I mitt förra blogginlägg kritiserade jag det faktum att vi som lever med funktionsnedsättningar inte sällan förväntas vara villiga att utföra så kallat slavarbete i utbyte mot habiliteringsersättning eller försörjningsstöd, tidigare kallat socialbidrag. Om en undersköterska klagar på lågt OB-tillägg eller avsaknad av friskvårdsbidrag eller tjänstepension anses vederbörandes klagomål oftast vara berättigade, men däremot anses det ofta vara helt i sin ordning att en person med autism packar in varor för 6 kronor i timmen. Vissa utgår ifrån att man inte kan ha speciellt höga levnadskostnader när man har en funktionsnedsättning!
Habiliteringsersättningen ses som hög
Jag har ibland fått höra argument som: ”Ingen tjänar 6 kronor i timmen. Vederbörande har väl sjukersättning och bostadstillägg utöver habiliteringsersättningen?! Om vederbörande får ut 12.000 kronor i månaden med bostadstillägget inräknat så är det väl mer än rimligt att hen betalar tillbaka till samhället genom att städa toaletter 10 timmar i veckan. 12.000 kronor i månaden är en ytterst hög timlön för 10 timmars städarbete, det är betydligt mer än vad jag tjänar i timmen! Sjukersättning och habiliteringsersättning borde därför snarare sänkas, inte höjas!” Men grejen är att man aldrig är ”ledig” när man har en sjukdom eller en funktionsnedsättning. Att ta hand om sig själv och sköta vardagliga sysslor kan vara ett heltidsarbete för oss!
Dessa personer utför ett arbete
Nu pratar vi dessutom om människor som önskar att bli anställda med lönebidrag istället för att utföra arbetsuppgifter med habiliteringsersättning. Människor som dyker upp på arbetet på överenskommen tid och levererar det de ska men behöver vissa anpassningar. Vederbörande tycker sällan att det är roligt att städa toaletter men gör det i förhoppning om att äntligen få ett lönearbete. Saknar vederbörande heltidsarbetsförmåga och kan endast arbeta 10 timmar i veckan bör vederbörande ha 75% sjukersättning och 25% lön om det är det hen önskar, inte 100% sjukersättning och habiliteringsersättning på 6 kronor i timmen. Ännu värre blir det såklart om vederbörande har socialbidrag men ändå tvingas städa toaletter i utbyte mot socialbidraget!
Vi har extrakostnader
Faktum är att människor utan autism/funktionsnedsättning sällan vill leva nära existensminimum så varför skulle vi med funktionsnedsättning vilja det? En undersköterska skulle knappast acceptera om hens lön sänktes till habiliteringsersättningsnivån i kombination med sjukersättning, så varför ska vi med funktionsnedsättningar vara tacksamma för att arbeta med habiliteringsersättning? Det är dyrt att leva med en funktionsnedsättning då vi ofta har omkostnader som inte andra har!
Kostnadsposterna är många
Vilka kostnader då? Jo, för det första kan vi ha vård- och läkemedelsrelaterade kostnader (Lorna Wing och många andra forskare menar att autism ofta sammanfaller med psykisk ohälsa). Vissa av oss har hemtjänst eller en god man som kostar pengar och andra kan ha avgiftsbelagt boendestöd. Några behöver betala sina ledsagares omkostnader. På grund av mina motoriska svårigheter har jag själv ofta sönder saker (kläder, möbler, mobilladdare, laptops…you name it!) och måste köpa nya. Jag är även känslig mot ljusflimmer. För att kunna använda en dator måste jag ha en svindyr e-inkskärm med en betydligt kortare livslängd än en vanlig dataskärm. Detta utgör bara några exempel på extrakostnader som vi kan ha! Jag har även tvingats vända mig till privata läkare och gjorde det även som sjukpensionär, detta för att kunskap om autism saknas inom den offentliga vården. Och jo, jag vet att merkostnadsersättning finns, men den är svår att få och man kan vara oberättigad till den av olika anledningar. Själv fick jag avslag!
Vi har rätt att vara missnöjda
Eftersom det är långt ifrån billigt att leva med en funktionsnedsättning har vi funkisar all rätt att känna oss missnöjda med att städa toaletter med habiliteringsersättning! Vissa verkar inbilla sig att vi med diagnoser inte behöver lika mycket pengar som t.ex. undersköterskor men det är precis tvärtom! Som framgår ovan kan vår funktionsnedsättning i själva verket utgöra en mycket stor kostnadspost.
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Mycket kloka ord som vanligt från dig, Paula🌺 Klokt resonerat Anna! Bra att du känner in din son och att…
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
14 svar på ”Det är inte billigt att ha en funktionsnedsättning”
Bra skrivet Paula! Och ju fler diagnoser man har desto större blir merkostnaderna. Har man även fysiska funktionsnedsättningar utöver autism så kan ett enda hjälpmedel kosta upp till 2000-3000€, och minst hälften av summan måste man betala själv. Förstås kan en och samma person behöva flera olika hjälpmedel, specialkost och -kläder, olika terapier, operationer osv. Sånt är inte helt gratis och ingen bidrag täcker alla dessa kostnader, inte ens största delen. Att vara multisjuk eller att ha flera olika diagnoser kostar väldigt mycket, inte bara för samhället utan också för individen.
Oj, jag hade ingen aning om att ni med fysiska funktionsnedsättningar fick lägga ut så mycket själva. Det är sjukt mycket pengar ju! Och hjälpmedel kan man ju inte vara utan. Ännu dyrare blir det om man behöver många olika hjälpmedel!
Det är tyvärr så åtminstone här var jag bor. T. ex. en specialtillverkad stol kan kosta 2500 €. Vissa billigare grejer kan man få gratis, men ändå finns det mycket man får betala själv för.
Usch vad dyrt! 🙁 Det är inte lätt att leva med en funktionsnedsättning!
Mycket bra skrivet! 🙂
Tack 🙂
Instämmer helt. Många år av mitt liv har gått åt till kvalificerade arbetsuppgifter, alltid med löfte om lönebidrag längre fram. Sedan finns inte pengarna eller möjligheten längre fast allt gick så bra. Har även plockat disk och gått som ”hustomte” i ett av Stadsmissionen hus, dit bland annat unga mödrar fick hjälp att knyta an till sina barn övervakat. Då var jag själv tvåbarnsmamma och hör två socionomer stå och prata sins emellan om de inte bara skulle berömt en berörd mor för ögonkontakt med mera under blöjbyte, utan om de faktiskt borde sagt åt henne att alltid tvätta händerna efteråt också. Är då själv både livsutbildad och journalistutbildad. Vård och mediciner, då jag även haft svår värk sedan tonåren och extrema sömnsvårigheter sedan mellanstadiet, bara det kostar mer än vad jag har råd med.
Hade jag fortsatt i mitt äktenskap då kunde jag ju lutat mig emot en makes inkomster. Men de kvinnor jag känner i samma situation som inte har det är och blir som jag själv hyperstressade över den ekonomiska situationen och hur det ska bli längre fram i livet. Stressen i sig förvärrar problem man redan har dessutom. Bara negativt med att ”jobba gratis”.
Vad tråkigt att du tvingats jobba gratis i många år! Det är många med funktionsnedsättningar och andra diagnoser som råkat ut för samma sak. Det värsta för många är att många arbetsgivare säger att de ”kanske” kommer att ha möjlighet att anställa personen längre fram. Sedan slutar det med att praktiken går bra vilket även skedde i ditt fall, men då finns plötsligt inte pengarna! Det vore mycket bättre om arbetsgivarna skulle vara ärliga med sina förutsättningar från början. Vissa med diagnoser vill faktiskt vara sjukpensionärer på heltid p.g.a. tryggheten men tycker att det är roligt att praktisera som en meningsfull sysselsättning, men de som vill bli anställda ska inte bli lurade på det här sättet!
Bra skrivet.
Tack Josefine!
Hur ofta kostar personer som har aktivitetsersättning och sjukersättning på garantinivå staten mindre pengar än de som har lönebidrag och yrkesarbetar med anpassningar?
Har svårt att få grepp om ovanstående. Men nyfikenheten väcktes åter när du i någon kommentar (tror jag det var) till någon som kommenterat något blogginlägg nämnde något om att du hade räknat på det, vad jag förstod.
Egentligen är det nog svårt att räkna på vad dessa scenarior kostar för samhället då det finns många aspekter att ta hänsyn till. Men om vi tänker i förenklade termer så skulle en typisk person med lönebidragsanställning kunna ha följande situation: det bedöms att hens arbetsförmåga är 75% nedsatt vilket gör att hens arbetsgivare får 75% av maxtaket på 20.000 kronor vilket blir 15.000 kronor i månaden. Därutöver kan arbetsgivaren få andra bidrag, t.ex. bidrag för personligt biträde upp till 4.000-5.000 kronor i månaden. Denna persons lönebidragsanställning kostar staten närmare 20.000 kronor. En person som har aktivitets- eller sjukersättning kan t.ex. kosta samhället 12.000 kronor i bidrag bestående av sjukersättningen och bostadstillägg. I förenklade termer skulle man kunna säga att personen med sjukersättning ofta blir betydligt billigare för staten än någon som har lönebidragsanställning.
