Många av oss med Aspergers syndrom och autism upplever att vanliga vardagliga aktiviteter bränner extremt mycket energi. Själv brukar jag jämföra energinivån med pengar. Om man har lite av det så måste man leva sparsamt. Och har man extremt lite, kan man ligga inom riskzonen för svält. Olika aktiviteter har väldigt olika prislappar, och tidåtgången har inte nödvändigtvis något att göra med hur mycket en viss aktivitet kostar. Vanliga vardagliga aktiviteter är extremt dyra (=energikrävande) för mig. När jag vaknar på en vanlig morgon har jag 100 kronor. Genom att duscha kan hälften av dessa försvinna och jag har då 50 kronor kvar efter duschen trots att jag inte ens hunnit äta frukost. Att duscha är nästan den allra dyraste aktiviteten för mig, men det är skönt att ha det gjort nu.
Pengarna räcker inte till allt
Vid frukostdags blandar jag havregryn med vatten och sätter kastrullen på kokplattan. Detta kostar mig 5 kronor. Egentligen hade det kunnat kosta 20 kronor, men jag har lärt mig att spara 15 kronor genom att låta havregrynspåsen ligga framme på diskbänken även när jag inte behöver den. Förut förvarade jag påsen i köksskåpet, men eftersom jag med åldern upptäckt att det kostar mig för mycket pengar att öppna skåpet för att ta fram havregrynspåsen, har jag lärt mig att jag inte bör förvara påsen inne i skåpet för att inte börja svälta. Jag måste ju tänka mycket noggrant på vilka saker jag väljer att lägga mina pengar på för pengarna räcker inte till allt.
Ringer samtalet
Dags att läsa mejl. Jag ser att en kund vill diskutera med mig om ett föreläsningsuppdrag över telefon. Jag funderar lite. Att ringa samtal kostar mig minst 35 kronor eftersom telefonsamtal är så energikrävande för mig som har Aspergers syndrom, hur mycket pengar kommer jag ha kvar efter telefonsamtalet? Eftersom jag har 45 kronor kvar och jag inte vet hur mycket pengar jag kommer att ha resten av veckan, är det bäst att ringa nu.
Låter bli att kamma håret
Efter samtalet har jag 10 kronor kvar, och det är dags att gå till tandläkaren. Tack och lov är det en billig aktivitet eftersom det endast handlar om en rutinkontroll och mottagningen ligger nära mitt hem! Jag sminkar mig vilket kostar mig 2 kronor, men eftersom det är så roligt att sminka sig så är det värt pengarna. När jag är klar med sminkningen, inser jag att jag har 8 kronor kvar och jag därmed inte har råd att kamma håret, vilket skulle kosta mig 5 kronor. För att spara pengar går jag till tandläkaren med okammat hår.
Mejl kostar inte mycket
Tandläkarbesöket blev inte så dyrt idag, jag kom undan med endast 4 kronor eftersom tandläkaren endast kontrollerade mina tänder. Så jag har fortfarande 4 kronor kvar när jag kommer hem. Nu måste jag fundera på vad jag vill lägga dessa pengar på. Ska jag lägga pengarna på att svara på SMS som jag fått de senaste dagarna men som jag inte haft råd att svara på? Men det kostar 3 kronor att svara på SMS, och det har jag inte råd med just idag eftersom jag måste prioritera annat. Därför bestämmer jag mig för att svara på jobbmejl istället, vilket är billigare eftersom jag slipper knappa med mobilen. Jag har fått många jobbmejl, och att svara på dem kostar mig 2 kronor idag. Denna prislapp varierar dock kraftigt från dag till dag.
Lägenheten är stökig
Nu inser jag att jag endast har 2 kronor kvar trots att klockan bara är 13, och jag måste spara mina pengar för att orka äta mina matlådor till lunch och middag samt att orka borsta tänderna senare ikväll. Reklam och viktiga brev får som vanligt ligga kvar på hallgolvet eftersom jag inte har råd att plocka upp dem, och eftersom jag inte har råd att hänga upp mina kläder i galgar när jag byter om till pyjamas, kastar jag kläderna på hallgolvet. Hela min lägenhet är stökig eftersom jag inte haft råd att plocka undan på en vecka, och jag har varit tvungen att kasta skräp på golvet för att spara pengar. Soppåsen skulle behöva slängas, men det har jag inte råd med att göra idag, och troligtvis kommer jag inte ha råd imorgon heller.
Dyrt att duscha
Eftersom den här dagen var extremt dyr och jag borstar tänderna på kvällen trots att jag egentligen borde ha spara pengarna och jag därmed levt över mina tillgångar, har jag endast 90 kronor när jag vaknar nästa morgon. Till min förfäran upptäcker jag att det kostar 85 kronor att duscha idag, vilket är en enorm prishöjning jämfört med gårdagen! Så pengarna kommer inte räcka till mycket idag, och jag kommer att behöva vänta med viktiga ärenden tills jag får mer pengar igen, vilket kan komma att dröja flera dagar. Allt som inte är livsviktigt som exempelvis att svara på SMS eller mejl på Facebook låter jag bli att göra.
