Kategorier
Vardag med Asperger

Vad tillgänglighet innebär för någon med autism

Du kan hjälpa mig att informera om NPF genom att dela inlägget i sociala medier. Tillsammans gör vi skillnad.

Tillgänglighet kan betyda helt olika saker för olika människor. När man pratar om ”tillgänglighet” kan en rullstolsburen person möjligtvis tänka på rullstolsramper och samhällets bristande förståelse för att en rullstolsburen person trots rullstolen kan vara precis som vem som helst inuti. För en rullstolsburen vuxen kan det bli mycket frustrerande att ständigt få frågan: ”kan du läsa och skriva?” eller att försäljarna i butiken pratar med hens vän/föräldrar/assistens istället för att personligen prata direkt till hen! Allt ovanstående kan därmed vara otillgänglighet för någon som sitter i rullstol.

Är inte som andra människor inuti

För mig som har autism är det precis tvärtom. För mig som autist är problemet ofta att jag tvingats delta i aktiviteter jag inte mått bra av trots att jag rent fysiskt kunnat delta i dessa aktiviteter. En tillgänglig skola för mig skulle inneburit att jag som barn hade tillåtits leka för mig själv på rasterna istället för att bli tvingad att leka med mina klasskamrater mot min vilja (vilket min lärare ville att jag skulle göra då det inte var meningen att man skulle vara ensam). Jag önskar att människor förstod att jag inte är som andra människor inuti och ofta inte har samma behov som de. Jag har ett nästintill obefintligt socialt behov och älskade den sociala distanseringen under pandemin!

Fått för höga krav

Problemet för mig har inte varit att andra människor inte trott att jag inte kunnat läsa och skriva utan det stora problemet har varit att de ställt för höga krav på mig. När jag på ett tidigare jobb inte hade lärt mig hur man kokade kaffe trots att chefen hade visat för mig hur man gjorde tolkades det som lathet. Vissa biståndsbedömare i kommunen har tyckt att jag borde träna på självständighet istället för att vara beroende av mina boendestödjare trots att självständighetsträning kraftigt skulle sänka min livskvalitet. Det tar mycket mental energi av mig att städa själv eftersom jag har svårt att automatisera mina rörelser! God livskvalitet för mig förutsätter att jag vågar ta emot stöd och låta mina boendestödjare sköta städningen.

Har tvingats prata med försäljarna

Problemet för mig har inte varit att försäljarna vägrat prata med mig i butiker utan jag har haft ett helt motsatt problem. När jag för några år sedan ville köpa en cykelhjälm bad jag min kille följa med och prata med försäljaren och diskutera med denne vilken cykelhjälm som skulle passa mig. Jag ville inte prata med försäljaren själv för jag visste inte vad jag skulle säga och jag har också svårt att bedöma vilken cykelhjälm som känns bra på huvudet. Jag ville att min kille skulle fatta beslutet åt mig med försäljarens hjälp! Men försäljaren insisterade på att prata med mig även om jag ville att min kille skulle bedöma vad som kändes bra för mig! Uppenbarligen hade försäljaren bestämt att det inte var okej att en man förde sin flickväns talan.

Man ska aldrig gå efter ett manus

Olika autister definierar tillgänglighet på olika sätt, och då autism är ett mycket brett spektrum går det inte att säga att det finns tillgänglighetsåtgärder som funkar på alla med autism! Därför önskar jag att samhället var mer lyhört och lyssnade på oss autister. Om en autist vill slippa det sociala, t.ex. stora konferenser, After Works och grupparbeten ska hen få göra det. Om en autist däremot vill vara delaktig men inte vågar ska hen istället få stöd i det! Att gå efter ett specifikt manus och utgå från att alla autister funkar likadant är inte tillgänglighet.

Föreläste på en tillgänglighetskonferens

Igår medverkade jag på funktionsrättsdagen i Mariehamn på Åland och föreläste på en konferens som handlade om tillgänglighet. Jag har hur mycket som helst att säga om ämnet men fick fatta mig kort då jag endast fick en timme på mig. Om några timmar bär det av hem mot Stockholm igen. Ett stort tack för dagen, det var jätteroligt att föreläsa på Åland igen! 🙂

Paula Tilli på Åland
Glöm inte att dela det här inlägget på exv. Facebook, X, WhatsApp m.fl.:

Skriv en kommentar eller läs andras kommentarer till det här inlägget. Genom att skriva en kommentar accepterar du mina kommentarsregler.