Men som sagt kan man nog inte riktigt räkna på kostnaderna på detta sätt för hänsyn borde väl också tas till samhällsnyttan. Personen som arbetar bidrar till samhället genom sin arbetsinsats vilket är viktigt för välfärdsstatens uppbyggnad och överlevnad. Ju fler som arbetar desto mer pengar kommer staten få in (vissa påstår iofs att full sysselsättning inte är samhällsekonomiskt gynnsamt då det drar upp lönerna), och de flesta av mina kunder betalar t.ex. moms på mina föreläsningar vilket gör att dessa pengar går direkt till staten. Sedan resonerar politikerna nog också att arbete förebygger sjukvårdskostnader med tanke på att de allra flesta människor påstås må psykiskt bra av att arbeta. Nu är det iofs väldigt många autister som mår bäst av att vara hemma med sjukersättning, men politikerna tänker oftast i generella termer. De utgår förmodligen ifrån att arbete t.ex. förebygger psykisk ohälsa som är riktigt kostsamt för samhället.
Det här med samhällsekonomin är ett komplicerat ämne och jag vet faktiskt inte hur man räknar och vad som blir billigast för samhället i längden när man beaktar alla faktorer. När jag säger att jag som har en lönebidragsanställning är kostsam för samhället syftar jag på de kortsiktiga kostnaderna. När det gäller de långsiktiga kostnaderna och man beaktar alla faktorer har jag ingen aning om vad som är mest och minst kostsamt. Men det är en intressant fråga!
Tack:)
Ja visst är det en intressant fråga:)
Många kan påstå att lönebidrag absolut måste vara den mest ekonomiska lösningen för samhället om man skulle komma upp i 25% arbetsförmåga. Men mycket behöver tas hänsyn till: leder lönebidragsanställningen till bättre eller sämre hälsa och livskvalitet i det långa loppet för personen med autism? Det kan kosta på att inte få de rätta anpassningarna man behöver, man kanske inte vet själv vad man behöver och därför inte kan be om dessa? Utan dessa blir man kanske sjuk/sjukare, ekonomin och hälsan kan bli sämre än någonsin tidigare. Till exempel.
Det är ju faktiskt först efter ens död någon kan räkna på vad man kostat samhället. Oavsett autism eller ej.
Bara för att man yrkesarbetat och skattat för lönen betyder ju inte det att man kunnat finansiera all välfärd man varit i behov av: man kan få barn som behöver assistans dygnet runt, själv behöva bo på vård och omsorgsboende de sista säg tjugo åren av ens liv, man kan behöva helikoptertransport mellan sjukhus om man behöver speciell intensivvård och operationer, t ex nya organ, cancerbehandlingar, vård efter trafikolyckor, anpassad bostad med x antal hjälpmedel om man blir/är hänvisad till rullstol…
Skulle önska att en del människor vore lite mindre dömande och mer ödmjuka inför varandra, dels för de personliga belastningar vi kan ha permanent eller drabbas av, i olika grader och former, dels hur dessa slår så att vi behöver ”belasta” samhället.
Jag håller med om att vi borde vara mer ödmjuka inför varandra. Jag antar att den bästa skattebetalaren börjar arbeta när hen är ung och dör strax efter ålderspensioneringen men jag ogillar skarpt denna typ av tankesätt. Vissa behöver mer hjälp och vård än andra och det är just detta vårt välfärdssamhälle bygger på: om man t.ex. insjuknar i cancer får man skattefinansierad vård, när man går i ålderspension får man pengar oavsett hur länge man lever efter sin 65-årsdag. Den som lever till 110-årsåldern ska inte behöva ha dåligt samvete för att vara en ”belastning” för skattebetalarna, och samma gäller naturligtvis oss som har sjukdomar/funktionsnedsättningar. Sverige är ett rikt land och vi går inte under av att vissa har funktionsnedsättningar/sjukdomar som medför avsaknad av arbetsförmåga. Vissa med diagnoser klarar av att arbeta så länge de får anpassningar, men faktum är att det finns många andra som saknar energi för att arbeta oavsett hur anpassat arbetet är.