Vissa tjänar pengar
Jag kan inte låta bli att avundas människor som har en billigare vardag än jag. De kanske precis som jag har också 100 kronor när de vaknar, men däremot brukar det vara gratis för dem att duscha. Ibland tjänar de till och med pengar genom att duscha: de känner sig så pigga och fräscha efteråt, så efter duschandet har de ibland till och med 105 kronor. Får man energi av saker som dränerar mig på energi är det inte konstigt att man orkar väldigt mycket under en vanlig vardag.
Många har råd att kamma håret
Att diska frukosttallriken eller att ringa ett jobbsamtal kostar många nadra människor kanske högst 2 kronor. Därför har de råd att jobba heltid eller att skaffa barn, i de flesta fall både och, och ofta har de till och med pengar att skaffa fler än ett barn. Dessutom har de råd att kamma håret varje dag, borsta tänderna två gånger om dagen samt duscha en gång om dagen. Och har man så mycket pengar att röra sig med kan det vara svårt att förstå oss som lever fattigt.
Svälter inte
Visst, många andra vuxna kanske precis som jag inte har råd att gå på gymmet på flera månader eller att höra av sig till vänner varje vecka eftersom det är mycket, mycket dyrt att jobba heltid och samtidigt ha barn, men de har trots allt råd med det viktigaste: att ha familj och jobb, betala räkningar, kasta soporna och att sköta sin hygien. Och eftersom de till skillnad från mig klarar allt detta helt självständigt utan att ta hjälp av exempelvis boendestödjare svälter de förmodligen inte trots att många känner sig fattiga när de går och lägger sig på kvällen.
Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.
Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.
Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.
Boka en föreläsning med mig
Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.
Reklam för min bok
”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022
Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus och Adlibris.
Fråga mig om autism
Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.
Följ min blogg
Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.
Senaste svar på alla blogginlägg
Det beror på vilken typ av jobb man har eller har haft. jag jobbade på Samhall från 1980-talet till 1990-talet…
Jag tror också att det är viktigt att lyfta upp istället för att trycka ner. Och eftersom vi autister har…
Jag tror att samhällets värderingar grundar sig i att varje person ska kosta så lite pengar som möjligt för samhället.…
Jag tror att det kan ligga något i att många nyrika (dock inte alla) vill skylta med hur mycket pengar…
Tack, du är den första jag stött på som faktiskt uttalat tror på mig, har alltid fått höra att jag…
Ett av mina tidigaste minnen är när jag vaknar en morgon i en husvagn och min syster är där och…
Varför kan folk inte förstå att alla inte mår bra av att konstant ”utmana” sig själva, vara konstant aktiva och…
Det kan ju vara så att det är folk som är nyrika som vill skylta med det. Medan folk som…
Jag skulle också vilja veta hur många autister som skulle bli av med sin psykiska ohälsa om de fick avlastning…
Jag tror dig! Vi autister har ju en annorlunda hjärna, och Tony Attwood har också skrivit att vissa autister har…
78 svar på ”Vardagen har en enormt hög prislapp”
Tack för en väldigt bra beskrivning av energiproblematiken!
Mia Kårlycke har också beskrivit mentala energin genom att jämföra med pengar:
http://media.pedagogisktperspektiv.se/2011/05/artikel_16_energi.pdf
Tack för länken, jag visste inte att det även finns andra som jämför energinivån med pengar! 🙂 Nyligen läste jag om en person som använder skedar som jämförelse:
http://www.butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/
Tack för en mycket pedagogisk och konkret beskrivning av din vardag. Tack för att du delar med dig!
Tack själv för att du läser, Marie! 🙂
Fantastiskt bra jämförelse! 🙂
Tack, vad kul att du tycker det, Essa! 🙂
Hej Paula!
Jag kan inte annat än hålla med de andra säger , en mycket bra, tydlig och pedagogisk beskrivning. Jag önskar att alla som har något som helst med oss AS:are att göra skulle läsa den.
För mig personligen har det blivit ännu tydligare efter min stroke att jag måste välja från dag till dag vad jag ska lägga min energi på, och att gör jag slut på dagsförrådet så påverkar det även dagen, ibland även dagarna, efter.
Vad roligt att du gillar beskrivningen. Jag känner igen det här med att det kan påverka energidepåerna i flera dagar om man använder slut på sin energi. Därför försöker jag vara smart och planera. Om jag har extraenergi någon dag, går jag ibland i mataffären och handlar mat även om jag inte skulle behöva det för ibland är jag helt slut i minst 5 dagar, och då kan jag inte gå i mataffären alls. Därför gäller det att passa på när jag väl har lite extraenergi.
Hej!
Jag är väldigt glad att jag hittade din blogg! Att läsa dina inlägg hjälper mig att orka stötta mina barn som har aspergerdiagnos. Det är så många runtom som förväntar sig att jag som förälder ska se till att de gör vad som anses normalt/rätt, trots att jag känner av att de gör så gott de orkar. Dagens inlägg är otroligt bra. Borde läsas av många! Tack för att du delar med dig av dina tankar! Annica
Hej Annica!
Välkommen som läsare på min blogg. Vad roligt att höra att mina inlägger hjälper dig att stöta dina Asperger-barn. Det är tråkigt att omgivningen har så mycket synpunkter på er föräldrar och dikterar vad ni borde och inte borde göra. Alla sådana ”goda” råd kanske fungerar på många neurotypiska barn, men barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har ofta helt andra behov.
Loistava kuvaus. Muuten, ei suihkussa tarvitse käydä joka päivä, jos se on raskasta. Joka toinen tai kolmas päivä riittää. Ihmiset pesevät itseään ihan liikaa.
Kiitos Saana! Joo, en mä käykään suihkussa joka päivä. Joskus tosin sattuu niin että käyn suihkussa kaksi päivää peräkkäin, koska mulla on välillä pidempiä jaksoja jolloin energia on kokonaan loppu. Siksi mä joskus käytän tilaisuutta hyväkseni ja käyn ruokakaupassa ja suihkussa vaikka ei olisi pakko, koska on olemassa riski että mä en seuraavana viitenä päivänä jaksa tehdä mitään.
Olet muuten ihan oikeassa siinä, että ihmiset pesevät itseään liikaa, ja se ei ole hyväksi iholle! Kaksi kertaa viikossa riittää hyvin, ja mä tiedän jopa ihmisiä, jotka käy suihkussa vain kerran viikossa.
Olen suihkussa joka päivä haise apina!
😀 😀 😀 Älskar google translate!
Tack för att du delar med dig av detta på ett så fantastiskt bra sätt. Hjälper mig att förstå min dotter bättre. Hon är 16 och fick diagnoserna Asperger och ADHD för ett år sedan. Det är en tuff resa hon har framför sig att kunna landa i detta, och för oss andra i familjen att klura ut hur vi på bästa sätt kan stötta och hjälpa och undvika konflikter. Och inte bete oss på ett sätt som ”kostar” för henne. Dottern ska få läsa din text; kanske får hon lite mer insikt om hur hon kan hushålla med sina ”pengar”.
Tips: Tjata inte på henne. Undvik sarkastiska och ironiska skämt (mena vad ni säger till henne).
Hej Annica!
Vad roligt att du tycker att mitt inlägg hjälper dig att förstå din dotter. Det har varit en lång resa för mig och många andra Aspergare att inse hur man kan hushålla med sina ”pengar” på bästa sätt, men det som hjälpt mig är att verkligen lyssna på mig själv. Jag vet att det låter som en klyscha, men jag var själv förut jättedålig på att ta hänsyn till mina behov eftersom normen i den här världen ofta dikterar hur man ”ska” vara.
Håller med Mats om att det är bra att undvika tjat och ironi, tjat har ofta en helt motsatt effekt.
Enorm igenkänningsfaktor! Precis sådär är det för mig också; vardagen är väldigt dyr! Idag har jag t.ex. lagat mat och det var väldigt dyrt. Som tur är gjorde jag samtidigt några matlådor, så nu behöver jag inte laga mat på ett par dagar. På det viset kan jag spara lite pengar, så att jag har mer pengar när jag ska till tandläkaren på fredag, för tandläkarbesök tycker jag är obehagliga, och obehagliga saker kostar mycket pengar.
”På det viset kan jag spara lite pengar, så att jag har mer pengar när jag ska till tandläkaren på fredag, för tandläkarbesök tycker jag är obehagliga, och obehagliga saker kostar mycket pengar.”
Har du fått något tandläkarkort eller något?
Hur bar du dig isf åt för att då det?
Vad innebär det för hur mycket man måste betala för tandläkarbesöken? Gäller de alla ”vanliga” tandläkarbesök som rutinundersökning, lagning etc?
”Hur bar du dig isf åt för att då det?”
Få skulle det stå så klart. Jag kan inte stava ordentligt. Det beror nog på att jag ÄR Aspergers syndrom och att man är dum i huvudet om man är Aspergers syndrom. Alla människor med Aspergers syndrom är nämligen dumma i huvudet. Och seriemördare. Men nu ska jag låta bli att tänka så mycket på Asperger syndrom så jag blir kvitt alla besvär som sjukdomen ger mig.
Jo, jag har ett tandvårdskort, eller tandvårdsstödsintyg som det egentligen heter. Det innebär att all nödvändig tandvård går på högkostnadskortet, d.v.s. ett tandläkarbesök kostar i mitt landsting 200 kronor. Tandvårdsstödsintyget gäller all nödvändig tandvård och där ingår bl.a. rutinundersökningar, lagningar och behandling av eventuella inflammationer. Intyget gäller inte blekningar och annan estetisk tandvård.
Tyvärr råder det hos de olika kommunerna och landstingen högst delade meningar om vem som har rätt till ett tandvårdsstödsintyg. En del kommuner och landsting menar att man måste ha minst en LSS-insats, medan andra anser att det räcker att man TILLHÖR någon av LSS:s personkretsar, d.v.s. att man t.ex. har diagnosen Aspergers syndrom.
Det vanligaste sättet att få ett tandvårdsstödsintyg är att kontakta en LSS-handläggare i den kommun där man bor. Om man har en LSS-insats så är det inga problem att få tandvårdsstödsintyget, men om man inte har någon insats kanske kommunen säger nej. Då kan man kontakta den del av landstinget som är ansvarig för tandvård, i Stockholms läns landsting heter den delen Tandvårdsenheten. Även om det ofta är kommunerna som beviljar tandvårdsstödsintygen så är det landstinget som utfärdar dem, så det ska gå bra att ansöka direkt hos dem. Dock finns det förstås en risk att personer utan LSS-insats får nej där också. Uppenbarligen finns det inga tillräckligt tydliga direktiv för hur lagen ska tolkas.
Själv har jag ingen LSS-insats och har därför blivit nekad tandvårdsstödsintyg i två kommuner i två olika landsting. I min nuvarande kommun var det dock inga problem alls, det räckte att jag kunde visa papper på att jag har Aspergers syndrom. 🙂 Att jag fick tandvårdsstödsintyget kändes som en enorm lättnad, för det är en förutsättning för att jag ska ha råd att gå till tandläkaren.
Vad det gäller ”pengarna” jag sparade så var det energipengar som åsyftades, inte riktiga pengar. 😉
Ang tandvårdskort, om man blir nekad. För ett par år sedan så kom ett beslut om att Asp inte ska gälla men detta beslut är överklagat och därmed gäller de gamla reglerna tills något annat bestäms. Det är därför en del får nej, för den som ska bevilja stödjer sig på det beslutet. De vet inte om vad som hänt efteråt. Minns inte riktigt nu var jag hittade min information om hur det ligger till men jag googlade fram det.
Så, den som säger nej, gör fel men vet inte om detta.
Tack för informationen, Ann! Jag hade ingen aning om beslutet om att Asperger inte skulle gälla. Men bra att beslutet är överklagat!
Här (Boden) avgör de för varje person, om man har rätt till det. Om man har behovet.
Det verkar vara olika hos olika kommuner. När jag bodde i Södertälje blev jag nekad ett intyg med motiveringen att jag inte hade insatser från LSS eller socialtjänsten (på den tiden var jag gift så därför behövde jag inget boendestöd). Men det var länge sen!
Det är därför en del får nej, för den som ska bevilja stödjer sig på det beslutet.
Men då får man ju överklaga och i överklagandet hänvisa till det andra överklagadet som ännu inte är avgjort enligt dig.
Jag använder ibland exakt samma strategi som du, nämligen att göra matlådor. Det är så skönt att bara kunna öppna kylskåpet och ta med sig en färdig låda, då behöver jag inte tänka på något. Det fungerar jättebra 🙂
Vad tråkigt att du ska till tandläkaren på fredag, jag önskar dig lycka till! Jag tog bort tandsten hos tandsköterskan idag, och det var jobbigt. I juli ska jag till tandläkaren igen för jag ska ta bort en visdomstand. Ser verkligen inte fram emot det 🙁
Vad bra att strategin med matlådor fungerar för dig också! 🙂
Jag klarade tandläkarbesöket bra, men mottagningen var inte bra alls. 🙁 Jag kommer därför inte att gå dit fler gånger, utan har börjat leta efter en annan mottagning. Till skillnad från psykiatriska mottagningar så finns det ju hur många tandläkarmottagningar som helst! 🙂 Jag kommer säkert att hitta någon som känns bra.
Åh, då sitter vi i samma båt. Jag ska också ta bort en tand, dock inte en visdomstand utan en annan tand i överkäken. Den är väldigt trasig och går inte att laga. Egentligen skulle jag göra det nu på torsdag, men eftersom jag inte vill gå tillbaka till den mottagningen så kommer jag att vänta tills jag hittar en annan. Eventuellt behöver jag ta bort en visdomstand också.
Jag tycker att det här gör stor skillnad för hur jag upplever ett tandläkarbesök:
Man måste vinnlägga sig om att förklara, både vad som är målsättningen med dagens behandling, och sedan vad varje nytt steg i behandlingen innebär. http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_kan_man_gora/mun_tander_och_oralmotorik/att_ga_till_tandlakaren_som_vuxen/index.html
Vad bra att du klarade besöket men tråkigt att du inte gillade mottagningen 🙁 Jag har nog aldrig ogillat någon tandläkarmottagning som jag gått på (fast jag inte gillar att gå till tandläkaren, men det är en annan fråga), men däremot har jag flera gånger blivit besviken när jag besökt olika vårdcentraler. Men med tandläkarna har jag haft tur! Under alla år jag bott i Sverige har jag alltid gått till folktandvården närmast mitt hem. Privata tandläkare har jag nog aldrig testat. Hoppas du hittar en mottagning där du trivs bättre!
Mycket målande och pedagogiskt. Det slår mig att den bilden du använder också fungerar på alla de som är stresskadade eller utbrända, för de ställsinför samma problem. De har dessutom en situation där de oftast aldrig behövt fundera över vad saker ”kostar” och har följaktligen inte utvecklat något sinne för ekonomi. Jag tar med mig bildspråket och tackar så mycket för detta. Allt som kan underlätta som förklaringsmodeller både för de som har problemen och deras omvärld är verkligen guld värt.
”Det slår mig att den bilden du använder också fungerar på alla de som är stresskadade eller utbrända, för de ställsinför samma problem.”
Intressant iaktagelse. Många människor med Aspergers syndrom är väldigt stresskänsliga och det kan nog inte uteslutas att en del av problemet som många människor med Aspergers syndrom upplever med att få energin att räcka till kommer sig av just stresskador och utbrändhet. Det är en dålig kombination att vara stresskänslig och att vardagssysslor tar mer energi än normalt. Det är upplagt för stresskador och utbrändhet vilket ytterligare förvärrar aspergarnas naturliga stresskäsnlighet och energibrist.
Inte blir det bättre av att det är just när aspergaren befinner sig i den här utsatta situationen som myndigheterna kräver som mest av aspergaren i form av intyg, jobbsökande osv. Det är tveklöst så att vi har att göra med ett allvarligt systemfel.
Hej Fredrik!
Du har helt rätt i att den här bilden fungerar även på de som har blivit utbrända och/eller har kroniskt trötthetssyndrom osv. En gång träffade jag en kille som inte visste något om Aspergers syndrom, men när jag berättade för honom att jag inte orkar städa och att min boendestödjare måste göra det åt mig kunde han sätta sig in i det. Han hade nämligen varit allvarligt utbränd förut, och därför visste han hur det är när man verkligen saknar orken.
Jag instämmer med det Mats skriver. En del av mina problem beror på att jag måste lägga energi på saker som andra gör automatiskt, men nuförtiden beror en del av min trötthet på att jag blivit utbränd flera gånger. Därför orkar jag idag ännu mindre än vad jag gjorde förut. Förut orkade jag exempelvis sitta barnvakt då och då (även om blöjbyten och på- och avklädning tog enormt mycket energi av mig), men idag orkar jag knappt vara i närheten av barn längre än några timmar åt gången.
Hej Paula!
… och varmt tack för att du beskriver detta på ett så tydligt sätt. Jag är själv mamma till en dotter med AS och det här gör det lättare för mig att förstå hennes situation och hur hon kan uppleva olika saker. De saker som verkar kräva mycket av din energi, tar mycket energi från henne också. Duschning, tand- och hårborstning. Jag har inte förstått hur mycket av hennes ork som faktiskt kan förbrukas på detta. Det blir också lättare att hjälpa henne att spara energi då jag kan förklara för henne på detta tydliga sätt. Så TACK!
Hej Anki!
Vad bra att mitt inlägg hjälpte dig att förstå hur det kan vara när det tar enormt mycket energi att duscha och borsta håret och tänderna. När jag var tonåring, hittade jag ibland på att jag hade duschat trots att jag inte alls hade gjort det, och det var bara för att jag saknar orken. Jag önskar att min mamma hade haft den här kunskapen när jag var liten, men på den tiden visste man ingenting om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i Finland.
Det kan vara värt att spendera en del energi på att göra en energiinventering för det kan göra att det går att förutsäga om en situation kommer att fungera.
Nåkkve Balldin har skrivit om hur man kan göra en sådan här:
http://media.pedagogisktperspektiv.se/2010/09/artikel_13_utan_bensin_stannar_motorn.pdf
Han använder bensintank och bränsleåtgång som liknelse.
Och lite mer bakgrundinformation finns här:
http://inom.com/shared/2013/04/vaxjo_2.4_2013.pdf
Tack för länkarna, Johan! Energiinventering låter som en bra idé. Själv tankar jag energi genom att syssla med mina specialintressen och att planera tillräckligt många vilodagar.
Tack Paula! Din berättelse är jätteviktig för att skapa förståelse. Min dotter har ME och min dotterdotter fick nyss diagnosen ADD. Det har många gånger varit svårt att inse hur ”fattiga” de varit, men vi jobbar på med att skapa förståelse från släkt, vänner och bekanta.
Hej Ulla!
Kul att höra att du gillade min berättelse 🙂 Jag förstår att det kan vara svårt att förstå hur ”fattig” man kan vara om man har en diagnos. Jag misstänker faktiskt att jag också kan ha ME för min trötthet blir bara värre och värre. Jag ska be om att få en remiss till utredning.
Hej!
Tack för att du delar med dig av detta!
Dina berättelser hjälper mig att förstå mig själv.
T.ex. så har jag lärt mig den senaste tiden att det kostar mer ”pengar” för mig att kontakta en person att samåka med till en aktivitet, än att cykla en halvmil.
Det känns som en stor lättnad varje gång jag upptäcker vad som kostar vad, efter många långa, trötta och förvirrande år!
Mvh Tilda, 29 år.
Hej Tilda!
Vilken hög igenkänningsfaktor! Jag kan verkligen förstå att det kostar mer för dig att be om en skjuts än att cykla en halvmil. Jag kan också tycka att det ibland tar energi att fråga andra människor om saker, och då låter jag bli att göra det. Det har exempelvis hänt att jag inte orkat säga till min boendestödjare att en viss sak skulle behöva göras, och då har jag hellre levt med ”problemet” än löst det. Skönt att höra att jag inte är ensam 🙂
Tack Paula,
Du har precis lärt mig att inte tjata på min 27-årige son om att göra saker på ett visst sätt! Jag förstår precis nu efter denna tolkning du gett, på hur det kostar och tar energi. Fantastisk bra beskrivning!
Hej Annica!
Vad bra att mitt inlägg hjälpte dig att förstå att du inte ska tjata på din son. Jag har själv ofta fått höra tjat från mina föräldrar, men det är för att de inte alltid förstår att jag mår bra av att göra saker på mitt sätt.
Tack!
Bara tack för en bra beskrivning på hur det kan vara att leva med AS. Min son kan inte direkt välja bort saker som han ”måste” göra. Tex gå i skola. Efter din beskrivning/liknelse förstår jag faktiskt mer hur han egentligen har det. Vissa dagar finns det helt enkelt inga pengar kvar. När det dessutom kostar honom sjukt mycket energi då han blir mobbad gör det inte lättare 🙁
Tack!
Hej Patrik!
Vad roligt att höra att du uppskattade inlägget! 🙂 Tyvärr finns det saker man inte kan välja bort, precis som du skriver, och därför är det extraviktigt att man funderar noggrant på vad man vill lägga sina ”pengar” på när man är ledig. Att plocka undan i lägenheten och att torka bort alla fläckar från soffan är för mig ganska onödiga saker att lägga pengar på, och därför väljer jag att göra viktigare saker, som exempelvis att duscha.
Vad tråkigt att höra att din son är mobbad 🙁 Hoppas lärarna i hans skola tar tag i det så fort som möjligt och får den att sluta.
Jag avskyr att duscha och jag skulle uppskatta det till 85 kr per gång, så jag gör det enbart när det inte finns annat val. Däremot älskar jag att bada, och om jag bara lyckas komma till skott ger det mig energi snarare än kostar eftersom det hjälper med min fibromyalgi också. Så jag har helt enkelt strukit duschkostnaden och tar ett bad ett par gånger i veckan istället.
Det är för övrigt en väldigt intressant ekvation för mig, för jag börjar varje dag med 100 ASP-kr och 12 fibroskedar. Det är lite marigt att hushålla med bägge, minst sagt.
Åh, jag förstår att det är svårt att hushålla med både ASP- och fibro-kr. Jag kan tänka mig att det krävs en noggrann planering och att man måste hushålla väldigt mycket.
Jättebra att du har kommit på att du kan bada istället för att duscha och att badandet t om ger dig energi! Själv avskyr jag lika mycket att bada som att duscha, och även badandet tar energi av mig. Så därför duschar jag istället 😉
[…] Vardagen har en enormt hög prislapp – vid autism […]
Jättebra Paula!
Fick mig att sparka igång ett blogginlägg: https://bloggmalplace.wordpress.com/2015/11/18/autism-energikravande-las-paula-tillys-vardagsberakning/
Mvh Victorias ADHD, autism och NPF-blogg
Vad roligt att du gillade inlägget och skrev ett blogginlägg om ämnet, Victoria! 🙂
Hej. Bra jämförelse du gör med att vardagen kostar och synliggör detta. Men att vikta/värdera vardagen på detta sätt…energiinventering…”skrämmer” mig. Vet att jag borde, måste och vill men hur börja och hur värderar jag momenten. Känns skitjobbigt att ge sig in på och synliggöra ens vardag. Har du fått hjälp med detta….I så fall hur och något särskilt material? Tack för dina blogginlägg.
När jag själv gjorde en energiinventering började jag med att skriva ner om jag var tröttare eller piggare efter en aktivitet och med vem och var, efter att jag gjort det ca 10 gånger började jag se vilka kombinationer av vad, vem och var som gav respektive tog energi.
Nästa steg var att ”rangordna” aktiviteter, personer och platser för att få en bild över vilka kombinationer jag borde undvika, t ex göra en aktivitet som tar energi med en person som tar energi på en plats som tar energi. På så sätt får jag också ett ”recept” på kombinationer som fungerar.
Jag skulle kunna beskriva det mer detaljerat men orkar inte just nu. Kanske skulle det kunna bli i form av ett eller flera blogginlägg på något sätt…
Hej Gunhild!
Det är egentligen svårt för mig att värdera vardagsaktiviteterna eftersom olika aktiviteter kostar mig olika mycket energi varje dag. Allt beror på vad jag ska göra exakt och vad som kommer att hända. Ett telefonsamtal kan t ex kosta olika mycket energi beroende på hur bra jag har sovit, hur mycket andra saker jag har runt omkring och hur jobbigt jag upplevde efteråt att samtalet var. Ett telefonsamtal är ju aldrig ett annat telefonsamtal likt. Det som jag skrev i inlägget var bara ett exempel, men jag kan inte påstå att alla dessa aktiviteter alltid kostar exakt så här mycket eller lite.
Mitt syfte med inlägget var att visa att min energi räcker inte till speciellt många saker och att jag måste välja bort vissa aktiviteter om jag ska orka med min vardag. Jag brukar inte ens tänka i min hjärna hur många kronor alla aktiviteter kostar utan jag känner efter i min kropp varje dag hur mycket tror jag kommer att orka. Det som har krävts för mig har varit att lära känna min kropps varningssignaler i tid.
Hoppas du hittar något sätt som fungerar för dig! Jag tycker annars att Johans tips var jättebra.
Vilket oerhört väl beskrivet inlägg om jämförelse energi och pengar. Otroligt välformulerat. Du har en fantastisk blogg och efter att ha läst den börjar jag för första gången på riktigt att begripa hur en person med Asperger har det. Jag jobbar inom socialtjänsten och rekommenderar din blogg till mina klienter 🙂
Tack Anna, vad roligt att höra att du gillar bloggen och inlägget och att det får dig att förstå personer med Aspergers syndrom bättre 🙂
Jag jobbar inom socialtjänsten och rekommenderar din blogg till mina klienter
Det är bra men jag tycker framförallt attdu ska rekommendera bloggen till dina kollegor på socialkontoret. Min erfarenhet är att socialtjänsten har obefintlig kunskap om neuropsykiatriska diagnoser. Det är extremt allvarligt eftersom ni enligt lag har en skyldighet att informera er om era klienters levnadsförhållanden.
Den här föreläsningen borde vara obligatorisk för alla lärare och socialsekreterare vilka i yrkesutövningen kommer i kontakt med människor som har AD(H)D och/eller Aspergers syndrom:
https://www.youtube.com/watch?v=9Vufo7nMxvs
https://www.youtube.com/watch?v=a4exfclr3-M
Föreläsningen är långt i från tillräcklig men den är en bra start i socialtjänstens och skolans uppvaknande vad gäller neuropsykiatriska diagnoser!
Bra och träffande beskrivning. En kompis till mig som har en extremt sällsynt sjukdom i mitokondrierna, cellernas kraftverk, lärde mig the spoon theory som funkar på samma sätt som prislappar. Man har ett visst antal skedar, gafflar o knivar att hushålla med varje dag o olika aktiviteter tar olika mängder energi. Nån aktivitet tar tex 2 skedar o en annan 2 gafflar osv o för att orka en hel dag -tupplur inräknad – så måste man hushålla med sina krafter och det är många gånger jättesvårt därför att tröttheten inte syns utanpå..
Det finns faktiskt en artikel om Spoon theory på Wikipedia: https://en.wikipedia.org/wiki/Spoon_theory
Jag är tydligen inte bara en Aspie. Jag är en Spoonie också.
Jag har faktiskt läst om spoon theory! Precis som du skriver funkar det på samma sätt som pengar och prislappar.
[…] några veckor sedan så snubblade jag över ett blogginlägg som handlade om vår energi och en jämförelse med pengar. Sedan dess har jag funderat mycket på det där med energi och hur jag ska kunna plita ner ett […]
Tack! ❤
Väldigt bra beskrivning av hur det kan vara! Jag har så mycket nytta av alla inlägg du skriver. Jag ser att detta är ett gammalt inlägg men såg det först nu. Jag lär mig mer och mer och just det där med hur mycket saker kostar för min 14-åring med asperger börjar jag få en större och större förståelse för.
https://supermamsen.com/2016/08/25/andras-asikter/
Tack Supermamsen! ❤
Tack för en fantastiskt bra text. Den har hjälpt mig att på ett bra sätt förklara mina svårigheter för människor runtomkring mig.
Tack Elin, vad roligt att höra att min blogg hjälpt dig 🙂
Tack för att du delar med dig! Jag är så glad att jag har hittat din blogg, jag läser och lär. Jag får ett enormt stöd av dessa sidor så jag lättare kan förstå och stötta min 30-årige son med aspergers och ADD.
Mycket bra sätt att visa detta med energi åtgången med pengar!
Tack Anki! Vad roligt att du gillar inlägget och att det hjälper dig att förstå din son 🙂
Man kan också göra en så kallad energiinventering (se exempel sidan 18). Utifrån den
kan anpassningar som reducerar stress bli nödvändiga http://www.autism.se/RFA/uploads/dalarna/aspergers-syndrom-i-grundskola-och-gymnasium.pdf
Genom att göra en sk Energiinventering så kan man få grepp om vilka saker som ger och vilka saker som tar energi i livet samt kvantifiera dessa saker. Det gäller sedan att försöka reducera de saker som tar energi för att på så sätt skapa en livssituation som är kravmässigt hanterbar.
[…] än för andra. Paula Tilli har skrivit bra om detta. Läs gärna henne om du inte har gjort det: Vardagen har en enormt hög prislapp, Därför skjuten en person med autism upp viktiga saker. Jag tog detta exempel, för att jag har […]
Hej!
Tack för en underbar text/beskrivning.
”Jag har själv ingen diagnos” men jag vet att jag har det. Jag känner igen varje bokstav.
Jag har själv hamnat i en väldigt djup depression vilket innebär att det du beskriver här blir ju ännu tyngre än det vanliga tunga. Så som du förstår så är det inte mycket som funkar i mitt liv just nu.
1/Lägger man till att sjukvården inte funkar
2/Bli av med jobbet
3/Bli av med mina rötter (förlorat vårt släkthem(var vårat i över 200 år) =
det ända stället jag kunde må bra på)
4/2020 med båt olycka, bil olycka, misstänkt hjärtfel, flera dödsfall i min
närhet mm
5/Coronan
Listan kan bli lång. 😓😫😢
Jag undrar om jag får lägga upp din text på fb sida.
Mvh
Björn
Hej Björn!
Jag beklagar det du har varit med om! Det låter tufft att du har varit om allt detta och det är förståeligt att du mår dåligt. Och jag kan tänka mig att det inte gör saken lättare precis när du också har begränsad med energi.
Tyvärr får inte mina blogginlägg kopieras i sin helhet, men däremot får du gärna länka till texten på din Facebook! Det finns en Dela-knapp som du kan använda om du vill.
Mvh
Paula
Hej Paula!
Tack för ditt svar. Det var dela jag menade.
Jag tycker att du skriver så underbart bra.
Jätte tack för dina gäster.
Tack Björn! 🙂
Alltså jag måste säga att din blogg är spot on för mig. Här har jag gått omkring hela livet och undrat lite om jag har Asperger men när jag läser din blogg är igenkänningsfaktorn helt sjukt hög.
Vad roligt att höra att du känner igen dig och att du har nytta av min blogg 🙂
Hej,
Letar mest information som jag kan använda mig av vid förklaring om ADD/Aspie, jag har insett att jag försöker för mycket att vara som andra vill – alla verkar tro att jag funkar och orkar som alla vuxna bara för att jag är vuxen, alla andra orkar ju – varför inte du?
Jag har desperat velat ändra på mig själv och vara andra till lags, men jag kan inte mer – vilket resulterat i ett djupt deppressions hål, indragna sömn mediciner med motiveringen att jag inte behöver det, well – sen tvingas jobba på det, det är fullständigt ohållbart för mig, jag har tvingats inse att jag har begränsningar som jag inte tycker om eller vill kännas vid, men jag orkar inte mer nu.
Gör inte saken bättre att man inte har nån förståelse från omgivningen mer än bara krav på sig….
Jag är sååååå trött mentalt….
Vill så gärna bli förstådd så slipper vara någon jag inte är..
Tack för bloggen…
Jag känner igen mig i det du beskriver! Jag tycker att det finns en paradox i att det å ena sidan ofta sägs att olikheter ska bejakas, men å andra sidan kan exakt samma människor tycka att alla ska orka lika mycket. Jag beklagar verkligen att din omgivning inte förstår dig. Det gör problemen mycket värre! 🙁
Vad hemskt att du fått dina sömntabletter indragna. Jag kan inte förstå varför din läkare har gjort ett sådant val utan att erbjuda dig ett fungerande alternativ! Utan sömn orkar man ju ingenting. Får man inte sova bör man befrias från alla andra plikter. Då orkar man definitivt varken jobba eller ta hand om sig själv!
Jag ville lyfta upp det här inlägget som jag brukar läsa då och då för att det är så bra!
Jag ”sparar pengar” genom att lägga skräp på köksbänken och slänga en bunt samlat på en gång istället för att slänga dem ett och ett. Jag tror att det beror på att hela tiden städa undan blir ett för stort avbrott i vad jag håller på med om det nu är att läsa och äta något samtidigt eller laga mat.
Jag blir också utmattad av att ha avbrott hela tiden. Jag har också dålig simultankapacitet. Om jag exempelvis håller på att steka ägg vill jag bara koncentrera mig på det jag håller på med. Därför vill jag vila under tiden ägget håller på att stekas och torkar därför inte av diskbänken och städar inte undan.