Kategorier
Stöd och insatser

Därför måste vi brukare våga säga nej

Ibland kan yrkesverksammas önskemål skilja sig åt från brukarens. Mig händer det ibland att mina boendestödjares preferenser krockar med mina, men jag vill absolut inte ge efter utan anledning utan vill bestämma hur jag vill ha det. Om boendestödjaren är väldigt insisterande och fortsätter att försöka få mig att ändra mig får jag emellertid ofta dåligt samvete ifall jag fortsätter att uttrycka att jag vill ha det på mitt sätt. Då känner jag mig dessutom inflexibel då jag vet att mina preferenser statistiskt sett är väldigt ovanliga och att väldigt många skulle göra saker på samma sätt som mina boendestödjare. Men ändå ger jag mig inte utan lyssnar på mig själv.

Är tacksam för att hon grep in

Med ovanstående sagt lyssnar jag gärna på mina boendestödjare och är villig att ändra mig så länge jag anser att de har fog att tycka som de gör. En gång för flera år sedan hade mitt kök invaderats av larver och flugor som min dåvarande boendestödjare gärna ville bli av med, men jag sa nej. Men efter att hon hade förklarat för mig konsekvenserna av att ha skadedjur hemma ändrade jag mig och lät henne sanera bort insekterna. I detta fall insåg jag att jag hade haft fel och min boendestödjare rätt varför det var tur att min boendestödjare hade fortsatt att insistera. Dock syftar jag inte alls på dessa typer av situationer nu utan på något helt annat!

De flesta vuxna vill bestämma själva

Det jag syftar på är situationer som inte grundar sig i objektiva fakta (det är trots allt ett objektivt faktum att larver och flugor utgör skadeinsekter och att jag som hyresgäst är skyldig att vidta åtgärder vid skadedjursinvasion) utan baseras på subjektiva åsikter. Jag vill bestämma i mitt hem, inte för principens skull liksom inte heller för att trotsa utan för att jag mår bra av att ha ett hem och rutiner jag trivs med. För övrigt vågar jag påstå att de allra flesta vuxna vill bestämma vad de vill göra på fritiden, vad de vill äta till middag, vad de vill lägga sina pengar på och hur de vill att deras hem ska se ut. De flesta skulle knappast uppskatta om en främmande person från socialtjänsten skulle tränga sig på och försöka få dem att göra saker på ett annat sätt, och vi med autism och andra diagnoser utgör givetvis inget undantag! Vi vill också kunna påverka hur våra hem och rutiner ser ut varför det är viktigt att vi vågar säga nej när vi upplever att yrkesverksamma utan fog vill bestämma över oss.

Vill äta maten på samma sätt

Inte alltför länge sedan ville jag ha stöd med matlagning och en boendestödjare ville att vi skulle testa olika matkonstellationer. Hon ifrågasatte att jag alltid ville ha min mat på samma sätt, men faktum är att jag inte klarar av ”blandningar” utan maten måste vara torr och så enkel som möjligt! På grund av min autism äter jag inte grytor och annan flytande mat utan jag vill äta torr kyckling för sig och sallad för sig. Grönsakerna måste absolut vara råa och får inte blandas med den varma maten, annars vill jag inte äta dem! Men hon tyckte att min mat såg trist ut och uttryckte även att det var tråkigt för henne att alltid laga min mat på samma sätt. Hon var duktig på att laga mat sa hon och tyckte att det var hemskt roligt att pröva på nya rätter! ”Snälla, får jag inte? Jag skulle bli jätteglad om du kunde tänka dig att testa”, sa hon.

Fick dåligt samvete

Jag upplevde att hon tyckte att det var jättetråkigt att alltid ha samma arbetsuppgifter och tänkte att hon kanske mådde dåligt av ett alltför monotont arbete. Jag hade jättedåligt samvete för att inte kunna erbjuda henne ett stimulerande och varierande arbete där hon hade kunnat utveckla sina färdigheter utan tvingade på henne mina monotona rutiner. Tänk om hon mådde dåligt av att tvingas laga mat på ett sätt som tråkade ut henne? Hade jag varit yngre hade jag tråkigt nog gett efter och låtit henne laga maten på sitt sätt med konsekvensen att jag hade mått dåligt av att tvingas äta mat jag inte tyckte om. Jag sa nej flera gånger tills hon gav efter och gick med på att göra som jag ville, dock brottades jag fortfarande av dåligt samvete och kände mig nästan som ett trotsigt barn som hade insisterat på att hålla fast vid mina monotona matrutiner. Samtidigt visste jag att det var konstigt att jag ens tänkte i sådana banor och jag var dessutom fullt medveten om att jag kunde ha övertolkat henne, men ändå kunde jag inte rå för mina känslor!

Viktigt att vi står på oss

När dessa typer av situationer uppstår är det viktigt för oss brukare att tänka på oss själva och inte ge efter pressen oavsett hur dåligt samvete vi har. Som sagt kan det ibland vara vettigt att lyssna på våra boendestödjare och fråga dem varför de tycker som de gör, men visar det sig att allt baseras på boendestödjares subjektiva åsikter och preferenser har vi brukare full rätt att ta hänsyn till våra egna behov och bestämma hur vi vill ha det i våra hem! Är du arbetsterapeut alternativt arbetar på habiliteringen kan det vara bra att stärka oss autister så att vi vågar säga emot och stå på oss!

Klicka här för att kommentera eller fråga om det här inlägget! Jag kommer inte publicera kommentarer/frågor som innehåller personangrepp, hat, hot e.t.c.

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga om ett helt annat ämne. Ni hittar tidigare läsarfrågor här.

Följ gärna min blogg via Facebook, mejl eller RSS.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig på min hemsida.

Mina böcker

Mina böcker På ett annat sätt och Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att låna på biblioteken i bland annat Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Västerås, Örebro, Linköping, Helsingborg, Norrköping, Jönköping, Umeå, Lund, Borås, Huddinge och Eskilstuna.

19 svar på ”Därför måste vi brukare våga säga nej”

Känner igen detta med att inte vilja vara en jobbig ”brukare”.
Det var enklare ibland att spela med och låta personalen få vara dom kloka. De kunde bestämma sig för vilka mina behov var och hur jag skulle bemötas och ifrågasatte aldrig om de kunde ha helt eller delvis fel.

Vi skulle behöva ha haft mer dialoger. För att goda dialoger skulle varit möjliga tror jag att jag hade behövt hjälp med att förklara mitt funktionssätt med utgångspunkten i ett NT-perspektiv och personalen hade troligen behövt en större förståelse för hur man kan vilja göra och välja i olika situationer när man har autism (autismspecifik kompetens).

Tack vare dig har jag börjat reflektera mer och mer kring hur man kan göra sina insatser till sina egna. Annars utgår ju t ex bemötande, e v goda råd per automatik ofta ifrån ”sånt de flesta mår bra”. Alltså behöver man klara av att styra upp saker själv. ”Detta vill jag inte ska ingå i min insats” t ex, det hade jag ingen aning om att man kunde vara med och styra upp. Allt behöver dock fungera inom ramarna för insatsen givetvis..

Jag har upptäckt att ett infobrev där man förklarar sina behov och sitt funktionssätt utförligt är jättebra! Det förutsätter iofs att boendestödjaren är villig att läsa brevet ordentligt och ta till sig innehållet. Vissa är omotiverade och försöker skoja bort det med att säga ”ojojoj, vad mycket text” eller liknande. Men de som är motiverade och genuint villiga att försöka ge så bra stöd som möjligt blir hjälpta av brevet, och jag har fått positiv feedback från dessa typer av boendestödjare!

Vad bra att min blogg har fått dig att börja reflektera mer! Jag har också börjat reflektera mer och mer med åren. Förut trodde jag att jag hade fel och alla yrkesverksamma rätt och att om jag kände att något var fel så låg felet hos mig. Därför är det bra att vara medveten om att SoL ger utrymme för brukaren att tacka nej till vissa typer av moment. Om man t.ex. inte vill att boendestödjaren läser ens brev är det helt okej att säga till!

Svara

Ja infobrev där man förklarar sina behov och funktionssätt kan öka chanserna till förståelse och rätt sorts stöd. Tyvärr hade jag inte så god självinsikt och saknade förmågan att göra det när jag var yngre och hade behövt det som mest. Idag klarar jag det mycket bättre.

Samma här! Jag har fått insikterna först när jag blivit äldre. Förut trodde jag att det var okej att andra bestämde över mig, och det var ingenting jag ifrågasatte ens.

Svara

Även om det är annorlunda för mig, så kan jag relatera till 100% Jag skulle aldrig äta någon annan mat som inte mamma har har lagat och jag litar inte till mig själv heller på att jag kan känna om något är dåligt. Testar aldrig några nya grejer och vill absolut inte göra det heller. Aldrig inom mat. Det är en hemsk situation, eftersom jag är väl medveten om att jag är helt beroende av henne. Och en dag kommer slutet på allting. Hela min värld. Då hon även har varit mitt enda stöd och trygghet genom allt, medan alla andra har svikit. Bokstavligen varje annan person som jag någonsin känt. Ingen förstår och ingen bryr sig.

