Idag har det blivit modernt att tala om hållbarhet i livet, och extraviktigt är det för oss med autism eller någon annan funktionsnedsättning som innebär begränsade resurser för att möta samhällets förväntningar. På grund av annorlunda kognition kan saker som går av sig självt för andra människor ta väldigt mycket energi av oss. Med ”hållbarhet” menas i sammanhanget att den enskildes livssituation ska vara hållbar i längden. Även om livet är stressigt ska vederbörande ha sin livsglädje kvar samt orka med sin livssituation i det långa loppet.
Det förväntades delaktighet
När jag för allra första gången i mitt liv ansökte om boendestöd menade min dåvarande biståndsbedömare att det var jätteviktigt att jag skulle vara delaktig i sysslor som skulle utföras under boendestödstimmarna. Och med ”delaktighet” menades i sammanhanget att jag skulle vara fysiskt delaktig istället för att bara titta på när boendestödjaren skulle utföra sysslorna. Boendestödjarens roll främsta skulle vara att peppa mig, och jag skulle få göra merparten av sysslorna själv.
Blev ohållbart i längden
Jag trodde att biståndsbedömaren visste bäst och var till en början okej med det förslagna upplägget. Efter de första boendestödstimmarna kände jag mig lite mentalt trött men det gick an. Men ju mer tiden gick desto mer tog det emot att ta emot boendestöd då utmattningen bara ökade i omfattning. I början hade jag orkat anstränga mig någorlunda, men snart blev situationen ohållbar. Anledningen till det är att jag har brister i mina automatiserande minnen: jag måste lägga väldigt mycket fokus på själva utförandet av aktiviteten då det inte går av sig självt. Att överanstränga sig under en begränsad period kan fungera i vissa fall men däremot funkar det inte i längden. Den kognitiva belastningen blir alldeles för stor.
Testade ett mer hållbart upplägg
Efter att jag hade förstått att situationen var ohållbar var jag tydlig med min nya biståndsbedömare om att jag inte skulle orka vara fysiskt delaktig i de flesta sysslor när jag skulle ha boendestöd. På den tiden var jag 28 år, och jag visste med säkerhet att det inte skulle vara hållbart för mig att städa i minst cirka 40 år till. Mitt övriga liv skulle påverkas negativt annars. Efter att jag visat upp arbetsförmågebedömningar och läkarutlåtanden fattade min biståndsbedömare beslutet att jag skulle vara delaktig genom att titta på vad boendestödjaren gjorde men att jag däremot inte behövde vara fysiskt delaktig. Detta nya upplägg visade sig vara hållbart i längden!
Tog totalstopp
På samma sätt har det gått till för mig i många andra sammanhang i livet: när jag skulle läsa 2 år på en folkhögskola blev det svårare och svårare för mig ju mer tiden gick. Det första året orkade jag någorlunda även om jag kände mig utmattad, men under det andra året tog det totalstopp: jag var tvungen att stanna hemma allt oftare, och under de sista 4 månaderna var jag tvungen att stanna hemma helt. Jag hade överansträngt min hjärna under en alltför lång tidsperiod vilket hade lett till en total krasch.
Som att springa maraton
Att jag orkar överanstränga mig fysiskt, mentalt eller socialt under en begränsad livsperiod betyder inte att jag kommer att klara av upplägget i längden. För mig är det som att springa ett maratonlopp: det finns människor som orkar springa ett maratonlopp vid vissa specifika tillfällen, men det betyder inte för den sakens skull att de skulle orka springa ett maratonlopp varje vardag året om under 45 års tid. Det skulle vara ohållbart!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt) och Adlibris (pris 275 kr, frakt 39 kr).
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Vad roligt att du gillar blogginlägget! Jag kan verkligen tänka mig att en autist med nischat specialintresse inom t.ex. historia…
Bra förklarat🤩 Finns det dom som sitter på stolar när de plockar blåbär? Jag tycker din lösning låter mest ergonomisk.…
Sjukhuset menade att jag inte fick blanda i något i laxeringsmedlet. Om det är så att det hade varit tillåtet…
Jag förstår verkligen att du inte kunde fortsätta att jobba med pojken. Precis som du skriver var det pojkens sätt…
Det kan mycket väl vara så som du skriver att vissa ljudstimuli i kombination med andra stimuli (t.ex. lysrör) kan…
Man kan blanda i färglöst smaksättningsmedel t ex vissa varianter av Gatorade, Kool-Aid, Crystal Light i laxermedlet. ”You may only…
Tack snälla Paula! Vilket sammanträffande att du skrev om det här just nu. Berättade häromveckan för min tillfälliga samtalskontakt (präst:))…
Idag var jag med om något märkligt. Jag var i en stor lågprisaffär och skulle handla julsaker och på en…
Bra skrivet, Susanna! Du kan ha rätt i att Arbetsförmedlingen kan ha en press på sig att få ut alla…
Vilken hemsk handledare! Det är verkligen oprofessionellt av henne att uttrycka sig så! För att vara konspirationisk så kanske hon…
10 svar på ”För oss med autism måste livet vara hållbart”
Här kommer vi tillbaka till det där med RUT och ROT igen och att ingen skulle kritisera det på samma sätt… Hur skulle det se ut om man förväntades göra jobbet själv medan städarna eller hantverkarna i fråga tittade på och peppade en? Konstigt att visa saker är fullt accepterade men andra inte, som återigen sagt. Då utgår man från att alla föds med samma förutsättningar, vilket jag tror det mesta handlar om när det gäller folks tankegångssätt.
Helt korrekt! Till oss autister sägs det ofta att det är jätteviktigt för självkänslan att utföra sysslorna självständigt osv. Men när det kommer till frisörbesök, RUT-städning eller att lämna in bilen för biltvätt är det ofta ett helt annan ljud i skällan! Inte sällan anses det som självklart att färga håret hos en frisör eller att lämna in bilen för biltvätt istället för att utföra dessa sysslor själv. Dubbelmoral tycker jag!
Handlar aldrig om det bästa för individen, som återigen sagt, bara att spara pengar till samhället så mycket det går. Det är agendan med det mesta. Det gäller att alltid tänka själv och känna vad som är ens eget bästa. För ingen annan vet det. Men varje mynt har två sidor också. Man kan ju även argumentera för att det ger fler jobb. Om alla gjorde allting själv, skulle ju ingen ha ett lönearbete att gå till över huvud taget. Det är ju just det som är syftet med alla jobb och tjänster – tillgång och efterfrågan.
Jag håller med om att mycket handlar om att spara pengar till samhället. Samtidigt stämmer det att om ingen efterfrågade socialtjänstens insatser så skulle dessa personer bli av med sina jobb! Om inte mina boendestödjare hade brukare skulle de gå arbetslösa.
Vad bra att din handläggare tog din arbetsterapeuts bedömning och din läkares intyg på allvar! Fast egentligen är det ju helt fel att man ens ska behöva komma med intyg när man ansöker om boendestöd p g a
att handläggare brister i kunskap om hur autism kan te sig.
Tror många fler autister har liknande behov som du bara det att de inte känner sig själva så väl och/eller så har de kanske alltid fått höra av sin omgivning att träning gör allt bättre och att träning på det som är svårt är den enda rätta vägen om man vill att något moment/syssla/uppgift i vardagen ska bli enklare. De kanske inte kan tänka så självständigt som du kring sina behov och kan därför inte redogöra för dom för handläggare heller? För mig tog det många år efter diagnostiseringen innan jag förstod bättre vad som var rätt hjälp och stöd och hur det skulle kunna ges.
Jag vet att du har rätt! Under mina år som föreläsare har jag träffat många autister som har dåligt samvete för att de inte orkar städa, men de har ändå blivit hjärntvättade för att tro att det är jätteviktigt med självständighet vilket gör att de blir urlakade på energi. Även neurotypiska människor kan ha svårt att tänka självständigt ibland, och för oss autister kan det ofta vara ännu svårare eftersom autism kan innebära dålig mentaliseringsförmåga. Detta i sin tur kan medföra att vi kan ha svårt att skilja våra egna tankar från andras och kanske inte ens förstår varför vi är utmattade och mår dåligt.
Jag håller med om att det är dumt att det ska behövas massor av intyg och arbetsförmågebedömningar för att få stöd med det man behöver stöd med! Jag hade gjort mycket omfattande arbetsförmågebedömningar på mina praktiska förmågor där jag skulle baka och göra andra praktiska uppgifter, och testerna hade visat att jag har kraftiga brister i mina visuomotoriska färdigheter. Tyvärr räcker det ofta inte ens med läkarintyg dock om man har oturen att bo i fel kommun. Jag har föreläst i många kommuner där boendestödjarna endast får peppa brukaren att utföra allt själv, och då räcker inga läkarintyg i världen 🙁
Sedan vet jag faktiskt inte om jag hade fått boendestöd för avlastning med städning om jag inte hade gått med på att ha hemtjänst först. Jag hade hemtjänst i några år men det funkade inte!
Som jag förstått det har en kommun alltid upprättade avtal som löper i x antal år med respektive boendestödutförare. Är man klient/brukare kan det vara intressant att kolla upp dessa avtal och läsa vad som faktiskt står i dom! Jag märkte t ex att det som gick att läsa om hur man kunde få sitt boendestöd organiserat av en utförare av boendestöd i min kommun inte stämde med hur de egentligen arbetade i praktiken. Handläggarna får helt enkelt inte bevilja sånt stöd som går ut på att boendestödjarna gör hem- och hushållssysslor åt en utan de hänvisar til hemtjänst i sådana fall. Trots att det mellan raderna går att läsa att de får jobba med avlastning också om det är det som är behovet.
Slutsatsen jag drog av avtalet var/är iallafall att ingen haft autistiska klienters/brukares ofta särskilda behov i åtanke när de författat målbeskrivningarna i avtalet. Målet var/är självständighet genom motivation, aktivering, träning. Vilket inte alltid behöver vara fel bara för att man har autism men som troligen kan vara det i en hel del fall.
Gissar att även politiker är inblandade i hur målen för boendestöd ska formuleras i avtalen d v s vad ens kommuns innevånare egentligen ska erbjudas och vad som inte ska erbjudas.
Vill man kan man ju kontakta författarna av avtalen och höra hur de tänkt/inte tänkt kring hur man ska kunna få sina särskilda behov tillgodosedda.
Supertack för tipsen! Jag hoppas att så många som möjligt kontaktar sin kommun om de inte är nöjda med hur boendestödet i kommunen är organiserat. Det stämmer att politikerna troligen är inblandade i avtalen då det är politiker i socialnämnden som bestämmer hur SoL-insatser i kommunen ska se ut.
Jag håller med om att ingen haft autisterna i åtanke när det har fastställts att målet med boendestöd ska vara självständighet och träning, utan undantag. Precis som du skriver passar det upplägget vissa autister men inte alla.
Förresten har jag aldrig hört eller läst tidigare som autism som en funktionsnedsättning som innebär ”begränsade resurser för att möta samhällets förväntningar”. Men jag tycker det är jättebra sammanfattat:)
Jag hade nog mått bra av att få hjälp till insikt i att min autism ger mig ”begränsade resurser för att möta samhällets förväntningar” redan i tonåren. Kanske hade jag kunnat anpassa kraven på mig själv och ställt mer rimliga, hälsosamma krav om jag förstått mig bättre redan då?
Samtidigt funderar jag över om vissa kanske uppfattar den sammanfattningen som rentav icke-inspirerande.. Jag tillhör iallafall inte den gruppen. Jag dras inte ner av att jag har mer utmaningar än vissa andra. Det är bara skönt att någon vågar benämna sanningen om funktionsnedsättningens innebörd. Men då strävar jag inte heller efter ett liv på majoritetens villkor.
Skulle vara intressant att höra om vad föräldrar till barn med autism som är i grundskoleålderns skulle uppfatta den sammanfattningen.
Samma här! Jag dras inte heller ner av insikten om att jag sällan klarar av att möta samhällets förväntningar. När jag försökte anpassa mig mer än vad jag gjorde mådde jag väldigt dåligt. Jag tror att mycket handlar om självkänsla: ju sämre självkänsla man har desto mer försöker man anpassa sig trots att man mår jättedåligt av det. Det är vad jag tror i alla fall!
Sedan handlar det nog även om kunskap om autism: saknar man kunskap om vad autism innebär är det lätt hänt att man som autist tror att man gör rätt när man försöker rätta sig efter samhällets förväntningar.