Därför låter en person med autism bli att söka vård

Vi som har autism kontaktar inte alltid sjukvården när vi skulle behöva det. Detta i sin tur kan ha flera orsaker. En vanlig orsak är att vi autister kan ha svårt att avgöra när vi är sjuka eftersom vi på grund av annorlunda perception inte alltid märker att något är fel. Här kommer jag att tänka på en episod i början av 2000-talet då jag hade fått sepsis, tidigare kallat för blodförgiftning, av ett infekterat skavsår. Jag fick plötsligt väldigt dåligt allmäntillstånd och behövde uppsöka sjukvården akut. Läkaren som undersökte mig undrade hur min fot hade kunnat bli så dålig och jag svarade förvånat: ”Men jag har ju inte ens märkt att jag haft ett skavsår!” Jag förstod inte att skavsår brukade göra ont på andra människor utan trodde att det var jag som hade varit lat som inte hade orkat undersöka min kropp tillräckligt noggrant och att jag därför hade missat skavsåret!

Det kan vara jobbigt med okunskap

En annan anledning till att vi kan låta bli att kontakta vården är att vissa av oss kan tycka att det är jobbigt att träffa läkare som inte förstår vad autism innebär. Okunskap kan nämligen leda till missförstånd: En läkare som inte förstår att vissa med autism kan ha en nedsatt smärtkänslighet kan ha svårt att tro att patienten inte skulle märka om denne var allvarligt sjuk. En läkare utan autismspecifik kunskap kan också dra slutsatsen att en ljudkänslig autistisk patient hallucinerar om denne upplever obehag av vissa ljud som ingen annan lägger märke till som exempelvis ventilationen i undersökningsrummet. En läkare som inte kan något om autism tar inte heller alltid patienten på allvar när hen ser på journalen att patienten har autism. Här kommer jag att tänka på min tidigare husläkare som insisterade på att mina boendestödjare skulle vara med på alla läkarbesök och bekräfta allt jag sade! Problemet för mig var att mina boendestödjare inte kunde tillföra något annat än att nicka. Jag hade gärna velat nyttja mina beviljade boendestödstimmar för sysslor i hemmet, inte för läkarbesök!

Exekutiva funktioner kan ställa till det

Att vi ibland undviker att kontakta vården kan också bero på att vi kan ha nedsatta exekutiva funktioner vilket i sin tur kan medföra planeringssvårigheter. Dessa svårigheter kan innebära att vissa kan ha svårt att genomföra uppgifter som innehåller flera steg. Och tidsbokning innehåller väldigt många steg: att först ringa upp sjukvården och sedan vara tillgänglig och svara på telefon när sjukvården ringer upp (det är sällan sköterskan svarar när man ringer till vårdcentralen utan hen brukar ringa tillbaka på samma dag) och sedan ska man fundera över på vilken dag och tid man vill ha läkartiden och kolla med sköterskan om mottagningen har lediga tider på detta datum. Slutligen ska man ta sig från hemmet till mottagningen när det är dags! I nedsatta exekutiva funktioner kan för övrigt även en dålig tidsplaneringsförmåga ingå vilket kan medföra att autisten helt enkelt missar läkartiden eftersom hen inte kommer iväg från hemmet i tid.

Taktil överkänslighet kan försvåra

En fjärde vanlig anledning för oss autister att låta bli att kontakta vården kan vara taktil överkänslighet vilket innebär att vi kan tycka att det känns fysiskt extremt obehagligt att bli berörd och undersökt på kroppen. Här tänker jag på mitt besök hos tandhygienisten förra veckan. Jag tycker att det känns fysiskt väldigt obehagligt att ta bort tandsten, och inte ens bedövning hjälper mot det fysiska obehaget. Jag minns att när jag var i 20-årsåldern så upplevde jag obehag redan då, men jag antog att behandlingarna skulle kännas lättare i takt med ökad exponering. Tyvärr har det blivit helt tvärtom: det fysiska obehaget känns bara värre och värre med åren för ju oftare jag utsätter min kropp för det mycket starka fysiska obehaget desto mer säger den emot. Det skulle inte förvåna mig alls om jag om 10 år skulle ha en fullt utvecklad allvarlig tandläkarfobi och behöva bli sövd inför tandläkarundersökningar! Jag hoppas såklart inte att det blir så, men det skulle inte förvåna mig alls om det blev verklighet.

Medför konsekvenser

Att vi autister låter bli att kontakta sjukvården har konsekvenser: En nygjord studie har visat att kvinnor med npf-diagnoser, psykisk ohälsa och substansbrukssyndrom oftare än andra kvinnor dels uteblir från cellprovstagningar och dels också löper en ökad risk för att utveckla livmoderhalscancer. Jag kan tänka mig att anledningen till att vi ofta uteblir från cellprovet kan bero på faktorer som jag diskuterat ovan. För att stötta autisten borde boendestödjare och annan stödpersonal motivera (men aldrig tvinga eller pressa!) hen för att delta i cellprovet och vid behov följa med som stöd ifall autisten oroar sig för att råka ut för en gynekolog som saknar autismspecifik kompetens (vilket nog gäller väldigt många gynekologer). Vissa regioner erbjuder numera egenprovtagning för de kvinnor som uteblir från gynekologiskt cellprov vilket också kan vara något som kan underlätta för vissa autister!

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.