Jag vill gärna svara dig på ett sätt som gör att du mår bättre, men det är svårt att veta hur. Jag kan dock i viss mån förstå dig då jag har det kämpigt själv. Men en mycket liten förändring (i tanke) kan leda till något mycket större.

Jo Kane vissa av oss med autism kan nog förstå bättre än andra iallafall. Det du skriver om låter som en naturlig reaktion på de dåliga, fruktansvärda erfarenheter du har.

Vad tycker din mamma att ni ska göra?

Även om det känns hopplöst så går det inte att tillåta dig/er att inte söka efter personer som kan hjälpa dig/er på rätt sätt i förebyggande syfte Inför den dagen.

Stor kram

Det finns autister som gått psykologprogrammet men jag vet inte hur många som kan räknas till den lilla (?) skaran som har examen och jobbar kliniskt. Inte vet jag hur man hittar någon av dom som e v arbetar som psykologer heller men man kan ju mejla frågan till t ex forskare eller författare vars forskning eller böcker, artiklar etc man uppskattat?

Kane, det låter som du skulle kunna behöva sån hjälp ingen kanske tänkt kring, som i exemplet ovan. Unik hjälp helt enkelt, som så många autister saknar..

Precis som Kritan ger jag dig en stor kram! Jag vet att du är väldigt beroende av din mamma. Jag hoppas såklart att situationen går att lösa på något sätt! Jag tror också att det finns bra psykologer, jag har t.ex. fått jättebra stöd av en psykolog på habiliteringen. Jag gillar Kritans idé om att mejla till psykologer vars artiklar man uppskattar!

Svara

För att förtydliga så handlade min idé om att pröva stöd från t ex en psykolog med egen autism. Ursäkta, mina formuleringar blev inte som jag tänkt.

Tänkte att det borde gå att höra av sig till.. alltifrån Bo Heijlskov, om man gillar honom, till forskare på Kind/KI, Svenny Kopp m fl med frågan hur man hittar en psykolog med egen autismdiagnos bara.
Eller höra med lärare på psykolog programmen om dom kan tipsa vidare om hur man ev skulle kunna hitta någon..

Vad unik hjälp skulle kunna vara just för Kane och hans mamma vet inte jag men om dom aldrig träffat ngn professionell hjälpare med egen autism kanske det kan vara fundera kring? Inte nödvändigtvis psykolog, var bara en idé.

Det var en riktigt bra idé! Det måste finnas någon psykolog med egen autismdiagnos därute. Kanske skulle det kunna vara något för Kane!

Svara

Tack till er. 🙂 Men en psykolog skulle ju inte kunna hjälpa mig med detta, de pratar med en på uppgjorda tider och sen får man gå hem. Gått till flera och har bara negativa erfarenheter.

Jag är bara väldigt ensam och måste få leva i en värld helt säker från illamående, eftersom jag är oändligt mycket räddare för det än för att dö. Och jag mår mycket sämre över ensamheten och att hela mitt liv handlat om människors mobbning, elakhet, kränkningar och svek och minnena av det än över isolationen p.g.a. emetofobin.

Jag kan inte existera i en värld utan mamma. Förutom att jag inte klarar något av allt praktiskt man bör kunna som vuxen, så blir sorgen helt outhärdlig och varje dag en konstant skräck för att ha fått i mig något som kan göra mig illamående. Hon har alltid varit min enda trygghet om jag börjar må illa också, så att vi aldrig varit ifrån varandra en dag sen jag var liten.

Jag har dock aldrig suttit passiv, utan försökt gång på gång och misslyckats. Och aldrig slutat försöka. Men folk dömer en bara efter resultatet och där man är. Inte hur man tog sig dit, eller varför man inte gjort det. Själv ser jag mycket hellre upp till folk som aldrig slutat kämpa eller givit upp, även om de inte nått sitt mål och står kvar på ruta ett. Än folk som nått framgång av ren tur, arv, nepotism etc och aldrig behövt kämpa alls. Men folk ser det inte så utan delar upp allt i vinnare eller förlorare. Och har man bara snällhet att ge, så har man ingenting.

Paula: Antar att du inte såg Stockholm Maraton på TV i år och tur det i så fall. Vinnaren spydde mitt på mållinjen. 🙁

Jag vet att du inte vill utsättas för kränkningar igen och att du är väldigt beroende av din mamma. Jag vet också hur det är att vara livrädd för illamående då jag hade det så förut och har ju fortfarande emetofobi trots att det blivit bättre. Samtidigt tror jag att du haft otur när det gäller människor då jag och många andra träffat bra psykologer!

Ojoj, spydde vinnaren mitt på mållinjen i slutet. Haha, vad bra att jag inte såg det! 🙂 Jag har faktiskt hört att flera maratonlöpare spyr. Jag hade inte vågat testa att springa ett maratonlopp av den anledningen! 🙂

Svara

Psykologer arbetar också efter modellen om att alla ska tillbaka till normen och att det är det som är grunden till välmående och livskvalitét för alla. Och normen är ett jobb. Att allt negativt man fått uppleva kommer från andra människor och att man därför mår bäst av att slippa ha kontakt med alla som man inte har valt själv, finns inte med i folks värld. Och ingen psykolog kan ju ändra ens ensamhet heller, dit går man för att man mår dåligt och behöver prata om det.

Det fanns t.o.m. någon engelsk lista på nätet för emetofobiker över filmer man bör undvika, där det förekommer….Tyvärr illustrerat med bilder från de aktuella scenerna. Men andra program du kan undvika är Över Atlanten och Naked and Afraid. Och Jackass.

Enligt min erfarenhet arbetar psykologer sällan efter den modellen! Jag har träffat psykologer som tvärtom har jobbat för att stärka mig i att jag har boendestöd och hjälpt mig att acceptera mig själv och hantera människor som ifrågasätter. De har alltid arbetat efter att jag ska ha ett liv som jag mår bra av och strunta i normen och andra människors åsikter.

Många som mår dåligt har varit utsatta för trauman och lider följaktligen av tillstånd som ångest, depression och PTSD. Det är vanligt bland t.ex. de som varit med om krig och blivit torterade under kriget, eller kanske i åratal blivit utsatta för incest /eller annat sexuellt våld. Även att vara mobbad är ett trauma! Allt ovanstående är orsakat av andra människor, men psykologer kan hjälpa en att förhålla sig till sina dåliga erfarenheter så att man kan gå vidare och inte hakar upp sig på det förflutna. De kvinnor som t.ex. varit utsatta för systematiskt sexuellt våld av män kan ha tappat tilltron till alla män och tro att alla män är sådana, men psykologer kan hjälpa dem och få dem att inse att de haft otur och att det också finns snälla män. Tack vare den insikten kan de sedan leva ett gott liv och släppa det gamla. Psykologer kan också stärka en så att man vågar söka sig till olika grupper med olika diagnoser som också är ensamma och söker nya vänner. Psykologer kan oftast göra väldigt mycket!

Ingen kan såklart tvinga dig att gå till en psykolog och man har alltid rätt att fatta beslutet själv. Jag har full respekt för att du inte vill, men kanske kan du fundera på om det skulle vara något för dig i framtiden ifall du mot förmodan skulle ändra dig någon gång i framtiden.

Ja det finns sådana filmer och bilder! Kräkningsscener kan vara äckliga för en emetofobiker och orsaka ett stort obehag.

Svara

Om det handlar om ens egen självbild och man har en föreställning om världen som inte stämmer, kan det nog hjälpa en mycket! Förutsatt att man träffar en bra psykolog då. Men om det handlar om andras värderingar och att alla kommer fortsätta rata en p.g.a. ens förtidspension och att det är just därför man är ensam, eftersom social status är viktigare för de flesta än hur man är och behandlar andra, så gör det ju ingen skillnad. Alla har varit jättetrevliga och nyfikna på en till den punkten, sen vänder de helt.

De enda som är intressanta nu är folk som är annorlunda själva och kan relatera till andra som anses det. Men det finns även folk med egna problem, fobier och diagnoser som ändå inte har någon förståelse för andras. Har mött flera sådana också. Även folk som själva blivit mobbade och mått jättedåligt över det och sen ”vänt” på det hela och börjat mobba den som redan var mobbad för att slippa vara underst igen. Vanligen mig. Dock så har jag ju aldrig givit upp! 😉

2 girls 1 cup. Den absolut värsta filmen ur den kategorin. Googla handlingen om du pallar (skitäckligt bara det) men se den aldrig!

Gått till flertal psykologer och liknande sen barndomen, ska tilläggas. På mellanstadiet fick man gå dit för man var mobbad och de försökte sen hitta olika fel med en själv som det kunde bero på. Skuldbelade en helt för det själv, så man endast mådde ännu sämre. Mycket dåliga erfarenheter av de senare också. Gick ett helt år på PBU som 17-åring för andra gången, främst för stark oro inför lumpen. Allt handlade om att jag skulle få någon sysselsättning och komma tillbaka till samhället igen, trots att jag sa att jag mådde bäst av att bara få vara hemma. Hade sagt hela året att jag aldrig mer ville vara bland jämnåriga i grupp p.g.a alla mobbningserfarenheter och psykologerna förstod det helt och hållet. I slutet på året fick jag träffa en läkare. Denna var oerhört hård och kall, började med att fråga hur jag hade tänkt kunna flytta hemifrån och vid vilken ålder jag hade tänkt göra det. Började sen prata med mina föräldrar om att de borde låta skriva in mig på ett behandlingshem för ”andra ungdomar med problem” och pratade med dem som om jag inte ens fanns med i rummet. Jag chockades svårt och tittade på psykologerna, som jag trodde skulle ingripa och säga att det var precis det jag var mest rädd för och inte ville. Men det gjorde de inte. De fortsatte att bara sitta och le, troligen för att de inte vågade stå upp mot läkaren. Mina föräldrar tyckte också han var väldigt osympatisk, empatilös och elak och bad honom gång på gång under samtalet att lugna ned sig och sluta, då han såg hur det påverkade mig. Pappa skrev sen till honom hur mycket det hade chockat mig och han bad då pappa om ursäkt, av rädsla för att vi skulle ta det vidare. Det sades att han hade försökt skapa en medveten provokation, för att se hur jag skulle reagera. Jag slutade där samma dag och kände att även psykologerna, som jag då både börjat lita på och gilla och som även kände mig ganska väl efter ett års tid, svek som inte ens ingrep.

Det var en jobbig erfarenhet då. Men ingenting mot för vad jag senare upplevt. Det mesta man upplevt vad gäller människors svek och kränkningar, har man kommit över för att man sen upplevt något ännu värre.

Det en psykolog kan hjälpa till med är att få patienten att acceptera det faktum att onda personer existerar men samtidigt få denne att inse att inte alla människor är onda. Vid depression och PTSD är det vanligt att tänka svartvitt och tro att alla människor är likadana. Exempelvis kan incest- och våldsutsatta kvinnor tro att alla män är onda våldtäktsmän, speciellt om de blivit utsatta av olika gärningsmän vid flera tillfällen. En psykolog kan inte ändra det faktum att det alltid finns våldtäktsmän, men med hjälp av psykologsamtal kan patienten få verktyg för att kunna släppa det gamla och hitta en bra man, ifall patienten inte trivs som singel. Det var bara ett exempel! Men som sagt är det upp till dig att bestämma om du vill ha psykologkontakt eller inte. Jag kommer inte försöka övertala dig till det om du inte vill! Och om du inte vill det idag kommer du kanske vilja det i framtiden, men det är helt upp till dig!

Vad tråkigt att du har så dåliga erfarenheter av läkare och psykologer. Jag beklagar verkligen! Jag hade faktiskt själv dåliga erfarenheter av psykologer när jag var yngre, men de psykologer jag träffat i vuxen ålder har varit bra och mycket professionella! Kan det vara så att psykologprogrammet förnyats och att dagens psykologer är bättre än 1980- och 1990-talets psykologer? Bara min gissning, jag är ju ingen psykolog och vet inte hur psykologutbildningen ser ut idag och ännu mindre hur den såg ut förr.

Med detta sagt har jag väldigt dåliga erfarenheter av läkare. Alla läkare som jag träffat har inte varit dåliga, men väldigt många! Jag vet inte varför jag haft så svårt att hitta bra läkare, men det är inte omöjligt att jag bara haft otur. Dock går jag numera ofta till privata läkare för de är enligt min erfarenhet mycket bättre än offentliga läkare!

Svara

Det går ju att fundera över om och hur en e v framtida psykologs utbildning, inriktning ( t ex KBT, DBT, PDT o s v. ) och erfarenhet kan vara viktig och påverka . När det är gjort kan nästa steg kanske vara att fundera kring om och hur det e v skulle kunna gå att ordna..

Titeln behöver inte vara avgörande för rätt sorts stöd, är min erfarenhet.
Och just en psykologexamen, t ex, behöver inte per automatik innebära man klarar av att ge personer med autism stöd på rätt sätt.

Eftersom du har autism tycker jag du iallafall ska efterfråga autismspecifik kompetens om du söker någonstans i framtiden! Kan vara bra att fråga vad de själva menar med det begreppet så att ni inte har olika uppfattningar om vad som ingår i det.

Kanske är det dina mycket dåliga erfarenheter som du behöver hjälp med att bearbeta och förhålla dig till först och främst? Det kanske är en förutsättning för att sen fortsätta arbeta med framtiden? Jag vet inte?

Hoppas inte du inte tycker jag är för påflugen nu. Vill er bara väl.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.