Kategorier
Aspergers syndrom och autism

De vanligaste kritiska kommentarer jag får som aspergerinformatör

Vissa som endast läser några enstaka inlägg på den här bloggen brukar kritisera mig för samma typ av frågor. Detta har fått mig att inse att jag borde skriva detta blogginlägg som svar på de vanligaste kritiska kommentarer jag brukar få och lägga en synlig länk till blogginlägget längst över på bloggen så att alla som för första gången hittar till bloggen förstår varför jag formulerar mig som jag gör och slipper förhoppningsvis på detta sätt bli provocerade. Här är de vanligaste kritiska kommentarer jag brukar få och mina svar på dessa:

1. Sluta kalla din diagnos för Aspergers syndrom!

Aspergers syndrom finns inte med i DSM 5. Dock har asperger blivit ett välkänt begrepp i folkmun. För vissa är det viktigt att framhålla att det är asperger de har, inte autism. Många som googlar information om NPF-diagnoser har dessutom inte heller en susning om att asperger tagits bort från DSM. Vidare vill jag markera att det är totalt oviktigt för mig vad min diagnos heter för syftet med bloggen är inte att förmedla vetenskaplig fakta. Därför skriver jag ”Aspergers syndrom och/eller autism” i mina blogginlägg. Läs gärna en utförlig förklaring här.

2. Du kan inte veta om dina egenskaper beror på autism.

Det stämmer att man t.ex. kan ha specialintressen utan att ha autism! Vidare delar autism även vissa gemensamma drag med andra diagnoser. Självklart kan jag inte veta med säkerhet om alla mina egenskaper och svårigheter har med asperger/autism att göra trots att dessa nämns i diagnoskriterierna för autism. Men eftersom jag nu har fått en Asperger-diagnos, varför automatiskt förutsätta att exempelvis min tendens att haka upp mig för vissa intressen måste ha andra orsaker än aspergern? Är inte det långsökt att försöka hitta andra förklaringar?

3. Det finns även andra som har det jobbigt!

Det är mycket riktigt att man inte måste ha autism för att t.ex. lida av trötthet, utmattning och överbelastade sinnen, och självklart finns det andra utsatta grupper i samhället! Dock anser jag mig inte ha tillräckligt mycket kunskap om t.ex. rörelsehinder eller nyanlända flyktingar för att kunna uttala mig om deras situation varför jag endast fokuserar på Aspergers syndrom och autism på bloggen. Därför uppmanar jag andra utsatta grupper att starta sina egna bloggar och att slåss för sina rättigheter för självklart är inte vi autister de enda i samhället som far illa!

4. Det är orättvist att LSS ger goda levnadsvillkor men SoL endast skäliga levnadsförhållanden!

Absolut kan det uppfattas som orättvist, men förmodligen har lagstiftaren ansett att vissa med livslånga funktionsvariationer behöver mer hjälp än de som ”bara” blir sjuka i livets slutskede. Man kan självklart ha synpunkter på lagstiftningen och diskutera om den är rättvis eller inte. Personligen tycker jag att alla funktionsnedsatta och sjuka ska ha rätt till god livskvalitet. Läs gärna detta blogginlägg om du vill veta mer om mina tankar! Sedan måste man komma ihåg att en LSS-personkretstillhörighet inte behöver innebära att man har goda levnadsvillkor.

5. Alla autister är inte som du!

Det är alldeles riktigt att vi med Aspergers syndrom och autism är sinsemellan mycket olika. Dock har jag upptäckt att det är många som känner igen sig i det jag berättar och känner sig stärkta av att få läsa böcker och bloggar skrivna ur inifrånperspektiv. Därför delar jag med mig av mina erfarenheter och upplevelser här på bloggen, dock är det viktigt att du håller i minnet att allt jag skriver är mina tankar, åsikter, upplevelser och känslor. Någon annan autist kan ha helt andra svårigheter, styrkor, upplevelser och erfarenheter än jag.

