i autism. Så jag hoppas det blir bättre med denna läkare 🙂 Jag hade nog inte orkat lägga någon energi på att försöka hitta en läkare om det inte vore för att jag behöver sjukskrivning pga mitt ömtåliga psyke – något jag kämpat med hela livet.

Jag kommer definitivt dela med mig av hur det går på habiliteringen 🙂 Det gick mycket snabbare än vad jag trodde att få tid till första besöket, men jag vet inte riktigt hur väntetiderna ser ut efter det – jag antar att det beror på lite vad man behöver för stöd.

Det är den absolut värsta känslan i världen, anser jag. Och allt med det är hemskt, även fruktansvärt att se andra göra det – utseendet, stanken och allt. Hänt ett par gånger i kollektivtrafik etc, som tidigare sagt. Hatar att se det i film också. Men på båtar sägs det att om man ligger i en hängmatta, så påverkas man inte även om det är full storm, eftersom den i sin tur bara följer sina normala rörelser. Kanske bara är en myt, men det låter ju bra i alla fall. 🙂 En liten pojke i 5-årsåldern blev sjösjuk på en Djurgårdsfärja en gång för några år sen… Jag flyttade mig när han började hålla handen för munnen och säga till pappan att hämta en påse snabbt. Det var ingen sjögång ALLS! :/ Innan hade han ätit en massa godis, så jag gissar nästan att det hellre berodde på det.

Vad skulle du säga är den näst värsta känslan? (Bara som test, för att se om vi tycker lika där med.)

Ja, självklart är illamående i allas dess former värst! Men den näst värsta fysiska känslan skulle jag säga är yrsel. Även där värre ju kraftigare det är, förstås. Ofta brukar ju dessa två höra ihop också. Därför har jag aldrig druckit heller och började aldrig göra det, eftersom alkohol ju kan frambringa bägge delarna.

Det hände på T-banan en gång också. I tunneln kom jag plötsligt på tanken: ”Tänk om någon skulle spy här i vagnen… Usch för den tanken!” Och bara några minuter senare skedde det – en kille i 30-årsåldern en bit bort bara hulkade rakt ned så att gubben mitt emot och alla runt omkring reste sig snabbt och skyndade en bit bort. Sen hjälpte densamme honom med servetter att torka av sig själv med, när bägge gått av vid nästa station för att troligen inspektera förödelsen på kläderna. Det var dessutom mitt på ljusa dagen och solig sommar. Möjligen kunde han vara bakfull eller påverkad av något värre. Han såg vårdad ut, som en helt vanlig kille med glasögon. Men det kändes nästan som om jag fick något varsel den gången, eftersom jag just hade tänkt det precis innan. Jag sprang till andra änden av vagnen och ut genom dörren så fort den öppnades. Min vän jobbade natt ett tag och meddelade då att det hände runt omkring honom hela tiden, då självklart p.g.a. att krogfolket åkte hem på småtimmarna.

Depression, ångest m.m. sägs annars betraktas som de värsta känslorna. Men det har jag aldrig upplevt och kan inte uttala mig om. Sen kanske inte det skulle betraktas som fysiska känslor heller utan mer psykiska. Men eftersom det har drivit många till självmord, är det troligen fruktansvärt.

Jag gick av ett SJ-tåg en gång i Nässjö i unga år på vad som var min viktigaste resa och troligen hade blivit mitt livs bästa också, med fyra inplanerade hotellnätter i olika städer i Europa, eftersom en annan liten pojke spydde i samma vagn strax efter att vi lämnat Stockholm. Sen satt jag och tänkte på hur jag skulle göra, men såg ingen annan lösning än att gå av och vända igen, eftersom man inte kunde vara säker på att det berodde på åksjuka trots att det var högst sannolikt. Aldrig förr hade det hänt i samma vagn någon av alla gånger i mitt liv som jag hade åkt tåg inrikes fram till den punkten. Men självklart den gången. Nu skulle jag sen många år tillbaka inte åka tåg heller.

Ironiskt nog var det nästan enda gången jag hade fått rättvänd plats i färdriktningen också och var så glad för det, så jag skulle slippa åka baklänges hela vägen som det nästan alltid blev annars… Det ville jag aldrig heller, så det slutade nästan alltid med att jag stod i utrymmet mellan vagnarna hela resan. Utom just den gången, i princip.

Du hade ju bara kunnat byta vagn också, om du ändå skulle hem igen samma dag? 🙂 Förutsatt att personen inte fortsatte röra sig genom hela tåget då så du mötte hen igen. Värre när man är på väg bort någonstans och det just har hänt, då vill man bara vända igen…

Du kunde ha satsat på restaurangvagnen… Mat och förfriskningar var troligen det sista han var intresserad av. 😉 Men jag fattar helt och tänker precis lika. Hela utrymmet känns liksom förorenat. Jag gick alltid hem och duschade och tvättade håret det första jag gjorde efter såna gånger. Bara för att det kändes psykologiskt bättre, om inte annat.