Kategorier
Vardag med Asperger

Därför låter en person med autism bli att söka vård

Du kan hjälpa mig att informera om NPF genom att dela inlägget i sociala medier. Tillsammans gör vi skillnad.

Vi som har autism kontaktar inte alltid sjukvården när vi skulle behöva det. Detta i sin tur kan ha flera orsaker. En vanlig orsak är att vi autister kan ha svårt att avgöra när vi är sjuka eftersom vi på grund av annorlunda perception inte alltid märker att något är fel. Här kommer jag att tänka på en episod i början av 2000-talet då jag hade fått sepsis, tidigare kallat för blodförgiftning, av ett infekterat skavsår. Jag fick plötsligt väldigt dåligt allmäntillstånd och behövde uppsöka sjukvården akut. Läkaren som undersökte mig undrade hur min fot hade kunnat bli så dålig och jag svarade förvånat: ”Men jag har ju inte ens märkt att jag haft ett skavsår!” Jag förstod inte att skavsår brukade göra ont på andra människor utan trodde att det var jag som hade varit lat som inte hade orkat undersöka min kropp tillräckligt noggrant och att jag därför hade missat skavsåret!

Det kan vara jobbigt med okunskap

En annan anledning till att vi kan låta bli att kontakta vården är att vissa av oss kan tycka att det är jobbigt att träffa läkare som inte förstår vad autism innebär. Okunskap kan nämligen leda till missförstånd: En läkare som inte förstår att vissa med autism kan ha en nedsatt smärtkänslighet kan ha svårt att tro att patienten inte skulle märka om denne var allvarligt sjuk. En läkare utan autismspecifik kunskap kan också dra slutsatsen att en ljudkänslig autistisk patient hallucinerar om denne upplever obehag av vissa ljud som ingen annan lägger märke till som exempelvis ventilationen i undersökningsrummet. En läkare som inte kan något om autism tar inte heller alltid patienten på allvar när hen ser på journalen att patienten har autism. Här kommer jag att tänka på min tidigare husläkare som insisterade på att mina boendestödjare skulle vara med på alla läkarbesök och bekräfta allt jag sade! Problemet för mig var att mina boendestödjare inte kunde tillföra något annat än att nicka. Jag hade gärna velat nyttja mina beviljade boendestödstimmar för sysslor i hemmet, inte för läkarbesök!

Exekutiva funktioner kan ställa till det

Att vi ibland undviker att kontakta vården kan också bero på att vi kan ha nedsatta exekutiva funktioner vilket i sin tur kan medföra planeringssvårigheter. Dessa svårigheter kan innebära att vissa kan ha svårt att genomföra uppgifter som innehåller flera steg. Och tidsbokning innehåller väldigt många steg: att först ringa upp sjukvården och sedan vara tillgänglig och svara på telefon när sjukvården ringer upp (det är sällan sköterskan svarar när man ringer till vårdcentralen utan hen brukar ringa tillbaka på samma dag) och sedan ska man fundera över på vilken dag och tid man vill ha läkartiden och kolla med sköterskan om mottagningen har lediga tider på detta datum. Slutligen ska man ta sig från hemmet till mottagningen när det är dags! I nedsatta exekutiva funktioner kan för övrigt även en dålig tidsplaneringsförmåga ingå vilket kan medföra att autisten helt enkelt missar läkartiden eftersom hen inte kommer iväg från hemmet i tid.

Taktil överkänslighet kan försvåra

En fjärde vanlig anledning för oss autister att låta bli att kontakta vården kan vara taktil överkänslighet vilket innebär att vi kan tycka att det känns fysiskt extremt obehagligt att bli berörd och undersökt på kroppen. Här tänker jag på mitt besök hos tandhygienisten förra veckan. Jag tycker att det känns fysiskt väldigt obehagligt att ta bort tandsten, och inte ens bedövning hjälper mot det fysiska obehaget. Jag minns att när jag var i 20-årsåldern så upplevde jag obehag redan då, men jag antog att behandlingarna skulle kännas lättare i takt med ökad exponering. Tyvärr har det blivit helt tvärtom: det fysiska obehaget känns bara värre och värre med åren för ju oftare jag utsätter min kropp för det mycket starka fysiska obehaget desto mer säger den emot. Det skulle inte förvåna mig alls om jag om 10 år skulle ha en fullt utvecklad allvarlig tandläkarfobi och behöva bli sövd inför tandläkarundersökningar! Jag hoppas såklart inte att det blir så, men det skulle inte förvåna mig alls om det blev verklighet.

Medför konsekvenser

Att vi autister låter bli att kontakta sjukvården har konsekvenser: En nygjord studie har visat att kvinnor med npf-diagnoser, psykisk ohälsa och substansbrukssyndrom oftare än andra kvinnor dels uteblir från cellprovstagningar och dels också löper en ökad risk för att utveckla livmoderhalscancer. Jag kan tänka mig att anledningen till att vi ofta uteblir från cellprovet kan bero på faktorer som jag diskuterat ovan. För att stötta autisten borde boendestödjare och annan stödpersonal motivera (men aldrig tvinga eller pressa!) hen för att delta i cellprovet och vid behov följa med som stöd ifall autisten oroar sig för att råka ut för en gynekolog som saknar autismspecifik kompetens (vilket nog gäller väldigt många gynekologer). Vissa regioner erbjuder numera egenprovtagning för de kvinnor som uteblir från gynekologiskt cellprov vilket också kan vara något som kan underlätta för vissa autister!

Glöm inte att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Köp min bok

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Gothia Kompetens.

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via Facebook, Instagram, mejl eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

12 svar på ”Därför låter en person med autism bli att söka vård”

Hej Paula!
När min son med Atypisk autism blev utbränd på grund av många olika orsaker ringde han till mig och pratade om vad som hänt, det var jobbrelaterat, han hade fått en anställning på Samhall. Han var på ett lager och cheferna på lagret plockade ut vissa och skickade dem på annat och det ville han inte och då blev han hotad.
Jag tyckte att han skulle höra av sig till Samhall och det gjorde han men de lyssnade inte. Så han blev sjuk och sen utbränd, tror han var 21 år då.
Han tog kontakt med vården samma dag han kände att han inte orkade gå tillbaka efter sjukdomen.
Men de lyssnade inte på honom, tog honom inte på allvar. När han skulle behövt ett sjukintyg fick han det inte för att läkaren menade att sonen såg för oberörd ut för att vara utbränd.
Då blev det riktigt jobbigt och rörigt, Samhall behövde sjukintyg, han fick felaktig lön som han sen fick betala tillbaka.
Jag sa att han behöver någon som för hans talan men han ville fixa det själv. Gick åt pipan allt.

Angående tandläkarbesök, det är precis samma för lilla sonen. Han hade först Midazolam men när maxdosen inte hjälpte fick han lustgas men det hjälper knappt heller. Han har sånt obehag så jag mår jättedåligt av att se honom i stolen varje gång. Han tar sig igenom det men blir helt utslagen efteråt.

Hälsningar
Jessica

Vad tråkigt att höra om din son! 🙁 Det du berättar låter fruktansvärt, och det är inte alls bra att Samhall som borde vara en anpassad arbetsplats inte kunde lyssna på honom. Det är typiskt att en läkare inte tar en autistisk patient på allvar bara för att autisten inte visar sina känslor utåt!

Jag förstår din sons obehag hos tandläkaren. Jag tror inte alls att exponering hjälper när problemet beror på taktil överkänslighet! Själv har jag också tagit mig igenom tandläkarbesöken än så länge men ärligt talat vet jag inte hur många år till jag kommer att orka!

Svara

Jag tycker att obehagskänslan inför kontakt med/besök hos vården blir värre och värre. Det krånglar alltid när man ska förnya recept, när man är där lyssnar de inte på vad man säger, det slarvas otroligt med journalanteckningar och okunskapen om autism är fortfarande skrämmande låg. I mitt fall har det faktiskt blivit bättre hos tandvården, men jag vet fortfarande inte om det beror på att jag träffat rätt person de senaste gångerna eller om de faktiskt har blivit bättre (men de har anpassat bla ljud och antal saker de stoppar in i munnen på mig samtidigt, vilket underlättar lite).

Jag håller med dig om att det nästan alltid blir krångel när man har kontakt med vården och att okunskapen om autism tyvärr fortfarande är stor! 🙁 Vad bra ändå att du åtminstone känner att tandvården börjat funka bättre för dig! Jag har haft trevliga tandhygienister ett tag nu men den sensoriska upplevelsen blir ändå värre och värre för mig med åren.

Svara

Om det är tandstensborttagning som gör ont kan man be om att få bedövningssalva. Innan jag kände till det led jag igenom slipningen med tårfyllda ögon. Om det är ljud och ljus som är det jobbiga skulle det kunna hjälpa att ha solglasögon och hörselskydd. Jag tycker att det är obehagligt att ta röntgenbilder. Det är lätt att plåtarna skär in i tandköttet och då måste jag säga till så att tandhygienisten justerar dem.

Hörselskydd funkar bra mot ljudet tycker jag och mörka glasögon mot ljuset! Däremot har bedövningen aldrig hjälpt mig mot det fysiska obehaget vid tandstensborttagningen vilket tandhygienisten tycker är märkligt eftersom den brukar hjälpa de flesta. Jag tror att jag helt enkelt är så överkänslig i munnen att inte ens bedövning hjälper! 🙁

Jag håller med dig om att det är obehagligt att ta röntgenbilder, men jag har ändå alltid haft mycket lättare för röntgenbilder än tandstensborttagning. Av någon anledning känns det inte lika obehagligt att ta röntgenbilder, och jag brukar klara det efter att tandsköterskan justerar plåtarna.

Svara

Låter bli att söka vård för att vården inte finns och vården aldrig förstår.

Psykiatrisk vård vid samtida asperger och andra psykiatriska diagnoser existerar inte. Dessutom fungerar inte mediciner.

När det gäller somatisk vård så förstår man inte vad som sägs. Så det blir bara dåligt. Det är bara att ge upp.

Typ. Röntgen visar på diskbråck och jag har skit ont. -Jaha men det läker av sig själv. – ja men det gör jävligt ont. – det är bara som du inbillar dig. Jag ser det på dig. Och du kan ju alltid söka igen om det blir värre.

Alltid. Ingen fattar någonsin.

Jag har faktiskt varit relativt nöjd med vissa vårdinsatser jag fått. Jag tyckte exempelvis att jag på vissa ställen fick bra vård för diagnoser som depression, GAD och specifik fobi (men råkade även ut för dålig vård på andra ställen). Vet även vissa autister som tyckt att KBT funkat för samtida diagnoser men också många som tyckt att det varit värdelöst. Men jag vet att det är olika för alla och att det finns många autister som är väldigt missnöjda med psykiatrin. Själv har jag varit sjukt missnöjd med vårdcentralen och blivit bemött där ungefär på det sätt som du beskriver!

Svara

Ja vården är katastrof. Jag har kraftig övervikt men får ingen hjälp numera är jag uppe i fetmavikt. Jag äter inga mediciner vill jag notera, dem har aldrig hjälp, kbt är också värdelöst. Numera är jag i övre medelåldern och då säger de bara jag är gammal så då blir dörrar stängda. Jag är jämt trött, pga ålder så vill ingen anställa mig de menar snart blir jag pensionär ändå. Men gå på soc gör jag inte , dels har jag en förmögenhet, men har stämpling . Har sökt många jobb, bara de gör mig trött i sommar är jag pensionär,,men bara söka jobb tar på krafterna, blir less på folk som säger ge inte upp.

Vad tråkigt att höra att du inte fått hjälp för din övervikt och att ingen vill anställa dig p.g.a. din ålder 🙁 Diskriminering baserad på funktionsnedsättning och ålder är förbjuden i Sverige, men tyvärr pågår det diskriminering ändå och sådan är också svårt att kontrollera. Vad bra att du slipper gå på soc tack vare din förmögenhet!

Svara

Min syster avled av livmodern, hon hade Aspergers som jag . Hon blev 48 år. Jag slarvade bra länge men efter de började jag gå pga jag har mina barn . Men de är så obehagligt, sen blir man ej tagen på allvar . De sa en gång alla tycker de är jobbigt. En äldre barnmorska sa, jag har ju lyckats föda fyra barn.

Vad tråkigt att höra om din syster, jag beklagar sorgen! Tråkigt också att du inte blir tagen på allvar. De som påstår att alla har det lika jobbigt med taktil perception saknar kunskap om autism!

Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *