”Berätta för mig vad du behöver stöd med,” är en uppmaning som vi autister inte sällan får när vi förklarar att vi har autism och vill ansöka om stöd. Dessa situationer inträffar inte bara på biståndsbedömarens kontor utan när vi tar emot nya boendestödjare i våra hem, är nya på en daglig verksamhet eller kanske börjar arbeta eller studera. Har vi en god självkännedom och förstår vilka svårigheter vi har i förhållande till neurotypiska personer kan det vara lätt för oss att redogöra för vårt stödbehov, men i annat fall kan det vara en omöjlig uppgift. Ibland vet vi inte vilka svårigheter vi borde redogöra för då vi inte har en aning om vilka typer av situationer vi kommer att möta. Vi kanske inte kommer på att vi borde förklara att vi har svårt att arbeta i grupp om vi inte har förstått att vår drömutbildning omfattar grupparbeten.
Boendestödjaren måste ta initiativ
Själv hade jag inte en aning förut om att ett kylskåp inte borde läcka och att det inte var meningen att vattnet skulle svämma över i badrummet. Därför kunde jag inte förklara detta för biståndsbedömaren och säga: ”Du får skriva i biståndsbeslutet att boendestödjarna ska hålla koll på mitt badrum och kylskåp” för jag hade ingen aning om att sådana saker behövde kontrolleras. Och eftersom jag inte själv kommer på att ovanstående är något jag borde berätta för min boendestödjare om de inte uttryckligen sagt det till mig är det ytterst viktigt för mig att mina boendestödjare tar initiativ och frågar varför det är blött på köksgolvet.
Trodde att jag endast skulle föreläsa
När jag började på mitt nuvarande jobb uppstod ett dilemma: jag hade trott att mina arbetsuppgifter endast skulle bestå i att föreläsa. Därför redogjorde jag endast för svårigheter som jag trodde att jag skulle möta i samband med föreläsandet. Jag ville t.ex. kunna bolla med någon om det jag tänkt säga på mina föreläsningar lät bra och om min klädsel såg bra ut. Jag ville även få hjälp med att hantera bloggläsare/bokläsare som fortsatte att bombardera mig med mail och insisterade på att få mitt telefonnummer trots att jag inte var intresserad. P.g.a. min uttröttbarhet behövde jag också återhämtningsdagar och kunde därför inte ta alltför många föreläsningar tätt inpå varandra. Allt ovanstående redogjorde jag för, men däremot lät jag bli att nämna mina andra omfattande svårigheter eftersom jag inte trodde att dessa skulle medföra utmaningar då jag trodde att jag enbart var anställd som föreläsare!
Hade missförstått
Dock visade det sig att jag hade missförstått och att det bland annat var tänkt att jag även skulle delta i gemensamma jobbmöten och stora konferenser med 200 personer med hela koncernen där jag inte skulle vara en föreläsare utan en deltagare! Jag hade aldrig kommit på att jag borde berätta att jag har svårt att sitta på möten och inte klarar av att ta in information i stora grupper eftersom jag inte trodde att jag skulle råka ut för dessa typer av utmaningar. Inte heller hade jag någon aning om att det skulle förväntas att jag skulle lägga pussel tillsammans med mina kollegor, att jag skulle förväntas delta i quiz och andra gemensamma lekar eller att jag skulle sitta i bil kl 23 på kvällen med alla mina kollegor efter gemensamma konferensdagar på ett annat håll i Sverige. Allt detta och mycket mer kom som en total överraskning för mig när jag började på mitt jobb!
Gjorde inte så med mening
Tack och lov arbetar jag på Misa Kompetens som arbetar för att förbättra arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättningar. Därför kunde jag rätta till misstaget i efterhand och tala om att jag hade fler svårigheter än vad jag hade talat om på anställningsintervjun och be om fler anpassningar. Jag hade absolut inte tigit om mina svårigheter med mening utan misstaget hade berott på att jag inte hade trott att dessa saker skulle ingå i mina arbetsuppgifter. I sammanhanget bör dock tilläggas att man aldrig har en skyldighet att tala om på en anställningsintervju att man har en diagnos/svårigheter så länge dessa inte är relevanta sett till arbetets art, men jag vill göra det då jag vill försäkra mig om att arbetet går att anpassa efter mina förutsättningar innan jag börjar anställningen. Mitt arbete är dessutom unikt i sin art då jag arbetar som autismföreläsare vilket är en ytterligare anledning till att jag är mån om att redogöra för mina svårigheter.
Beror på ovanstående
Om du arbetar som biståndsbedömare/SIUS-konsulent/samordnare på en högskola och undrar varför din autistiske klient/student inte har förklarat vad hen behöver stöd med så kan det bero på faktorer ovan! För att redogöra för sitt stödbehov krävs att man förstår sitt stödbehov och klarar av att kommunicera ut det. Dessutom krävs att autisten vet vilka svårigheter som kommer att medföra utmaningar i sammanhanget då svårigheterna kan vara väldigt många och det sällan är relevant att redogöra för allt. Slutligen kan vissa uppleva att det är utlämnande att berätta om sina svagheter vilket är anledningen till att de inte är så jättepigga på att berätta om allt. Om du är osäker på vad din klient behöver stöd med och du misstänker att vederbörande inte kan/vill berätta om alla sina svårigheter så är det bara att prova sig fram och testa vad som fungerar respektive inte fungerar!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Precis, folk är tyvärr elaka mot vissa utvalda personer, och ofta är det oss som har osynliga funktionsnedsättningar och har…
Vad läskigt.
Ja precis, jag är pessimistisk så att jag kan släppa det och slippa fundera på hur det blir. Därför händer…
Det är inte lika stor risk för fysisk mobbning, nej. Absolut! Men du skulle bara veta vad även vuxna är…
Jag skrek och kunde inte andas. Blev röd som en kokt kräfta i ansiktet. Min mamma blev jätrerädd men jag…
Ja, alla präster jag träffat hittills i församlingen har känts fina! Men den här prästen alltså… extra fin och omtänksam!…
Det låter som en skrämmande upplevelse! Vad bra att du har bokat läkartid.
Jag tror också att miljön spelar väldigt stor roll. Och för mig som sagt var miljön det ENDA som spelade…
Intressant. Förresten jag var nära att kvävas till döds förra veckan av en stor kycklingbit som fastnade i halsen. Sedan…
Det har du rätt i, säkert kan de sakerna du räknade upp spela in, det behöver inte bara handla bara…
4 svar på ”Därför redogör inte autisten för sina svårigheter”
Åh va glad jag blir att du väljer att skriva om detta!
Du ger exempel på och förklarar varför det kan vara så svårt att formulera ett svar på frågan vad man behöver hjälp med. Min upplevelse är att jag aldrig riktigt fixat det i den mån jag skulle önska och handläggare och personal har aldrig riktig förstått mig när jag bett om extra hjälp och tid för att få hjälp med att formulera vad det är jag behöver hjälp med. Min upplevelse är att de flesta inte klarat att ta mitt perspektiv på varför det är en svår fråga.
De som inte förstått vikten av att vi verkligen kan svara på frågan har kanske inte heller förstått de tråkiga konsekvenserna som kan drabba oss om vi från början inte är tillräckligt tydliga med vad vi behöver hjälp med? Att vi annars kan riskera att behöva ”betala ett alldeles för högt pris”..
Det är tråkigt att kunskap saknas hos vissa handläggare. I min värld ingår det i elementär kunskap om autism att förstå att autism kan innebära svårigheter i att uttrycka sig i ord! Men det är väl när man ytligt sett har ett flytande och perfekt tal som det uppstår missförstånd. När man uttrycker grammatiskt korrekt och inte uppvisar några avvikelser i språket kan motparten lätt få bilden att inga svårigheter finns. Dessutom kan mentaliseringssvårigheter ingå i autism, liksom brister i vanliga vardagsfärdigheter vilket kan leda till att vederbörande inte förstår vad hen behöver stöd med. Precis som du skriver riskerar vi att betala ett alldeles för högt pris om vi inte blir förstådda!
Hej, mycket bra att du tar upp detta! Detta är ett av skälen till att jag inte får nåt stöd alls från LSS. Bra tillägg i svaren ovan 🙂
Vad roligt att du gillar inlägget! 🙂 Tråkigt att du inte får stöd från LSS p.g.a. detta, men tyvärr finns det mycket okunskap därute!