Man kan boka mig för en föreläsning, köpa min bok, fråga mig om autism och följa min blogg.

Var inte rädd att be om hjälp om livet känns hopplöst! Här är en lista på stödlinjer och telefonjourer som du kan kontakta om du behöver stöd. Ring 112 om du har allvarliga suicidtankar.

Boka en föreläsning med mig

Kontakta mig via kontaktformuläret om du vill boka mig för en föreläsning om autism. Läs mer om mig och mina föreläsningar här.

Reklam för min bok

”Viktig bok, att höra om trötthet och svårigheter, samtidigt som stor fokusering inte behöver vara dränerande. Boendestöd är inget att skämmas för, även om man verkar välfungerande.”
-Eva, mamma till vuxen Aspergare, 5 juli 2022

Min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom finns att köpa på Bokus (pris 275 kr, fri frakt) och Adlibris (pris 275 kr, frakt okänd).

Fråga mig om autism

Använd frågeformuläret om du vill ställa en autismrelaterad fråga till mig. Här hittar du mina svar på tidigare frågor.

Följ min blogg

Följ gärna min blogg via push-aviseringar (den vita bjällran med blå bakgrund). Man kan också följa min blogg via Facebook, Instagram eller RSS. Bloggen finns också som app till Windows, Mac och Linux samt Android.

Senaste svar på alla blogginlägg

  1. Svar på detta inlägg, som gjorde att jag klickade in, kom som en välsignelse. Tack för detta inlägg! Jag blir…

  2. Intressant! Tack för informationen om boken. Jag blir utsatt för dessa motiverande samtal fast jag inte vill så jag hoppas…

  3. Mmm, och eftersom mi-samtal är ett (får man nog tillstå) ganska kraftfullt men enkelt verktyg för att få samtalsparten att…

Dela på Facebook, Twitter eller LinkedIn

19 svar på ”Vad tillgänglighet innebär för någon med autism”

Ni kunde inte säga till försäljaren att du hade Aspergers syndrom då, undra vad det hade blivit för reaktion på försäljaren då. För mig kan det vara jobbig att prata med okända människor, men det går om jag peppar mig själv.
Trevligt med Åland, där var jag på klassresa för många år sedan, fin ö 😀👍

Nej vi sade inte det till försäljaren! Det är jobbigt att behöva förklara sig hela tiden och det inte är säkert att man blir respekterad i sin önskan trots att man förklarar.

När min boendestödjare ringde min bank på min vägnar, berättade om min diagnos och förklarade att det var därför hon ringde i mitt ställe. Jag satt i bakgrunden, identifierade mig med bank-ID och intygade att jag ville att min boendestödjare skulle föra min talan. Ändå blev det inte godkänt utan den bankanställda krävde att jag skulle prata själv och min boendestödjare skulle sitta tyst! Jag mailade till banken efteråt och klagade. Jag fick ett svar där de förklarade sin policy och bad inte ens om ursäkt.

Jag var också på Åland på klassresa på våren 1994. Men det är ett hemskt minne, inte för att Åland inte skulle vara fint utan för att jag hatade klassresor. Och klassresor var tyvärr obligatoriska!

Svara

Tråkigt detta med banken, de borde väl kunna ändra på sin policy om man tex inte gillar att tala med okända människor i telefonen, själv föredrar jag att maila till folk och så får man det på skrift också ifall man inte kom ihåg vad de sa i telefonluren.

Jag tycker också att de borde ändra på sin policy. Om tillräckligt många råkar ut för samma sak och klagar finns det en chans att de gör det!

Svara

Det finns ju dessutom hörselskadade med helt nedsatt hörsel så en bra bank ska naturligtvis ha kommunikationsalternativ för alla som inte kan prata i telefon.

Det var fantastisk att höra dig föreläsa, jag hade velat säga det personligen men tog fasta på det du sa, att du inte tycker om att diskutera med människor, och tänker att det är bättre att skriva det här.
Det som allra mest talar till mig personligen är det om städningen. Jag får så mycket städtips osv från min omgivning, pepp och pikar, men jag känner helt ärligt ingen tillfredställelse eller ”lycka” när något är färdigstädat. Jag känner enbart utmattning, och frustration över att det snart kommer vara stökigt/smutsigt igen. Jag kan ignorera fysiskt kaos i mitt hem, och det är inte ett problem för mig förutom när det ska komma in andra människor i mitt hem, och då är mitt problem deras reaktioner eftersom de försöker engagera mig att städa…

Vad roligt att höra att du gillade föreläsningen! Jag tycker faktiskt om att diskutera med människor efter föreläsningar eftersom man är två och två och man diskuterar något ämne jag tycker väldigt mycket om, t.ex. autism 🙂 Möten och andra sociala evenemang där allt är för ostrukturerat är däremot en annan femma! Men jag tycker minst lika mycket om att skriva och blev jätteglad när du skrev att du tyckte om föreläsningen 🙂

Jag förstår precis vad du menar med det du skrev om städning, och det är precis som du skriver oftast andras reaktioner som är problemet, inte själva kaoset! Jag har själv kaotiskt i perioder i mitt hem de gånger jag inte haft boendestöd på länge. Ärligt talat gillar jag ordning betydligt mer än vad jag gillar kaos, men energin det tar att städa är inte värd ”belöningen” jag får efteråt, d v s ett städat hem. Jag mår mycket bättre av att leva i ett smutsigt och ostädat hem än att städa!

Svara

Instutioner som banker och myndigheter vill ha det på sitt sätt. Tyvärr gäller detta även i möten mellan människor. När jag var som sämst i min ”utmattning” (satt i rullstol, hade hemtjänst, låg i sängen hela dygnet) och träffade min läkare sedan flera år blev jag så illa bemött. Tala tog mycket energi för mig så jag hade handskrivna lappar med mig där det stod det jag ville ha sagt. Det accepterades inte av läkaren utan hon tvingade mig att prata!

Tråkigt för dig Lisa, tyvärr är inte samhället anpassad för personer med autism/asperger så vi får får anpassa hos till dem istället.

Jag har hört sägas att autister anpassar sig 99 % av tiden.. Att det ofta är osynlig anpassning men som kräver att en använder hjärnan aktivt (för sånt som går mer eller mindre per automatik för många personer utan autism).

Jag håller med om att många autister anpassar sig väldigt mycket och att det kostar autisten väldigt mycket energi utan att andra människor vet om det. Och de gånger då en autist för en gångs skull inte orkar anpassa sig blir hen ofta beskylld för att vara inflexibel! 🙁

Svara

Usch, vilken märklig läkare! 🙁 Patienter med ME och andra liknande sjukdomar som orsakar svår utmattning blir ofta mycket illa bemötta av vården, men den läkare du råkade ut för tar klart priset för dåligt bemötande! Läkaren borde ha sett att du inte kunde prata med tanke på det tillstånd du befann dig i. Dessutom rekommenderas t.ex. ME-patienter att spara den lilla energi de har istället för att pressa sig själva.

Svara

Det finns mycket dåligt bemötande överallt i samhället.
Min dåvarande psykiatriker, frågade om jag inte ville jobba, jag var där och ville ha ett nytt läkarintyg, det slutat med att jag blev förbannad på han och gick därifrån. Han gjorde sig rolig på min bekostnad när jag kom ditt i rullstol också med foten i gips efter min fotledsfraktur. Nu är han gammal och pensionär och även han kommer drabbas av krämpor.
Han ville inte skriva ett nytt läkarintyg när jag skulle överklaga mitt avslagsbeslut på sjukersättningen. Jag fick tag i en annan psykiatriker sedan och skrev ett nytt läkarintyg till försäkringskassan.
Det finns mycket märkliga läkare här i världen och även andra märkliga individer på olika yrken.

Jag har också råkat ut för märkliga läkare och fick också en gång frågan om jag inte ville jobba, och det var en psykiater som tvivlade på min diagnos eftersom jag var ”så lätt att få kontakt med”. Alla har inte heller skrivit läkarintyg! Vad bra att du fick tag på en ny läkare! Jag har också sökt mig till nya läkare varje gång jag varit missnöjd.

Svara

Var med om en sköterska som trodde mediciner hjälpte mot autism .
Sen var de en på LSS som trodde man kunde bota ME.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *