Många med autism har blivit dåligt bemötta och missförstådda i vården, inte minst för att vi autister ofta har ett annorlunda kroppsspråk och följaktligen kan bli missförstådda. Eftersom jag under de senaste åren inte haft kontakt med vården speciellt ofta har jag inte tänkt på det särskilt mycket på sistone. Men som ni vet genomgick jag nyligen en koloskopi, och mitt annorlunda kroppsspråk ställde definitivt till det i kontakten med vårdpersonalen!
Gav personalen ett brev
På grund av min intryckskänslighet och kräkfobi behövde jag inte bara bli sövd utan också bli inlagd på kliniken. Vården var tvungen att gå med på mina ”krav” på specialarrangemang eftersom de visste om att jag inte hade klarat av att genomgå undersökningen annars. Eftersom jag har kräkfobi och är smakkänslig hade jag total panik inför att behöva dricka laxeringsmedel inför undersökningen: därför skulle jag behöva dricka upp medlet på kliniken. För säkerhets skull gav jag vårdpersonalen ett brev där jag förklarade att jag har autism och allvarlig kräkfobi med förhoppning att alla sköterskor som skulle ta hand om mig skulle läsa brevet.
Kändes övermäktigt
Ändå verkade ingen ha koll på min autism kändes det som. Många sköterskor slutade sina arbetspass och bytte av varandra under dygnets gång. När jag på kvällen före undersökningen skulle dricka upp den första dosen laxeringsmedel blev jag ”serverad” drycken av en sjuksköterska som uppmanade mig att dricka vätskan inom loppet av en timme. På grund av min smakkänslighet kändes det totalt övermäktigt, och jag drabbades av panik. Men sjuksköterskan lämnade mig ändå ensam i rummet och sade att ”jag skulle fixa det”.
Nästan det värsta jag varit med om
Ju mer timmen gick desto mer tog det mig emot att tvinga i mig drycken. När sjuksköterskan efter cirka 20 minuter tittade in sade jag till henne i panik att jag inte klarade av att fortsätta dricka av den vidriga vätskan. ”Jodå, det kommer du klara”, sade hon och lämnade rummet igen. Jag blev totalt paff för jag hade menat vartenda ord jag hade sagt, men ändå blev jag lämnad ensam! Jag skulle ha behövt stöd. Att dricka vätskan är nämligen nästan bland det värsta jag någonsin varit med om!
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Hade aldrig sagt så annars
Och det var mycket traumatiskt för mig att dricka vätskan och jag drömmer fortfarande mardrömmar om det! Det gick alltså långt ifrån ”fint”: nu kommer jag aldrig våga genomgå koloskopi igen även om jag skulle ha symptom på tarmcancer! I den stunden hade jag mycket svårt att förstå varför jag blev lämnad ensam trots att jag hade förklarat för sjuksköterskan att jag inte klarade av att dricka vätskan: jag hade ju aldrig sagt så om jag inte hade menat vartenda ord!
Har ett annorlunda kroppsspråk
Det var först efteråt jag kom på att jag tidigare har fått förklarat för mig att jag ofta ser glad och pigg ut även när jag mår dåligt: mitt kroppsspråk, mina ansiktsuttryck och mina gester stämmer inte överens med vad mitt kroppsspråk förmedlar, och människor utan autism fäster stor uppmärksamhet vid mimik och kroppsspråk. När de ser en leende person drar de ofta slutsatsen att vederbörande bara överdriver när hen säger sig ha panik och inte fixa situationen. Man förväntas se ledsen, rädd och panikslagen ut för att bli tagen på allvar, men det hade jag totalt glömt bort i stunden!
Är mycket energikrävande
Det är ju inte så att jag skådespelar medvetet utan jag ser ofta glad ut även när jag mår dåligt. Att anpassa kroppsspråket och mimiken efter måendet går inte per automatik för mig utan det är en medveten process, och i stressiga situationer glömmer jag ofta helt bort att tänka på kroppsspråket. Det tar dessutom väldigt mycket energi av mig att anstränga mig för att se ut på ett visst sätt. Jag måste försöka vara någon jag inte är, men ibland är det nödvändigt för att bli tagen på allvar.
Viktigt att lyssna på autisten
När en person med autism försöker berätta något för dig, lyssna på vad hen säger! Många autister har ett annorlunda kroppsspråk vilket kan orsaka stora missförstånd. En autist som ser ledsen och arg ut kan vara glad, och en autist som ser glad och lycklig ut kan vara ledsen och till och med ha suicidtankar. För övrigt kan kroppsspråket vara en av anledningarna till att många autister föredrar skriftlig kommunikation: i mejl- och SMS-kommunikation finns fokuset på det skriftliga budskapet!
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Känner verkligen igen det du räknar upp i första stycket. Gjorde allt det när diagnosen fortfarande var ny och sedan…
En sak jag har märkt med de flesta människor är att när det ploppar upp en tanke i huvudet, så…
Tänk om folk bara kunde behålla sina kommentarer, ifrågasättanden, kritik, tankar och åsikter för sig själva alla gånger när de…
Hittade detta inlägg igen. Tänkte kommentera det också. Emma ska alltså inte jämföra sin situation med någon som inte har…
Ja precis, det där var ett exempel, men det handlar om mycket mer än om att äta på restauranger man…
Hur döljer man autistiska drag? Är det att tvinga sig att göra saker man inte vill för att det förväntas…
Jag håller med dig om att det är tröttsamt! Att du fick diagnosen sent indikerar att du är duktig på…
En av mina arbetskamrater ifrågasatte om jag verkligen har autism. Hon undrade om jag inte bara inbillade mig. Hon jämförde…
Intressant! Då kan du ha haft problem redan före 5 års ålder. Samtidigt är det svårt att säga om neurotypiska…
Ja precis, det borde märkts av tidigare i så fall… märkligt är det. Eller så kommer jag bara inte ihåg…
24 svar på ”Autism och avvikande kroppsspråk”
Usch vad hemskt med vätskan!! Stackare! Det här med kroppsspråk är så himla jobbigt. Man blir ständigt missförstådd 🙁 konstigt att de inte kunde ta dig på allvar ens när du hade skrivit brevet! Blir så irriterad när folk säger att man kommer klara av det och det fast man säger att man inte gör det. Visst, man kanske överlever, men till vilket pris? Man mår fruktansvärt dåligt när man gör det även om det inte syns!!! Så deprimerande att inte ens vården kan ta en på allvar 🙁 k-kram till dig!
Jag har fått förklarat för mig att många neurotypiker överdriver när de säger att de inte kommer att klara av det. Att de säger så bara för att klaga lite men att de egentligen inte menar något särskilt med det, typ. Personalen trodde nog kanske att jag ”bara” tyckte att vätskan smakade vidrigt precis som de flesta neurotypiker upplever laxeringsmedlet, men i mitt fall var det ju på en helt annan nivå!
Det är möjligt att alla sköterskor inte ens hade fått läsa brevet, men min tanke hade varit att alla skulle få läsa det innan sina arbetspass.
K-kram tillbaka 🙂
Jag kan nog också överdriva ibland trots att jag INTE är neurotypiker och säga liknande saker. Mest om jag är väldigt nervös inför något men som ändå är roligt. Dumt kanske, för på nåt sätt klarar man ändå av det. Men i ditt fall var det ju riktigt hemskt! Hoppas att du inte är alltför traumatiserad <3
Jag har egentligen kommit över det nu men kommer ändå aldrig våga genomgå koloskopi igen!
Ja, ibland kan ju autister också överdriva lite. Alla vi autister är ju också olika och vissa autister kan också säga saker de inte menar (även om vi autister är kända för att vara bokstavliga).
Va hemskt att det blev missförstånd trots brevet!
Kan du tänka dig berätta för chefen hur det blev för dig? T ex genom att kopiera blogginlägget och skicka det till dom? För du är troligen inte den första eller sista autisten de har i uppgift att ge god vård och omsorg. Det vore bra om de fick veta hur det blev.
Då är de kanske mer uppmärksamma framöver när de har autister som patienter, och har i bästa fall satt sig in i att autister kan ha annorlunda kroppsspråk samt att de ska lyssna noga på orden (utan att tolka in eventuella signaler från ett visst kroppsspråk eller frånvaron av det).
De blir säkert glada över att höra sånt du var nöjd med också så det kan du ju också skriva om om du väljer det 🙂Inte minst som en strategi för att få dom att ta det negativa på allvar😉
Jag kanske borde berätta för dem hur det gick, men samtidigt tycker jag att det är jättejobbigt att klaga, särskilt när sköterskorna ändå försökte vara trevliga. Då får jag bara dåligt samvete 🙁 Men får se om jag vågar!
Ok fullt förståeligt🤗
Hoppas verkligen du inte behöver koloskopi någon mer gång!
(Men om du skulle behöva det tycker jag du ska informera dom om hur det blev för dig sist och att de måste hjälpa dig bättre. Att missförstånden under din senaste undersökning fick dig att må så dåligt att du hellre dör än gör koloskopi en gång till. Eller att du tar hjälp av någon som känner dig någorlunda/bra att kommunicera detta till dom).
Märktes det annars av på ett antal sätt att vårdpersonalen var vana vid personer med lite annorlunda behov och/eller specialllösningar? Eftersom du ju fick remiss till sjukhuset för att du behövde mer hjälp för att kunna genomgå undersökningen. Är lite nyfiken🙂
Jag hoppas också att jag aldrig någonsin kommer att behöva genomgå koloskopi igen, och i dagsläget känner jag jag ju att jag aldrig någonsin skulle våga det. Jag håller med om att det i så fall hade varit bra att låta någon annan (t.ex. en boendestödjare) att kommunicera mina behov till vårdpersonalen. Kanske skulle jag i så fall kunna inta laxeringsmedlet på något annat sätt, t.ex. genom en sond under narkos? Men Plenvu kommer jag aldrig under några omständigheter våga ta igen!
Det är svårt att säga om personalen var vana vid patienter med annorlunda behov. De var alla väldigt trevliga och ingen ifrågasatte mig, men i början trodde receptionisten att jag hade kommit till fel avdelning och jag fick också nyfikna blickar från andra. Sedan berättade en sköterska för mig att det var första gången NÅGONSIN de hade en ”ung” patient. Jag var inlagd på en geriatrisk avdelning, och de andra patienterna var typ mellan 80 och 100 år! Jag vet inte varför jag hade blivit inlagd på den geriatriska avdelningen. Autistiska patienter i den åldern saknar ofta en diagnos tror jag vilket kan göra att personalen på den avdelningen kan ha varit ovana vid diagnoser. Men svårt att säga!
Nattsjuksköterskan blev jag lite besviken på. Det var meningen att hon skulle ha väckt mig kl 4:30 så att jag skulle hinna ta Ondansetron (medicin mot kräkningar) innan laxeringen skulle börja kl 5 (det var den andra dosen, första laxeringen hade skett redan på kvällen innan). Men hon hade glömt det och väckte mig kl 5 istället! Det var viktigt att jag skulle börja laxeringen kl 5 så att jag skulle hinna tömma tarmen ordentligt innan koloskopin. Ondansetron hann därför inte verka ordentligt vilket också kan ha bidragit till att jag blev extremt illamående och höll på att kräkas.
Jag är väldigt besviken på att hon hade glömt att ge mig Ondansetron i tid för jag hade påmint henne om det på natten! Jag vet inte om hennes glömska berodde på stress eller om hon inte hade förstått vikten av att jag skulle få Ondansetron i tid (fast jag upplever att jag hade varit väldigt tydlig med det).
Det går inte att låta bli att undra hur vården gör för att få personer med olika behov att få i sig laxeringsmedlet. T ex dom med svår IF och sväljsvårigheter för att ta en grupp… Eller dementa eller alla andra som behöver ett specialomhändertagande. Är det sond och narkos då kanske som du tog upp som ett alternativ.
På ett sätt var det kanske bra att du utmärkte dig genom din unga ålder..dvs du va inte en i mängden bara som skulle behandlas hos dom. Önskvärt hade ju varit att receptionisten va insatt i att t ex patienter som du också kunde få vård hos dom.
Dåligt av sköterskan att inte ta en tidpunkten på allvar när du förklarat varför 4.30 va en bra tid att väckas på.
Hoppas det känns bra nu iallafall att ha undersökningen gjord/bakom dig:) Vad jag förstod indikerade den inte på nåt onormalt?
Det var en bra fråga hur det hanterar patienter med t.ex. IF och sväljsvårigheter. Det kanske är möjligt att inta laxeringsmedlet via en sond, men jag klarar ju inte av sonder utan skulle behöva sövas då också. Jag vet inte om det är riskabelt att bli sövd tre gånger inom loppet av två dagar: de första två gångerna när man intar laxeringsmedlet och tredje gången när jag gör undersökningen. Men det kanske är möjligt!
Precis, undersökningen indikerade inte på något onormalt 🙂 På ett sätt känns det provocerande för det betyder att jag egentligen gjorde undersökningen i onödan. Men å andra sidan är jag väldigt, väldigt glad och lättad att allt såg bra ut i tarmen! Det hade varit fruktansvärt att få ett sjukdomsbesked!
Visst autism = annorlunda tänk och ord i språket och kroppsspråk men MYCKET MYCKET ärligt raka svar vill ha saker och ting på rätt sätt. Och står upp för det.
TYVÄRR PÅ ARBETSPLATSER, SKOLOR eller HANDLA I AFFÄR DÅ MÖTE MED SK. MEDMÄNNISKOR BLIR ”KAOS”
A l l a borde få utbildning/kunskap i bemötande koder mm mm
Nu skrev jag med stora bokstäver men skriker inte. Däremot skulle jag vilja skrika ut hur otroligt duktiga alla ni är. Så illa bemötta, mm mm
GE ALDRIG UPP JUST DU ÄR VÄRDEFULL OCH UNIK.
Jag håller med om att autismspecifik kompetens borde höjas! Det är dessutom betydligt fler grupper än autister som kan ha kognitiva svårigheter. Det gäller ju även personer med adhd, förvärvad hjärnskada, vissa psykiska sjukdomar o s v. Så alla borde verkligen få utbildning!
Jag blev medveten inte för så himla längesedan att jag har ganska livfulla och yviga gester under tiden jag pratar, om jag nu pratar alls (selektiv mutism) Så jag anstränger mig för att hålla tillbaka dem ibland då andra finner det väldigt humoristiskt… kan på sätt och vis förstå dem, ju mer jag slappnar av och är mig själv desto mer gestikulerar jag. Så i vissa situationer håller jag tillbaka och i andra släpper jag loss. Att alltid tänka på hur jag ska vara gör mig så jävla trött! Det beror på i vilken situation jag befinner mig i och med vilka. Gesterna är något jag känner mycket väl igen från min pappa. Men det var inget jag störde mig på, förutom när han hötte med näven som för att slå till (förmodad Asperger och ptsd – flykting i ww2 som 6 åring).
Jag känner också igen mig att jag kan se glad och obekymrad ut när jag är ledsen – och sen se allvarlig ut när jag är glad eller neutral. Har ibland mitt utseende emot mig då min omgivning säger och tycker att jag ser mycket yngre ut än vad jag är. Så har det alltid varit vilket kan bli påfrestande ibland när jag tycker att jag agerar åldersadekvat men blir inte tagen på allvar, eller så beror det på min förmodade autism, att jag misstolkar budskapet redan från första början.
Varför lyssnar inte neurotypiker på en när man säger något som är viktigt för en, de nonchalerar det bara och viftar bort det som om det inte har någon betydelse? Så som du blev när du sa ordagrant att du inte klarade av att dricka laxermedlet. Är det verkligen så jobbigt och påfrestande för dem att lyssna och ta in? För jag tycker att det är jättejobbigt att försöka följa NT:s alla normer som för mig ter sig fåniga i tex sociala sammanhang. Jag har fortfarande tendenser att kamouflera – kämpar dagligen för att bara vara jag och vara trygg i det. Men det skall också sägas att jag har ändå kommit långt, främst detta år. Att hitta till din blogg, Paula, har varit guld värt 🙂 Du har en lysande förmåga att beskriva hur autism/adhd kan se ut!
Tack för dina ord Susanna, vad glad jag blir! 🙂 För mig skulle det nog vara svårt att sluta med kamouflage helt, men samtidigt har jag precis som du kommit långt. Bara insikten om att jag ibland kamouflerar har hjälpt mig!
Jag tror att neurotypiker är så vana vid att fokusera på kroppsspråket att de fortsätter att göra det när de interagerar med oss autister. Det är liksom ett annat ”språk” de talar, och på deras språk hade jag troligen sagt att jag egentligen skulle klara av att dricka laxeringsmedlet men att jag överdrev lite eftersom jag bara ville klaga.
Jag har också livfulla gester 🙂 Jag vet att vissa stör sig på det, men jag har slutat anpassa sig efter andra när det gäller just detta. Precis som du skriver tar det massor av energi att hålla tillbaka gesterna! Dessutom finns det också många som älskar livliga människor.
Jag tror du har rätt angående språket! Det syntes nog inte på din kropp hur fruktansvärt du upplevde det att dricka lösningen. Och sjuksköterskan gick troligen främst på det språket. Det är verkligen illa vilka konsekvenser det kan få bara för att de läser av en som vem som helst! Hade du t ex kommit ut gråtandes i korridoren och hulkat att ”det här går inte” så hade du säkert fått lite annorlunda bemötande.
Att klaga lite hör till inför olika undersökningar tror jag många NT tänker. Det kan nog till och med tolkas som ”socialt småprat” många ggr. De flesta gissar nog att de kommer kunna dricka lösningen även om den smakar illa eftersom det snabbt är över.
Det här med socialt småprat är intressant, och du har så rätt! Många NT:s säger också att de absolut inte vill gå tillbaka till jobbet på måndagsmorgnarna, men när jag frågar dem varför de inte säger upp sig och börjar leva på a-kassa eller ekonomiskt bistånd med tanke på att de absolut inte vill jobba vill de ändå inte göra det. Och blir de arbetslösa klagar de också eftersom de blir rastlösa. När jag var ung och klagade på mitt dåvarande jobb kändes det som en lottovinst för mig att få aktivitetsersättning! Jag hade alltså menat vartenda ord jag hade sagt när jag hade klagat på mitt jobb 🙂 Jag blev verkligen jätteglad över att bli ”arbetslös”.
Du har säkert rätt i att om jag hade gråtit och hulkat och sagt att det verkligen inte går så hade vårdpersonalen troligen bemött mig på ett annat sätt. Men jag tänkte inte på det i stunden! Jag hade glömt bort att det på NT-språket inte räcker med att säga att jag inte klarar av det utan man måste vara betydligt tydligare än så.
Ja det va flera bra exempel. Det är vanligt att mena vad man säger fullt ut. Önskar många NT förstod det mer per automatik. Det är väl så det blir om man går på kroppsspråket till 80%. Ens ord blir bara ett mindre tillägg
Jag menar inte att du skulle förställt dig och fejkat gråt. Menar bara att de som reagerar så naturligt kan ha fördelen att lättare de får det stöd de behöver. Det va mest bara ett konstaterande🙂
Jag förstår hur du menade 🙂 Och jag håller med dig om att det hade varit önskvärt om neurotypiker hade förstått per automatik att en autist kan mena vad hen säger. Intressant att kroppsspråket har så stor betydelse!
Samma hos mig då hos tandläkaren
Blev länge länge som barn inte heller tagen på allvar att jag hade problem med sprutor och grejer i mun och blev sedan tandläkar rädd som vuxen
Går bara dit i absoluta nödfall vilket ofta är försent enligt tandläkarna
Dock sista gången hände ett under, nästan ett mirakel 😯 trodde inte det var möjligt
Fick en tandläkare som var hur omtänksam som helst, berätta på ett pedagogiskt sätt, visa bilderna på tänderna, hur dem såg ut, prata om vad som skulle göras, förklara varje steg och under hela processen försäkra sig flera gånger om att jag mådde bra. Han var också jätteduktig på att dra tänder, han var så försiktig, vilket iofs tog långt tid men det var det värt alla dagar i veckan
Ska be om samma tandläkare varje gång efter detta, då han är en som vet hur man behandlar dem med tandläkarskräck
Helt underbart att du fick en fin och förstående tandläkare! Jag har också utvecklat tandläkarskräck under de senaste åren. Ju mer jag exponerar mig för den obehagliga sensoriska upplevelsen desto jobbigare känns behandlingen. Jag upplever att jag har fått ett bra bemötande på tandläkarmottagningen, men ändå hjälper inte ens bedövningen när tandhygienisten tar bort tandsten! 🙁
Usch vilken mardröm med laxermedlet! 🙁 Men spy är värre.
Jag har ett dilemma just nu om att jag borde gå till tandläkare och ta bort en visdomstand. Denna har värkt till och från nu sen 2018 och varje år har jag varit rädd att något ska hända med tänderna på vintern, då jag inte går ut någonstans p.g.a. kräksjukan. Numera går jag inte ut på sommarhalvåret heller p.g.a. Covid, mer än jag absolut måste. Och knappt då. Undviker allt i den mån jag kan. Men denna tand har nu värkt konstant igen de senaste veckorna. Och gränsen är redan dragen nu för att gå in på fler ställen då jag utgår från att kräksjukan börjat igen – och speciellt att låta någon stoppa händerna i munnen på mig. Men det blir ju värre från denna punkt också, den kommer ju bara gå upp allt mer sen. Så jag vet inte hur jag ska göra. Gå dit nu och vara rädd sen i tre dar efteråt, eller skippa det och hoppas det går över igen. Så tanden i värsta fall blossar ut totalt i februari eller så istället, under den värsta tiden på året. Då jag aldrig skule gå ut (in) någonstans öht förutom vid direkt livsfara.
Oj vilket dilemma! Jag tycker ändå att du ska gå till tandläkaren för annars kan det bli akut och orsaka väldigt mycket smärta.
Som emetofob kan jag säga att sjukvårdspersonal, inklusive tandläkare, brukar ha väldigt bra hygien i Sverige. Vinterkräksjukan är oftast en kontaktsmitta så om du tvättar händerna ordentligt med tvål och vatten när du kommer hem och inte stoppar händerna i munnen borde risken för smitta vara minimal. Vinterkräksjukan smittar oftast på grund av dålig hygien. Om någon som nyss varit kräksjuk skulle sitta i samma väntrum som du men inte kräks kommer du inte att bli smittad!
Det är inte mina egna händer jag är orolig för… Skulle aldrig ens stoppa mina egna i munnen.
Borde de inte kunna smaksätta laxermedel med typ jordgubb eller choklad eller så, så det smakade bättre? Eller kunna intas intravenöst om man verkligen inte klarar av det.
Eftersom du tvättar händerna och aldrig skulle stoppa dem i munnen är sannolikheten för att bli smittad med magsjuka minimal på en tandläkarmottagning! Det är ytterst osannolikt att tandläkaren skulle jobba när hen är magsjuk och dessutom ha dålig hygien, och vinterkräksjukan smittar inte innan den bryter ut!
Jag vet inte om laxermedlet redan var smaksatt. Det kanske det var, men ändå smakade det vidrigt! Och halstabletten som jag sög på samtidigt hjälpte inte, och inte heller sugröret. Jag hoppas att det kan intas intravenöst om det skulle bli aktuellt med koloskopi i framtiden! Annars kommer jag aldrig någonsin gå igenom en koloskopi igen.