Idag är det dags att svara på punkt 3 i Borneos bloggkommentar. Mina tidigare svar på Borneos punkter hittar ni här, här och här. Bakgrunden är alltså att vissa autister påstår att vi med autism egentligen inte har mentaliseringssvårigheter, en teori som Borneo ställer sig skeptisk till. Enligt autisternas teori beror missförstånden mellan autister och neurotypiker (=människor utan autism) på det faktum att personer med autism och neurotypiker i grunden fungerar olika. Enligt denna teori har autister lätt att förstå andra autister men svårt att förstå neurotypiker, och på motsvarande sätt har neurotypiker lätt att förstå andra neurotypiker men svårt att förstå autister.
Två personer med IF kan förstå varandra
Borneo gör en jämförelse med personer med intellektuell funktionsnedsättning, förkortat IF. Hen skriver att om en neurotypisk person utan funktionsnedsättning skulle möta någon med IF utan att ha kännedom om personens IF så skulle neurotypikern kunna undra varför kommunikationen inte går som hen tänkt sig. Detta för att neurotypikern förutsätter att personen med IF har kunskaper som hen inte har vilket kan orsaka förvirring hos neurotypikern. Två personer med IF kan förmodligen ha lättare att kommunicera med varandra eftersom deras kognitiva färdigheter ofta ligger på ungefär samma nivå vilket gör kommunikationen enklare, skriver Borneo.
En NT har svårt att förstå anledningen
Borneo fortsätter med att argumentera för att det faktum att två personer med IF kan ha lätt att förstå och kommunicera med varandra inte bevisar att funktionsnedsättningen (IF) inte finns där utan det är bara ett bevis på att dessa personer med IF ligger på ungefär samma intellektuella nivå. Och på motsvarande sätt har autister mentaliseringssvårigheter även om de kan ha lättare att förstå andra autister än neurotypiker, enligt Borneo. Att två autister har lätt att förstå varandra bevisar bara att personer med autism ofta har liknande svårigheter. En neurotypiker utan kunskaper om autism kan därför ha svårt att förstå varför en autist exempelvis tänker bokstavligt och beter sig på ett avvikande sätt. Men det är fortfarande autisten som har funktionsnedsättningen och inte neurotypikern, skriver Borneo.
Finns olika synsätt
Och här skulle jag säga att jag både håller och inte håller med. Det beror på vilka situationer man syftar på och hur man ser på människor som skiljer sig från normen. Vilken syn har man på funktionsnedsättning? Enligt det medicinska synsättet är avvikelser en defekt och människor utan kroppsliga och neurologiska avvikelser anses utgöra normen och idealet. Enligt det sociala synsättet är det däremot samhällets brister som anses orsaka svårigheterna och funktionsnedsättningen, och dessa brister kan avse allt från fysiska hinder till intolerans och bristande bemötande. I ett intolerant samhälle skulle också homosexualitet kunna anses vara en funktionsnedsättning med motiveringen att homosexuella inte kan få barn på ett naturligt sätt. Men idag betraktas homosexualitet inte längre som en sjukdom, i alla fall inte av majoritetsnormen här i Sverige.
Finns det rätt och fel?
En person som utgår från det medicinska perspektivet kan tycka att det är en funktionsnedsättning och en defekt att tänka bokstavligt, att ha annorlunda matvanor än de flesta andra människor (även om man inte skulle ha en näringsbrist), att undvika att skaka hand med människor och insistera på att bära keps både inom- och utomhus för att undvika obehagliga sinnesintryck o s v. En person som har anammat det sociala synsättet skulle däremot kunna säga att det varken finns någon rätt eller fel. Vem är det som har sagt att det är mer rätt att kommunicera på ett neurotypiskt vis än att tänka och uttrycka sig bokstavligt? Är det verkligen mer rätt att äta tillsammans med andra människor och samma mat som de flesta andra än att äta ensam och bara äta viss typ av mat (förutsatt att man inte har näringsbrister)? o s v.
Sofia förstod oss bäst
När jag pluggade till autismföreläsare på Ågesta Folkhögskola hade vi elever i klassen autism och lärarna var neurotypiker. Den enda i personalgruppen som också var autistisk hette Sofia och jobbade som lärarassistent på skolan. Och alla i klassen, även de neurotypiska lärarna, var överens om att det var Sofia som förstod oss elever bäst. De neurotypiska lärarna använde ofta henne som ”social tolk” så att hon skulle kunna förklara för lärarna hur vi elever tänkte och kände. Och detta fick lärarna att ifrågasätta om autister verkligen alltid har mentaliseringssvårigheter och vem det egentligen är som har svårt att förstå andra människor.
Hon förstod autister och neurotypiker
När jag vägrade delta i vissa aktiviteter kunde Sofia förklara för lärarna hur det kunde kännas att bli tvingad att delta i aktiviteter man mådde dåligt av, och Sofia förstod detta även om hon själv inte mådde dåligt av de aktiviteter jag mådde dåligt av. Och de neurotypiska lärarna hade ändå utbildning om autism, men ändå medgav de att det var Sofia som förstod oss elever bäst och snabbast! Sofia förstod hur de neurotypiska lärarna tänkte, men hon kunde också sätta sig in i elevernas tankar och känslor. Hade Sofia haft svårt att se saker ur andras perspektiv hade hon definitivt inte förstått mig (eftersom hon inte alltid kände på samma sätt som jag!), men hon kunde ändå sätta ord på mina tankar och känslor och dessutom förmedla det för lärarna på ett sätt att även de förstod mig! Det händer därmed ofta att autister kan sätta sig in i varandras känslor och upplevelser. Som jag nämnt tidigare har jag dock inte alltid lättare att kommunicera med andra autister än med neurotypiker, men ofta är det så.
Texten fortsätter under annonsen.
ANNONS
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Kan bero på svag central koherens
Som jag nämnt tidigare kan en autist ha en svag central koherens vilket kan orsaka generaliseringssvårigheter, men det måste inte betyda samma som mentaliseringssvårigheter. Jag har generaliseringssvårigheter rent allmänt, och generaliseringssvårigheterna är absolut en funktionsnedsättning som försvårar mitt liv. Jag upplever dock att jag har lättare att förstå hur andra människor tänker och känner än vad jag har att förstå ”fakta” kopplat till saker och föremål. Förut blev jag trött av att släpa med mig en tung resväska när jag var på andra orter och föreläste, och jag visste inte hur jag skulle lösa problemet. Jag förstod inte att lösningen skulle kunna vara att tömma resväskan och ha med mig färre saker så att resväskan skulle bli lättare! Jag har alltså definitivt en kognitiv funktionsnedsättning i många situationer, men däremot anser jag inte att alla mina avvikande beteenden är en funktionsnedsättning.
Kan ha en annan förklaring
Vad gäller personer med IF så har de såklart en funktionsnedsättning, i alla fall sett ur ett medicinskt perspektiv. Och på motsvarande sätt är mina svårigheter att planera, organisera och generalisera också en funktionsnedsättning, men bara för att en autist har svårt med vissa saker betyder det inte att alla autister måste ha den typen av mentaliseringssvårigheter som vi påstås ha. Som en psykolog sade till mig en gång så står inte mentaliseringssvårigheterna ens med i diagnoskriterierna för autism. De autistiska särdrag som nämns i diagnoskriterierna kan ibland ha en annan förklaring så som svag central koherens även om vissa autister säkert har mentaliseringssvårigheter! Och en autist kan självklart också ha mentaliseringssvårigheter utan att själv vara medveten om det.
Jag kan ljuga
Jag kan tillägga att jag kan ljuga på ett trovärdigt sätt vilket hade varit omöjligt om jag hade haft sådana mentaliseringssvårigheter som vi autister påstås ha. När jag var tonåring och inte ville vara i skolan låtsades jag vara sjuk, och jag lyckades se så eländig ut att alla lärare och mina föräldrar svalde allt med hull och hår. Jag skådespelade hela tiden och låg i sängen hela dagarna, och det var inga problem för mig! Mamma blev förvånad när jag som vuxen avslöjade för henne att allt hade varit skådespeleri. Jag hade verkligen ljugit och vilselett henne på ett mycket trovärdigt sätt. Som vuxen har jag ljugit för en kompis pojkvän i syfte att skydda vännen, och då kunde jag verkligen spela med och reagera på ”rätt” sätt i olika situationer. Jag gillar inte att ljuga men kan göra det om jag måste! Och jag vet många autister som också kan det! Jag vågar påstå att förmågan att ljuga och kamouflera (=att dölja sin autism) kräver vissa typer av mentaliseringsfärdigheter.
Fortsättning följer
Jag kommer att utveckla mitt svar när jag hinner och förklara riskerna med att utgå alltför mycket från det medicinska perspektivet. Så fortsättning följer 🙂
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Upplever att det finns en övertro på insatsen från olika instanser t ex psykiatrin, habiliteringen, handläggare/personal på kommunen, funktionshinderföreningar. Det…
Min upplevelse är också att det är några procent som kan begripa mig, eller tillräckligt mycket för att relationen ska…
Vad bra att du har bra tänder och att du vet hur du får en bra tandhälsa.
Jättebra skrivet!
Jag har haft ovanligt bra och starka tänder fast jag har autism. Jag fick mitt första hål i tänderna i…
Ja! Hela poängen med mänskliga relationer är väl krocken mellan två ”fysiska objekt”, en massa hos den andra som en…
Ja verkligen! Helt sjukt att skolan resonerar på det viset.
Hehe 🙂 Alltid bra att skylla på någon annan!
”Glädjande nog har det varit ljusglimtar när din son har gjort vad jag har sagt” lol. Låter verkligen som en…
Uppenbarligen finns det någon typ av hemlig konspiration för att se till att vi inte får vårat mörker! Själv skyller…
9 svar på ”Vem har svårt att förstå vem? Om autism och mentalisering”
Tähän blogipostaukseen (sekä pariin aikaisempaan blogipostaukseesi) voisi kirjoittaa pidemmänkin vastauksen sitten kun minulla on paremmin siihen aikaa, mutta sitä ennen kirjoitan tällaisen lyhyemmän viestin:
Olet tässä ja aikaisemminkin väittänyt, että autisteilla ei tarvitse olla ongelmia mentalisointikyvyssä, vaan ongelmat sosiaalisessa vuorovaikutuksessa voivat johtua esim. vaikeuksista yleistämisessä. Se varmaan pitää paikkansa, mutta mentalisointivaikeudet ja esim. ongelmat tulkita näkemäänsä eivät myöskään sulje toisiaan pois. Vaikuttaa myös siltä, että olet melko tietämätön omista mentalisointivaikeuksistasi tai elät siinä käsityksessä, että muilla autisteilla on paljon pahempia mentalisointivaikeuksia. Kirjoitit myös, että osana mentalisointivaikeuksiaan autisti saattaa olla täysin tietämätön omista mentalisointivaikeuksistaan. Itse uskon, että tämä todennäköisesti selittää kyvyttömyytesi ymmärtää omaa käyttäytymistäsi pitkälti mentalisointivaikeuksista johtuvaksi, sillä samalla kun olen käynyt täällä tätä keskustelua olen lukenut kirjaasi ”Att vara vuxen med Aspergers syndrom: om identitet, relationer och vardagen”. Se on melko kiinnostavaa luettavaa, sillä se osoittaa kuinka erilaista toisen samasta kulttuurista tulleen ihmisen ajattelu ja käyttäytyminen voi olla. Jos minun pitäisi kuvailla kirjan sisältöä muille, kertoisin, että se kuvaa enimmäkseen sen kirjoittaja pahoja ja äärimmäisiä mentalisointivaikeuksia ja kyvyttömyyttä ymmärtää yleisiä sosiaalisia normeja ja käyttäytymissääntöjä, joista voi tarjota vaikka kuinka monta esimerkkiä. Monet autistit eivät selvästikään joko itse käsitä kärsivänsä mentalisointivaikeuksista tai muuten loukkaantuvat niiden mainitsemisesta, koska he ilmeisesti haluavat uskoa olevansa kaikilla osa-alueilla yhtä hyviä ja taitavia kuin kaikki muutkin. Tarkoituksena ei ole loukata kun väitän kirjasi perusteella sinulla olevan äärimmäisen pahoja mentalisointivaikeuksia, ne ovat vain tällaiselle ulkopuoliselle niin vahvoja ja ilmeisiä että niitä ei enää oikein pysty selittämään muulla syyllä. Lisäksi, samalla kun minä ymmärrän ainakin älyllisesti (vaikkakaan en välttämättä intuitiivisesti), miksi Paula ajattelee niin kuin hän kirjassa kuvaa ajattelevansa koska tiedostan että kyse on yleensä esim. kirjaimellisesta ajattelusta, Paula itse kertoo kirjassaan että hän itse ei ymmärrä sosiaalisia motiiveja yleisten käyttäytymisnormien takana, jotka ihmisten enemmistö (minä mukaan lukien) ymmärtävät. Silloinkin, kun Paula esittää selityksiä yleisille sosiaalisille normeille, ne menevät yleensä täysin väärin. Tämä ei ainakaan puolla mitään kaksoisempatia-teoriaa.
Mentalisointi ei ole vain kahden kauppaa eli kykyä ymmärtää toisen keskustelijan eleitä ja äänensävyjä ja motiiveja vaan kykyä ymmärtää yleisiä sosiaalisia sääntöjä ja toimia niiden mukaan. Tässä sosiaalisessa kompetenssissa on pohjimmiltaan kyse. Siksi ei voida väittää, että jos joku yksilö ei kykene ymmärtämään oman yhteisönsä sosiaalisia sääntöjä ja toimimaan niiden mukaan, vika ei ole hänessä, vaan myös yhteisössä. Jokainen ihmisyhteisö tarvitsee toimiakseen yleiset sosiaaliset säännöt. Sellainen ihmisyhteisö ei voisi koskaan toimia, jossa jokainen ikään kuin luo omat sosiaaliset sääntönsä ja elelee omassa sosiaalisessa kuplassaan autuaan tietämättömänä muiden sosiaalisista säännöistä ja sosiaalisesta todellisuudesta ympärillään. Tätä voisi verrata siihen tilanteeseen, että yhteiskunnassa jokainen puhuisi omaa äidinkieltään, jota kukaan muu ei ymmärrä. Siksi ei myöskään voida väittää, että jos joku ei kykene käyttämään kieltä kommunikoimiseen normaalisti, vika ei ole siinä yksilössä jolta tämä kyky puuttuu vaan kieltä normaalisti käyttävässä yhteiskunnassa, joka tällä tavoin ”sortaa” tätä kielitaidotonta yksilöä, vaikka tätähän teoria ”vammaisuuden sosiaalisesta mallista” implikoi. Minun käsittääkseni autistien kommunikointitavat (kuten asioiden käsittäminen kirjaimellisesti) eivät myöskään ole tasaveroisia muiden, esimerkiksi ei-kirjaimellisten kommunikointitapojen kanssa ja tälle on olemassa perustellut syyt. En kuitenkaan mene nyt näihin syihin tarkemmin tässä viestissä, koska muuten siitä tulee liian pitkä, vaan palaan siihen sitten tulevassa viestissä. Lyhyesti sanottuna ei ole sattumaa, että esim. autistien tapa ymmärtää asiat kirjaimellisesti on vähemmistön tapa, koska niiden päälle ei koskaan voisi luoda toimivaa yhteiskuntaa.
”Vammaisuuden sosiaalisen mallin” pohjimmainen ongelma on siinä, että se on täysin järjetön. Sehän pohjimmiltaan väittää, että kaikki vammaisten ongelmat johtuvat siitä että yhteiskunta jotenkin syrjii heitä. Mutta jos vammaisten ongelmat olisivat vain yhteiskunnan aiheuttamia, ei silloin olisi enää kyse vammaisuudesta ollenkaan ja ainoa oikea tapa auttaa vammaisia olisi poistaa heidän vammansa tautiluokituksesta, olla myöntämättä heille erilaisia tukia tai sopeutuksia ja käskeä yhteiskuntaa pelkästään suvaitsemaan heitä. Tämän takia esimerkiksi homoseksuaalisuutta ja sen entistä asemaa tautiluokituksessa ei millään voida verrata esim. autismiin. Tietenkin niin pitäisi tehdä siinä tapauksessa jos homous olisi samanlainen toimintarajoite, joka rajoittaa esimerkiksi työkykyä ja itsenäistä asumista ja jonka perusteella diagnoosi oikeuttaisi esimerkiksi työkyvyttömyyseläkkeeseen tai kotiapulaiseen. Vammaisia ei tietenkään kuulu syrjiä tai muutenkaan yrittää vaikeuttaa heidän elämäänsä entisestään, mutta ei se tarkoita että heidän vammaisuutensa on yhteiskunnan aiheuttamaa! Esimerkiksi Downin syndroomaisilla on 4-10-vuotiaan mentaalinen ikä riippumatta siitä, miten yhteiskunta heihin suhtautuu tai pyörätuolia tarvitseva henkilö tarvitsee pyörätuolia riippumatta siitä, miten yhteiskunta häneen suhtautuu. Entä väittääkö joku tosissaan, että syvästi autististen tapa karata ja esim. jäädä auton alle tai hukkua koska heiltä puuttuu vaaran tunne on ongelma vain, jos yhteiskunnan ”vammaisuuden tarkastelun lääketieteellinen sosiaalinen malli” tekee siitä sellaisen ja että mitään ongelmaa ei olisi, jos yhteiskunta vain suhtautuisi tällaiseen käyttäytymiseen hyväksyvästi? Eikä tätä voi verrata siihen, että joku autisti ei esimerkiksi syö samanlaista ruokaa kuin muut, jos se ei aiheuta hänelle ongelmaa esim. huonon ravitsemuksen muodossa. Jos autismissa olisi kyse vain tällaisista harmittomista pikku eroavuuksista, mitään autismia lääketieteellisenä diagnoosina ei tarvittaisi eikä koko autismin käsitettä edes tunnettaisi. On muutenkin täysin hölmöä ajatella, että jos jollakin on joku täysin harmiton ja pahimmillaan vähän erikoinen tapa, sille pitäisi antaa joku lääketieteellinen diagnoosi, jotta sitä voidaan suvaita.
Lisäksi on täysin älytöntä, että vammaisuuden ”sosiaalisen mallin” kannattajat puhuvat siitä jonkinlaisena vastakohtana tai vaihtoehtona ”lääketieteelliselle mallille”. Vammaisuus on tunnistettava ongelmaksi (lääketieteellinen malli), jotta siihen voidaan tarjota jotain sopeutuksia tai ratkaisuja tai jotta yhteiskuntaa voidaan alkaa rakentaa esteettömäksi. Ja sitten kun näin toimitaan, sosiaalisen mallin kannattajat väittävät, että vammaisuus johtuukin oikeastaan vain yhteiskunnan suvaitsemattomuudesta ja ”lääketieteellisestä mallista”, joka suhtautuu siihen ongelmana ja sitten kun vaadittavat mukautukset lääketieteellisen mallin pohjalta on toteutettu, vammaisuus lakkaa olemasta ja se tarkoittaa, että ”lääketieteellinen malli” sortaa vammaisia… Do the math.
Kiitos taas kommenteistasi, Borneo! Kirjoitan taas joku päivä uusia blogipostauksia kommenttiesi pohjalta. Tällä kertaa siihen voi mennä vähän enemmän aikaa kuin viimeksi, koska minulla on tulossa paljon aikaavieviä luentoja ja haluan kirjoittaa aiheesta perusteellisesti. Mutta uusia blogipostauksia on tulossa!
Tässä vähän jatkoa aikaisempaan (ei pelkästään tämänkertaiseen postaukseen vaan myös niihin aikaisempiin, joihin en ole aikaisemmin vastannut):
Autistien taipumus joutua huijatuiksi ja/tai hyväksikäytetyiksi ei selity pelkästään valekonsensus-efektillä, koska sellaisetkin neurotyypilliset, jotka ovat itse lainkuuliaisia ja rehellisiä yleensä ymmärtävät paremmin erilaisiin huijauksiin ja rikoksiin liittyvät riskit.
Olet oikeassa siinä, että autismidiagnoosien kasvu johtuu pitkälti siitä, että diagnoosien saamisen rimaa on tarkoituksella laskettu ja siksi yhä useampi ja lievempi tapaus saa nykyään diagnoosin. Mutta ei diagnoosirajan keinotekoisella muuttamisella vaikuteta itse asian esiintyvyyteen mitenkään. Se on sama kuin nostaisi lyhytkasvuisuuden määritelmän alarajaa vaikkapa 120 cm:stä 140 cm:een, ja koska lyhytkasvuisiksi luokiteltujen henkilöiden keskipituus sen seurauksena nousee, väitetään, että lyhytkasvuisuus on lievempää kuin mitä aikaisemmin on luultu ja tämä vaikuttaa itse lyhytkasvuisuuden määritelmään tai sen vaikutuksiin ihmisten arkielämässä.
On aika erikoinen ajatus pelkästään siltä pohjalta, kuinka paljon mielen teorian vaikeuksia on käsitelty viimeisten 20 vuoden aikana julkaistuissa tutkimuksissa ja kuinka paljon siihen edelleen viitataan tutkimuskirjallisuudessa, että nk. valeuskomustestejä (kuten Sally-Anne-testejä) olisi tehty vain 1980-luvulla ja sitten koko juttu olisi vain unohdettu eikä niitä olisi tehty uudestaan useita kertoja myöhemminkin, samalla kun autismidiagnoosin saaneiden määrät ovat nousseet. Nk. tyypillisesti kehittyviä lapsia tutkittaessa on havaittu, että tyttöjen ja poikien välillä niissä on keskimäärin pieni ero tyttöjen hyväksi.
Autismin ydinpiirteinä pidetään sosiaalisen kommunikoinnin ja ymmärryksen vaikeuksia rajoittuneen ja toistavan käyttäytymisen lisäksi. Jos niitä ei ole, ei ole autismiakaan. Voiko ihmisellä olla autistisella tavalla sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmia ilman mielen teorian ongelmia? Mikä ne voisi aiheuttaa? Vaikka ne johtuisivat esimerkiksi vaikeuksista yleistää eli sentraalisen koherenssin kanssa, eikö silloin voida sanoa, että mielenteorian vaikeudet saattavat johtua sentraalisen koherenssin puutteesta kuin että niitä ei ole?
Vaikka autistisilla tytöillä todettaisiin lievempiä mielen teorian ongelmia, eikö se todistaisi vain siitä, että he ovat keskimäärin vähemmän autistisia? Ei se vaikuta itsessään siihen, mitä autismi on.
Sitten vielä pari sanaa autistisesta ”naamioitumisesta”. Jos ”naamioituva” autisti pystyy ”naamioitumaan”, koska hänellä on parempi mielen teoria, eikö siitä seuraa se, että hänellä on paremmat sosiaaliset valmiudet, ja paremmat sosiaaliset valmiudet = vähemmän autismia? Eli ”naamioituminen” on silloin oikeastaan autismin täysi vastakohta. Niin, tietenkin autistikin pystyy ehkä tietoisesti opettelemaan joitakin sosiaalisen kanssakäymisen tapoja ja sääntöjä vaikkei intuitiivisesti niitä ymmärtäisikään, mutta kuinka pitkälle ihminen voi teeskennellä osaavansa jotakin sellaista, mitä ei oikeasti osaa? Eli vaikka en väitäkään ”naamioitumista” täysin huuhaaksi, tapa, millä siitä nykyään puhutaan on selvästi absurdiuteen saakka liioiteltua. Voiko joku muka oikeasti vuosikymmenien ajan, edes vanhempiensa huomaamatta ja tietämättä välttämättä itsekään mitä tekee tukahduttaa kaikki autistiset piirteensä, että kukaan ei koskaan huomaa mitään? Päteekö sama muihin häiriöihin, esim. puhevikaan? Voiko s-vikainen puhua täydellisesti vain jäljittelemällä muiden tapaa puhua? Voiko dyskalkulikko vetää matematiikan kokeista pelkkiä kymppejä vain opettelemalla matematiikkaa tarpeeksi, vaikka se olisikin ”niinqu tosi kuormittavaa ja johtaa hermoromahdukseen tenttiin lukemisen jälkeen”.
”Naamioituvan” autistin täytyy jo lähtökohtaisesti olla korkeintaan todella lievästi autistinen ellei jopa pelkkä valehtelija. Pystyykö henkilö, jolla on ns. Kannerin autismi tai nykytermein tason 3 autismi, näyttelemään normaalia? Tai jos mainitaan esimerkkinä tämä Autismiliiton artikkeli (https://autismiliitto.fi/materiaalia/autismi-lehti/kun-lapsi-lyo/) lapsesta, jolla on todella vaikeaa haastavaa käytöstä ja joka saa jatkuvasti pienimmistäkin muutoksista ympäristössään raivokohtauksia, joiden seurauksena hän jatkuvasti puree, potkii ja vahingoittaa ympärillään olevia ihmisiä, niin jos hän pystyisi ”naamioimaan” eli piilottamaan käyttäytymistään, miksi hän ei tee niin? Jos hän pystyisi kytkemään ei-toivotun käyttäytymisensä pois päältä eli kontrolloimaan sitä, niin eikö se tarkoita sitä, että tuollainen haastava käytös on tavallaan tietoisesti valittua eikä mikään autistin oire?
Autistien ”naamioitumisesta” on tehty läjä tutkimuksia ja nykyään siitä puhuminen on hyvin trendikäs aihe. Koska ”naamioitumista” ei oikein voi havaita objektiivisesti ja suoraan (ellei kyse ole ”naamioitumisen” epäonnistumisesta), yleensä näissä tutkimuksissa turvaudutaan erilaisiin itsearviointilomakkeisiin (kuten CAT-Q), joissa kysytään ihmisiltä rasti ruutuun -menetelmällä, että kuvaako joku ”naamioitumispiirre” heidän mielestään heitä. Niissä on kuitenkin vain se puute, että vaikka ihminen haluaisi ja yrittäisi esittää normaalia, hän ei välttämättä autisminsa ja rajallisen sosiaalisen ymmärryksensä vuoksi kykene tekemään niin. Eli ne eivät kerro mitään siitä, että onnistuuko normaalin esittäminen. Sitten tuo linkittämäsi tutkimus perustuu siihen, että ihmisiä pyydetään arvioimaan omia autistisia piirteitään itsearviointilomakkeella ja sitä verrataan siihen, minkälaisen käsityksen heitä ulkoisesti tarkkailevat ihmiset heistä saavat. Jos ihmisten itsearviointilomakkeessa saadut pisteet ovat korkeampia kuin mitä heistä ulkoisen käyttäytymisen perusteella uskoisi, se tulkitaan todisteeksi ”naamioitumisesta”. Tähän voi kuitenkin olla olemassa muitakin syitä, kuten naamioitumisen käsitettä kritisoinut tutkija Fombonne on huomauttanut (https://www.thetransmitter.org/spectrum/spotting-the-problems-with-camouflaging-in-autism-research/)
Sekin, että saavatko naiset korkeampia tuloksia naamioitumista mittaavista testeistä näyttää vaihtelevan testikohtaisesti.
Kiitos linkistä Borneo, mielenkiintoista! Luen sen myöhemmin ja vastaan. Minulle tulee näistä kommenteista varmasti monta uutta blogitekstiä, ja en tosiaan tiedä milloin ehdin julkaisemaan ne, mutta mielenkiintoisia kysymyksiä!
I min erfarenhet har neurotypikern ofta väldigt svårt att förstå mig, när jag kan förstå dom med lätthet!
Koncept eller idéer för eller om mig som är väldigt grundläggande är ofta helt obegripliga för många.
Det är ofta att det blir missförstånd och att de misstolkar mina intentioner och försöker korrigera dessa på ett ganska tråkigt sätt.
Ofta krävs det att personen är relativt fritänkande eller smart för att kunna förstå mig. Ofta blir jag kategoriserad som en autist när jag menar att jag har ett väsentligt större djup och personlig rikedom än vad de har.
Jag tror också att de som är fast i det ”psykologiska tänket” är totalt inkapabla att tänka själv, och tenderar att stereotypisera mig lol.
Samtidigt är ju extremt öppen och transparent med vad jag tycker och känner så det är lite av en gåta att även när jag presenterar mig med ett överflöd av känslor, ansiktsuttryck, kropprörelser, uttryck, tankar och personliga erfarenheter att många inte kan ta sig förbi ruta 1…
Det är som att jag är ett mysterium för de flesta, men det kanske inte enbart har med diagnosen att göra, utan att jag tycker att jag är väldigt säregen och klok osv!
Jag önskar väl att fler kunde se mig som en person, och reagera på det säger och känner. Men det verkar som att för någon att göra det krävs det att dom är riktigt smarta vilket förundrar mig
Jag förstår vad du menar! Det värsta är att många neurotypiker ofta UPPLEVER att de förstår mig. Många av de boendestödjare som inte har klarat av att ge mig bra stöd har menat att de visst har förstått mig. De bästa boendestödjarna har varit de som har varit medvetna om att de inte alltid förstår och som alltid strävat efter att lära sig ny kunskap om autism.
Jag tror att det krävs en förmåga att tänka utanför boxen när man ska förstå autister (och kanske även dig!). D v s en förmåga att tänka kritiskt och fundera på om det neurotypiska alltid är det enda rätta. Det autistiska måste inte alltid vara det ”rätta”, men det måste inte heller det ”neurotypiska” vara om man frågar mig!
Men det kommer att bli flera intressanta inlägg om ämnet framöver! Borneo är kritisk till den sociala modellen och anser att mentaliseringssvårigheterna beror på autistens svårigheter, och det är intressant med olika synpunkter! Jag vet att ni andra (förmodligen) inte förstår finska, men jag kommer att publicera nya inlägg (på svenska) där jag svarar Borneo, och dessa inlägg kommer att handla om kamouflage, mentalisering, den sociala modellen och mycket annat intressant 🙂
Ja! Det är sjukt irriterande. Nyligen skulle jag boka en tid med en bekant, som vet om att jag vill iaf veta tid och plats 1-2 dagar innan. Personen skiter i det så jag behöver avboka, och jag förklarar i någorlunda detalj.
Svaret jag får är i stil med ”jag förstår ❤️🧡💛”
Två veckor senare ger jag personen en andra chans eftersom dom säger att dom ”förstår”, varefter person gör exakt samma sak igen…
Så nu har jag fått må pyton i 4-5 dagarish, och försökt åter igen vara övertydlig som fan, varav svaret jag får är ”jag förstår ❤️🧡💛”
Liksom det spelar ingen roll vad jag säger eller gör, personen kommer fortfarande behandla mig som ett barn…
Det ska bli kul att läsa! Nu kan jag inte finska men Borneo verkar vara en klipskt person 🙂
Jag förstår att det blir sjukt frustrerande när neurotypiker gör så här! När de svarar att ”jag förstår” förstår de kanske på något plan varför autisten måste avboka, men däremot kan de ha svårt att förstå i vilken omfattning detta kan påverka autisten. Och de kanske inte orkar anpassa sig för mycket efter autisten för de kan tycka att livet känns för begränsat om allt måste planeras i god tid och i detalj.
Dessutom har jag märkt att många inte orkar läsa långa förklaringar. De kan skriva kortfattat: ”jag förstår ❤️🧡💛” eftersom det kan låta artigare än att svara ”jag orkar inte sätta mig in i ditt långa mail/SMS”. Och även om de kanske förstår på något plan är det inte säkert att de har energi och ork för att fundera på om de skulle kunna handla annorlunda nästa gång.
Det är som när vissa boendestödjare svarar ”OK” eller ”jag förstår” när jag ber dem läsa alla dokument där jag beskrivit hur jag vill bli bemött och vad jag behöver stöd med. Men i själva verket orkar inte många sätta sig in i det!
Ibland kan det också handla på bristande svenskkunskaper. Många boendestödjare kan inte tillräckligt bra svenska för att kunna tillgodogöra sig skriftlig information. Men i vilket fall som helst är det sjukt frustrerande!
Jag menar, i allt jag skriver och säger finns det alltid ett för mig, överväldigande tydligt personligt uttryck