6. Sluta kalla dig själv för en aspergare/autist!

Jo, jag kallar mig själv för en aspergare eller en aspie och jag ser inget fel med det. Jag ser det inte som konstigare att jag kallar mig själv för en aspergare än att jag kallar mig för en finne. Om jag får höra att jag inte borde förknippa mig med min diagnos, får jag bara en känsla att autism är något negativt och något som jag till varje pris borde dölja och jag vill inte att det ska vara så. För att jag ska må bra måste jag kunna bejaka alla mina sidor, även de autistiska!

7. Akta dig för diagnoser, den kan bli ett hinder!

Varför skulle den bli det? Jo kanske det iofs om man själv tillåter den att bli det. Dock är vi oerhört många vuxna autister som fått våra diagnoser i vuxenåldern och som endast ser diagnosen som en fördel och möjlighet! För mig har den aldrig heller varit ett hinder utan helt tvärtom! Diagnosen fick mig att acceptera mig själv som jag är och sluta träna på färdigheter där jag ändå inte har utvecklingspotential, och det var det som äntligen fick mig att må bra. Diagnosen var så viktig för mig att den troligen till och med räddade mitt liv!

8. Jag ser dig som en människa, inte som en diagnos!

Vad bra! För jag antar att du menar att du har förstått att alla autister har olika förutsättningar, svårigheter och styrkor vilket är en mycket viktig insikt. Dock hoppas jag att du även läser på vad autism innebär för annars finns en överhängande risk att du misstolkar mig totalt. På grund av min autism fungerar jag annorlunda än många andra människor varför det är väsentligt att du skaffar autismspecifik kunskap för att du ska kunna förstå mig! Sedan hoppas jag även att du accepterar att jag gärna pratar om min diagnos och kallar mig själv för en aspergare.

9. Sluta förknippa bristande exekutiva funktioner med autism!

Ibland bloggar jag om svårigheter som inte finns nämnda i diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism, dock nämns vissa i diagnoskriterierna för ADHD. Men det är viktigt att känna till att autism är mycket mer än diagnoskriterierna! Om du läser böcker av exempelvis Attwood eller Gillberg kommer du att inse att man kan ha uppmärksamhetssvårigheter och svårigheter i att planera och organisera även om man har ren autism utan ADHD!

10. Sluta nedvärdera vikten av sociala relationer!

När jag bloggar om hur otroligt ångestfyllt det var för mig att som barn tvingas leka med andra barn när jag hade velat vara för mig själv, blir vissa provocerade och menar att jag nedvärderar sociala relationer och att jag borde vara tacksam för att jag exempelvis är välkommen att vara med på After Works på jobbet. Men jag nedvärderar inte andras behov av ett socialt sammanhang! Jag propagerar för att ofrivilligt ensamma människor ska få hjälp med att skapa sig sociala sammanhang och de som mår dåligt av sociala sammanhang ska få slippa.

11. Var med i gemenskapen ändå, alla måste inte vara lika.

Att jag inte känner gemenskap med de allra flesta människor och blir totalt uttråkad i de flesta grupper är ett problem för mig men sällan för andra. De andra i gruppen har en tendens att tänka: ”Vad häftigt att Paula är annorlunda, vi lär oss något av henne och olikheter är bara en rikedom.” Men jag brukar säga att det är lätt att säga för den som inte alltid blir missförstådd, blir uttråkad och känner sig utanför. Jag håller med om att det är okej att vara annorlunda, men samtidigt ska jag inte behöva utsättas för gruppsammanhang som jag inte mår bra av!

12. Sluta kategorisera in människor i autister och neurotypiker!

För enkelhets skull syftar jag ibland på ”autister” och ”neurotypiker” vilket kan låta som att jag kategoriserar in människor i olika fack, men det är absolut inte min mening. Det finns autister som förstår mig och autister som inte förstår mig. Det finns neurotypiker som förstår mig och neurotypiker som inte förstår mig. Alla neurotypiker liksom autister är olika, och neurotypiker kan också skilja sig från normen. Redan Hans Asperger ska ha sagt det inte finns någon skarp gräns mellan aspergare och neurotypiker och jag håller definitivt med.

13. Autism är bara en styrka, inte en svårighet!

Autism kan te sig olika för olika individer. Vissa autistiska personer upplever att styrkorna i autism överväger svårigheterna medan andra upplever sin autism endast som en svårighet. Sedan finns det även de som upplever att de har styrkor tack vare autismen men att det krävs rätt miljö och anpassningar för att dessa kan blomma ut. Dock gäller det inte alla autister, och vissa upplever autismen endast som en svårighet oavsett vilka anpassningar som görs. Dessutom får man hålla i minnet att styrkor absolut inte är något diagnoskriterium för autism!

Hjälp mig informera om autism och ADHD genom att dela inlägget.

Skriv en kommentar till det här inlägget eller läs andras kommentarer. Jag kommer inte publicera kommentarer som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.

Du kan boka mig för en föreläsning, fråga mig om autism, följa min blogg och låna mina böcker.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via Facebook, mejl eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Mina böcker

Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.

Senaste svar på alla blogginlägg

  1. Det här tidigare svaret från Paula kan vara av intresse: https://paulatilli.se/blogg/remissen-till-en-autismutredning-avslas-hjalp/

  2. För barn och ungdomar har även skolan en skyldighet att utreda barnets behov: https://lawline.se/answers/skolans-ansvar-att-utreda-funktionsnedsattning-som-t.ex-adhd

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

8 svar på ”De vanligaste kritiska kommentarer jag får som aspergerinformatör”

”1. Sluta kalla din diagnos för Aspergers syndrom!”

Jag tillhörde en Facebook-grupp där det var förbjuden att använda ordet ”asperger”. Anledningen var att några människor tycker att asperger är nedsättande term och att när några människor säger de har Aspergers syndrom i stället för autism, känns det för vissa människor att dessa personer tycker att de är mer ”normala” och att de har bättre kompetens än människor som har autism. Jag var diagnostiserad med Aspergers syndrom sju år sedan. Nuförtiden använder jag oftast ord autism och autism spektrum men jag talar om asperger också. Jag tycker inte att det är anstötlig eller nedsättande ord.

”2. Du kan inte veta om dina egenskaper beror på autism”

Jag har hörat många gånger att jag kan inte påstå att jag är som jag är på grund av autism eftersom det kan också vara att jag är bara introvert eller bara en vanliga kvinna och att det är möjligt att jag är sådan här bara för uppfostran, händelser av mitt liv eller mina livsvanor. Jag vet att autism utläggar inte alla mina egenskaper men jag är säker att det har påverkat min personlighet betydligt ändå.

”5. Alla autister är inte som du!”

När jag berättar av min autism, några människor säger till exempel saker som: ”Trots att du brukar vara för snäll och känslig, alla autister är inte sådana så sluta att påstå att du är snäll och lätt att utnyttja på grund av din autism!” ”Trots att du är i parförhållande, finnas det många autister som aldrig hittar en partner så säger inte att autister kan vara i parförhållande också.” ”Sluta att säga att matematik är svår för dig på grund av autism. Jag känner många autiser som är mycket begåvada i matematik!” Jag vett att alla autister är inte för snälla eller mycket känslig men jag är och även om det inte nödvändigtvis föranledas bara om autism, tror jag att jag var inte lika snäll och lätt att uttnytja som jag är om jag hade inte autism. Jag vet också att det är inte lätt för alla autister att hitta en partner. Och jag vet att det finnas många autister som är begåvada i matematik. Jag är bra på att lära språk och att skriva men matematik är mycket svår för mig.

Jag tycker att det är märkligt att förbjuda någon att använda begreppet ”asperger”, inte minst med tanke på att många av oss har diagnosen på papper och diagnoskriterierna dessutom förändrats något sedan diagnosen ”autismspektrumtillstånd” togs i bruk. Själv blandar jag asperger med autism, och när jag säger asperger menar jag absolut inte att jag skulle vara bättre eller mer ”normal” än någon annan!

De kommmentarer du har fått om din snällhet och att vara introvert är typiska. Men att vara alldeles för snäll och lätt att utnyttja klassas som svårigheter i socialt samspel när läkarna gör neuropsykiatriska utredningar. Det är bland annat det som gör att många autistiska barn är tacksamma mobbingsoffer även om alla autistiska personer självklart inte är för snälla. De som ifrågasätter om snällhet verkligen beror på autism verkar inte förstå skillnanden mellan att vara ”snäll” och ”för snäll” och att svårigheter i socialt samspel kan te sig på många olika sätt. Därför påstår jag att min tendens att vara för snäll visst kan härledas till min autism även om autism ter sig på olika sätt hos olika individer.

Enligt Tony Attwood är faktiskt vissa personer med Aspergers syndrom ovanligt begåvade i matematik men andra aspergare har enorma svårigheter i matematik. Så kognitiva avvikelser gällande förmågan att lära sig matematik kan visst bero på autism!

Svara

När jag läser det här så blir jag faktiskt väldigt glad, och det är för att tiderna har verkligen förändrats sen jag var barn och fick min diagnos under tidiga 90-talet. Idag märker man ju mer och mer att folk vill se personer med funktionsnedsättningar som nått positivt.

Jag är uppväxt med att personer med autism/A.S är det ”nått fel på” och att har man en sån diagnos så ska man inte få hjälp att bli bättre på något. Med diagnosen kommer bara en förklaring på varför man är som man är. Det tycker jag är fruktansvärt frustrerande! Jag har själv A.S men p.g.a min erfarenhet av att blivit dåligt behandlad av personer som vet om diagnosen så har jag i princip slutat prata om den.

Jag kvalade också knappt in på få kritierier, så det var gränsfall att jag fick den. Lite kommunikationsproblem som innebär idag att jag pratar för mycket och är lite för ärlig, men nu när jag äntligen fått veta det av mina nära och kära så tänker jag göra något åt det. Tydligen är också min envishet ett problem, men jag fattar inte hur det kan vara så? När blir envishet en funktionsnedsättning? Vill man inte så ska man ju inte tvingas till nått, eller hur? Hur är det ”en sjukdom”?

Jag trivs inte med att ha en diagnos på A.S, men jag anser heller inte att jag hör hemma inom autism överhuvudtaget. Mina styrkor är mina styrkor och det är en del av min personlighet. Mina svagheter som är relaterade till A.S är en ren och skär plåga som jag vill bli av med, då allt det känns bara onormalt och fel för mig. Asperger *för mig* är bara något dåligt och de positiva sidorna ser jag inte som en del av en funktionsnedsättning.

Därför måste jag säga återigen, att åh vad skönt att läsa att den här kritiken är lite mer ”modern” eller vad man ska säga. Jag hoppas du förstår vad jag menar, för jag menar inget illa. Din blogg är bra och det är kul att läsa ditt perspektiv kring allt det här.

Vad roligt att du gillar bloggen! 🙂 Jag kan verkligen tänka mig att kritiken skulle blivit annorlunda på 1990-talet. Jag har föreläst sen 2008 och kan tänka mig att allmänna attityder till autismspektrumdiagnoser har förändrats mellan 2008 och 1990-talet.

Jag förstår att du inte vill prata om din diagnos eftersom öppenheten gör att du blir dåligt behandlad. Det låter som att du möjligtvis inte är lika autistisk som vissa andra eftersom du var ett gränsfall och troligen inte uppfyller lika många diagnoskriterier som vissa andra gör. Autism är ju ett spektrum och vissa autister har mer autistiska drag än andra.

Jag tycker att det är väldigt intressant att olika autister ser helt olika på autism! Vissa upplever att autism är en styrka och en identitet medan andra ser diagnosen enbart som en funktionsnedsättning/svårighet och ser ingen vits med att anamma en autistisk identitet. Det viktiga är att man har valt ett förhållningssätt som passar en själv!

Själv har jag också funderat över hur det kommer sig att envishet ses som en funktionsnedsättning. Nu kan ju envishet iofs syfta på väldigt olika saker, men är man envis i den bemärkelsen att man tycker att vissa saker är viktiga för en och jobbar för att nå dessa mål och leva efter sina värderingar så borde det absolut inte vara en funktionsnedsättning, tycker jag!

Dessutom är jag av åsikten att de allra flesta människor är envisa när det gäller saker som är viktiga för dem själva. Jag misstänker att den autistiska envisheten ibland sticker ut eftersom vi ofta jobbar för helt andra mål och värderar olika saker än de flesta andra människor!

Svara

Ja, det har verkligen förändrats och det är jag glad för. Kanske blir det då lite lättare i framtiden att vara mer öppen om fler har en mer sund inställning till oss med autismdiagnoser, så vi slipper känna oss som ufon och får vara oss själva – samt få hjälp med svårigheter ifall vi vill bli av med dem. Jag kommer dock aldrig identifiera mig som nån ”aspie” eller så. Den dagen jag gör det har jag fått en stroke 😂 . Den kan finnas där i bakgrunden och en vacker dag hoppas jag att jag kan göra ny utredning och få bort den ur min journal, för att jag inte har problematiken längre.

Jag har ”tränat” bort mycket av min A.S och det har ofta skett helt naturligt, så träna bort är kanske fel ord. Dock har jag gjort det helt själv efter att ha blivit medveten om vad problemet faktiskt är, för då vet jag ju vad jag bör fokusera på och per automatik så försvinner det. Jag planerar göra samma sak nu med massa småskit som är A.S relaterade som jag tyckt har varit jobbigt hela livet. Det är underbart att jag faktiskt lyckas nu med lite av dem. Fler lär det bli allt eftersom.

Ja, jag håller med – många människor om inte alla har ju lite envisa sidor, och att ha A.S och vara envis är ju inget fel. En kompis förklarade det dock som om att man är urusel på att kompromissa, vilket kan göra att man förlorar jobbet. Jag är skitduktig på det och jätteflexibel, men jag har inte alltid varit det, så därför fattade ju inte jag hur det är ”fel” att jag är envis. Hade människor i min omgivning varit bättre på att kompromissa, eller tillåta mig att göra saker på ett annat sätt så hade jag nog inte fått diagnos. Jag skyller samhället som det var på 90-talet till varför jag fick diagnosen! Idag hade jag knappast fått den.

Det är mycket möjligt att du inte hade fått en diagnos idag då samhället har förändrats en del! Samtidigt finns det också många som fått en diagnos idag men som knappast hade fått den på 80- eller 90-talen. I dagens skola krävs helt andra förmågor jämfört med vad som var fallet för bara några decennier sedan. Detta i sin tur gör att många som har väldigt svårt för grupparbeten och att planera sin egen inlärning plötsligt har en funktionsnedsättning då dessa färdigheter har kommit att ses som väldigt viktiga. Med detta sagt ser jag det inte alls som uteslutet att vissa som fått diagnosen förut inte skulle få den idag. Samhället förändras hela tiden!

Autismforskaren Lena Nylander gör faktiskt så kallade avdiagnostiseringar, d v s att hon tar bort autismdiagnoser från de som tidigare fått den på felaktiga grunder (sådana personer finns faktiskt och det är känt bland autismforskare). Professor Christopher Gillberg menar dessutom att en minoritet som tidigare fått en autismdiagnos på korrekta grunder inte längre uppfyller diagnoskriterierna 5 år senare. Det är alltså fullt möjligt att du kommer att kunna ta bort diagnosen från din journal om det är det du önskar!

Att du klarar av att träna bort dina svårigheter talar enligt mig också för att dina autistiska drag inte är så uttalade. Många som har väldigt stora svårigheter p g a sin autism skulle ha väldigt svårt för träning och också må dåligt av det.

Svara

Ja, i de flesta fall märks det inte av överhuvudtaget att jag har en diagnos på A.S. Jag brukar säga typ så här: Om vi säger att jag totalt över hela min livstid träffat 100 personer, så är det kanske 3 av dem som rakt ut har sagt eller misstänkt det när de fått reda på det. Så har det liksom varit hela livet egentligen.

Sen angående skolan, så är det lite kul. Såg den dokumentären på SVT som gick i vintras eller när det var om skolan och A.S/ADHD. Jag tänkte direkt – hade jag fått gå i en sån skola så hade jag älskat skolan! Såsom skolan verkar vara idag så är den anpassad efter mig, medan skolan då var för inrutad och tråkig. Det gick ju inte att vara kreativ då vilket jag hade enormt behov för.

Åh, vad bra tips på läkare som jobbar med det där. Jag är inte redo att ta bort diagnosen idag, men om ett X antal år, när jag jobbat några år heltid och känner att nu har jag livet under kontroll, ja då tänker jag ju försöka ta bort den. Som sagt, jag kvalade knappt in och det står bara kommunikationsproblem och envishet i mina papper, så ja – jag har en väldigt mild grad.

Sen är det ju så också att jag märker (precis som du som jag läst i ett inlägg) att det är när man umgås med andra människor som man märker hur annorlunda man är. Jag ÄR annorlunda, men jag är så jävla stolt över att vara det och ser noll problem med att det är en funktionsnedsättning liksom. Det är ju som du själv skrivit, att hade vi alla varit likadana hade vi inte fått någon utveckling. Jag känner mig ”normal”, om man bortser från andra sjukdomar som faktiskt gör mig funktionsnedsatt, men fokuserar man bara på A.S diagnosen känner jag mig inte funktionsnedsatt alls och har aldrig gjort heller! Det är lite en orsak till varför jag ifrågasatt min diagnos, för alla som vetat om den vill leta fel men inte hjälpa medan jag känner mig normal och stolt över att vara annorlunda liksom. Jag älskar att stå ut från mängden, höras och synas och det är det ju inget fel med.

Jag känner mig starkare också än någonsin nu i och med att ”få bort” de autistiska dragen som jag anser är jobbiga. Jag hoppas jag kan få bort dem med. Jag menar, hur kul är det att blir arg över inget och få ångest över absolut ingenting? Inte kul alls, så det vill jag ju verkligen få bort. Jag mår ju dåligt över att inte ha fått hjälp med detta tidigare, men att få bort dem gör mig superstark, och det är härligt!

Tack återigen för dina svar. Vi hörs nog mer i andra inlägg 😊

Det är verkligen synd att skolan inte är mer flexibel och inte har fler läroinriktningar så att alla skulle kunna välja den inriktning som passar bäst. 80- och 90-talets skola hade säkert passat många som har svårigheter i dagens skola samtidigt som många som hade svårigheter med dåtidens skola hade passat jättebra i dagens skola. Dagens skola är väldigt ostrukturerad enligt många och de sociala kraven är höga, men den typen av skola passar absolut vissa av er som är väldigt kreativa och sociala!

Vad bra att du är stolt över att vara annorlunda! Det är jag med. Å andra sidan känner jag iofs också att annorlundaskapet har ett högt pris för det kan ibland vara påfrestande att skilja sig från normen väldigt mycket. Så är det i alla fall för mig! Det är p.g.a. annorlundaskapet jag har väldigt svårt att hitta gemenskap med andra människor.

Jag hoppas att du kan träna bort de svårigheter du vill ha bort. Att få ångest för absolut ingenting är såklart inte kul, eller att bli arg! Det låter inget vidare, och jag hoppas att du i framtiden kommer att hitta strategier som får dessa svårigheter att försvinna.

Vad roligt att du hittat till min blogg. Vi hörs säkert senare igen! 🙂

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.